Arkiv

Hei. Vi har mye cøliaki i slekten på morsiden, herunder min mamma, bestemor, oldemor og flere i nær slekt på mamma sin side. Jeg og mine søsken har ikke cøliaki. Da jeg ble født ble mamma rådet til å utsette å gi mel i kosten til jeg var over 1 år. Jeg har nå fått mitt eget barn og lurer på om jeg bør gjøre det samme? Min mamma ønsker at jeg skal følge rådet om å ikke innføre gluten i kosten før han er over 1 år. Finnes det forskning som tilsier at det er mindre sannsynlig å utvikle cøliaki hvis du får introdusert gluten i kosten etter 1 år? Jeg delammer og barnet mitt får mme i tillegg. Jeg bruker merket nan hypoallergenic, lurer på om det er gluten i nan? Mvh Tonje Jeg

Tonje, 19. november 2020 11:34

Det er endel forskning på det og konklusjonen nå er at man bør ikke introdusere gluten før 4 mnd alder, men etter dette så spiller det ingen rolle. Det er altså ingen beviselige fordeler av å vente til etter 1 årsalder.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.16

Hei, jeg har en sønn på 3 mnd som jeg fullammer. Da han var ca 2 uker fikk han nyfødtutslett, dette utviklet seg og ble verre og verre. Da han var 4 uker var han full av utslett i hele ansiktet, det var rødt og nuppete og føltes ut som sandpapir. Vi har et barn på 9 år med cøliaki, og i ren desperasjon kuttet jeg ut gluten fra min kost. I løpet av noen dager ble babyen helt fin igjen. Jeg gikk en uke uten gluten for så å spiste gluten igjen, da fikk sønnen min utslett i ansiktet. Dette har jeg prøvd 5 ganger til sammen, med ca 1 ukers opphold mellom hver gang jeg har spist gluten, og sønnen min har alltid fått utslett i ansiktet dagen etter mitt gluteninntak. Nå har jeg vært ca 3 uker uten gluten, og huden hans har vært helt fin. Hva tenker du om dette, kan babyen være sensitiv for gluten eller er dette et tegn på cøliaki? Når burde vi eventuelt teste han for cøliaki?

Marianne, 18. november 2020 18:31

Veldig interessant, og takk for at du forteller oss det. Nei dette er ikke kjent og jeg har ingen forklaring. Jeg antar du har blitt undersøkt og at du ikke har cøliaki. Det er ingen umiddelbar forklaring på fenomenen og i utgangspunktet skulle det være veldig små glutenpeptider som kom over til barnet via brystmelken, og utslettet du beskriver fremstår mer som et allergisk/atopisk utslett som ikke har noen sammenheng med cøliaki. Du får nok bare fortsette på GFD som din datter så slipper du iallfall det problemet.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.25

Hei. I vår familie er det stor opphoping av cøliaki. Jeg har, begge mine foreldre, og flere av besteforeldrene og tanter/søskenbarn. Jeg har tre barn. Eldste har fått påvist cøliaki, positiv blodprøve og gastroskopi. Yngste, på 3 år, er under utredning, da IgA hadde verdi 10 og IgG 16. Men mellomste, på 5 år, er den jeg er mest bekymret over. Han har over lang tid klaget på magevondt og hatt varierende avføring, brekninger/raping og til tider dårlig matlyst. Men hans prøver viser [1, men positiv gentype. Jeg klarer ikke falle til ro før jeg får sjekket ved gastroskopi om det kan være cøliaki. Er det mulig at han kan ha det, selv om prøvene er negative? Tips til hvordan jeg kan gå frem hos legen? Legen vil vi skal prøve ut glutenfritt en periode, jeg er skeptisk til det før vi har bekreftet at det ikke er cøliaki. Takk for svar. 

