Arkiv

Hva er forskjellen på cøliaki og cøliaki 2? Har lettgradig betennelse i duodenal (har tatt biopsi) og mor mi har Chrons. Kan det være det også? Legen vil undersøke dette med å bruke entocort? Er det normalt? Bruker ein det om ein har cøliaki 2? Har igrunnen alt som skal til for å få cøliaki diagnosen, bortsett frå utslag på blodprøver, er det normalt å få diagnosen uten utslag?

Gro, 31. mars 2021 03:00

Dette forstår jeg ikke. Man deler ikke cøliakien inn i undergrupper, kun refraktær cøliaki og da har man som oftest tydlige forandringer i tynntarmsbiopsiene. Man kan ha cøliaki uten å ha autoantistoffer i blodet (IgA (eller IgG ved IgA-mangel) mot TG2), men det er unntaket. Jeg vet ikke helt hva legen din vil oppnå med lokaltvirkende cortikosteroider, men det er ikke en behandling for ukomplisert cøliaki.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 19.11

Hei! Jeg har en sønn på 21 år som fikk DH for litt over tre år siden. Han har gått ut og inn av sykehuset og vært hos flere hudleger ved det samme sykehuset uten noe annet svar på alle intense plager enn at han må holde seg unna gluten - og det har han gjort hele tiden! Men det som bekymrer meg mest, er at han hele denne perioden har brukt - og fortsatt bruker "DAPSON". Dette er er et legemiddel det advares mot - og bør absolutt ikke brukes over lengere tid, men han er helt avhengig av det. Men likevel klør han og er full av sår som klør konstant og brenner på innsiden av huden. Det skjer jo ingen forandring! Over 3 år med glutenfri kost burde vel begynne å merkes?? Hele situasjonen er bare uutholdelig-livskvaliteten hans er svært forringet. Er det noen som kan gi meg et svar på om det finnes håp for ham så vil jeg bli takknemlig. Hilsen en bekymret mor.

Mamma'n, 30. mars 2021 23:18

En strikt GFD helbreder en DH i løpet 5-7 år! å det tar tid, men Dapson burde stanse/minimalisere utbruddene om det er DH. Men som du ser av tidsperspektivet, så må man spise glutenfritt i lang tid før det får full effekt. Om han er diagnostisert med tradisjonelle metoder inkludert immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA-immunkomplekser i frisk huds papillespisser (biopsi, oftest en underarm), så er det DH, og man må bare være ekstrem glutenfri og tålmodig.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 20.05

Jeg lurer på årsakssammenhengen mellom IgA-mangel og cøliaki, hvor den første er disponerende faktor for den andre. Jeg har lest at mennesker med IgA mangel har 10-20 ganger høyere sannsynlighet for å utvikle en autoimmun respons på gluten sammenlignet med den generelle befolkningen. Vet vi noe i dag noe om hvorfor det er slik, og hva som er bakenforliggende mekanisme?

R, 30. mars 2021 19:00

Veldig interessant spørsmål, men nei vi vet ikke hvorfor. 

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 19.04

Hei. Jenten min har gått på glutenfritt kosthold ca.4-5uker, etter diagnose cøliaki. Følte kanskje det fort ble litt bedre, men nå er det stadig vondt i magen, sliten, irritabel. Er dette vanlig i helbredningsprosessen? Gir henne jern da hun har manglet dette. Når er det lurt å ta blodprøver for sjekke nivået for det? Klarer kroppen ta opp jern så lenge hun fremdeles er dårlig, men går på glutenfritt?

Elisabeth, 29. mars 2021 12:54

Det tar tid å bli frisk fra en cøliaki, litt avhengig av alder og alvorlighetsgrad, men for barn er de fleste friske innen ett år på GFD. Så her må man smøre seg med tålmodighet. Jerntilskudd kan vel også gi mageplager, litt avhengig av preparat. I tillegg kan nok noe av de glutefrie erstatningsproduktene være uvante og gi mageknip (luftsmerter?). Hun tar nok opp jern ettersom tarmen tilheles, men det tar litt tid før alt er tilbake til normalen.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 18.56

Jeg har cøliaki og DH, påvist etter hudbiopsi da jeg var barn. Spist glutenfritt i 40 år. Jeg får mye kløe etter å ha spist matvarer med jod. Jeg ser på svar her inne at DH på GFD blir symptomfri. Hvordan kan det stemme? Er det lite sannsynlig at kløen og utslettet jeg får skyldes følsomhet for jod?

