Jeg fikk påvist cøliaki for 5 år siden og har vært veldig nøye med kostholdet. De siste to årene har jeg vært plaget med «kviser» i hodebunn og svak kløe i perioder. Hodebunn har tidligere vært rød, men hadde ikke da sv...
Jeg fikk påvist cøliaki for 5 år siden og har vært veldig nøye med kostholdet. De siste to årene har jeg vært plaget med «kviser» i hodebunn og svak kløe i perioder. Hodebunn har tidligere vært rød, men hadde ikke da svie og kløe. Jeg har de siste årene vært mer sosial og spist mer hos venner og ute. Da hender det skjer uhell hvor jeg nok får i meg gluten. Jeg har tenkt på om jeg har DH. Vært hos hudlege og tatt biopsi. Når jeg spør han i ettertid så sier han at jeg ikke har DH. Jeg har IgA mangel. Kan man se DH på biopsi da? Jeg har fått resept på 2 mnd antibiotika. Jeg er ikke motivert til den behandlingen.
Dersom du har IgA mangel vil ikke en hudbiopsi som sendes til immunhistokjemisk undersøkelse for å kunne påvise de karakteristiske DH (dermatitis herpetiformis)-assosierte granulære IgA nedslagene i hudens "papiller", det er riktig (om biopsien ble sendt til slik spesialundersøkelse. Men DH klør intenst (helt forferdelig intenst), har små væskefylte blærer i grupper, som man klorer opp. Rødt lett-kløende flassende utslett i hodebunn (kan komme ved nesevinger, hake, øyebryn etc) er best forenlig med Seboreisk eksem, og det er det noe helt annet (en liten midd som spiser på fettet i talgkjertlene og så reagerer man på midden og bakteriene den har på føttene (veldig liten skapning dette). Man behandler dette med tetracycliner (antibiotika) i minst 2 mnd, og dersom det er utslett i ansiktet så har man spesialkrem som dreper midden, i tillegg. Vi får anta at hudlegen har sett at dette var Seboreisk eksem, og gitt deg behandling deretter.
Kan farge og konsistens på avføringen komme av cøliakien?
Hei! Jeg har begynt å følge nøye med på avføringen min de siste ukene. Den er oftest gul, litt grønn, mørkegrønn, nesten mørkegrå, brun, litt blek/grå. Har hittill ikke sett noe som er helt svart, men den kan være veldig ...
Hei! Jeg har begynt å følge nøye med på avføringen min de siste ukene. Den er oftest gul, litt grønn, mørkegrønn, nesten mørkegrå, brun, litt blek/grå. Har hittill ikke sett noe som er helt svart, men den kan være veldig mørk. Ofte merker jeg at den er mørkere når den kommer som små harde klumper, enn når den kommer som en pølse. Har nylig fått cøliaki. Er dette symptomer på cøliaki? Eller burde jeg bekymre meg for noe annet?
Litt vanskelig å svare på, men dersom du nylig har blitt diagnostisert, så tar det tid, lang tid å roe ned tarmen på GFD, vi snakker minimum 3 mnd, så gradvis bedring 1-3 år før man føler seg "normalisert", så rett etter en diagnose er det meste normalt. Hva annet slikt kan være bør du ta opp med fastlegen din. Fargen og konsistensen på avføringen vår er primært avhengig av hva vi spiser, så det meste er egentlig variasjoner over normal avføring (få har lærebok normal avføring).
Jeg har en datter på 4 år som fikk påvist cøliaki for 9 mnd siden. Vi har siden da spist matvarer uten gluten. I barnehagen har hun vært med å bake rundstykker som inneholder hvetemel, det ble også brukt hvetemel på bordet når de trillet ut rund...
Jeg har en datter på 4 år som fikk påvist cøliaki for 9 mnd siden. Vi har siden da spist matvarer uten gluten. I barnehagen har hun vært med å bake rundstykker som inneholder hvetemel, det ble også brukt hvetemel på bordet når de trillet ut rundstykkene. Den samme kvelden ville ikke datteren min spise så mye, og hun klaget over vondt i magen og natten ble dårlig pga vondt i magen. Hun har ikke spist disse rundstykkene, bare vært med på å lage dem. Kan det hvetemelet som var på bordet og som hun brukte for å bake ha medvirket til dårlig matlyst og smerter i magen? Bør min datter unngå å bake bakst med hvetemel?
Forstår problemstillingen, og vi må ta høyde for at hun fikk i seg hvetemel, men ikke nødvendigvis fordi hun hadde hvetemelsdeig på fingrene og bakte bollene ut på et bord med hvetemel. Man må få hvetemelet inn i munnen og svelge det skal det kunne utløse cøliaki-induserte plager. Det er nok veldig lett å putte hvetemelsfingre i munnen, smake på deigen, etc for en 4 åring som er alene om å ha cøliaki i barmehagen. Dere har sikkert spurt og hun har sikkert ristet på hodet/sagt at hun ikke spiste noe av bollene etc. Man må nesten bare sette det på vanlig barneadferdskontoen å håpe det ikke blir mange slike episoder. Prinsippielt synes jeg hun burde ha fått egen deig (mye mulig dere måtte ha gitt henne det, barnehagens erfaring og ressurser er begrenset) slik at hun kunne ha bakt, og ikke minst, spist det etterpå. Men hovedregelen er at så lenge hvetemelet holder seg utenfor tarmkanalen, så gjør det ingenting å håndtere det.
Hei. Når antistoffene er gått tilbake, er det slik at en da kan anta at slimhinnen i tarmen er tilfrisknet, eller er det et "etterslep" på dette? Jeg var diagnostisert som voksen, og hadde nok vært syk en stund. Har gått på GFD i 6 mnd, og allerede er pr...
