Arkiv

Hei! Jeg ble i 2005 gastic bypass operert.og hadde ingen store problemer etter operasjonen. I september 2015 fikk jeg prendesolon kur hvor en av tablettene satt seg fast i overgang magesekk/tynntarm og etset hull i magesekken. Under hasteoperasjonen åpnet kirurgene inn til gastic bypass opererte magesekken og stakk hull på tarmen bl.a Det gikk over 2 måneder før jeg ble operert igjen og rettet på feilene kirurgene gjorde 2 måneder før. Jeg gikk over 2 måneder med bukhinnebetennelse. Etter jeg ble skrevet ut etter denne operasjonen våknet jeg med sort morgenurin og i akutten målte de crp til nesten 600. Jeg har totalt hatt 8 store buk/mageoperasjoner og 7 er utført mellom 2015 og 2019. Jeg lever med konstant sterke smerter i mage og buk. Spiser jeg mat med gluten og laktose får jeg uutholdelige smerter på 10 på smerteskalaen og jeg hyler av smerte. Jeg lurer på om jeg reagerer på gluten og laktose pga mange bukoperasjoner ? Jeg hadde ingen problemer med gluten og laktose før 2015. Det er cøliaki i familien men jeg har negativ test. Jeg merker jeg får sterke smerter når jeg spiser mat med gluten og laktose så jeg har kuttet ut gluten og laktose fra mitt kosthold. Vet du om buk / mageoperasjonene kan være årsaken til at jeg reagerer på mat med gluten og laktose? På forhånd takk for svar! Mvh Hilde

Hilde, 2. oktober 2020 12:17

Det er ingen kjent medisinsk erfaring at man reagere på glutenholdig mat etter omfattende bukoperasjoner. Hvete inneholder flere komponenter som kan gi reaksjoner, ikke alle har man testsystemer for å oppdage. Muligens har du begynt å reagere på noen hvetekomponenter enten som en klassisk hveteallergi som man kan teste for, eller som en atypisk hveteallergi man ikke har rutine for å teste for (krever spesialinstrumenter). I tillegg er det beskrevet at mange reagerer på et annet proteiner i hveten enn gluten:  proteinet Amylase-Trypsin inhibitor (ATI) som man heller ikke har testsystemer for å diagnostisere. Det beste er å spise glutenfritt (selvom det ikke er gluten du reagerer på) tilsvarende det som cøliakere spiser da det i praksis er hvetefritt. Du kan evt søke NAV om grunnstønad (legeattest fra spesialist) på bakgrunn av "annen matvareintoleranse", da ikke-cøliakisk glutensensitivitet nå er fjernet som årsak til hveteintoleranse.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.58

Hei. Jeg har en datter på 7, som alltid har vært et «magebarn». Mye smerter/kvalme , gjerne i forbindelse med mat. Småspist, undervektig, men følger sin kurve. Mye obstipert, men har hatt episoder med «grøtet» gul avføring. De siste ukene har hun hatt 3 episoder med akutt kvalme, med påfølgende oppkast. Spyr flere ganger over kort tid, og er deretter ferdig. Tilsynelatende fin etter litt søvn. To av episodene skjedde på nattestid, den siste på morgenen før frokost. Hun har også i disse ukene hatt episoder med svimmelhet og hodepine, men ikke nødvendigvis samtidig. Jeg har vært hos lege, og hun skal utredes for barnemigrene, men jeg glemte å spørre om han kan ta prøver for cøliaki. Hvordan er det med barn og oppkast når det er cøliaki, er det da i forbindelse med måltid? Eller kan en også få det på nattestid/en stund etter måltid? Kan også nevnes at hun har gjennomgått trippelkur mot Helicobacter P, i sommer. Negativ kontrollprøve noen uker etter endt kur.

Marit, 1.oktober 2020 14:33

Du forstår sikkert at jeg ikke kan diagnostisere barnet ditt over nettet, så jeg må svare deg på et generelt grunnlag. Jeg forstår godt tanken om barnemigrene. Plagene du beskriver er ikke typiske for cøliaki så jeg ville anbefalt deg å avvente til legen hennes har avklart andre mulige forklaringer. Jeg antar at cøliakimuligheten vil bli utredet (så bare la henne spise så mye gluten-holdig mat som hun ønsker)  ettersom man avklarer andre mulige årsaker til plagene.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.52

Hei 🌸 jenta mi på snart sju år har hele livet vært plaget med magesmerter. Hun er treg i magen og utspilt over buken. Hun ble fra hun var ett år fulgt opp på barneavd med beskjed om at dette er treg mage/forstoppelse og at det skal behandles med avd. midler. Hun sto på movicol og parafin uten effekt. Etter så mange år er problemet fortsatt like mye tilstede. Hun har vondt hver dag (øverst i magen) , noe vi ser at også påvirker humøret hennes. Hun blir sliten også. I sommer tok vi en egentest på cøliaki som var positiv. På det lokale legekontoret ble det tatt blodprøver hvor det var positivt svar på både gentest og antistoffer. Det ble tatt ny prøve på sykehuset som også viste positiv test, men med lave verdier. Vi fikk også nå beskjed om at hun er obstipert (selv om det ikke sto noe avf i tarmen som hun kunne kjenne ved undersøkelse). Jeg føler vi ble avfeid med spm om cøliaki, at dette ikke var et alternativ siden prøveresultatene var lave. Jeg hadde nok falt mere til ro med dette svaret hvis jeg følte det ble tatt på alvor i utgangspunktet. Hva bør jeg gjøre nå, dra til privatist f. eks? Det var barnelege vi var hos, men ikke spesialist på mage/tarm så vidt jeg vet. På forhånd takk for svar. Ida

