Arkiv

Kan dere lage flere tips til gode matpakker som passer for barn?

David 9 år, 3. november 2022 18:04

Det kan vi godt gjøre. Jeg kan snakke med de som lager medlemsbladet vårt. Vi hadde en artikkel om matpakketips i det siste medlemsbladet (glutenFRI nr 3-2022), og flere av disse oppskriftene passer godt til barn. Vi hadde også en artikkel i glutenFRI nr 3-2019. De gamle medlemsbladene kan dere lese på nettsiden vår, i arkivet på "Min side". Dere finner også noen matpakketips på barnesidene våre. 

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Jeg er mor til en 3,5 år gammel gutt som nettopp har fått diagnosen cøliaki. Dette er en gutt som har stagnert på vekstkurven, og som før har vært en brødspiser til alle døgnets måltider. Har prøvd det meste av GF brødmat, men nå har han så mange negative smaksopplevelser at han ikke smaker på det en gang. Det som redder oss nå er havregrøt morgen, lunsj og kvelds (med sukker, kanel, rosiner og smør), samt p-mat til middag (pølse, pizza, pasta…). Vi får også inn noen havreknekkebrød i ny og ne med leverpostei/prim. Han har alltid vært kresen, men før har vi ikke tolerert at han ikke prøver sunnere alternativer, og han har ikke fått alternative retter når vi har fisk/kylling/etc. Nå syns vi oppriktig synd på han og «belønner» med mat vi vet han får i seg for å sikre et visst næringsinntak, samt ikke skape en ytterligere negativ måltidsopplevelse! Så spørsmålene jeg lurer på er:
1) Glutenfri havregryn med melk, tåler magen hans dette? Har ikke brukt laktosefri. 2) Hvorvidt dekker dette næringsbehovet/bidrar til optimale forutsetninger for vekst? 3) Tips for å berike/optimalisere/sikre vitaminer og mineraler han trenger for vekst og utvikling? For øvrig er vi godt drilla på cøliaki i og med at jeg selv har hatt diagnosen i 3 år, men jeg stresser/bekymrer meg likevel for at vi ikke skal gi han de beste forutsetningene for normal utvikling!

Stresset mor, 2. november 2022 22:33

Jeg har inntrykk av at mange barn med cøliaki strever med maten – og det er jo synd.

Leit at han bare spiser p-mat da, men det har jeg inntrykk av at mange barn gjør. Barn foretrekker smakene søtt og umami, men surt og beskt er noe de må venne seg til å like. Derfor kan de streve litt med for eksempel grønnsaker. Ikke stress for mye med maten ovenfor han, da kan det bli verre, men jeg synes heller ikke dere skal «belønne» heller hvis dere kan unngå det. Det beste er om familien spiser den samme maten. Så kan han legge til side det han ikke liker. Mye grønnsaker kan også lures inn i maten for å gjøre den sunnere. Tomatsaus på pastaen er jo en grønnsak, og man kan jo ha i løk og hvitløk og gulrot. Hvis man blender med stavmikseren, blir det jo ikke synlig eller klumper.  

Variasjon er jo selvfølgelig alltid å foretrekke, men havregryn er et veldig sunt alternativ til brød. Så lenge han ikke blir dårlig i magen av å spise glutenfrie havregryn med vanlig melk, eller reagerer på andre måter, så tåler han det. Dere kan jo prøve å se om han vil ha «brødskivevafler», dvs vafler laget av havregryn og grovt glutenfritt mel, egg og gjerne surmelk (som for mange er bedre for magen enn søtmelk). Det smaker jo godt og pleier å være populært hos de fleste barn. Da får han i seg egg også, og egg er jo en veldig næringsrik matvare. I tillegg vil han også kunne ha pålegg på, som er å foretrekke framfor sukker på grøten. Du kan lage en stor porsjon vaffelrøre og oppbevare den i kjøleskapet i flere dager så blir det enklere for dere.

Hvis han ikke har noen vitamin- eller mineralmangler trenger han ikke ta tilskudd, bortsett fra tran i vinterhalvåret. Det kan dere sjekke opp hos legen. Hvis dere får inn flere grønnsaker og lager sunne vafler i tillegg til havregrøten så er jo ikke kostholdet så gæli.   

