Arkiv

Hei! Datteren min på 15 år fikk påvist cøliaki på Ahus i oktober 2022. Diagnosen kom egentlig som en overraskelse da problemet hennes var slim og klumpfølelse i halsen. Biopsien viste Marsh 3C. Hun hadde også jernmangel. Overlegen sendte med oss et søknadsskjema for grunnstønad. Det ble aldri tatt noen blodprøve slik som NAV krever, og vi visste aldri at det var nødvendig. Når overlegen på sykehuset ringer og sier at hun har cøliaki, så forholder man seg jo til det. Nå vet jeg virkelig ikke hva vi skal gjøre - vi har nemlig fått avslag på søknad om grunnstønad grunnet manglende blodprøve. I avslaget skriver NAV "Cøliakidiagnosen på barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (lgA-TG2) mer enn 10 ganger referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (lgA-EMA)..."Vilkårene for grunnstønad er ikke oppfyllt etter kriteriene i ESPGHAN. Vi har ikke funnet grunn til å fravike kravene til diagnostisering" Jeg har kontaktet barnepoliklinikken på Ahus to ganger, men overlegen ringer meg ikke tilbake. Skal vi virkelig lide for at vi aldri har blitt bedt om å ta denne blodprøven? Min datter har gått på glutenfri kost siden oktober, og vi fikk avslag i mai (NAV har brukt over 6 mnd på å behandle søknaden). Jeg kan jo ikke be datteren min begynne å spise glutenholdig mat igjen bare for å ta denne blodprøven. Blir veldig takknemlig for svar.

Tone, 21. juni 2023 21:54

Mye mulig din datter fortsatt har forhøyet IgA-TG2 verdier, selv etter 6 mnd på GFD, så det er mulig å få tatt blodprøve hos hennes fastlege. Men jeg kan vanskelig forestille meg at de har att tynntarmsbiopsi uten at de tok IgA-TG2 blodprøve (som nok har vist seg å være forhøyet), så be om kopi-utskrift av journalen hennes, der alle blodprøvesvarene står. Hva skrev sykehus-overlegen i attesten som vel følgte med NAV-søknaden? Her skal de diagnostiske premissene være inkludert.

Hun hadde jernmangel (andre mangler??), påvist flat tynntarm (Marsh-3C), men tilsynelatende har de ikke tatt IgA-TG2 (?). Uansett, dersom overlegen på sykehuset setter cøliakidiagnosen etter vanlige anerkjente diagnostiske prinsipper, så skal NAV ta overlegens konklusjon til følge, så hent inn mer data fra sykehuset, mål  nivået av TG2-IgA og GDP-IgG hos fastlegen,  klag på vedtaket og legg ved de nye dataene (send forespørsel til overlegen for mer detaljert attest slik NAV vil ha de, og send en skriftlig forespørsel til avdelingens administrative overlege om dere ikke får svar), får dere et nytt NAV-avslag så be om kopi av NAV sin saksbehandling i forbindelse med at dere forbereder saken for trygderetten. Da pleier de å gi seg, de vet de taper i trygderetten.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 18.09

Jeg var bosatt i utlandet da jeg ble diagnosert med cøliaki, nå jeg bor i Norge og vil søke om grunnstønad. Hvordan kan jeg dokumentere min sykdom for Nav? Blir det nok med en medsinsk rapport fra legen min i utlandet? Tusen takk!

Imen, 06. juni 2023 09:56

Usikker, vet ikke om NAV godtar spesialister fra utlandet. Få fastlegen din til å innhente de prøvesvarene som gjorde at du ble diagnostisert med cøliaki, og så er det nok muligens nødvendig at du har en poliklinisk time hos en spesialist som på bakgrunn av de prøvesvarene du kan fremlegge kan gå god for diagnosen. Det er sikkert forskjell om det er et EU/EØS land eller utenfor denne regionen, vi er trossalt en EØS nasjon og da skal slike attester fra samme type spesialister, godkjennes.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.58

Hei 😊 Min mann fikk cøliaki i april 2023. Han vil ikke svelge slangen. Han hadde så høye verdier på blodprøvene at de gikk ikke høyere enn det han målte. Han fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om at han hadde cøliaki utifra blodprøvene. Han ringte på sykehuset der de svelger slangen, og de sa også at det ikke var noen tvil om at han hadde cøliaki, selv om Nav bare godtar svelging av slange for stønad. Jeg lurer på om han likevel har noen mulighet for stønad? Han tåler heller ikke xylocain, om det er bedøvelsen for svelging av slangen? Han hadde trengt en erneringsfysiolog. Han har vært brukbar bra i maven i en mnd etter at han fikk cøliaki, gikk rett over på glutenfri kost. Han har i mange år slitt med det legen kaller IBS, og har nå plutselig fått diaré igjen. Han kan nesten ikke spise noe som helst. Reagerer på alt omtrent. Han har ikke spist gluten, og er utrolig sunn og påpasselig. Vet ikke om han har reagert på f.eks potet denne gangen. Vi trenger sårt hjelp iallefall. Håper på svar. Mvh kona hans, Heidi Kristin 