Beate, 11. novbemer 2020 10:35

Mulig glutenbelastningen hos dere ikke er så høy siden dere har et barn med cøliaki, så da kan det være vanskelig å diagnostisere en cøliaki. Skal man diagnostisere en cøliaki så bør den være aktiv og det er den på glutenholdig kost, så om dere heller øker glutenholdigheten i kosten (pizza/spagetti/kaker/brød etc) så burde cøliakien bli mer frentredende og lettere å få en konklusiv diagnose på. Går han glutenfritt og blir bra av det kan det vise seg veldig vanskelig å få ham med på en glutenprovosering som trengs for å kunne stille diagnosen om han reagerer akutte på gluten, som endel gjør når de har spist glutenfritt en stund.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 20.06

Hei. Jeg har en sønn på 10 måneder som fikk påvist anemi og jernmangel (verdier B-Hemoglobin 9,1 ref.område 11,0 - 14,0 - B-Trombocytter 626 * ref.om 150 - 600- MCH 21 ref.om 23 - 29 - S-Ferritin 10 ref.om 15 - 140 - S-Jern 3,6 ref.om 5,0 - 28,0 - S-Jernbindingskap.86 * ref.om 49 - 83 S-Jernmetning 4 *Ref.om 15 - 57 S-IgE 19 *Ref.om [15 Nøttepanel 1 POS * Ref.om NEG f17 Hasselnøtt 0,49*Ref.om[0,35 f20 Mandel 0,69* Ref.om[0,35 S-Anti-Deam glia IgG 8 *Ref.om[7 S-Anti-tTG IgA [1 Ref.om[7 Vi er urolige og forvirret. Det virker ikke som at legen har så mye erfaring ang. dette. Vi har fått beskjed om at han skal starte med jerntilskudd, og at han muligens har cøliaki og at vi derfor skal holde oss unna gluten. Det strider imot det jeg leser overalt. Det jeg også lurer på er om jerntilskuddet vil bli tatt opp av tarmen som følge av at den er syk? Og hva er konsekvensen om den ikke gjør det? Han har hatt diare lign. avføring i 3 uker, slimete. Kommer ca. 8 + ganger i døgnet og som regel raskt etter matinntak. (Før var det normalt for han 1 gang i døgnet eller hver andre dag, normal konsistens), han er også blitt blek. Han har spist normalt, barnegrøt tilsatt jern fra 6.mnd, grovbrød, leverpostei, babyglass, egg osv. Vi synes det er vanskelig å vite hvordan angripe dette. Det som gjør det ekstra vanskelig er at vi skal ut på en lang reise førstkommende lørdag og i utganspunktet tilbake i februar. Dette føles ut som for lang tid til vi får stilt en diagnose, er det potensielt farlig å vente så lenge? Og er det sannsynlig at jernmiksturen vil bli tatt opp i tarmen? Vi har tilgang på leger dit vi skal, men det er ikke ideelt å få stilt en evt. diagnose der kanskje. Vi vurderer å utsette det 1 uke om det er mulig, men er det noe man kan gjøre ang. test i løpet av den tiden? Vi ønsker naturligvis ikke å sette han i fare mtp hans helse. Men vi har ikke fått informasjon eller kunnskap om hvor farlig dette evt. er.

Maria R, 11. november 2020 08:51

Vanligvis så skal han spise normalt glutenholdig mat til alle prøver er tatt. Men dere skal på en lang reise til den andre siden av jorden og er ikke forventet tibake på flere måneder. Da får man et dielemma, enten diagnostiseres han der dere skal, om det går. Han må nok biopsieres i narkose og det kan ta tid å få til, så det er lite sannsynlig at han blir tatt før dere reiser. Alternativet er at han henvises til lege der dere skal, og at han diagnostiseres der dere skal. Er man helt i skvis, så må man nesten bare sette barnet på glutenfri kost og så ta dette opp til fornyet vurdering når dere er tilbake. Det er potensielt farlig å la en såpass liten gutt utvikle cøliakidiare, da såpass små barn sliter med å holde blodtrykket oppe ved væsketap/diare, og da kan det gå galt. Ikke lett avgjørelse å ta, så dere får vurdere hva som er viktigest.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 19.58

