Arkiv

Hei, Vedr "glutenpille", ser det er skrevet av dere for noen mnd siden: "Det som vil komme først (og som vi delvis har på markedet) er gluten-nedbrytende enzymer man kan ta "for sikkerhetsskyld" for å unngå reaksjon på forurensing/feilkommunikasjon når man spiser ute på resturant." Jeg skjønner at "GlutenGO" ikke kan brukes som et medikament for cøliaki, men kan den brukes forebyggende på restaurant i utlandet, som en liten sikring om kjøkkenet ikke er renslig nok ol?

Mor til barn med cøliaki, 25. mars 2024 15:23

Vi vet lite om hvor god den er, men i mangel av alternativer kan man ta dette for å være på den "sikre" siden. Den kan ikke brukes som hjelp om man ikke har fortalt at man har cøliaki (så mengden gluten i maten kan være høyt), da fungerer det ikke. Men ved uhell/småmengden så tror vi det kan hjelpe, men foreløpig mangler vi gode studier på dette.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 18.03

Er det sannsynlig at "spor av gluten" i varer fra et bakeri er mer forurenset enn "spor av gluten" i vanlige dagligvarer fra butikken?

Anonym, 20. mars 2024 14:57

I utgangspunktet er merkingen entydig og skal innebære det samme, nemlig at produktet kan inneholde spor av gluten uten at gluten befinner seg blant ingrediensene.

I praksis kan man tenke seg at det kan være større kontamineringsrisiko i et bakeri enn i ferdigpakkede varer i butikken, og særlig dersom den glutenfrie baksten bakes på stedet. Da vil man typisk tenke at melstøv kan være synderen. Imidlertid er ofte bakeriene som tilbyr glutenfrie bakverk godt innforstått med denne risikoen, og de glutenfrie produktene kan typisk være bakt på et separat produksjonskjøkken og levert til bakerifilialen i frossen tilstand. I så tilfelle vil det ikke være noe høyere sannsynlighet for kontaminering enn i varer du kan kjøpe på butikken. Husk også at kontamineringsfaren er like stor/liten i et produksjonslokale for matvarer som selges i butikken, her har jo vi som vanlige forbrukene null innsyn i produksjonslinjen.

Merkeplikten for allergener gjelder også for utsalg og serveringssteder, som betyr at glutenfrie varer solgt i et bakeri skal være riktig merket, og vi skal kunne stole på merkingen. Jeg tenker derfor at svaret på spørsmålet ditt er nei, varer fra et bakeri er like trygge som matvarer du kan kjøpe i butikken. 

Therese Lensnes, 27. mars 2024 18.00

Hei. Jeg har hatt anoreksi tidligere og lurer på om glutenuhell (med store mengder gluten) kan føre til vekttap?

Embla, 7. mars 2024 02:55

For en cøliaker vil (store) mengder gluten gi kraftig betennelse i tarmen og hos mange, men ikke alle, mange plager. Dersom det gjentas daglig, i flere uker, så endres tarmen og man klarer ikke å ta til seg næringsstoffer og kan sulte ihjel selvom man spiser. Det er ikke å anbefale, spesielt ikke for en som har en historie med anoreksi, da det kan ta lang tid å bli frisk igjen.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.04

Finnes det personer med cøliaki som er hypersensitive for minimale mengder gluten? Vi lærte av ernæringsfysiolog at det må en "synlig" mengde gluten til for å reagere, altså en liten smule eller en bit av noe. Vårt barn har etter diagnostisering for 10 måneder siden blitt "glutensyk" gjentatte ganger uten at vi klarer å finne ut hvor glutenet kan ha kommet fra. Er det mulig at noen med cøliaki får klare symptomer av f.eks "usynlig" melstøv som havner oppi et glass man så drikker av, eller på en frukt man spiser? Eller at man får gluten på hendene etter å ha tørket seg på et håndkle dersom noen har tørket hendene med små mengder glutenholdig deig på hendene? Eller finnes det andre tilstander som er assosiert med cøliaki, som kommer og går, og gir lignende symptomer? Andre matallergier eller andre allergier som opptrer samtidig med cøliaki? Vi anser barnet som friskt og sprekt mellom disse episodene.

