Arkiv

Datter på 9 år fikk påvist cøliaki i mai 2024. Har reagert fint på glutenfri kost, men sliter fremdeles en del med magesmerter. Er såpass ille at hun må hentes på skolen/ bli hjemme 2-3 dager i strekk gjennomsnittlig 1 gang per måned. Har hatt to glutenuhell og det arter seg annerledes enn disse smertene. Hun spiser variert. Både gryn, grovbrød, kjøtt, fisk, frukt og grønnsaker. Holder oss foreløpig til laktosereduserte melkeprodukter.

Renate, 6. februar 2025 11:40

Magesmerter hos barn er vanskelig, og magesmerter hos cøliakibarn er enda vanskeligere da de raskt lærer hva som fungerer mhp på omsorg/skolefri etc. Samtidig så vet vi at cøliakiaktiviteten klinger langsomt av, så det tar raskt ett, noen ganger 2 år før sykdomsaktiviten er "borte". Det er mulig dette henger sammen med cøliaki-restaktiviten, mulig dette er noe helt annet (hadde hun tilsvarende episoder før hun fikk diagnosen?), og det er mulig det er vanskelige ting på skolen hun ikke vil snakke om, som gjør det godt for henne å ta en "time out". Men, det er som du sier, ikke slik hun reagerer på glutenuhell, så hun får neppe i seg gluten på skolen (selv om slikt også kan hende). Da blir det mest spekulasjoner og tanker, og så må man vel bare ta det forsiktig så man får tak i hva det egentlig er, fysisk "kolikk-liknende smerter" eller emosjonell kommunikasjon.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.23

Hei, Du skriver at barn av foreldre med Cøliaki er liten sannsynlig utvikler/får cøliaki og at man anbefaler en screening i barneårene, etter 2 årsalder og en screening ved ca 12 års alder. De fleste som får cøliaki har fått det innen de når puberteten, om de spiser nok gluten til at cøliakien er aktiv nok til at den er diagnostiserbar. Hva med at alle barna som har vevstypen for å utvikle det? Hvor ofte skal de ta testes? Mvh Solstråle

Solstråle, 5. februar 2025 11:11

Det var implisitt barna som har gen-risikoen (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8) svaret gjaldt. I den norske befolkningen har vi ca 1,5 % med cøliaki, og siden "alle" med cøliaki er HLA-DQ2.5 (og ca 10% er DQ8) så gjelder poenget med at de fleste barn (søsken/foreldre) av cøliakere får ikke selv cøliaki (>85% får det ikke). Og dette gjelder jo de barna som har "cøliakigenet".

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 19.05

Min tenåring har etter nesten 5 år med utmattelse, hodepine/migrene og dårlig matlyst endelig fått påvist cøliaki. Han har vært svært syk med tilnærmet ME-symptomer, men har hatt lave antistoffer i blodet, med mest utslag på anti-deaminert gliadin (grenseverdier). Dermed var det vanskelig å få gastroskopi. En barnelege anbefalt å prøve glutenfritt kosthold allerede for to år siden, noe som jo frarådes før alle nødvendige undersøkelser. Men vi prøvde i håp om bedring, da barnelegen mente vi måtte vente lenge på gastroskopi med så lave antistoffer. Gutten ble litt bedre av å kutte gluten, men ble først seg selv igjen da også melk ble tatt bort fra kostholdet. Bedringen gjorde at ernæringsfysiolog mente han hadde cøliaki og anbefalte gastroskopi. Da måtte gutten på provokasjon med gluten i 3 måneder før gastroskopi. De 3 månedene ble til 4 før han kom inn, og da var han syk og utmattet igjen. Nå er det unnagjort, cøliaki påvist til legenes overraskelse og han har nå spist strengt glutenfritt i ca 3 måneder. Denne gangen opplever vi ikke samme bedring som sist. Matlysten er fortsatt dårlig, han er mye kvalm og han spiser lite. Glutenfritt brød/knekkebrød frister ikke, verken kjøpt eller hjemmebakt, og han spiser stort sett ett eller to måltider med middagsmat pr dag. Ernæringsfysiolog er bekymret og har anbefalt næringsdrikker. Disse byr han imot smaksmessig. Samtidig viser blodprøvene som er tatt at han ikke har mangel på vit D, jern, B12 eller folat lenger, antakelig pga tilskudd han har fått i 2-3 år, samt ekstra fokus på jernrik mat det siste året. Andre blodprøver er ikke tatt. Det som bekymrer er at gutten stadig blir mer sliten, får mer vondt i magen, fryser så han rister og et allerede høyt skolefravær øker. Håpet var jo at det nå skulle gå riktig vei. Det jeg lurer på er: 1. Hvor lang tid går det vanligvis fra et strengt glutenfritt kosthold innføres til man merker bedring? 2. Hvor vanlig er det med mangel på andre næringsstoffer enn de nevnte? Jeg tenker på slike vitaminer og mineraler som sjelden eller aldri sjekkes, f.eks. vitamin A, sink og kobber. Før spiste han f.eks. store mengder grovbrød med leverpostei, og jeg tenker at han har mistet mye næring da han sluttet med leverpostei. Det er ikke fastlegen med på. 3. Kan provokasjonsperioden ha gjort enda mer skade på tarmen denne gangen, slik at det tar lengre tid å bli frisk nå?

