Arkiv

Hei, Takk for info gjennom denne tjenesten! Jeg har et barn med cøliaki, har hatt det i to år, men er likevel usikker på følgende: Er det individuelle forskjeller i hvor mye gluten en cøliaker tåler? Vil ikke alle mengder gluten sette i gang en reaksjon som er farlig? Jeg leser feks at 20 ppm er satt som en slags praktisk grense, og så sier fagfolk (inkl. dere) at "de fleste tåler dette, noen opp mot 100 ppm daglig". Hva menes med "tåler", er det "mengde som ikke medfører tarmskade"? I så fall, hvordan vite om man er en av de få som tåler svært lite, og kanskje bør unngå mer enn man tror? Jeg leser om cøliakere i ulike forum som sier de "reagerer på", eller "ikke tåler" glutenfri hvetestivelse, og glutenfri havre, og også spormengder med gluten. Antar at de mener de får smerter som indikerer glutenuhell. Men det er jo også en god del cøliakere som ikke får symptomer i det hele tatt, i alle fall ikke de klassiske mage-tarmsymptomene, selv om de får i seg gluten. Så mitt spørsmål er da Hvordan kan jeg vite om mitt barn får i seg for mye gluten? Hun får både glutenfri havre og glutenfri hvetestivelse, og jeg har tenkt at luft i magen etter havregrøt kanskje er pga. fiber (som er bra) og ikke pga. gluten (som er livsfarlig). Noen råd om hvordan navigere i dette, spesielt når man gjør det på vegne av et barn og ikke kan kjenne etter selv? Takk for alle innspill.

Forelder, 29. mai 2024 12:33

Først litt bakgrunnsstoff: Cøliaki er en autoimmun reaksjon mot transglutaminase-2 enzymet (TG2) karakterisert av IgA-antistoffer mot et aktivert TG2 (IgA-TG2), og reaksjonen drives av glutenspising. Det dannes et kompleks mellom aktivert TG2 og gliadin (som derved blir endret til deamidert gliadin) som lurer immunsystemet til å lage antistoff mot TG2. Det er en dose-respons sammenheng: desto mer gluten man spiser desto mer aktiv blir cøliakien, men immunreaksjonen er modulert av både arvelige og biologiske faktorer. Det å ha dobbelt genetisk risiko (HLA-DQ2.5 homozygot) øker sannsynligheten for å få en cøliakidiagnose sammenliknet med de som bare har et slikt HLA-molekyl. I tillegg er det sikkert en rekke andre genetiske faktorer vi ikke kjenner til da kun noen av de som har den genetiske risikoen utvikler cøliaki, de fleste gjør det ikke. I tillegg endres kroppens immunsystem gjennom livet. Mest tydelig i ungdomsårene hvor immunsystemet hemmes pga kjønnshormonene og da blir også cøliakireaksjoner hemmet (man trodde tidligere at cøliaki var noe man vokste av seg). Sammenhengen mellom glutenmengden i kosten og graden av tarmskade/cøliakiaktivitet er derfor litt individuell, men cøliakiaktiveten øker med  mengden gluten man spiser/dg og i hvor land tid man har spist gluten. Hvor sterk mage-tarm reaksjonene er på glutenuhell er veldig individuelt, og det er få undersøkelser som har kartlagt tarmskaden ved enkeltuhell. Det tar tid (år) for en cøliaker på glutenfri diet (GFD)  å bli frisk i tarmslimhinnen, så alt går langsomt. Man har undersøkt om 100ppm gluten i all mat i 6 uker gir tarmskade hos glutenfrie "friske" cøliakere, og fant at noen (ca 30%) av dem fikk en økning av antallet hvite blodceller i tynntarmens overflateepitel (økning av IEL), som er det første tegnet på at tarmen reagerte på gluten. Det tyder på at dersom all mat du spiser inneholder 100ppm gluten (=100 mg gluten pr kg mat eller pr liter drikke) så kan endel reagere på det. Ingen har gjort tilsvarende undersøkelser for 20ppm, men siden de fleste analyser ikke kan måle lavere verdier troverdi har man satt grensen på <20ppm for å kalle noe for glutenfritt. I praksis betyr det at det som heter glutenfritt (<20ppm) ikke inneholder noe som helst gluten, det er kun en måte å sette nivået på. Hvetestivelse inneholder FODMAP-karbohydrater kalt Fruktaner, som vi ikke kan fordøye og som derved blir fermentert/gjæret av tarmbakteriene. Dette gir noen IBS-plager (irritabel tykktarmskatar). Mange med IBS reagerer på hvete (stivelse) og det er ubehagelig med oppblåsthet, diare, og mye luftavgang, men dette er ikke en cøliakireaksjon og skyldes ikke eventuelle minimale glutenmengder i hvetstivelsen (som nå er laget med ny teknikk så den er glutenfri), men skyldes nok IBS-plager pga hvetestivelsens innhold av Fruktaner. Mange reagerer på havre, også ikke-cøliakere. Glutenfri havre er havre dyrket under kontrollerte betingelser så den ikke forurenses med andre kornsorter. Havren i seg selv er en såpass fjern slektning av de andre kornsortene at den ikke inneholder proteiner som en cøliaker reagerer på, men man kan godt reagere på mengden fiber (bløt rikelig avføring), og på havreproteiner med å utvikle ulike varianter av havreallergi. Dels hjelper det da å redusere mengden (fiberreaksjon) eller man må teste ut om man har utviklet en allergi som gjør at man dessverre ikke kan bruke havren i kosten.

