Arkiv

Resultat: Barn (402) viser 281 - 300

Kan barn på 10 måneder reagere på gluten?

Hei. Vi er til utredning da vårt barn på 10 mnd. er plaget med følgende symptom: oppkast, mye luftsmerter (våkner på natt og kan gråte noen timer), mange avføringer for dag (har hatt blod og slim i avføring). Plagene har eskalert i det siste, dvs et...

Hei. Vi er til utredning da vårt barn på 10 mnd. er plaget med følgende symptom: oppkast, mye luftsmerter (våkner på natt og kan gråte noen timer), mange avføringer for dag (har hatt blod og slim i avføring). Plagene har eskalert i det siste, dvs etter 9 mnd alder. Mye cøliaki i nær familie. Har tatt en blodprøve på cøliaki som var negativ. Legen avfeier at det kan være cøliaki, noe som er helt greit. MEN vi får ikke noe svar på hvorfor legen mener det ikke er cøliaki. Så vårt spm, kan barn på 10 mnd reagere på gluten, eller er det som legen sier, ikke sannsynlig?

Mor, 17. februar 2022 22:00

Barn kan utvikle cøliaki etter at de er introdusert for gluten, men avføring med blod og slim er ikke de typiske cøliakisymptomene. Barn med cøliaki som er under 2 år har ofte (ca. 50%), ikke påvisbare IgA anti Transglutaminase antistoffer (cøliakiprøven) i blodet da de er såpass små at antistoffene som lages i tarmen ikke kommer over i blodsirkulasjonen. En negativ blodprøve er derfor ikke konklusiv (man kan godt ha cøliaki med negativ blodprøve). Derfor er det mer utfordrende å stille cøliakidiagnosene på så små barn, og man ønsker andre klassiske cøliakitegn før man tar en tynntarmsbiopsi (i narkose) for å bekrefte/avkrefte cøliakidiagnosen. Særlig er det tegn på dårlig absorbsjon av næringsemner som jernmangel man da ser etter. Mangler slike tilleggstegn, og det primært er smerter/og blod + slim i avføringen så bør man tenke på andre årsaker enn cøliaki. Jeg ville anbefale at man får tilstanden utredet hos en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 18.09

Kan elveblest skyldes glutenuhell?

Datter, 10 år, har cøliaki. Vi er nøye med glutenfritt kosthold. Dessverre skjedde et uhell forrige uke og hun spiste en hel glutenholdig lompe. Ca. to timer etter inntak ble hun svært dårlig og kastet opp i flere timer før hun sovnet. Dagen etter god form igje...

Datter, 10 år, har cøliaki. Vi er nøye med glutenfritt kosthold. Dessverre skjedde et uhell forrige uke og hun spiste en hel glutenholdig lompe. Ca. to timer etter inntak ble hun svært dårlig og kastet opp i flere timer før hun sovnet. Dagen etter god form igjen. Så 4 dager etter dette uhellet får hun elveblestlignende utslett rundt øynene. Kan dette være en reaksjon på gluten-uhellet!? Vi har (heldigvis) ikke erfaring med et så stort uhell.

Kjersti, 9. februar 2022 23:09

Elveblesten kan ha vært reaksjon på noe, men neppe reaksjon på lompen og neppe som endel av en cøliakireaksjon, mer som en klassisk IgE-mediert allergisk reaksjon, som hun godt kan ha. Slike IgE akutte allergiske reaksjoner pleier å være som reaksjon på noe man har spist rett før man fikk reaksjonen.

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.22

Bør 8-åringen unngå laktose?

Sønnen vår på 8 år har nettopp fått cøliaki-diagnose, og har startet på glutenfritt kosthold. Jeg har lest at man en periode ikke bør ha laktose/melk mens tarmen tilheles. Stemmer dette? ...

Sønnen vår på 8 år har nettopp fått cøliaki-diagnose, og har startet på glutenfritt kosthold. Jeg har lest at man en periode ikke bør ha laktose/melk mens tarmen tilheles. Stemmer dette?

Agnete, 11. februar 2022 18:19

Å redusere på laktoseinntaket (ikke melk, kun laktose) anbefales hvis den nydiagnostiserte pasienten er mye plaget med magen. Grunnen er at enzymet som spalter laktosen, slik at vi klarer å fordøye den, sitter på tarmtottene. Hvis ikke laktose blir spaltet tas det ikke opp i tynntarmen, men passerer videre til tykktarmen og blir der mat for tarmbakteriene som produserer karbondioksyd og gir luftplager, smerter og diare. Hvis ikke deres sønn har noe særlig mageplager, trenger han ikke å kutte ut laktose.

Lise Friis Pedersen, 16. februar 2022 18.00

Hvor strenge må vi være med kjøkkenhygienen?

Hei! Hvor strenge må vi være med kjøkkenhygienen i hjemmet vårt? Vi er en familie med 3 barn og kun 7-åringen fått påvist cøliaki, så vi lager både vanlig mat og glutenfri mat. Vi har en egen del av kjøkkenbenken som er «glut...

Hei! Hvor strenge må vi være med kjøkkenhygienen i hjemmet vårt? Vi er en familie med 3 barn og kun 7-åringen fått påvist cøliaki, så vi lager både vanlig mat og glutenfri mat. Vi har en egen del av kjøkkenbenken som er «glutenfri», men kan vi f.eks bruke samme kjøkkenklut på hele kjøkkenet? Må vi bruke én fast kniv og ett fast skjærebrett, selv om vi vasker dem i oppvaskmaskin mellom ulik bruk? Dersom jeg tar på et brød med gluten, må jeg vaske hendene før jeg tar på den glutenfrie maten? (Prøver å lage glutenfri mat ferdig først, men så spiser vi jo også samtidig). Hva med brødsmuler på stolene, gulvet osv, utgjør disse også en risiko for kontaminering?

Lillian, 13. februar 2022 22:54

Man må være nøye, men ikke unødvendig streng. Dere kan bruke samme kjøkkenklut så lenge dere passer på å skylle den godt og at det ikke er deigrester i den. Dere kan bruke samme redskaper så lenge de er rengjort og at ikke det er noen synlige smuler. Så lenge du ikke har synlige spor av glutenholdige mel/smuler på hendene kan du ta godt ta på brødet. Brødsmuler på stolene og på gulvet utgjør ingen stor risiko. Det er det man får ned i magen som betyr noe. 

