Arkiv

Hei. Jeg er en 23 år gammel mann som ble diagnostisert med cøliaki for 2 år siden i 2023. Jeg hadde da blant annet hatt mageproblemer i 2 år før det, og hadde villous atrophy marsh grad 3B. Både før diagnose, men også i etterkant, har jeg hatt symptomer som tretthet, hjernetåke og slags autonome problemer. Dette har gjort at jeg måtte slutte å studere i 2023, og har ikke kommet meg tilbake. Ting har nemlig ikke blitt bedre etter jeg startet på glutenfri diett. Jeg hadde aldri noen lave vitamin verdier på blodprøver både før og etter diagnose, og tarmtottene var vokst tilbake da jeg hadde en ny biopsi i 2024. Jeg spiser sunt og tar ekstra vitamin, blant annet næringsgjær og tran. Er det normalt at man ikke er blitt frisk ila 2 år etter diagnose? Angående de autonome problemene så har jeg kalde hender, dårlig blære funksjon, prpblemer med blodtrykksregulering, tett nese, forstoppelse og oppstykket søvn. Det jeg er mest bekymret for, og grunnen til at jeg skriver dette innlegget, er at jeg får en markant økning i blodtrykk etter jeg reiser meg. Når jeg reiser meg fra sittende/liggende får jeg ofte en kraftig hjertebank, svimmelhet, hjertebank i halsen og stjerner i øynene hvis det er ekstra ille. Jeg har målt blodtrykket et par ganger, og har fått at det systoliske blodtrykket mitt øker fra 120 til 160-180 rett etter jeg står. Dette varer kun i ca 20 sek etter jeg har reist meg opp, og stabiliseres raskt. Diastoliske øker ikke og forblir på 65. Hva kan dette være? Er det bare en del av et overaktivt parasympatisk nerve system som mange cøliakikere har eller er det noe som burde utredes videre? Beklage langt spørsmål, takk for svar!

Alexander R, 27. oktober 2025 12:20

Voksen-diagnostisert cøliaki kan bruke lang tid på å bli friske (2-4 år), men plagene du beskriver burde ha svunnet hen om dette var direkte cøliaki-assosiert. Andre cøliaki-uavhengige tilstander kan gi tilsvarende plager, men det krever en egen utredning og selv da er det ikke sikkert man finner en årsak. Jeg antar du er 100% glutenfri og at cøliakiens aktivitet er svært lav. Da bør man se bort fra cøliaki som årsaksforklarende og heller lete etter andre mer plausible forklaringen, inkludert post-covid/ME-liknende tilstander. Når man beskriver cøliaki-assosierte fenomener er det nesten alltid fenomener som er tilstede ved aktiv cøliaki, før man har fått glutenfri kost og startet tilfriskningen fra cøliakisykdommen. Man får en diagnose (cøliaki) og muligehten til å bli frisk fra en sykdom (cøliaki) på glutenfri kost. Ta det opp med legen din så du kommer igang med utredningen. 

Trond S. Halstensen, 29. oktober 2025 18.25

Jeg er 66 år og fikk påvist cøliaki for 1 1/2 år siden med blodprøver som viste: S-anti-tTG IgA: 15. S-Anti-Deam glia IgG: 23. Har spist glutenfritt siden, og redusert på jodholdig mat de siste tre månedene. Ny blodprøve tatt sept 25: S- Transglutaminasetest: 1 U/ml. Her bruker laboratoriet annet navn på prøven.. Hvorfor? Er den sammenlignbar med førstnevnte prøvesvar. Hovedspørsmålet mitt er egentlig, om min tarm er blitt «frisk» ut fra sistnevnte prøvesvar.

Unni, 23. september 2025 21:07

Det er samme test de referer til, og at du har falt til 1 U/ml tyder på at du har holdt en fin GFD som du kan fortsette med. TG2-IgA som vi bruker som betegnelse (alias tTG-IgA) faller raskere enn tilhelingn av tarmen, så tarmen din kan, men behøver ikke å ha blitt normalisert. Men dette gå fint, så det er bare å fortsette med din glutenfrie kost.

Trond S. Halstensen, 24. september 2025 19.23

Hei Jeg lurer på hva slags blodprøver og om det er noen andre prøver som egentlig bør tas for de med cøliaki og følges opp av fastlegen? Bør det innimellom tas anti-tTG-IgA prøver (selv om man er sikker på å være GFD) Og hva bør intervallet være på disse generelle prøvene dere mener bør tas være?