Man har kontroll over barnas matinntak når de er små, så mister man litt kontrollen når de starter i barnehagen (utrolig hvor mange matgaver man kan få mens man leker), dernest blir de utrolig fort store og de endrer hvordan de reagerer på mors kommentarer og formaninger om glutenfrihet og mat. På ett eller annet tidspunkt må barna lære seg til å ta ansvaret og å forstå sin cøliaki. På glutenfri kost er de friske som alle andre, men dersom de sklir ut så vil de bli cøliakisyke etterhvert, men det tar tid (mnd ->år) og det går så langsomt og det er ikke nødvendigvis så tydelige mage-tarmplager, men mer ukarakteristiske plager og slitenhet. Mange tror at dersom de tester ut sin cøliaki med et glutenholdig måltid og ikke reagerer akutt, så må det bety at de er blitt friske fra sin cøliaki.  Det er de ikke!  Vi har ingen grunn til å tro at de som får akutte mage-tarmplager på glutenuhell er mer immunologisk aktivert enn de andre (det er muligens kun ulike immunologiske reaksjonsformer).  Dersom dette gjentar seg ofte så reaktiveres cøliakisykdommen og man blir cøliakisyk igjen. Balansegangen mellom å være en omsorgsfull mor/far med alle våre formaninger (om GFD) og barnets pubertale selvstendighetstrang ser vi kan gå galt når de i sin hormonstorm gir blaffen i alt og alle og vil frigjøre seg fra mor/far og alle våre formaninger og dermed ofres GFD. Når de i tillegg ikke synes de reagerer særlig på å spise glutenholdig mat, så kan det være problematisk å få dem tilbake på "den smale sti" før de erkjenner at de er blitt cøliakisyke på normalkost. Det kan gå så langsomt at når de inser at de egentlig er cøliakisyke så har det gått endel år. Typisk for voksendiagnostisert cøliaker er at de ikke har så mye erkjente plager, men etter 1-2 år på GFD  kommer listen over alt som er blitt bedre, men som de ikke forstod skyldtes cøliakisykdommen. 

Så man må håndtere dette med is i magen. Glutenuhell er uheldig, men ikke livsfarlig som enkelttilfelle. Man må gradvis overlate ansvaret for et glutenfri kosthold til barnet etterhvert som det vokser til. Man må også lese innleggene i ulike cøliakifora med en klype salt. Noen har en sterk overbevisning om at de reagerer på spormengder, men av erfaring vet vi at man må teste ut slike opplevelser i en "blindet" test hvor de ikke vet hva de spiser. Når man gjør det, så har man observert at kun 10% av de som hevder de reagerer allergisk på en matkomponent (matvareallergi), reagerer når de ikke vet om de spiser sitt allergen. Man mistolker kroppslige fenomener med spesifikke reaksjoner, og så får man en forventningsbias, som betyr at man lager sammenhenger mellom det man tror er sammenhengen uten at det er en reell sammenheng. Det må testes såkalt dobbelt blindt (og med krysset placebo eksponering). Det var slik vi fant ut at de som trodde de hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke egentlig reagerte på gluten i hveten da de ikke reagerte på ren gluten skjult i annen mat. De reagerer på noe annet i hvete.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.00

Hei, datteren vår på 14 år har fått påvist cøliaki hos fastlege og har nå fått henvisning til Ullevål. Det er denne prøven: S-Anti-Deam glia IgG som viser en verdi på 43. Betyr dette at hun da har cøliaki eller må det bekreftes gjennom gastroskopi? Eller vil Nav kunne godkjenne diagnosen basert kun på blodprøvene? Mvh Ina

Ina, 28. mai 2024 10:25

Må bekreftes med biopsi da kun de som har over 10x høyere titer enn den øvre normalgrensen (>70 U/ml) får diagnosen uten biopsi. Man vil nok ønske seg nye blodprøver som undersøker nivået av IgA-TG2 og total IgA, da noen har mangel på IgA så de lager IgG-TG2 istedenfor og da må man teste spesielt for IgG-TG2. 

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.50

Hei, Vår datter på 9 år har hatt cøliaki i to år, og vi følger streng GFD. Hverdagen går sin gang, men vi er bekymret over at hun ser svært blek ut. Hun har hatt fallende verdier på S-Anti-tTG IgA, fra >120 ved diagnosetidspunkt (mars-22) til verdi på 22 ved siste måling i nov-23. De øvrige blodprøveverdiene ligger lavt, helt i "grenseland", slik vi tolker det jf. referanseverdiene fra Furst, men vi har ikke fått noe videre beskjed fra fastlegen. Hvordan forholde seg til dette; Er blekhet noe som er kjent hos barn med cøliaki, som ennå ikke er "helt i mål" mtp. antistoffer? Eller bør vi be fastlege ta flere prøver for å utelukke noe annet? Kan ellers nevne at vår datter går på skole og på fritidsaktiviteter, og ikke fremstår spesielt slapp i hverdagen. Men det er påfallende å se henne sammen med jevnaldrende jenter, også andre utenforstående har kommentert at hun er blek. Fastlegen har tidligere gitt inntrykk av å ikke vite så mye om cøliaki, og avviste først vår forespørsel om blodprøve sist høst. Det er mange vikarer der, og vi lurer nå på om vi bør be om henvisning til spesialist? Takker for svar, vennlig hilsen bekymrede foreldre

Bekymrede foreldre, 27. mai 2024 11:08

Forstår bekymringen. Det som er vanligst (men som vil normalisere seg på GFD) er jernmangel, og derigjennom jernmangelanemi (noen ganger også B12 og/eller folinsyre mangel som også kan gi anemi). Har man anemi så fremstår man blek. Det bør først utelukkes og så må dere ta det derfra. Dere skal ha fått tilbud om kurs på sykehusets mestringssenter (?), og dere skal ha fått diagnosen fra en spesialist i barnesykdommer (for at NAV godtar diagnosen) så dere kunne be om å få komme tilbake til barnelegen for minimum en kort oppfølgningskonsultasjon.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.13