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Hei. Barn nr 1 (14 år) fikk påvist cølaki via biopsi i august. På blodprøvene fra fastlegen stod det IgA:27. Barn nr 2 (16 år) har akkurat fått svar på blodprøver og der står det IgA:76 og IgG:57. Er det IgA som brukes dersom man muligens ikke skal ta biopsi? (En spesialist vurderer dette, men vi ønsket å forstå om verdiene kan antyde noe).

Lena, 6. november 2022 19:04

Antar prøvene viser IgA-anti TG2 på barn #2 = 76U/ml, og om man benytter Fürst lab, så er øvre normale grense = 7 U/ml. Da er 76 > 10x øvre normale grense og da kan hen få diagnosen uten å skulle måtte ta biopsi. Men, to prøver tatt uavhengig av hverandre må være såpass høye, og i tillegg skal det sendes en blodprøve til et spesial laboratorium som skal påvise såkalte anti-endomycium antistoffer. Det er derfor viktig at man ikke reduserer på mengden gluten som spises, heller tvert i mot, for å unngå at TG2-IgA nivået synker til prøve 2 (og 3). Diagnosen må settes av spesialist (barnelege elle gastroenterolog) for at NAV godtar den.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.12

Datter på 5 år har testet svakt positivt på blodprøver for cøliaki. Verdiene er høye nok, men likevel såpass lave at barnelege har sendt henvisning til gastro/biopsi. Mitt spørsmål: Hvor sannsynlig er det at gastro/biopsi kan konkludere med cøliaki eller utelukke cøliaki i en slik situasjon? Jeg innbiller meg at tarmen vil være rimelig bra gitt ung alder og lave verdier på blodprøvene? Er det vanlig at man ved diagnostisering i så ung alder konkluderer med at man bare må "se det an" .

Guri, 4. november 2022 09:05

Som du muligens har lest av mine andre svar, så er cøliakiaktiviteten avhengig av mengden gluten som konsumeres, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det er ikke ett direkte forhold mellom autoantistoffnivået (TG2-IgA) nivået i blodet og tarmforandringer ei heller med plager/symptomer. Det betyr i klartekst at dere bør øke gluteninntaket hennes til 5-15 gr (2-7 brødskiver/dg, evt. annen gluteninntak som pasta/pizza. Alternativt kan dere kjøpe "glutenmel" (søk det opp på nettet), som er nesten ren gluten og så tilsette det i hennes vanlige mat, slik at hun kun provoseres med gluten (f. eks 10gr/dg). Det er viktig at man faktisk øker gluteninntaket frem mot evt. tynntarmsbiopsi, så biopsien kan bli så konklusiv som mulig. Reduseres inntaket, så del-behandler man cøliakien, og endringene i tynntarmen kan bli for små til å gi diagnose. Gjør dette i samspill med fastlegen slik at man evt. kan ta løpende blodprøver for å se hvor høyt TG2-IgA titeret øker før hun kommer inn til tynntarmsbiopsi (husk bedøvelseskremen "EMLA" før blodprøvetaking). Å se det an antyder at 5-åringer med cøliakiske autoantistoffer kan vokse det hel av seg/bli tolerante. Det er en vitenskapelig publikasjon fra Italia som fulgte barn med lett forhøyet autoantistoffnivåer og så hvor mange av disse var det som fikk diagnostiserbar cøliaki utover i barneårene, og det var mange, særlig de som hadde økning av noen spesielle celler i tynntarmsepitelet (gamma-delta T celler). Hvorvidt man skal " se det an" er en vurdering hvor autoantistoffnivået sammen med barnets plager/tegn til dårlig tarmfunksjon (f.eks. jernmangel) etc. sees i et helhetlig perspektiv. Men siden cøliakiaktiviteten er avhengig av glutenmengden man spiser, kan det være like greit å finne ut av diagnosen først som sist, og da må man fremprovosere økt cøliakiaktivitet med glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.25

Hei! Har en datter på ti år som har slitt med daglig løs mage og magevondt siden sensommer/tidlig høst. Hun har testet negativt på laktoseintoleranse, men positivt på HLA DQ8. Ingen stigning i antistoffnivå som ved aktiv cøliaki. Bør hun likevel undersøkes med gastroskopi? Fastlege er usikker. Har du noen annen formening om hva symptomene hennes kan være? Noe annet vi bør teste for/undersøke? Hun har en bror med cøliaki. Takk for svar!