Anonym gluten, 21. september 2025 10:06

Det er ingen hovedregel, siden det er veldig individuelt hvor syk man var ved diagnosetidspunktet og hvor godt man følger den glutenfrie dietten. Optimalt bør man følges opp av en klinisk ernæringsfysiolog, men vi har for få slike i Norge så kun noen få har slik service. Legespesialisten pleier å følge opp pasientene i ca 2 år og så overlates de til etterkontroll av fastlegen, som nesten alltid følger pasientene med TG2-IgA + ernæringsstatus. Problemet er at serum TG2-IgA ikke er et godt mål på tarmslimhinneskade, man kan godt ha normal serum TG2-IgA, men ha cøliakiforandringer i tarmslimhinnen, og noen faller langsomt i serum TG2-IgA, uten at det nødvendigvis tyder på ødelagt tarmslimhinne. Vi har ikke noen bedre mål enn TG2-IgA, og begynner den å stige, vil de fleste tolke det som om man får i seg gluten, bevisst eller ubevisst. De fleste antar at en kontroll hvert annet år er nok hvis alt ellers går greit.

Trond S. Halstensen, 24. september 2025 18.31

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i 2006. Da var jeg 25 år. Har levd i utgangspunktet glutenfritt, bortsett fra litt i starten. Har siden det vært innom legen enten 1 gang i året eller at det går 2 år i mellom, og tar blodprøver for å se på opptaket av vitaminer. Har ikke blitt fulgt opp på noen annen måte av fastlegen enn det. For en liten tid tilbake leste jeg om at når man får diagnosen cøliaki bør det tas beintetthetsmåling 12 måneder etter oppstart av gluten fri diett, og dette bør gjentas vært 3-5 år, siden de med cøliaki har økt risiko for å utvikle beinskjørhet. Stemmer dette? Er dette noe som bør gjøres? Og hva slags blodprøver eller andre prøver bør egentlig tas og følges opp? Og hva bør intervallet være på disse prøvene? På forhånd takk for svar.

Anonym B, 10.Sep 2025 20:03

Behovet for oppfølgning er veldig individuelt og avhengig av hvor syk man var ved diagnosetidspunktet. Var man ernæringsmessig OK, så er en bentetthetsmåling ved diagnosetidspunktet greit, og så tar man det derfra. En GFD-cøliaker er i utgangspunktet frisk fra sin cøliakisykdom (etter noen år på GFD), så da trenger man ikke noe ekstrakontroll utover det som er vanlige for ikke-cøliakere. Men ofte hjelper en årlig/hvert annet års kontroll på motivasjonen til å leve glutenfritt. Derfor anbefales det 😀 Man har større utfordringer mhp bensjørhet ved overgangsalder og ved langvarig innaktivitet, enn det en glutenfri cøliaker oftest har (med unntak av de sykeste som er diagnostisert sent).

Trond S. Halstensen, 17. september 2025 21.31

Hei. Har tatt blodprøver hos legen som viste: Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (11,0)*H ([7) . Fikk cøliakidiagnosen i mars/april i 2021. Betyr dette at sykdommen enda er aktiv og at jeg får i meg gluten? Eller er det så lite utslag at det er ubetydelig? Har spist mer på restaurant både i Norge og i utland i år, så kanskje det har noe med det å gjøre. Prøver å være nøye, men spiser pomfri, selv om de ikke har egen frityr der jeg spiser.

Maiken, 11. august 2025 17:30

Når man får diagosen i voksen alder så kan det ta det forbausende lang tid før immunologien har roet segnpå GFD, inkludert TG2-IgA. Det kan, men behøver ikke bety, at du får i deg nok gluten til å holde cøliaki-inflamasjonen i tarmen ved like. Mange bruker år på å bli biokjemisk normale.  Ta det med ro, men vær nøye med hva du spiser på resturanter.

Trond S. Halstensen, 13. august 2025 18.32

Hei! Vår sønn har hatt diagnosen cøliaki i godt over ett år nå. Siste halve året har verdiene gått stadig saktere nedover. De er nå på vei mot 16, og skal jo helst under 7. Hvor hardt skal vi jobbe for dette når han lenge har vært symptomfri? Han spiser glutenfritt, men muligens er det noe kontaminasjon på kjøkkenet?

Stian, 1. juli 2025 21:52

Nei, dere kan slappe av, dette ser helt fint ut. Cøliaki kommer og går langsomt, immunsystemet har hukommelse, så det tar tid å bli normalisert mhp blodprøver. Mange kommer ikke ned til normalen i det hele tatt, uten at de spiser glutenholdige produkter, igjen fordi immunsystemet har hukommelse og opprettholder produkjonen lengre enn nødvendig (sett fra immunsystemet).

Trond S. Halstensen, 02. juli 2025 19.36

Når vi har fått konstantert cøliaki og fått grunnstønad, hvor ofte anbefales kontroll og gastroskopi

Berit, 30. juni 2025 09:25

Vi sier at det bør være tettere oppfølgning de første 2 årene, deretter om det går greit, så trengs det ikke så tett oppfølgning, men hvor ofte er også avhengig av tilgjengelighet på lege/legespesiaister. Kontroll hvert 2-5 år burde holde, og da burde man kontrollere ernæringsstatus og eventuelt screenes for andre vanlige autoimmune sykdommer.