Lise Friis Pedersen, 16. februar 2022 18.00

Bør vi vente med glutenfritt til alle prøver er tatt?

Hei! Datter på syv år med primær symptom med kvalme, men også hodepine og perioder med oppkast, har nylig tatt blodprøver hos fastlege, hvor fastlegen mener hun har cøliaki. Fastlegen anbefaler å starte med glutenfri diett, men etter hva jeg kan lese p&ari...

Hei! Datter på syv år med primær symptom med kvalme, men også hodepine og perioder med oppkast, har nylig tatt blodprøver hos fastlege, hvor fastlegen mener hun har cøliaki. Fastlegen anbefaler å starte med glutenfri diett, men etter hva jeg kan lese på internett, er det viktig å vente med oppstart av dette til diagnose er satt av spesialist? Stemmer dette? Verdiene fra prøvene var langt over «10 ganger høyere enn normal verdi», dersom det har betydning for svaret. Dersom spesialist skal stille diagnosen, vil det innebære nye prøver eller vurdering ut fra dem som foreligger? Biopsi? I så tilfelle, bør vi vente med glutenfri kost? Kan man redusere mengden glutenfri kost, for kanskje å redusere symptomer i «ventetiden» for så å spise gluten før evt. nye prøver? Siste spørsmål; Hvilke muligheter har vi som foresatte for kostholdsveiledning ved nylig påvist cøliaki? På forhånd takk for hjelpen! Hilsen «forvirret mor»

M, 5. februar 2022 06:31

Få henvisning til barnelege/barneavdelingen på sykehuset. Fortsett med samme glutenholdige kosten til alle prøver er tatt. Det skal taes nye blodprøver og det skal sendes blodprøve til spesiallaboratorium for å undersøke om hun har antiendomyciumantistoffer (gammel måte å se om man har autoantistoffer mot transglutaminase-2). Bekrefter den andre blodprøven at hun har >10x øvre normale grense og det påvises anti-endomyciumantistoffer, så kan hun diagnostsieres uten at man tar tynntarmsbiopsi. Dersom det reduseres kraftig i glutenmengden hun spiser, så kan hun falle i autoantistoffer og det blir behov for tynntarmsbiopsi før man kan stille duiagnosen. man skal ha 2 uavhengige blodprøver som viser IgA-anti TG2 verdier >10x øvre normale grense og påvisning av anti-endomycium antistoffer for å kunne stille diagnosen, som kun kan stilles av en barnelege (NAV sine krav før man får grunnstønad).

Trond S. Halstensen, 09. februar 2022 18.38

Omgangssyke eller glutenreaksjon?

Hei! Har ei jente på syv år som har cøliaki. Fikk diagnosen for to år siden og hun har siden da levd glutenfritt. Vi er derfor usikker på hva som skjer dersom hun får gluten i seg. Hun har de siste 15 timene kastet opp ca. hver andre time og får ikke i seg ...

Hei! Har ei jente på syv år som har cøliaki. Fikk diagnosen for to år siden og hun har siden da levd glutenfritt. Vi er derfor usikker på hva som skjer dersom hun får gluten i seg. Hun har de siste 15 timene kastet opp ca. hver andre time og får ikke i seg mat. Hun har ingen andre sykdomssymptomer (slapp selvfølgelig) og negativ Covid 19 test. Kan det hende at hun har fått i seg gluten og dette er reaksjonen? Eller er det mest sannsynlig en omgangssyke?

Pernille, 31. januar 2022 17:20

Umulig å si over nettet. Det kan være veldig mye, også en cøliaki-reaksjon på "uhell".  Men, da vil det gå tilbake av seg selv og 7-åringen kan muligens fortelle om hun har spist mat som potensielt inneholdt gluten, eller om dette var en omgangssyke.

Trond S. Halstensen, 02. februar 2022 18.33

Kan cøliaki komme plutselig?

Jeg lurer litt på om cøliaki kan komme fort/plutselig? Eller om det kan gå tid fra tarmene er skadet og til blodprøvene slår ut? Bakgrunnen er at sønnen min på 14 år har blitt veldig dårlig de siste månedene og spesielt de siste ukene, s...

Jeg lurer litt på om cøliaki kan komme fort/plutselig? Eller om det kan gå tid fra tarmene er skadet og til blodprøvene slår ut? Bakgrunnen er at sønnen min på 14 år har blitt veldig dårlig de siste månedene og spesielt de siste ukene, såpass at han knapt har vært på skolen etter jul. Han klager på kvalme og magesmerter, og er nå henvist til sykehus. Han tok gastroskopi for 3,5-4 år siden som var negativ. Han har også hatt negative blodprøver, senest desember 2021. Han spiser mye glutenholdig mat, gjerne 6-8 brødskiver hver dag, så han får i seg mer enn nok til at det burde kunne slå ut. Årsaken til at han blitt testet så mye, er at han stadig vekk får mangel på jern, B12, B9 og D-vitamin, selv om kostholdet er ganske bra, og at han har genet for cøliaki og en bror med cøliaki. Dette med magesmerter og kvalme er likevel ganske nytt, og storebror med cøliaki sier at han kjenner seg veldig igjen i slik 14-åringen beskriver sine magesmerter (storebror var 15 år da han fikk diagnosen, da med maks utslag på blodprøvene). Jeg synes likevel det er rart at blodprøvene rett før jul er negative hvis det faktisk er cøliaki og han er såpass dårlig. Er det likevel mulig? Kan det være andre ting som forårsaker dette? Jeg er veldig bekymret.

Mia, 27. januar 2022 21:55

Vi tror at noen blir "plutselig" syke, klinisk mye dårligere, men vi vet ikke om det er en forverrelse av en udiagnostisert cøliaki eller ny sykdom. Tror nok de nå begynner å lure på om de ikke skal ta tynntarmsbiopsi uavhengig av hva blodprøvene viser for å kunne bekrefte eller utelukke cøliaki, for noe er galt når en 14-åring har gjentatt påviste mangler av jern (og B12). 

