Arkiv

Hei. Slik jeg har forstått det er alle som har cøliaki født med dette, men at det varierer fra person til person når cøliakien blir aktiv. Hvordan fungerer det når man skal teste barn for cøliaki med blodprøve? Vil det gi utslag på cøliaki hvis ikke de enda har en aktiv cøliaki? Jeg har selv hatt sykdommen uten symptomer. Så vil jo være utfordrende hvis mine barn har det samme, men ikke får utslag på blodprøver fordi den ikke er aktiv enda. Vil jo da være vanskelig å merke når den eventuelt blir det - eller om de bare ikke har det.

Emilie, 25. januar 2023 19:28

Nei, man er ikke født med cøliaki. Det er en autoimmun reaksjon på gluten som kun noen få av de som har den genetiske predisposisjonen(HLA-DQ2.5 eller -DQ8)  får. Barn under 2 år er det vanskelig å teste med blodprøver da ca 50 % av de som har en aktiv cøliaki er negative på blodprøver (de er for små, rent fysisk). Man må derfor se etter andre sikre cøliakitegn før man går videre i diagnostiseringen. Man må spise nok gluten, lenge nok til at cøliakien er aktiv for å kunne diagnostisere den. Har man cøliaki, men lever glutenfritt så er man cøliaki-frisk (som alle andre). Det tar tid å aktivere/reaktiver cøliakien, og det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. De fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg anbefaler at du avventer eventuelle tegn til cøliaki og, avhengig av alder, tester de med blodprøver dersom de spiser nok gluten i det daglige (minimum 2 brødskiver) til at man kan forvente at cøliakien er aktiv.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.39

Hei, vår sønn fikk påvist cøliaki i 6-årsalder ved blodprøve. Han er nå 14 og har nå vansker med å akteptere diagnosen. Han har i det siste begynt å spise gluten, og han får ingen plager av det. Han tok ny blodprøve nylig der han fikk perfekte resultater og hvor konklusjonen var at han var flink med kosten og levde glutenfritt. Han hadde da spist pizza med gluten 2 dager tidligere. Burde dette ha vist på blodprøven? Spørsmålet er vel egentlig om blodprøven som var positiv og som er grunnlag for diagnosen kan har vært feil? Han hadde negative blodprøver før den siste som var positiv. Er det mulig? Er det andre ting som kan gi postiv blodprøve?

Per, 24. januar 2023 13:11

Han har cøliaki, men det tar tid å reaktivere den autoimmune reaksjonen på gluten. Samtidig er han 14 år, full av kjønnshormoner som fungerer immundempende (en stund). Så trenger han mer gluten/tid før cøliakien reaktiveres, men den vil reaktiveres og han vil bli dårligere. For å få diagnosen på bakgrunn av blodprøver, så må han ha vært veldig  positiv (>10x øvre normale grense) på 2 ulike tidspunkt og blodprøven er i tillegg undersøkt på gamle måten med anti-endomycium antistoffer.  Kort sagt, han hadde aktiv cøliaki, nå har han kun dietbehandlet cøliaki = frisk, men han vil bli syk igjen om han fortsetter slik han nå har begynt. Den glutenfrie kosten bør/må ikke bli en del av ungdomsopprøret (men det blir den dessverre ofte). Akutt inntak av gluten endrer ingenting på blodprøvene, det tar tid å aktivere cøliakien, og det tar enda lengre tid å bli kvitt reaktiveringen.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.00

Hei! Vi har en datter på 5 med diabetes type 1, hun har på årlig kontroll (blodprøve) fått et utslag på vedvarende høy transglutaminase, det samme svaret fikk hun på blodprøven fra fastlegen. Fastlegen henviser nå til Gastro/Ernæring avdelingen ved Haukeland. Jeg prøver å få svar fra legen/sykehus om hva dette betyr, om hun nå skal ta gastroskopi, uten hell ... Er det normal prosedyre for barn å ta gastroskopi i dag for å få diagnosen? Forsøker å Google meg frem til svaret uten å finne et entydig svar på dette.

