Hvordan få grunnstønad for hveteallergi eller dermatitis herpetiformis?
Har vært dårlig i magen siden jeg var født, og har fått påvist allergi på alle kornsorter som inneholder gluten. Siste tre år har jeg levd glutenfritt og blitt kvitt mageproblemene. Får også kraftig hudreaksjon om jeg tar i gluten eller er i sam...
Har vært dårlig i magen siden jeg var født, og har fått påvist allergi på alle kornsorter som inneholder gluten. Siste tre år har jeg levd glutenfritt og blitt kvitt mageproblemene. Får også kraftig hudreaksjon om jeg tar i gluten eller er i samme rom som noen som baker med glutenholdig mel. Kan ikke koste smuler av bordet med hånda fordi jeg får utslett og lett blir dårlig i magen om jeg ikke vasker hendene. Tidligere lege har trodd det er dermatitis herpetiformis, en annen tror det er ren kontaktallergi, mens andre tror det kan være cøliaki. Ingen av legene har vært villige til å teste meg for noen av disse sykdommene. Det er ingen tvil om at jeg reagerer på gluten, og jeg ønsker å søke grunnstønad hos NAV for å dekke noe av de ekstrakostnadene som følger en glutenfri livsstil. Helt konkret: kva krever NAV av prøver og "bevis" på cøliaki, dermatitis herpetiformis og kontaktallergi? Dekker grunnstønaden i det hele tatt de to siste, eller gjelder den kun cøliaki?
For å kunne diagnostisere en cøliaki (eller en DH) så må sykdommen være aktiv og det forutsetter at man spiser nok glutenholdige produkter lenge nok til at sykdommen er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Men slik jeg forstår deg så lever du strikt glutenfritt. Dine plager tyder jo på en mer kontaktallergisk reaksjon, og da er vi mer i allergi-feltet. Du bør få tilstanden utredet hos en hudlege, helst en med allergologisk spesialkompetanse. Du har muligens også blitt forsøkt diagnostisert for kornallergi med blodprøve? Noe tilsvarende kan bli utført hos lege som kontaktallergisk provokasjoner, som derved kan dokumentere tilstanden. Dersom du ikke kan spise ulike glutenholdige kornsorter, og dette kan dokumenteres, så vil NAV kunne gi deg grunnstønad, men det må dokumenteres av en legespsialist.
Hei, Jeg har cøliaki, DH og tåler heller ikke melkeprotein. Av andre årsaker må jeg siden feb i år holde meg unna Dapson. Ved å unngå hvit fisk og melkeprodukter så får jeg ikke utslett, men hvordan legge opp kosthold så jeg får i me...
Hei, Jeg har cøliaki, DH og tåler heller ikke melkeprotein. Av andre årsaker må jeg siden feb i år holde meg unna Dapson. Ved å unngå hvit fisk og melkeprodukter så får jeg ikke utslett, men hvordan legge opp kosthold så jeg får i meg nok jod uten melkeprodukter eller hvit fisk. Jeg får utslett av kun en porsjonspakke makrell i tomat. Jeg spiser i snitt 1 egg per dag. Brød er hjemmelaget nøttebrød, øvrig kosthold er strengt naturlig gluten/melkefritt med mye grønnsaker, rent kjøtt/kylling og veldig lite prosessert
Dette er en vanskelig balansegang, og folk med DH har ulik følsomhet for jod. Normalt vil denne jod-følsomheten gradvis forsvinne på glutenfri kost, men det tar noen år på GFD (5-7 år) før DH blir innaktiv og man igjen kan nye sjømat uten fare for utbrudd. Jeg antar du er klar over hvilke matvarer du skal holde deg unna. John J. Zone, MD, Professor i hudsykdommer ved Utha Universitet (US) og medlem av det amerikanske cøliakiforeningens fagråd sier til Celiac.org (https://celiac.org/about-the-foundation/featured-news/2015/10/dermatitis-herpetiformis-and-iodine-exposure/) at de lave jod-nivåene man finner i multivitamintabletter ikke utgjør noe problem hos DH pasienter, samtidig som man da får nok jod i seg. Muligens kan du prøve det, men ja før GFD har roet DH, så kan det være utfordrende å få i seg nok jod.
Er det noe annet utover glutenfritt kosthold vi kan gjøre?
Vår datter er 10 år, og har hele livet hatt utslett som vi bare trodde var atopisk eksem. Hun har også opp gjennom vært mer emosjonell enn søskena, og melketenner som hadde noen brune flekker. Vi visste ingenting om cøliaki, men før jul ble hele kroppen k...
Vår datter er 10 år, og har hele livet hatt utslett som vi bare trodde var atopisk eksem. Hun har også opp gjennom vært mer emosjonell enn søskena, og melketenner som hadde noen brune flekker. Vi visste ingenting om cøliaki, men før jul ble hele kroppen kløende. Da ble hun diagnostisert med cøliaki. Hun gikk over til glutenfri kost, det har bedret utslettet, men fortsatt har hun det både på insiden av albuer, og litt på lår og litt i knehaser. Jeg har undret litt over at det ikke forsvinner. Tenker du at det er noe som alltid vil vedvare? Jeg har lest litt om Dermatitis herpetiformis, og får inntrykk av at hennes symptomer minner om denne varianten. Men fastlegen mente hun er for ung til det, og slo det fra oss. Dersom hun skulle hatt denne retningen, er det noe vi kunne gjort som ytterligere hadde bedret livskvaliteten hennes utover glutenfri diett? For tiden er ikke livskvaliteten hennes helt topp, er mange ganger litt lei seg.