Hei. Når antistoffene er gått tilbake, er det slik at en da kan anta at slimhinnen i tarmen er tilfrisknet, eller er det et "etterslep" på dette? Jeg var diagnostisert som voksen, og hadde nok vært syk en stund. Har gått på GFD i 6 mnd, og allerede er prøvene for antistoffer helt fine, fra IgA ttg 60 (ref 0-10) og IgG dgp 20 (0-10) til verdier nå på 2 og 1. Magen oppleves veldig mye bedre, men enda ikke helt bra. Kan jeg anta at det fortsatt kan bli bedring, eller er cøliakien nå så bra som den kan bli, sånn at om jeg skal ha ytterligere bedring så må jeg tenke utenfor cøliakien? Jeg bruker trileptal som jeg begynte på for annen sykdom da jeg var cøliakisyk, og den kan jo gi magetrøbbel, men vanskelig å vurdere om det er bivirkning eller om det er cøliakien som "henger igjen".
Det tar mye lengre tid å bli slimhinnefrisk enn at IgA mot transglutaminase-2 "forsvinner" fra blodet. Forbausende lang tid om man har vært dårlig lenge og er godt voksen ved diagnosetidspunktet (vi snakker år på GFD). Mange opplever at de langsomt tilfriskner i løpet av 3 år, og biopsistudier har vist at 90 % av finske vokesendiagnostiserte cøliakipasienter var slimhinnefriske etter 10-12 år (men det tok altså så lang tid for noen). Trileptal har hyppige mage-tarm problemer som bivirkning, og det gjør det vanskelig å skille hva som er hva. I det er angitt at Trileptal (Okskarbazepin). har svært vanlige mage-tarmplager så dersom det er dette du kjenner:
Gastrointestinale
Svært vanlige
Brekning, kvalme
Vanlige
Abdominalsmerter, diaré, forstoppelse
Så er det mye mulig du har en bivirkning av Trileptal tablettene. Men dersom du fikk dette pga nyoppstått epilepsi så antar jeg neurologen har vurdert om du har en cøliakiassosiert epilepsi, som blir bra på GFD.
Hei, vår datter som nettopp fylte 2 år her nylig fått påvist cøliaki. Hun har vært plaget med smerter i beinene i flere mnd, takvise smerter som hun tidvis hylgråter av dag og natt. Lege mener det ikke er voksesmerter. Hun har nå fått påvi...
Hei, vår datter som nettopp fylte 2 år her nylig fått påvist cøliaki. Hun har vært plaget med smerter i beinene i flere mnd, takvise smerter som hun tidvis hylgråter av dag og natt. Lege mener det ikke er voksesmerter. Hun har nå fått påvist cøliaki med høye verdier, og har begynt på glutenfri kost. Mener dere at disse symptomene kan skyldes cøliaki? Hun har spist glutenfritt i 1.5 uke og har hatt mye smerter i den tida. Hun er ellers rask og frisk, og har ikke særlig mageproblemer.
Takvise sterke smerter i bena hos en 2-åring med ubehandlet cøliaki, kan muligens skyldes muskelkramper i leggene og derigjennom henge sammen med dårlig absorpsjon av noen mineraler fra tarmen. Mange voksne cøliakere kan fortelle om dette, og det blir bedre på GFD. Men hun bør sjekkes (om det ikke alt er gjort) for vitamin- og mineralmangler, særlig typisk er vel det fettløslige Vitamin-D (viktig for absorpsjon av kalsium, men også for magnesium og for immunsystemets funksjon), og B12-mangler, og for mineralene jern, magnesium (oftest koblet til muskelkramper), og sink (Zn), for å vurdere om hun trenger ekstra kosttilskudd av dette. Vi trenger alle ekstra D-vitamin tilskudd, særlig i vinterhalvåret, så muligens tar hun et multivitamintilskudd allerede. Men ta det opp med legen og få henne undersøkt med tanke på mangeltilstander.
Forts. 2 åring med plager og FPIES. Vi har også vært inne på om plagene kan skyldes andre FPIES-reaksjoner. Reaksjonen på melk var imidlertid ekstremt mye mer tydelig, med voldsom oppkast og sjokk-symptomer (sirkulatorisk, forhøyet laktat mv.) Du spør om s...
Forts. 2 åring med plager og FPIES. Vi har også vært inne på om plagene kan skyldes andre FPIES-reaksjoner. Reaksjonen på melk var imidlertid ekstremt mye mer tydelig, med voldsom oppkast og sjokk-symptomer (sirkulatorisk, forhøyet laktat mv.) Du spør om soya, og det får han heller ikke. Vi bruker havre som erstatningsprodukt. Grunnen er at han kastet opp mye ca to timer etter at han fikk det første gang, og vi har ikke prøvd det igjen. Vi var nylig hos en pediater som foreslo at han kunne reagere på Neocate (som han har fått siden 9 uker), og sa at vi kunne gi havremelk istedet i kveldsflasken. Vi gjorde det i to dager, og det medførte en veldig tydelig forverring av smerter. Vi prøver derfor nå å kutte ut havre helt for å se om det gir bedring. Tenker du at de symptomene jeg beskriver kan være FPIES-symptomer selv om de ikke er så akutte som med melk og soya? Siden vi har brukt havre som erstatningsprodukt, så har han fått dette i matlaging daglig siden ca 9 mnd alder.
Jeg er ingen ekspert på FPIES, men ser av litteraturen at de ofte reagerer på flere mat-proteiner og at melk og soya er det vanligste. Men om han ble dårligere på havremelk så får det en til å tenke, så mye mulig han har utviklet reaksjon på havre. Men dette burde dere kunne ta opp med (spesialist) legen hans for det er en typisk spesialistoppgave å styre behandlingen av FPIES.
Hei! Historien vår forklart: Mine barns bestemor fikk diagnose cøliaki for noen år tilbake. Hun hadde levd bortimot 50 år av sitt liv med milde symptomer, men tanken på cøliaki streifet henne ikke før hun ble mer og mer plaget. Vi har en 10-åring so...