Hypersensitiv?, 31. januar 2024 16:50

Det er ikke dokumentert at noen cøliakere faktisk reagerer på slike små mengder gluten, ei heller ved hudoverføringer. De med cøliaki reagerer nemlig på forandrede (deamiderte) glutenpeptider, og disse forandringene skjer i tarmslimhinnen. Derfor må gluten spises før det gir en immunreaksjon. Cøliaki (ødelagt tarmslimhinne) er en langsom prosess som krever mye større glutenmengder enn ved allergier. En klassisk IgE-mediert hveteproteinallergi kan derimot gi akutte reaksjoner, og man kan reagere på svært små mengder. Spørsmålet er derfor om reaksjonen er en cøliakireaksjon eller noe annet. 

Trond S. Halstensen, 31. januar 2024 19.01

Hei, Er det mulig å få hud reaksjon, lignende dermatitis herpetiformis, etter et glutenuhell? Min yngste sønn fikk i seg gluten ved et uhell på nyttårsaften, og utviklet et kløende utslett i løpet av en uke. Utslettet er kløende papler, som forekommer på yttersiden av armene, i armhulene, og på baken og utsiden av lårene. Det har ikke respondert på mild kortisonsalve, og har vart i ca. 10 dager nå. I følge legen som undersøkte ham i dag er det veldig lite sannsynlig at det er relatert til glutenuhellet, og de vil behandle ham for skabb. Ingen andre familiemedlemmer har utslett eller klør. Vi vet om et kjent uhell for noen år siden, da fikk han også utslett, men i mye midlere og mer kortvarig grad. Han hadde også mye utslett som liten, før glutenfri kost, og det forsvant helt på glutenfri diett. På forhånd tusen takk for svar, Vennlig hilsen Vibeke

Vibeke, 16. januar 2024 16:18

Kunne minne om DH, bortsett fra at det pleier å komme på armer og bens strekksider, slik utsiden av armen er, hodebunnen, men ikke nødvendigvis bak på lårene. Det er også litt avhengig av hvor lenge han har vært glutenfri. Det tar noen år på GFD før man blir frisk fra sin DH, og det kan lett utløses ved "uhell". Det kan la seg diagnostiseres hos hudlegespesialist (dermatololog), og det kan være et poeng da vi har egen behandlig mot DH-anfallene som virker (Dapson).

Trond S. Halstensen, 17. januar 2024 19.07

Hei, jeg synes det blir mer og mer utfordrende ift. glutenfri mat. Jeg har hatt cøliaki i over 10 år. Det som er utfordrende, er at jeg stadig har uhell. Jeg er supernøye, blir aldri syk hjemme eller hos andre familiemedlemmer, men i jobbsammenheng blir jeg nå stadig dårlig. Jeg synes det er vanskelig å si nei takk til mat som de har brukt ekstra penger på og bestilt kun til meg, er merket glutenfri, men det er altså ikke nok. Jeg blir dårlig hver gang! Har også spist mye på hotell i det siste, spør og spør om det er glutenfri (har også en annen allergi som jeg spør om). De sier at jeg kan stole på merking og de går igjennom med meg hva det er laget av, men blir likevel dårlig. Av og til kan de si etterpå, når jeg sier at det umulig kan stemme, at det er bare litt av det i retten. Får dere mange meldinger at andre opplever at det ikke er trygt å spise ute fordi det ikke er 100 % glutenfritt? Det er nok ikke veldig mye gluten i det, for jeg blir ofte bare litt dårlig. Noen ganger veldig. Hvor skadet kan tarmen bli? Du sier jo ofte at livet skal fungere og leves, men når man undersøker flere ganger og det likevel går galt gang på gang. Er jeg enormt sensitiv?