Heidi Kristin, 05. juni 2023 19:33

Han bør oppsøke legen sin slik at diaren kan la seg diagnostisere. Det behøver ikke ha noe med hans nydiagnostiserte cøliaki å gjøre, men det kan også være relatert til den eller assosiert med cøliaki, og da må han undersøkes grundig. Han har, som dere sikkert vet, melkesukkerintoleranse og kommer til å ha det en stund før laktase-enzymet kommer tilbake i tarmen (3-6mnd på glutenfri diett), så han må holde seg unna melk. 

Han må undersøkes av legen sin -> sykehuset og så får dere ta det derfra. (slangen og tynntarmsbiopsi kan man også gjøre i kortvarig narkose om nødvendig), Det finnes andre cøliaki-assosierte sykdommer både i tynntarmen og i tykktarmen som kan gi slik diare.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 19.00

To barn på omtrent samme alder får grunnstønad pga. cøliaki. Den ene har nylig fått diagnosen og får lavere grunnstønad. Hva kan grunnen være? Hvis satsene endres, gjelder det bare de med nye vedtak eller har det tilbakevirkende kraft?

Leon, 30. mai 2023 20:17

Det er noen aldersgrenser for grunnstønadens størrelse: Er man på hver sin side av en slik grense kan man få ulike staser, men alikevel være nær i alder:

Fra Lovdata: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00 (litt ned på "siden" kommer man inn på cøliaki)

Ekstrautgiftenes størrelse

Statens institutt for forbruksforskning (SIFO) har beregnet ekstrautgifter ved diett for personer med Cøliaki. Med virkning fra 1. april 2020 innvilges medlemmer med Cøliaki grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved diett etter følgende tabell uten individuell prøving:

Stønaden reduseres fra samme måned som medlemmet fyller 31 år.

Vi presiserer at ovennevnte tabell kun refererer til satser som skal dekke ekstrautgifter ved diett. Andre grunnstønadsbetingende ekstrautgifter kommer i tillegg.

Satsene er nå: kr. 8 462.- pr. år (kr. 705/mnd) for sats 1, og  kr.12 916.- pr år (kr. 1076/mnd) for sats 2.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 19.00

Hei, jeg er 88 år gammel og fikk cøliaki i voksen alder. Jeg er usikker på om jeg får noe støtte fra NAV eller andre steder (tror jeg fikk det tidligere) - hvordan kan jeg finne ut av det? Hva slags støtte kan jeg søke om? Mvh Kari

Kari, 03. mai 2023 19:00

Dersom diagnosen er stilt riktig, med vevsprøve fra tynntarmen, kan du søke NAV om grunnstønad på samme måte som andre med cøliaki. Diagnosen må være stilt av en legespesialist, men din fastlege kan lage legeerklæringen som inkluderer hvordan diagnosen er stilt,som skal følge din søknad til NAV om grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 20.22

Da prisene på cøliaki-matvarer har økt 28%, SifO rapporten var feil (altfor lite kalorier) og støtten ble redusert både i 2019 og 2020?, bør det ikke arbeides opp mot politikere for å få justert støtten opp igjen? Etter hva jeg forstår, må støtten basert på SifO sine tall, minst justeres til 745*1.28=953 kroner, og basert på NCF sitt svar til SifO, bør støtten justeres til 1050*1.28= 1344 kroner og dette er absolutte minimumstall. Støtten er temmelig lav, man kan vel kjøpe 20 pakker knekkebrød i måneden. Er ikke denne støtten lovfestet gjennom Folketrygdloven § 6-3 ? Hvis satsene settes nesten til null, så er det jo i praksis lovbrudd, og da må det vel en lovendring til? Hvis NCF kan vise at dagens nivå ikke dekker merutgiftene, så må støtten økes, ellers bryter Stortinget loven. Hvilke partier skal man som cøliaker stemme på ? Hvem støtter en økning, og hvem gjør det ikke ? Kan tenke meg at f.eks Høyre vil fjerne stønaden helt og holdent, men greit å få vite dette rett før valget, hvis mulig.