Vår sønn på 10 år har vært plaget med magen hele livet. Periodevis løs mage/diare, periodevis mye luft i magen, vondt i magen, og problemer med å få tømt tarmen. Guttens mormor og flere andre i familien har fått påvist cøliaki. Vi har testet han for cøliaki flere ganger, han har genet gla dq8, men har ikke testet positivt for cøliaki. For to år siden var vi hos barnelege som sa at blodprøvene ikke viser cøliaki, men siden han har genet, bør vi teste regelmessig. I år havnet vi hos en annen barnelege som nærmest latterliggjorde at vi mente at han hadde cøliaki. Hun sa at vi kunne ta en blodprøve på cøliaki, bare for å «legge den ballen død», og hun mente at vi aldri må teste igjen, han har ikke cøliaki, dermed basta. Så fikk vi resept på en kur mot forstoppelse. Men så er det det at han har ganske stygge tenner, selv om han pusser veldig godt morgen og kveld, og jeg ser at emaljeskade på permanente tenner også kan være et symptom på cøliaki. Tennene hans minner om de bildene jeg kan finne av emaljeskadede tenner pga cøliaki. Så - hva burde vi gjøre? Lytte på barnelegen og «legge ballen død»? Eller følge magefølelsen og anta at han har cøliaki? Hvordan bør vi i så fall gå frem?

Bekymret mamma, 26. mai 2024 01:02

Forutsetningen for å kunne stille cøliakidiagnosen er man spiser nok gluten til å ha en høy nok cøliakiaktivitet til at man kan diagnostisere cøliakien. I endel cøliakifammilier og ved mistanke om cøliaki, så reduseres mengden gluten som konsumeres, og man får mistanke om at sykdommen blir vanskelig å diagnostisere serologisk (blodprøver) fordi det spises lite gluten. Man angir som et minimum at man må spise 2 brødskiver om dagen, og desto mer man spiser desto høyere aktivitet får cøliakien og desto enklere er det å diagnostisere den. Er man seronegativ (ingen positive autoantistoffer i blodprøver og har nok IgA (noen har IgA-mangler)) så vil man som oftest se etter andre tegn til cøliaki-assosiert tynntarmssvikt slik som dårlig jernopptak, før man går til det skrittet å be om tynntarmsbiopsi i narkose (som alle barn får). Det er veldig vanlig å ha mageplager, og er ikke cøliakiaktiviteten stor nok, så vil selv en tynntarmsbiopsi lett bli inkonklusiv fordi forandringene er for uspesifikke. Altså må man glutenprovoseres lenge nok (>6 uker) og retestes før man kan si noe om muligheten for cøliaki. Emaljeforandringer kan være et tegn på cøliaki i barneårene, men det er mange andre årsaker til emaljeforandringer så man må uansett bli diagnostisert på vanlig måte. (Tannpuss hindrer tannråte, men gjør lite for å pynte på en missfarget emalje (om det er det han har)).

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.31

Hvis et barn blir sykt med kvalme og slapphet i 4-5 dager etter noe som sannsynligvis er et glutenuhell. Er det i det hele tatt noe man kan gjøre for dempe symptomer og/eller forkorte sykdomsforløpet? Viktigste tiltak er selvsagt å unngå uhell, men hva hvis uhellet først er ute?

Mina, 22. mai 2024 17:01

Nei, egentlig ikke. Når reaksjonen kommer er det nok for sent, dessverre.

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.41

Vi har en gutt på11 år og lever så godt vi kan glutenfritt, men han får likevel jevnlig anfall på 4-5 dager med kvalme og slapphet, lignende slik han fikk når han hadde uoppdaget cøliaki. Det er selvfølgelig mulig han får i seg gluten uten av vi vet det, men er det en teoretisk mulighet for at han kan være allergisk mot andre matvarer som gir lignende reaksjon? Vi har hørt om eosinofil øsofagitt og vil gjerne høre om dette kunne hatt noen sammenheng.

Silje, 22. mai 2024 16:54

Ja det kan godt være noe annet. Jeg tror dere må be om en selvstendig undersøkelse uavhengig av hans cøliaki.

Trond S. Halstensen

Hei. Min datter er 17 år og fikk diagnosen da hun var på barneskolen. Jeg mener at jeg fikk informasjon på et seminar på sykehus, at det er viktig med regelmessige blodprøver for å kontrollere verdiene. Fastlegen mener det er ikke nødvendig. Hva anbefaler dere?

Sam, 22. mai 2024 17:42

I begynnelsen, de første 2 årene, er det greit å kontrollere at alt går den rette veien. Så etterhvert blir cøliakien passiv, cøliakisykdommen blir borte på GFD. Da er man egentlig lik alle andre og det burde ikke være behov for rutinekontroller. Men her er det individuelle variasjoner, da legebesøk nok også hjelper til med å holde kost-disiplinen igjennom ungdomsårene. Men rent medisinsk er det ikke nødvendig med rutinekontroller.

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.28

Barnet vårt får symptomer på å ha fått i seg gluten og vi leter etter kilden. Vi oppdaget at oppvaskmaskinen ikke alltid vasker helt rent, og at det kan finnes et tynt belegg på tallerkenene inkl små "rusk", som er mindre enn en vanlig brødsmule i størrelse. Dette er jo ikke bra på mange måter, og vi må få reparert maskinen, og vasker inntil videre for hånd. Så lurer vi i mellomtiden på om slikt belegg/"rusk", som muligens inneholder gluten, kan være nok til å utløse symptomer på cøliaki?