DH, 25. mars 2021 14:11

Får du DH-utbrudd av jod-holdig mat? Som saltvannsfisk, melkeprodukter, elller er det en annen type kløe du har? Man pleier å bli symtomfri fra sin DH etter 5-7 år med strikt GFD, men mange med DH er veldig glutenfølsomme så det skal ikke så mye til før de reagerer.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 18.47

Kan "Gluten Go"-kapsler hjelpe hvis en ved uhell får i seg gluten? Har en datter på 7 år som av og til kan få i seg gluten i skulen eller på SFO. Kan da en kapsel av dette eller annet hjelpe og forhindre en reaksjon?

Andreas F., 24. mars 2021 14:49

Det er et dose-tid spørsmål. Disse gluten-nedbrytende pillene har ulik evne til å bryte ned gluten. Stort sett kan de bryte ned små mengder med forurenset gluten i størrelsesorden 200ppm, noe som er for lite til å fungere som behandling av cøliaki på tilnærmet normalkost.  Man tenker vel at det neppe kan skade og så gir man det i situasjoner som erfaringsmessig er risikable mhp glutenforurening. Det er stort sett ikke testet i daglig bruk, men fungerer i laboratoriet.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.55

Heisann. Lurer på om det er slik at noen med cøliaki kan begynne å spise litt gluten igjen senere i livet når de ikke lenger får noen akutte fordøyelsesproblemer som oppkast og diare? Har en venn som også har cøliaki som mener dette fungerer for henne, og kan ikke skjønne hvordan det går an når man har cøliaki? Er det slik at tarmtottene bare ødelegges og betennelsestilstanden i lamina propria bare forekommer hos enkelte med cøliaki? Lurer også på hvilke prøver man kan spørre legen om å ta for å undersøke hvordan det "står til med cøliakien"? Ble diagnostisert for mange, mange år siden. Er svært streng med dietten, men føler meg ofte plaget av fatigue, og lurer på om det kan være noen sammenheng. Tusen takk for svar.

Nysgjerrig, 24. mars 2021 14:44

Vi har ingen data som tyder på at noen helbredes/blir helt friske fra cøliakien sin så de kan begynne å spise glutenholdige produkter uten å reagere. Tvert i mot ser vi at de cøliakere som ikke reagerer akutt og som ikke synes det er så farlig med glutenholdig mat, kan bli veldig syke. Problemet er at de som ikke reagerer akutt, har vanskeligere for å motivere seg for en GFD, og derved lettere opprettholder en betennelsestilstand i tarmen. Plagen ekommer da også snikende og behøver (er som oftest ikke) relatert til mage-tarmplager slik vi har blitt fortalt. Det er mer tretthet (sliten) diffuse plager fra skjelettsysteet/muskler; "brain fog" = ala "ammetåke". Slike diffuse plager venner man seg til uten å forstå at det er relatert til cøliakien. Økning i blodet av IgA mot TG2 er et sent tegn på reaktivert cøliaki, så den kan godt være negativ selvom man har forandringer i tarmen. Det tar tid før en aktiv cøliaki roer seg helt. Det tok >10 år på GFD før 90% av finske voksendiagnostiserte  cøliakipasienter var slimhinne friske. Så endringen kommer og går langsomt. Det beste er å holde seg strengt glutenfri.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.40

Lurer på om det naturlig nok vil forekomme meir glutenrester i glutenfri hvetestivelse, enn i glutenfri havre? Tenkte siden hvetestivelse tross alt er laget av hvete? Eller er dette ein heilt feil antagelse? Eg prøver desperat å finne ut kor eg får i meg gluten. Slik det er no så har eg kommet fram til at det bare kan være glutenfrie brød med hvetestivelse. Nesten alle glutenfrie brød inneholder hvetestivelse, som hovedingrediens. Eg har sjekket om det er andre allergier involvert for meg, men det er det ikke. Bare cøliaki. Lurer også på hvorfor det bare er de nordiske landene som tilsetter hvetestivelse i glutenfrie produkt? Andre land i sør Europa går ikkje god for at glutenfri hvetestivelse kan spises av cøliakere. Veldig frustrerende å ikkje finne kilden.