Hun er ikke for ung til å ha DH, men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki og i særdeleshet fra en DH, på glutenfri kost (GFD). Hos barn er de fleste klinisk friske (= føler seg friske) i løpet av ett år på GFD, selvom noen må spise GFD i to til tre år før de føler seg friske (tarmen tar nok lengere tid før den blirlt frisk). De stedene hun nå klør er ikke de vanligste steder DH kommer, som pleier å komme på strekksiden (yttersiden av armer/ben og i hodebunnen) men atypiske DH som kommer hvor-som-helst på kroppen inkludert inne i hendene er godt dokumentert.. DH pleier å dukke opp som intenst (INTENST) kløene små blemmer i grupper (og de små blemmene blir oftest klort bort før noen andre får sett dem). Dersom det er DH så finnes det medisiner mot anfallene, men da bør diagnosen være kvalitetsikret med spesialundersøkelse av hudbiopsi (både syk og frisk hud) hvor immunhistokjemisk (spesiell patologisk teknikk) påvisningen av knudrete IgA-antistoff-nedslag i det som kalles hudens papiller er diagnostisk for DH (pasioenter med DH lager IgA antistoffer mot hudens transglutaminase-3 (TG3)). Behandlingen (Dapson) hos barn ville jeg betrakte som en oppgave for en hudspesialist da medisinene er virksomme mot kløen, men med endel potensielle bivirkninger som man må passe seg for (som legen derfor må ta hensyn til). Uansett vil både cøliakien og DH bli borte på GFD, men det kan ta noen år før alt er borte. Jeg ville nok anbefalt at en hudspsialist så på hennes utslett og vurdert videre behandling. Dersom det psykiske har sammenheng med cøliakien så vil det også roe seg på GFD, men alt tar tid.
Hei! Lurer på om jeg kan få litt veiledning/råd om hvordan snakke med lege om min bekymring om jeg har dermatitis herpetiformis. Har vært sykmeldt i snart 2 år etter jeg var involvert i en ganske alvorlig ulykke ca. like lenge siden. Har tatt en stund å komme til ...
Hei! Lurer på om jeg kan få litt veiledning/råd om hvordan snakke med lege om min bekymring om jeg har dermatitis herpetiformis. Har vært sykmeldt i snart 2 år etter jeg var involvert i en ganske alvorlig ulykke ca. like lenge siden. Har tatt en stund å komme til meg selv igjen, og få riktig hjelp. Med tanke på at psyken ikke har vært så bra etter ulykken (er på bedringens vei nå, og «meg selv» igjen), syntes jeg det er litt vanskelig å bestille meg en «vanlig» legetime igjen, uten at jeg ikke blir tatt på alvor. Har i mange år slitt med utslett i ansikt, rompe og armer (siden barndommen). I 2018 fikk jeg for første gang purpura/masse «innvending» blødninger/prikker over hele kroppen. Fikk det igjen i 2022. Men ikke tenkt noe mer over det, siden jeg har slitt med eksem hele livet. Etter ulykken og immunforsvaret mitt ikke var på topp, fikk jeg mer og mer hevelse og brennende utslett. Plutselig begynte områder av huden å reagere hver gang jeg var i sola, og noen områder hovna opp og ble smertefulle. På samme tidspunkt fikk jeg hyppigere og hyppigere stomatitt i munn/tunge. Og til tider «brennende» tunge, så jeg ikke har klart prate eller spise mat. Har også hatt hevelse i tannkjøtt. Sliter veldig med å gå på do, skiftende avføring og følelse av at det er noe som blokkerer endetarmen. Dette har vært veldig opp og ned de siste 2 årene. De siste ukene har jeg følt at leddene i fingrene har vært «stive». Mer behagelig å knytte hånda hardt sammen stort sett hele tiden.. Har hele tiden tenkt alt har sammenheng med ulykken, og psyken min.. men merket i det siste at alt «blusser» opp og forstopper seg når jeg spiser brød etc. Vet ikke om alt har en sammenheng med D.H.. men tenkte å høre om litt råd, anbefalinger og evt. fremgangsmåte, før jeg bestiller time hos legen, og han tror «det bare er i hodet mitt». Har ikke utslett akkurat for øyeblikket, men veldig ubehag i buk/mage, og helt forstoppelse. Er det mulig å teste for cølaki/gluten uten å ha blusset opp eksem? Har bilder og meldinger med legen hver gang jeg har hatt eksem og vondt i buken. Også tatt bilder av alle sår i munn. Så er dokumentert helt tilbake til 2018. Hva anbefaler du meg å gjøre? Hilsen bekymret jente, 30 år.
Jeg kan ikke besvare eller hjelpe deg med alt det du tar opp, og må konsentrere meg om det som er cøliaki-relatert. En hudlege bør kunne stille en DH-diagnose, og det finnes teknikker for å fremprovosere utslettet. I tillegg vil en hudbiopsi av frisk hud (f.eks. innsiden av armen) som sendes (ikke på formalin) til immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser" (gjøres på patologiske laboriatorier) kunne stille diagnosen, og da er det glutenfri kost (GFD) som gjelder, selv om det tar tid å bli frisk (år på GFD). De andre problemene dine kan ha mange ulike årsaker som bør utredes for seg. Slike utslett sitter ikke i hodet ditt, men i huden din, og har en reell årsak.