Margrete, 21. mai 2024 16:39

Det kommer nok an på hvor mye av "glutenrusket" som smitter over på den glutenfrie maten. Generelt vil det avgjøres av klebrigheten til både rusket og maten som skal spises, og hvor mye kontakt det er mellom de to. Dersom en med cøliaki får i seg synlige mengder med gluten, pleier vi å si at det er for mye. Man tror at de med cøliaki i gjennomsnitt tåler mellom 10-50 mg (og kanskje opptil 100 mg for noen) gluten daglig. Den mengden er ikke nødvendigvis lett å se med det blotte øyet. Glutenet som måtte finnes i annen mat (også glutenfri, som tillater opptil 20 mg gluten/kg matvare) må også regnes med. Hypotetisk sett kan man da ende på et gluteninntak som er høyere enn toleransegrensen. Utfordringen er at vi ikke kjenner all gluteninnhold i mat, og heller ikke nøyaktig toleransegrense hos individer. Det betyr at det lille rusket, dersom det hypotetisk sett kommer over i maten - både kan være helt uproblematisk, men også at det kan bli for mye. For å være på den sikre siden vill jeg gitt en ren tallerken til barnet, og se om det bedrer symptomene. Dersom dere er interessert (og medlemmer) kan vi gjerne ta en samtale om det også, og grave litt i det sammen. Ta i så tilfelle gjerne kontakt med meg på therese.lensnes@ncf.no. For å oppsummere, er det korte svaret på spørsmålet ditt: Ja. 

Therese Lensnes, 22. mai 2024 18.00

Har dere noen praktiske råd til hvordan man innreder et kjøkken i en familie der et barn har cøliaki, mens andre barn er ivrige brødspisere? Vi har en streng glutenfri sone der cøliakibarnet lager sin mat, men den er ikke så stor. Så den felles middagen blir ofte laget på en benk som er stor og lett å vaske av, men som også blir brukt til å skjære brød. Vi vasker av benken før vi lager middag. Men får likevel en del glutenuhell som vi mistenker kommer fra brødsmulesmitte (finner ingen annen årsak). Vi har oppdaget at brødsmuler faller ned i skuffer der vi har bestikk og matbokser, som da blir er en mulig smittekilde. Hvordan kan vi tilrettelegge for at søsken kan spise brød (som de er vokst opp med), samtidig som vi sikrer at smulene ikke havner i maten som er til alle i familien? Bør vi lage en egen "glutenbrød-sone" heller? Og hvordan gjør vi det når barna uten cøliaki vil bake kake med gluten i, bortsett fra å vaske ned hele kjøkkenet etterpå? Hvilke løsninger har andre god erfaring med? Det virker inngripende å nekte søsken å bake og å lage toast og ristet brød med venner etter skolen.

Stine, 21. mai 2024 16:22

Først og fremst tenker jeg at det er viktig at barnet med cøliaki venner seg til, og er trygg på, å befinne seg i et hjem der det både lages mat med og uten gluten. Det er i utgangspunktet helt supert at dere har en egen glutenfri sone, det er akkurat det vi ville anbefalt i slike situasjoner. Dere gjør også helt rett i å vaske av benken før dere lager felles glutenfri middag. At smuler kan falle ned i bestikkskuffen er dessverre et kjent problem. Kanskje dere kan flytte på bestikkskuffen, eller ha noe (nok) bestikk som er rent og kan brukes til glutenfritt separat, i tilknytning til den glutenfrie sonen? Dere andre tåler jo godt bestikk som har ligget i smuler. Jeg synes også definitivt at søsknene må få lov til å fortsette å spise vanlig brød, lage seg toast, og bake vanlige kaker. Selv om det er litt jobb å vaske etterpå. Det viktige er å begrense muligheten for at melstøv kommer over på den glutenfrie maten, så å skure/vaske ned hele kjøkkenet er strengt tatt ikke nødvendig. Fra forskning ser vi at det går fint å lage glutenholdig og glutenfri mat ved siden av hverandre, men at det bør være en avstand mellom på 2 meter. En annen løsning er å legge bakepapir/aluminimusfolie/noe annet som kan dekke flaten, før dere begynner med noe glutenfritt (dersom det blir kjedelig og tidkrevende å vaske hele tiden). Stå på, det er slett ikke lett med denne kombinasjonen innad i en familie i en hektisk hverdag! 

Therese Lensnes, 22. mai 2024 18.00

Hei, Jeg har et barn på 2 år, som ofte klager på magesmerter. Det går fort over, men han kan si han har vondt i magen eller at jeg skal stryke på magen flere ganger om dagen. Sjekket han for cøliaki for ett år siden, da han hadde diaré 5-10 ganger daglig over 2 mnd. Hadde ikke aktiv cøliaki da, og fikk ikke lov til å ta gentest. Jeg/mor har cøliaki. Hva skal til for å teste han? Han har generelt god allmenntilstand. Han har hatt mye forkjølelsevirus nå når han har klaget over magen, og veldig varierende avføring.

Reidun, 17. mai 2024 23:09

En negativ blodprøve hos barn < 2 år sier ikke så mye da ca 50% av disse barna er negative selv ved aktiv cøliaki. Men man skal være klar over at de fleste barna av cøliakere (85-90%) ikke selv får cøliaki. Det er også en utfordring at barn i cøliakifamilier ofte spsier lite gluten, så lite at en eventuell cøliaki har lav aktivitet og dermed ikke er diagnostiserbar med dagens rutineteknikker. (En gentest sier lite, er den positiv så kan barnet utvikle cøliaki, men ca 35% av oss slike risikogener). Mange barn har mageplager, men en blodprøve ved 2 årsalder ved kliniske tegn på cøliaki bør være greit. Dernest ville jeg på et generelt grunnlag sagt at man ikke tester oftere enn hvert annet år, og helst ikke så ofte dersom det ikke foreligger symptomer. 