Hei. Sønnen har hatt påvist cøliaki i snart 1 år. Han sliter fremdeles endel med magen, smerter og til tider diare.. Vi var i møte med skolen pga litt høyt fravær, og der for der første sier rektor vi kan jo gi han smertestillende eller noe da,og det er drøyt og uvitende, samt helsesykepleier sier så lenge han spiser glutenfritt så skal han være såkalt frisk. Jeg prøver å påpeke at ikke alle med cøliaki blir bra i magen og han har kun hatt diagnosen i 1 år... hun sier at nei det stemmer ikke fordi det har hun lært. Jeg prøver å si i mot, men hun vet bedre. Og dette foran sønnen.. finnes det noe dokumentasjon jeg kan komme med som kan jekke henne ned litt..?

Hilde Merethe , 9. november 2020 18:20

Det stemmer at de aller fleste cøliakibarna blir klinisk bra av sin cøliaki i løpet av ett år, men ca 5-10% må gå 2 år på GFD før de betrakter seg selv som friske fra de plagene som man identifiserte som cøliakirelevante. Hvor lang tid det tar for barna å bli slimhinnefriske er det mindre kunnskap på. Plagene hans kan ha mange årsaker i tillegg til cøliakien (og man kan aldri utelukke muligheten for at det spises kjeks/kakere/brød i smug, men det får dere nok aldri vite). Det er ikke sikkert plagene hans har sammenheng med cøliakien (forutsetter GFD), men det endrer ikke på det faktum at han har plager. Den lille "kunnskapskonkuransen" dere har skal du bare overse, selv om de aller fleste blir klinisk friske på GFD innen det første året, gjelder det ikke alle.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 18.44

Hei. Barnet mitt på 8,5 ble diagnostisert med noncøliaki gluten intoleranse da hen var 3 pga sine symptomer; hardnakket forstoppelse, hyppige tømmeregimer på barneavdelinga, samt positiv HLA-DQ2. Ble utført en gastroskopi som var negativ. Hen hadde selv kutta ut gluten fra kost, matpakkene fra barnehagen var uspist. Hen ville kun spise middager og sinlac grøt. Har melkeproteinallergi og andre matvareallergier. Nå mistet hen støtten. Og skal innføre gluten i kosten i 3 mnd før ny gastroskopi. Hen har prøvd i litt over 1 mnd nå. Men vil ikke ha brød, boller, rundstykker. Blir omtrent tvang rundt kjøkkenbordet. Kjenner ikke barnet mitt igjen. Endret personlighet. Søvnproblemer. Mat går rett igjennom. Ligger og flyter i toalettet også etter skylt ned. Mer gulgrønt på farge. Hen skifter undertøy opptil 3-4 ganger daglig. Går også på toalettet på natten. Vegrer seg til skole og toalettbesøk der. Orker ikke trening. Sliter med ekstremt mye luft i magen. Høylytt luftavgabg. Er blek og har mørke ringer under øynene. Hen skal ikke til barneavdelinga eller ta blodprøver før uken før gastroskopi. Føler jeg terroriserer barnet. Hva bør jeg gjøre? Er i kontakt med helsesykepleier. Tusen takk på forhånd for svar. Med vennlig hilsen Kathrine-46, fortvilet mor.

Kathrine-46, 6. november 2020 11:54

Det høres ikke lett ut. Du burde be om fornyet vurdering utfra hvordan hen reagerer på glutenprovokasjonen. De kommer nok til å gjenta cøliakidiagnostiseringen som muligens er lettere nå som hen er blitt eldre, men det forutsetter at hen faktisk spiser gluten. Uavhengig av hva som egentlig feiler hen, så illusterer det hvor sykt man må gjøre barnet sitt for at NAV skal være fornøyd. Snakk med legen hens om dette er verdt det, lag en beskrivelse av hverdagen hens og søk NAV igjen.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 18.26

