Hei. Jeg er en trebarnsmor i førtiårene som nylig, og overraskende, har fått påvist cøliaki. Jeg har ikke opplevd mageplager, men oppsøkte legen pga. manglende energi, dårlig hukommelse og nedstemthet. Jeg har også hatt flere brudd i tærne de siste årene, etter kun å ha lett sparket inni ting. Blodprøvene var stort sett fine, men lav på jern og folat. Er google-søk viste at dette kunne komme pga. malabsorpsjon i tarmen, og siden min datter fikk cøliakidiagnosen for noen år siden, så tok jeg en selvtest som var positiv. Siden har jeg tatt flere blodprøver og biopsi, og diagnosen er klar - etter flere tilfeldigheter vil jeg si. Min datter har vært plaget med magen siden hun var liten, og vi var flere runder hos legen før det (endelig) slo ut på prøver i 11-årsalder. Nå lurer jeg på mine andre barn. De plages ikke spesielt med magen, men har andre utfordringer - som slitenhet og emosjonell ustabilitet. Dette kan jo forklares av andre ting også, men jeg vil så gjerne unngå at de går lenge uten å få en evt. cøliaki påvist. Tenk hvis de kan få det bedre på GFD? Vi har tatt blodprøver og venter på svar. Selvtesten var negativ, så jeg forventer ikke positive blodprøver heller. Har forstått at andre med negative blodprøver kan ha funn på biopsi. Dersom negative blodprøver - bør jeg argumentere for å få tatt gastroskopi på dem på dette grunnlaget? Ønsker meg råd fra en ekspert. Mvh bekymret mamma.
Bekymret mamma, 10. april 2023 22:54
Som du muligens har sett fra andre svar her på nettpraten, så kan man kun diagnostisere en cøliaki som er aktiv, og det forutsetter at det spises nok gluten og, om man har redusert på glutenspisingen, at man har spist glutenholdig mat lenge nok. Minimum 2 brødskiver om dagen, i minimum 6 uker, helst mer og helst lengere. Reduseres glutenmengden (og det gjøres ofte i husholdinger med andre cøliakere) så kan mengden gluten som konsumeres være såpass lav at cøliakien ikke er entydig diagnostiserbar, heller ikke på tynntarmsbiopsien. Dersom dere skal til fornyet undersøkelse så spis så mye gluten hen orker eventuelt kjøp "glutenmel" på nettet eller i en helsekostbutikk. Det er nesten rent gluten og kan tilsettes annen mat slik at man kommer opp i 5-15 gram gluten pr dag , som er det den europeiske barnelegers forening anbefaler når det gjelder mengden gluten man bør spise forut for diagnostiseringen. Det er greit å få det utredet, og da på en måte som kvalitetssikrer svaret.
Trond S. Halstensen, 12. april 2023 18.44