Trond S. Halstensen, 02. februar 2022 18.13

Bør min datter unngå å bake bakst med hvetemel?

Jeg har en datter på 4 år som fikk påvist cøliaki for 9 mnd siden. Vi har siden da spist matvarer uten gluten. I barnehagen har hun vært med å bake rundstykker som inneholder hvetemel, det ble også brukt hvetemel på bordet når de trillet ut rund...

Jeg har en datter på 4 år som fikk påvist cøliaki for 9 mnd siden. Vi har siden da spist matvarer uten gluten. I barnehagen har hun vært med å bake rundstykker som inneholder hvetemel, det ble også brukt hvetemel på bordet når de trillet ut rundstykkene. Den samme kvelden ville ikke datteren min spise så mye, og hun klaget over vondt i magen og natten ble dårlig pga vondt i magen. Hun har ikke spist disse rundstykkene, bare vært med på å lage dem. Kan det hvetemelet som var på bordet og som hun brukte for å bake ha medvirket til dårlig matlyst og smerter i magen? Bør min datter unngå å bake bakst med hvetemel?

Cøliaki og hvetebakst , 05. januar 2022 22:50

Forstår problemstillingen, og vi må ta høyde for at hun fikk i seg hvetemel, men ikke nødvendigvis fordi hun hadde hvetemelsdeig på fingrene og bakte bollene ut på et bord med hvetemel. Man må få hvetemelet inn i munnen og svelge det skal det kunne utløse cøliaki-induserte plager. Det er nok veldig lett å putte hvetemelsfingre i munnen, smake på deigen, etc for en 4 åring som er alene om å ha cøliaki i barmehagen. Dere har sikkert spurt og hun har sikkert ristet på hodet/sagt at hun ikke spiste noe av bollene etc. Man må nesten bare sette det på vanlig barneadferdskontoen å håpe det ikke blir mange slike episoder. Prinsippielt synes jeg hun burde ha fått egen deig (mye mulig dere måtte ha gitt henne det, barnehagens erfaring og ressurser er begrenset) slik at hun kunne ha bakt, og ikke minst, spist det etterpå. Men hovedregelen er at så lenge hvetemelet holder seg utenfor tarmkanalen, så gjør det ingenting å håndtere det.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.05

Kan ikke datteren min spise glutenfrie havreprodukter?

Hei, vår datter på fire år har akkurat fått diagnosen cøliaki. Hun har akkurat startet med glutenfri diett. Leser flere steder at barn under 18 år ikke bør spise havre. Gjelder dette også havreprodukter som er glutenfrie og som står i allergihy...

Hei, vår datter på fire år har akkurat fått diagnosen cøliaki. Hun har akkurat startet med glutenfri diett. Leser flere steder at barn under 18 år ikke bør spise havre. Gjelder dette også havreprodukter som er glutenfrie og som står i allergihyllene? Alle de sunneste produktene er jo stort sett med havre ser jeg. Vil hun skal få mest mulig næringsrikt brød osv. Hvor finner jeg svaret på dette spørsmålet?

Ida , 04. januar 2022 19:56

Det er mange år siden at barn ble frarådet (glutenfri) havre, så det må være gammel informasjon du har lest. Du kan trygt gi din datter havre, men pass på at den er glutenfri, for vanlig havre kan være forurenset av glutenholdige kornsorter på åkeren, under innhøstingen eller i mølla. Flott at du har fokus på at hun bør spise sunt og næringsrikt! Havre er jo en viktig bidragsyter til et sunt glutenfritt kosthold, sammen med andre naturlig glutenfrie kornsorter som bokhvete, teff, hirse, quinoa og amarant. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 05. januar 2022 18.00

Kan symptomene skyldes cøliaki?

Hei, vår datter som nettopp fylte 2 år her nylig fått påvist cøliaki. Hun har vært plaget med smerter i beinene i flere mnd, takvise smerter som hun tidvis hylgråter av dag og natt. Lege mener det ikke er voksesmerter. Hun har nå fått påvi...

Hei, vår datter som nettopp fylte 2 år her nylig fått påvist cøliaki. Hun har vært plaget med smerter i beinene i flere mnd, takvise smerter som hun tidvis hylgråter av dag og natt. Lege mener det ikke er voksesmerter. Hun har nå fått påvist cøliaki med høye verdier, og har begynt på glutenfri kost. Mener dere at disse symptomene kan skyldes cøliaki? Hun har spist glutenfritt i 1.5 uke og har hatt mye smerter i den tida. Hun er ellers rask og frisk, og har ikke særlig mageproblemer.

Anette, 15. desember 2021 20:00

Takvise sterke smerter i bena hos en 2-åring med ubehandlet cøliaki, kan muligens skyldes muskelkramper i leggene og derigjennom henge sammen med dårlig absorpsjon av noen mineraler fra tarmen. Mange voksne cøliakere kan fortelle om dette, og det blir bedre på GFD. Men hun bør sjekkes (om det ikke alt er gjort) for vitamin- og mineralmangler, særlig typisk er vel det fettløslige Vitamin-D (viktig for absorpsjon av kalsium, men også for magnesium og for immunsystemets funksjon), og B12-mangler, og for mineralene jern, magnesium (oftest koblet til muskelkramper), og sink (Zn), for å vurdere om hun trenger ekstra kosttilskudd av dette. Vi trenger alle ekstra D-vitamin tilskudd, særlig i vinterhalvåret, så muligens tar hun et multivitamintilskudd allerede. Men ta det opp med legen og få henne undersøkt med tanke på mangeltilstander.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 20.09

Kan det være FPIES-symptomer?

Forts. 2 åring med plager og FPIES. Vi har også vært inne på om plagene kan skyldes andre FPIES-reaksjoner. Reaksjonen på melk var imidlertid ekstremt mye mer tydelig, med voldsom oppkast og sjokk-symptomer (sirkulatorisk, forhøyet laktat mv.) Du spør om s...

