Arkiv

Datter på 5,5 år har fikk diagnosen cøliaki for ca 2 måneder siden (S-anti-tTg lgA: >120). Jeg har selv cøliaki og det er lite sannsynlig at hun får i seg gluten. Vi sjekket henne grunnet magesmerter og kvalme, opplever bedring av dette. Utfordringen vår er at hun er svært sint og frustrert og har vært det i 2-3 år. Hun har sterke sinneutbrudd flere ganger daglig. Hun er veldig plaget av sensorisk overfølsomhet - klær, kremer, tannkrem osv. Lav frustrasjons- og impulskontroll. Utenom sinneutbrudd er hun en helt annen jente, omsorgsfull og har ikke problemer med sosial kontakt el. Kan vi tilskrive utfordringene til cøliakien, eller er det lite sannsynlig? Blodprøvene viste lav ferriritin (12), s-jern (21,8) ellers var alt normalt.

Julie, 26. april 2024 12:52

Vanskelig spørsmål å besvare. Dersom dette er emosjonelle "ekstraintestinal" cøliaki-assosiert symptomer, så vil det gradvis klinge av ettersom cøliaki-sykdommen mister aktivitet og går i ro på glutenfri kost. Det tar litt tid, gi henne ett år før dere konkluderer. Samtidig er det endel barn som har slike frustrasjonsutbrudd som kan være fortvilende for både barnet og foreldre. De fleste "vokser det av seg", men man trenger ofte profesjonell hjelp for å etablere mestringsteknikker mens det står på. Barnet vil selv ofte emosjonelt glemme reaksjonen, og forstår ikke omgivelsenes reaksjoner etter at det hele er over, så det kan være krevende å beholde roen, ikke reagere emosjonelt, men å være profesjonelt avledende, og emosjonelt omsorgsfult tilstede. Ofte trenger man litt veiledning (om det er kapasitet for dette i BUP). Men se an tiden, vi vet ubehandlet cøliaki kan ha emosjonelle bivirkninger (ustabilt følelsesliv er det de voksne formidler), og da blir det bedre på GFD.

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 18.18

Hei, sønnen min på 8 år har vært mye plaget med magesmerter, oppblåst mage og slapphet i flere måneder. Har blitt sendt på akuttmottak på sykehuset 2 ganger siste 2 mnd grunnet mistanke om blindtarmbetennelse. Har vært hos fastlege og tatt blodprøver og da fikk eg telefon fra legen om at cøliaki prøven var klart positiv. Men ikkje noe mer beskjed om verdier eller hva som var sjekket. Han har time hos barnelege neste måned for videre utredning. Hvor lang tid pleier det å ta før endelig svar og ein eventuell diagnose blir satt? Han har det ikkje godt og er sterkt plaget med smerter, det går utover skole og nattesøvn.. Er så fortvilende og måtte fortsette med gluten nå det mest sannsynligvis er årsaken til plagene hans.. Mvh bekymret mor

Laila, 16. april 2024 11:09

Forstår problematikken, og jeg har stor forståelse for at det oppleves unødvendig at han skal ha det så vondt når det kunne vært løst raskt om han bare hadde hatt time på poliklinikken raskt. Be om å få prøvesvaret (alle) hos fastlegen. Dersom TG2-IgA er < 70 U/ml, så må han igjennom en tynntarmsbiopsi (i narkose) for å få diagnosen. Er prøvesvaret >70 U/ml, så er det egentlig greit å han har cøliaki og skal på GFD, men det er det barnelegen som må avgjøre. Purr på sykehuset, referer til innleggelsesepisodene, at han er veldig dårlig. Han må dessverre fotrtsette med glutenholdig kost siden diagnosen kun kan stilles på en aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising. Desto mere gluten i kosten desto lettere er det å stille cøliakidiagnosen. Jeg tror det hjelper å purre/mase/ringe på sykehuset for å få raskere innpass på barneavdelingen.  Det er en enkel diagnostisk utredning, så det tar ikke lange tiden. Alternativt er en privatpraktiserende barnelege som kan vurdere blodprøvesvaret og evt. sette en diagnose.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 19.27

Hi. Our 10 year old girl has many tummy problems the past 4 months. Every single test was negative other than grensen limit of one of the celiac IgA antibodies. Because she has been vomiting and having pains for months now, and all other tests including barium and nucleotide test were normal, they decided to go ahead with a gastroscopy and biopsy too. This is scheduled in two months. Meantime she hasn’t been to school for 4 months, she has been losing weight and having awful pains mainly at night and she is still vomiting daily. Is it really possible to have celiac with negative practically antibodies? To mention that when the antibodies were done she has been vomiting already for 12 days up to 9 times per day so she wasn’t ready getting much food into her then. Could all that vomiting lead to antibodies being negative and should we repeat them? How possible is it actually to have celiac disease with negative/grensen antibodies? Part of me wants to put her on a trial gluten free diet already. Seems cruel to wait two more months when she is so sick and can’t go to school. Thank you for any insight.