Sofie, 4. november 2022 08:43

Problemstillingen er at dersom plagene skyldes cøliaki, så burde hun ha fått antistofføkning, selv om det ikke er et absolutt forhold mellom plager, sykdomsaktivitet og antistoffnivået i blodet. Dersom man gjennomfører en gastro-jejuno-skopi og tar tynntarmsbiopsier (i narkose), så må cøliakiaktiviteten være såpass stor at det har gitt tydelige endringer i tarmslimhinnen (Marsh-grad 3), ellers blir biopsien inkonklusiv. Sykdomsaktiviteten er avhengig av mengden gluten som konsumeres, og ofte reduseres gluteninntaket når man mistenker cøliaki og/eller bor i en fammilie med en annen cøliaker. Skal man gå til det skrittet å få tatt en tynntarmsbiopsi, så må glutenmengden i maten maksimaliseres, desto mer man spiser, desto bedre. Det er andre komponenter i hveten man kan reagere på, så for å unngå at hun egentlig reagerer på noen av de andre proteinene eller reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hveten, så kan man kjøpe såkalt "glutenmel" som er nesten ren gluten, og så drysser man dette på annen mat, minimum 2 gram/dag, gjerne 5-15 gram. Desto mer man spiser, desto større sannsynlighet er det for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg entydig diagnostisere eller avkreftes. Dersom dere bestemmer dere for å gjennomføre en glutenprovokasjon, så gjør dette i samspill med hennes fastlege slik at man også kan ta blodprøver for å undersøke om TG2-IgA titeret øker i tiden frem mot evnt. tynntarmsbiopsi. Det er såpass stort press på sykehusene, så det kan godt tenkes at dere ikkke får tilgang til tynntarmsbiopsi før etter å ha gjennomført en lengere (minimum 6 uker) glutenprovoseringsperiode med symptomforverrelse og/eller økning av TG2-autoantistoffene. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.05

Hei! Min datter på 7,5 har hatt diagnosen i snart 2 år, måling av verdier har fått fra >250, til 70 til nå 38! Noen få diettglipp på SFO ellers veldig flink å spise glutenfritt og veldig flink å passe på hos venner! Jeg lurer på om verdiene skal ligge på 0 (eller annet tall) for ar vi skal kunne si at hun er frisk nå? Vi vet ikke hva nivået må ligge på for å vite om det går opp eller ned, eller om vi må stramme inn enda mer, foreksempel kutte hvetestivelse, etc.

Sarah, 28. oktober 2022 23:27

Dette ser jo ut til å gå den rette veien, og jeg ser ingen grunn til videre kostrestriksjon nå. Hvetestivelsen er glutenfri, så der er det ikke noe gluten å reagere på (men det er andre ting man kan reagere på i hvetestivelse). Ofte ser man at TG2-IgA målingene står lett forhøyet en stund, på tross av GFD, og enten er dette fordi det er en lavgradig gluteneksponering (mange uhell, ukjent glutenkilde), eller så har kroppens immunologisk hukommelse opprettholdt antistoffproduksjonen en stund etter eksponeringen er avsluttet. Men jeg ville bare ha smurt meg med tålmodighet, dette går den rette veien.  

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.18

Vår datter på 1,5 år går i barnehage og har fått påvist cøliaki i dag. Hvordan skal vi gå frem for at det blir godt tilrettelagt i barnehagen? Har dere noen gode tips og triks vi kan dele med barnehagen? 😊

Theodor, 21. oktober 2022 12:42

NCF tilbyr gratis nettkurs for barnehageansatte. Ta kontakt på post@ncf.no for mer informasjon om hvordan dere går fram. Utenom det er det viktig at dere har et godt samarbeid med barnehagen og at dere er flinke til å informere om den glutenfrie maten og faren for kontaminering av gluten. Bli enig med barnehagen om hvordan dere løser det med maten, og det er viktig å være på tilbudssiden - samtidig som dere kjenner deres rettigheter. Det er også viktig at barnet blir ivaretatt på riktig måte og at hun føler seg ivaretatt. Er dere medlemmer er dere velkomne til å ta kontakt og be om en samtale med ernæringsfysiolog eller en av våre erfarne ansatte. Lykke til :-)