Forts. 2 åring med plager og FPIES. Vi har også vært inne på om plagene kan skyldes andre FPIES-reaksjoner. Reaksjonen på melk var imidlertid ekstremt mye mer tydelig, med voldsom oppkast og sjokk-symptomer (sirkulatorisk, forhøyet laktat mv.) Du spør om soya, og det får han heller ikke. Vi bruker havre som erstatningsprodukt. Grunnen er at han kastet opp mye ca to timer etter at han fikk det første gang, og vi har ikke prøvd det igjen. Vi var nylig hos en pediater som foreslo at han kunne reagere på Neocate (som han har fått siden 9 uker), og sa at vi kunne gi havremelk istedet i kveldsflasken. Vi gjorde det i to dager, og det medførte en veldig tydelig forverring av smerter. Vi prøver derfor nå å kutte ut havre helt for å se om det gir bedring. Tenker du at de symptomene jeg beskriver kan være FPIES-symptomer selv om de ikke er så akutte som med melk og soya? Siden vi har brukt havre som erstatningsprodukt, så har han fått dette i matlaging daglig siden ca 9 mnd alder.

Maria, 15. desember 2021 14:38

Jeg er ingen ekspert på FPIES, men ser av litteraturen at de ofte reagerer på flere mat-proteiner og at melk og soya er det vanligste. Men om han ble dårligere på havremelk så får det en til å tenke, så mye mulig han har utviklet reaksjon på havre. Men dette burde dere kunne ta opp med (spesialist) legen hans for det er en typisk spesialistoppgave å styre behandlingen av FPIES.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 19.11

Kan vi redusere gluteninntaket nå?

Hei! Historien vår forklart: Mine barns bestemor fikk diagnose cøliaki for noen år tilbake. Hun hadde levd bortimot 50 år av sitt liv med milde symptomer, men tanken på cøliaki streifet henne ikke før hun ble mer og mer plaget. Vi har en 10-åring so...

Hei! Historien vår forklart: Mine barns bestemor fikk diagnose cøliaki for noen år tilbake. Hun hadde levd bortimot 50 år av sitt liv med milde symptomer, men tanken på cøliaki streifet henne ikke før hun ble mer og mer plaget. Vi har en 10-åring som hele livet har slitt med treg mage, mye vondt og luft. Da bestemor fikk diagnosen for 2 år siden, gikk vi igang med utredning av vår datter, og hun var «ferdig utredet» for halvannet år siden. Hun hadde vevstype (?) HLA-DQ2, negativ Igg, men en positiv Iga på 128. I henvisningen fra fastlege står det at med dette til grunn, anses det som svært sannsynlig at hun har cøliaki. Dessverre var gastroskopi normal, utredning ble avsluttet og hun ble friskemeldt. Vi pustet lettet ut for et øyeblikk, men mageproblemene vedvarte. Ei stund stolte vi på legenes «friskmelding» av henne, og tenkte at dette med magevondt var et påskudd. Hun blir ofte sendt hjem fra skolen, gråtende av magetrøbbelet. Men etter å ha lest gjennom hennes journal, reagerte jeg på at det ikke et eneste sted finnes en forklaring på hvordan hun uten cøliaki kan teste så soleklart positivt på Iga. Vi fikk henne nå testet på nytt, med en positiv Igg på 76 og en enda mer soleklar Iga på 1900. Det som fremgår av ny henvisning til sykehuset er at med de nye reglene for diagnostisering av barn, behøver hun nå bare en blodprøve til for å kunne få diagnosen på papiret. Vi venter nå på å få komme på sykehuset, igjen. Jeg mener hun ble feildiagnostisert i første runde, i 2020. Har du noen tanker om dette? Hun er nå så plaget at hun trygler om å få slippe unna gluten, men vi må jo bare kjøre på ei stund til. Vi skal ta blodprøvesett nr 2 i neste uke. Er det «trygt» å redusere betraktelig ned på gluten (tenker ikke å nødvendigvis leve glutenfritt, men redusere gluteninntaket slik at hun har det bedre) hvis blodprøvesvaret da er soleklart positivt? Hun vil da ha 3 positive tester på Iga, og 2 positive tester på Igg. Eller må vi vente til hun har vært på sykehuset i slutten av januar og fått diagnosen på papiret? Slik jeg forstod det vil dette være en «formalitet» siden hennes verdier er såpass høye. Det gjør så vondt å se at hun sliter sånn - hver eneste dag. Spesielt når vi vet at dette er cøliaki, men vi må avvente på diagnostiseringen på sykehuset.

Monica, 15. desember 2021 14:35

Takk for at du deler historien, som dessverre er klassisk. Dere skal ta en ny blodprøve, be da samtidig om at det tas en blodprøve til anti-endomycium testing (sendes enten til Haukland, Ullevål sykehus eller UNN) for bekreftelse på de høye nivåene. I 2020 hadde hun symptomer, og forhøyet transglutaminase IgA, men "negativ" biopsi, den var altså ikke syk nok til at hun kunne få diagnosen cøliaki (ofte er det tegn på cøliaki i tarmen (Marsh-1 endringen), men det ansees ikke for å være nok for diagnosen. Så hun hadde latent cøliaki.

Ser man på hvordan man diagnostiserer cøliaki så må den andre prøven også være skyhøy for at hun får diagnosen uten biopsi, er den blitt lavere pga glutenfattig/-fri mat så kan man komme i et dilemma. Vent med glutenfri mat til neste prøve er tatt, slik dere har fått beskjed om, men inkluder antiendomycium-testingen så dere slipper ennå en runde med blodprøvetaking.

Husk at hun nå sannsynligvis har melkesukker-/laktoseintoleranse siden tarmen nok er cøliakisyk, så dersom hun drikker melk kan nok det gi tilleggsvondt i magen.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 19.02

Kan vi starte med glutenfritt kosthold allerede nå?

Hei. Vår datter på 4 år er under utredning for cøliaki. Hennes morfar og storebror har cøliaki. Hun har testet positivt for HLA DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. De første blodprøvene ved Stavanger Universitetssykehus viste transglutaminase lgA...

Hei. Vår datter på 4 år er under utredning for cøliaki. Hennes morfar og storebror har cøliaki. Hun har testet positivt for HLA DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. De første blodprøvene ved Stavanger Universitetssykehus viste transglutaminase lgA >127 (referanse [7) og deamidert gliadinpeptid lgG 122 (referanse [7), samt HB 10,1, folsyre >5. Hun er betydelig plaget av forstoppelse, magesmerter og humørsvingninger. I dag tok vi nye tester som skal til Haukeland for å stille endelig diagnose. Tror du vi kan starte med glutenfritt kosthold allerede nå basert på dette?