Trond S. Halstensen, 02. juli 2025 18.31

Hei. Jeg fikk cøliakidiagnosen for ca. 20 år siden. Har ikke hatt noe oppfølging i etterkant. Har slitt med mangel på jern og D-vitamin med jamne mellomrom. Har selv tatt initativ til å sjekke dette med fastlege med jamne mellomrom. Mitt spørsmål er hvilken oppfølging bør man få etter å ha fått diagnosen? Er det noe spesielt jeg bør kreve at legen sjekker? Virker dessverre ikke som legen min har så mye kunnskap om cøliaki.

Ingis,10. juni 2025 15:44

En glutenfri cøliaker er i utgangspunktet frisk fra sin cøliaki (men har selvsagt alle andre helseutfordringer man kan få + økt risiko for autoimmunitet). Det er mange som sliter med jern og D-vitamin, så vi anbefaler alle, inkludert cøliakere, å ta en multivitamin tbl (tran) per dag for å sikre inntaket av D-vit, selen, jod + +. Menstruerende kvinner har problemer med jerninntaket, og da er den beste kilden jernholdig animalsk mat som kjøtt, og i særdeleshet lever/blod-produkter (blodpannekaker, blokklubb, blodvafler etc). Mange leger vet ikke så mye om cøliaki, men i ditt tilfelle er det greit da du neppe har en aktiv cøliaki, så den er nok ikke ansvarlig for dine ernærings"problemer".  Har du andre plager er det greit at disse ikke tilskrives din (nå inaktive) cøliaki, men at disse utredes på egen hånd. 

Trond S. Halstensen, 11. juni 2025 19.30

Overgangen fra barn med cøliaki til ungdom/voksen som skal ta vare på egen helse går igjen som utfordring på Facebooksiden «Norsk cøliakiforenings forum». Såvidt jeg vet er det velkjent at ungdommer med diagnoser/kroniske lidelser som krever inngripen i livsførsel (f.eks. diabetes) viser neglisjerende adferd og dårlig etterlevelse, hvertfall en periode når de skal ta over en større del av ansvaret for egen oppfølging og kosthold. Er dette noe NCF har et fokus på eller tilbud mtp kurs, informasjonsmateriell eller lignende?

Ingvil, 27. mai 2025 21:22

Ja, vi forsøker det, men det kan aldri gjøres godt nok. For hvordan skal du få de som ikke vil høre til å høre? Barn og unge tror ikke det er så farlig, særlig om de ikke reagerer akutt, da gir de f. Men virkeligheten kommer sigende og da med veldig mye mer plager enn det man hadde da man fikk diagnosen. Kom gjerne med gode forslag for hvordan man skal få de ungdommene som ikke vil høre om sin cøliaki til å forstå at de må ta hensyn til den, uansett reaksjon eller ikke. Send gjerne forslagene dine i en epost til post@ncf.no

Trond S. Halstensen, 28. mai 2025 19.07

Hei! Kan man bruke disse Quicktest-hjemmetestene til å 1) kontrollere om man er flink nok til å følge dietten, eller 2) sjekke om det var gluten i det man nettopp spiste? https://ncf.no/coliaki/test-deg-enkelt-med-hjemmetest

Sondre, 26.mai 2025 12:44

Det tar tid å utvikle cøliaki og å bli kvitt immunreaksjonen. Testene sier noe om nivået av IgA mot TG2, men det nivået går også veldig langsomt opp og langsomt ned. Om nivået begynner å stige så tyder det på mer aktiv cøliaki og dermed muligheten for at man får seg gluten. Nivåendringene er altfor langsomt regulerende til å si noe om akutte gluteninntak.

Trond S. Halstensen, 28. mai 2025 18.04

Hei, Jeg ble diagnostisert i fjor høst og har vært under oppfølging/behandling ved sykehuset, og hos lege. Har lagt om kostholdet, til først glutenfritt og har den siste tiden, stort sett, kuttet ut bakst. Fordi jeg orker ikke ha baking som en del av min hverdag. Men jeg spiser bakst når jeg får det servert, eller når jeg av og til kjøper det til lunsj o.l. Var sykemeldt til og med april, og har i april/mai jobbet som vikar for vikarbyrå. Jeg tenkte at jeg kunne jobbe deltid samtidig som at jeg jobber med min egen startup. Men dessverre har det vist seg at det fungerer dårlig for meg å jobbe der jeg har vært. Problemet er at jeg av og til opplever at jeg har lavt nivå av energi - det hender at jeg mister konsentrasjon/fokus. Faktisk i den grad at jeg føler at jeg holder på å sovne, og at jeg ikke har kontroll på egen kropp. Dette har skjedd flere ganger. Jeg kan ikke se noen annen årsak enn cøliakien, men dette er sånn som jeg opplevde det i fjor, før jeg la om kostholdet. Blodprosenten og jernnivået mitt er normalt, og jeg forstår ikke hvorfor dette skjer. Jeg skal til fastlegen denne uka og oppdatere henne. Hun antar at jeg fungerer normalt og at jeg er tilbake i arbeid. Men dette er vel ikke normalt, når man har kostholdet under kontroll?

