Jeg er norsk, men bor i Spania. Jeg og mine to barn har cøliaki og vi har hatt det alle sammen i 7 år nå. Dattern min er hun som ble oppdaget først, faktisk av en fysioterapeut - hun sa hun kunne se det på holdningen hennes - jeg som bare ville sjekke om det var noen fysiske grunner til at hun ikke ville løpe på danse trening - danse elsket hun!!
Hun hadde 100 på blodprøven og ved en feil informasjon av barnelegen begynte vi rett på glutenfri diett, før vi kom til spesialist 3 uker etterpå og det ble aldri tatt biopsi av henne!! Hennes blodprøve resultater gikk rett ned og var på under 3, tror jeg det var 1 år etterpå og 2 år etter diagnosen, men så føk den opp til 35 «uten logisk grunn» og har etter det gått veldig sakte nedover og har ligget nå en stund på 17.
I januar 2019 prøvde vi oss på å kutte ut glutenfri havre og hun merket forskjell, men du kunne så vidt se det på blodprøven!! Spesialisten mener hun MÅ spise noe med gluten, men hjemme hos oss er det kun min mann som kan spise gluten og han spiser kanskje, hvis han spiser frokost hjemme, men han har hatt brødristeren i kjelleren i mange år og er fryktelig forsiktig!! Bortsett fra det spiser han kun det brødet jeg lager og det gjør alle våre gjester også!!
Hun er så redd for å få i seg noe at hun foretrekker heller å la være å spise noe enn å bli forurenset - hvis hun har en mistanke lar hun vær og er rimelig overhysterisk på akkurat det der!! Forurenset har hun ikke blitt på to år - da har hun det helt forferdelig og er dårlig i nesten en uke etterpå!! I tillegg til at blodprøvene hennes ikke ser helt bra ut på papiret - er ikke hun helt bra heller - hun har fryktelig mye/ ofte vondt/ kramper i magen - selv om det ikke ligner på hvor forferdelig det er når hun har blitt forurenset!!
Hun klarer ikke å finne ut HVA det er som gjør mere vondt enn andre ting - melk er hun forsiktig med, men hun har ikke laktose resultater og vi har prøvd HELT UTEN melkeprodukter i 3 mbd også uten resultat! Hun sier dog at melka i Norge er bedre for magen hennes, selv om vi kjøper fersk melk her og! Det må ha med konservering å gjøre - eller hva kuene spiser... nå skal hun bli sjekket for fruktose og de skal ta biopsi av henne! Men det gir fremdeles ikke noe svar på hvorfor ikke blodprøvene hennes blir bra!! Spesial barnelegen mener hun bare må spise gluten, men hun spiser jo ikke noe vi ikke spiser - vi andre to spiser i tilegg glutenfri havre og våre blodprøver her helt fine!! Går det ann at blodprøvene aldri blir helt bra! Jeg mener at det at hun har vondt i magen ikke må være noe med at hun får i seg gluten - ja, jeg kan ikke skjønne HVOR hun får i seg gluten!!! Hun sliter en del med angst og her er jeg usikker på hva som kom først - egget eller høna - jeg mener irritert tarm kan man vel få av stress og irritert tarm i tilegg til å gjøre vondt får man fort diaré, noe som er hennes tilfelle! Det er stor forskjell på første skoledag og nå, selv om hun alltid har vondere i magen søndag kveld og mandags morgen...
Jeg kjører hardt på at hun må lære å leve med vondt i magen - til henne, men jeg er villig til å gjøre hva som helst for at hun ikke skal ha det også, men etter at vi har vært innestengt i flere mnd, så er det jo og tydelig at det ikke bare er skolen som stresser henne, men også selve livet! Hun går til psykolog!! Jeg håper at ved at hun nå blir sjekket at vi kan fastslå enkelte ting og så prøve å tilpasse ting deretter = gjøre det meste for at hun får mindre vondt!! For jeg skjønner at det er fryktelig plagsomt, at du ikke får lyst til å verken spise eller gjøre noen ting!! Men hva mere kan vi sjekke og prøve eller evt gjøre??? På forhånd takk!!!
Når IgA mot tTG hr vært nede og så stiger igjen, opp i nivå med ubehandlet cøliaki så er jeg enig med legen hennes, den vanligeste årsaken til slike hendelser er inntak av gluten i en eller annen form. Det behøver ikke være bevisst inntak, det kan også være skjult i noe man tror er glutenfritt som ikke er det. Man må nesten skrive dagbok over det man spiser, og litt avhengig av alder, så må man som pårørende tenke tanken at det spises utenfor hjemmet og der kan det være kilder til gluten man ikke vet om.