Hei! Historien vår forklart: Mine barns bestemor fikk diagnose cøliaki for noen år tilbake. Hun hadde levd bortimot 50 år av sitt liv med milde symptomer, men tanken på cøliaki streifet henne ikke før hun ble mer og mer plaget. Vi har en 10-åring som hele livet har slitt med treg mage, mye vondt og luft. Da bestemor fikk diagnosen for 2 år siden, gikk vi igang med utredning av vår datter, og hun var «ferdig utredet» for halvannet år siden. Hun hadde vevstype (?) HLA-DQ2, negativ Igg, men en positiv Iga på 128. I henvisningen fra fastlege står det at med dette til grunn, anses det som svært sannsynlig at hun har cøliaki. Dessverre var gastroskopi normal, utredning ble avsluttet og hun ble friskemeldt. Vi pustet lettet ut for et øyeblikk, men mageproblemene vedvarte. Ei stund stolte vi på legenes «friskmelding» av henne, og tenkte at dette med magevondt var et påskudd. Hun blir ofte sendt hjem fra skolen, gråtende av magetrøbbelet. Men etter å ha lest gjennom hennes journal, reagerte jeg på at det ikke et eneste sted finnes en forklaring på hvordan hun uten cøliaki kan teste så soleklart positivt på Iga. Vi fikk henne nå testet på nytt, med en positiv Igg på 76 og en enda mer soleklar Iga på 1900. Det som fremgår av ny henvisning til sykehuset er at med de nye reglene for diagnostisering av barn, behøver hun nå bare en blodprøve til for å kunne få diagnosen på papiret. Vi venter nå på å få komme på sykehuset, igjen. Jeg mener hun ble feildiagnostisert i første runde, i 2020. Har du noen tanker om dette? Hun er nå så plaget at hun trygler om å få slippe unna gluten, men vi må jo bare kjøre på ei stund til. Vi skal ta blodprøvesett nr 2 i neste uke. Er det «trygt» å redusere betraktelig ned på gluten (tenker ikke å nødvendigvis leve glutenfritt, men redusere gluteninntaket slik at hun har det bedre) hvis blodprøvesvaret da er soleklart positivt? Hun vil da ha 3 positive tester på Iga, og 2 positive tester på Igg. Eller må vi vente til hun har vært på sykehuset i slutten av januar og fått diagnosen på papiret? Slik jeg forstod det vil dette være en «formalitet» siden hennes verdier er såpass høye. Det gjør så vondt å se at hun sliter sånn - hver eneste dag. Spesielt når vi vet at dette er cøliaki, men vi må avvente på diagnostiseringen på sykehuset.
Takk for at du deler historien, som dessverre er klassisk. Dere skal ta en ny blodprøve, be da samtidig om at det tas en blodprøve til anti-endomycium testing (sendes enten til Haukland, Ullevål sykehus eller UNN) for bekreftelse på de høye nivåene. I 2020 hadde hun symptomer, og forhøyet transglutaminase IgA, men "negativ" biopsi, den var altså ikke syk nok til at hun kunne få diagnosen cøliaki (ofte er det tegn på cøliaki i tarmen (Marsh-1 endringen), men det ansees ikke for å være nok for diagnosen. Så hun hadde latent cøliaki.
Ser man på hvordan man diagnostiserer cøliaki så må den andre prøven også være skyhøy for at hun får diagnosen uten biopsi, er den blitt lavere pga glutenfattig/-fri mat så kan man komme i et dilemma. Vent med glutenfri mat til neste prøve er tatt, slik dere har fått beskjed om, men inkluder antiendomycium-testingen så dere slipper ennå en runde med blodprøvetaking.
Husk at hun nå sannsynligvis har melkesukker-/laktoseintoleranse siden tarmen nok er cøliakisyk, så dersom hun drikker melk kan nok det gi tilleggsvondt i magen.
Kan vi starte med glutenfritt kosthold allerede nå?
Hei. Vår datter på 4 år er under utredning for cøliaki. Hennes morfar og storebror har cøliaki. Hun har testet positivt for HLA DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. De første blodprøvene ved Stavanger Universitetssykehus viste transglutaminase lgA...
Hei. Vår datter på 4 år er under utredning for cøliaki. Hennes morfar og storebror har cøliaki. Hun har testet positivt for HLA DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. De første blodprøvene ved Stavanger Universitetssykehus viste transglutaminase lgA >127 (referanse [7) og deamidert gliadinpeptid lgG 122 (referanse [7), samt HB 10,1, folsyre >5. Hun er betydelig plaget av forstoppelse, magesmerter og humørsvingninger. I dag tok vi nye tester som skal til Haukeland for å stille endelig diagnose. Tror du vi kan starte med glutenfritt kosthold allerede nå basert på dette?
Blodprøven til Haukland er for å bekrefte at de høye IgA antistoffnivåene er mot transglutaminase-2 virkelig er mot det, de tester om hun har anti-endomycium antistoffer på gamle måte, i mikroskop. Det har hun nesten garantert, og da får hun diagnosen uten at man behøver å ta tynntarmsbiopsi. Men, jeg synes at avgjørelsen om å sette henne på GFD før dere har fått den endelige diagnosen er noe hennes lege skal ta. Man pleier å kommuniseres til pasientene at man skal spise vanlig glutenholdig mat til alle prøver er tatt, men vi vet ikke om dette faktisk er siste prøve og da, om hun mot formodning skulle være negativ på anti-endomycium testen (veldig lite sannsynlig, men det forekommer) må man vurdere tynntarmsbiopsi. Setter man barnet på GFD så blir det ofte raskt bedre og barn tilheler raskere enn voksne så da kan man komme i den klemma at biopsien (som det ofte er noen måneder ventetid på) blir inkonklusiv og man må tilbake til glutenholdig kost for å få sikker diagnose, og det kan være vanskelig når barnet har fått oppleve hvordan det er å være glutenfri. Sannsynligheten for dette er veldig liten, men ansvaret for denne avgjørelsen bør ligge hos behandlende lege. Jeg kan ikke gi konkrete medisinske råd over nettet, da kommer jeg over i rollen som behandlende lege og det skal jeg ikke.