Lise Friis Pedersen, 26. oktober 2022 18.00

Hei! Jeg fikk cøliakidiagnose for ca. ett år siden da jeg var 41 år. Da jeg var hos legen for noen uker siden spurte jeg legen om mine to barn burde testes for cøliaki (med blodprøve først selvfølgelig) siden jeg jo vet at det er en viss arvelighet. Legen sa at det absolutt ikke var nødvendig hvis barna ikke har noen mageproblemer, og sa også at man nesten alltid har veldig mye vondt i magen når man har cøliaki. Selv har jeg vært mye sliten og hatt en del diaré opp gjennom årene som eskalerte mot slutten før diagnosen, men jeg har ikke hatt spesielt vondt i magen, så jeg synes det var et rart svar. Hva er riktig, trenger jeg å bekymre meg for at barna mine også har det eller er det ikke noe å tenke på?

Ragnhild, 19. oktober 2022 17:25

Man børe teste alle nære fammiliemedlemmer til en nydiagnostisert cøliaker. Og helt riktig, de færreste cøliakere har vondt i magen/mageproblemer (eller de anser det ikke som et problem siden det alltid har vært slik). Om ikke legen vil teste så kan du jo kjøpe en selvtest på apoteket å teste dem selv. Blir det utslag så får de henvende seg til fastlegen sin og gjennomføre vanlig cøliakidiagnostisering med tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.05

Hei:-) vi har en datter på 12 år med cøliaki som har hatt diagnosen fra hun var litt over 2 år. Siste året har hun hatt positiv prøve på anti-desminert Gliadin IgG, men negativ anti-transglutaminase Ig A. Disse har tidligere alltid vært negative. Hun har slitt med en del vondt i magen og sure oppstøt og fått påvist refluks. Hun skal nå bruke Somac i 3 mnd. Legene på sykehuset sier at hun må få i seg gluten for at ADG er positiv. Hun har hatt et nivå på 110-130. Prøvene har ikke gått ned. Vi foreldre er begge sykepleier og fastlege, og klarer ikke se hvordan hun eventuelt får i seg gluten. Hun benekter også selv at hun lurer noe i seg. Vi har også siste 3 mnd gått over til laktosefri melk ettersom hun da får mindre refluksplager. Kan det være andre muligheter til hennes forhøyede ADG enn inntak av gluten?

Ruth, 18. oktober 2022 21:16

IgG anti-deamidert gliadin er en mye mindre spesifikk prøve en IgA anti-TG2. Det er ikke så mange undersøkelser der ute, så i utgangspunktet må man nesten bare stole på henne, og anta at dette har en annen, ukjent årsak enn gluteninntak. Plagene henne behøver ikke å ha noe med cøliakien hennes å gjøre, så prøv å tenk utenfor boksen etter andre årsaker enn gluteninntak.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.46

Fått tilbake blodprøver for jente 14 år. P-transglutaminase (tTG) IgA er negativ. B-Leukocytter på 3.3 Hva kan vi lese ut ifra disse prøvene?

Perry, 17. oktober 2022 14:40

Lite, dersom hun spiser glutenholdig mat så har hun neppe cøliaki, og selv om 3.3 i leukocytter er noe lavere enn nedre normalområdet, så sier det i seg selv ikke så mye.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.35

Hei! Spør her ettersom jeg har fått to ulike svar fra lege/legespesialist. Har en sønn som nettopp har fått cøliakidiagnose. Han testet negativt for laktoseintoleranse. Er det da slik å forstå at han etter hvert kan spise laktose uten ubehag, eller er det fortsatt mulig at han er intolerant (sekundær intoleranse)? Hvor lenge bør vi vente før vi innfører laktose i kostholdet igjen?

Mamma, 11. oktober 2022 18:56

Det er selvsagt avhengig av hvor syk tarmen hans var, og hvor raskt han kommer seg på GFD, så det blir en individuell vurdering. Ja, har han sekundær laktose intoleranse, så vil ha få tilbake laktose-toleransen ettersom tarmen tilheler. Vi pleider å anbefale melkefrihet de første 3 mnd. etter diagnosen, og så kan man forsøke med et 1/2 glass melk (som nesten alle tolererer), og så ett helt glass melk.. og så videre. Blir det tombola og gassing med diare, så vet man at man må vente litt til før man kan konsumere den dosen som ga plager. Dette er en annen mageplage enn cøliakien, og har ingenting med cøliaki som sådann å gjøre. Laktoseintoleranse skyldes at melkesukkeret ikke spaltes, men kommer ufordøyd inn i tykktarmen. Her kaster bakterier seg over laktosen og danner gass, og man får i tillegg en osmotisk diare som er plagsom, men helt ufarlig. De fleste barn tåler vanlig melkemengder etter 6 mnd. på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.27