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.28

Hei, Vi har et barn 12 år som på ferie i utlandet ble matforgiftet og veldig syk. Da vi kom hjem igjen var hun fortsatt syk og har vært igjennom bred utredning og utallige undersøkelser på sykehus uten at de har funnet noe ut av det. Nå to mnd etter er hun fortsatt plaget av ekstremt magevondt, slitenhet, forstoppelse og en del andre ting. I familien har jeg (mor) cøliaki, samt to av mine søsken og mor. Dette har vi hele tiden nevnt på sykehus. Hun har ingen utslag på blodprøve ifht cøliaki. Men hun har noe lav blodprosent og forhøyet senkning og TPO. Vi forteller om et barn som alltid har hatt lite energi, og per nå er hen ekstremt sliten og vi får ikke til å gå på skole. Vekstkurven viser at kurven ikke er fulgt. Både høyde og vekt. Tannlegejournal viser begynnende emaljeskade i november 23. Vi ønsker å undersøke med gastroskopi. Lurer på om du tenker vi kan mistenke cøliaki i dette tilfelle? Er det flere faktorer det er viktig å se på? På forhånd takk for svar.

Beate, 9. mai 2024 00:15

Det er fult mulig at hun har en underliggende cøliaki, men for at den skal være diagnostiserbar må den være aktiv, og det forutsetter glutenspising (minimum 2 brødskiver/dg helst mer i minimum 6 uker, helst lengere). Mengden gluten som konsumeres blir ofte lavt i familier med andre cøliakere, og da kan cøliakiaktiviteten bli for lav til at antistoffene er påvisbare i blodprøvene, men det er ikke gitt at tynntarmsbiopsien viser karakteristiske cøliakiforandringer, ofte vil den da kunne være "normal" eller inkonklusiv (kronisk ukarakteristisk betennelse). Noen mage-tarm bakterieinfeksjonen er kjent for å kunne gi langvarige mage-tarm plager (f. eks.tarminfeksjon med Yersian Entercolica), uten at dette henger sammen med noe annet (IBS etter tarminfeksjon). Siden det er flere tegn til påvirket ernæring så kunne man tenkt seg at legen ville ha forsikret seg om at det ikke var en "seronegativ" cøliaki, som delvis forklarte plagene, men best er om man gjennomfører en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (5-15 gr gluten/dag, kan kjøpes som "glutenmel") i minimum 6 uker for å se om det dukker opp autoantistoffer (TG2-IgA) i blodprøvene, og/eller om tilstanden endrer seg såpass mye at man velger å gjennomføre en gastroskopi i narkose med tynntarmsbiopsi. Dette må være en vudering som behandlende lege gjør. At hun også muligens har pådratt seg en "postinfeksiøs IBS" , som kan forklare mye av plagene endrer ikke på muligheten for en underliggende cøliaki, men man skal være klar over at 85-90% av de nærmeste slektningene til en cøliaker (barn/foreldre/søsken) selv ikke får/har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 15. mai 2024 18.00

Hei! Lurer på ein ting. Leser stadig vekk om folk som har negativ blodprøve for cøliaki, men så viser endoskopi at det er cøliaki med skade på tarm. Hvordan er dette mulig. Eg bekymrer meg for dette pga. min sønn som har genet og eg har cøliaki (mor, påvist 47år gammel). Han slår ikkje ut på blodprøve. Bør eg bekymre meg og få han til å svelge slangen?

Bekymret mor, 8. mai 2024 12:06

Vi vet at det forekommer cøliaki hvor det ikke er et overskudd av antistoffer i blodet. Dette er f.eks. veldig vanlig hos barn < 2år der ca. 50 % av de cøliakisyke barna ikke har positive blodprøver. Man antar de er for små så det kommer ikke så mye antistoff ut i blodet, det meste bindes opp i tarmen. Men barn av cøliakere er i hovedsak ikke selv cøliaki-syke, selv om vi alle har hørt om familer der alle har cøliaki, så er det kun ca 10-15 % av førstegradsslektninger til en cøliaker som selv har/får diagnostisert en cøliaki. I min erfaring er det ofte slik at en ikke-cøliaker i en cøliakifamilie ikke spiser så mye glutenholdig kost da det meste av middagsmaten er glutenfri, og brødmengden kan variere veldig. Skal man kunne forvente å reaktivere en cøliaki så bør man spise 5-15 gr. gluten pr dag. Man antar det er 2-3 gr gluten i en vanlig brødskive, så minimum er 2 brødskiver pr. dag og man må spise dette i minimum 6 uker (ofte lengre) for å få cøliakien såpass reaktivert (eller aktivert) at den er diagnostiserbar med dagens rutinemetoder. En negativ blodprøve må ha andre cøliki-assosierte tegn før man gjennomfører tynntarmsbiopsi, ellers blir det mange bortkastete undersøkelser. Slike tegn er jernmangel hos et ikke-menstruerende menneske (altså mann, eller pre-post pubertale jenter-kvinner), vitaminmangler, avmagring, manglende lengdevekst etc. Det kreves en viss aktivitet før cøliakien er diagnostiserbar på tynntarsbiopsiene og aktiviteten er glutenavhengig, desto mer gluten desto lettere å bli diagnostisert.. 