Glutenrester, 24. mars 2021 13:23

Det er veldig lite gluten i hvetestivelsen som brukes i de glutenfrie brødene, så vi mistenker heller at mageplagene skyldes FODMAP-karbohydratene som går under fellesbetegnelsen "Fruktaner" som det er endel av i hvetemel og ekstra mye i norsk hvetemel. Det kan gi magesmerter, oppblåsthet og varierende diare slik man kjenner det til fra irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Det er også derfor man fant ut at de som trodde de hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet (intoleranse) ikke reagerer på gluten, men på noe annet i hvetemelet inkludert Fruktanene, slik som IBS pasienter gjør. Cøliakere som ikke tåler glutenfritt brød med hvetestivelse bør derfor slutte å spise slikt brød og heller velge produkter som er naturlig frie for gluten, og teste ut en glutenfri  lav-FODMAP diett.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.33

Jeg har cøliaki. Dessverre så sliter jeg i perioder med magesmerter som varer i flere dager. Dette til tross for strengt glutenfritt kosthold. Har også IBS og lurer på om jeg må gå via fastlegen for å komme i kontakt med kostholdsveileder som kan hjelpe med med å sette opp en glutenfri og lav FODMAP diett? Tror virkelig jeg trenger det da jeg ikke klarer å fikse dette på egenhånd. Kan det hende jeg ikke tåler hvetestivelse og i så fall, er det da en blodprøve som kan gi svar på det?

Vibeke, 23. mars 2021 16:48

Tror det er best å ta det via fastlegen. Du skal til en ernæringsfysiolog med kompetanse på FODMAP redusert kost for å behandle IBS. Hvetstivelse inneholder FODMAPkarbohydrater som Fruktaner, og det er ekstra mye fruktaner i norsk hvetemel, IBS tåler hverken hvetemel/hvetestivelse eller spelt-mel basert brød. Det kan være utfordrende å få til en glutenfri lav-FODMAP-kost i hverdagen. Mange trenger hjelp til lav-FODMAP dietten så en glutenfri lav-FODMAP diett kan være ekstra krevende.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.28

Hei! Har fått kategorisert funn marsh 1 som spesifikk funn etter skopi. Blodprøver viser følgende: Diagnostikk cøliaki UTFØRT P-Transglutaminase (tTG) IgA 2 P-Deamidert gliadinpeptid IgG [1 U/mL DNA-HLA-typing cøliaki liste UTFØRT - HLA DQ2 POS - HLA DQ8 NEG - DQB1*02 UTGÅR F-Kalprotektin 211 mg/kg P-ALAT 19 U/l P-Kreatinin 59 µmol/L Nyre-estimert GFR CKD-EPI Krea 112 mL/min/1,7 P-Albumin 42 g/L S-Natrium 140 mmol/L S-Kalium 4.5 mmol/L SR 2 Hva vil dette bety i praksis? Jeg har også lavt nivå av vitamin D, samt mange av symptomene på cøliaki.

KO, 22. mars 2021 13:39

Dersom du spiste nok glutenholdig mat når disse blodprøvene ble tatt (altså minimum 2 brødskiver/2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker før blodprøvetakingen),så ser jeg ikke at du har cøliaki da IgA mot TG2 er <7 U/ml (står 2 i arket ditt), Marsh-1 forandringer i tynntarmen er alene såpass uspesifikk at det i seg selv sier lite. Tilsvarende er det å ha "cøliaki-genet": HLA-DQ2.5, også så vanlig (25% av oss har det) at det sier heller ikke så mye. Mange tilstander kan gi Marsh-1 forandringer, cøliaki er bare en av mange årsaker. Dersom du allerede hadde testet ut GFD da blodprøven ble tatt, må du på glutenprovokasjon for å reaktivere en evt. cøliaki og ta nye prøver, siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser gluten.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.18