Marit, 10. januar 2024 19:50

Dessverre er sannhetsverdien i den informasjonen man får fra serveringspersonalet av varierende kvalitet. Man vet da ikke hvem man kan stole på og hvor man bare må velge blandt de minst risikable rettene. Som du også påpeker så "lyver" de mhp ingredienser (glutenfri pasta var egentlig vanlig pasta etc) og kun når de presses så kommer innrømmelsene. NCF forsøkte å lage kurs for resturantpersonalet og at man der igjennom kunne klistre et merke på døren, men det ble ikke noe stort. Hvilke steder som er safe er av og til synlig på facebook siden, men det er tydeligvis ikke nok. Vanligvis merker de av dere som reagerer på glutenuhell hva som er gluten-induert reaksjon og hva som er noe annet, så stort sett har dere rett mhp at man har reagert. Det skal en viss dose til for å reagere, men mengden gluten som skal til varierer mye og enkelte er betydelig mer følsomme enn andre. Kanskje er du mer følsom, eller du er stadig uheldig og får servering på steder som ikke vet bedre eller har bedre forståelse for hva dette betyr for deg. En ting er å "anmelde" de på faceboksiden så andre cøliakere blir advart, og å melde tilbake til spisestedet så de forstår at det faktisk betyr endel for de med cøliaki at de kan stole på informasjonen. Hvor stor hjelp det er i de gluten-nedbrytende enzymene man kan få kjøpt for å redusere eller forhindre slike reaksjoner er dels avhengig av hvor aktivt enzymet er og hvor mye gluten det har sneket seg med i maten. Eksperimentelt klarer disse enzymene å redusere forurensningsnivåer av gluten (ca. 200 ppm), men ikke vanlig glutenholdig mat. Muligens kan du forsøke slike tabletter (reseptfrie ansees som kost-tilskudd) for å være "på den sikre siden".

Trond S. Halstensen, 17. januar 2024 18.02

Hei! Eg har fått i meg den største mengda gluten eg har ete sidan før eg fekk diagnosen (13 år sidan). Kvelden etter uhellet har eg hatt konstant prikking/stikking i føtta og i armane (frå albue til fingertupp). Kva kjem dette av? Og burde eg gå til lege?

Sara, 31. desember 2023 13:00

Vanskelig for meg å diagnostisere deg over nettet. Dersom dette kom etter glutenuhellet og det er relatert til dette så må vi anta at det vil forsvinne om enn langsomt. Men det vet vi ikke før man har utelukket andre årsaker til symetrisk perifer nerveirritasjon i både armer og ben. Du bør derfor gå til legen å bli undersøkt.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.20

Jeg får ganske kraftige symptomer med oppkast og diaré hvis jeg får i meg gluten ved uhell. Ser at reaksjonen kan bli verre jo friskere man blir, kan det også gå andre veien?

Torstein, 28. desember 2023 16:10

Som oftest går det den veien du beskriver at reaksjonen på "glutenuhell" blir kraftigere ettersom man tilfriskner på GFD.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.15

Er det mulig å si noe om hvem som har sterkest reaksjoner på glutenuhell? Har det f.eks. noe å si i hvilken alder du fikk diagnosen, hvor skadet tarmen var da man oppdaget det, alder generelt eller annet? Og kan følsomheten endre seg?

Terje, 26. desember 2023 15:06

Det er ingen kjent sammenheng mellom tarmskade, diagnosetidspunkt, eller pasientalder og hvor sterk reaksjonen er på glutenuhell. Følsomheten kan endre seg, typisk er at man egentlig ikke reagerte så sterkt rett etter diagnosetidspunktet til å begynne å reagere sterkere etterhvert som man tilfriskner på GFD.

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 18.30

Jeg har spist glutenfritt siden jeg fikk diagnosen for 2 mnd. siden, og nå har jeg en episode med oppkast og diaré. Jeg hadde få plager da jeg spiste gluten, men kan det likevel være at jeg har hatt et uhell nå, og fått så kraftige reaksjoner? Spiste ute kvelden to dager før, og lunsj dagen før dette skjedde, og da kan det jo ha skjedd noe?

Uhell, 21. desember 2023 00:34

Det er alltid vanskelig å vite om man reagerer fordi man har fått i seg gluten eller om man har fått en annen standard form av matforgiftning. Alle opplever akutt magesjau i blant, men en cøliaker lurer alltid på om det skyldes utilsiktet gluten i maten. Du poengterer helt riktig at det tok litt lang tid før du reagerte, så muligens var dette noe annet. Kanskje fikk du en akutt magesjau pga. dårlig hygiene der du spiste. 