Hei! Eg har no fått diagnosen cøliaki etter å ha fått svar på biopsien. Den viste: Duodenalslimhinne med økt intraepital lymfocyttinfiltrasjon og moderat totteatrofi Marsh grad 3B. Etter at eg la om til glutenfri kost så har eg fått det mykje bedre i...
Hei! Eg har no fått diagnosen cøliaki etter å ha fått svar på biopsien. Den viste: Duodenalslimhinne med økt intraepital lymfocyttinfiltrasjon og moderat totteatrofi Marsh grad 3B. Etter at eg la om til glutenfri kost så har eg fått det mykje bedre i magen heldigvis, men eg slit veldig med utmattelse. Eg har dårlig konsentrasjon og kjenner meg heilt tom og kraftlaus i kroppen. Blir eg bra igjen av dette? Kor lang tid tek det i så fall? Eg er 100 % sjukmeldt og vil så gjerne ha kreftene tilbake og komme tilbake i arbeid igjen.
Først gratulere med diagnosen, nå vet du hva det er som feiler deg og da kan du regne med at du friskner til etterhvert, men det tar tid. Ofte må voksne nydiagnostiserte cøliakere spise glutenfritt i lang tid (vi snakker år) før de blir helt friske. Typisk blir man raskt frisk av mageproblemene, men slitenheten, hjernetåken etc kan det ta lengere tid å bli frisk av, for noen etter 1-2 år andre 3-4 år. Desto bedre man klarer å holde seg unna gluten, desto raskere tilfriskner man. Dette er veldig individuelt hvor lang tid det tar, avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært (desto eldre man er ved diagnosetidspunktet og desto sykere man er, desto lengre tid før man blir frisk). Du er ikke så "voksen" så forhåpenligvis lysner det for deg i løpet av 1-2 år. Endringene kommer langsomt ettersom den autoimmune reaksjonen roer seg ned, så det er mulig du ikke helt merker det selv at du friskner til før du plutselig tenker tilbake at nå er du ikke så sliten lengre. Lykke til.
Hvor lang tid tar det før avføringen normaliseres?
Hei! Jeg har blitt diagnostisert med cøliaki etter en blodprøve og gastroskopi. Nå har jeg spist glutenfritt de siste to-tre ukene etter gastroskopien. Jeg sjekker alltid avføringen min, og synes den fortsatt er merkelig til tider. Den er sjeldent løs etter at jeg b...
Hei! Jeg har blitt diagnostisert med cøliaki etter en blodprøve og gastroskopi. Nå har jeg spist glutenfritt de siste to-tre ukene etter gastroskopien. Jeg sjekker alltid avføringen min, og synes den fortsatt er merkelig til tider. Den er sjeldent løs etter at jeg ble bevisst på hva jeg skal spise, men jeg opplever at den ofte ser ufordøyd ut og er ganske ofte lysebrun. Den kan også variere mellom å være mørkebrun i starten og så plutselig lysebrun/gul mot slutten. Av og til er den blek/veldig lys/nesten mørkegrå/gul farge. Er det vanlig å fortsette å få mye rare farger på avføringen selv etter å ha gått over til glutenfri kost? Eller må man kanskje vente en stund før tarmopptaket blir normalisert igjen? På forhånd takk for svar!
Ja, du må bare smøre deg med tålmodighet, det tar tid å bli frisk fra en cøliaki i voksen alder, desto sykere man er og desto eldre man er, desto lengre tid tar det å bli frisk (vi snakker flere år på GFD), men man blir til slutt helt frisk fra sin cøliaki.
Hei! Jeg har fått brev om at biopsi viser en betennelse i tolvfingertarmen. Videre står det at jeg skal fortsette å spise normal kost og at betennelsen kan ha mange årsaker. Det står også at jeg bør testes med blodprøver for cøliaki om plagene...
Hei! Jeg har fått brev om at biopsi viser en betennelse i tolvfingertarmen. Videre står det at jeg skal fortsette å spise normal kost og at betennelsen kan ha mange årsaker. Det står også at jeg bør testes med blodprøver for cøliaki om plagene vedvarer. Jeg har blitt testet med blodprøver som viser at jeg har cøliakigenet, men ellers ingen indikasjon på cøliaki. Problemet mitt nå er at plagene i tolvfingertarmen vedvarer. Det kjennes ut som et sår som svir/brenner/stikker, og som kommer og går i intensitet. Min far har crohns, og jeg har tatt biopsi i tykktarmen der alle prøvene var fine. Spørsmålet mitt er hva jeg bør gjøre videre nå som blodprøvene ikke viser cøliaki, men plagene vedvarer. Kan man ha cøliaki uten positive blodprøver eller kan betennelsen rett og slett være crohns?
Som du vet så har 40% av oss "cøliaki-genet" så det i seg selv betyr lite. En "betennelse" i duodenum (12-fingertarmen) kan være så mangt og de fleste udiagnostiserte, ubehandlete cøliakere merker ikke sin cøliaki som mage-tarm smerter. Det blir derfor et åpent spørsmål om du har andre årsaker til duodenal betennelse og smerter, slik som f.eks kolonisering/infeksjon med "magesårs"-bakterien Helicobacter Pyloris (kan også bo i magesekkslimhinneområder i duodenum), men dette må vi nesten overlate til legen din å finne ut av. Selve cøliakimisstanken/muligheten er avhengig av at du spiser nok glutenholdige produkter, så skal du finne ut av det så må du nesten bare øke mengden glutenholdig mat du konsumerer, minimum 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og så mye boller, pizza og spagetti du klarer å spise i tillegg. Etter ca 6 uker på en slik stordose-gluten bør en potensiell cøliaki bli reaktivert nok til at man kan forvente at nivået av IgA-mot TG2 øker i blodprøvene dine, men mange må spise gluten i lengere tid før cøliakisykdommen blir (re)aktivert og diagnostiserbar. Men parallelt med dette bør du bli utredet for magesmertene og betennelsen i duodenum, så man evt. finner en (annen) forklaring på plagene dine.