Silbra, 19. mai 2025 10:45

Det kan ta ganske lang tid (noen år) før cøliakiaktiviteten avtar såpass mye at man føler seg frisk, selv på strikt glutenfri diett. Tretthet, "hjernetåke"/apati er etterhvert erkjent å være vanlige plager ved aktiv cøliaki og dette kan henge i i en god stund. Når du sier at du har kuttet ut bakst, men spiser det av og til så antar jeg at du snakker om glutenfri bakst (?!), Du sier ikke om alder etc, så selvsagt kan det være andre (tilleggs) årsaker til at du har økt tretthet, som legen din kan utrede. Som cøliaker har man økt risiko for andre autoimmune sykdommer, sånn som stoffskiftesykdommer, så be legen din sjekke dette. Men det er altså ikke så uvanlig at cøliakiaktiviteten henger i noen år når man diagnostiseres i voksen alder, litt avhengig av hvor gammel og hvor syk du var ved diagnosesetidspunktet. 

Trond S. Halstensen, 21. mai 2025 18.00

Hei. Spørsmål vedr. antistoffverdier hos barn i skolealder: Er det ikke et behandlingsmål ved cøliaki at denne skal komme under 7? Er det en tilstrekkelig behandlet cøliaki dersom verdiene blir liggende på for eksempel 20 over flere år? Vår fastlege mener dette er helt uproblematisk, og sier at vi som foreldre ikke trenger å forholde oss til denne verdien i det hele tatt. Er du enig? Barnet er straks 10 og har spist streng GF kost i 3 år. Vi er selvsagt bekymret for mulige senfølger av ikke-tilstrekkelig behandlet cøliaki.

Foreldre, 2. mai 2025 10:06

Her er jeg enig med fastlegen, men dersom du vil forholde deg til verdien - er det også viktig å forstå hva som påvirker den. Så lenge verdien går nedover og barnets kliniske tilstand "oppover", så går dette den riktige veien. Immunsystemet har hukommelse og det kan ta tid, for mange tar det mange år, å bli biokjemisk frisk fra den autoimmune reaksjonen på gluten, som jo er det cøliaki er. Det kan altså ta flere år å få normal verdi og for noen blir den aldri normal (<7). Det er den kliniske tilhelingen som er viktigst, ikke den biokjemiske. Men dersom en tilhelet cøliaki med lav serum TG2-IgA verdi begynner å stige igjen, er det som oftest tegn på diett "svikt" enten bevist (mange fristelser der ute) eller via ukjente glutenkilder. 

Trond S. Halstensen, 07. mai 2025 18.19

Hei, Jeg leser og hører på podcast (Glutenpodden) at i Sverige har barn under 18 oppfølgning av lege og ernæringsfysiolog samtidig. De mener at ernæringsfysiolog er helt sentralt i oppfølgingen, for det er jo mat som er eneste medisin, og for barn ekstra viktig. Er dette noe dere i NCF jobber for at vi skal få til i Norge? Jeg synes behovet for denne kompetansen er skrikende, så håper dette er noe som er på dagsordenen også her til lands! :)

Heidi, 2. mai 2025

Vi kjenner til at det er bedre oppfølging av barn med cøliaki i Sverige enn i Norge - både når det gjelder lege og ernæringsfysiolog. Det er imidlertid ulik praksis i de ulike lãn (fylker), og det er Skåne som scorer høyest. Vi i NCF er enige i at det bør bli bedre oppfølging i Norge, og jobber for at dette skal bli et av våre satsningsområder framover.

Lise Friis Pedersen, 07. mai 2025 18.00

Jeg skal til legen for å ta ernæringsstatus, ett år etter diagnose. Er det andre ting som er lurt å be om i tillegg til B12, jern og D-vit? (og antistoffer?)

Ingrid, 30. april 2025 10:39

Hen lege tar nok de vanlige  ernæringsblodprøvene som du nevner.  I tillegg er det visse andre ting man pleier å se på avhengig av kjønn og alder. Når cøliakien roer seg, og man normaliseres, så pleier de fleste å få tilbake eventuelle reduserte ernæringstatus, dersom de spiser vanlig norskt kosthold (+ event vanlige vitaminpiller).