Anette, 15. desember 2021 11:00

Blodprøven til Haukland er for å bekrefte at de høye IgA antistoffnivåene er mot transglutaminase-2 virkelig er mot det, de tester om hun har anti-endomycium antistoffer på gamle måte, i mikroskop. Det har hun nesten garantert, og da får hun diagnosen uten at man behøver å ta tynntarmsbiopsi. Men, jeg synes at avgjørelsen om å sette henne på GFD før dere har fått den endelige diagnosen er noe hennes lege skal ta. Man pleier å kommuniseres til pasientene at man skal spise vanlig glutenholdig mat til alle prøver er tatt, men vi vet ikke om dette faktisk er siste prøve og da, om hun mot formodning skulle være negativ på anti-endomycium testen (veldig lite sannsynlig, men det forekommer) må man vurdere tynntarmsbiopsi. Setter man barnet på GFD så blir det ofte raskt bedre og barn tilheler raskere enn voksne så da kan man komme i den klemma at biopsien (som det ofte er noen måneder ventetid på) blir inkonklusiv og man må tilbake  til glutenholdig kost for å få sikker diagnose, og det kan være vanskelig når barnet har fått oppleve hvordan det er å være glutenfri. Sannsynligheten for dette er veldig liten, men ansvaret for denne avgjørelsen bør ligge hos behandlende lege. Jeg kan ikke gi konkrete medisinske råd over nettet, da kommer jeg over i rollen som behandlende lege og det skal jeg ikke.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.48

Livet kunne vært så mye enklere med diagnose tidligere

Hei, jeg ble diagnostisert for 1 år siden som 33 år gammel, med marsh grad 3C. Blodprøvene var i taket. Jeg har trolig hatt dette fra tidlig barndom, husker mye mageknip, vanskelig å få i meg mat, var mye irritabel og frustrert hjemme, var alltid veldig tynn og puberte...

Hei, jeg ble diagnostisert for 1 år siden som 33 år gammel, med marsh grad 3C. Blodprøvene var i taket. Jeg har trolig hatt dette fra tidlig barndom, husker mye mageknip, vanskelig å få i meg mat, var mye irritabel og frustrert hjemme, var alltid veldig tynn og puberteten var forsinket med menstruasjon først som 17-åring (da jeg var blitt nesten 180 høy) mens brystutvikling uteble helt. Grunnet en mentalitet jeg hadde med meg hjemmefra om at jeg er den friskeste i familien (sjelden forkjølet etc), og at legen går man bare til hvis det er akutt, ble cøliaki først avdekket sent i 2020. Da hadde jeg gått til legen i noen år pga slitenhet og manglende energi, men siden jeg hadde et destruktivt forhold bak meg med pågående barnefordelingskonflikt var dette noe som overskygget bildet for min fastlege. Til jeg høsten 2020 nevnte at jeg også hadde mye vondt i magen. Dette hadde jeg aldri sagt før, sa legen. 10 år tidligere fikk jeg av en annen lege påvist vitaminmangel B12 da jeg var ferdig med master og var veldig sliten. Men dette ble ikke koblet mot cøliaki. Jeg prøver nå å la være, men jeg har vanskelige følelser ift mine foreldre som ikke tok ordentlig tak i dette da jeg var liten, og normaliserte mine problemer overfor meg selv, slik at jeg brukte lang tid på å få hjelp som voksen selv. Foreldrene mine er oppegående, ressurssterke mennesker, men hadde kanskje nok med seg selv, kjempet for ekteskapet og delte oppmerksomheten mellom sine tre barn. Jeg var skoleflink og de vurderte det som at jeg fungerte godt. Og støttet meg godt på andre områder i livet. Men selv om det var annerledes på 90-tallet og 00-tallet kanskje, har jo andre barn blitt diagnostisert og fulgt opp. Min mor fikk meg sjekket for hveteallergi en gang da jeg var liten, men aldri noe mer. Hun trodde denne prøven var dekkende for alt som hadde med hvete å gjøre. Selv om jeg i dag har god utdannelse, jobb, lever fint med samboer og barn, har jeg opplevd mye frustrasjon og følt at jeg har kjempet meg gjennom livet. For å få gode karakterer, for å fungere i jobb, for å være en god mamma, noen dager for å orke noe som helst. Det som har vært vanlig for andre har vært en kamp for meg. Og med en underutviklet kropp har jeg følt mye på skam og hatt lavt selvbilde, var veldig kritisk til hvordan jeg så ut. Og ift at jeg ikke har trodd noen gutt/mann vil være interessert i meg, og derfor ikke brøt ut av destruktiv relasjon over mange år. I 2019 tok jeg et vanskelig valg og fikk utført en brystoperasjon for meg selv, som hjalp på selvbildet. Og nå ett år på glutenfri diett har jeg mer overskudd og mindre vondt i magen. Negative blodprøver nå nylig. Men jeg sliter med at jeg klandrer mine foreldre for 20-25 år med redusert livskvalitet og et liv i motbakke. Jeg mener at symptomene jeg hadde som barn/ungdom (se over) er så mange og var så klare at de burde fulgt det opp. Jeg vet at jeg burde se fremover. Og jeg er veldig glad i mine foreldre. Men jeg bærer på et slags sinne overfor dem, og også overfor meg selv, at ikke jeg har fått/bedt om hjelp tidligere. Livet kunne ha vært så mye enklere. Heldigvis ble det oppdaget nå. Men jeg er sint, kanskje mest på meg selv. Har dere noen tanker rundt dette? Hadde satt stor pris på det.