Mamma til tenåringsgutt, 4. februar 2025 11:52

Dessverre er det slik systemet kvalitetssikrer diagnosen, men vi er enige, vi har alternative diagnostiske metoder på tynntarmsbiopsien (og på blodprøver) som kunne ha blitt benyttet ved tvil som gjør glutenprovoseringen mindre nødvendig, men disse alternative metodene er ikke en del av rutinediagnostiseringen og helseforetakene har valgt å ikke benytte/implementere dem. Det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki, ofte 1-3 år på GFD før man blir frisk. Det kan virke som om han spiser litt lite, så da må det spises karbohydrater og annen glutenfri "junk food". Det man som oftest har mangel på ved cøliaki er jern som normalt tas opp i første del av tynntarmen, den delen som er mest affisert av cøliaki, og folinsyre. Han har fått fylt på dette og dersom han også tar fast en multivitamintablett/dg som inneholder sink, selen, D-vit etc så burde det problemet være under kontroll. Mulig man skal undersøke stoffskifte hans (om det ikke alt er gjort). Cøliakere har økt forekomst av annen autoimmun sykdom, så man må bare utelukke at dette er årsaken til at han fryser så lett. Jeg forstår en mammas bekymring, men dersom han ikke får i seg nok mat (uavhengig av hvorfor) så fryser man lett og blir slapp, og da må han "bare" spise mer.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.52

Hei, Jeg er litt usikker på hva jeg skal gjøre ut fra prøvesvar på datteren min 9 år. Hun har også emaljeskader på voksentennene sine. Ekstremt mye oppblåsthet. Noen ganger sår/vondt i rumpa. Hun er ganske blek av natur, og ser alltid sliten ut. Hun har riktignok ganske mye energi. Bør det være opp til henne å bestemme om vi skal prøve glutenfri diett i 3 uker og så ta nye prøver? Eller er det langtidseffekter som bør unngås hvis hun egentlig ikke tåler gluten, men likevel spiser det? Her er svaret på prøvene: B-Leukocytter:5,5 B-Erytrocytter:4,20 B-Hemoglobin:11,4 B-EVF:34,0 Ery-MCV:80,8 Ery-MCH:27,2 Ery-MCHC:33,6 Ery-RDV:14,1 B-Trombocytter:330 B-Lymfocytter:38,2 B-Monocytter:4,0 B-Granulocytter:57,8 Us-Lymfocytter:2,1 Us-Monocytter:0,2 Us-Granulocytter:3,2 P-CRP:8,6* P-Ferritin:38 S-Natrium:139 S-Kalium:4.4 P-Kreatinin:35 DNA-Laktoseintoleranserelaterte gener (liste):Negativ P-Immunglobulin A:1.0 Cøliaki:UTFØRT P-Transglutaminase (tTG) IgA:[ 1 DNA-HLA-typing cøliaki (liste):UTFØRT - HLA DQ2:Positiv* - HLA DQ8:Negativ - DQB1*02:UTGÅR Kommentar: laktoseintoleranse Gentest: Pasienten har en genetisk variant som utelukker at primær laktosemalabsorpsjon foreligger. Testen sier ikke noe om hvorvidt pasienten har sekundær laktosemalabsorpsjon som følge av andre tilstander, f.eks. cøliaki, inflammatorisk tarmsykdom mm. cøliakianalyser: Cøliaki: Ved utredning og glutenholdig diett er cøliaki ikke sannsynlig. Dersom pasienten sto på glutenfri diett før utredning, vurder HLA DQ2/DQ8 typing. Ved oppfølging av cøliaki tyder verdiene på optimal diettbehandling. Sammenlign verdiene med tidligere svar. Pasienten har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikles. Funnene sier ikke noe om pasienten har cøliaki nå, resultatet fra måling av anti-tTG (anti-deamidert gliadin IgG ved IgA-mangel) gir svar på dette.