Gutt på 12 har nå vært på glutenfri diet i 1.5 år og siste blodprøven viste gode verdier. Transglutaminaser 2. Men problemet er at han har ikke begynt å vokse så mye i høyden ennå. Han har vokst kun 2-3 cm siden diagnosen ble stilt fir 1.5 år siden. Vekten har gått opp men mindre enn 4/5 kilo siden sist. Er denne vekst utvilking normal for noen i hans alder i den perioden har har vært på diet? Jevnalder gutter har nå begynt å skyte opp i både høyde og vekst. Vil han ta igjen eller vil hans cøliaki gjør at han vil altid være liten i forhold til gjennomsnittlig? Han er ellers meget aktiv gutt med mye sport. Spiser kresen fortsatt men spiser godt det han liker

Swahiba, 29. oktober 2020 22:18

Man må vurdere vekt og veksten hans etter hans vekstkurve. Der ser man om han har falt ned på vekstkurven og om han har startet å ta det igjen. Ikke alle cøliakere har påfallende redusert vekst, så man må vurdere dette utfra forventet forløp. Når gutter i denne aldrene starter vekstspurten varierer veldig, noen er tidlig ute, andre drøyer det til 13-14-15 årslder før de får sin pubertale vekstspurt. Om du er veldig i tvil så kan man estimere slutthøyden hans utfra skjelettmoding, fødselslengde og vekstkurve. Du får ta det opp med legen hans om du blir for urolig for høyden hans

Trond S. Halstensen, 04. november 2020 19.14

Hei, jeg er gravid og har hatt cøliaki siden jeg var 8 år. Jeg lurer på sannsynligheten for at barnet i magen får cøliaki når jeg har det? Og hvordan prosessen er rundt å finne ut dette etter barnet er født?

Marte, 2. november 2020 18:31

De aller fleste (>80%) barn av cøliakere får selv ikke cøliaki, så det er ikke en så arvelig reaksjon på gluten. Vi anbefaler vanlig kostholdsråd og vente med å innføre gluten til 4 mnds alder slik alle barn anbefales og fortsette med de vanlige norske rådene om mengde hvetemelsgrøt og hyppighet. Det å ta blodprøver av de minste barna < 2 år kan selvsagt stille en cøliakidiagnose (når den er positiv), men problemet er at ca 50% av cøliakibarn under 2 år ikke har forhøyete IgA anti-TG2 verdier i blodet så en negativ test betyr ikke nødvendigvis at barnet ikke har cøliaki. Da må man se etter andre tegn til cøliakisykdommen som at barnet fremstår plaget med redusert vektoppgang, redusert høydevekst etc.  

Trond S. Halstensen, 04. november 2020 18.43

Hei. Jeg har en datter på 7, som alltid har vært et «magebarn». Mye smerter/kvalme , gjerne i forbindelse med mat. Småspist, undervektig, men følger sin kurve. Mye obstipert, men har hatt episoder med «grøtet» gul avføring. De siste ukene har hun hatt 3 episoder med akutt kvalme, med påfølgende oppkast. Spyr flere ganger over kort tid, og er deretter ferdig. Tilsynelatende fin etter litt søvn. To av episodene skjedde på nattestid, den siste på morgenen før frokost. Hun har også i disse ukene hatt episoder med svimmelhet og hodepine, men ikke nødvendigvis samtidig. Jeg har vært hos lege, og hun skal utredes for barnemigrene, men jeg glemte å spørre om han kan ta prøver for cøliaki. Hvordan er det med barn og oppkast når det er cøliaki, er det da i forbindelse med måltid? Eller kan en også få det på nattestid/en stund etter måltid? Kan også nevnes at hun har gjennomgått trippelkur mot Helicobacter P, i sommer. Negativ kontrollprøve noen uker etter endt kur.