Anders, 11. april 2023 12:06

Dette er et viktig politisk innspill til den løpende debatten NCF har med de politiske partiene, men som du/dere sikkert vet så er ikke NAV/departemenetet/de politiske partiene så veldig opptatt av pasientrettigheter eller å økte folketrygdsutgifter, for tiden. Det er mange som mottar grunnstønad etter ulike satser og de har alle samme problem med at verdien av stønaden synker for hvert år da staten ikke kompenserer for prisstigningen. Takstene for 2023 er satt til: Sats 1 = 705.- og takst 2 = 1076 ( https://ncf.no/coliaki/hva-er-coliaki/grunnstonad-fra-nav). De automatiske satsene som cøliakere får, som du påpeker, basert på SifO sin rapport, som var heftet med mange feil og mangler (noe jeg og NCF har påpekt en rekke ganger). SifO sin gjennomgang av fordyrende kosthold var et bestillingsverk og ikke verdig en uavhengig undersøkelse (selvom de selv påpeker feil og mangler i sin rapport, benyttet man den til å sette ned takstene). Selve inflasjonsjusteringen av satsene er det mange som arbeider politisk for å få til, inkludert NCF. At vi i tillegg argumenterer for at satsene er satt for lavt, at det er et mye høyere merutgift enn det SifO la til grunn, er en pågående diskusjon. Hvordan de ulike politiske partiene ser på saken nå, vet jeg ikke, men både KrF og Venstre var vel motstander av at satsene ble senket og/eller at de med ikke-cøliakisk gluten sensitivitet mistet grunnstønaden selv om de lever på glutenfritt kosthold. Men hva et politisk parti sier i opposisjon og hva det gjør i posisjon kan, som vi ofte opplever, være veldig ulikt. 

Trond S. Halstensen, 12. april 2023 18.39

Jeg spiser et brød fra Klæbu hjemmebakeri per dag (minus tre skiver). Det koster kr 75. Tilsvarende mengde glutenholdig brød ville ha kostet ca. kr 30. Jeg har en merutgift per dag på (forsiktigvis) kr 40. Finnes det noen fradragsordning på skattemeldingen for dette?

Helge 82, 27. mars 2023 18:44

Meg bekjent er det ikke noen fradragsordning på selvangivelsen for glutenfri mat, men ta gjerne kontakt med Skatteetaten og hør med dem. De som har diagnosen cøliaki får jo grunnstønad på hhv. 705 og 1076 kr (3-30 år) per mnd. Dette er ment å dekke merutgifter knyttet til kjøp av glutenfri mat. Noen synes dette beløpet dekker kostnaden, men mange synes det er altfor lite - noe det sikkert er for noen. Glutenfrie brød metter ofte lite og er dyre, og derfor spiser en med cøliaki ofte mer brød enn andre. 40 kr dagen blir 1200 kr per mnd, og det er jo midre enn grunnstønaden.
Nå er det jo ikke sikkert du får til å bake selv, men hvis du hadde gjort det, hadde det ikke bare blitt billigere, men også sunnere. Det er heller ikke så vanskelig som mange tror. Kjøper du en pose med brød/rundstykkemiks, feks fra Møllerens, er det enkelt å tilberede. Jeg tenkte jeg skulle nevne det uansett, selv om det kanskje ikke er noe for deg.

Lise Friis Pedersen, 29. mars 2023 18.00

Jeg har cøliaki (påvist 2018), og fikk stønad for spesialdiett (sats 1). Nå i 2021 fikk jeg diagnosen DH (etter hudbiopsi). Kan jeg søke om å få større stønad? Bruker Dapson, men av og til får jeg utslett uansett. Det er vanskelig å være på glutenfri diett og i tillegg ikke spise jodholdig mat.

Iluta, 14. desember 2022 10:52

Nei, DH- og cøliakipasientene får begge samme sats, og en glutenfri diett vil, til slutt, gjøre deg frisk også fra din DH (og da kan du spise jod-holdig mat). Men det etar tid. I snitt tar det 5 år på strikt glutenfri diett før DH'en blir symptomfri. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 19.04

Hei. Dattera mi, 12 år, fikk cøliakidiganose i 2017. Årlig oppfølging hos barnelege på sjukhuset. Fikk i år følgende beskjed: På bakrunn av at hun hadde beskjeden forhøyet antivevstransglutaminase (17 og 31) i starten og tynntarmforandring MARS type 1 vil han ønske å revurdere hennes cøliaki. Hun får nå "tilbud" om å starte med med ikke-glutenfri mat, og i løpet av 6 uker ta en ny blodprøve. Hvis denne er forhøyet kan man gå tilbake til glutenfritt. Evnt ta ny biopsi av tynntarm. Hva mener du om dette? Jeg har aldri hørt at en sånn diagnose har blitt revurdert?