Elisabeth, 4. februar 2025 10:52

Jeg kan ikke og skal ikke diagnostiere enkeltpasienter over nettet, så jeg skal forsøke å svare deg på de prinsipielle problemstillingene spørsmålet ditt reiser. Man kan kun diagnosisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (et minimum er 2 brødskiver om dagen, helst mye mer, og man må ha gjodt det lenge nok (>6 uker)) slik at en eventuell cøliaki er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Dersom hun spiser såpass mye gluten nå, så har hun ingen tegn til aktiv cølaki nå. Problemet med en glutenfri periode er at dersom hun blir bedre, så er det vanskelig å få henne til å spise gluten igjen i forbindelse med glutenprovoseringen som trengs å gjennomføres for å få cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar. Derfor kan det være like greit å begynne med gluenprovosering først som sist, men gjør det i samarbeid med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.43

Hei, jeg har 3 barn på alderen 14, 12 og 7. Alle har testet positivt på at de har vevstypen for å utvikle cøliaki. De har på hver sin måte plager og vondt i magen, både forstoppelse og diaré og mye luft i magen som vil ut. Han på 12 år, merker jeg det har gått litt utover skolen, da han vegrer seg for å gå på do der. Men har gjort avtale med læreren nå, så det har på en måte løst seg. Når vi følger opp med blodprøver er det ingen utslag på aktiv cøliaki. Synes dette er veldig vanskelig å forholde seg til. Ungene klager på ubehag og smerter. Og jeg kan ikke gjøre så mye med kosten. Hva kan jeg gjøre? Og hva kan jeg be fastlegen om? Vanskelig når blodprøvene ikke viser noe og symptomer er noe annet. Opplevde det samme selv med pollen allergi, har symptomer, men ikke utslag på blodprøver.

Kathrine , 1. februar 2025 08:26

Det å ha "riktig" HLA betyr i seg selv lite, da 30-35% av oss har det (HLA-DQ2.5 / HLA-DQ8). De fleste (>85 %) av barna av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg antar du har cøliaki (?). Da er det som oftest redusert mengde glutenholdig mat i kosten, så mengden gluten de spiser kan være under det som gjør cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar. Jeg leser av dine andre innlegg at to av barna har emaljeskade slik man kan se hos cøliakere, noe som styrker mistanken. Den tradisjonelle veien til diagnosen er da å spise så mye glutenholdig mat lengenok (>6 uker) at den eventuelle cøliakien blir så aktiv at den er diagnostiserbar. 5-16 gr gluten om dagen noe som tilsvarer minimum 2 brødskiver pr. dag. Helst mer, for at cøliakien kan bli så aktiv at den er entydig diagnostiserbar. Tynntarmsbiopsier vil ofte heller ikke være konklusive, dersom cøliakien ikke er aktiv (nok). Man kan kjøpe glutenpulver (glutenmel) i helsekost butikker/på nettet, og dette kan tilsettes annen mat for å få opp glutenprovoseringdosen Gjør dette i samarbeid med fastlegen som kan ta blodprøver når de eventuelt reagerer. Man kan kun diagnostieren aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.17

Hva er anbefalt screeninghyppighet med blodprøver for disponerte barn uten opplagte symptomer?

Stine, 28. januar 2025 10:10

Risikoen for at førstegrads slektninger også får cøliaki er ikke så veldig høy. 85 % av førstegradsslektningene (mor/far-barn-søsken etc) får IKKE cøliaki. Man anbefaler en screening i barneårene, etter 2 årsalder og en skreening ved ca 12 åralder. De fleste som får cøliaki har fått det innen de når puberteten, om de spiser nok gluten til at cøliakien er aktiv nok til at den er diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 19.38

Hei, Har en gutt på 10 år som har hatt cøliaki siden han var 3 år gammel. Dette har vært uproblematisk og han ble fort i fin form igjen etter ett par mnd på glutenfri kost. Det siste halvåret har han vært mye slapp, med hodevondt av og til, men uten forkjølelse eller feber. Det svinger litt, men de siste månedene har han vært mye borte fra skolen. Legen har tatt blodprøver for sjekk av cøliaki og ellers vitaminer, stoffskifte og jern. Vi som foreldre blir veldig rådville da vi ikke skjønner hvorfor han er slapp. Har dere noen tips til hva dette kan være? Han har hatt covid to ganger.

Alvilde, 28. januar 2025 09:15

Dette behøver ikke ha noe med hans behandlede cøliaki å gjøre. Både sosiale problemer (inkl. skole) og "long covid" kan være endel av problemet. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliaki-sykdom, men kan selvsagt få andre sykdommer og tilstander uavhengig av cøliakien. I tillegg er det å ha cøliaki en markør på å ha økt risiko for annen autoimmun sykdom, man er noe mer "autiommun" av seg.  

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 19.15

Hei, Datter fikk påvist cøliaki i Mai 2024, da 8 år. Vi startet opp på glutenfri kost og har hatt gode resultater. Holdt oss til laktosefri melk en periode, men har en stund brukt vanlig melk uten problemer. Vi har siden juletider vært plaget med at hun klager over mye vondt i magen. Er hjemme fra skolen flere dager og må noen ganger hentes ila dagen. Vi er ganske sikre på at hun ikke har fått i seg gluten ved flere av disse tilfellene, men skjønner ikke hva dette kan komme av. Hun spiser variert. Er glad i frukt og grønnsaker og spiser delvis grovt brød/brød med korn.