Trond S. Halstensen, 30. april 2025 19.11

Vårt barn på 9 år fikk cøliakidiagnosen for 3 år siden, og har spist glutenfritt siden. Antistoffene har sunket langsomt, og lå for 1 år siden på 15. Vi hadde trodd dette gikk raskere med barn, men hun har kanskje hatt en svært skadet tarm(?). Nå har verdien dessverre steget til 22. Vi forstår det ikke. Er dette vanlig, at det tar så lang tid, og faktisk går opp? Vi vet at hun ved et uhell spiste et lite sjokoladeegg med crisp i en bursdag for noen uker siden. Kan dette ha hatt innvirkning? Vi har begynt å tvile på mange ting, tåler hun kanskje ikke glutenfri havre? Vi har egen kjøkkenbenk til GF matlaging, bruker egen smørpakke, utstyr, bestikk etc., og har trodd at vi har hatt oversikt. Synes det er en fortvilende situasjon, for det er en stor jobb, som tydeligvis ikke er bra nok. Er det noen erfaringer med hvordan man går frem når man etter over 3 år enda ikke har kommet innenfor normalverdien?

Slitne foreldre, 22. april 2025 15:20

Den vanligeste årsaken til reaktivering av cøliakien er diettfeil. Det er ikke nok med spormengder, så her er spørsmålet hvor gammel hun er og hvor lett det er å holde dietten. Det er vanskelig å passe på, for man kan ikke passe på 24/7, så igjen avhengig av alder på barnet, hvor sannsynlig er det at det kosnumeres vanlige glutenholdige produkter sammen med venner (alt fra kjeksbytte i barnehagen til kafébesøk med venner). Man kommer også i skvis mellom det å ta vare på /passe på /kontrollere barnets matvaner og det at de må ta ansvar selv. Som oftest nytter det ikke å spørre de ut, det ender bare i konflikt enten de vet de har spist noe de ikke skulle eller ikke. Men de som har undersøkt dette med avanserte teknikker finner stort sett at den vanligste årsaken til "refraktær" cøliaki er (som oftest) bevist diettsvikt. Noen velger da også å gi blaffen i sykdommen når de flytter for seg selv, for så å bli oppdaget igjen som voksen med ubehandlet cøliaki og de plager dette kan gi.

Trond S. Halstensen, 23. april 2025 19.10

Jente nå 12 år fikk diagnosen cøliaki for 1,5år siden etter 6 mnd med slapphet, hodepine og mye magevondt. Etter start med glutenfri kost var det fantastisk bedring i helsetilstand og humør. Siste 4 mnd har humøret dalt, energien er fraværende og hun er konstant sliten. Subber rundt som en tåketilstand, orker ikke være med på aktiviteter og har mye fravær fra skolen. Klager over at hun blir kvalm og får vondt i magen hver gang hun spiser og vil helst ikke spise så mye. Sier aldri at hun har lyst på mat. Lange ventetider på time hos barnelege på sykehus og fastlegen har ingen kunnskap om cøliaki. Hvor ofte bør det tas blodprøver for vitaminstatus? Hvilke blodprøver skal egentlig tas når det snakkes om cøliakiprøver? Kan det være vitaminmangel eller bare forstoppelse? Kan vi starte med Movicol uten samråd med fastlege eller barnelege?

Ingrid, 18. mars 2025 20:15

Dette kan være et komplekst landskap å orientere seg i, hvor flere faktorer samspiller. Hun har vært glutenfri i ca ett år før hun begynte å få tilbake mange av de plagene hun hadde før hun ble diagnostisert. Det er vanskelig å være i puberteten, så her må man ha flere tanker i hodet samtidig. Det første, som også er det vanligeste, er at man får i seg gluten, enten bevist (kan være vanskelig å ikke være som alle andre), eller via noe man ikke vet at inneholder gluten. Da vil som oftest, men ikke alltid, cøliakiprøvene begynne å bli positive igjen (TG2-IgA/DGP-IgG). På direkte spørsmål kan man ikke forvente å få (ærlige) svar, for hun vet at det er feil, om det er bevist diettsvikt, så det blir mer en tanke man må ha i bakhodet dersom man ikke finner noen annen årsak til de "nyoppståtte" plagene. I tillegg har cøliakere høyere risiko for annen autoimmun sykdom. Legen hennes har muligens tatt blodprøver for å screene henne de vanligeste andre autoimmun sykdommene slik som stoffskiftesykdom (høy/økende TPO-IgG titer i blodet) og begynnende diabetes type 1. Legen bør screener henne for slike cøliaki-assosierte autoimmune tilstander bare for å kunne utelukke dette som årsak. I tillegg vil en12-år gammel jente kunne bruke magevondt som kommunikasjon for emosjonelle "problemer" siden magevondt fungerer  bedre som f.eks. skolevegringsunnskyldning for en cøliaker enn andre vondter. Men en slik forklaring bør være en  utelukkelsesdiagnose, etter at alle andre fysiske årsaker er avklart. Utgangspunktet er at en glutenfri cøliaker er/blir frisk fra sin cøliakisykdom. Plager som dukker opp mens man er glutenfri har derfor i utgangspunktet andre årsaker enn cøliakien.