Marie, 13. desember 2021 12:11

Takk "Marie" (i anførselstegn da det muligens er et synonym) for at du deler din sykehistorie med oss. Noe av det du beskriver kan vi forstå har hatt sammenheng med din uoppdagete cøliaki, men ikke alt er typisk. Magetrøbbel og slitenhet (inkludert faktisk også B12 mangel), forsinket pubertet: passer med ubehandlet, udiagnostisert cøliaki, men ikke at du vokser deg 180 cm høy, der kommer nok genene/arven din inn (ubehandlet cøliaki i barneårene fører ofte til redusert lengdevekst). Brystutviklingen er veldig hormonavhengig (østrogen og prolaktin nivåene) og det er nok en kombinasjon av at du alltid var tynn (mulig genetisk det også) da fettvev også omdanner/lager østrogen. Men i bunn og grunn, nå som du for første gang vet hvordan det er å være frisk (og du vil nok merke videre bedring), så blir du selvsagt bitter på at livet ditt kunne ha vært så mye bedre om dine foreldre bare hadde tatt plagene dine på alvor. Nå vil nok moren din mene hun gjorde det, ved å gå til en lege og be de undersøke deg for hveteallergi, som de sikkert gjorde (måle mengden IgE mot hvetallergener i blodet) uten å tenke cøliaki, dessverre. Men du er i godt selskap da 75 % av alle voksne cøliakere ikke vet at de er cøliakisyke, de oppdages kun ved masseundersøkelse av befolkningen (mye fordi de har vendt seg til å leve med diffuse plager/energimangel/"hjernetåke"). Det er først etter at de har blitt friske av GFD at de forstår hvor syke de har vært. 

Hva gjør man med sitt sinne/bitterhet ovenfor sine foreldre (og muligens her også mot legens manglende diagnostisering)? Hva er best i det lange løp? snakke med dem og ta ut bitterheten/sinne/"hylet" du bærer på. Det vil måtte oppleves som en anklage og avhengig av hvor sårbare dine foreldre er, vil det muligens, om enn kun midlertidig, skape en distanse mellom dere. Alternativet er å snakke med noen som orker å høre på din gjentatte emosjonelle frustrasjonsbearbeidelse over din følelse av å ha vært "neglisjert" som barn (fordi du var en så "flink pike"), at du ikke ble tatt på alvor og at man ikke fant årsaken til dine plager. Ofte må man emosjonelt være der, i sinnet, for å få det ut, og ofte må man gjenta seg så mange ganger at man selv blir lei av å snakke om det, og da pleier det å bli mye lettere, emosjonelt. Men den du da bruker som "skyllebøtte" /stedfordredende foreldrefigur må orke det uten at det får konskevenser i ditt forhold til vedkommende (ikke så lurt å bruke (kun) samboer/kjæreste/ektefelle, det kan bli litt mye). Muligens klarer du å finne en psykolog du kan snakke med, men der er det lange ventelister og det koster penger. Indirekte er det mulig du har koblet din lange, slanke, "Jacqueline Kennedy look alike" kropp til din ubehandlete cøliaki og derfor mener at det dårlige fysisk selvbildet du vokste opp med skyltes den manglende cøliakidiagnosen. Men det er nok neppe forklaringen, her kommer det noen arvlige faktorer inn. Som voksen klandrer vi våre foreldre for mye av det vonde i barndommen, og ofte med rett, men de gjorde, som vi selv gjør, bare det de mente var det beste for deg/barna. De forsto ikke/viste ikke bedre. Mange sliter med selvbildet i oppveksten, uten at de egentlig har grunn til det, og jeg ville tro at du egentlig heller ikke hadde god objektiv grunn til det (selv om du helt sikkert følte det intenst, selv Jacqueline hadde dårlig selvbilde pga sin kropp, men det hadde hun da ingen grunn til). Så der er du i godt selskap. 

Vanskelig å gi deg konkrete råd, så du må ta dette som generelle betraktninger for hvordan man bør håndtere sinnet mot foreldre som man mener har gjort en vondt ved ikke å være bedre foreldre. Jeg kan trøste deg med at de følelsene forsvinner med årene og etterhvert klarer vi å se foreldrene (våre) som de ufullkomne menneskene de (vi) tross alt er.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.19

Bør nyfødte testes for cøliaki grunnet arvelighet?

I siste blad så nevner intervjuobjekt Hanne-Lene at de testet begge barna på sykehuset for cøliaki da de ble født, grunnet arvelighet. Bør dette gjøres? Er det rutine? Har en sønn på 6 mnd som aldri ble sjekket for det. ...

I siste blad så nevner intervjuobjekt Hanne-Lene at de testet begge barna på sykehuset for cøliaki da de ble født, grunnet arvelighet. Bør dette gjøres? Er det rutine? Har en sønn på 6 mnd som aldri ble sjekket for det.

Hege, 1. desember 2021 16:22

Nei, det er ikke rutine og neppe fornuftig om jeg har forstått dette riktig. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen uten å ha spist gluten. Det de evt. ble testet for var nok arveligheten, altså om de hadde den vevstypen som er assosiert med cøliaki HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8 (som 30-40% av oss har), det gjøres bla. som rutine i folkehelsas forskningsprosjekt: "mor-barn undersøkelsen" og så følger man opp de barna som har de "riktige" HLA-variantene for å se om cøliaki utvikles etter hvert som de spiser glutenholdig kost. De fleste med foreldre eller søsken med cøliaki får ikke selv cøliaki (>80-85% forblir friske). Barn under 2 år er også såpass fysisk små at selv en med cøliaki ofte (ca. 50 %) ikke danner nok IgA-autoantistoff mot transglutaminase-2 i tarmen til at det kan påvises i blodprøver, så derfor vil man måtte se etter andre tegn på en aktiv, diagnostiserbar cøliaki, som symptomer (diare med fettrik avføring), manglende vekt/lengde-økning, jernmangel etc før man kan anbefale en gastroskopi med tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose) hos spebarn uten forhøyet IgA-anti TG2 i blodet. Fra 2-års alder øker andelen cøliakibarn som har forhøyet nivå av IgA (IgG) mot TG2 i blodet, til at de fleste ubehandlete glutenspisende cøliakibarna har forhøyet nivå etter ca 4 års alder. Dette er avhengig av kostens gluteninnhold, desto mer gluten, desto mer cøliakitegn og symptomer og desto raskere får de forhøyete autoantistoffer i blodet, som derved gjør det lettere å få misstanke om, og å kunne diagnostisere cøliakien.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 20.22

Har fått diagnosen, hva gjør jeg nå?