Renate, 21. januar 2025 12:53

Veldig vanskelig å spekulere på årsaker til magevondt hos en 8 år gml jente. Har man en sykdom så vil ofte andre plager også bli tolket som relatert til cøliakien. Hun har vært glutenfri i 3/4 år så det er nok fortsatt cøliakisk restaktivitet i tarmen, men så lenge hun ikke får i seg gluten så går dette den riktige veien. Det er mange årsaker til magevondt, alt fra reaksjoner på mat til emosjonelle vansker med/på skolen. Det beste er nok at det diagnostiske arbeidet utføres av hennes lege, bare man tar høyde for at dette ikke behøver å ha noe med hennes cøliaki å gjøre.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 19.20

Hei! Jeg er en kvinne på 32 år år som fikk påvist cøliaki i ungdomsårene etter mange år med diverse symptomer. Jeg har nå en datter på 8 måneder. Jeg er usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette ovenfor henne. Informasjonen jeg finner er så sprikende og jeg er redd for å gjøre feil. Enn så lenge har jeg ikke introdusert henne for gluten. Når kan man ta en genetisk test for å sjekke om hun har genet for cøliaki? Er det riktig av meg å holde henne unna gluten? Når burde jeg eventuelt begynne å introdusere henne for gluten? Hva sier forskningen om dette? Hadde satt veldig stor pris på om dere kunne hjelpe meg bli litt klokere.

Eline, 21. januar 2025 13:49

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten hos genetisk predisponerte individer. Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er den å diagnostisere og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Man kan ha cøliaki som ikke blir så aktivert at den lar seg sikkert diagnostisere med dagens rutinemetoder (man får inkonklusive svar). Dersom man da spiser mye gluten og derved får en mer aktiv cøliaki, vil cøliakien lettere la seg entydig, konklusivt diagnostisere.

 Det er ingen holdepunkter for at det hjelper å holde risikobarn borte fra gluten, man utvikler likevel cøliaki når man spiser gluten om man "har det i seg". Man anbefaler å vente til barnet er 4 mnd gammelt, men etter denne aldren kan man introdusere gluten som man lyster. Ofte spises det lite gluten i en familie med en annen cøliaker, så den totale glutenbelastningen blir ofte lavere hos disse barna, så de kan lettere komme i en mellomfase med en lavgradig aktiv cøliaki (pga lavt glutenkonsum), men som i perioder gir plager, men som ikke er aktiv nok til å bli diagnostisert. Uten gluten ikke noe cøliaki. Anbefaler å starte opp med normale mengder gluten i barnematen, og får hun cøliaki så var det meningen, og ville ikke ha kunnet blitt forhindret selvom du hadde ventet i flere år med å introdusere gluten. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 19.10

Hei. Ved andre diagnoser får barn tett oppfølging, f.eks. intensiv habiliteringsuke eller camp for brannskadde er eksempler. Får barnet cøliaki er det en blodprøve, måle vekt og høyde. Det snakkes ikke om utfordringene man møter. Frykten for å bli dårlig og framtidsutfordringer . Det sees på som en lett diagnose - spis glutenfritt og bli frisk. Hvorfor finnes det ikke opplæringstilbud for barn / ungdom som har fått cøliaki som barn ?

IsG , 19. januar 2025 20:08

Helseforetagene har et lærings og mestringssenter som alle nydiagnostiserte cøliakipasienter skal få henvisning til, men det er et enkelt kurs. Barnelegene pleier å være flinke med å følge opp barn og unge med cøliaki, med kontroller hvert annet år. Resten av livsmestringen er nok overlatt til Norsk cøliakiforening (NCF), med ungsomsleire, lokallagssamlinger, og forhåpenligvis også med en oversikt over ressurspersoner man kan kontakte og som kan gi praktiske råd. "Som cøliaker overføres man til videre oppfølging i regi av NCF". Noe mer organisert hjelp er det ikke i Norge. Anbefaler at du kontakter ditt lokallag (fylkeslag) og deres ungdomsforeningen for rådslagning og praktiske råd.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 18.44

Min sønn (17 år) lever på en meget nøye overholdt glutenfri diett, og jobber også hele tiden med å unngå kontaminering. Hatt cøliaki-diagnosen siden 2020. Han er likevel veldig mye plaget av magesmerter, oppblåsthet (steinhard «gravidemage”), diaré. Gjerne i perioder på noen uker, så kanskje et par uker uten mye plager. Legen sier dette ikke kan komme av cøliaki siden han har gode verdier på blodprøver. Bør han undersøkes/testes for andre ting? Kan han få disse symptomene av å ha cøliaki selv om han lever glutenfritt?