Er premature barn mer utsatt for å få cøliaki og IBS?
Er dei som er født for tidlig mer utsatte for cøliaki og irritabel tarm? Vi er eneggede tvillinger som er født to måneder for tidlig. Vi har også Sjøgrens syndrom (ana postiv), allergi mot blant annet or, hassel og bjørk og kryssallergi osv, gallesteine...
Er dei som er født for tidlig mer utsatte for cøliaki og irritabel tarm? Vi er eneggede tvillinger som er født to måneder for tidlig. Vi har også Sjøgrens syndrom (ana postiv), allergi mot blant annet or, hassel og bjørk og kryssallergi osv, gallesteiner, medfødt grå stær, høgt kolesterol og operte vekk mandlene i ung alder. Tvilling nummer to har lekkasje på hjerteklaff og høgt blodtrykk. Tvilling nummer 1 skal til utredning for hjerte om kort tid. Stilte spørsmål i sist uke som nummer ein og to.
Nei, for tidlig fødte barn har faktisk redusert risiko for å utvikle cøliaki før 12 års alder. Undersøkelser fra Israel fant at risikoen for cøliaki hos undervektig, premature barn var nesten halvert (OR =0,57) i forhold til kontrollbarn født til termin.
Hei, jeg sliter veldig med helsen fort tiden. Har vært hos min fastlege uten funn. Hun har utredet meg for ME - hjerte - blodprøver. Cøliaki er ikke påvist på blodprøve, derfor mener lege at videre utredning ikke er nødvendig. Symptomer: veldig sliten, f...
Hei, jeg sliter veldig med helsen fort tiden. Har vært hos min fastlege uten funn. Hun har utredet meg for ME - hjerte - blodprøver. Cøliaki er ikke påvist på blodprøve, derfor mener lege at videre utredning ikke er nødvendig. Symptomer: veldig sliten, for det meste sengeliggende, noe svimmel, tung i hodet. utslett på armer/ innside og på fotrist, prikking - og kløe, tidvis sår på fotrist som gror vanskelig. Gul - kremaktig avføring veldig redusert allmenntilstand. Min søster har cøliaki, fikk dette påvist etter lang utredning for ca. 15 år siden. Viste ikke på blodprøve, men lege hadde mistanke. Ble senere påvist via gastroskopi. Mitt spørsmål er hva jeg skal gjøre videre får å få helsa tilbake, kan dette være cøliaki? Mvh Lars
Cøliaki-blodprøvene forutsetter at du ikke har IgA-mangel, men det har de sikkert undersøkt. Dersom du spiser (nok) glutenholdig kost, har plager/symptomer med nesten ME-liknende symptomer og lurer på om dette kan være cøliaki, uten at man kan påvise atoantistoffene i blodet (IgA mot TG2) så vil de fleste leger forlange andre tegn til tarm-cøliaki før man diskuterer tynntarmsbiopsi, slik som "riktig" HLA (som du nok har gitt at du har en søster med cøliaki), tegn på malabsorbsjon slik som jernmangel som er noe av det første som fremkommer når første del av tynntarmen blir cøliakisyk. Dersom det hele er for diffust, så står du i en situasjon hvor du blir nødt til å gjøre noe vi vanligvis ikke anbefaler, og det er å spise konskevent glutenfritt, og ikke forvente mirakler før i løpet av (uforutsigbart) 3mnd-ett år. Du godtar dermed at du ikke har en diagnostiserbar cøliaki, men vil prøve ut glutenfri kost for å se om dette er en medvirkende årsak til dine plager, at du har en glutenindusert autoimmunitet med primært ekstraintestinale manifestasjoner. I de områder av verden hvor dette blir forsket på så er ikke tilstanden så sjelden, men diskusjonen om hva som er hva og hvilke andre årsaker som blander seg inn i pasientgruppen, gjør dette til et problematisk forskningsfelt hvor diskusjonen om det har noen betydning om man kan påvise økte nivåer av IgA/IgG mot hjernens transglutaminase (TG6) og eller om man lager anti-gluten antistoffer som kryssreagerer med celler i hjernen/lillehjernen og derved skaper problemer, går høyt i forskningsverden. Dette er derfor på ingen måte noen fastlagt årsak-virkning, men man kan ikke utelukke muligheten av at dette har betydning og det er ikke noe farlig, problematisk eller noe "big deal" å spise glutenfritt. Det meste av maten vi spiser er uansett glutenfritt, så det er bare å gjøre det. Men du kan ikke forvente å kunne få en diagnose om det skulle vise seg at du ble frisk på GFD, da man mangler diagnostiske analyseredskaper og entydige forskningsdokumentasjon på årsaks-sammenhengen. Men i ditt tilfelle kan det virke som om man må ty til slike grep (spise glutenfritt uten diagnose) på nesten "vitale" indikasjoner, om du faktisk er så syk at du ikke kommer deg opp av sengen. Jeg forutsetter at andre årsaker til tilstanden din er blitt utredet og at man ikke har funnet noen annen forklaring på plagene dine. Blir du ikke bedre på GFD så må du evt. parallelt fortsette utredningen for å forsøke å finnen annen årsak til plagene dine.
Hvor mye og hvor lenge må jeg provosere tarmen før biopsi?
Må man spise gluten fordelt over hele dagen i ukene før en gastroskopi? Eller holder det om jeg spiser tre brødskiver på morgenen og drikker kaffe etterpå slik at jeg får det rett ut igjen og ikke trenger å bli så altfor dårlig gjennom skoledag...