Jana, 13. april 2024 11:13

Only active celiac disease can be diagnosed and that requires enough gluten (minimum 2 slices of bread pro day) in a long enough period prior to being tested (minimum 6 weeks). If she vomits as much as you indicate, then she may not consume enough gluten to keep the celiac disease active enough to be diagnosed. But just her vomiting and weight loss is enough to warrant a gastro-duodonoscopic examination with biopsies from the stomach and duodenum. If she starts a gluten free diet, then her putative celiac disease may not be diagnosed, but any other condition responsible for her symptoms may still be diagnosed. If she becomes better on GFD and her gastro-duodenoscopy and biopsies comes back as normal/unspecific inflammation, then you may have to reintroduce gluten in order to get her putative celiac disease reactivated and diagnosed. Is there anything else she may be allergic/intolerant to, any other food she may vomit from? Write a diary of which food she consume and what reactions she has to find any pattern. 

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 19.00

Hei. Har en datter på 12 år som har slitt med magevondt og samme symptomer som ved cøliaki i snart to år. Hun har genet for cøliaki, det samme har begge foreldre. Bror har cøliaki. Hun er sjekket med både blodprøve og gastroskopi, men legene finner ikke årsaken og sier hun ikke har cøliaki. Kan vi slå oss til ro med dette? Vi har sjekket for Crohns og andre sykdommer, både hos fastlege, på sykehus og hos barnelege/spesialist. Bør vi be om nye prøver, eller er ikke dette hensiktsmessig?

Marthe, 12. april 2024 19:59

Dersom hun har spist nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen ++) i god tid før blodprøver og tynntarmsbiopsi (minimum 6 uker) og man ikke finner tegn til cøliaki så er det neppe en aktiv cøliaki og da er det nok noe annet som bedre burde kunne forklare plagene hennes. Magevondt er et vanskelig fenomen, inkludert når bror har cøliaki, dels kan det være reelt, dels en emosjonell kommunikasjonsstrategi som fungerer. Det er neppe noe farlig som gir henne magevondt, siden hun er gjennomundersøkt uten at man har kunnet påvise noe spesiell årsak, så da må man nesten tenke anderledes på det. Ikke lett dette, forstår godt at dere blir fortvilte, men når har hun vondt i magen, har dere forsøkt å kutte ut de vanligste matvarene man pleier å reagere allergisk på? Det er mye i maten man kan reagere på, så man må nesten lage seg en oversikt over hva ble spist, og når var det reaksjon, for å kunne se et mønster i det hele.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.42

Hei. Jeg har en jente på snart 9 år. Hun har siden hun var nesten 3 år vært plaget med forstoppelse og avf-lekkasje. Hun har blitt tømt flere ganger ved sykehuset og har gått på movicol i 5-6 år. Det siste halvåret har hun blitt verre, hun har lekkasjer når hun ikke er forstoppet, hun har hodepine og plages med at hun er veldig sliten, samt at hun er blitt grå i huden. Det hører med til historien at storesøster har cøliaki, men at prøvene til den yngste foreløpig ikke har gitt utslag på dette. Vi har kommet oss inn på sykehuset nok en gang, men føler ikke å bli tatt på alvor da jeg sier jeg vil ha henne ordentlig undersøkt. Vi får komme inn til uroterapeut og barnelege, men barnelegen mener hun "bare er sånn, og halve Trøndelag er forstoppet uten at de er syke" og at de aldri tar gastroskopi av noen på bakgrunn av mistanke cøliaki, uten at blodprøvene slår ut. Mens jeg sier at jeg ukentlig leser om folk på cøliakiforeningens fb-side som får påvisst cøliaki gjennom gastro selv om blodprøvene ikke slår ut. Storesøster ble syk da hun var 8-10mnd, men selv om hun ble sjekket for cøliaki allerede ved 1 års alder, slo ikke prøvene positivt for cøliaki før hun va 2 år, etter utallige runder på sykehus med alle mulige slags prøver og undersøkelser. Barnelegen jeg var inne hos i dag mente da at det var en annen grunn til at storesøster var syk fra 10mnd-2år, og at hun ikke fikk cøliaki før hun var 2 år. Jeg fikk omsider kranglet meg til en ultralydundersøkelse av hele magen til 9åringen(som vi skal få ved en senere anledning, etter enda lengre ventetid) og enda flere blodprøver. Det jeg da lurer på: Hvem av oss har rett? Og hvis det er slik at vi kan få en gastroskopi, slik at vi foreldre får slappet av for at cøliaki er utelukket, hvordan må vi henvende oss til sykehuset da barnelege nekter oss dette? Er det virkelig så dårlig utdannelse på legene når det gjelder cøliaki i hele landet eller er vi skikkelig uheldige med han vi møter på? Dette ble langt, men hele kroppen koker etter en lang krangel på sykehuset og lange 6 år med mageproblem på ett lite barn som sliter med dårlige netter, hodepine, magesmerter og utslitthet.