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7 P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11 P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

Herman, 11. oktober 2022 10:19

Se svar på forrige innlegg. IgG mot deamidert gliadin er en mye mer usikker prøve som jeg ikke ville lagt så mye vekt på.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.14

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7. P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11. P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

HD, 11. oktober 2022 10:19

Cøliaki er sluttresultatet av immunologisk reaktivitet ganger mengden gluten man spiser. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag/ 2 glutenholdige måltider) lenge nok (minimum 6 uker) før prøvene tas. Noen må spise mer i lengre tid før cøliakien lar seg diagnostisere. Fra Italienske studier vet vi at endel barn har forhøyet tTG-IgA uten at de utvikler cøliaki, såkalt potensiell cøliaki. Men mengden gluten de spiser er/var ukjent, og svenske forskere kunne vise at desto mer gluten barnet spiste, desto flere fikk diagnosen cøliaki. Man må altså spise en viss mengde gluten for at cøliakien lar seg diagnostisere. Forskerteamet på OUS brukte en forskningsteknikk som ikke har latt seg overføre til rutinetesting, så enn så lenge må man bruke de "gamle" diagnostiske teknikkene. Det er ingen holderpunkter for at asiater har andre gen-assosiasjoner til cøliaki enn oss, og det er primært vevstypene (HLA) DQ2.5 og -DQ8 som er koblet til det å kunne ha cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.05

Har ei jente som har HLA-dq8, men med negativ blodprøve. Testet grunna mange brudd (håndleddene, flere ankelbrudd, tå ++), syreskader på tennene, væskefylt utslett på knær, rumpe/lår og kinnene, mageknip og folatmangel. Eg mistenker at ho får i seg for lite gluten til at det slår ut, siden matmengden ho får i seg i løpet av dagen er liten. Kva tenker du vi bør gjere vidare?

Elli, 10. oktober 2022 12:22

Det er litt avhengig av alder på jenta. Det kan godt være hun får i seg for lite mat, og derigjennom for lite glutenholdig mat til at hun får positive blodprøver. Dette blir en legevurdering om det foreligger så mange andre tegn på dårlig tarmfunksjon og cøliakisykdom at man ønsker en tynntarmsbiopsi uten positive blodpøver. Men det sitter litt langt inne, da en slik biopsi må tas i narkose, og det å kun ha en HLA-DQ8 positivitet gir lite hjelp i å diagnostisere cøliaki. Jernmangel? Hvordan er kostholdet? Klør blemmene på knærne, etc?, Hvordan ser syreskadene ut? (er det cøliaki-assosierte emaljedefekter?).  Anbefaler deg å ta det opp med fastlegen hennes og be om henvisning til en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.31

Hei, har et barn på 8 år med magevondt, hyppige toalett besøk. Tatt prøver hos lege, som var positiv for cøliaki, verdien var 10 over terskelverdien, og vi fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om cøliaki og at vi slipper nok å svelge slange. Henvisning ble sendt til sykehus, og vi venter. Har purret på time og får ikke time før i desember pga. lang ventetid. Henvisning sendt slutten av september. Er dette akseptabel ventetid? Dette synes vi er for lenge å vente, og er redd for eventuelle følgeskader. Føler vi gir barnet vårt gift. Vurderer å gå privat, men vil slippe unødvendige undersøkelser og gå riktig vei mot diagnose.