Må man spise gluten fordelt over hele dagen i ukene før en gastroskopi? Eller holder det om jeg spiser tre brødskiver på morgenen og drikker kaffe etterpå slik at jeg får det rett ut igjen og ikke trenger å bli så altfor dårlig gjennom skoledagen. Om jeg ikke drikker kaffe får jeg ikke til å gå på do i det hele tatt. Veldig irriterende at jeg må provosere det midt i en stressende prøvehverdag før jul… jeg kommer ikke til å overleve jula. Sist gastro var tarmen betent men kun grad 1 selv om jeg prøvde å spise litt gluten. Men det var tydeligvis ikke nok sa legen. Selv om alle blodprøver indikerer cøliaki. Men jeg gjorde kanskje feil valg å spise to skiver havrebrød hver dag (men det sto at det var gluten i de) i stede for vanlig brød i tre uker. Vet ikke hvor mye som skal til og hvor lenge.
Ikke optimalt å gjennomføre en glutenprovokasjon midt i eksamensstress. Minimum 2 brødskiver og minimum 6 uker er det som oftest må til, men har man spist glutenfattig/fritt en stund må det muligens mer gluten i lengre tid for å få en såpass aktiv cøliaki at den lar seg diagnostisere via tradisjonelle biopsi-metoder. Om det er best å spise glutenbrødskivene en gang om dagen eller fordelt utover dagen (med tanke på cøliakireaksjoner) er det nok ingen som har sett på /undersøkt, så du får bare prøve det. Spis så mye annet glutenholdig mat som du orker i tiden fram mot biopsi (og du bør spise dette i minst 6 uker, litt avhengig av tidsavstanden mellom siste biopsi/glutenprovoseringen og nå). Litt synd at man ikke bruker kombinasjonen av det som tyder på cøliaki hos deg nå, til å stille en cøliakidiagnose, at man faktisk må gjøre seg så cøliakisyk at tarmen blir entydig "cøliakiskadet" . Dersom du har "riktig" HLA (DQ2.5 / eller DQ8), har forhøyet nivå av IgA mot TG2 på 2 uavhengige tidspunkter, og Marsh-1 forandringer i tynntarmsbiopsien så har du glutenindusert autoimmunitet med de tidligeste cøliaki-tarmforandringene, det burde vært nok til å bli cøliaki-diagnostisert særlig når du også har glutenavhengige symptomer. Men, dessverre forlanger de fleste internasjonale og nasjonale diagnostiske retningslinjer at man har mer cøliakiforandringer i tarm enn Marsh-1 (Marsh-2 eller -3) før man stiller cøliakidiagnosen og anbefaler glutenfri kost (og før NAV rutinemessig godkjenner cøliakidiagnosen som grunnlag for grunnstønad).
Hei. Jeg fikk cøliakidiagnose for 4 måneder siden og har ikke blitt noe særlig bedre med det jeg sliter med, altså konstante lyder fra mage/tarm døgnet rundt. Har lest at det kan ta tid før man blir frisk, og at man skal være tålmodig, men synes det...
Hei. Jeg fikk cøliakidiagnose for 4 måneder siden og har ikke blitt noe særlig bedre med det jeg sliter med, altså konstante lyder fra mage/tarm døgnet rundt. Har lest at det kan ta tid før man blir frisk, og at man skal være tålmodig, men synes det er rart at jeg ikke merker noe bedring. Mine cøliakiprøver lå akkurat på minimumsgrensen. Bare en over/under grensen. Kan det fortsatt ta lang tid før man blir frisk selv om det ikke var et stort utslag over grensen på cøliakiprøvene? Kan disse lydene være noe annet? Dette plager meg veldig og livskvaliteten er svært dårlig for tiden. Først var det antydet at jeg hadde IBS, men gikk på streng lavFOODMAP i 8 uker uten noen resultater.
Det kan ta tid å bli frisk fra en cøliaki, desto sykere man er og desto eldre man er på diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli frisk (vi snakker om 1-3 år). Mange med cøliaki har nok IBS i tillegg, og da må de spise en kombinasjon av glutenfritt og FODMAP redusert (inkludert slike ting som Fishermans friends som inneholder sorbitol = mye gass). Du får se om ikke kombinasjonen roer tarmen din ned. Alternativt kan du ty til en ellimineringsdiet i ca 10 dager hvor du bare spiser (hold deg fast) kyllingfilet og ris, morgen, middag, kveld. Spiser du bare dette så er det så FOODMAP fattig (og glutenfritt) som det går, og de fleste med IBS blir bra i løpet av 4-6 dager, og da vet de hva problemet er og kan starte med å tilbakeføre vanlige matvarer til kosten, men, og her kommer problemet, hver endring man gjør må man spise i ca 10 dager før man kan konkludere at man tåler dette. Det er også totalsummen av FODMAP-karbohydrater som ser ut til å bety mest selv om noen matvarer er mer problematiske enn andre. Det er også alternative forklaringer for hvorfor man har mye luft i tarmsystemet om det er dette lydnivået kommer av som er det egentlig er problemet, slik som svelging av luft (ubevist) som kan gi mye luft i tamsystemet og bråke endel når det dyttes nedover i systemet.
Hei Trond! for 2,5 år siden begynte eg å bli forferdelig sliten i kroppen. blei så sliten at beina blei heilt gelë, og eg måtte "føre" beina under meg. Blei også svimmel, men ikke svimmel som i at det gikk rundt. mer som at eg sleit med å...