Vitaminmangler bør ikke være et problem etter > 1års glutenfrihet, utover de utfordringer alle har i Norge. Jeg anbefaler alle å ta en multivitamin tablett som inneholder D-vitamin, selen og jod +++  (det gjør de fleste multivitaminpreparatene) daglig. Dersom hun har forstoppelse er det ingenting i veien for å benytte Movicol, uavhengig av hennes behandlete cøliaki.

Trond S. Halstensen, 19. mars 2025 19.26

Hei. Takk for mulighet til å stille spørsmål her! Det gjelder forskning og artikler om cøliaki, spesielt de som i det siste har blitt gjengitt i medier som VG og DB, under overskriften "Nye funn; Kobles til alvorlig sykdom". Jeg vil tro de fleste cøliakere er klar over at man har en større sannsynlighet for å utvikle andre sykdommer, selv med GFD, og at ubehandlet cøliaki er direkte farlig. Men, man tenker vel likevel som oftest at GFD fjerner mesteparten av risikoen, selv om den likevel er litt forhøyet for enkelte (ikke-livstruende) lidelser. Jeg prøver i alle fall å ha det med meg som grunntanke, "spis glutenfritt, så er du frisk". Men nå lurer jeg på, hvordan bør man som cøliaker forholde seg til ny forskning, som viser større forekomst av kreft også utenfor tarmen, eks. bukspyttkjertel, og at GFD ikke nødvendigvis reduserer denne risikoen? Har ikke orket å lese hele originalartikkelen, er heller ikke sikker på om jeg har forutsetninger for å forstå konklusjonen på riktig måte, derfor henvendelse til dere. Jeg er oppgitt; hva kan man som cøliaker gjøre, når ikke GFD er nok? Er det andre tiltak? Ser artikkelforfatterne foreslår screening, men det må man vel i så fall ha en grunn til å etterspørre (etter at diagnosen er satt)? Siste spørsmål/ hjertesukk: Hvordan bør man formidle slike overskrifter til barn/ ungdom som har cøliaki, og som synes det er ille nok å spise GFD? Vennlig hilsen Marte

Oppgitt avisleser, 27. februar 2025 09:11

Viktige spørsmål som vi ikke har universalsvaret på. Det er riktig at for kreftrisikoen gjelder det at barn som har fått diagnosen <12 år, de har ingen påvisbar økt kreftrisiko (Svensk epidemiologisk undersøkelse). Den økte risikoen for annen autoimmun sykdom har ingen direkte sammenheng med selve cøliakien, men henger sammen med felles genetisk risiko for autoimmun sykdom, og det er det lite å gjøre med. De absolutte tallene er små, så den absolutte risikoen er liten, og mange av de kreftformene som ubehandlet cøliaki er forbundet med er veldig sjeldne, så selv en økt risiko for de glutenspisende cøliakerene (i praksis de som oppdages sent i livet eller de som ikke vil spise glutenfritt) utgjør få pasienter. Det er vanskelig å formidle helse-risiko på en nøktern måte med klikk-ivrige avisers overskrifter. I tillegg er ikke den franske undersøkelsen nødvendigvis direkte sammenlignbar med norske forhold, så vi antar, uten å vite med sikkerhet, at det er vanskeligere for franske cøliakere å holde en glutenfri diett enn det er for norske. Den aktuelle studien var også litt "rufsete" da de kun så på sykehusinnlagte cøliakere mot ikke cøliaki-kontroller, og man må forvente at cøliakere som oppsøker helsevesenet representerer en sykere andel av cøliakerene enn de som aldri er innom sykehuset (seleksjonsbias), så utvalget deres var ikke helt uten seleksjonsbias. Helseangst rammer oftest de som egentlig ikke trenger å være/bli redde, mens de som trenger å "ta seg sammen", ikke lytter til slik helseinformasjon og endrer ikke sine vaner det være seg å røyke, drikke for mye eller annen helserisikoadferd. Det er ikke enkelt å tilpasse en slik informasjon til å være objektiv og utfyllende når det er sensasjonspregete aviser som formidler dette. :-)