Andrea, 22. januar 2023 18:59

Dersom TG2-IgA titeret er over 10 ganger øvre normale område på 2 uavhengige tidspunkter, og man har sendt blodprøven til testing på anti-endomycium antistoffer (gammel teknikk), så kan barnet få diagnosen uten biopsi. Er nivået lavere så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Anbefaler da ikke å slutte med gluten, helst gi så mye dere klarer frem til biopsien er tatt, for å lette diagnostiseringen av cøliakien.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 18.20

Hei. Hvor mye over grenseverdien må igA og igG være for at man vurderer gastroskopi hos barn under 6 år? Vil igA mellom 7 og 11 være aktuelt å sende til gastroskopi? Hva med igG mellom 7 og 9?

Anne, 17. januar 2023 09:47

Det kan nesten ikke settes en absolutt grense, da det er avhengig av mange faktorer, alt fra barnets almentilstand/plager til sykehusets kapasitet. Dersom du vil finne ut om det kan være cøliaki, så må du øke mengden gluten barnet spiser (desto mer, desto bedre) så den "potensielle" cøliakien kan bli aktiver tog letere diagnostiserbar. Man vil da forvente økende IgA-anti tTG (alias transglutaminase-2/TG2) verdier som igjen gjør det lettere for barneavdelingen å gjennomføre en gastroskopi i narkose (som man må gjøre hos så små barn). Spiser barnet i praksis lav-gluten så vil en eventuell cøliaki være vanskelig/umulig å diagnostisere med sikkerhet. Derfor minimum 2 brødskiver, gjerne mer, i minimum 6 uker før dere kan forvente at cøliakien blir aktiv og diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 18. januar 2023 18.55

Datter på 5 år har cøliaki og har spist glutenfritt i tre uker. Hun har fortsatt vondt i magen/vondt i ledd, og noen ganger verre enn før. Synes det er vanskelig å vurdere om smertene skyldes uhell med inntak eller ikke. Hvor raskt vil magesmertene komme hvis hun har fått i seg gluten? Og hvor raskt bør smertene avta eller forsvinne?

Elin, 4. januar 2023 18:39

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som kommer langsomt og går langsomt. Her må dere smøre dere med tålmodighet. De fleste barna er friske etter ett år på GFD, men noen må gå to år før de selv synes de er blitt friske, så ikke forvent for store endringer før det har gått minst 6 mnd.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 20.08

Jeg fikk cøliakidiagnosen i november i fjor, 38 år gammel. Marsh 3B i tynntarmen. Nå tok eldste barnet mitt blodprøver og testet samtidig for transglutaminase-antistoffer og svaret var 36,2 (høyeste normalverdi 14,9). Dette indikerer cøliaki. Betyr dette at hun helt sikkert har cøliaki? Hun har ofte vondt i magen.

Mamma, 3. januar 2023 16:05

Ja, betrakt det som cøliaki, men øk, ikke minsk på mengden glutenholdige produkter frem til hun skal ta tynntarmsbiopsi, slik at forandringene i tarmen blir så tydelige som mulig. Det er nå hun kan fråtse i alt det hun senere må la ligge, så la henne spise så mye glutenholdig produkter hun klarer, så blir tynntarmsbiopsien konklusiv.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 20.05

Hei! Min sønn er 17 måneder og har hatt problemer med magen hele livet. Mistenker nå glutenallergi (positiv hjemmetest) og venter på utredning. Jeg vet at man ikke skal slutte med gluten før man har fått en diagnose, men min sønn har nå begynt å nekte å spise f.eks brød. Sikkert fordi han forbinder det med vondt i magen. Kommer dette ha en innvirkning på å stille diagnose? Har dere noen råd i forhold til kosthold under en utredningsperiode?