Hei, min sønn har nylig fått påvist cøliaki. Han har bare vært litt plaget med vondt i magen, ellers uten smerter eller noen andre symptomer. Jeg har hørt at når man kutter gluten, så kan man etterhvert begynne å reagere veldig sterkt på å få seg så mye som en smule gluten, til tross for at man ikke hadde noe smerter før man kuttet gluten. Er dette tilfelle? Og hvis ja - gjelder det alle? Lurer også på hva som skjer dersom min sønn får i seg en smule gluten. Altså ubevisst, fordi f.eks. noen i barnehagen ikke har vært nøye nok under lunsjen. Hvilke konsekvenser vil det få? Foreløpig er det slik at han ikke får noe smertereaksjon av slikt. Han kunne spise 2 hveteboller uten å kjenne noen ting før vi kutta ut gluten. Men skjer det alvorlige innvendige ting? Eller er det "bare" at kroppen f.eks. ikke tar til seg alle næringsstoffene fra akkurat dette måltidet? På forhånd takk for svar!

Sol, 19. mars 2021 17:09

Beklager forsinket svar. Forstår ikke hvorfor det ble feil på forrige svar.

Nei dette gjelder ikke alle. Noen får en slik endret reaksjon, andre kjenner fortsatt ingenting akutt, men påvirkningen i tarmen er uavhengig av om man kjenner noe eller ikke. Enkeltuhell gir aktivering av immusysteet i tarmen og mange enkeltuhell vil forsinke tilheling og, i værste fall om det blir en vane å ha "uhell", reaktiver cøliakien. 

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 18.22

Hei. Vår sønn på åtte har fått cøliaki og har vært glutenfri siden desember. Han har tidligere (siden han var 5-6) hatt flere runder med sterke smerter i magen. De oppstår plutselig og varer noen timer. Typisk sitter smertene midt i magen eller til nede til venstre i magen. Fastlegen mener det dreier seg om luftsmerter og/eller forstoppelse. Tidligere har det bedret seg ved avføring. Det siste halve året har han hatt seks slike anfall, men uten at avføring har hjulpet umiddelbart. De fem siste anfallene har vært etter jul. I denne perioden har han vært glutenfri. Når smertene kommer blir han kvalm og nå sist kastet han opp. Det siste anfallet var så kraftig at vi dro til legevakten. Han lå i fosterstilling og klarte bare såvidt å gå selv, foroverbøyd. Jeg fikk ikke løfte ham på grunn av smertene. Det varte rundt 6 timer. Legen fant ingenting. CRP var normal. Han har ikke hatt glutenuhell som vi vet om. Jeg føler ikke at jeg kan slå meg til ro med at dette «bare» er luft eller forstoppelse. Er slike kraftige smerteanfall vanlig ved cøliaki? Vi tar dette opp også med fastlegen, men vi opplever at han nok ikke har spisskompetanse på cøliaki. Er det noe jeg bør huske på å spørre om fra fastlegen? Tusen takk for denne fine nettsiden. Jeg setter stor pris på den. Vennlig hilsen engstelig mamma.

Engstelig mamma, 19. mars 2021 10:48

Nei, så sterke smerter er ikke vanlig ved cøliaki, og det passer heller ikke med cøliaki-induserte magesmerter  siden det ikke har blitt bedre etter at han startet på GFD  (selvom det kan ta tid å friskne til på GFD). Kolikksmerter (luftsmerter) kan være veldig sterke, men da pleier det å helpe å få ut luften (tilsvarende om det er forstoppelse). Spørsmålet er om disse smertene egenetlig var relatert til cøliakien i det hele tatt. Muligens fant man cøliakien fordi de undersøkte ham pga. magesmertene. Dersom disse smertene fortsetter så må man anta at de var/er urelatert til cøliakien og lete etter andre årsaker enn cøliaki.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.05