Kari, 18. januar 2025 09:25

Mye mulig han ble diagnostisert med cøliaki fordi han hadde disse andre plagene som er best forenlig med IBS. Da han nå er glutenfri så er cøliakien under kontroll (cøliakien er ikke lenger aktiv), men han kan fortsatt ha IBS og reagere på de såkalte ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i mat. Da må han spise en glutenfri diett som har et redusert innhold av FODMAP-karbohydrater. Det står mye om dette på nettet. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 18.25

Hej! Stora syster har inte cøliaki. På Elverum førra året var det en av føredragshållarna som menade att syskon borde ta ett gentest før och slippa uppføljning med blodprøve. Vad heter det gentestet? 

Andreas, 14. januar 2025 19:17

Tanken er vel den at dersom man ikke har de cøliakiassosierte HLA-variantene, HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 så er det veldig lite sansynlig at man får cøliaki. Siden >85% av søsken til en cøliaker IKKE selv får cøliaki, så er det unødvendig å rutinemessig teste søsken med blodprøver dersom de ikke har et av disse risiko-HLA-genene.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 20.07

Hei! Vi har 3 barn med cøliaki og jeg har spørsmål i fht to av dem. 1. Jente 12 år, fikk diagnosen i aug 2022. Hun har akkurat vært på kontroll på sykehuset for første gang etterat hun fikk diagnosen. På denne kontrollen fikk hun beskjed om at hun hadde liten grad av cøliaki (akkurat innenfor til å sette diagnosen). Hun ble fortalt at det gjorde derfor ingenting om hun spiste mat med gluten i noen ganger. Som mor undret jeg meg over dette. Jeg trodde det var viktig å spise glutenfritt uansett? Stemmer ikke det? Hun har forsøkt å spise bolle med gluten, og hun har hatt lite reaksjoner på dette i etterkant. 2. Gutt 14 år fikk diagnose i mai 2024. Det ble tatt 2 blodprøver med 2 ukers mellomrom som hadde tydelig utslag på cøliaki. Fastlegen satte diagnosen på bakgrunn av dette og han fikk innvilget NAV stønad. Når vi var på kontroll på barneavdelingen med datteren vår spurte vi om gutten vår og skulle på kontroll på sykehus. Svaret vårt var at fastlege ikke kunne sette denne diagnosen, dette måtte gjøres via spesialisthelsetjenesten. Stemmer dette? Må vi i såfall be fastlegen henvise sønnen vår til sykehuset for å bli diagnostisert? Han har allerede startet med GF kost. 3. Generelt lurer jeg også på om de bør gå på noen spesielle vitaminer/kost tilskudd og i såfall hvilke? Gutten vår fikk påvist jernmangel anemi og D-viataminmangel, så han hadde tre måneders behandling for dette. Jentene hadde D-viatamin mangel og B-vitamin mangel og fikk tre måneders behandling for dette. Men siden dette ser ut til å komme og gå burde de kanskje stå på noe fast selv om blodprøvene er fine nå? 4. Årskontroll hos fastlege; Jeg har dem til årskontroll til FL en gang i året. Lurer på om det er retningslinjer for hva som bør undersøkes da? Det jeg opplever er at fastlegen spør meg hva han/hun skal gjøre på denne kontrollen. Dette opplever jeg som litt frustrerende og skulle gjerne visst hva som er vanlig. På forhånd takk for svar:)

Agnes Therese, 14. januar 2025 13:16

Barn 1: Jeg har vanskelig med å forstå kommentarene fra sykehusets lege om "litt" cøliaki og tillatelse til å spise litt gluten. Erfaringsmessig er det ikke særlig klokt med slike råd eller adferd da den stor bøygen er å få cøliakibarna trygt gjennom puberteten hvor mange får lite akutte reaksjon på gluten (midlertidig dempet immunreaksjon pga. hormoner), så noe av cøliakibarna gir blanke og går over til normalkost og etterhvert som de gror til å hormonnivået blir lavere kan de bli veldig, snikende dårlige (+ det er ikke lurt på sikt mhp. tarmens helse). Vi anbefaler ikke dette i det hele tatt, det er ingen dokumentert bevis for at dette er bra, tvert i mot. 

Barn 2, Det er riktig som spesilist på sykehsuet sier at i henhold til NAV sine retningslinjer skal cøliakidiagnosen settes av legespesialist (pediater eller gastroenterolog). Men dersom NAV har godkjent diagnosen, så er den godkjent med den dokumentasjonen som er fremkommet. Svarene på blodprøvene er jo tilgjengelige for sykehusets leger (eller kan fremskaffes). Det er ingen grunn til å glutenprovosere barn 2 for at sykehuset skal få lov til å kontrollere diagnosen. Det er immunologisk uklokt å booste immunreaksjon mot gluten når det er avklart at barn 2 har cøliaki. 