Trond S. Halstensen, 08. mai 2024 18.42

Hei! Det står på siden deres: "Hos små barn kan man også i enkelte tilfeller ha en positiv blodprøve, typiske symptomer på cøliaki, men ikke store nok tynntarmsforandringer til at diagnosen kan stilles. Det vil da kunne være aktuelt å stille en foreløpig cøliakidiagnose for så å revurdere diagnosen på nytt ved 6-7 års alder etter glutenprovokasjon". Betyr det at blodprøver kan være positive hos små barn, men at de ikke nødvendigvis utvikler cøliaki? Sønnen min hadde plager og positive igA + gen som 1 åring (tok ikke biopsi). Senere glutenprovokasjoner med påfølgende blodprøver og biopsier har derimot vært negative (senest rundt 8 års alder). De var ekstra påpasselige med biopsiene mtp problemstillingen. Han endte på diagnosene non cøliakisk glutenintoleranse og IBS og lever glutenfritt, gjort siden han var 1 år med unntak av provokasjonsperioder. Jeg klarer ikke legge vekk tanken på om han kanskje spiser glutenfritt unødvendig? Den glutenfrie brød/knekkebrød osv er jo dessverre ofte veldig prosessert og næringsfattig, om han ikke har cøliaki kunne han kanskje testet glutenredusert kost? Hvordan kan vi komme til bunns i dette? Han er nå blitt 13 år. Takk for svar:)

Ine, 27. april 2024 13:45

Ikke-cøliakisk glutenintoleranse er, som du vet, ikke lenger en diagnose da vi og andre har vist at det ikke er gluten i hveten disse reagerer på. Ren glutenprovokasjon ga ingen plager hos disse og man mener at de hovedsaklig reagerer på FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner), som en IBS pasient. Italienske forskere fulgte mange barn med blodprøver og så at mange barn (<3 år) med positive blodprøver utviklet ikke cøliaki, men desto eldre barna var (med positive blodprøver) desto større sansynlighet var det for at det var cøliaki. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og for at den skal være aktiv må man spise nok gluten (5-15 gr gluten/dg eller min. 2 brødskiver pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) for at man kan forvente at cøliakien blir reaktivert og diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer aktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Siden han ikke fikk reaktivert cøliakien ved glutenprovosering, så provoserte man enten med for lite gluten i for kort periode, eller så har han ikke cøliaki/er han blitt tolerant. Dersom han ikke har cøliaki, så burde man kunne gå over til glutenholdig mat / lav-gluten kost. Siden man er klar over problemstillingen så vet man hva man skal undersøke på dersom han blir plaget/værre på glutenholdig kost.

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 18.44

Datter på 5,5 år har fikk diagnosen cøliaki for ca 2 måneder siden (S-anti-tTg lgA: >120). Jeg har selv cøliaki og det er lite sannsynlig at hun får i seg gluten. Vi sjekket henne grunnet magesmerter og kvalme, opplever bedring av dette. Utfordringen vår er at hun er svært sint og frustrert og har vært det i 2-3 år. Hun har sterke sinneutbrudd flere ganger daglig. Hun er veldig plaget av sensorisk overfølsomhet - klær, kremer, tannkrem osv. Lav frustrasjons- og impulskontroll. Utenom sinneutbrudd er hun en helt annen jente, omsorgsfull og har ikke problemer med sosial kontakt el. Kan vi tilskrive utfordringene til cøliakien, eller er det lite sannsynlig? Blodprøvene viste lav ferriritin (12), s-jern (21,8) ellers var alt normalt.

Julie, 26. april 2024 12:52

Vanskelig spørsmål å besvare. Dersom dette er emosjonelle "ekstraintestinal" cøliaki-assosiert symptomer, så vil det gradvis klinge av ettersom cøliaki-sykdommen mister aktivitet og går i ro på glutenfri kost. Det tar litt tid, gi henne ett år før dere konkluderer. Samtidig er det endel barn som har slike frustrasjonsutbrudd som kan være fortvilende for både barnet og foreldre. De fleste "vokser det av seg", men man trenger ofte profesjonell hjelp for å etablere mestringsteknikker mens det står på. Barnet vil selv ofte emosjonelt glemme reaksjonen, og forstår ikke omgivelsenes reaksjoner etter at det hele er over, så det kan være krevende å beholde roen, ikke reagere emosjonelt, men å være profesjonelt avledende, og emosjonelt omsorgsfult tilstede. Ofte trenger man litt veiledning (om det er kapasitet for dette i BUP). Men se an tiden, vi vet ubehandlet cøliaki kan ha emosjonelle bivirkninger (ustabilt følelsesliv er det de voksne formidler), og da blir det bedre på GFD.

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 18.18

Hei, sønnen min på 8 år har vært mye plaget med magesmerter, oppblåst mage og slapphet i flere måneder. Har blitt sendt på akuttmottak på sykehuset 2 ganger siste 2 mnd grunnet mistanke om blindtarmbetennelse. Har vært hos fastlege og tatt blodprøver og da fikk eg telefon fra legen om at cøliaki prøven var klart positiv. Men ikkje noe mer beskjed om verdier eller hva som var sjekket. Han har time hos barnelege neste måned for videre utredning. Hvor lang tid pleier det å ta før endelig svar og ein eventuell diagnose blir satt? Han har det ikkje godt og er sterkt plaget med smerter, det går utover skole og nattesøvn.. Er så fortvilende og måtte fortsette med gluten nå det mest sannsynligvis er årsaken til plagene hans.. Mvh bekymret mor