Er 16 år og ble nettop diagnostisert med cøliaki, med gastroskopi etter 1-2 år med anemi, oppblåsthet og magesår. Dette var egentlig litt uventet svar for jeg hadde ikke tenkt det kunne være cøliaki. Kan ikke så mye om sykdommen enda og prøver...

Er 16 år og ble nettop diagnostisert med cøliaki, med gastroskopi etter 1-2 år med anemi, oppblåsthet og magesår. Dette var egentlig litt uventet svar for jeg hadde ikke tenkt det kunne være cøliaki. Kan ikke så mye om sykdommen enda og prøver så godt jeg kan å spise glutenfritt. Jeg fikk beskjed at de skulle prøve å henvise meg til ernæringsfysiolog, men at jeg var «en pasient i grenseland» fordi dette ble gjort hos barnelege og ikke var vanlig for voksne, men jeg er jo 16 år. Henvisningen kom aldri og dette synes jeg var litt dumt for jeg kan veldig lite, og jeg har utrolig mange spørsmål. Fastlegen har heller ikke tatt kontakt. Hva burde jeg gjøre nå?

Anne, 28. november 2021 14:26

Hei Anne,

Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU), foreldrene dine betaler sikkert det det koster. Meld deg på de kursene du kan, inkludert webinarer som ernæringsfysiologene hos NCF holder. Lær å lese på innholdsfortegnelsene på de matproduktene du kjøper: er det tilsatt noe som stammer fra hvete/bygg/rug så skal det stå på innholdfortegnelsen. Dette går greit, det meste av råvarene vi spiser er jo glutenfrie fra naturens side, men en del blandingsprodukter er tilsatt hvetemel (eller bygg/rug) og de skal du holde deg unna. Erstatningsproduktene kan være OK, men bedre er det å finne alternative matvaner, som en kyllingsalat til lunsj istedenfor noen glutenfrie brødskiver (selvom mange nå tilbyr godt glutenfritt brød). Det kan ta litt tid før du blir frisk (ett til 2 år siden du er såpass ung). cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten-proteinene i korsortene hvete, bygg og rug. Uten gluten - ingen cøliaki (sykdom).  Du bør tilbake til fastlegen egentlig litt raskt for kontakt og undersøkelse om du har mangeltilstand på endel næringsstoffer og vitaminer, deretter etter ca 6 mnd-1 år for kontroll at alt går som det skal, at autoantistoffnivået i blodet synker etc. Fastlegen kaller deg neppe inn, du må nok selv bestille time. Lykke til og velkommen til NCFU.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 19.10

Cøliaki, glutenfri kost, magevondt og avføring

Hei! Har et barn på 7 år som fikk diagnosen cøliaki for 3 år siden. Hen tar årlig blodprøve hos fastlege og IgA-nivået har gått ned til normalnivå. Siste blodprøve var for ett år siden og vi skal nå til ny kontroll hos fastle...

Hei! Har et barn på 7 år som fikk diagnosen cøliaki for 3 år siden. Hen tar årlig blodprøve hos fastlege og IgA-nivået har gått ned til normalnivå. Siste blodprøve var for ett år siden og vi skal nå til ny kontroll hos fastlege. Avføringen til barnet er oftere løs og gul, enn normal, og hen kan til tider ha vondt i magen uten at vi kan finne årsak (ikke spist gluten på skole/hjemme, glutenfrie soner). I starten av glutenfri kost fikk barnet også laktosefri kost, barnet får nå laktose. Normal vekst og ingen plager ellers. Fastlege kan lite om cøliaki, derfor ønsker jeg å spørre dere før vi møter til legetimen: Kan vi få henvisning til fagperson for å få mer hjelp enn hva fastlege kan tilby (hos fastlege tas kun blodprøve, hvor resultat sammenlignes med normalnivå). I så fall hvem og hvor? Vi sokner til Ahus og var på «cøliakikurs» der for 3 år siden. Eller er dette jeg beskriver normalt når man har cøliaki? Takk for svar.

Anonym, 27. november 2021 23:51

Det fremstår som en grei og riktig behandling, hvor barnets cøliaki er behandlet med glutenfri kost. Avførings "problemer" er vanlig hos barn, og er alle cøliakiparametre som anti-transglutaminase-2 (ATG-IgA) nivået normalisert og man vet/tror man vet at barnet spiser glutenfritt så er dette slik det skal være, inkludert at toleransen for laktose har kommet tilbake (?), selvom det er noe doseavhengig hvor mye man tåler. De fleste barneleger som følger opp cøliakibarn gjør ikke noe mer enn det jeg forstår fastlegen til hen gjør. En glutenfri cøliaker ansees for å være (bli) frisk fra sin cøliakidiagnose. Oppfølgningen er derfor mer en modivasjonsfaktor for å opprettholde den glutenfrie dietten og å være oppmerksom på andre autoimmune sykdommer som cøliaker har oftere enn andre (som stoffskiftesykdommer), men det kommer oftest i senere aldre. NCF har kontaktnett og tilbyr da også kontaktpersoner som kan sette deg i kontakt med andre foreldre som har vært i samme situasjon. Om det er periodene med løs avføring du er begymret for så er dette en lege-utrednings jobb for å undersøke om det reflekterer sykdom, er en normal variasjon og /eller en delvis cøliakiassosiert reaksjon (som da kan være en følgetilstand av at det konsumeres glutenholdige produkter i ny og ne). En henvisning til barnelege er det fastlegen som administrerer, men slik jeg leser ditt barns situasjon, så virker dette helt greit og "normalt" for enhvert barn med eller uten cøliaki.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 18.46

Når er det sannsynlig at hans pubertet og vekst fortsetter?

Hei! Min sønn er 14 år og har nylig fått påvist cøliaki. Han sluttet å vokse for ett og et halvt år siden, det var derfor vi fant det ut. Han startet med pubertet og så stoppet det opp til hans fortvilelse. Når er det sannsynlig at hans puberte...