Hei Trond! for 2,5 år siden begynte eg å bli forferdelig sliten i kroppen. blei så sliten at beina blei heilt gelë, og eg måtte "føre" beina under meg. Blei også svimmel, men ikke svimmel som i at det gikk rundt. mer som at eg sleit med å konsentrere meg, og at alt ble utydelig. Ustø/ør kanskje? Sa da naturligvis ikke til noen, til det blei heilt gale. Sleit ordentlig med å komme meg ut av bilen. Reiste då til legen, og alt såg OK ut på blodprøver og annet. Mistenkte virus, så eg ble sjukemeldt ei veke eller to for å sjå om det gikk vekk. Det gjorde det naturligvis ikke, men eg prøvde meg i jobb igjen, og byttet heller til ein litt mindre fysisk stilling på jobb. Men eg ble ikke bedre og måtte til slutt sykemelde meg, og var mye til legen for å sjekke diverse, men alt såg fint ut. Men så såg legen at eg hadde 14 i verdi på ein glutenprøve, der grensen var 14,5 for at den skulle bli positiv. Fekk gastroskopi, der spesialisten sa at han såg ikke noe umiddelbar feil, men du vet aldri, det kan fortsatt være glutenallergi, sa han (det var noe med tarmen min som eg ikke husker, men det var ikke farlig). Så begynte eg på glutenfri kost, og tok blodprøver 3 uker etterpå. Da var verdien 30 på blodprøven. Dermed sa fastlegen at eg har cøliaki. Fortsatte på glutenfri diett og etter noen mnd blei eg mykje bedre i kroppen. No er eg 100 % tilbake i jobb, men føler fortsatt eg må dra meg bortover gulvet noen ganger. og hjernetåken er ikkje forandret seg litt ein gang.. men den fysiske kraften i kroppen er bedre, så eg får tydeliggjort det. Men eg er ikke tilbake til der eg var.. eg er en svært aktiv mann på 22 år og kjenner eg blir frustrert over å ikke få gjøre det eg ønsker å få til. Gått eit år på glutenfri diett no. Er dette vanlig for cøliaki? Eller stoler eg for mye på at dette kommer fra cøliaki? Alle andre eg leser om som har mine problemer har permanent ødelagt tarm etc. Mens spesialisten min sa at han såg tarmtottene og at det såg ok ut. Betyr det at dette ikke er roten til mine problemer? Eller kan eg "halte" så lenge etter å ha fått påvist cøliaki UTEN at tarmen min er synlig ødelagt?
Vi kommer lett inn i et komplisert landskap som er under pågående forskning men hvor de lærdes strides da vi mangler systematiske, objektive, store nok undersøkelser hos de med glutenindusert autoimmunitet, moderate til små tarmforandringer, men med mye ekstraintestinale symptomer, altså plager fra andre deler av kroppen enn tarmen. Vi vet at dette med "hjernetåke" emosjonell ustabilitet, og tretthet forekommer hos noen med ubehandlet cøliaki, vi vet også at mange av disse ikke har så utpreget tarmskade som plagene skulle kunne gitt inntrykk av, men vi har ikke gode nok studier til å si at slik er det. Det likner litt de som har den gluteninduserte autoimmune hudsykdommen Dermatitis Herpetiformis (DH) hvor pasientene har IgA autoantistoff mot transglutaminase (TG)-3, mens cøliakere har IgA mot TG2. Ca. 1/3 av disse har ikke cøliaki i tarmen (da har de bare IgA mot TG3 ikke mot TG2), men alle med DH blir bra på glutenfri kost, selv om det kan ta 5-7 år før det kløende småblemmete utslettet (utbrudd) blir borte. Noe forskere påviser i sine undersøkelser at mange med cøliaki eller glutenindusert autoimmunitet som har "hjerneproblemer" (hjernetåke, angst, psykose) har IgA/IgG autoantistoffer mot hjernens transglutaminase-6 (TG6). Da blir dette en annen variant av glutenindusert autoimmunitet. Som vi har sett så kan det ta nokså lang tid på GFD før man blir helt frisk, så muligens må du bare smøre deg med tålmodighet og fortsette en streng glutenfri diett i håp om at hjernetåken letter. Alternativt så får du utredet dette hos legen, uavhengig av din cøliaki, så man ikke går glipp av andre årsaker til slik hjernetåke.
Hei! Har et barn på 7 år som fikk diagnosen cøliaki for 3 år siden. Hen tar årlig blodprøve hos fastlege og IgA-nivået har gått ned til normalnivå. Siste blodprøve var for ett år siden og vi skal nå til ny kontroll hos fastle...
Hei! Har et barn på 7 år som fikk diagnosen cøliaki for 3 år siden. Hen tar årlig blodprøve hos fastlege og IgA-nivået har gått ned til normalnivå. Siste blodprøve var for ett år siden og vi skal nå til ny kontroll hos fastlege. Avføringen til barnet er oftere løs og gul, enn normal, og hen kan til tider ha vondt i magen uten at vi kan finne årsak (ikke spist gluten på skole/hjemme, glutenfrie soner). I starten av glutenfri kost fikk barnet også laktosefri kost, barnet får nå laktose. Normal vekst og ingen plager ellers. Fastlege kan lite om cøliaki, derfor ønsker jeg å spørre dere før vi møter til legetimen: Kan vi få henvisning til fagperson for å få mer hjelp enn hva fastlege kan tilby (hos fastlege tas kun blodprøve, hvor resultat sammenlignes med normalnivå). I så fall hvem og hvor? Vi sokner til Ahus og var på «cøliakikurs» der for 3 år siden. Eller er dette jeg beskriver normalt når man har cøliaki? Takk for svar.
Det fremstår som en grei og riktig behandling, hvor barnets cøliaki er behandlet med glutenfri kost. Avførings "problemer" er vanlig hos barn, og er alle cøliakiparametre som anti-transglutaminase-2 (ATG-IgA) nivået normalisert og man vet/tror man vet at barnet spiser glutenfritt så er dette slik det skal være, inkludert at toleransen for laktose har kommet tilbake (?), selvom det er noe doseavhengig hvor mye man tåler. De fleste barneleger som følger opp cøliakibarn gjør ikke noe mer enn det jeg forstår fastlegen til hen gjør. En glutenfri cøliaker ansees for å være (bli) frisk fra sin cøliakidiagnose. Oppfølgningen er derfor mer en modivasjonsfaktor for å opprettholde den glutenfrie dietten og å være oppmerksom på andre autoimmune sykdommer som cøliaker har oftere enn andre (som stoffskiftesykdommer), men det kommer oftest i senere aldre. NCF har kontaktnett og tilbyr da også kontaktpersoner som kan sette deg i kontakt med andre foreldre som har vært i samme situasjon. Om det er periodene med løs avføring du er begymret for så er dette en lege-utrednings jobb for å undersøke om det reflekterer sykdom, er en normal variasjon og /eller en delvis cøliakiassosiert reaksjon (som da kan være en følgetilstand av at det konsumeres glutenholdige produkter i ny og ne). En henvisning til barnelege er det fastlegen som administrerer, men slik jeg leser ditt barns situasjon, så virker dette helt greit og "normalt" for enhvert barn med eller uten cøliaki.