Kan dette utslettet være dermatitis herpetiformis?
Hei! Min datter på 6 år har gått på glutenfritt i ca. 2 år pga. plager med mage/tarm og utslag på allergiprøver på hvete/rug/bygg osv. Nå har vi innført gluten igjen, og hun har ingen plager med magen lenger. Etter gradvis innf&oslas...
Hei! Min datter på 6 år har gått på glutenfritt i ca. 2 år pga. plager med mage/tarm og utslag på allergiprøver på hvete/rug/bygg osv. Nå har vi innført gluten igjen, og hun har ingen plager med magen lenger. Etter gradvis innføring i ca. 4-6 uker får hun nå utslett i rumpeområdet. Det er enkeltprikker som klør intenst. Kortison hjelper ikke. Aurax hjelper litt. Prikkene har nå vart i ca. 2 uker, og det kommer stadig flere med 2-3 cm mellomrom. Rødt område rundt, det går etterhvert hull på prikkene. Ser ut som at det er litt hvitt i midten. Vi lurer nå på om det kan være dermatitis herpetiformis? Og hvordan går vi frem for å finne ut av dette? Kan vi be fastlegen om å få prøve Dapson? Vi har tatt blodprøve på cøliki nå når hun hadde utslettet, men jeg er redd den ikke vil slå ut, siden hun har spist gluten så kort tid? Hun har genet for cøliaki. Prikkene sprer seg. Kan vi bare begynne på glutenfritt igjen for å se om dem forsvinner? Det haster litt med å finne ut av dette og hun kan jo ikke gå med disse prikkene i ukesvis for å eventuelt ta en vevsprøve? Det påvirker søvnen og dagen svært negativt. Er det noe annet vi kan smøre på en Eurax? Eller er det noe annet det kan være? Vi synes det var spesielt at det kom få uker etter innføring av mye gluten.
DH har rumpeballene som et av sine typiske områder, men kløen pleier å være så intens at det nesten aldri sees hele småblemmer, de klores opp så fort de dukker opp (om man kommer til). Hun har spist glutenfritt pga. en klassisk IgE-mediert hvete/rug/bygg allergi(?), som hun nå har vokst av seg(?). En hudlege vil kunne vurdere om utslette ser ut som DH og eventuelt tatt vevsprøve fra utslettet og fra normal hud (liten "stansebiopsi" i lokalbedøvelse). Den siste skal da til direkte immunhistokjemisk på visning av IgA i hudens "papillespisser". Men DH pleier å utvikle seg langsomt på glutenholdig diett (og det tar lang tid å bli frisk på glutenfri diett). Så jeg synes det er kort tid med 4-6 ukers glutenspising for å utvikle en DH, så mye mulig dette er noe annet. Man vil nok ikke starte med Dapson behandling uten dokumentert diagnose, særlig ikke hos et barn. Kraftige steroidkremer (grad III eller mer) kan avhjelpe kløen (men gjør ingenting med selve utslettet).
Hvordan tar man biopsi av huden for å diagnostisere Dermatitis herpetiformis?
Hei! Jeg har de siste to månedene hatt et sterkt kløende utslett på hender, rygg og lår. Det er blemmeaktig og oppstår i klynger. Jeg var hos hudlege og han mente dette var dermatitis herpetiformis, men han mente at han ikke kunne ta biopsi fordi det ikke var noen bl&a...
Hei! Jeg har de siste to månedene hatt et sterkt kløende utslett på hender, rygg og lår. Det er blemmeaktig og oppstår i klynger. Jeg var hos hudlege og han mente dette var dermatitis herpetiformis, men han mente at han ikke kunne ta biopsi fordi det ikke var noen blærer å ta biopsi av. Jeg fikk imidlertid ovixan som jeg skulle smøre på utslettene. Denne har funket bra. Kan man ta biopsi selv om utslettene er nesten borte? Og hvor skal man ta biopsi? Kan man ta det hvor som helst i huden eller må det være i nærheten av utslettet?
Ja, man tar vanligvis biopsi fra affisert område til vanlig patologisk vurdering, OG en biopsi fra uaffisert område (oftest innsiden av armen) som sendes til direkte immunfluoresence studie for å påvise granulært IgA nedslag i hudens "papillespisser". Hvor den siste biopsien sendes er avhengig av hvor du bor i landet. Men, du har også mest sannsynlig cøliaki. Dersom du har spist strikt glutenfritt og vet du har cøliaki, og likevel fått utslettet, må man spørre seg om du har fått i deg gluten likevel og/eller så er det muligens ikke DH. Det finnes mer egnende behandlingsstrategier mot DH enn lokal steroidkrem (som kun tar kløen), så jeg er litt forundret over hudlegens vurdering. Oftest brukes "Dapson" tabletter mot DH-anfallene og i tillegg så skal du på glutenfri kost, resten av livet. Da vil DH-anfallene gradvis bli borte, men det tar noen år. Du må også huske på at DH-pasienter ikke tåler jod, slik som i jodert salt og saltvannsfisk/skalldyr/tang etc. (da får man utbrudd). Når tilstanden er helbredet på glutenfri kost, så tåler man jod-holdig mat igjen. Man kan fortsatt ta biopsi for påvisning av granulært IgA nedslag i huden, som er standard dokumentasjon for DH, som derved også utløser grunnstønad fra NAV for glutenfri kost. Så jeg er litt forundret over medikamentvalget dersom hudlegen var "sikker" på at det var DH. Se engelsk gjennomgang av DH: https://www.uptodate.com/contents/dermatitis-herpetiformis
Er utslettet kronisk elveblest og hvordan kan jeg lindre det?