Connie, 12. april 2024 16:35

Cøliakibarn under 2 år er ofte (ca 50%) negative på blodprøver ( de er rett og slett for små) selvom de har tydelig cøliaki på biopsi. En negativ blodprøve på et så lite barn utelukker ikke cøliaki, men siden tynntarmsbiopsi tas i narkose vil man nok ha andre tilleggs tegn til cøliaki som jernmangel, avflaten vekst/høyde kurve, folinsyremangel etc, altså andre objektive tegn på at cøliaki kan være en forklaring før man går til det skrittet å gjennomfører tynntarmsbiopsi i narkose. Man kan i dag kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjort det i lang nok tid før man tar biopsi/blodprøver (minimum 6 ukers tid). Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto letterere er det å diagnostisere. Forstoppelse er veldig vanlig og problematisk å behandle, så man kan forstå barnelegen. Men samtidig er hun i risikosonen for cøliaki da søsteren har cøliaki og det er riktig, endel har fått cøliakidiagnosen uten å ha vært seropositiv (positiv på blodprøver). Samtidig må man være klar over at det er veldig mange barn med trøblete mager som det blir tatt negative tynntarmsbiopsi av (viser ingen forandring), så jeg antar at de må ha andre tegn til dårlig fungerende tarm dersom man går videre med et barn som ikke har IgA-antistoff mot transglutaminasen (TG2-IgA) (forutsetter selvsagt at barnet ikke har IgA-mangel). Dette må legen som ser barnet vurdere. Dersom gråheten hennes skyldes anemi på grunn av jernmangel, så ville det endret saken da jernopptaket raskt påvirkes av en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.34

Hei, jeg har en sønn på 1 år som har hatt lav vekt hele veien, men fulgt grafen sin. Ved 1 års kontroll hadde kurven på lengde og vekst flatet ut. Han ble henvist til blodprøver med mistanke om cøliaki. Svarene var dog som følger: S-IgA (g/L): 0.95, P-transglutaminase (tTG) IgA (EI U/mL) 0.3 og P-Deamidert gliadinpeptid IgG (EI U/mL) 1.3. Jeg har forstått det slik at blodprøvene er negative. Sønnen på 1 år spiser «som en hest» og kan sluke 3 skiver hjemmebakt brød til frokost, et par til lunsj, litt frukt, et par porsjoner middag og grøt til kvelds. Han går likevel ikke opp i vekt. Er det fortsatt hold i å mistenke cøliaki eller skal «vi» forkaste diagnosen?

Jane, 10. april 2024 14:59

En negativ blodprøve hos så små barn kan man ikke stole på, da ca 50% av cøliakibarne er negative på blodprøver før fylte 2 år (de er rett og slett for små og antistoffene lages i tarmen). Dersom man har andre tegn til dårlig ernæring (jern er en av de vanligste og tidligste mangeltilstandene ved cøliaki), utover manglende vektoppgang (som kan være alvorlig nok) så styrker det diagnose-potensialet. Er det andre i familien med cøliaki, har man tatt vevstypen for å undersøke om han kan få/ha cøliaki (HLA-DQ2.5/ DQ8). En positiv test sier lite (30-40% av oss har det), men har han ikke noen av de cøliakiassosierte HLA-variantene så er det ekstremt lite sannsynelig at han har cøliaki som årsak til tilstanden. Det må være pediateren/barnelegen på sykehuset som vurderer om han skal ta en tynntarmsbiopsi på mistanke om cøliaki da han har en manglende vektoppgang (gjøres i narkose, så det går greit).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.38

Hei, jeg har cøliaki og er kresen på det meste av mat. Er vi på ferie og sånt så spiser jeg ikke så mye siden jeg syntes ofte maten er tørr. Litt det samme med skolematen. Har dere noen tips til skolemat for en litt kresen person og hvordan jeg kan finne ting jeg kan like? Mange syntes også maten min ser rar ut. Og vi har skolekjøkken i år… Jente 14år

Kammi123, 29. mars 2024 19:16

Den glutenfrie "kopimaten" har visse utfordringer som gjør at det er vanskelig å få den like god som den glutenholdige originalen. Alternativt så kan man la seg inspirere av andre nasjoners matkultur og heller velge andre karbohydratkilder enn hvete som ris/grønnsaker i en kyllingsalat-liknende blanding. Eggeretter, glutenfri pasta-kylling-salater med sauser som du liker, burde fungere og friste bedre en tørre brødskiver (som ofte smuldrer). Som kresen 14-åring er du i fare for å spise mindre enn du burde, så det kan jo bli et eget problem på sikt (så pass på). Du må nesten eksprimentere litt på egen hånd og finne glutenfrie oppskrifter i NCFs medlemsblad "glutenFRI", eller på nettet etc og så finne fram til din foretrukte variant av glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.47