Hei. Har forstått det slik at når man går til fastlegen for å ta test, at man skal være på glutenholdig diett før man tar prøver. I fjor når min prøve ble tatt ( vanlig allergiprøve, inkl gluten) så hadde jeg vært på gluten og melkefri diett siden 2011. Det var ingen spørsmål fra fastlege om diett og mat i forkant, heller ikke info om at jeg ikke skulle ta anthistaminer før blodprøven. Så, testen som ble tatt i fjor ( vanlig allergi prøveskjema) ble utført mens jeg både gikk på glutenfri diett, og tok antihistaminer. Prøvene slo negativt ut på alt, selv der jeg vet jeg har hatt positive før. Etter å tatt opp tema med legen, avviser han at ting er ukorrekt gjort, og at prøvene er 'skråsikre'. Likevell allergerer jeg, både på mat/ drikke/ dermatologisk. I tvil om hva jeg skal gjøre videre nå, tenkte jeg dere kanskje har gode råd. Legen er flink ellers, utenom dette med allergi, dom ikke er hans helt store interessefelt. Hva kan jeg gjøre videre selv? Har hatt gjennomgående dårlig mage nå siden november, og tenkte kanskje det finnes private, eller at regionale/ lokale sykehus går å kontakte. Men hvordan går jeg fram, for å finne noen som kan allergi?

Alette, 17. mars 2021 11:49

Som du sikkert vet ,så kan man kun diagnostisere cøliaki om den er aktiv og det forutsetter glutenspising, så dersom du har spist glutenfritt siden 2011, så ville du evt. vært en frisk diettbehandlet cøliaker (om du hadde hatt cøliaki). Dersom man tok en blodprøve for å undersøke om du hadde IgE mot matvare og luft allergener så er en slik prøve uavhengig av om du spiser antihistaminer, men om du gjennomførte en prikktest på f,eks underarmen så ville vabbelstørrelsen være påvirkbar av evt. antihistaminer. 

Men det er mange årsaker til mageplager, inkludert FODMAP-indusert IBS (tykktarmkatar) som vel er det neste man ville ha undersøkt om du har. 

Trond S. Halstensen, 17. mars 2021 19.23

Hei! Min sønn på 9 år har fryktelig mye vondt i magen. Han har bekreftet vevstype, men iflg blodprøver er det ikke trolig at det er aktiv cøliaki. Hvor mye vekt kan vi legge på resultatet av blodprøvene? Finnes det tilstander som kan ha lignende symptomer? Jeg har cøliaki selv, i tillegg til blant annet diabetes 1 og astma. På forhånd takk!

Mamma, 17. mars 2021 07:24

Man kan bare stille diagnosen (cøliaki) på en aktiv, ubehandlet cøliaki som forutsetter at man da spiser nok gluten (og har spist det lenge nok) til at man er cøliakisyk. Mange som lever i en cøliakifamilier spiser i praksis lite glutenholdig mat, så det kan være de ikke spiser nok til å få frem autoantistoffene i blodet. Det finnes cøliaki som er negativ på blodprøver, men da vil man helst se andre tegn på en cøliaki-syk tarm (som f.eks jernmangel) før man går til det skrittet å legge en 9-åring i narkose for å ta tynntarmsbiopsi. Magevondt har mange årsaker, cøliaki er ikke den vanligeste årsaken til mage-vondt hos barn. Jeg kan ikke diagnostisere over nettet, så du må nesten overlate dette til legen hans som sikkert vurderer mange andre årsaker en cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. mars 2021 19.14

Hei! Jeg har cøliaki som sannsynligvis er refraktær. Fikk diagnosen for snart 3 år siden og har aldri blitt bra. Tarmtottene var flate ved gastroskopi i april 2020 og jeg har kronisk diaré (når jeg bruker Immodium 2 mg/dag er det kun én tømming per dag) og utmattelse. Nå har jeg i 5 mnd holdt meg unna havre og laktose, og skal om to uker til ny gastroskopi. Tanken med å kutte havre var at kanskje tarmtottene skulle komme tilbake. Men hvis tarmtottene nå er like mye borte, hva anbefaler du da mtp havre? Jeg syns det er en ytterligere kompliserende faktor å ikke spise havre. Jeg har ikke merket noen endring ved å kutte laktose og havre. Til info har jeg nå gått i 6 uker på strikt lavFODMAP og dette har heller ikke gjort noen endring. Skal til klinisk ernæringsfysiolog i morgen og regner med at jeg da skal kutte lavFODMAP da dette indikerer at jeg ikke har en fodmap-indusert irritabel tarm. Jeg har depresjon - tror du det er mulig at alt dette har sammenheng med psyken min?