Hei Jeg er en kvinne på 30 år som fikk konstatert cøliaki gjennom gastroskopi som 18-åring. Siden da har jeg holdt et helt glutenfritt kosthold. Jeg har en vond eksem som jeg har slitt med daglig siden 2019, altså i fem år. Eksemen er tilstede hele tiden i form a...
Hei Jeg er en kvinne på 30 år som fikk konstatert cøliaki gjennom gastroskopi som 18-åring. Siden da har jeg holdt et helt glutenfritt kosthold. Jeg har en vond eksem som jeg har slitt med daglig siden 2019, altså i fem år. Eksemen er tilstede hele tiden i form av røde striper på huden og små vannblemmer som klør forferdelig. Dette kommer på hele kroppen, men verst er rygg, rumpe, lårene og overarmer. Jeg bruker antihistamin tabletter som zyrtec for å bremse plagene. Dette hjelper. Men jeg må ta dette hver dag, ellers flammer utslettet igjen opp. Noen ganger har det vært så vondt at det paralyserer kroppen, som f.eks etter en dusj kan det være veldig ille. Alkohol gjør utslettet verre. Jeg drikker lite, røyker ikke og har en relativt sunn livsstil. Jeg har lest om cøliaki med DH og ser likehetstrekk. Men jeg går på en streng glutenfri diett og får ikke i meg gluten. Jeg har vært hos fastlege og hudlege som har konstatert at dette er kronisk elveblest og sier det ikke er en kur, men at det vil gå bort av seg selv før eller siden. Men jeg tror dette kan ha en sammenheng med min cøliaki. Jeg ønsker å finne ut hva dette er og om jeg kan finne måter å lindre utslettet på. Nå har det gått fem år med plager hele året rundt. Takk for svar
Jeg tar utgangspunkt i at hudlegen som har sett utslettet, diagnostiserer det som urticaria / elveblest. Halvparten av barna med kronisk urticaria har innvollsorm, så det er en mulighet (har du hund/katt?). Det finnes enkle medisiner mot det, både for oss mennesker og for våre husdyr. Siden du har spist glutenfritt i 12 år, så må vi anta at du er frisk fra din cøliaki, og denne spesielle immunologiske reaksjonen ikke deltar i de plagene du har nå. Men det kan godt være ting i maten du nå har utviklet en allergisk reaksjon mot, som f.eks havre. Dels kan noen av de klassiske matvareallergiene påvises via blodprøver med forhøyet IgE mot disse, og dels må man teste ut om eliminering av potensielt allergi-induserende matvarer bedrer elveblesten (må nok gå litt tid (1-2 uker) før du konkluderer om en enkel matvare har betydning. Alternativt så spiser man KUN kylling og ris morgen, middag og kveld, i ca. 10-14 dagers tid og noterer seg om utslettet roer seg. Blir utslettet borte på en slik ellimineringsdiett, så kan man reintrodusere enkeltmatvarer (igjen må man nok ta en matvare av gangen, og bruke det en ukes tid) og se om det fremprovoserer utslettet. Man må nok være sin egen detektiv, i tillegg til den hjelpen man kan få fra legene.
Hvorfor får jeg DH-utslett når jeg har holdt meg unna gluten så lenge?
Hei. Jeg fikk påvist Dermatitis Herpetiformis i huden. Har vært plaget med en del utslett, kløe som har kommet tidvis, og vart 1-2 uker. Det ble derfor tatt flere biopsier av disse, og nå ble dette påvist. Jeg har ikke spist noe mat som har inneholdt gluten siste &arin...
Hei. Jeg fikk påvist Dermatitis Herpetiformis i huden. Har vært plaget med en del utslett, kløe som har kommet tidvis, og vart 1-2 uker. Det ble derfor tatt flere biopsier av disse, og nå ble dette påvist. Jeg har ikke spist noe mat som har inneholdt gluten siste året i hvert fall. Spiser en del grønnsaker, kylling, glutenfrie knekkebrød, litt yoghurt og smør fra Berit Nordstrand da jeg ikke tåler melk. Fikk nå beskjed om å holde meg unna gluten og melk og skulle begynne med Dapson. Hvordan kan dette vises i huden da jeg har holdt seg unna alt med gluten så lenge?
DH utløses av glutenholdig mat, men før man har blitt frisk fra sin DH på glutenfri kost (kan ta 5-7 år) så tåler men heller ikke jodholdig mat, slik som saltvannsfisk (sjømat) og kumelk. Dine utbrudd kan man behandle med Dapson, men dersom du fortsetter å spise glutenfritt vil du bli mer og mer kvitt utbruddene, og da vil du kunne slutte med Dapson, og igjen spise sjømat (og melk).