Hei! Vi har en datter som er 12 år og som fikk diagnosen cøliaki for ca 1,5 år siden. Har mest sannsynlig hatt det en god stund før diagnosen ble stilt. Hos tannlegen nå har hun plutselig mange store og små hull i tennene. Tannlegen mener det ikke er noe forskning på at dette skyldes cøliaki. Hun har hatt dårlig næringsopptak og dårlig matlyst/kosthold over flere år. Leser ulike ting på nettet, hva vet dere om dette - og har dere noen råd til oss?

Marlin, 21. mars 2024 16:01

Hull i tennene (karies) har i utgangspunktet ingen ting med hennes cøliaki å gjøre. Men rent vitenskaplig kan vi ikke utelukke at ubehandlet cøliaki i barneårene ga henne en svakere emalje, men da dette ikke er vitenskaplig bevist blir det spekulasjoner. De undersøkelsene man har, har viser at cøliakibarn har bedre tannhelse (mindre karies) enn andre (men de kan ha emeljedefekter pga ubehandlet cøliaki i barneårene).

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 17.52

Vår sønn på 13 er henvist barneavd for utredning, men dette tar lang tid. Sønnen vår er utrolig sliten hele tiden og har mye magetrøbbel, dette har begynt å gå utover skole og fritidsaktiviteter. Han har også lite overskudd til venner. Første prøver i tidlig februar viste ttg iga > 120 og deam glia igg var 168. Nye antistoff prøver ble tatt i forbindelse med henvisning, inkludert ema iht til prosedyre. Disse får vi ikke vite resultat på før vi kommer inn til time. Sønnen vår ble enda dårligere og vi tok han til fastlegen igjen i medio mars. Vi ba om nye antistoff-prøver og å sjekke for mangler. Resultater viser jernmangel og mangel på d-vitamin. Ttg iga var fortsatt >120 og deam glia igg 237. Vi forstår at sønnen vår med all sannsynlighet har cøliaki og står i den klassiske skvisen med å vente på diagnose før diettendring. Vi har snakket med barneavd, men får ikke forståelse derfra. Det oppleves svært vanskelig å ikke endre dietten når han er så dårlig. Vi har derfor valgt å kutte gluten de siste dagene tross anbefaling. Prøvene tilsier at han slipper gastroskopi med god margin og har mange klassiske symptomer på cøliaki i tillegg. Jeg er likevel redd for at EMA mot formodning er negativ og at barneavd ønsker å gjennomføre gastroskopi. Hvor ofte skjer egentlig dette når det totale bildet er så overbevisende for cøliaki? Det er vanskelig å finne informasjon om EMA sammenlignet med de andre cøliakiprøvene. Håper på svar.

Mari, 17. mars 2024 16:55

Sikker cøliakidiagnose hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Som det fremgår av ditt innlegg så har gutten en NAV-sikker cøliakidiagnose da to uavhengige målinger begge har vist >10x øvre normale grenseverdi for TG2-IgA (og betydlig økt DGP-IgG). Men diagnosen må stilles av barnelege, så her må dere enten mase på sykehuset og få en rask poliklinisk time (saken er klar), eller finne en privatpraktiserende barnelege som kan gå god for diagnosen.  Alternativt så kan man måtte sette barnet på glutenfri kost siden dere alt har tatt de nødvendige prøvene som NAV krever, og guttten er klinisk syk. Dersom man mot formodning skulle måtte ta tynntarmsbiopsi så gjøres dette i en kort narkose så det merker han ingenting av, men det skulle ikke være nødvendig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 17.57

Barnet mitt på 4 år fikk nylig påvist cøliaki etter flere måneder med små og store avføringsuhell i trusa flere ganger daglig. Hen har nå begynt å glutenfri kost (ca. 2 uker), men har stadig uhell. Hen har begynt å bruke bleie igjen når hen vil bæsje og tør ikke lengre bruke potte eller gå på do. Vi bruker store deler av helgen og ettermiddagen på å bytte truser og bleier og det begynner å bli krevende og gå utover alt annet. Jeg er helt rådvill og vet ikke hva jeg kan gjøre for å hjelpe med å stabilisere dette og å gjøre hen trygg igjen på potte/do.