Trond S. Halstensen, 05. mars 2025 19.48

Hei! Har en voksen datter som bor i et bofellesskap med personer som har psykiske utfordringer. Jeg er bekymret for henne fordi hun har forsøkt 7 forskjellige psykotika uten tilsynelatende virkning, har valgt å slutte og snakke, mm. Jeg er ganske sikker på at de parkinsonistiske trekkene hun har mer og mindre av og antall uhell i seng skyldes inntak av mye gluten og melkeprotein. Personal gir henne ofte 1/2 liter Biola til frokost fordi hun ofte har lang latens og problemer med å åpne munnen. Jeg tror stress som følge av lite stimuli i hverdagen også spiller inn. Hun har ikke Cøliaki, men gen impact på HLA (DQ2.2 & DQ2.5), APOE (E4/E2), CYP1A1-Msp1 T>C (CC) og påvist metabolske forandringer frontalt i hjernen (ulik forbrenning) ved to PET-scan. Boligen til min datter tviholder på norske kostholdsråd. I helgen var det Grandiosa på lørdag og restespising på søndag + brus. Mandag var det tur, hvor det ble kjøpt to brus, sjokolade og muffins. Alt dette gjør meg frustrert. Finnes det noe offentlig informasjon eller sted man kan oppsøke på Østlandet eller i Oslo som kan utrede og gi råd om i det minste å ha et føre-var-prinsipp tilnærming til matvarer med gluten og mye melkeprotein? Ev. gi råd om å la min datter få en ernæringsplan og matdagbok for å finne årsakssammenheng. Den kliniske ernæringsfysiologen i kommunen vår har ikke anledning til å gå inn i denne saken på individuelt plan... Andrelinjetjenesten vet ikke hva de skal gjøre, heller ikke fastlegen. Hvilke muligheter har vi til å hjelpe vår datter? Hvor bør vi begynne i det offentlige helsevesenet? Kommer vi med et skriv fra privat helsetilbyder blir ikke informasjonen tatt seriøst... Mvh Mari

Mari, 19. februar 2025 16:30

Jeg kan forstå fortvilelsen din, men dette er, som du sikkert forstår, en komplisert sak som krever dyp innsikt i din datters psykiske utviklingshemming. Mange foreldre sliter med erkjennelsen og du har nok blitt kjent på skepsisen pleiere/administratorer har mot dine råd/ønske om utredning/ forslag til kostendringer. Vi har ingen generell kunnskap om at melk og gluten er noe skadelig for andre enn de som faktisk reagerer på disse matvarene. De fleste tåler dette godt. De parkinsoniske symptomene er nok heller et resultat av psykofarmaka hun har benyttet hvorav mange, om ikke de fleste, har parkinsonisme som naturlig bivirkning. Jeg vet ikke om noen offentlig lege/senter/spesialisttjeneste som kan påta seg en slik utredning på bakgrunn av det du skriver. Spørsmålet er om hennes tilleggsplager er en kostreaksjon eller en del av den underliggende prosessen. Det har jeg ingen kompetanse til å ha noen formening om dette. Jeg tror det er vanskelig å finne ut av det dersom ikke betjeningen/tilsynslegen/ledelsen er enig i din forståelse av kostens betydning for din datters fungering. Man trenger mere klare sammenhenger mellom kostinntak og funksjonsnedsettelse.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 20.11

Som barn trudde eg det skulle vere vondt i magen etter eg hadde ete. Brød frå butikken gjorde etter nokre måltid så vondt at eg fekk problemer med å gå. Med heimebakt brød fungerte eg tilsynelatande normalt, men hadde magesmerter som eg snakka lite om. Maten eg fekk i sjukehuskantina som 2-åring, gjorde sinnsykt vondt i magen og skremte meg frå å vere på sjukehuset. Så når eg som 7-åring vart innlagt med brudd for beinskjørhet, etter å nettopp ha blitt avvist som frisk 3 gonger på legevakta, stolte eg ikkje på at helsevesenet hadde tenkt å passe på meg og nekta å vere på sjukehuset. Eg vart heller sendt til fastlegen, som slik som alle dei andre legane eg møtte ikkje var kjendt med at barn kunne få beinskjørhet. Ho prøvde å bøye på den underarmen som eg ikkje hadde knekt. Det var ikkje engelsksjuke, men det gjorde jevlig vondt det ho gjorde med mitt svake skjelett. Halsen min låste seg i smerte og eg klarte ikkje å sei at eg fekk veldig vondt. Eg hadde fått masse trauma i barnehagen som fekk meg til å skjule smerte godt. Eg torde aldri å gå til legen igjen. Slik endte min utredelse for allergi og underernæring for den gong, og eg prøvde å late som om eg vart betre for å sleppe å gå tilbake til legen. Eg var ein del gongar på legevakta for smerter i skjelettet, men dei trudde alltid at det ikkje var noko dei kunne gjere med det. Som tenåring fekk eg veldig vondt i magen og vart veldig sliten. Då klarte mora mi å få meg med til legen etter eit år. Han medisinerte meg for magesår og sa eg skulle ta gastroskopi seinare for å sjå om eg var blitt frisk. Tre dagar etter fekk eg høyre frå ein ven at det virka som eg hadde cøliaki. Også på kvantemedisinske apparater var dette blitt synleg. Så eg slutta å ete gluten. Maten eg trengte handla eg sjølv og foreldra mine merka ikkje at eg slutta å ete gluten. Eg vart gradvis betre, og følte meg etterkvart betre enn eg nokon gong hadde gjort. Det vart gastroskopi eit halvt år seinare. Eg fekk ikkje høyre at dei hadde tenkt å teste meg for cøliaki, men det gjorde dei. Resultatet vart så klart negativt, sidan eg hadde slutta å ete gluten. På kvelden etter gastroskopien, fekk eg meir vondt i magen enn nokon gong. Eg kasta opp i eit sett og klarte ikkje å gå. Eg vart innlagt på sjukehuset, dei styrte på med meg utan å finne ut noko. Neste dag klare eg å gå igjen, og utrygg på sjukehuset nekta eg å vere der meir. Eg hadde vondt i magen og var utmatta etter prøven i tarmen, så eg orka ikkje å møte opp til skulestart. Eg hadde også fått slim og skum i avføringa. Eg var redd for at foreldrene skulle oppdage at eg åt glutenfritt i redsel for at legen ville ta den forferdelege prøven på meg igjen, og eg var for sjuk til å ikkje vere og ete heime hos foreldra. I den redselen begynte eg å ete gluten igjen. Eg droppa ut av skulen. Eg har aldri blitt undersøkt igjen og vente meg til å ete gluten igjen. Er helsevesenet nok observante til å kunne oppdage og ta vare på barn og ungdom som har det slik eg hadde det no? Eller burde eg informere dei? 15 år gjekk, med mage- og skjelettsmerter. Eg slutta å ete gluten igjen for eit halvt år sidan. Magen min trøblar framleis med smerter, kvalme, vekslande appetitt, laus mage, slim og skum i avføringa og masse luft. Er det logisk at magen min er sånn?