Jeg har cøliaki (påvist 2018), og fikk stønad for spesialdiett (sats 1). Nå i 2021 fikk jeg diagnosen DH (etter hudbiopsi). Kan jeg søke om å få større stønad? Bruker Dapson, men av og til får jeg utslett uansett. Det er vans...
Jeg har cøliaki (påvist 2018), og fikk stønad for spesialdiett (sats 1). Nå i 2021 fikk jeg diagnosen DH (etter hudbiopsi). Kan jeg søke om å få større stønad? Bruker Dapson, men av og til får jeg utslett uansett. Det er vanskelig å være på glutenfri diett og i tillegg ikke spise jodholdig mat.
Nei, DH- og cøliakipasientene får begge samme sats, og en glutenfri diett vil, til slutt, gjøre deg frisk også fra din DH (og da kan du spise jod-holdig mat). Men det etar tid. I snitt tar det 5 år på strikt glutenfri diett før DH'en blir symptomfri.
Kan det være sammenheng mellom rosacea og cøliaki / DH?
Hei. Jeg har rosacea og lurer på om det kan kobles opp mot cøliaki og dermatitis herpetiformis? Fikk ikke utslag på blodprøver eller koloskopi for 2 år siden. Kan også nevne at jeg har mye mageplager i form av diaré (2-6) ganger for dag. Legen mener ...
Hei. Jeg har rosacea og lurer på om det kan kobles opp mot cøliaki og dermatitis herpetiformis? Fikk ikke utslag på blodprøver eller koloskopi for 2 år siden. Kan også nevne at jeg har mye mageplager i form av diaré (2-6) ganger for dag. Legen mener det kan kobles opp mot IBS. Har 2 barn med cøliaki.
Rosacea er en immunologisk reaksjon på en vanlig hudparasitt + dens bakterier og kan behandles. Det er ingen kjent sammenheng med cøliaki. Dersom du har så mange løse avføringer pr dag, og ingen tegn til cøliaki, så er nok IBS-D en en nokså sannsynelig mulighet, og da vet du nok hva du må gjøre. De fleste nære familiemedlemmene til cøliakere får ikke selv cøliaki, selvom det er en overhyppighet av cøliaki i blandt nære familiemedlemmer til en cøliaker.
Kom over en som hadde sluttet med en type shampoo fordi det var gluten i den. Kan gluten i shampo/hudpleieprodukter ha noe påvirkning på meg med cøliaki? Jeg har også dermatitis herpetiformis, kan gluteninnholdig shampo gi økt utslett?
...
Kom over en som hadde sluttet med en type shampoo fordi det var gluten i den. Kan gluten i shampo/hudpleieprodukter ha noe påvirkning på meg med cøliaki? Jeg har også dermatitis herpetiformis, kan gluteninnholdig shampo gi økt utslett?
Nei, vi har ingen indikasjoner for at gluten i shampo påvirker en cøliaker eller en med DH. Det må spises, gluten må binde seg til transglutaminasen (TG-2) der blir gluten deamidert (aminosyren glutamin får en nitrogengruppe fjernet og omdannes til glutamat. Dette deamiderte gliadinpeptiden er det man reagerer på, ikke slik gluten er i sin naturlige tilstand).
Hei, Jeg har nylig blitt diagnostisert med dermatitis herpetiformis. Jeg hadde symptomer både fra tarmen og det klassiske utslettet. Jeg har selvsagt kuttet ut gluten, men får fortsatt vondt i magen etter nesten hvert eneste måltid. Skyldes dette at tarmen fortsatt er betent og at ...
Hei, Jeg har nylig blitt diagnostisert med dermatitis herpetiformis. Jeg hadde symptomer både fra tarmen og det klassiske utslettet. Jeg har selvsagt kuttet ut gluten, men får fortsatt vondt i magen etter nesten hvert eneste måltid. Skyldes dette at tarmen fortsatt er betent og at det derfor vil ta tid, eller er det andre årsaker til at jeg får mageknip, også når jeg spiser mat som ikke inneholder gluten? Mvh Mia
Det er fult mulig du fortsatt har plager fra magen pga cøliakien, litt avhengig av hvor lenge siden det er du har sluttet med gluten. Det tar dessverre en del tid på glutenfri mat før tarmen heles, og ennå lenger før DH-din roer seg helt ned (3-5 år). Men mageplagene kan jo godt ha andre årsaker enn cøliaki, siden du reagerer på glutenfri mat. Du bør ta dette opp med legen din og be om en utredning uten å tenke på din cøliaki, for å utelukke andre årsaker til magesmerter etter måltider. Det viktigste er å utelukke andre årsaker til magevondt som trenger annen behandling, og det gjør legen din best.
Kan jeg ha fått lymfocytær kolitt fordi jeg ikke kom i gang med glutenfri diett tidlig nok?
Ble diagnotisert med DH i 1963 men kom først i gang med glutenfri diett i 1981. Senere oppdaget at jeg også har Lymfosytær kolitt med mye plager. Spiser veldig mye, men legger ikke på meg. Legene sier at denne kolitten ser man ofte hos de med cøliaki. Jeg stagger plag...