Hei der Trond, jeg fikk påvist cøliaki for en del år tilbake, og det ved en tilfeldighet. Jeg har ingen symptomer når jeg spiser glutenholdig mat selv etter årevis med å holde meg unna gluten. Spørsmålet mitt er om det er farlig for meg å spise...
Hei der Trond, jeg fikk påvist cøliaki for en del år tilbake, og det ved en tilfeldighet. Jeg har ingen symptomer når jeg spiser glutenholdig mat selv etter årevis med å holde meg unna gluten. Spørsmålet mitt er om det er farlig for meg å spise glutenholdig mat når jeg ikke får symptomer? Hvis det ikke er bra, hvor kritisk er det å gå på en glutensmell til tider? Når en går på en glutensmell, er det best å spise så lite som mulig, eller kan en kjøre på når en først introduserer gluten i systemet? Da mener jeg en skive brød vs ett helt brød inntatt i samme måltid.
Mange cøliakere reagerer ikke akutt på glutenhyoldig mat etter at de har spist seg friske på glutenfri kost. Vi vet ikke hvor skadelig enkeltuhell det er hos de som ikke har subjektive plager (få har undersøkt dette på mennesker), men det vi vet er at den autoimmune prosessen vil ta seg opp og akkurat som ved vaksiner, så øker immunresponsen etter hver gang man møter antigenet (her gluten). I tillegg så er dette dose avhengig, desto mer gluten, desto sterkere "boosting" av immunreaksjonen og desto lengere tid vil det ta å roe ned systemet. Faren ved stadig å aktivere cøliakien er dels at de hvite blodcellene (lymfocyttene) i tarmveggen begynner å dele seg, overflateepitelet ødelegges, de cøliakiassosierte autoantistoffen (TGA-IgA) binder seg til transglutaminase-2 enzymet i hele kroppen og vil klusse til aktiviteten og regulereingen av dette enzymet som kryssbinder proteinkjedene (brukes som kjøttlim i industrien), med endel uforutsigbare konskevenser. Diskusjonen omkring risiko blir litt som faren med å røyke (tobakk). Helseskadene er dose avhengig, desto mer man røyker desto størr risiko for KOLS, kreft og hjerte-hjerne infarkter, og man finner ingen nedre risikofri grense for hvor lite røyking som er ufarlig. Min anbefaling er defor å leve glutenfritt, finne gode alternativer til de tradisjonelle glutenholdige produktene og om du må spise noe du vet/tror inneholder gluten, hold dosen på et minimum.
Har vært plaget med magen siden ungdomsårene. Fikk diagnose irritabelt arm 2018. Mine plager er vekslende fra løs, grautande, fast avføring, men kan og gå dager uten avføring, luft i mage,refluxplager,emalje skadde på tenner,perioder med kvalme og oppkast...
Har vært plaget med magen siden ungdomsårene. Fikk diagnose irritabelt arm 2018. Mine plager er vekslende fra løs, grautande, fast avføring, men kan og gå dager uten avføring, luft i mage,refluxplager,emalje skadde på tenner,perioder med kvalme og oppkast,magesmerter og ubehag ,leddsmerter og svimmelhet (nautisk) i perioder.Har i år vert plaget muskelkramper i beina og prikninger i armene i tillegg. Gjekk over på laktose fri melke produkt og spelt mjøl og fodmap redusert diett i 2018 men siste halve året har ikkje ete brødskive men ete havregryn. Tatt gastropati i september 2021. Prøvesvar viser fokalt lite lavere villi og har derfor blir bedt om å ta cøliaki-serologi .Kva er villi og kor mye gluten må eg ete før blodprøve. Bør eg ta gastropati på nytt etterpå. Stemmer dette med cøliaki.
Ja du bør nok spise 2 glutenholdige brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres. Legen din kan da ta cøliakiblodprøver og om de er positive så bør du ta gastroskopi på nytt. Husk bare at du må spise nok gluten lenge nok til at en cøliaki blir aktiv siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki. Speltbrød inneholder greit med gluten.
Har vert plaget med magen siden ungdomsårene .Fikk diagnosen irritabeltarm i 2018 .Mine symptom er vekslende mellom løs,grautende fast avføring men kan og gå dager uten avføring, har luft i magen ,reflux plager ,emalje skader på tenner .Perioder med kvalme og o...
Har vert plaget med magen siden ungdomsårene .Fikk diagnosen irritabeltarm i 2018 .Mine symptom er vekslende mellom løs,grautende fast avføring men kan og gå dager uten avføring, har luft i magen ,reflux plager ,emalje skader på tenner .Perioder med kvalme og oppkast, magesmerter og leddsmerter ,nautisk svimmelhet i perioder. Har i år vert plager med anemi og b 9 mangel, klipsa magesår og holder for tida på med utblokka av innsnevring i magen .Har levd på supper, havre gryn og mosa mat over lenger perioder no etter anbefaling av lege. Vektnedgang siden jul 5-6 kilo. Siden 2018 har jeg levd på fodmap redusert kosthold ,laktosefri melkeprodukt og speltmel .Har ikke tatt cøliakitest som jeg vet om men det være cøliaki?