EM, 17. mars 2024 17:47

Ikke lett å gi råd, delvis kan det virke som en psykologisk reaksjon på situasjonen (regresjon) og dels kan det være en måte å få litt ekstra omsorg på. Ny pottetrening/alternative oppmerksomhets"øvelser"? Ikke lett å vite hva som fungerer for den enkelte, men det vil bli borte, hen vil nok droppe det og bli "tørr", men det kan ta litt tid å avlære fordelen av å bli skiftet på (sekundærgevinst som det heter). Dersom han fortsatt har løs mage så håper jeg dere har kuttet ut melk (sekundær laktoseintoleranse, tåler ikke melkesukker, men det blir normalt i løpet av en 3-6 mnd på glutenfri kost). 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.27

Kan gluten bli med over i brystmelka hvis mor spiser det? Hvis ja, kan det trigge cøliaki hos et barn som er disponert for det? Barnet begynte å falle på vekstkurvene allerede ved innføring av fast føde, betyr det at cøliakien slo inn allerede så tidlig?

Hønemor, 12. mars 2024 08:45

Ja glutenbiter (peptider) kommer over i morsmelken (og ut i urinen) så rent prinsippielt kan man initiere en cøliaki mens man ammer, for så å utvikle sykdommen relativt raskt etter at hvetemel er introdusert i kosten. Men vi har lite eksakt data og kunskap om dette.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.46

Jeg er leder for en SFO der vi har et barn med cøliaki. Morens barn insisterer på at alle barna på SFO må vaske hendene etter at de har spist brødmåltid. Slik at det ikke kan komme smitte av gluten over til dette barnet i lek etter måltidet. Er det nødvendig? Vi har barnets mat og pålegg adskilt fra alt annet.

Per Ole, 7.mars 2024 09:42

Medisinsk er det ikke nødvendig, men problemstillingen er også mors angst. Det skal mer til enn tilfeldige håndsmittesmuler for å holde en cøliaki aktiv. Men mor trenger å bli trygget på dette fra barnets lege. Det er mange påstander der ute.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.08

Hei, en vikarlege ba oss om å ta blodprøver på vår sønn på 5 år i forbindelse med forstoppelse og vondt i magen. Så fikk vi vite at blodprøvene ga utslag på intoleranse på kumelk. Når vår fastlege så på resultatene av blodprøvene i etterkant sa hun at ikke stopp å gi melk resultatene var såpass lave. Tror de lå på 0,47 er det noe å tenke på?

Blerta, 6. mars 2024 16:38

Antar det dreier seg om allergiantistoffet IgE mot kumelkproteiner, og det normale er <0.35 U/ml, så da er 0,47 U/ml svakt positiv og ikke ensbetydende med å reagere på kumelk. De fleste kumelkallergiske barna vil da også utvikle toleranse mellom 4-7 år, så jeg er nok enig med fastlegen hans, det er neppe noe å ta hensyn til med mindre han faktisk reagerer (akutt) på melkeprodukter.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 19.35

Hei! Nå igjen har storebror i huset (eneste med cøliaki) blitt smittet av lillesøsters influensa, og som vanlig inkluderer det oppkast (av alt) på cøliakigutten på 9 år. Han har hatt diagnosen siden 2019,  men vi har sett siden 2020 at ved hver eneste basselusk som har kommet i systemet hans, har det bestandig vært oppkast, fra feber starter til den er ferdig, uansett om det har covid, influensa, forkjølelse, osv. Dette har vært veldig fortvilende, da han ikke har noen kilo å miste. Årlig kontroll hos barnelege og alt innafor ref. på blodprøver hvert år. Er det slik hans immunforsvar er, eller kan det ha noe å gjøre med cøliakien? Lillesøster har ikke cøliaki, og bruker ikke få oppkast når de er smittet av det samme.

Mamma, 21. februar 2024 23:13

Ingen vet vel om dette er tilfelle, at friske cølikere lettere får mage-tarm plager ved annen sykdom, men dersom han får oppkast hver gang han bli syk, kan man ikke utelukke at det er en resttilstand etter hans aktive cøliaki. Selvom cøliakien ikke lenger er aktiv og han er cøliakifrisk, så må vi anta at immunsystemet i tarmen hos en eks-cøliker er i mer beredskap og lettere lar seg aktivere av infeksjoner som influensa. Muligens er det dette forklaringen på hvorfor han får mer plager fra mage-tarmsystemet ved annen sykdom. Men det blir spekulasjoner siden vi ikke har noe systematiske undersøkelser på det. 

Trond S. Halstensen, 28. februar 2024 18.11

Vår sønn på 14 har nå fått cøliakidiagnosen og har gått på glutenfri kost i 3 uker. Han er fortsatt like dårlig. Vi har ikke fått noen anbefalinger om hvordan vi skal gripe dette an innledningsvis. Før han ble glutenfri kuttet vi ut laktose da vi mistenkte at han reagerte på dette, og nå har vi også fjernet alt melkeprotein. Og så leser vi at også havre skal unngås, men det har vi ikke kuttet ut enda. Hadde vært takknemlig for en "oppskrift" for hva han bør unngå frem til han begynner å friskne til igjen.