Ble diagnotisert med DH i 1963 men kom først i gang med glutenfri diett i 1981. Senere oppdaget at jeg også har Lymfosytær kolitt med mye plager. Spiser veldig mye, men legger ikke på meg. Legene sier at denne kolitten ser man ofte hos de med cøliaki. Jeg stagger plagene med Loperamid som har 80% effekt. Kan disse plagene skyldes at jeg ikke kom i gang med dietten før 19 år senere?Jeg hadde en fett i fæses på over 19% og veide bare 58 kg. Jeg gikk på Diasone Natrium som senere ble byttet ut med Dapson som hadde effekt på utslettet, men ikke på cøliakien. Visste ikke legene den gangen DH hadde med cøliaki å gjøre, altså på 1960 tallet?
Som din lege korrekt sier, så ser vi overhyppighet av lymfocytær kolitt hos de med cøliaki, men vi har ingen formening om at den utvikles fordi man går med sin cøliaki ubehandlet, det fremstår som to selvstendige, men beslektede autoimmune tilstander. Det kan virke som om man ble klar over sammenhengen mellom DH og CeD først utpå 1968-70-tallet.
Må jeg vente på gastroskopi for å få diagnosen cøliaki med DH?
Hei, jeg er en dame på 37 som det siste året har vært veldig plaget med urticaria og «vannblemme»-aktige utslett i ansiktet, noe på strekksiden av albuer og knær. Hadde ikke hatt synlige «vannblemmer» hos hudlege så de ble litt glemt ved si...
Hei, jeg er en dame på 37 som det siste året har vært veldig plaget med urticaria og «vannblemme»-aktige utslett i ansiktet, noe på strekksiden av albuer og knær. Hadde ikke hatt synlige «vannblemmer» hos hudlege så de ble litt glemt ved siden av de urtikarielle utslettene, dermed er tidligere hudbiopsier ikke tatt med DH i tankene. I juli begynte jeg på Dapson da antihistaminer alene ikke hadde noen effekt, da forsvant alt i løpet av 3 dager. Jeg ble også helt symptomfri på høydose (40 mg) prednisolon i forkant av dette, men alle utslett kom tilbake når jeg begynte nedtrapping og allerede på 35 mg begynte det å komme tilbake. Etter endt nedtrapping ble jeg da satt på Dapson (100 mg), det fungerte helt strålende i ca. 4 mnd, og jeg var symptomfri. Etter dette begynte jeg å tidvis få mer utbrudd igjen, både av urticaria på kroppen (mage og flanker bakover mot rygg), og «vannblemmer» som sprekker med en gang jeg klør på dem i ansiktet spesielt. Økte da Dapson til 150 mg, som jeg står på enda. For snart 2 uker siden tok vi nye blodprøver med tanke på DH og ny hudbiposi også med tanke på det. Blodprøvene har kommet tilbake med svaret som står under, den nye biopsien har jeg ikke fått svar på ennå. «Blodprøver med forhøyet anti-TTG og -DGP som ved glutenallergi. Pasienten henvises vurdering ved gastromed., Ahus. Hun er informert om dette. Det er viktig at pasienten fortsetter å ha et glutenholdig kosthold frem til vurdering og ev. gastroskopi.» 2 biopsier tidligere har vist dette: «Biopsi har vist leukocytoklastisk vaskulitt. IF med granulært IgA-nedslag, sannsynligvis uspesifikt» Biopsiene som har blitt tatt tidligere tror jeg bare har vært av affisert hud, men det er jeg ikke sikker på. Det jeg lurer på er om dette er sikkert nok til å kunne stille en diagnose, eller om jeg må vente på en gastroskopi? Jeg er også gastric bypass operert og kvier meg veldig for en gastroskopi. Beklager litt rotete innlegg, men jeg håper det var litt forståelig.
Uten at jeg har alle data så tyder det på at du har en cøliaki med DH, altså begge deler (selv om en leukocytoklastisk vaskulitt ikke er endel av DH bildet). Dapsonreaksjonen er ikke DH spesifikk, og DH pleier ikke respondere så tydelig på predison. Du nevner ikke at blemmene på strekksidene av armer og knær klør (intenst), men mye mulig har du flere tilstander samtidig som gjør det litt vanskelig. Dersom du også har en gastrisk bypass, med en blind-tynntarms loop så kan det komplisere bildet da slike pasienter lettere får bakteriell overvekst i sin blinde tarmloop, med endel tilleggsplager.
Jeg synes du skal ta i mot tilbudet fra Ahus og få tilstanden din utredet hos en gastroenterolog. Var hudbiopsien fra frisk hud?. Hudbiopsien beskrives jo som klassisk DH med granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser (?), men muligens var de svake nedslag siden det blir anført at det muligens var uspesifikke nedslag.
Hei! Jeg har bedt min fastlege om utredning for Dermatitis herpetiformis (DH). Jeg har blitt henvist til hudlege og fått time i AUGUST. Kjenner dere til en bra hudlege som er god på dette feltet som jeg kan henvises til eller bestille privattime hos med kortere ventelister?
...
Hei! Jeg har bedt min fastlege om utredning for Dermatitis herpetiformis (DH). Jeg har blitt henvist til hudlege og fått time i AUGUST. Kjenner dere til en bra hudlege som er god på dette feltet som jeg kan henvises til eller bestille privattime hos med kortere ventelister?