Kontroller: Et glutenfritt cøliakibarn er å betrakte som frisk fra sin cøliakidiagnose, og når alt fungerer som det skal, er det få rene medisinske argumenter at de skal ha legekontroll hvert år. Siden det har vist seg lettere å få barna (og voksne) til å følge dietten dersom de går jevnlig til legekontroll, har man anbefalt kontroll hvert annet år. For barna gjelder det å kontrollere at påstanden om at det går greit å følge dietten, faktisk etterleves, og etterhvert bør cøliaki-ungdommene gå alene til doktor uten foreldre tilstede, slik at de tar over ansvaret for sykdommen/egen helse (+ at det er ting de ønsker å spørre legen om som mor/far ikke nødvendigvis skal blande seg inn i). Det ligger egen veiledning på Norsk Elektronisk Legehåndbok sine sider som sier noe om hva legen skal passe på mhp kontroller (lengde/vekt, serumIgA-TG2), annen autoimmunsykdom (stoffskifte)). Legen bør også være sin "påpasser" rolle bevist, slik at diettetterlevelsen går greiest mulig gjennom pubertetens "bråttsjø". Medisinsk er det ikke så mye passe på når det går greit, og alle ernæringsmessige konsekvenser av den ubehandlete aktive cøliakien gjelder ikke for den inaktive glutenfri behandlete cøliaker, men vi bør alle spise vår vitaminpille/ta vår tran så vi får i oss nok D-vitamin, som de fleste, som ikke spiser tilskudd er lave på..

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 19.45

Gutt 10 år. Tidligere hatt 2 blodprøver med ca. 6 mnd mellomrom som var svakt positiv på IgA (7,8 hvis ikke jeg husker feil). Nå kontroll blodprøve 3, nesten ett år senere viser Transglutaminase (tTG) IgA () : 0.3 () ([7) Deamidert gliadinpeptid IgG () : 5.3 () ([7) dvs innemfor normalverdien. S-ALAT er dog på 45 (11-30). Vi spiser ikke mye gluten, men har brød som matpakke. Tok opprinnelig bl.pr. for cøliaki på bakgrunn av utslett forenlig med Dermatitis Herpetiformis. Desverre fikk vi beskjed om å starte glutenfritt straks, og var derfor glutenfrie i flere måneder mellom blodprøve 1 og 2. Utslettene var ekstremt kløende og hadde utbredelse og utseende som DH. De hadde ikke effekt av kortison, men forsvant nesten etter flere mnd glutenfri - noe som styrket mistanken. Utslett er rolig nå, magesymptomer sporadisk. Ble til slutt henvist for biopsi hud, men da var utslettene så rolige, så tok biopsi av annet utslett når vi først var der. Vil dere anbefale å be om henvisning til gastro selv om siste prøven nå var negativ når det har vært 2 svakt positive før, samt S-ALAT litt utenfor øvre normalverdi? Vedrørende DH: kan man ha det uten at utslettene kommer tilbake i full storm ved inntak av gluten? Vi håper selvfølgelig at vi slipper unna begge, men ønsker ikke å ha udiagnostosert cøliaki heller. Spør fordi jeg har hørt om flere som har hatt negative IgA prøver, men likevel godt graderte tarmskader. Jeg har dog ikke hørt om folk med DH som har spist gluten uten å få voldsomme utbrudd. Håper på svar, på forhånd takk 🥰

Mille, 9. januar 2025 12:29

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Har man hatt aktiv cøliaki lenge, så vil blodprøvene normalisere lenge før tarmen blir bra, så i denne mellomfasen ser vi at personer som ikke har TG2 antistoffer i blodet alikevel har klare cøliakiforandringer i tarmen. Overspillet av antistoffer i blodet er altså en noe sen reaksjon. I den andre enden har du antistoff positive personer med ikke-konklusive biopsier fordi forandringene kan være flekkvise i 12-finger tarmen, der biopsiene tas. En hudbiopsi for DH-diagnosen skal tas på frisk og evnt syk hud. Man må sende slike biopsoier til spesialundersøkelser og helst sendes de på kaldt saltvann (ikke fikseringsvæske som formalin). Ved DH har de immunhistokjemisk påvisbare granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser". De veldig små gruppevise ekstremt kløende blærene på strekksiden av kroppen er som oftest klort bort lenge før de kan biopseres.  Barn reagerer raskt på glutenfri kost, så 4 mnd på nesten glutenfri kost kan ha redusert eventuell cøliakiaktivitet såpass mye at man ikke kan retferdiggjøre å legge barnet i narkose (som man må) og ta tynntarmsbiopsi, da vil man nok heller gjennomføre en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (minimum 2 brødskiver, helst 5-15 gram gluten pr dag) i minimum 6 uker, helst mer gluten og lengre eller til plager (f. eks. DH utslett) dukker opp. Da først kan man forvente at cøliakien er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere. Dette bør gjøres i samarbeid med legen hans.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 18.04