Bj, 20. februar 2024 23:09

Dere bør få innkalling til opplæring i glutenfri kost hos klinisk ernæringsfysiolog ila de første tre månedene etter diagnose (men det varierer ut ifra kapasitet ved sykehusene og at man skal ha mulighet til å prøve litt selv først). Det er uansett veldig individuelt hvor lang tid det tar før man føler seg bedre på glutenfri kost. Mange opplever rask bedring, men hos noen tar det lengre tid. Dere trenger i utgangspunktet kun å ekskludere gluten fra kostholdet. Det er imidlertid vanlig å også reagere på laktose i starten som følge av at enzymet som bryter ned laktosen sitter på den delen av tynntarmen som er betent og ødelagt (sekundær laktoseintoleranse). Rådet er i disse tilfellene å forsøke laktosefritt i 1-3 måneder, for så å reintrodusere vanlige laktoseholdige meieriprodukter. Dere bør ikke å kutte havre, men bruk glutenfri merket havre. Selv om bedringen i symptomer så langt har uteblitt anbefaler vi ikke å ekskludere melkeprotein fra kostholdet, fordi meieriprodukter bidrar med viktige næringsstoffer som det kan være utfordrende å dekke med et melkeproteinfritt kosthold. Dessuten er det begrensende nok å kun spise glutenfritt. Dersom dere etter en stund på glutenfri og laktosefri kost mistenker at han likevel reagerer på melkeprotein, anbefaler vi å utrede for allergi i samråd med spesialist på barneavdeling. Husk at tilhelingen i tarmen på glutenfri kost skjer sakte men sikkert selv om han ikke opplever bedring i symptomene. Fokuser derfor på gluten (og evt. laktose), det er mer enn nok i starten! 

Lise Friis Pedersen, 21. februar 2024 18.00

Min kone fikk påvist cøliaki for et par år siden - så våre barn er muligens disponerte de også (vi har 3 sønner). Min mellomste sønn er en relativt sunn og sprek 17-åring som bl.a. spiller håndball på et ganske høyt nivå og trener mye. Vi er en aktiv/sporty familie, og har alltid hatt et sunt kosthold i familien. Han spiser mye mat og det er ingen grunn til at han skal ha noen vitaminmangel gitt at han ikke har noe problem med opptak. Jeg tenker han har litt mindre energi enn han burde i den alderen (hviler mye utenom trening - dette er selvsagt personavhengig, men jeg trente enda mer og hardere enn ham i samme alder, og gjorde samtidig mye mer på 'fritiden'). Han bruker også mer tid på toalettet en 'vanlig' og jeg mistenker han har mer løs mage enn det som er vanlig ( men dette er ikke noe han vil diskutere eller prate om). Han var for en liten stund siden hos fastlegen og tok blodprøver som ikke ga utslag på cøliakitestene, men han hadde mye mangler (b vitaminer, d vitaminer, jern). Fastlegen gav ham en del tilskudd på resept og tok en ny blodprøve et par måneder senere. Siden prøveverdiene var gått opp etter tilskudd, mener hun at dette ikke kan være cøliaki. (Dette er forøvrig samme fastlege som min kone har, og hun gikk i flere år med diverse mangler før hun ble sjekket for cøliaki. ) Jeg tenker fastlegen har et unyansert forhold til dette og at han burde gått til gastroskopi. Hva anbefaler dere? Som sagt, jeg kan ikke se det kan være grunn til at han skal ha noen mangler med det varierte kostholdet vi har, med mindre han har en eller annen tilstand som hindrer opptak. Jeg legger ved prøveresultatene før og etter han begynte med tilskudd. Prøveresultat før tilskudd: "Hei, det har kommet svar på blodprøvene dine og du har ikke cøliaki, men du har lavt vit D, B12 og B9, samt lavt jern. Anbefaler tilskudd av B-vitaminer og D vitaminer samt jern. Skriver nå ut resepter til deg, og du bør ta B vitaminer de neste 3 år, og d-vitaminer og jern i minst 3 mnd. Når kur med d-vitaminer er over kan du gå over til resept frie d-vitaminer 20ug for å unngå nye mangler. B-Trombocytter: 267, P-Vit B12, totalt (Kobalamin): 266*L (>350), P-Folat: 5,8*L (>15,0), P-Vitamin D (25-OH) (D2+D3): 38*L (50 - 113), P- Ferritin: 24*L (34-300), S-Natrium: 141, S- Kalium: 4,6, B-Basofile granulocytter: 0,02, B- Eosinofile granulocytter: 0,1, B-monocytter: 0,66, B-Lymfocytter: 2.2, B-Nøytrofil granulocytter: 3.0, B-Leukocytter: 6.0, B- Hemoglobin:16.4, P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ (< 0,5)" Prøveresultat et par måneder etter start med tilskudd: " Hei, det er kommet svar på alle blodprøver. Nå som du har tatt vitaminer har vitaminnivåene dine gått fint opp, det ville de ikke gjort om hadde tarmsykdom. Jernlager er ikke gått opp, men slik jeg forsto det på deg hadde du ikke tatt jern så regelmessig. Blodprosent har ikke falt, heller gått opp og er helt normal. Dette taler imot en cøliaki, og du har jo svært sparsomt med symptomer. Foreslår at du nå kjøper jern som jeg skriver resept på og tar i 3 mnd, og så tar vi nye prøver. P-Vit B12, totalt (Kobalamin): 582, P-Folat: >45, P-Vitamin D (25-OH) (D2+D3): 84, P-Ferritin:18*L (34-300), S-Natrium:140, S-Kalium: 4.6, B-Trombocytter: 258, B-Basofile granulocytter: 0,03, B-Eosinofile granulocytter: 0,1, B-monocytter: 0,72, B-Lymfocytter: 2.6, B-Nøytrofil granulocytter: 2.6, B-Leukocytter: 6.1, B-Hemoglobin:16.6". 