Elin, 30. desember 2022 13:46

Slutter han med gluten nå så kan det forkludere diagnosen (tarmen tilheler raskt hos de små så det kan bli inkonklusiv undersøkelse), så dere bør forsøke å opprettholde glutenmengden og mas på barneavdeling om å komme tidligere i køen. Send gjerne med bilde av den positive hjemmetesten.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.45

Hei. Vi har en datter som er hardt rammet av cøliaki. Det går heldigvis lenge mellom hvert uhell - men når det først skjer, smeller det noe enormt. Det er spesielt to ting vi ikke klarer hjelpe/lindre. Det ene er magesmertene/kvalme. Det andre er hvordan hun endrer seg totalt kognitivt og personlighetsmessig. 1: finnes det noe smertestillende utenom Paracet/Ibux på resept som kan hjelpe litt på smertene? Og vil kvalmestillende kunne hjelpe på kvalmen? 2: har lest at gluten kan påvirke cøliakikere kognitivt. Er det normalt at provokasjon med gluten kan gjøre barn svært agitert, utagerende og deprimerte? Etter 3-4 dager er hun fortsatt dårlig, men seg selv igjen… På forhånd takk for svar.

Silje, 29. desember 2022 13:28

Vi vet ikke helt hvilke deler av immunsystemet det er som deltar i disse akutte reaksjonene. Vi vet noe, som at det er en kraftig økning av signalsubstanser som gir endel plager (særlig interleukin-2), vi vet også at basale deler av betennelsessystemet er aktivert ved akutt glutenprovosering (komplementsystemet subepitelialt), og sikkert andre deler vi ikke har hatt anledning til å undersøke, men vi vet ikke hvilke reaksjoner som er koblet til hvilke plager pasientene har. Det er av naturlige årsaker, vanskelig å forske på slike reaksjoner. Ibux/Paracetamol hindrer produksjonen av noen enkle, men viktige betennelsesmediatorer som er involvert i feber og smerter (Prostaglandin E2). Disse faktorene behøver ikke ha noen viktig funksjon ved akutte glutenreaksjoner ved cøliaki. De følelsesmessige reaksjonene er kjent, helt til akutte psykotiske episoder, men det er så få som har dette, så det er lite forskningsbasert kunnskap om fenomenet. Vi vet ikke hvorfor det er slik, men vi observerer at noen forteller om slike hendelser. 

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.11

Hei! Datteren vår (7 år) fikk cøliaki for ca. et år siden. Da hadde hun S-Anti-tTG IgA >120. Siden det har den sakte gått ned, 29 ca. et halvt år etter og 14 i oktober og 12 i desember. Vi er veldig nøye med hygiene og tror ikke hun får i seg noe gluten. Hun har hatt 2 "uhell" i barnehage og sfo, sist for ca. 2 måneder siden. Vi har gått gjennom hygiene og slikt med sfo og vi har inntrykk av at de gjør alt riktig. Barnelegen syns verdiene går ned for sakte, og tror hun får i seg gluten et sted. Fastlegen er fornøyd så lenge den fortsatt går ned. Hva tror dere? Takk for hjelpen!

Lars, 25. desember 2022 20:53

Vi kan aldri utelukke skjult gluteninntak, bevist eller ubevist. Det er mange fristelser der ute og mange press-situasjoner. Men det viktigeste er at autoantistofftiteret går nedover, jevn og trutt. Immunsystemet har hukommelse og var hun veldig dårlig, så tar det lengre tid å bli kvitt denne produksjonen. Jeg ville tatt det helt med ro, så lenge verdiene faller. Dersom verdien begynner å stige igjen får man ta en liten samtale med henne. Men husk, det er vanskelig å stå imot "venninners" godsaker og press. Det viktigste er at hun får ansvar for sin egen diett, slik at hun mestrer "stormene" i puberteten. Vi ser nok av og til at noen gjør dietten til en opposjonell frigjøringsgreie, og da tar det noen år før de vender tilbake til en glutenfri hverdag, men de tar til fornuft.  

Trond S. Halstensen, 28. desember 2022 19.32

Hei! Jeg har en sønn på 8 år med cøliaki. Han er fortsatt mye plaget med magen etter 3 år på glutenfri kost. Jeg har lest at gluten og kasein ligner hverandre i struktur, og at det kan være man reagerer på begge deler. Stemmer dette? Hvordan kan man eventuelt undersøke om kasein kan være opphav til mageplagene han nå har? Eller bør man tenke i retning IBS?