Marit, 1.oktober 2020 14:33

Du forstår sikkert at jeg ikke kan diagnostisere barnet ditt over nettet, så jeg må svare deg på et generelt grunnlag. Jeg forstår godt tanken om barnemigrene. Plagene du beskriver er ikke typiske for cøliaki så jeg ville anbefalt deg å avvente til legen hennes har avklart andre mulige forklaringer. Jeg antar at cøliakimuligheten vil bli utredet (så bare la henne spise så mye gluten-holdig mat som hun ønsker)  ettersom man avklarer andre mulige årsaker til plagene.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.52

Hei 🌸 jenta mi på snart sju år har hele livet vært plaget med magesmerter. Hun er treg i magen og utspilt over buken. Hun ble fra hun var ett år fulgt opp på barneavd med beskjed om at dette er treg mage/forstoppelse og at det skal behandles med avd. midler. Hun sto på movicol og parafin uten effekt. Etter så mange år er problemet fortsatt like mye tilstede. Hun har vondt hver dag (øverst i magen) , noe vi ser at også påvirker humøret hennes. Hun blir sliten også. I sommer tok vi en egentest på cøliaki som var positiv. På det lokale legekontoret ble det tatt blodprøver hvor det var positivt svar på både gentest og antistoffer. Det ble tatt ny prøve på sykehuset som også viste positiv test, men med lave verdier. Vi fikk også nå beskjed om at hun er obstipert (selv om det ikke sto noe avf i tarmen som hun kunne kjenne ved undersøkelse). Jeg føler vi ble avfeid med spm om cøliaki, at dette ikke var et alternativ siden prøveresultatene var lave. Jeg hadde nok falt mere til ro med dette svaret hvis jeg følte det ble tatt på alvor i utgangspunktet. Hva bør jeg gjøre nå, dra til privatist f. eks? Det var barnelege vi var hos, men ikke spesialist på mage/tarm så vidt jeg vet. På forhånd takk for svar. Ida

Ida, 1. oktober 2020 14:15

Ofte, når foreldre får mistanke til cøliaki, så reduseres gluteninnholdet i kosten, og barnet blir evt bedre, så når man kommer til hos spesialist så er blodprøvene på tilbakegang/ikke så høye og så tolkes det dit hen at det ikke er en evt. cøliaki som er årsaken til plagene. Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser (nok) gluten, som er minimum 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag. Har man spist glutenfritt en stund så må man spise gluten i minimum 6 uker skal man ha håp om å kunne påvise en (re)aktiveringen av cøliakien. Jeg kan ikke svare så konkret på ditt tilfelle da jeg ikke vet hvilke blodprøver som ble tatt og hvor høyt antistoffnivået var. Den genetiske testen (vevstype HLA.-DQ2.5/8) sier egentlig kun at man kan ha cøliaki, men gir ikke så mye da 25-30% av oss har en av disse vevsttypene. Cøliakien kan, men behøver ikke være årsaken til forstoppelsen. Men unsett bør du få en grundig utredning med tanke på cøliaki og da må barnet ditt spise så mye glutenholdig mat det bare klarer, så blir muligens testresultatene mere konklusive.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.08

Hei, jeg har et barn på 4,5 år som har cøliaki. Siden vi innførte glutenfritt kosthold har vi merket forbedring (han er ikke oppblåst i magen, avføring ser normal ut). Men nå fra mandag har han klaget på vondt i magen, er oppblåst og avføring har litt gråaktig farge. Lurer på om det er normalt at han fremdeles har sånne plager siden vi startet med glutenfritt kosthold for litt over en måned siden, eller er dette tegn på at han likevel får noe gluten i seg?

Lana, 23. september 2020 19:00

Det er ikke uvanlig med "tilbakefall" men det skal vanligvis klinge av i løpet av de første 3 mnd. Selvsagt kan han/hun ha fått i seg gluten, det er mange fristelser i barnehagen fra andre barn, om barnet går der, og det tar tid å bli frisk på GFD, og etter kun en mnd så har han bare såvidt begynt å tilfriskne. Det tar også litt tid å mestre den glutenfri kosten, det er mange produkter som inneholder gluten (hvetemel) uten at man tenker på det, så man må lese innholdfortegnelsen hele tiden. Håper det går raskt over.