Lisbet, 11. desember 2022 12:22

Mulig legen har måttet forholder seg til NAV sine retningslinjer. Har dere fått grunnstønad? Det er biopsien som "kun" viste Marsh-1  som  er "problemet", da NAV forlanger minimum Marsh-2. Endringene i tynntarmen er flekkvis og dynamisk så egentlig burde ikke Marsh-1 forandringer utelukke en cøliakidiagnose, selvom en isolert Marsh-1 forandring kan forekomme ved andre tilstander er det noe annet når det er koblet til forhøyet TG2-IgA som til og med er tatt på 2 uavhengige tidspunkter. I tillegg har det vært klinisk respons på GFD som tilsammen burde være nok for cøliakidiagnosen. Det er mulig hun i sin tid fikk diagnosen og grunnstønaden under forutsetning at man skulle revurdere diagnosen i 12-år alder. Det er uvanlig at cøliakidiagnosen blir endret, men det hender man vil sikre seg at den er riktig, og da reintroduserer man gluten (ofte lengre enn 6 uker) til pasienten blir cøliakisyk igjen. Jeg er enig med dere i at dette virker unødvendig, men jeg tror det skyldes NAV sine stivbente regler.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.45

Hei. Min sønn på 21 år har fått påvist diagnosen cøliaki etter å ha fått påvist IgA vevstransglutaminase på >128 og gastroskopi funn viste marsh gr. 1 forandringer. Etter endring av kosthold hadde han en resolutt bedring av sine symptomer etter overgang til glutenfri kost. Sammen med overlegen som utførte gastroskopi (en erfaren overlege i sitt fagfelt i spes.helsetjenesten) sendte vi søknad om grunnstønad til NAV. Denne fikk vi avslag på. Vi sendte igjen klage på avslaget og forklarte om bedringen av symptomer, samt at samme overlege sendte ny legeerklæring og bekreftet diagnosen og funnene mer spesifikt. Vi skrev også i klagen om massiv opphopning av cøliaki i familien (vi er en familie på 5, hvor både far og begge søskene har fått påvist denne diagnose og får støtte av NAV). Igjen har NAV gitt avslag på søknaden. Jeg forstår ikke dette da det i NAV sine krav til cøliakidiagnostikk stilles krav om to pos. antistofftester ved tvilstilfeller, så når overlegen sier at her er det ikke tvilstilfelle og forklarer dette med det jeg beskriver ovenfor av resultater. Dette er faktisk litt demotiverende for min sønn, han bor nå i ett bofelleskap sammen med flere andre og må ha sitt eget fordyrende kosthold og synes hele greia er bare kjedelig. Jeg synes det er synd at NAV overprøver overlegen som har stilt diagnosen og nå vet vi ikke hvordan jeg skal gå videre frem i denne saken. Har dere noen gode råd? Mvh Britt

Britt, 23. november 2022 08:44

NAV har endret betingelsene for å tilstå grunnstønad til cøliakere, men det er fortsatt slik at der en cøliakidiagnose er satt av en  legespesialist etter aksepterte medisinske premisser, så skal NAV godta diagnosen, men i de premissene er det poengtert at cøliaki positiv serologi (blodprøver) bør baseres på to uavhengige prøver. 

Det er ikke noe krav om 2 uavhengige TG2-IgA blodprøver (rart det ikke ble tatt nye blodprøver i forbindelse med gastroskopien), men når det er lettere histologisk forandring i tynntarmen (som Marsh-grad 1) så kreves det to ulike serologiske tester, som TG2-IgA i tillegg til enten DGP-IgG (IgG mot deamidert gliadinpeptider) eller såkalt anti-endomycium antistoffer. Man pleier å ta både TG2-IgA og DGP-IgG så de dataene finnes muligens i journalen hans. Marsh-grad 1 regnes ikke som cøliakispesifikke forandring, alene. Men i kombinasjon med veldig høye TG2-IgA nivåer, familiær opphoping, "riktig" gentype HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8, og symptombedring så vil de fleste legespsialister betrakte diagnosen som sikker. Formelt følger NAV retningslinjene til European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD), og her fordres det 2 ulike positive serologiske cøliakiprøver. Ofte synker antistoffnivåene langsomt på GFD når det har vært så høyt, så mye mulig har han fortsatt forhøyet nivå av både Tg2-IgA og DGP-IgG (IgA), så ta en ny blodprøve og er noen av de prøvene fortsatt forhøyede så har dere tilfredstilt NAV sine krav. Dersom dere må ta dette til trygderetten som benytter andre bevisbegreper så kreves det kun det som heter "alminnelig sannsynlighetsovervekt" for at diagnosen er aksepterbar, og der vil nok de fleste leger være enige i at han har cøliaki (men uansett er det nødvendig med nye blodprøver som da evnt viser at nivået av TG2-IgA synker på GFD). NAV er byråkratisk rigid i henhold til sine diagnostiske retningslinjer.

I lovdata står det nå følgende: 

Cøliaki

Omarbeidet i sin helhet 05.10.2021 

Sykdommen

Cøliaki er en autoimmun tynntarmsykdom som kan utløses hos genetisk disponerte personer, etter inntak av glutenholdig mat. Kostbehandling er den eneste form for behandling av sykdommen og behandlingen varer livet ut.