Sara J., 20. desember 2022 21:04

Det å ha andre matvarereaksjoner er vanlig, også for cøliakere. Kumelkprotein intoleranse er vanlig og da pleier barnelegene være raske på å kutte ut kumelk/ost i håp om at noen av plagene blir borte. Barn har ofte matvareallergi, og det er noen veldig vanlige matvarer som står for de fleste reaksjonene, som kumelk, egg, erter, bønner, og noen kryddere som selleri. Du bør få dette utredet hos legen, og se på det som en selvstendig reaksjon som ikke har noe med cøliakien å gjøre. Noen IgE-medierte reaksjoner kan man påvise i blodprøver/prikk-tester, andre må man se på reaksjonen ved å ta bort en matvare og reintrodusere den. Dersom plagene er best forenlig med IBS, så må man forsøke å redusere på matvarer som inneholder mye av de ikke-absorberbare karbohydratene, kalt FODMAP-karbohydrater. Men det å ta bort matvarer og legge til, bør gjøres i samråd med legen hans og aller helst i samråd med en klinisk ernæringsfysiolog, dersom det er tilgjengelig der dere bor.

Trond S. Halstensen, 21. desember 2022 18.54

Hei. Dattera mi, 12 år, fikk cøliakidiganose i 2017. Årlig oppfølging hos barnelege på sjukhuset. Fikk i år følgende beskjed: På bakrunn av at hun hadde beskjeden forhøyet antivevstransglutaminase (17 og 31) i starten og tynntarmforandring MARS type 1 vil han ønske å revurdere hennes cøliaki. Hun får nå "tilbud" om å starte med med ikke-glutenfri mat, og i løpet av 6 uker ta en ny blodprøve. Hvis denne er forhøyet kan man gå tilbake til glutenfritt. Evnt ta ny biopsi av tynntarm. Hva mener du om dette? Jeg har aldri hørt at en sånn diagnose har blitt revurdert?

Lisbet, 11. desember 2022 12:22

Mulig legen har måttet forholder seg til NAV sine retningslinjer. Har dere fått grunnstønad? Det er biopsien som "kun" viste Marsh-1  som  er "problemet", da NAV forlanger minimum Marsh-2. Endringene i tynntarmen er flekkvis og dynamisk så egentlig burde ikke Marsh-1 forandringer utelukke en cøliakidiagnose, selvom en isolert Marsh-1 forandring kan forekomme ved andre tilstander er det noe annet når det er koblet til forhøyet TG2-IgA som til og med er tatt på 2 uavhengige tidspunkter. I tillegg har det vært klinisk respons på GFD som tilsammen burde være nok for cøliakidiagnosen. Det er mulig hun i sin tid fikk diagnosen og grunnstønaden under forutsetning at man skulle revurdere diagnosen i 12-år alder. Det er uvanlig at cøliakidiagnosen blir endret, men det hender man vil sikre seg at den er riktig, og da reintroduserer man gluten (ofte lengre enn 6 uker) til pasienten blir cøliakisyk igjen. Jeg er enig med dere i at dette virker unødvendig, men jeg tror det skyldes NAV sine stivbente regler.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.45

Hei. Min datter på 5 år har nylig fått diagnosen cøliaki. Hun hadde ikke skyhøye blodverdier, men biopsi viste likevel grad marsh 3b. Har jeg forstått det riktig at tarmen da er alvorlig skadet? Betyr det at hun må ha hatt cøliaki lenge, kanskje flere år? Kan det også settes i sammenheng med sterk og langvarig kolikk som liten (0-8 mnd), etterfulgt av mye uro på kveldstid? Bør barnet ha ny biopsi etter en tid ettersom hun hadde marsh 3b? Vil hun nå helt sikkert få nye tenner med emaljeskader?