Ida ,16. mars 2021 16:46

Man har antagelig undersøkt deg mtp refraktær cøliaki type I/II (?), så du vet om du har en virkelig refraktær cøliaki eller om det bare fremstår som en refraktær fordi den ikke responderer på GFD. Er det det siste man tenker seg, så bør man nok fjerne havren, iallefall for en stund for å sikre seg at du ikke er av de ytterst få som reagerer på havre.  Dette kan være en vanskelig diagnostisk oppgave og selv medisiner kan gi en cøliaki-liknende forandring i tynntarmen (som man da må tenke på som alternativ årsak). Nei, selve depresjonen er nok ikke årsaken til din cøliaki/tarmplager, men cøliaki gjør det ikke lettere å leve med en depresjon.

Trond S. Halstensen, 17. mars 2021 19.04

Vår svigersønn har cøliaki. De har et barn på ett år. Vår datter får ikke ha mat som inneholder gluten i huset. Det medfører at det lille barnet får grøt osv. hos oss hver dag. Barnet må også være hos oss et par timer etterpå for at alle spor av gluten skal være borte. Vår svigersønn sover stort sett hele dagen fordi han er dårlig. Friskner til på kvelden, gamer om natten og legger seg på morgenkvisten. Han kan heller ikke være tilstede der hvor andre spiser noen som inneholder gluten. Mitt spørsmål: er det mulig å bli så syk av å være i nærheten av et lite barn som har spist babygrøt? Blir man friskere om natten fordi man da ikke spiser?

Fortvilet, 16. mars 2021 05:34

Dette høres unektlig litt spesielt ut og er vanskelig å forstå utfra vår medisinske forståelse av cøliaki. Dette har nok ikke så mye med cøliaki og gluten å gjøre, som det har med spilling og endret døgnrytme å gjøre. Man bør nok søke hjelp for å få avklart hva som kan gjøres med tilstanden og hvilke deler av dette som er kost-relatert og hva som er noe annet. Det masse naturlig glutenfri mat som en 1-åring kan kose seg med, dersom det er argumentasjonen.

Trond S. Halstensen, 17. mars 2021 18.45

Hei. Skal inn til en gastroskopi for utredelse av cøliaki. Etter mye om og men fikk jeg avbestilt den første avtalen jeg hadde. Skal nå om ca seks uker inn til ny gastroskopi. Jeg ble fortalt at jeg skulle spise et par brødskiver per dag i seks uker. Det jeg lurer på er om jeg kan spise surdeigsbrød laget av spelt? Mtp om jeg får i meg nok gluten mtp gastroskopien?

Anki, 15. mars 2021 14:59

Spelt er så og si like gluteninneholdende som moderne hvete, og vanlig surgjærsbrød klarer ikke å bryte ned så mye av gluten at det får dramatiske følger, men da ville jeg forsøkt å øke mengden brød i tiden før biopsi til minimum 3 brødskiver/dag så man ikke begynner å lure på om du har hatt en for lav effektiv glutendose (dersom forandringene i tynntarmsbiopsiene ikke er konklusive)

Trond S. Halstensen, 17. mars 2021 18.40

Sønnen min på 16 år har nylig fått cøliakidiagnose, spist glutenfritt siden midten av desember. De siste månedene har han vært mye syk, av typen sår hals, tung pust og slapp, og har i lange perioder ikke greid å gå på skolen. Dette startet i begynnelsen av desember, og har vedvart etter kostomlegging. Lege har lyttet på lungene, tatt lungerøntgen og div prøver (2 negative coronatester i perioden). Ble bedre og så syk igjen etter 2 uker på skolen, samme symptomer. Kan dette skyldes cøliakien, at kroppen og immunforsvaret er «sliten» og ikke tåler så mye ? Når bør vi forvente bedring? Usikker på om vi skal se an eller be om flere undersøkelser. På forhånd takk for svar!