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 18.11

Hei! Jeg ble plutselig sykt kvalm uten at jeg kan forstå hvordan jeg kan ha fått i meg gluten. Hvor mange timer er det sannsynlig å få reaksjoner etter inntak?

Kvalm, 20. desember 2023 18:09

Det  er veldig varierende hvordan og hvor lenge etter gluteninntak en cøliaker reagerer. Alt fra ingen akutt reaksjon til oppkast/magekramper/diare er vanlig. Det kan komme etter 2 timer,  og varer som oftest minst ett døgn og ofte 5-8 døgn før det klinger av.  Men du kan reagere på andre ting enn gluten, dels akutt magesjau som alle andre, eller nyutviklet "allergi" mot komponenter i maten. Alle mage-tarm reaksjoner er ikke utilsiktet gluteninntak hos en GFD-behandlet cøliaker (selvom man selvsagt først tenker på det). 

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 20.36

Hei. Hvor skadelig er det å få i seg forurenset mat iblant? Jeg har ikke tenkt å være uforsiktig, men merker cøliakien begrenser veldig det sosiale, da jeg heller velger å bli hjemme hvis jeg ikke kan spise ute med andre, eller lage mat på andres kjøkken. Er det mindre skadelig med forurensing hvis man er flink til hverdags? Eller er det mer svart hvitt slik at et uhell ødelegger alt godt arbeid som er gjort? Hvor lang tid tar det før tarmen er bra igjen etter uhell?

Tine, 13. desember 2023 03:11

Livet skal leves, med den tilstanden man har. Derfor må man leve glutenfritt så langt som det går. Men man har ikke hyperakutt allergi, Du kan lage mat på andres kjøkken, bare fjerne synlige smuler med fuktet klut, bruk ny skjærefjel etc. På resturant må du si i fra at du har cøliaki og vær litt skeptisk dersom de/kelner sier at "all vår spagetti er glutenfri" for da vet de ikke hva de sier. Men prøv å lev et normalt liv. Beviste uhell er dumt da mengden gluten kan bli høy. Utilsiktet "spor av" forurensninger som i sauser noen påstod var glutenfrie, ødelegger ikke all tilhelingsarbeid, men er selvsagt en reaktivering av cøliaki-betennelsen. Hvor lenge og hvor skadelig det er er selvsagt glutendoseavhengig (og avhengig av vertens reaksjonsmønster/følsomhet). Man bør unngå å bli overforsiktig så livet ikke leves, og unngå å ikke bry seg om å spise GFD (mange uehell) for da kan også livet bli "ulevelig" med kraftig reaktivert cøliakisykdom.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 19.28

Hei, Jeg har forstått det slik at når man er nydiagnostisert med cøliaki kan det ta 6 mnd til flere år før tarmtottene er helet, og man kan forvente å bli i bedre form. Jeg lurer på hva som skjer ved et enkelt uhell - vil dette forlenge prosessen/ evt. sette i gang en inflammasjonsprosess som vil ødelegge tarmtottene, eller vil det kun gi utslag i en liten periode før man blir bra igjen?

Lise, 12. desember 2023 17:22

Det tar nok lengere tid enn 6 mnd før tarmtottene er tilbake. Mange voksendiagnostiserte cøliakere opplever at de må spise glutenfritt i 1-3 år før de føler seg normalt friske igjen. Gluteuhell gir fornyet cøliakisykdoms reaktivering og vil skade tarmtottene + forsinke tilhelingsprosessen. Cøliakisykdommen kommer langsom men forsvinner ennå langsommere, litt avhengig av hvor gammel man er ved diagnosetidspunktet og hvor syk tarmen er.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 19.02

Hvor lang tid kan man være plaget av et glutenuhell? Forstår at det er individuelt, men har en femåring som er plaget halvannen uke etter med kvalme og dårlig matlyst.