Elisabeth, 09. desember 2022 18:45

Nei, hun vil ikke "helt sikker få emaljeskader". Kun et mindretall av barn med aktiv cøliaki under tanndannelsen får emaljeskader på tennene. Kolikk er veldig vanlig, mye vanligere enn cøliaki, så mest sannsynelig hadde hun kolikk av andre årsaker enn at hun var i ferd med å utvikle cøliaki. Graden av tarmforandring hos de minste sier lite, utover at hun har cøliaki. Vanligvis følger de henne med blodprøver og klinisk respons på glutenfri kost. Det pleier ikke være nødvendig med en ny biopsi om alt går greit. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.47

Hei. Det har vært mye fokus på tilsetningsstoffer i matvarer den siste tiden, feks. karboksymetylcellulose (e466), hydroksypropylmetylcellulose (e464), og karragenan (e407). Det virker som flere og flere personer i ernæringsfeltet mener at disse stoffene med stor sannsynlighet kan skade tarmen, ved å medvirke til betennelse. Offisielle helsemyndigheter anser dem som trygge. Men i høst ble karragenan fjernet fra Tine skolemelk pga. press fra forbrukere, og for de som spiser "normalkost" er det kanskje enkelt å bare styre unna. Men hva med cøliakere? Så og si alle glutenfrie melprodukter (melblandinger, knekkebrød, kjeks og frosne bakevarer) inneholder ett eller (oftest) flere av disse stoffene. Sannsynligvis får cøliakere i seg vesentlig større mengder slike e-stoffer pr. dag sammenliknet med normalpopulasjonen (fortykningsmidler etterlikner jo gluten i bakverk). Aller størst er kanskje konsumet hos barn (som ikke er så flinke til å spise salat i matpakken), mtp. mengde pr. kilo kroppsvekt. Mitt spørsmål er derfor: Er de offisielle rådene tilpasset cøliakere, og da spesifikt barn med cøliaki? Vil dere som vår organisasjon anbefale oss foreldre å minimere forbruket av disse stoffene? Hvis ikke; hvorfor ikke? På forhånd tusen takk for svar! Vennlig hilsen Mor til en 7-åring

Fortykningsmidler i mat (cellulosegummi og karragenan) og helserisiko, 09.Dec 2022 10:45

I nettpraten er det kun mulig å gi deg et overfladisk svar, da problemkomplekset er stort og dataene sprikende. Vi må forholde oss til myndighetenes faglige anbefalinger og grenser, men vi følger med. Cøliakere på GFD vil, ettersom tiden går, være tilnærmet som alle andre mhp tarmen. Fagrådet i NCF har diskutert problemstillingen, og vi var vel mest skeptisk til karragenan ut fra de dyreforsøken som er publisert, men hvilke (skadelige) effekter dette faktisk har på mennesker er langtfra klarlagt. Alle som spise ferdigprosessert mat får i seg en del av disse fortykningsmidlene, det være seg "vanlige" barn, cøliakibarn eller voksne. Grensen for skadelig effekt er som hovedregel satt så langt unna daglig inntak at om man bare spiser slike produkter så var man likevel langt unna de doser som eventuelt har vist helseskadlig effekt. Problemet er ofte at man kan spekulere i om det gir en påvirkning som er uheldig, men skal man endre på bruken av slike ingredienser i matindustrien så må man kunne påvise en sammenheng mellom bruken og helseskade, og det har man ikke kunnet påvise. Det er derfor ingen egne råd for cøliakibarn (på GFD) i forhold til andre ikke-cøliakere. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.04

Hei, jeg lurte på om dere har noen råd mtp cøliaki og kronisk forstoppelse? Min datter på 14 år er kronisk forstoppet, men med godt behandlet cøliaki. Hun var forstoppet da vi oppdaget at hun hadde cøliaki. Hun har brukt movicol til og fra i perioder, med litt effekt. Hun er plaget med sure oppstøt og har mye vondt i magen. Sist rtg. viste igjen at hun er forstoppet, og har en del luft i tarmen/magesekk. Hun har vært hos spesialisthelsetjenesten, og forsøker nå duphalac+laxo.beral dr. Avdelingen kan ikke tilby noe ernæringsrådgivning, og jeg lurte på om dere vet om noen som er gode på dette som fastlegen kan henvise henne til. Dette er svært plagsomt for min datter, og det oppleves som om det ikke er så mye kunnskap om cøliaki og kronisk forstoppelse på sykehuset der vi følges opp.