Av prop. 1 S (2019-2020) fremgår at det skal gjelde en særordning for denne pasientgruppen. Særordningen går ut på at vedkommende kan innvilges grunnstønad etter en nærmere bestemt sats uten individuell vurdering av nivået på ekstrautgiftene. Om vedkommende faller inn under særordningen beror på om det er medisinsk godtgjort at han eller hun har diagnosen, og at denne er stilt etter de til enhver tid gjeldene diagnosekriterier.

De gjeldende diagnosekriteriene, som er litt forskjellige for voksne og barn, gis en nærmere beskrivelse nedenfor.

Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Tvilstilfeller

Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:

• Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
• Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 19.41

Hei! Det er stigende priser på matvarer, også for glutenfrie produkter som en er avhengig av. Jobber NCF med å få økt satsene på grunnstønad? Satsen har stått stille i flere år, og vi har prisstigning nå. Mvh medlem

Medlem av NCF, 13. november 2022 09:27

Det er ikke noe jeg kan svare på, men send gjerne en epost til post@ncf.no og spør der.

Lise Friis Pedersen, 16. november 2022 18.00

Hei. Har en datter som siden ca. 13 årsalderen har hatt noen utfordringer med pustevansker i gitte situasjoner og mangelfull opptak av bl.a jern. Det ble tatt mange blodprøver, men først da hun var 17 år, ble det huket av for test i forbindelse med cøliaki. Det var først etter at vi spurte om det kunne ha noe med tarmen å gjøre og manglende opptak av næringsstoffer. Blodprøven viste "soleklart" cøliaki, iflg fastlege. Hadde visst aldri sett så høye tall før. Han anbefaler å umiddelbart slutte med inntak av gluten, og nevner også mulighet for grunnstønad via NAV. Vi sender søknad og etter en del rot og forglemmelser, fyller han ut sin del + dokumentasjon. Men NAV avslår jo dette. Så nå har vi fått beskjed om at hun igjen må utsettes for inntak av gluten, i minst 6 uker, for resultat skal visst dokumenteres av spesiallist. Og det etter at hun har vært superflink i 6 mnd. og føler seg mye bedre! Vi prøvde med inntak av gluten i går kveld. Det gikk mindre enn én time, så var det vondt i magen, magekrampe og voldsomt med oppkast. Det er vel unødig å si at man blir ganske irritert over at det er nødvendig. Er det virkelig så mye mangel på info og viten blandt fastleger? Kunne dette vært unngått? F.eks. ved at man ved første "soleklare" prøvesvar, hadde tatt en ny blodprøve? Sannsynligvis ville den jo "soleklart" vært like tydelig. Så hovedspørsmålet er: Hva skal til for at NAV vil godkjenne diagnosen cøliaki? Mvh Philip

Philip, 9. november 2022 14:50

Dessverre er det endel kunskapsmangel om NAV sine regler. Jeg antar at hennes TG2-IgA nivå har sunket kraftig og ikke lenger er mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalområde som er kravet (2 uavhengige målinger som er >10x øvre normalgrense (oftest > 70U/ml) + anti-endomycium test (gamle måten) og diagnosen skal settes av spesialist). Men dersom hun reagerer såpass kraftig, burde en barnelege/gastroenterolog/inderemedisiner (spesialist) kunne enten argumentere mot NAV sine krav på bakgrunn av de data man har og hennes kraftige reaksjon som gjør det umulig å gjennomføre en glutenprovokasjon, alternativt gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi med håp om at tarmslimhinnen ikke har tilhelet såpass mye at man ikke lenger finner klare tegn på cøliaki. Det tar tid for tarmslimhinnen å bli bra, selvom det tar kortere tid for barn enn for voksne. Det er ergelig, for som du sier, hadde fastlegen bare visst dette initialt, så hadde det ikke vært noe problem. Informer legespesialisten (barnelege/gastroenterolog/indremedisiner) om hennes reaksjonen og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 20.04

Hei. Jeg har i mange år vært plaget med magen, og for snart ett år siden ble det utført en gastroundersøkelse. Her viste biopsien March 3C. Gentest var positiv. Men antistoffene var like under referansepunktet. Jeg har vært plaget med diaré, hodepine og slapphet. Fastlegen mente jeg hadde cøliaki ut i fra biopsi, gener og klinikken. Jeg startet derfor opp med glutenfri kost som fastlegen sa jeg skulle, og har aldri følt meg i bedre form. Endelig kan jeg delta på aktiviteter uten å være redd for å bli dårlig. Men i sommer sa gastroenterologen at han kunne ikke si 100% sikkert at jeg hadde cøliaki pga. antistoffene, så han anbefalte meg å ta fire uker med glutenkost og ta nye blodprøver. Nå har jeg spist gluten og ble dårlig raskt etterpå. Oppkast og diaré flere ganger i timen de siste tolv timene, 38 i feber, kraftige magesmerter og en forferdelig hodepine. Jeg føler meg utrolig dårlig. Klarer ikke å spise og klarer ikke å holde på væske. Jeg har vanskelig med å holde meg oppreist pga. smerter og dehydrering. Hvordan skal jeg kunne fortsette med dette i fire uker? Og kan dette være et faktisk tegn på at det er cøliaki?