Laila, 16. april 2024 11:09

Forstår problematikken, og jeg har stor forståelse for at det oppleves unødvendig at han skal ha det så vondt når det kunne vært løst raskt om han bare hadde hatt time på poliklinikken raskt. Be om å få prøvesvaret (alle) hos fastlegen. Dersom TG2-IgA er < 70 U/ml, så må han igjennom en tynntarmsbiopsi (i narkose) for å få diagnosen. Er prøvesvaret >70 U/ml, så er det egentlig greit å han har cøliaki og skal på GFD, men det er det barnelegen som må avgjøre. Purr på sykehuset, referer til innleggelsesepisodene, at han er veldig dårlig. Han må dessverre fotrtsette med glutenholdig kost siden diagnosen kun kan stilles på en aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising. Desto mere gluten i kosten desto lettere er det å stille cøliakidiagnosen. Jeg tror det hjelper å purre/mase/ringe på sykehuset for å få raskere innpass på barneavdelingen.  Det er en enkel diagnostisk utredning, så det tar ikke lange tiden. Alternativt er en privatpraktiserende barnelege som kan vurdere blodprøvesvaret og evt. sette en diagnose.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 19.27

Hi. Our 10 year old girl has many tummy problems the past 4 months. Every single test was negative other than grensen limit of one of the celiac IgA antibodies. Because she has been vomiting and having pains for months now, and all other tests including barium and nucleotide test were normal, they decided to go ahead with a gastroscopy and biopsy too. This is scheduled in two months. Meantime she hasn’t been to school for 4 months, she has been losing weight and having awful pains mainly at night and she is still vomiting daily. Is it really possible to have celiac with negative practically antibodies? To mention that when the antibodies were done she has been vomiting already for 12 days up to 9 times per day so she wasn’t ready getting much food into her then. Could all that vomiting lead to antibodies being negative and should we repeat them? How possible is it actually to have celiac disease with negative/grensen antibodies? Part of me wants to put her on a trial gluten free diet already. Seems cruel to wait two more months when she is so sick and can’t go to school. Thank you for any insight.

Jana, 13. april 2024 11:13

Only active celiac disease can be diagnosed and that requires enough gluten (minimum 2 slices of bread pro day) in a long enough period prior to being tested (minimum 6 weeks). If she vomits as much as you indicate, then she may not consume enough gluten to keep the celiac disease active enough to be diagnosed. But just her vomiting and weight loss is enough to warrant a gastro-duodonoscopic examination with biopsies from the stomach and duodenum. If she starts a gluten free diet, then her putative celiac disease may not be diagnosed, but any other condition responsible for her symptoms may still be diagnosed. If she becomes better on GFD and her gastro-duodenoscopy and biopsies comes back as normal/unspecific inflammation, then you may have to reintroduce gluten in order to get her putative celiac disease reactivated and diagnosed. Is there anything else she may be allergic/intolerant to, any other food she may vomit from? Write a diary of which food she consume and what reactions she has to find any pattern. 

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 19.00

Hei. Har en datter på 12 år som har slitt med magevondt og samme symptomer som ved cøliaki i snart to år. Hun har genet for cøliaki, det samme har begge foreldre. Bror har cøliaki. Hun er sjekket med både blodprøve og gastroskopi, men legene finner ikke årsaken og sier hun ikke har cøliaki. Kan vi slå oss til ro med dette? Vi har sjekket for Crohns og andre sykdommer, både hos fastlege, på sykehus og hos barnelege/spesialist. Bør vi be om nye prøver, eller er ikke dette hensiktsmessig?

Marthe, 12. april 2024 19:59

Dersom hun har spist nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen ++) i god tid før blodprøver og tynntarmsbiopsi (minimum 6 uker) og man ikke finner tegn til cøliaki så er det neppe en aktiv cøliaki og da er det nok noe annet som bedre burde kunne forklare plagene hennes. Magevondt er et vanskelig fenomen, inkludert når bror har cøliaki, dels kan det være reelt, dels en emosjonell kommunikasjonsstrategi som fungerer. Det er neppe noe farlig som gir henne magevondt, siden hun er gjennomundersøkt uten at man har kunnet påvise noe spesiell årsak, så da må man nesten tenke anderledes på det. Ikke lett dette, forstår godt at dere blir fortvilte, men når har hun vondt i magen, har dere forsøkt å kutte ut de vanligste matvarene man pleier å reagere allergisk på? Det er mye i maten man kan reagere på, så man må nesten lage seg en oversikt over hva ble spist, og når var det reaksjon, for å kunne se et mønster i det hele.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.42

Hei. Jeg har en jente på snart 9 år. Hun har siden hun var nesten 3 år vært plaget med forstoppelse og avf-lekkasje. Hun har blitt tømt flere ganger ved sykehuset og har gått på movicol i 5-6 år. Det siste halvåret har hun blitt verre, hun har lekkasjer når hun ikke er forstoppet, hun har hodepine og plages med at hun er veldig sliten, samt at hun er blitt grå i huden. Det hører med til historien at storesøster har cøliaki, men at prøvene til den yngste foreløpig ikke har gitt utslag på dette. Vi har kommet oss inn på sykehuset nok en gang, men føler ikke å bli tatt på alvor da jeg sier jeg vil ha henne ordentlig undersøkt. Vi får komme inn til uroterapeut og barnelege, men barnelegen mener hun "bare er sånn, og halve Trøndelag er forstoppet uten at de er syke" og at de aldri tar gastroskopi av noen på bakgrunn av mistanke cøliaki, uten at blodprøvene slår ut. Mens jeg sier at jeg ukentlig leser om folk på cøliakiforeningens fb-side som får påvisst cøliaki gjennom gastro selv om blodprøvene ikke slår ut. Storesøster ble syk da hun var 8-10mnd, men selv om hun ble sjekket for cøliaki allerede ved 1 års alder, slo ikke prøvene positivt for cøliaki før hun va 2 år, etter utallige runder på sykehus med alle mulige slags prøver og undersøkelser. Barnelegen jeg var inne hos i dag mente da at det var en annen grunn til at storesøster var syk fra 10mnd-2år, og at hun ikke fikk cøliaki før hun var 2 år. Jeg fikk omsider kranglet meg til en ultralydundersøkelse av hele magen til 9åringen(som vi skal få ved en senere anledning, etter enda lengre ventetid) og enda flere blodprøver. Det jeg da lurer på: Hvem av oss har rett? Og hvis det er slik at vi kan få en gastroskopi, slik at vi foreldre får slappet av for at cøliaki er utelukket, hvordan må vi henvende oss til sykehuset da barnelege nekter oss dette? Er det virkelig så dårlig utdannelse på legene når det gjelder cøliaki i hele landet eller er vi skikkelig uheldige med han vi møter på? Dette ble langt, men hele kroppen koker etter en lang krangel på sykehuset og lange 6 år med mageproblem på ett lite barn som sliter med dårlige netter, hodepine, magesmerter og utslitthet.