Far til 17-åring, 14. februar 2024 11:54

Problemstillingen er at han godt kan ha en lavgradig cøliaki (ingen grunn for en mann å ha jernmangel eller folinsyremangel med normalt norsk kosthold), mest fordi han kanskje ikke spiser så mye glutenholdige mat da han lever i en glutenfri cøliakifamilie. Det at mangeltilstanden bedrer seg på tilskudd utelukker ikke at han har en cøliaki. IgA-TG2 nivået indikerer mulig cøliaki om han har normale serum-IgA verdier. Har han helt eller delvis IgA mangel så må man teste ham mot IgG-TG2 antistoffer (men de pleier å teste for totalt IgA nivå for å vurdere dette), Det er bra at han har fått normalisert vitaminmangelene, men man må spørre seg selv hvorfor han har fått disse manglene. Cøliaki er absolutt en berettiget mistanke, selv med negativ IgA-TG2. Alternativt så må han spise så mye glutenholdige produkter han kan i noen mnd for å øke sykdomsaktivitet slik at den blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.51

Hei! Gutt 7 år. Mor og mormor har cøliaki. Han tok blodprøver (cøliakiutredning) i august 2023. Gen HLA DQ2 er positiv, IgA på 4 og IgG på 23. Nye blodprøver i februar 24. IgA er på 1, og IgG på 21. Andre symptomer på gutten: urolig i kroppen, lager mye grimaser, blå under øynene, hard avføring, sier han blir sliten på skolen, men virker ok form hjemme, vil ikke på skolen. Ullevål vil ikke utrede han mer da blodprøvene i august ikke var høyere. Total IgA ble målt til 1,7 i feb 24. Kan det være cøliaki likevel? Hva annet kan det være, som gjør at han har ett nivå av IgG på 23 og 21? Blodprøver tatt hos Furst.

Kristin, 14. februar 2024 16:15

Ordet "kan" er stort, men det er lite sansynelig at cøliaki forklarer hans plager med de lave IgA-TG2 verdiene. Jeg antar at det ikke er andre tegn til aktiv cøliaki slik som jernmangel, vekttap, vekst-stopp. Problemet kan være at mengden gluten han spiser er lavt da han lever i en glutenfri familie, men dersom han spiser minimum 2 brødskiver om dagen og har gjort det i minimum 6 uker så pleier cøliakien å bli/være aktiv og diagnostiserbar. Hyppigste årsak til trette gutter (på skolen) er skjult dataspilling utover kvelden, så slå av (det trådløse) internettet på kvelden-natten og se om han ikke kvikner til. :-)

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.49

Hei, og tusen takk for at dere tilbyr denne tjenesten som virkelig er gull verdt for oss som står med tusen spørsmål. Datteren vår på snart 13 år tok gastroskopi i dag etter henvisning fra lege med litt forhøyet cøliakiprøver, og fordi hun klager på at hun er mye sliten og slapp. Vi ble møtt på en veldig god og effektiv måte, og alt gikk veldig fint. Legen som utførte skopien sa at øvre del av tolvfingertarmen var litt rød og irritert, ellers kunne det ses tarmtotter, så vi må vente på svaret på biopsien hva den viste. Legen antydet at siden blodprøvene viser så lave verdier kan det være det er en latent cøliaki som ikke har brutt ordentlig ut. Da hadde de gode rutiner på å følge opp dette videre. Men av det jeg leser på nett både på disse sidene og foreldresider er det veldig vanlig at det ikke er så mye som er synlig på gastroskopien, men biopsiene er likevel veldig tydelige på at det er cøliaki? Og det samme med blodprøvene, at lave utslag her ikke behøver ha sammenheng med funn på gastroskopien? Hvem analyserer disse prøvene? Til slutt lurer jeg på om det er sammenheng med cøliaki det at det var rødt og irritert i tolvfingertarmen eller om det skyldes noe annet?