Kristine, 6. november 2022 17:32

Såkalt seronegativ cøliaki kjenner vi til (alt autoantistoffet blir bundet opp i tarmen, så lite kommer over i sirkulasjonen), og symptomene dine er forenlig med cøliaki, særlig om de opphører om du går tilbake til glutenfri kost. Du må ta kontakt med gastroenterologen din og formidle hvordan du har reagert. Det fremstår som at din glutenprovokasjon har vært klinisk positiv, så de fleste ville da stoppet provoseringen og evnt. ventet til man var blitt frisk igjen. Og så, i samråd med gastroenterologen din, gjøre det hele en gang til (om du orker), for å få det bekreftet at det var den glutenholdige maten som gjorde deg syk. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.09

Hi, the reason for getting in touch is that our 8 year old son has not been provided with an official diagnose for celiac disease. The procedure for the diagnose was not followed by our GP, and as a result, our son would have to eat gluten for at least 5 months to get a second blood test that confirms his diagnosis. As a result, our son is not receiving any economical support a celiac patient is entitled to. We have submitted a complaint to GastroPoliklinikk in Bergen but the answer is not addressing what we asked for. We would very much appreciate some advise on this. I can provide our complaint letter and answer received if this would help. Thanks in advance. Eva

Eva G., 30. september 2022 21:51

I cannot replay on a personal basis, only in general terms. The diagnostic criteria set by NAV is very strict, and many who do not fulfil their criteria for the diagnosis end up like you have, by having to redo a long gluten provocation period in order to reactive the disease. It is difficult to fight NAV, and it depends on which diagnostic criteria he fulfilled when he received the diagnosis. A specialist in paediatric medicine (barnelege) must nevertheless, confirm the diagnosis. Therefore, you have to do as the specialist recommend and reactivate the disease so he may be proper diagnosed This is needed before NAV can accept the diagnosis, which is a request before they can give him economical compensation for gluten free diet.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.48

Hei! Jeg har vært hos legen pga mye vondt i magen, og så har han funnet at jeg har den vevstypen som cøliaki-pasienter har. Han ba meg prøve å kutte ut gluten i noen uker, og så spise gluten igjen for å se om jeg reagerte. Har nesten ikke spist gluten i tre uker, og får vondt når jeg spiser det nå. Jeg var hos legen igjen for å spørre om å få utredning, men han mente at jeg ikke trengte det fordi det uansett viser seg at jeg får vondt i magen når jeg spiser gluten, så det er hvertfall sikkert at jeg ikke skal spise det. Deretter spurte jeg om dette i forhold til å søke penger fra NAV, og han sa at han kunne skrive i søknaden at jeg antakeligvis har cøliaki. Ut ifra spørsmålsarkivet deres og det jeg har sett på NAV sin søknad, virker det som jeg må ha bekreftelse fra gastroskopi for å få støtte. Er det da legen min jeg drar til? Eller er det noen andre jeg kontakter? Og er det helt nødvendig?

Vilde 20 år, 14. september 2022 11:34

Som du ser av spørsmålsarkivet, er det endel forvirring om dette med cøliakidiagnosen og NAV. Legen din kan ikke stille cøliakidiagnosen på bakgrunn av din subjektive opplevelse av at du reagerer på glutenholdig mat (=brødmat som oftest). Legen kan bare bruke dette som tegn på at du reagerer på noe i brødmat (hvete). Det er mange ulike reaksjonsformer og mange ulike komponenter i hveten man kan reagere på. Cøliaki er en spesiell autoimmun reaksjonsform hvor man reagerer på gluten-proteinene i hvete, bygg og rug med å danne autoantistoffer (IgA) mot et enzym i kroppen som heter: Transglutaminase-2 (ofte forkortet TG2 eller tTG, som man måler i blodet ("cøliakiprøven"). Alle voksne må ha cøliakidiagnosen bekreftet med tynntarmsbiopsi, og den må tas mens man er cøliakisyk - og det forutsetter at man spiser nok (minimum 2 brødskiver per dag) i lang nok tid (mer enn 6 uker), før man kan forvente å finne de klassiske cøliakiforandringene i tynntarmsbiopsien. Dette gjøres ved sykehus/privatpraktiserende legespesialist (indremedisiner/gastroenterolog). Du må henvises til en gastroenterolog, enten på sykehuset eller privatpraktiserende, og så må du spise så mye gluten du orker helt frem til biopsien er tatt (ofte er det litt lang ventetid på å få tatt gastroskopi og tynntarmsbiosi). Det er mange som reagerer på hvete-mat med bl.a. mageknip, det ble tidligere kalt Ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men nå vet vi at disse pasientene ikke reagerer på gluten i hveten, men på noe annet. Noen forskere mener at disse pasientene egentlig reagerer på de ikke-absorberbare (FODMAP) karbohydratene i hveten (Fruktaner) og at det derfor er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS), mens andre forskere mener mange reagerer på andre hveteproteiner som Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI). I tillegg har man klassisk hveteallergi, hvor man lager IgE antistoffer mot hveteproteiner og har klassisk IgE-mediert matvareallergi. Legen din må enten kartlegge hvordan, og hva du reagerer på, eller henvise deg til en spesialist. De fleste med ubehandlet cøliaki har forhøyet nivå av IgA mot TG2 i blodet. Du skriver ikke noe om dette i ditt spørsmål (var den ikke forhøyet?). NAV gir kun stønad til pasienter med cøliaki, når diagnosen er satt av legespesialist og bekreftet på tynntarmsbiopsi (voksne). Det er en åpning i regelverket om at man kan få stønad til fordyrende kosthold om man har en alvorlig matreaksjonen som er bekreftet med (helst blindet) matprovokasjon og at en legespesialist har stilt diagnosen (f. eks, IgE-mediert hvete-allergi). Det å ha en vevstype (HLA) som de med cøliaki har, er en forutsetning for å få cøliaki, men ikke nok i seg selv da 25-30 % av oss har en eller flere av disse vevstypene (HLA-DQ2.5  og/eller HLA-DQ8), så det sier veldig lite om sannsynligheten for å ha cøliaki.