Benedikte, 6. desember 2022 12:10

Forstoppelse er en vanskelig tilstand å behandle, uavhengig av om en har en behandlet cøliaki eller ikke. Det dreir seg dels om toalettvaner (etter måltider gå på do og vent en stund på at det skal komme igang), og at det er nok "fiber" i maten. Ved mye mat med et høy fiberinnhold, inkludert klikjeks, så dannes mye avføring, men man må selv lage seg dovaner og ha god tid på do. Stress er ikke noe tykktarmen liker, da rører den ikke på seg. Hennes behandlete cøliaki har neppe noe med hennes forstoppelse å gjøre, men er nok en selvstendig tilstand som derved må løses på egenhånd.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 18.51

Hei! Datteren min blir i følge læreren fort kvalm når hun baker i mat og helse på skolen. Hennes arbeidsplass er fri for hvetemel og hun baker glutenfritt. Kan hun likevel bli kvalm av at det er mel i luften? Kan man få en reaksjon på gluten så fort?

Elin, 6. desember 2022 15:22

Ikke pga av cøliakien (og så mye hvetemel er det ikke i luften om de ikke kaster mel på hverandre). Baker hun med glutenfritt mel hjemme, og da går det greit? Er hun redd for det "farlige" melet de andre baker med, er hun redd for å få det i seg? Mange årsaker til å bli kvalm, men det er neppe melinntaket fra luften som er årsaken, man skal tross alt få seg noe som svelges og så mye melstøv er det vel ikke i luften.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 20.06

Hei. Har en gutt på 11 år som har mye vondt, sterke smerter i magen. Er nesten konstant kvalm, og lite energi. Dette har gått veldig på fra mai mnd. Blodprøve eller biopsi fra gastroskopi viser ikke cøliaki. Men vi har prøvd i 5 uker med glutenfri kost. Energien kommer tilbake, og smertene er nesten borte. Etter samtale med barnelege skulle vi nå prøve vanlig kost igjen og skrive dagbok. Etter 4 og en halv dag er energien dalt betraktelig igjen, kvalmen er tilbake for fult og magesmerter er igjen like sterke. Hva ville dere har rådet oss til å gjøre?

Heidi, 28. november 2022 11:23

Man må nesten utelukke cøliaki, og dersom plagene og andre tegn er veldig tydelig på cøliaki så må man nesten ty til tynntarmsbiopsi (mens man spiser så mye gluten man klarer). Men det er andre ting i hveten man kan reagere på, via typisk eller atypiske allergireaksjoner. Ikke alle slike allergier er dokumenterbare (at man finner IgE rettet mot hvetekomponenter), men det typiske er da at reaksjonen kommer raskt. Kommer man ikke i mål med de teknikker man har, så blir det en vurderingssak om man skal holde seg hvetefri (glutenfri) på bakgrunn av den kliniske responsen, og så komme tilbake til eventuell glutenprovokasjon og fornyet diagnostisk utredning senere i livet. 

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 19.01

Hei. Har en sønn på 12 år som har stått på glutenfritt kosthold i 2 år (har IGA mangel. Verdiene på IgG er like høye som før han startet på glutenfritt. 600 ). Har hatt noen uhell, men legene på sykehuset sier det burde gått ned likevel. Blitt mye dårligere nå i høst, høyt fravær på skolen. Kan man reagere på spor av eller kan inneholde spor, slik at det slår ut på blodprøver? Er under utredning, men lurer på om dette kan være grunnen? Vekslende mellom magevondt, hodepine og trøtt. Hilsen veldig bekymret mor

Monica, 25. november 2022 15:33

Hans mage-hode vondt kan, men behøver ikke, ha med hans cøliaki å gjøre. Vi må (bør) anta at han holder seg glutenfri. IgG-antistoffer holder seg lengre, systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA systemet, IgA-TG2 antistoffene forsvinner raskere fra blodsirkulasjonen på GFD. 