Spent mamma, 14. februar 2024 16:36

Patologene ser på biopsiene i mikroskopet. For at de skal kunne stille cøliakidiagnosen må tarmen ha tydlig cøliakiforandringer med tap av tarmtotter og kraftig økning av hvite blodceller i overflate-celle-laget (lymfocytter i epitelet). Ved lav cøliakiaktivitet, often pga. lite gluteninntak og/eller lite immunaktivitet (pubertet f.eks.) så kan det være vanskelig å stille en cøliakidiagnose da sykdomsaktiviteten kan være lav. Det er riktig at det ofte ikke er samsvar mellom nivået av antistoffer i blodet (IgA-TG2) og cøliakiendringene i tarmen. Man må nesten bare vente på biopsisvaret og blir det ikke-konklusivt (uspesifikke forandringer med eller uten økning av de intraepiteliale lymfocyttene) så er det godt å høre at sykehuset følger opp med kontroller. Dersom  man ønsker et konklusiv avklaring så må man nesten spise seg mer cøliaki-syk ved å øke mengden gluten i kosten til sykdommen blir så aktiv at den lar seg diagnostisere med dagens rutineundersøkelser (NAV-godkjent diagnose). Det finnes andre diagnostiske teknikker som kan benyttes ved tvilstilfeller, men de er ikke i rutinebruk, dessverre.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.39

Dette er tilknyttet spørsmål sendt inn tidligere i dag om gutt 14 med antatt cøliaki. Vi har en annen gutt som også har problemer med magen, men som ikke har antistoffer på gluten. Men vi tror han har problemer med melk, og nå gjennom en hurtigtest, fikk vi positivt svar på melkeproteinallergi. Det som er påfallende med han er at når han ble dårlig så begynte han å hoste mer, og vi leser nå at dette kan være et symptom på melkeproteinallergi. Vår andre gutt på 14, som nå trolig har cøliaki, har testet negativt på melkeproteinallergi i samme type hurtigtest (fra quicktest). Men også hos han er det påfallende at han har tørrhoste, og har hatt de i to måneder nå. Er det noen sammenheng mellom cøliaki og tørrhoste, eller kan det være at også han har en matallergi som kan medføre slik hoste?

Bj, 14. februar 2024 16:16

Ingen kjent sammenheng mellom cøliaki og tørrhoste (men det går for tiden både forkjølelsesvirus som gir tørrhoste i etterkant og mycoplasma-lungebetennelse som har tørr-hoste som hovedplage (+ at man føler seg dårlig)).

Noen matallergier kan gi anstrengelses-utløst astma, og tidlig/mild astma kan starte som irritasjonshoste, men det er en sjeldenhet. Det er mange andre mere vanlige årsaker til (forbigående) tørrhost.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.24

1. Når skolen ordner noe godt til elevene, men ordner noe helt annet til elever med cøliaki (ikke knyttet til mat og helse, men som ekstra kos i klasserommet). Kan man kreve av skolen at de ordner det samme til alle? Hvis alle elever uten cøliaki får boller, kan man kreve glutenfrie boller eller må man nøye seg med noe annet? Dette gjelder småtrinnet.
2. Når man vet at skolen har gitt en elev noe med gluten i, men de sier at de ikke har det og de ikke vil ta kurs. Hva gjør man?

M, 13. februar 2024 21:43

1. Barnet med cøliaki har krav på tilrettelegging (i dette tilfellet glutenfri mat), men det betyr ikke at barnet har krav på å få servert det samme som de andre barna. Det viktige er at barnet får servert mat som er trygg og glutenfri. Med det sagt opplever vi ofte at barnet får et bedre tilbud når de foresatte både er tydelige på tilretteleggingsbehovet (at barnet må ha glutenfritt), men også er på tilbudssiden i kommunikasjonen med skolen. 

2. Også i denne situasjonen anbefaler vi å være vennlige og tydelige i kommunikasjonen med skolen. Dersom det likevel ikke hjelper, bør man gå trinnvis frem og forsøke å løse utfordringen på lavest mulig nivå. Først innad i skolen (lærer/kontaktlærer, ass.rektor/rektor/annen relevant leder), deretter nivåene over (eks. kommunen/fylkeskommunen). Dersom ingen vil ta i dette kan man i ytterste fall klage inn saken til diskrimineringsnemda. 

Lise Friis Pedersen, 14. februar 2024 18.00