Stina , 29. november 2023 16:53

Litt i det lengste laget, men ikke helt uvanlig. De fleste sliter en 5-7 dager etter ett ordentlig uhell, men for noen klinger det av først etter ca 2 uker. Slitsomt.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.43

Hei! Jente på 7 fikk diagnose i februar. Har i etterkant slitt mye med forstoppelse. Tok en runde picoprep i sommer og ble bedre av forstoppelsen. Fortsatte med movicol etter dette, men vi foreldre ble litt slepphendte med movicolen da alt gikk så fint en god periode. Dette resulterte dessverre i at hun ble skikkelig forstoppet på ny. Vi tok derfor ny runde med picoprep og to poser movicol hver dag. Nå klarer hun stort sett å gå på do ordentlig hver dag, men virker sliten og har ikke så mye matlyst. Spiser mer på ettermiddagstid og kveldstid, men virker nesten som hun er redd for å bli kvalm av å spise og er meget selektiv på hva hun velger å spise. Maten hun spiser er veldig lite variert, mest lyse rundstykker med fiberhusk som jeg lager, grøt og taco. Det skal nevnes at hun fikk i seg tre kjeks med gluten for en uke siden, merket egentlig ikke noen spesiell forverring på formen, men er jo generelt ikke i kjempeform for tiden, så vanskelig å vite hva som er hva. Bekymrer meg litt for at hun ikke har mer matlyst etter at tarmen er tømt. Da er det vel ingen grunn til å føle seg kvalm? Får oppfølging av barnelege. Hun sier vi må ha is i magen..

Nils , 25. november 2023 14:12

Enig med barnelegen, se det ann, ikke mas for mye om maten. En del barn er "matpirkere" og generelt kresne, men best er det om man ikke lager så mye "fuzz" omkring det. Forstoppelse er det mange som har så prøv å hold det gående på movicol, og se om det er en god fiberkilde hun liker.

Trond S. Halstensen, 29. november 2023 19.07

Hei! Datteren vår på 6 år (hatt cøliaki i snart 2 år) har nylig hatt et glutenuhell hvor hun spiste et rundstykke med gluten som gjorde at hun spydde flere ganger og var dårlig i et par timer. Kan slike uhell påvirke humøret/psyken hennes før «glutenet» er ute av kroppen?

Anette, 15. november 2023 13:36

Ja. Selv om ordet "kan" er et stort ord, så er det ikke så unaturlig at hun blir påvirket, både av ubehaget og oppkastingen, men i tillegg er det mange cølaikere som opplever emosjonelle "forstyrrelser" etter glutenuhell. Det kan lett ta en 5 dagers tide å få reaksjonen ut av kroppen

Trond S. Halstensen, 15. november 2023 18.51

Hei dere! Jeg får i meg gluten litt for ofte føles det ut som. Bare på en måned nå har jeg fått det i meg 2 ganger. Begge ganger var fordi jeg spiste mat noen andre hadde lagd. Føler det er 1 skritt frem og 2 tilbake noen ganger med denne sykdommen her. Lagde en tråd på Facebooken til NCF for å høre hvor ofte andre får i seg gluten. Der har flesteparten skrevet at det nesten aldri skjer. Da mister jeg litt motivasjon. Med vennlig hilsen meg.

Tommy, 01. november 2023 16:53

Det blir jo ikke bedre av at du gir opp og begynner bevisst å spise glutenholdig mat. Du må jo bare gjøre så godt du kan, og så anta at det er godt nok. Så lenge du bevisst spiser glutenfritt og ber om glutenfri mat når du spiser ute/borte, så er det 1000 ganger bedre enn at du ikke spiser glutenfritt. Du venner deg til tilværelsen som cøliaker og særlig etter hvert som du merker forbedringen på GFD så vil du nok holde deg glutenfri. Noen får kraftigere reaksjoner dersom de får i seg gluten etter å ha vært glutenfri en stund, men det er jo egentlig bra, for da får man en "smekk på fingrene" ved uhell, enten det er tilsiktet eller ikke som øker motivasjonen til å forbli glutenfri. Selv om du ikke skulle reagere på uhell, så er reaksjonen i tarmen like sterk (i den grad man har kunnet undersøke det) så det er like skadelig, men skjer i det "stille". 

Trond S. Halstensen, 01. november 2023 19.25

Jeg har ikke hatt symptomer på å spise gluten, men har fått vite jeg har cøliaki. Kan symptomene forverres når jeg begynner å spise glutenfritt? Også, siden jeg ikke merker noe, har jeg litt lav motivasjon for å begynne å spise GF når jeg ser hvor streng man må være. Ser ikke for meg at jeg klarer å unngå forurensing og uhell siden jeg er veldig glad i å spise ute/borte. Er det da noen gevinst i å prøve? Ser for meg at det vil gå fint i hverdagen hjemme, men vil ikke det være til noen hjelp hvis man ikke gjennomfører 100 % ellers?