Jeg har forsøkt å lett etter vitenskapelige arbeider som belyser dette, men ikke funnet noen. En med IgSA-mangler har også lettere for å få annen mage-tarmkanal infeksjoner, så det er mulig det er andre ting som gjør ham syk. Det er ikke lett å holde seg glutenfri i en ungdomsperioden, men at han muligens reagerer akutt på gluten "uhell" pleier å være en sterk motiveringsfaktor for å holde seg (strengt) glutenfri. Godt at han blir utredet, man skal ikke alltid anta at plager fra mage-tarmkanalen skyldes gluteninntak hos en med (behandlet) cøliaki.

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 18.27

Min datter på 11 år har fått påvist forhøyede verdier av IgG (19) og IgA (92) i en standard blodprøve. Hun har absolutt ingen symptomer på cøliaki, så dette kom overraskende. Hun er helt frisk og rask på alle måter. Hva bør vi gjøre for å være sikker på diagnose? Må hun, eller bør hun ta gastroskopi?

Jørn, 16. november 2022 08:39

Når man referer til slike blodprøver så er det viktig at jeg får riktige betegnelser, ellers er det vanskelig å vurdere hva det er man har målt. Jeg antar at man har målt IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA alias tTG-IgA) som var 92U/ml, og så har man målt IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) som var 19U/ml. I tillegg antar jeg man har benyttet samme metode som Fürst laboriatorier benytter, og da er øvre normale grense 7U/ml for både TG2-IgA og DGP-IgG. Barn (<18 år) som får påvist over 10 ganger høyere nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml) kan få cøliakidiagnosen uten biopsi, men det forutsetter at hun henvises til en barnelege (legespesialist), og at det tas en ny blodprøve som også viser >10x øvre normale nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml). I tillegg vil barnelegen sende en blodprøve til å bli testet for såkalt anti-endomycium antistoffer, slik man gjorde det i gamle dager. For at man skal være sikre på at den andre blodprøven også viser det samme høye nivået, må hun spise normal glutenholdig kost til alle prøver er tatt, og man har konkludert. Dersom man begynner å redusere på glutenmengden i kosten så risikerer man at hun tilfriskner, og at den andre blodprøven ikke blir så høy, så da må hun enten ta tynntarmsbiopsi eller settes på mer glutenholdig kost for å få nye TG2-IgA som er >10x øvre normalområde. Det at hun ikke merker noe nå og oppfatter seg som helt frisk er ikke så unormalt, det er først etter at hun har spist glutenfritt ett års tid at hun vet hvordan det er å være frisk, og da vil hun nok kunne fortelle hva som var plagene  hun ikke erkjenner nå, fordi de er nå en del av hennes liv, hun vet ikke om noe annet.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.52

Hei! Min datter har cøliaki og er på diett. Hun ble oppdaget rundt 7 års alderen. Nå er hun 17 år og går på vgs. Det har dukket opp en annen utfordring for oss nå i form av fraværsregelen. Hun er ofte trett og sliter med hodepine. Vi har prøvd å snakke med fastlege for å få en legeerklæring, men skolen hun går på har blitt enige om at de ikke skal få legeerklæring før varselet kommer. Nå har hun fått det og vi skal fortsette "krigen" med fastlegen. Det jeg lurer på er om det at hun er så trett og sliter med hodepine kan være pga cøliakien? Hun er inne på kontroll, og den holdes i sjakk med dietten. Har hatt en ungdom før, og han sov ikke like mye som min datter gjør. Det er gjerne en time etter skolen på sofaen. Hodepinen kommer og går, det er ført hodepinedagbok, og det er ikke migrene. Det har blitt en god del fravær, og nå står vi der at det er fare for karakterer. Hun er en pliktoppfyllende jente og står på. Ingen planer om å slutte på skolen. Hun bare sliter veldig. Det ble et langt spørsmål, men jeg lurer altså på om cøliaki kan gjøre at hun er ekstra sliten selv om hun er på diett. Hun har tidligere tatt blodprøver for å sjekke at alt er der av vitaminer osv., og det er det.