Hei! Min sønn er 14 år og har nylig fått påvist cøliaki. Han sluttet å vokse for ett og et halvt år siden, det var derfor vi fant det ut. Han startet med pubertet og så stoppet det opp til hans fortvilelse. Når er det sannsynlig at hans pubertet og vekst fortsetter? Han er veldig oppsatt på å vokse, og kan det være mulig at han kan ta testosteronbehandling? Han har ikke vært særlig syk og vi har nå kuttet ut gluten. Når kan vi forvente a han føler seg bedre? Mvh Gunnbjørg

Christoffer, 10. november 2021 20:53

Testosteron er ikke løsningen da for mye av det stanser høydevekst, så han må ikke tulle med anabole steroider (som visstnok er lett å skaffe seg på byen)! Dersom man skal vurdere ekstra hormonbehandling, noe man kun gjør i veldig sjeldne og ekstreme tilfeller, så er dette en spesialistoppgave hvor det brukes ulike kombinasjoner av hormoner, i forsiktig dosering avhengig av foreldres høyde, barnets sjelettalder og derigjennom forventet slutthøyde. Når det er sagt, så vil veksten ta seg opp og de fleste tar igjen det meste av det han tilsynelatende mistet i den forsinkete lengdeveksten. Som dere vet, så er det stor individuell forskjell på når puberteten intreffer og vekstspurten kommer, mange gutter vokser jo til de er over 18 år. Hvor lang tid det tar å bli helt frisk fra sin cøliaki er så individuelt, og avhengig av at han holder seg helt glutenfri (noe som kan være problematisk å motivere ungdommer til dersom de ikke får akutte plaget ved gluteninntak). Men igjen, det burde være klar bedring etter 1,5 år på GFD. Dersom det fortsatt ikke er tegn til lengdevekst, så bør dere få en vurdering av en spesialist som også ser på dette med antatt sjelettalder og slutthøyde. 

Trond S. Halstensen, 10. november 2021 19.52

Er 4-åringen i ferd med å utvikle cøliaki?

Vi har testet sønnen vår på 4 år for cøliaki grunnet flere tilfeller i familien, i tillegg til at han har hatt milde til moderate mageplager siden han startet på fast føde. Som toåring var IgA [ 0,1 og IgG 1,4. To år senere, som fireårin...

Vi har testet sønnen vår på 4 år for cøliaki grunnet flere tilfeller i familien, i tillegg til at han har hatt milde til moderate mageplager siden han startet på fast føde. Som toåring var IgA [ 0,1 og IgG 1,4. To år senere, som fireåring, viser prøvene IgA 6,5 og IgG 2. Kan det bety at han er i ferd med å utvikle cøliaki, eller er disse verdiene helt normale for barn i hans alder?

Anna, 13. oktober 2021

Jeg vet ikke helt hvilke prøver du referer til. Muligens er det IgA mot transglutaminase-2 [IgA] og IgG mot deamidert-gliadin-peptider [IgG], og ikke totalmengden IgA og IgG i blodet. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten man spiser desto sterkere reaksjon og desto tydeligere blir cøliakien, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten. Endel barn i cøliakifamilier spiser nok mindre glutenholdig mat enn deres jevnaldrende, så en evt. cøliaki kan ligge å lumre uten at den kommer til uttrykk (da spiser man vel i praksis glutenredusert kost). Selv om en slik mellomtilstand kan være plagsom, er den i seg selv neppe farlig, selv om vi ikke vet hvordan tarmen har det. Er det for lite gluteninntak, så er det mindre tydelige forandringer i tarmen så det kan være vanskelig å konkludere på tarmbiopsien, som igjen gjør det vanskelig å konkludere om han har cøliaki eller ikke (ennå).  4U/ml IgA mot TG2 er under øvre normale grense (som de fleste steder er 7, men dette varierer med hvilket laboriatorium man bruker, noen har lavere grense). I ettertid, om det viser seg at han har/utvikler cøliaki, vil man si at han på dette tidspunktet var i ferd med å utvikle cøliaki. Om han ikke får diagnostisk cøliaki utover i barneårene, vil man påpeke at dette var i normalområdet som man kan se hos personer som ikke har cøliaki. Det er helt umulig å si noe sikkert før man har mer data, men prisippet er at man må spise minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag i minimum 6 uker for å spise nok gluten til å kunne forvente at tarmen blir cøliakisyk, noe den må være for å kunne stille diagnosen på tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.51

Finnes det en oversikt over leger som har kompetanse innen cøliaki?

Hei! Finnes det en oversikt et sted over fastleger/privatleger som er gode på cøliaki? Opplever en fastlege som ikke kan svare meg på ting vi lurer på. Det er veldig frustrerende å ha et lite barn med cøliaki og nesten føle at du må "runde inte...

Hei! Finnes det en oversikt et sted over fastleger/privatleger som er gode på cøliaki? Opplever en fastlege som ikke kan svare meg på ting vi lurer på. Det er veldig frustrerende å ha et lite barn med cøliaki og nesten føle at du må "runde internett" og spørre overalt for å få svar. Vi trenger å føle oss trygge, og at man kan ha noen å rådføre seg med om cøliaki. Område Oslo/Lillestrøm/Lørenskog.

Trine, 07. oktober 2021 10:49

Dessverre har ikke NCF noen kvalitetsliste over kompetente leger (eller barneleger) som vi "kan gå god for". Du kan få en del  generelle svar her, men ikke "pasientrettet". Jeg kan ikke besvare spørsmål som kun gjelder ditt barn (selv om jeg ofte gjør det via prinsipielle svar). Vi i NCF forstår frustrasjonen din og alle andre som opplever at de ikke får lege-kompetente svar på sine spørsmål, men til legenes undskyldning så må det sies at de håndterer mange sykdommer som har mer behandlingsmessige utfordringer enn cøliaki som nok oppfattes av de fleste leger som en "kjedelig" sykdom da den "kureres" av glutenfri kost. 

Prinsippet er at en glutenfri cøliaker etterhvert blir frisk fra sin cøliakisykdom (så lenge man ikke spiser gluten), og ikke trenger særbehandling i helsevesenet utover at legen bør være oppmerksom på den økte forekomsten av andre autoimmune sykdommer hos de med cøliaki. At regelmessige legekonsultasjoner hjelper å motivere pasientene til å holde seg glutenfri er en annen sak, så her kommer kapasiteten til helsevesenet/legen inn i bildet.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.04