Connie, 12. april 2024 16:35

Cøliakibarn under 2 år er ofte (ca 50%) negative på blodprøver ( de er rett og slett for små) selvom de har tydelig cøliaki på biopsi. En negativ blodprøve på et så lite barn utelukker ikke cøliaki, men siden tynntarmsbiopsi tas i narkose vil man nok ha andre tilleggs tegn til cøliaki som jernmangel, avflaten vekst/høyde kurve, folinsyremangel etc, altså andre objektive tegn på at cøliaki kan være en forklaring før man går til det skrittet å gjennomfører tynntarmsbiopsi i narkose. Man kan i dag kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjort det i lang nok tid før man tar biopsi/blodprøver (minimum 6 ukers tid). Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto letterere er det å diagnostisere. Forstoppelse er veldig vanlig og problematisk å behandle, så man kan forstå barnelegen. Men samtidig er hun i risikosonen for cøliaki da søsteren har cøliaki og det er riktig, endel har fått cøliakidiagnosen uten å ha vært seropositiv (positiv på blodprøver). Samtidig må man være klar over at det er veldig mange barn med trøblete mager som det blir tatt negative tynntarmsbiopsi av (viser ingen forandring), så jeg antar at de må ha andre tegn til dårlig fungerende tarm dersom man går videre med et barn som ikke har IgA-antistoff mot transglutaminasen (TG2-IgA) (forutsetter selvsagt at barnet ikke har IgA-mangel). Dette må legen som ser barnet vurdere. Dersom gråheten hennes skyldes anemi på grunn av jernmangel, så ville det endret saken da jernopptaket raskt påvirkes av en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.34

Hei, jeg har en sønn på 1 år som har hatt lav vekt hele veien, men fulgt grafen sin. Ved 1 års kontroll hadde kurven på lengde og vekst flatet ut. Han ble henvist til blodprøver med mistanke om cøliaki. Svarene var dog som følger: S-IgA (g/L): 0.95, P-transglutaminase (tTG) IgA (EI U/mL) 0.3 og P-Deamidert gliadinpeptid IgG (EI U/mL) 1.3. Jeg har forstått det slik at blodprøvene er negative. Sønnen på 1 år spiser «som en hest» og kan sluke 3 skiver hjemmebakt brød til frokost, et par til lunsj, litt frukt, et par porsjoner middag og grøt til kvelds. Han går likevel ikke opp i vekt. Er det fortsatt hold i å mistenke cøliaki eller skal «vi» forkaste diagnosen?

Jane, 10. april 2024 14:59

En negativ blodprøve hos så små barn kan man ikke stole på, da ca 50% av cøliakibarne er negative på blodprøver før fylte 2 år (de er rett og slett for små og antistoffene lages i tarmen). Dersom man har andre tegn til dårlig ernæring (jern er en av de vanligste og tidligste mangeltilstandene ved cøliaki), utover manglende vektoppgang (som kan være alvorlig nok) så styrker det diagnose-potensialet. Er det andre i familien med cøliaki, har man tatt vevstypen for å undersøke om han kan få/ha cøliaki (HLA-DQ2.5/ DQ8). En positiv test sier lite (30-40% av oss har det), men har han ikke noen av de cøliakiassosierte HLA-variantene så er det ekstremt lite sannsynelig at han har cøliaki som årsak til tilstanden. Det må være pediateren/barnelegen på sykehuset som vurderer om han skal ta en tynntarmsbiopsi på mistanke om cøliaki da han har en manglende vektoppgang (gjøres i narkose, så det går greit).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.38

Hei, jeg har cøliaki og er kresen på det meste av mat. Er vi på ferie og sånt så spiser jeg ikke så mye siden jeg syntes ofte maten er tørr. Litt det samme med skolematen. Har dere noen tips til skolemat for en litt kresen person og hvordan jeg kan finne ting jeg kan like? Mange syntes også maten min ser rar ut. Og vi har skolekjøkken i år… Jente 14år

Kammi123, 29. mars 2024 19:16

Den glutenfrie "kopimaten" har visse utfordringer som gjør at det er vanskelig å få den like god som den glutenholdige originalen. Alternativt så kan man la seg inspirere av andre nasjoners matkultur og heller velge andre karbohydratkilder enn hvete som ris/grønnsaker i en kyllingsalat-liknende blanding. Eggeretter, glutenfri pasta-kylling-salater med sauser som du liker, burde fungere og friste bedre en tørre brødskiver (som ofte smuldrer). Som kresen 14-åring er du i fare for å spise mindre enn du burde, så det kan jo bli et eget problem på sikt (så pass på). Du må nesten eksprimentere litt på egen hånd og finne glutenfrie oppskrifter i NCFs medlemsblad "glutenFRI", eller på nettet etc og så finne fram til din foretrukte variant av glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.47