Barnet mitt på 5 år har de siste par årene slitt med kronisk jernmangel (men ikke anemi, Hb er fin). Blodprøve for cøliaki har vært negativ hver gang (men har genvarianten som tilsier at kan få det). Avføringsprøve for inflammasjon er også negativ. Barnet går på høydose jern 2-3 ganger i året, og kommer såvidt innenfor referanseverdi. Har alltid falt under igjen ved neste kontroll. Ble henvist til sykehus som ikke ville gå videre med saken da barnet har fin vekt og høyde. Ble henvist for andre gang, men den ble avvist. Barnet er mye trøtt/sliten/irritabel i periodene hvor ferritin er på det laveste, og får magevondt av høye doser tilskudd. Spiser i grunn ganske variert, blant annet mye leverpostei. Lite melkeprodukter. Mye frukt/grønt. Har tidvis bløt/løs avføring, også uten å være syk ellers. Akkurat det var verre før i bleieperioden, ihvertfall så virker det sånn. Kan det være stille cøliaki? Bør vi presse på for henvisning til skopi?

Line, 7. januar 2025 22:06

Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter nok gluten i kosten lenge nok til at cøliakien er diagnostiserbar. Man angir at det trengs mellom 5-15 gram gluten pr. dag i minimum 6 uker før cøliakien er diagnostiserbar. En blings brød inneholder ca. 2 gram gluten, så man må spise minimum 2 brødskiver pr. dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien blir diagnostiserbar. Ofte vil foreldre redusere på glutendosen til barnet når man mistenker cøliaki, og da kan man komme i et dilemma. Øker man glutenmengden i kosten blir barnet dårligere, men reduseres mengden blir den eventuelle cøliakien udiagnostiserbar, man får ikke noe konklusivt svar. Skal du finne ut om han har cøliaki som årsak til jernabsorbsjonsproblemene + +, så må dere i samråd med legen hans glutenprovosere ham slik at cøliakien lar seg diagnostisere. Alternativt så settes han på glutenfri kost og så gjennomfører man en glutenprovoseringsperiode når han blir 6-7 år, slik at eventuell reaktivering av cøliakien ikke påvirker tannemaljedannelsen på hans permanente tenner. Ved en slik lege-avtalt glutenfri kostperiode vil man også få undersøkt om jernmangelen opphører på glutenfri kost, noe som ville ha støttet cøliakimistanken.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 19.14

Hei, jeg har cøliaki og spiser helt glutenfri siden 10 år. Jeg ble kontaminert med en relativt stor mengde gluten for noen dager siden, og kjenner en kraftig immunreaksjon. Desverre ammer jeg akkurat nå og har lest at antitransglutaminase antistoffer kommer også i morsmelken. Hva betyr det for min baby? Skal jeg gi erstatning i en liten stund? Og hvis ja, hvor lenge varer immunreaskjonen?

Eva, 7. januar 2025 10:15

Når du har vært så lenge glutenfri, så har man som oftest ikke IgA-antistoffer mot TG2 i ditt blod og et enkelttilfelle fører ikke til så mye endring. Det er derfor lite sannsynelig at denne ene gangen har så mye å si. Vi har ingen holdepunkter for at dette kan øke riskoen for at babyen din får cøliaki.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 18.34

Hei, Vi har flere med cøliaki i familien. Hverken min søster eller jeg har hatt forhøyede verdier på S-anti-ttg, men har fått cøliaki diagnose gjennom gastroskopi. Vi får tydelige reaksjoner når vi ved uhell får i oss gluten og holder ellers streng glutenfri diett. Nå ser jeg samme symptomer i min sønn på 3 år som jeg hadde. Men jeg er usikker på hvordan vi skal gå frem rundt testing. Jeg og min søster hadde mange år med sykdom og feildiagnostosering før vi fikk riktig diagnose. Hva gjør vi om min sønn ikke får utslag på «cøliaki-test», men likevel har symptomer?

Brit, 5. januar 2025 09:37

Informer legen om familiehistorien, men husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, så han må spise "normale" mengder med glutenholdig mat for at cøliakien er diagnostiserbar. Ved negativ blodprøve vil man se etter andre tegn til dårlig tarmfunksjon, som lave jerndepoter, manglende vekst/vektoppgang og andre tegn på mangeltilstander. Er disse tilstede vil man nok vurdere om man skal ta en tynntarmsbiopsi, men selv da bør cøliakien være så aktiv som mulig for å få en konklusiv diagnose.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 18.25

Hei! Barnet vårt på 3 år ble i november diagnostisert med cøliaki. Problemet har vært at hun har slitt med treg mage/forstoppelse siden hun begynte med fast føde. Liten av vekst, men magen er tidvis som en ball (ikke vist tegn til magesmerter). Hun har nå fått glutenfri diett i 6 uker, og vi ser kanskje noen tendenser til bedring. Men magen er fortsatt mye oppblåst. Er det slik at vi burde kutte ut laktose også? Eller hadde hun vært løs i magen, om dette var et problem? Hun får movicol, og har fått det i mange perioder det siste året. Vi synes movicol er vanskelig da vi ikke føler det hjelper noe særlig, enten blir det for mye eller for lite.