Viola, 14. mars 2021 22:00

I utgangspunktet ville jeg undersøkt tenkt på andre forklaringsmekanismer enn et "utslitt immunsystem pga cøliaki", dels vet vi at det er økt forekomst av personer som har IgA-mangel hos de som har cøliaki og IgA antistoff-mangel kan gi økning av infeksjoner i luftveiene. Dels er det andre virussykdommer bortsett fra COVID-19 som kan gi langvarig sykdomsfølelse som  "kyssesyke" og CMV-infeksjoner, men dette må du overlate til legen hans å finne ut av. Det tar endel mnd (om ikke år) på GFD før man blir helt frisk fra sin cøliaki så vær tålmodige og glutenfrie. (Det kan også være psykisk utfordrende å få en slik kronisk sykdom, som 16-åring så det kan også spille inn)

Trond S. Halstensen, 17. mars 2021 18.33

Hei, ser i nyeste glutenfri at noen har fått påvist betennelse i tarmen til tross for glutenfri kost. Det er mulig at de med litt restverdier på blodprøver kan ha betennelse i tarmen. Jeg har P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ (2,3) P-Deamidert gliadinpeptid IgG:Negativ (4,1). Skal ikke disse prøvene være under 2? Legen sa de var ok. Er det mulig at jeg har litt betennelse i tarmen? Om betennelsen er så liten som i forskningsprosjektet til Stamnæs (at de ikke vises med vanlig biopsi), vil det utgjøre en større risiko for negative konsekvenser? Som tarmkreft, beinskjørhet, vitaminmangel. Blir man sett på som frisk med denne lille betennelsen? Eller vet de ikke det enda?

Åse, 12. mars 2021 18:43

Den betennelsen man ser etter en viss tid på GFD ser man antagelig hos svært mange voksen-diagnostiserte cøliakere og er godt kjent. I finske undersøkelser fant man at det tok >10 år på GFD før 90% av cøliakerene hadde normal slimhinne. At immunsystemet har hukommelse og plasserer seg der man tidligere har hatt reaksjoner er også godt kjent. Det tar tid å bli helt bra av sin cøliaki på GFD, et har vi sagt i mange år nå. Mange føler seg "normalisert" først etter ca 3-5 år på GFD så det er betydelig rest-betennelse i tarmen, selv på GFD.  Vi har ingen holdepunkter for at dette skal gi noe økt risiko for noe da dette nok er et generelt fenomen avhengig av hvor syk og hvor gammel man er på diagnosetidspunktet, desto eldre og desto sykere man er, desto lengere tid tar det å bli frisk. Det viktigeste risikomomentet for de tingene du nevner, er hvor lenge man har hatt udiagnostisert aktiv cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 17. mars 2021 18.24

Jeg fikk cøliaki for 10 år siden, og jeg er 21 år idag. Fikk også laktose intoleranse for 5-6 år siden. Levd på glutenfritt kosthold i 10 år, men kanskje 1-4 ganger i året koser jeg meg ekstra med enten en Kvikklunsj eller Twix-sjokolade som det er gluten i. Merker ingenting av dette, men i større mengder som jeg heller aldri gjør, kjenner jeg kun kvalme. Det jeg lurer på er om det er skadelig i de små mengdene jeg inntar noen ganger i året? Siden jeg tåler litt mengde med gluten, så bruker vi heller ikke å bytte ut kniv, brødfjøl, brødrister osv hjemme. Er det også noe som kan skade tarmen, selv om jeg ikke merker noe?

Thea, 11. mars 2021 14:35

Ikke alle cøliakere reagerer akutt på gluteninntak, men det er visstnok ingen forskjell på de som reagerer og de som tilsynelatende ikke reagerer når det kommer til slimhinnereaksjoner. Man kan påvise betennelsesreaksjoner i slimhinnen i lang tid etter at man har startet på GFD, noe som selvsagt reaktiveres hver gang man spiser gluten. Det kan ta >10 år før 90% av voksendiagnostiserte cøliakere blir slimhinne-friske på GFD, så dine små utskjeielser har nok konsekvenser og tarmens immunsystem får ikke roet seg, men holdes i beredskap. Det er ikke å anbefale. Du kan dessverre ikke bruke din subjektive opplevelse av akutt glutenreaksjon som mål på hvor mye du reagerer, tarmslimhinnen kan se veldig skaded ut uten at du føler deg direkte syk,mens det for andre er kraftige reaksjoner i dager-uke ved gluteninntak. Dette er veldig individuelt og vi vet ikke helt hva som gir de ulike plagene. Muligens er det andre deler av immunsystemet som er aktivert hos de som reagerer akutt på gluten i forhold til de som ikke er så reaktive.

Så svaret er ja, dette skader tarmen selvom du ikke merker så mye til det.

Trond S. Halstensen, 17. mars 2021 18.13