Trond S. Halstensen, 14. september 2022 19.21

Hei! Jeg har fått diagnosen IBS og må derfor spise glutenfri og laktosefri mat. Lav fodmap. Er dette noe jeg kan få støtte til?

Linda, 22. juni 2022 20:26

NAV gir ikke støtte til fordyrende kost ved IBS, så dersom du kun har IBS diagnosen er svaret, foreløpig nei.

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 19.26

Hei, jeg har slitt med vondt i magen i flere år, og hatt lite energi og vært egentlig helt på bånn. I romjula fikk jeg corona, men var egentlig ikke så syk av dette. Utover vinteren ble ting verre og verre. Jeg fikk et svimmelhetsanfall i januar og ble innlagt på sykehus med full nevrologisk sjekk som viste ingenting. Konklusjonen ble at det kanskje var ettervirkninger av corona. Jeg har også i alle år slitt med konsentrasjon og sosiale sammenhenger. Nå utredes jeg endelig, og det heller mot en ADHD- diagnose. Fastlegen sendte meg omsider til gastroskopi i begynnelsen av mai. Gikk til indremedisin i Sarpsborg, Andresen. Konklusjonen var at jeg hadde endringer i tarmslimhinnen, noe som mest sannsynlig betydde at jeg hadde cøliaki. Etter to måneder kom han frem til at det var overveiende sannsynlig. Jeg gikk dermed over til glutenfri kost i juli. Var på det strikt i over to måneder. Plagene mine ble noe bedre, men fortsatt noe magesmerter og dårlig kraft i all muskulatur. Andresen sendte inn søknaden til NAV for grunnstønad til spesialkost, men jeg fikk avslag. Grunnen var at jeg hadde Marsh-grad 1, eller bare en blodprøve som slo ut. NAV-legen mente da at jeg skulle spise vanlig glutenholdig kost i to måneder, og inn til ny gastroskopi i slutten av november. Da ringte jeg til Andresen og spurte om dette var riktig. Han sa da at NAV har siste ordet i slike saker. Dermed har jeg spist vanlig mat siden 14.09 og jeg føler meg matforgifta. Jeg har det helt forferdelig i kroppen min. For cøliakien slår jo ikke bare ut på magen, men jeg er også utmattet, smerter i alle muskler og ledd og har eksem. Alt dette blir jo bare verre og verre. Det jeg lurer på er hvor viktig er det å få den diagnosen hvis jeg ikke ønsker støtte fra NAV. Å utsette meg selv for smerte i så lang tid bare for 1000 kr i måneden, det er ikke verdt det. Men det jeg lurer på hvor viktig er den ellers. Som at den står i kjernejournalen min, eller når jeg skal ut å reise. Må jeg virkelig ta gastroskopi en gang til? Siden jeg har blitt så syk, kan det slå ut på begge blodprøvene og det er nok? Det å ta en gastroskopi er traumatiserende, og jeg vil gjøre alt for å slippe unna det. Håper du kan gi meg noen svar og råd. Mvh Ada