Kari, 06. oktober 2022 13:05

Fint at man fant ut hva det mest sannsynlig er. Og ja, dessverre er 2-3 måneders ventetid før en gastroskopi med biopsi (som han må igjennom om tTG/TG2-IgA var 10+7= 17 U/ml) ikke uvanlig, men ikke akseptabelt sett fra et sykdomsperspektiv, da gutten er plaget. Skal man kunne få en cøliakidiagnose uten tynntarmsbiopsi så må "cøliakitesten" (tTG/TG2-IgA) være mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalverdi (som ved Fürst laboriatorier betyr over 70U/ml) ved 2 uavhengige tidspunkter OG en blodprøve (serum) skal sendes til et spesiallaboriatorium (her på østlandet er det vel blodbanken på OUS) som skal påvise såkalt anti-endomycium antistoffer ved "gammeldags" mikroskopi-teknologi. Diagnosen må i tillegg settes av en barnelege (relevant legespesialist) for at NAV skal godta diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold (resten av livet). Problemer er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser (nok) glutenholdig mat i lang nok tid før prøvene tas. Mange har nok redusert glutenmengden i kosten siden barnet lider og så, når de endelig kommer til undersøkelse på sykehuset, så er mye av endringene i tarmen så kraftig redusert at man ikke får en konklusiv diagnose. Da må man igjennom en ny glutenprovoseringsperiode i lengre tid før ny undersøkelse. Eller den andre blodprøven viser mindre enn 10x> øvre normalområde, og da må man enten ta tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos barna), eller øke gluteninnholdet i kosten slik at blodprøve-2 blir tilstrekkelig positiv.  Derfor har du sikkert fått beskjed om ikke å endre kostholdet eller redusere på glutenmengden i maten, men når man først vet, så er det vanskelig ikke å redusere på mengden glutenholdige måltider. Har dere fått time til poliklinikken hos en barnelege, eller skal dere møte fastende for å få tatt en tynntarmsbiopsi? Uansett, mas på dem, og forhør deg om det ikke finnes noen timer ledig tidligere (avbestillinger etc). Og, vær hard, fortsett å gi ham minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag, og/eller minimum 2 glutenholdige måltider pr dag, slik at diagnosen kan settes, uten tvil.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.09

Hei I tilfeller hvor en av foreldrene har cøliaki; når bør man innføre glutenholdig mat til spedbarn/barn? Kan man avdekke cøliaki uten at man har spist gluten?

Brynjar, 3. oktober 2022 18:12

Man skal ikke ta noen spesiell forhåndsregler, bare gjøre som det alle blir anbefalt, glutenholdig grøt i moderate mengder fra 4-6 mnd alder. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen før man blir syk av gluten og man kan kun stille diagnosen på en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.18

Barn på 11 hadde for kort tid siden 3 x normalverdi på blodprøve, positiv på gen og har nå tatt gastroskopi. Fått beskjed om at det tar 3 uker å få svar på denne. Legen som skulle ta skopien sa på forhånd at hun regnet med å finne at det er cøliaki da det også er et søsken med cøliaki. Hele familien har spist glutenredusert siste år pga søskenet, så vi er bekymret for at dette påvirker prøver og gastroskopi-funn. Spørsmålet er om vi bør begynne på glutenfritt nå, eller om vi bør vente på svaret på skopien? Det er vel uansett ikke andre prøver å ta dersom skopien ikke viser funn? Barnet det gjelder har problemer med dogåing, så vi ønsker egentlig ikke å vente mer dersom det ikke er noe grunn til det.

Mammasomlurer, 2. oktober 2022 23:13

Problemet er velkjent, en cøliakisk famile reduserer oftes kraftig på gluteninntaket da man vil at alle spiser det samme. Dermed vil din 11-åring ha spist glutenredusert ->GF kost, og eventuell sikre cøliakitegn vil ha blitt redusert / borte. Mye mulig de derfor ikke finner nok tarmforandringer på biopsien til å kunne konkludere, og da er man like langt. Enten må hun da spise mye glutenholdige produkter fremover (som en glutenprovokasjon, desto mer desto bedre) for å se om blodprøvene blir positive på cøliakitesten (TG2-IgA) og/eller før hun tar en ny biopsi. Hun behøver iallfall ikke starte med GFD nå før dere har fått konklusjonen, det haster ikke så mye. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.09

Hei, datter 11 år har akkurat fått påvist allergi mot hvete, soya og peanøtter. Hun hadde også jernmangel. Har slitt med magen i mange år men har blitt verre og verre. Vondt i magen, mye kvalme, til tider oppkast og ofte brekninger, avføring veksler mellom løs og hard (svært illeluktende til tider), sliten hver dag. Har fått beskjed om å endre kosthold med en gang. Hun har imidlertid cøliakiprøver med IgG på 7 og negativ IgA. Ved spørsmål til lege om hun ikke burde ta gastroskopi og vente med glutenfri kost så var svaret at det nok ikke er cøliaki da hun ikke hadde utslag på cøliakiprøvene. Lege konfererte med gastrolege. Det er ikke tatt total IgA eller gentest. Klarer imidlertid ikke slå meg helt til ro med dette svaret og undres om hun ikke burde tatt gastroskopi likevel?