Mamma i villrede, 1. januar 2025 22:32

Forstoppelse er veldig vanlig hos barn og bør behandles uavhengig av cøliakibehandlingen. Det er ikke sikkert forstoppelsen løsner på den glutenfrie kosten. Dersom barnet har en sekundær mangel på det melkesukker-nedbrytende enzymet "laktase" så kunne konsekvensen vært bløt avføring. Men mange barn reagerer på melkeproteinene med forstoppelse, så ofte blir man oppfordret til å teste ut en melkeproteinfri periode ved barneforstoppelse. Movikol er vel den best tolererte volumøkende avføringsmiddelet man har som svært mange må ty til. Men test ut en måned med melkefrihet (uten melkeproteiner) for å undersøke om dette avhjelper forstoppelsesproblemene.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 18.00

Vi og vår sønn med cøliaki legger ned betydelig innsats hvert dag for at han skal spise helt fullstendig glutenfritt. Likevel klarer vi ikke å unngå enkelte uhell, i en verden med gluten over alt er det ikke alt vi greier å ha kontroll over. Vi tar uhell på det største alvor og prøver hver gang å lære av det som gikk galt. Vi vet jo at alle glutenuhell skader tarmen og det vil vi for alt vi kan unngå. Når uhellet først er ute, så blir dessverre gutten satt helt ut av spill i 3-4 dager. Vi vet som nevnt at løsningen er å unngå glutenuhell da skaden i tarmen skjer uansett. Men når uhellet først er ute, finnes det noe som helst som i det minste kan forkorte sykdomsperioden og/eller lindre plagene? Forskes det noe på dette? Takk for svar!

Maren, 17. desember 2024 11:24

Dessverre, er det ingenting vi vet om som hjelper når først uhellet er ute. Man må bare stå i det. Når reaksjonen først kommer, er den immunmologiske reaksjonen igang og kun immunologisk manipulering ville teoretisk kunnet ha hjulpet, men det er en for tøff behandling i forhold til at "ubehaget" går over. Vi vet i dag ikke hvor store skader slike glutenuhell gjør med tarmen, men for at det skal gi langvarig skade, så må det gjentas slik som før man fikk diagnosen og spiste gluten hver dag. 

Trond S. Halstensen, 18. desember 2024 19.36

Hei, Jeg og legen min mistenker DH hos meg. Har levt tilnærmet glutenfritt og redusert melkeinntaket i ca 2 år på grunn av diverse helseplager (selvvalgt etter tusenvis av legetimer uten å få hjelp). Siden påske har jeg begynt å innføre gluten igjen. I april fikk jeg kløende utslett på hendene. Utslettet kom og gikk, men jeg har spist delvis glutenfritt. I det siste prøvde jeg å spise mer gluten og fikk masse utslett. Hendene er verst, men har det også over rumpe, rygg, legger og utsiden av armen. Har fått svak kortisonsalve fra allmennlegen. Hun mistenker også DH og sendte meg til hudlege. For 2 år siden hadde jeg også eksemliknende funn på slimhinner i munnen. Ble tatt vevsprøve med dette svaret. Har vært hus hudlegen i dag som mente at utslettet var ingenting og at jeg skal bruke en sterkere kortisonsalve. Han var ikke så veldig interessert i å finne ut hva det er. Mente at en vevsprøve av så lite utslett ikke er noen vits i. Skal komme igjen i slutten av februar. Jeg er ganske fortvilet da det klør ekstremt. Jeg klør også i huden uten utslett. I tillegg har min datter på 8 år nå også fått kløende røde prikker som blir hovne på tærne. Senere blir det dannet hard hud som sprekker. Hun er veldig plaget med dette i det siste. Men vi må vente til februar på en time hos barnelege. Finnes det hjelp å få? Føler at legene vet så lite om hud og at problemer blir bagatellisert.

Patka, 16. desember 2024 18:35

Hudlegen burde kunne mye om hud, inkludert DH. Plagene dine og utslettes lokalisering passer med DH (DH starter som sterk kløende, små blemmer (vesikler) som ligner det man ser ved herpesutbrudd, men de klør så intenst at man klorer ut bunnen av blæren og da blir det lite igjen å vise frem. Diagnosen kan stilles med hudbiopsi av frisk hud som legges på "saltvann" (ikke formalin) og sendes til immunhistokjemisk spesialsundersøkelse hvor man kan påvise "granulært IgA nedslag i hudens papillespisser". I tillegg tas ofte biopsi av selve utslettet. Mye mulig slike spesialundersøkelse ikke er tilgjengelig der du bor, men det er det som er diagnostisk for DH. Din datters utslett kan være så mye, så det kan jeg desverre ikke spekulere på hva kan være. 

Trond S. Halstensen, 18. desember 2024 19.20