Beklager, men dette er for det første veldig avhengig av hvor du bor da hudspesialister er ujevnt fordelt rundt i landet, og de gode har nesten alltid lange ventelister. Men du kunne fått Dapson av din fastlege om utbruddene dine er uutålelige (og det er de ofte). Da ville kløen og utslette gå raskt tilbake (og det ville nesten vært diagnostisk om du reagerte superbra på slike medisiner).
Jeg fikk påvist cøliaki for 5 år siden og har vært veldig nøye med kostholdet. De siste to årene har jeg vært plaget med «kviser» i hodebunn og svak kløe i perioder. Hodebunn har tidligere vært rød, men hadde ikke da sv...
Jeg fikk påvist cøliaki for 5 år siden og har vært veldig nøye med kostholdet. De siste to årene har jeg vært plaget med «kviser» i hodebunn og svak kløe i perioder. Hodebunn har tidligere vært rød, men hadde ikke da svie og kløe. Jeg har de siste årene vært mer sosial og spist mer hos venner og ute. Da hender det skjer uhell hvor jeg nok får i meg gluten. Jeg har tenkt på om jeg har DH. Vært hos hudlege og tatt biopsi. Når jeg spør han i ettertid så sier han at jeg ikke har DH. Jeg har IgA mangel. Kan man se DH på biopsi da? Jeg har fått resept på 2 mnd antibiotika. Jeg er ikke motivert til den behandlingen.
Dersom du har IgA mangel vil ikke en hudbiopsi som sendes til immunhistokjemisk undersøkelse for å kunne påvise de karakteristiske DH (dermatitis herpetiformis)-assosierte granulære IgA nedslagene i hudens "papiller", det er riktig (om biopsien ble sendt til slik spesialundersøkelse. Men DH klør intenst (helt forferdelig intenst), har små væskefylte blærer i grupper, som man klorer opp. Rødt lett-kløende flassende utslett i hodebunn (kan komme ved nesevinger, hake, øyebryn etc) er best forenlig med Seboreisk eksem, og det er det noe helt annet (en liten midd som spiser på fettet i talgkjertlene og så reagerer man på midden og bakteriene den har på føttene (veldig liten skapning dette). Man behandler dette med tetracycliner (antibiotika) i minst 2 mnd, og dersom det er utslett i ansiktet så har man spesialkrem som dreper midden, i tillegg. Vi får anta at hudlegen har sett at dette var Seboreisk eksem, og gitt deg behandling deretter.
Vanlige hudbiopsier evt fra selve lesjonen viser bare varierende grader av betennelse, men en biopsi fra frisk hud som sendes til et laboriatorium (på saltvann) for å bli undersøkt med tanke på "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser", en slik immhunhistokjemisk undersøkelse av huden er, når den er positiv, diagnostisk for dermatitis herpetiformis (DH). Ca 1/3 av alle med DH har ikke samtidig cøliaki (fordi deres antistoffer er rettet mot transglutaminase-3) så da er cøliaki-blodprøven (IgA mot TG2) negativ.
Hei Trond! for 2,5 år siden begynte eg å bli forferdelig sliten i kroppen. blei så sliten at beina blei heilt gelë, og eg måtte "føre" beina under meg. Blei også svimmel, men ikke svimmel som i at det gikk rundt. mer som at eg sleit med å...
Hei Trond! for 2,5 år siden begynte eg å bli forferdelig sliten i kroppen. blei så sliten at beina blei heilt gelë, og eg måtte "føre" beina under meg. Blei også svimmel, men ikke svimmel som i at det gikk rundt. mer som at eg sleit med å konsentrere meg, og at alt ble utydelig. Ustø/ør kanskje? Sa da naturligvis ikke til noen, til det blei heilt gale. Sleit ordentlig med å komme meg ut av bilen. Reiste då til legen, og alt såg OK ut på blodprøver og annet. Mistenkte virus, så eg ble sjukemeldt ei veke eller to for å sjå om det gikk vekk. Det gjorde det naturligvis ikke, men eg prøvde meg i jobb igjen, og byttet heller til ein litt mindre fysisk stilling på jobb. Men eg ble ikke bedre og måtte til slutt sykemelde meg, og var mye til legen for å sjekke diverse, men alt såg fint ut. Men så såg legen at eg hadde 14 i verdi på ein glutenprøve, der grensen var 14,5 for at den skulle bli positiv. Fekk gastroskopi, der spesialisten sa at han såg ikke noe umiddelbar feil, men du vet aldri, det kan fortsatt være glutenallergi, sa han (det var noe med tarmen min som eg ikke husker, men det var ikke farlig). Så begynte eg på glutenfri kost, og tok blodprøver 3 uker etterpå. Da var verdien 30 på blodprøven. Dermed sa fastlegen at eg har cøliaki. Fortsatte på glutenfri diett og etter noen mnd blei eg mykje bedre i kroppen. No er eg 100 % tilbake i jobb, men føler fortsatt eg må dra meg bortover gulvet noen ganger. og hjernetåken er ikkje forandret seg litt ein gang.. men den fysiske kraften i kroppen er bedre, så eg får tydeliggjort det. Men eg er ikke tilbake til der eg var.. eg er en svært aktiv mann på 22 år og kjenner eg blir frustrert over å ikke få gjøre det eg ønsker å få til. Gått eit år på glutenfri diett no. Er dette vanlig for cøliaki? Eller stoler eg for mye på at dette kommer fra cøliaki? Alle andre eg leser om som har mine problemer har permanent ødelagt tarm etc. Mens spesialisten min sa at han såg tarmtottene og at det såg ok ut. Betyr det at dette ikke er roten til mine problemer? Eller kan eg "halte" så lenge etter å ha fått påvist cøliaki UTEN at tarmen min er synlig ødelagt?