Ada, 06. oktober 2021 10:49

Det er spesilisten (indremedisineren) som har det siste ordet. Dersom han har kommet frem til at du har cøliaki på bakgrunn av  forhøyete IgA-anti transglutaminase-2 og intestinal Marsh-grad 1 forandringer så har du cøliakisk autoimmunitet. Men da vil nok tilstanden raskt forverre seg så er du blitt syk av glutenholdige kosten kan du få tatt nye blodprøver og er de stigende så få ny tynntarmsbiopsi. Få indremedisineren til å dokumentere/beskrive at du er blitt verre på glutenholdig kost. Sier NAV igjen nei etter at indermedisineren (helst en gastroenterolog) går god for diagnosen, så anker du, og ber om å få alle sakspapirene fra NAV i forbindelse med at du forbereder sak for trygderetten (da pleier de å gi seg). Har en spesialist konkludert med cøliaki, så skal NAV godta dette, det sier deres egne instruksjoner. Diskusjonen går på asymptomatiske individer med potensiell cøliaki, dvs. forhøyet IgA-anti-TG2 og kun Marsh-grad 1 i tynntarmen, er det nok tynntarmsendringer til å rettferdiggjøre glutenfri kost? Vel, blir du dårlig av glutenholdig kost i tillegg så skal du spise GFD og da må/skal NAV bøye seg. 

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.39

Må barn ha en anti-endomysium test for å få grunnstønad fra NAV?

Isabel, 12. august 2021 20:51

Barn kan få cøliakidiagnosen uten biopsi dersom IgA-anti transglutaminase nivået i serum (blodprøven) er over 10 ganger øvre normalområdet, målt ved to (2) uavhengige anledninger. I tillegg så skal autoantistoffnivået kontrolleres med en positiv anti-endomycium test, som er den gamle måten å påvise autoantistoff mot transglutaminasen i bindeveveshinnen som omgir glatt muskulatur (endomycium). Det er en bekreftelse på at de autoantistoffene man har målt, virkelig er rettet mot tranglutaminase-2. Dersom barnet har et autoantistoff nivå som er lavere enn 10 ganger øvre normalområdet, så må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi før man kan få en NAV-godkjent diagnose (og derigjennom grunnstønad). Diagnosen skal settes av relevant spesialist (= pediater som er spesialist i barnesykdommer).

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.16

Hei dere. Jeg skal visstnok få ca. 600 kroner i stønad pga cøliaki. Jeg finner ikke ut hvor den betalingen går inn. Vet dere hvem jeg skal kontakte for å finne ut om stønaden er begynt å gå inn? Finner den ikke i nettbanken min.

Per Steinar L., 5. juli 2021 15:30

Du må selv søke NAV om grunnstønad for ekstre kostnader pga glutenfri kost. Dersom du har gjort det så må du ta kontakt med ditt lokale NAV kontor og høre  hvordan saken din står, siden du ikke får pengene inn på konto.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.43

Hei Min datter på 10 fikk cøliaki nå i høst og har spist glutenfritt siden oktober. På kontrollen på barneklinikken i januar svarte hun at magen har blitt mye bedre, og oppfølgingen der ble avsluttet. Etter kontrollen har hun nesten daglig klaget på smerter i magen likt de hun har hatt før diagnosen. Vi er veldig nøye her hjemme på hygiene ift gluten, så jeg tror ikke hun får i seg noe her hjemme, og spiser hos lite hos venner. Hvor lang tid kan vi forvente at det tar før hun er kvitt smertene? Jeg lager mye brød/grøt/frokostblanding av glutenfri havregryn. Kan det være det hun reagerer på? Må vi bare ha is i magen og vente på at det blir bedre, eller bør vi be om en ny henvisning til barneklinikken?

Oline, 30. april 2021 09:51

Spørsmålet er om det har endret seg, eller var det bra for så å bli dårlig igjen? Vi antar at de fleste barn blir bra innen det første året (ca 10 % må gå intill 2 år på GFD før de friskner til). Har det aldri egentlig vært bra så kan dette være etterslep fra den aktive cøliakien, men har det tilkommet samme type magesmerter så må man vurdere hva disse smertene består i. Er det knip og luftsmerter med bedring ved luftavgang eller mer kontinuerlig murring. Noen reagerer på havre så en runde med redusert mengde/opphør kan testes ut. Andre igjen reagerer på hvetestivelse og vi tror det er pga at de reagerer på ikke absorberbare karbohydrater (Fruktaner i hvetemelet som er et såkalt FODMAP karbohydrat) og dersom de gjør det så er det i landskapet med det vi kaller irritabel tykktarmskatar (IBS), Så det er mange alternativer til magevondt hos barn (inkludert matallergier). Det er til og med mulig at magesmerten egentlig kom fra noe annet (f. eks. matallergi) men så oppdages cøliakien i utredningen, og det andre med cøliaki bedres, men magesmerten som ikke var cøliakiassosiert blir ikke borte. Så det er mange ulike mulige årsakssammenhenger, inkludert at det er vanskelig å si nei til mat/kjeks etc ute blandt venner. Blir ikke magesmertene borte så bør dere iallfall ta det opp med legen hennes og så ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 05. mai 2021 18.09