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 19.35

Hei! Dattera mi på snart 6 år har slitt med mageproblemer i alle år. Er ikke før nå det har vært litt utslag på blodprøver, der det pekte mot cøliaki.. Legen ba meg pga dette å kutte strengt ut gluten i 8 uker, for å så komme på kontroll. Men jeg hørte av flere at dette er feil måte å gjøre det på når hun fortsatt er til utredning? Stemmer dette?

Mona, 8. september 2020 07:40

Ja, det er feil fremgangsmåte siden man må stille cøliakidiagnosen på riktig måte, og da må man spise gluten. Det er veldig vanskelig å få barn til å spise gluten igjen om de har blitt friske på GFD. Hun skal diagnostiseres av en barnelege, så hun skal henvises og spise normal glutenholdig mat, eller helst mer glutenholdig mat til utredningen er helt ferdig. Reduserer man på glutenmengden så risikerer man at alle prøvene blir inkonklusive.

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.25

Hei. Jeg har cøliaki, og har en baby på 3 måneder. Jeg har begynt å tenke på hvordan jeg skal introdusere gluten for å unngå at hun får cøliaki. Ser at det er mye motstridende forskning. Hva er dine anbefalinger? Mvh June

June, 5. september 2020 23:39

Mye av forskningen strever med å finne klare svar, men de fleste ser ut til å enes om at man ikke bør introdusere gluten før 4 mnd. alder, men deretter spiller det visstnok ikke noen rolle når det introduseres. Man anbefaler små startdoser, og så må man huske at de fleste barn (og søsken/foreldre) av cøliakere (>80%)  ikke selv får cøliaki, så det er ikke så arvelig (selvom det er visse familier hvor nesten alle har det).

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.16

Hei, sønnen vår hadde mye slim fra endetarmen da han var 4 år, men ellers ingen typiske symptomer på cøliaki. Siden jeg har cøliaki selv, ba jeg om at han ble testet, og han fikk påvist cøliaki. Slimet bedret seg med glutenfritt, men kom tilbake da han fikk mye glutenfri havregrøt i barnehagen. Sluttet med glutenfri havre, og ble bra. Han har ikke spist glutenfri havre etter dette. Han er nøye med dietten, og har fine cøliaki prøver (1 gang i året). Han er nå 17 år, og klager over at det lekker slim fra endetarmen. Har dette sammenheng med cøliaki?

Mia, 4. september 2020 19:36

Slim i avføringen kan være et av flere tarmplager en ubehandlet cøliaker har, men etter 13 år på GFD må vi anta at dette har en annen forklaring. Spørsmålet er da om avføringsmønsteret er stabilt eller om det er en IBS-variant i tillegg. Iritabel tykktarmssyndrom (IBS) har slim i avføringen som et av flere karakteristiske avføringsfunn. Noe irriterer tykktarmen så derfor den ekstra slimingen, men dette er ikke et kjent  problem ved diettbehandlet cøliaki 

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.11

Hei, min datter på 23 mnd begynte å få symptomer med oppkast (sporadisk), humørendringer, dårlig appetitt, vektnedgang, diaré/hard og gul avføring, oppblåst mage. Symptomene utviklet seg gjennom 3 mnd og de siste 3-4 ukene ble det betraktelig verre. Hun fikk bekreftet diagnosen cøliaki for 2 uker siden, og vi startet med glutenfritt kosthold (og laktosefri melkeprod.) samme dag. Vi ser likevel ingen endringer i symptomene, hun har fortsatt veldig dårlig appetitt, gul avføring, har kastet opp tre dager på rad nå og er slapp og nedfor. Jeg som mor er veldig bekymret og blir usikker på om dette er normalt? Jeg har lest og hørt fra andre at det vil ta tid ... men hun virker verre etter vi begynte med glutenfritt kosthold. Jeg er desperat og lurer på om hun noen gang vil bli seg selv igjen.