Vi kommer lett inn i et komplisert landskap som er under pågående forskning men hvor de lærdes strides da vi mangler systematiske, objektive, store nok undersøkelser hos de med glutenindusert autoimmunitet, moderate til små tarmforandringer, men med mye ekstraintestinale symptomer, altså plager fra andre deler av kroppen enn tarmen. Vi vet at dette med "hjernetåke" emosjonell ustabilitet, og tretthet forekommer hos noen med ubehandlet cøliaki, vi vet også at mange av disse ikke har så utpreget tarmskade som plagene skulle kunne gitt inntrykk av, men vi har ikke gode nok studier til å si at slik er det. Det likner litt de som har den gluteninduserte autoimmune hudsykdommen Dermatitis Herpetiformis (DH) hvor pasientene har IgA autoantistoff mot transglutaminase (TG)-3, mens cøliakere har IgA mot TG2. Ca. 1/3 av disse har ikke cøliaki i tarmen (da har de bare IgA mot TG3 ikke mot TG2), men alle med DH blir bra på glutenfri kost, selv om det kan ta 5-7 år før det kløende småblemmete utslettet (utbrudd) blir borte. Noe forskere påviser i sine undersøkelser at mange med cøliaki eller glutenindusert autoimmunitet som har "hjerneproblemer" (hjernetåke, angst, psykose) har IgA/IgG autoantistoffer mot hjernens transglutaminase-6 (TG6). Da blir dette en annen variant av glutenindusert autoimmunitet. Som vi har sett så kan det ta nokså lang tid på GFD før man blir helt frisk, så muligens må du bare smøre deg med tålmodighet og fortsette en streng glutenfri diett i håp om at hjernetåken letter. Alternativt så får du utredet dette hos legen, uavhengig av din cøliaki, så man ikke går glipp av andre årsaker til slik hjernetåke.
Kan jeg unngå blemmer om jeg er nøye på glutenfritt?
Har gått på Dapson i 2 til 3år, og har fått veldig dårlig pust. Jeg har sluttet med Dapson (ca. 3 måneder), og nå har jeg fått mange blemmer igjen. Kan jeg unngå blemmer om jeg er nøye på glutenfritt? Og hvor lang tid vil det ta f&os...
Har gått på Dapson i 2 til 3år, og har fått veldig dårlig pust. Jeg har sluttet med Dapson (ca. 3 måneder), og nå har jeg fått mange blemmer igjen. Kan jeg unngå blemmer om jeg er nøye på glutenfritt? Og hvor lang tid vil det ta før jeg er kvitt blemmer?
DH-pasienter blir symptomfrie på STRENG glutenfri kost, men det tar tid (fort mange år) før de blir helt symptomfrie. Ofte tåler man veldig dårlig glutenuhell. I tillegg må man holde seg unna jod-rik mat (tang-produkter-kumelk-salvannsfisk, skalldyr etc.) da dette også utløser utbrudd. Dapson er effektivt, men har mange, til dels ubehagelige bivirkninger. Du skulle ha fått beskjed om å være glutenfri i de årene du har brukt Dapson slik at du nå lettere forble symptomfri på GFD. Du må bare fortsette med GFD, og ta opp Dapsonbruken med legen din. Er du sikker på at tungpusten skyldtes Dapson?
Sønnen min har svært forringet livskvalitet på grunn av Dermatitis herpetiformis
Hei! Jeg har en sønn på 21 år som fikk DH for litt over tre år siden. Han har gått ut og inn av sykehuset og vært hos flere hudleger ved det samme sykehuset uten noe annet svar på alle intense plager enn at han må holde seg unna gluten - og det har ha...
Hei! Jeg har en sønn på 21 år som fikk DH for litt over tre år siden. Han har gått ut og inn av sykehuset og vært hos flere hudleger ved det samme sykehuset uten noe annet svar på alle intense plager enn at han må holde seg unna gluten - og det har han gjort hele tiden! Men det som bekymrer meg mest, er at han hele denne perioden har brukt - og fortsatt bruker "DAPSON". Dette er er et legemiddel det advares mot - og bør absolutt ikke brukes over lengere tid, men han er helt avhengig av det. Men likevel klør han og er full av sår som klør konstant og brenner på innsiden av huden. Det skjer jo ingen forandring! Over 3 år med glutenfri kost burde vel begynne å merkes?? Hele situasjonen er bare uutholdelig-livskvaliteten hans er svært forringet. Er det noen som kan gi meg et svar på om det finnes håp for ham så vil jeg bli takknemlig. Hilsen en bekymret mor.
En strikt GFD helbreder en DH i løpet 5-7 år! å det tar tid, men Dapson burde stanse/minimalisere utbruddene om det er DH. Men som du ser av tidsperspektivet, så må man spise glutenfritt i lang tid før det får full effekt. Om han er diagnostisert med tradisjonelle metoder inkludert immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA-immunkomplekser i frisk huds papillespisser (biopsi, oftest en underarm), så er det DH, og man må bare være ekstrem glutenfri og tålmodig.