Cathrine, 2. oktober 2022 11:52

Har hun allergi mot hvete, og spesielist påpeker at hun må på glutenfri kost (egentlig hvetefri kost om hun ikke reagerer på bygg og rug), så har hun krav på grunnstønad for glutenfri kost og en eventuell lavgradig cøliaki ville bli behandlet samtidig. Dersom dere skal forlange gastroskopi med tynntarmsbiopsi i narkose (som man må med så små barn), så må dere jo la henne spise masse gluten/hvetebasert mat fram mot biopsitidspunktet (og det kan raskt ta noen måneder før dere får time), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok før biopsitidspunktet til at endringene i tarmen er tydlige nok til at det blir et konklusiv resultat (enten ordentlig tarmforandringer eller ingenting). Her må dere nesten høre på spesilisten da hennes allergi kan være såpass alvorlig at man ikke kan råde hene til å gjennomføre glutenprovokasjon med hveteprodukter. Litt avhengig av hvilke proteiner hun reagerer på i hvete, så kunne man tenke seg en mer rendyrket glutenprovokasjon da det finnes "glutenmel" som hovedsaklig består av hvetegluten som hun muligens kunne tolerert bedre som glutenprovokasjon enn hvetebaserte produkter. Men dette må dere ta opp med legen hennes da de har de nødvendige data. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.04

Hi, the reason for getting in touch is that our 8 year old son has not been provided with an official diagnose for celiac disease. The procedure for the diagnose was not followed by our GP, and as a result, our son would have to eat gluten for at least 5 months to get a second blood test that confirms his diagnosis. As a result, our son is not receiving any economical support a celiac patient is entitled to. We have submitted a complaint to GastroPoliklinikk in Bergen but the answer is not addressing what we asked for. We would very much appreciate some advise on this. I can provide our complaint letter and answer received if this would help. Thanks in advance. Eva

Eva G., 30. september 2022 21:51

I cannot replay on a personal basis, only in general terms. The diagnostic criteria set by NAV is very strict, and many who do not fulfil their criteria for the diagnosis end up like you have, by having to redo a long gluten provocation period in order to reactive the disease. It is difficult to fight NAV, and it depends on which diagnostic criteria he fulfilled when he received the diagnosis. A specialist in paediatric medicine (barnelege) must nevertheless, confirm the diagnosis. Therefore, you have to do as the specialist recommend and reactivate the disease so he may be proper diagnosed This is needed before NAV can accept the diagnosis, which is a request before they can give him economical compensation for gluten free diet.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.48

Sønnen min har blitt henvist til spesialist for "utredning av uavklart tilstand", han er mulltialergisk, vurdert for cøliaki pga. symptomer fra mage/smerter (mageknip), dårlig almenntilstand, trøtthet, diaré/forstoppelse og vektreduksjon. Vi startet med glutenfritt kosthold for ca. 2 uker siden, og fikk beskjed fra barnehagen at det virker som at han føler seg bedre. Klager ikke på magen heller. Svar fra lab: 26.08.2022 DQ2 (2+/5+) Pasienten har vevstypen HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05 befolkningen forøvrig. Cøliaki kan ikke utelukkes. SÅ P-deamidert gliadinpeptid IgG [20 [5 (har ikke cøliaki) P-transglutaminase (tTG) IgA [4 [1 (har ikke cøliaki) I tilegg hyperalergisk mot egg, nøtter. Slår ut på, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandler, laktoseintoleranse, soyabønne, hund, katt, hest, kokosnøtt, kanin. Fastlege har sendt henvisning til utredning (time i løpet av uke 49). Fikk beskjed at han ikke har cøliaki, men sannsynligvis glutenintoleranse og at vi kan (men trenger ikke) fortsette med glutenfritt til møtet med spesialist. Så har jeg fått ganske mange tilbakemeldinger om at man ikke skal slutte med gluten før diagnosen er satt. Samtidig så vil jeg ikke gi han mat som gjør ham syk. Hva bør jeg gjøre? Har ikke fått noe informasjon fra fastlegen om det blir tatt noe flere prøver, biopsi eller om den timen med spesialist kommer til å forholde seg til veiledning. Setter pris på rask tilbakemelding.

Filip, 30. september 2022 20:03

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.37