Mia, 27. august 2020 01:27

De fleste barn blir vesentlig bedre i løpet av de første 3 mnd, men ja, det kan ta tid. Men man må også tenke tanken om at det ikke behøver å være cøliakien som var årsaken til oppkast, muligens ble bare cøliakien oppdaget (tilfeldig) siden de begynte å undersøke. Så dersom det er en annen årsak til oppkastet etc så vil ikke glutenfri kost hjelpe på det. Mest sannsynlig så tar det bare litt mer tid, men fortsetter hun å gå ned i vekt så synes jeg du må ta kontakt med legen hennes eller sykehuset hvor hun fikk diagnosen, for å se nærmere årsaken til disse plagene.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 20.20

Min sønn på snart 12 år (født 2008) fikk diagnostisert cøliaki i 2014. Han hadde da siden han var liten hadde hyppigere avføring og løsere avføring enn jeg tenkte var vanlig. Selv etter at han nå har hatt glutenfritt kosthold over flere år, har han problemer med avføring. Han får en plutselig trang til avføring og da har han veldig kort tid på å komme seg på et egnet sted. Han trener mye og det kommer ofte i forbindelse med dette. Men det skjer også når vi er på hjemme eller på tur og ved flere anledninger går det galt - han rekker ikke komme seg på et toalett eller inn i skogen før det kommer (ca. 1 gang/måned?). Jeg har diskutert med en bekjent som er lege at det kan være relatert til forstoppelse, men har ikke fått gehør av hans fastlege. Jeg synes det er ille for gutten på 12 år og hele tiden gå med en «frykt» for å bæsje på seg. Jeg tenker at dette kan være relatert til cøliakidiagnosen, men er usikker på hva jeg burde gjøre videre. Er det noen slags henvisning eller undersøkelse jeg burde be om av fastlege?

Helene, 26. august 2020 12:30

Det er vanskelig å se at dette er relatert til cøliakidiagnosen med unntak av at han jukser litt og spiser glutenhodlige produkter i det skjulte (noe jeg ikke tror siden det å bæsje på seg ikke er så populært). Det er også mulig han har en IBS-lignende tilstand i tillegg, med sterk avføringstrang og tømming etter enkelte måltider, oftest frokoster. Cøliaki er assosiert med økt hyppighet av andre autoimmune mage-tarm sykdommer med diaré som symptom. Men selve den diagnostiske utredningen må hans lege gjøre, men har han spist glutenfritt i 6 år så vil jeg anta at han er cøliaki-frisk.

Trond S. Halstensen, 26. august 2020 18.46

Hei, Vi sliter med at vår sønn på 9 ikke får ned verdien av tTG til under 7. Det er halvannet år siden han ble diagnostisert. Vi synes selv vi følger dietten etter alle kunstens regler. Når vi nå får verdi på 15, kan det være et uhell? Eller er det jevnt inntak av noe glutenholdig mat som gir denne verdien? Eneste jeg kan komme på er at vi kjøper smågodt, selvfølgelig gluenfritt, men med en skje som kanskje har vært brukt på noe med gluten. Eventuelt kan det være pommes frites lagd på restaurant?

Krissy, 19. august 2020 15:26

Det er stor variasjon på hvor fort IgA anti-TG2 faller, og kroppens immunforsvar har hukommelse så det tar litt tid. Det kan, men behøver ikke være tegn på uønsket gluteninntak, og det er neppe noe dere gjør galt. Det kan være vanskelig for 9-åringer å si nei til fristelser fra andre kompiser (men ikke forvent å få ærlig svar om dere spør), så det er ikke så lett å skille mellom kroniske små "uhell" og bare langsom tilheling. Jeg er ikke spesielt alarmert siden det bare har gått 1,5 år, vent til den evt. stiger og/eller se det an til det har gått ca. 2 år fra diagnosetidspunktet før dere starter "etterforskningen" etter den skjulte glutenkilden.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.30

Hei, Vår datter på nå 7 fikk diagnosen cøliaki i november 2018. Hun begynte da på diett. Etter dette har vi blitt fulgt opp jevnlig. Verdien på tTG har gått jevnt og trutt ned fra 135. Ved siste blodprøver OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:19*. Verdien har nå stagnert og økt bittelitt siden april. Vi har litt vanskelig for å finne ut hvor hun får gluten fra. Vi synes selv vi er veldig nøye. Er dette en verdi som viser mindre forurensing (smuler osv) eller får hun mye i seg?