Linn, fortvilt mamma, 10. november 2022 12:04

En glutenfri cøliaker er, etter en stund på GFD, å betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom. Andre plager som derved dukker opp bør derfor utredes uavhengig av cøliakien som jo ikke er aktiv på GFD. Dette forutsetter selvsagt at hun ikke får i seg glutenholdig mat. Men hun har høyere riskiko for annen autoimmun sykdom, og stoffskifteplager er vel den hyppigeste autoimmune tilleggssykdommen cøliakere kan få. Det å be om en medisinsk utredning pga hennes økte tretthetsbehov og hodepine med tanke på annen autoimmun sykdom burde være relevant. Jeg kan forstå fastlegen som ikke vil at den inaktive cøliakien skal brukes til å rettferdiggjøre fraværet, men da må man nesten finne ut hva det er som er "galt". Det er visstnok mange som sliter med fysisk skole etter corona nedstengingen.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.47

Hei. Har en datter som siden ca. 13 årsalderen har hatt noen utfordringer med pustevansker i gitte situasjoner og mangelfull opptak av bl.a jern. Det ble tatt mange blodprøver, men først da hun var 17 år, ble det huket av for test i forbindelse med cøliaki. Det var først etter at vi spurte om det kunne ha noe med tarmen å gjøre og manglende opptak av næringsstoffer. Blodprøven viste "soleklart" cøliaki, iflg fastlege. Hadde visst aldri sett så høye tall før. Han anbefaler å umiddelbart slutte med inntak av gluten, og nevner også mulighet for grunnstønad via NAV. Vi sender søknad og etter en del rot og forglemmelser, fyller han ut sin del + dokumentasjon. Men NAV avslår jo dette. Så nå har vi fått beskjed om at hun igjen må utsettes for inntak av gluten, i minst 6 uker, for resultat skal visst dokumenteres av spesiallist. Og det etter at hun har vært superflink i 6 mnd. og føler seg mye bedre! Vi prøvde med inntak av gluten i går kveld. Det gikk mindre enn én time, så var det vondt i magen, magekrampe og voldsomt med oppkast. Det er vel unødig å si at man blir ganske irritert over at det er nødvendig. Er det virkelig så mye mangel på info og viten blandt fastleger? Kunne dette vært unngått? F.eks. ved at man ved første "soleklare" prøvesvar, hadde tatt en ny blodprøve? Sannsynligvis ville den jo "soleklart" vært like tydelig. Så hovedspørsmålet er: Hva skal til for at NAV vil godkjenne diagnosen cøliaki? Mvh Philip

Philip, 9. november 2022 14:50

Dessverre er det endel kunskapsmangel om NAV sine regler. Jeg antar at hennes TG2-IgA nivå har sunket kraftig og ikke lenger er mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalområde som er kravet (2 uavhengige målinger som er >10x øvre normalgrense (oftest > 70U/ml) + anti-endomycium test (gamle måten) og diagnosen skal settes av spesialist). Men dersom hun reagerer såpass kraftig, burde en barnelege/gastroenterolog/inderemedisiner (spesialist) kunne enten argumentere mot NAV sine krav på bakgrunn av de data man har og hennes kraftige reaksjon som gjør det umulig å gjennomføre en glutenprovokasjon, alternativt gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi med håp om at tarmslimhinnen ikke har tilhelet såpass mye at man ikke lenger finner klare tegn på cøliaki. Det tar tid for tarmslimhinnen å bli bra, selvom det tar kortere tid for barn enn for voksne. Det er ergelig, for som du sier, hadde fastlegen bare visst dette initialt, så hadde det ikke vært noe problem. Informer legespesialisten (barnelege/gastroenterolog/indremedisiner) om hennes reaksjonen og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 20.04