Oda, 31. oktober 2023 21:38

Dersom du nylig er blitt diagnostisert med cøliaki, så vet du ikke hvordan det er å være frisk før du har spist glutenfritt i 1-3 år! gjør det før du vurderer om GFD er verdt det. Selvom du ikke reagerer akutt så nok tarmen like skadet som om du hadde reagert, men motivasjonen til å holde seg glutenfri er naturligvis lavere når man ikke "straffes" ved uhell. Hvor streng man må være er veldig avhengig av hvor kraftig man reagerer og hvor redd man er for forurensinger. Cøliaki er en dose-respons reaksjon, desto mere gluten du spiser desto sykere blir du (men mye individuell variasjon). Livet skal leves, selv det glutenfrie livet skal leves så man må ta sine nødvendige forholdsregler samtidig som det ikke går til hodet på en. Du kan leve godt med tilfeldige, ubeviste, usynelige forurensninger (uhell) så lenge du holder deg unna risikoadferd eller bevist spising av glutenholdige produkter.

Trond S. Halstensen, 01. november 2023 19.14

Hei Jeg har fått i meg gluten ca. 10 ganger på et år nå. Har ikke fått i meg gluten med vilje og det er snakk om små smuler jeg har fått i meg. Jeg lurer på hva dette gjør med kroppen å få så små mengder med gluten i seg så mangen ganger? Som regel har jeg symptomer i 1-2 uker før jeg blir bedre igjen. Er det normalt at det tar så lang tid før jeg føler meg bedre?

Rebekka , 25. oktober 2023 17:07

Det høres egentlig ut som at de smulene var litt store, og da er 10 reaksjoner i løpet av ett år med så lang reparasjonstid, høres ubehagelig ut. Slike uhell vil potesielt "drar opp"  cøliaki-inflammatosjonen (litt som vaksinasjon). Er du sikker at du fikk i deg gluten, eller tror du at du fikk i deg "smuler" fordi du ble dårlig etterpå? Reaksjonen på glutenuhell er veldig individuell, men de fleste friskner til på 3-5 dg.

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2023 20.00

Hei. Jeg har lest innpå her at det er så forskjellig hvordan cøliakere reagerer på gluteninntak. Det er blitt skrevet at noen reagerer ikke i det hele tatt. Jeg har blitt diagnostisert i godt voksen alder og har no levd glutenfritt i snart 6 år. Har hatt to uhell jeg vet om og har da begge gangene blitt svært trøtt. Greier liksom ikke å holde meg våken. Det har begge gangene vært små inntak. Ene gangen spiste eg en gullpinne is. I tillegg fikk eg svært mye rumling i magen og påfølgende dager avføringsforstyrrelser. Problemet er at jeg no etter at eg leste at en kanskje ikke fikk reaksjon har fått angst for at det også gjelder meg. Jeg er veldig strikt med dietten og føler på kroppen at jeg ikke får i meg gluten. Kan dette da være helt feil? At jeg bare ikke får reaksjon noen ganger? Det virker litt rart synes jeg siden begge gangene jeg vet at jeg fikk i meg gluten, så ble jeg så sinnsykt trøtt, tåkete i hodet, svimmel og magetrøbbel. Kan jeg stole på dietten min? Stole på at glutenfrimerket mat er glutenfri?

Bekymret, 04. oktober 2023 09:37

Dine reaksjoner er forenlig med glutenreaksjon. Når jeg skriver at det er så individuelt hvordan man reagerer og selvom de fleste reagerer akutt med veldig ulike plager, så er det mange som ikke reagerer akutt på gluten. Når du nå vet hvordan du reagerer, så er det slik du reagerer (og du er ikke den eneste som primært blir trett/søvning). Reaksjonen endrer seg, så vidt vi vet, så dersom du ikke har slike reaksjoner kan du være trygg på at dietten din er god og holder deg frisk fra din cøliaki.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2023 19.07