Kjersti, 18. august 2020 23:40

Veldig vanskelig å si fordi det er så individuelt hvor fort blodprøvene normaliseres. Det kan, men behøver ikke være ett tegn på at hun får i seg noe glutenholdig. Da må man nesten se etter andre tegn på cøliakiaktivering. Det kan være vanskelig å motstå glutenholdige fristelser fra andre når man er 7 år. Kroppens immunsystem har hukommelse, og hos noen tar det lengre tid enn for andre før IgA-antiTG2 normaliseres, men etter 2 år på GFD burde den være nærmest normalisert hos en 7-åring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.13

Hei, min sønn på 4,5 har nylig fått cøliakidiagnosen. Jeg lurer på om han må unngå laktose i tillegg til gluten? Hvetestivelse?

Dino, 18. august 2020 18:32

Ja, de første 3 mnd. pleier de fleste nydiagnostiserte cøliakerene å ha litt problemer med å fordøye laktose, så begrens mengden melk. Etterhvert kan man prøve seg frem, og blir det bulder og brak og løs mage, så har han drukket for mye melk. Hvetestivelsen er nå glutenfri, så de aller fleste tålerer det godt.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.08

Hei! Gutt på 13 år. Symptomer; kronisk diaré i flere år, nedadgående kurve (nå 34 kg, 148 cm høy), kronisk kvalme i flere år (bedre nå som han selv skjønner at han må spise jevnlig). Han har vært til utallige undersøkelser på sykehus (gastroskopi, koloskopi, ultralyd) uten spesielle funn. Det siste året har avføringen hans begynt å lukte unormalt vondt, så ille at ingen kan bruke toalettet etter han. Avføringen er ofte slimete og eksplosiv, og både toalett, toalettsetet og til og med veggen bak toalettet må rengjøres etter han. Ikke tegn til blod sier han selv. Han har selv begynt å dusje etter toalettbesøk da lukten sitter igjen i han. For en gutt som nå begynner på ungdomsskolen er dette veldig vanskelig. Vi har for 14 dager siden vært hos fastlegen igjen, det ble da tatt nye blodprøver og en avføringsprøve for å sjekke tegn til betennelser, men siden jeg ikke har hørt noe til nå så regner jeg med at prøvene ikke viste noe unormalt. Hvor går veien videre nå? Jeg føler vi har stanget hodet i veggen i flere år nå. Kan en cøliakidiagnose ha blitt oversett fordi han spiste altfor lite mat før gastroskopi? Han har forresten et av genene for cøliaki,men ikke slått ut på cøliaki-blodprøven. Dette ble langt, og mange opplysninger er sikkert manglende, men jeg er evig takknemlig for råd videre. Mvh Ronja

Ronja, 17. august 2020 10:43

Forstår problemstillingen. Dersom det er ufordøyd mat som kommer over til tykktarmen og gjærer/råtner så lukter det ille. Men det er vanskelig å forstå at dersom han har spist så lite at en evt. cøliaki ikke var synlig hverken på blodprøver eller på tynntarmsbiopsi (?), så kan ikke cøliakien være årsaken til plagene. Man trenger også bukspyttenzymer for å kunne fordøye maten, ikke bare en fungerende tynntarmsslimhinne, og selvom det er uvanlig så kan barn og unge ha ulike grader av sviktende bukspyttkjertel (pancreas) funksjon. Men dette kan legen hans utrede. Muligen må dere ta med en avføringsprøve til legen slik at han får "sett"  hvordan det står til. 

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.02