Sun, 17. februar 2025 14:24

Takk for historien din. Du må ha hatt mye vondt i barn-ungdomstiden. Nei, det skal ikke være slik du har har og har hatt det. Helsevesenets kvaliteter er alltid avhengig av kunnskapen til de menneskene man møter, som igjen er avhengig av hvor langt fagfeltet har kommet (hvor mye kunskap det er om ditt problem), og det har utviklet seg siden du var barn Vi vet og forstår mer nå og kan undersøke med bedre teknikker nå. Forhåpenligvis har de man møter i helsevesenet den kunnskapen som trengs til å se din tilstand. Det er ikke sikkert du har/hadde cøliaki som årsak til dine plager, siden din tynntarmsbiopsi (?) var negativ etter kun 6 mnd på glutenfri kost. Vi har noen andre tilstander som kan gi magesmerter mye luft, slim i avføringen etc, inkludert irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som gir mye oppblåsthet og luft, med slimete løse avføringer, slik du beskriver det. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet så du må gå til fastlegen din og få litt hjelp til å finne ut hva det kan være, men plagene dine er forenlig med IBS og da gjelder det å spise lite av mat som inneholder mye såkalte ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det er mye av det i vanlig brød (kalt fruktaner), og ofte er det lite i surgjærsbrød. Dersom det var dette som var ditt barndoms hjemmelagde brød så forklarer det at du tålte dette bedre enn kjøpebrød. Det står mye om dette på internett, da det er et veldig vanlig problem, men det lar seg behandle med kostrestriksjoner.  

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.38

Hei! Sønnen min på 13 år har cøliaki. Han har IgA-mangel, men det ble målt DG IgG på 51 og han fikk diagnosen etter gastroskopi høsten 2023. I juni 2024 var DG IgG nede på 8, mens i januar 2025 var den oppe på 11 igjen. Vi spiser stort sett hjemme, men er en gang i blant ute og spiser. Hvor mye skal til for at antistoffnivået stiger? Kan det være noe annet som får DG IgG til å stige? Vi ønsker å ta en kontroll blodprøve, hvor lenge etter forrige prøve kan vi ta en ny som forhåpentligvis er helt negativ? Hvor store skader kan tarmen få ved slike antistoffnivåer? På forhånd takk :)

Vibeke, 14. februar 2025 21:49

Immunsystemet har hukommelse og IgG-immunsystemet husker godt, så mange blir aldri helt "negative" for IgG-DGP (samme som DG mot deamidert gliadinpeptider). Forskjellen mellom 8 og 11 U/L er ubetydelig og kan skyldes lab-tekniske variasjoner. Han har spist glutenfritt i 2 års tid så ting begynner å normaliseres. Vent ca 3 mnd før ny prøve og husk at det godt kan variere litt rundt den forrige verdien uten at du skal tillegge det så mye. Vi vet lite om sammenhengen mellom IgG-DGP blodprøvenivåer og eventuelle skader på tarmen, men gjentatte "uhell" vil reaktive cøliakisykdommen.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.13