Ida, 1. oktober 2020 14:15

Ofte, når foreldre får mistanke til cøliaki, så reduseres gluteninnholdet i kosten, og barnet blir evt bedre, så når man kommer til hos spesialist så er blodprøvene på tilbakegang/ikke så høye og så tolkes det dit hen at det ikke er en evt. cøliaki som er årsaken til plagene. Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser (nok) gluten, som er minimum 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag. Har man spist glutenfritt en stund så må man spise gluten i minimum 6 uker skal man ha håp om å kunne påvise en (re)aktiveringen av cøliakien. Jeg kan ikke svare så konkret på ditt tilfelle da jeg ikke vet hvilke blodprøver som ble tatt og hvor høyt antistoffnivået var. Den genetiske testen (vevstype HLA.-DQ2.5/8) sier egentlig kun at man kan ha cøliaki, men gir ikke så mye da 25-30% av oss har en av disse vevsttypene. Cøliakien kan, men behøver ikke være årsaken til forstoppelsen. Men unsett bør du få en grundig utredning med tanke på cøliaki og da må barnet ditt spise så mye glutenholdig mat det bare klarer, så blir muligens testresultatene mere konklusive.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.08

Jeg savner Japp, det står malt fra bygg. Ingrediensen står langt bak i rekken og det er lite gluten i malt. Kan Japp da regnes glutenfri?

Kaia, 19. september 2020 11:53

I teorien kan man ikke være sikker på om sluttproduktet er glutenfritt så lenge ikke produsenten har oppgitt det. Du har helt rett i at det er lite gluten i malt, mest sannsynlig mellom 20 og 500 ppm gluten. Hvis det er lite malt i Japp - kanskje maks 10 % av totalinnholdet, vil det være mellom 2 og 50 ppm gluten i Japp. dette gjør at Japp enten er glutenfri (<20 ppm) eller er lav-gluten, som også er trygt for cøliakerne (<100 ppm). Men husk at dette bare er et "regnestykke" tatt litt ut av luften for å vise hvor mye det kanskje kan dreie seg om. Vi er som sagt ikke sikre. Men litt vil nok ikke gi noen reaksjon, men jeg ville nok ikke spist mengder.

Lise Friis Pedersen, 28. september 2020 12.40

Hei, jeg har et barn på 4,5 år som har cøliaki. Siden vi innførte glutenfritt kosthold har vi merket forbedring (han er ikke oppblåst i magen, avføring ser normal ut). Men nå fra mandag har han klaget på vondt i magen, er oppblåst og avføring har litt gråaktig farge. Lurer på om det er normalt at han fremdeles har sånne plager siden vi startet med glutenfritt kosthold for litt over en måned siden, eller er dette tegn på at han likevel får noe gluten i seg?

Lana, 23. september 2020 19:00

Det er ikke uvanlig med "tilbakefall" men det skal vanligvis klinge av i løpet av de første 3 mnd. Selvsagt kan han/hun ha fått i seg gluten, det er mange fristelser i barnehagen fra andre barn, om barnet går der, og det tar tid å bli frisk på GFD, og etter kun en mnd så har han bare såvidt begynt å tilfriskne. Det tar også litt tid å mestre den glutenfri kosten, det er mange produkter som inneholder gluten (hvetemel) uten at man tenker på det, så man må lese innholdfortegnelsen hele tiden. Håper det går raskt over.

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 19.35

Jeg begynte å spise glutenfritt for 7 måneder siden da jeg fikk diagnosen cøliaki. Opplever fremdeles veldig fatigue, hodepine, hyppig sure oppstøt/vondt i øvre del av magen/oppkast, magesmerter i venstre del av magen, hyppig avføring. Er sykemeldt 50 % pga. plagene. Er det vanlig å ha det sånn? Bør jeg utredes for dette eller må jeg bare ta tiden til hjelp? Jern-verdiene mine har økt fra 17 til 75 på disse syv månedene, så jeg ser jo at "ting skjer" på papiret, men merker ikke bedring på kroppen.

Annika, 22. september 2020 12:59

Dette er ikke helt vanlig, og avhengig av alder og almentilstand, så bør man undersøke om du har andre årsaker til disse plagene og at cøliakien ble oppdaget i utredningen av dette andre, men cøliakien var ikke årsaken til disse plagene. Det er mange ulike årsaker til disse plagene, så du bør få de undersøkt for seg, uten at man dveler ved at det er cøliakiassosiert.

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 18.53

Hei, jeg får blemmer som klør intenst hver gang jeg spiser gluten. Når jeg holder meg borte, går de omsider vekk. Hvis jeg spiser gluten tar det bare timer før det begynner å klø, og blemmene kommer tilbake. Selv om jeg ikke spiser gluten etter dette, varer ofte utslettet i flere måneder. Jeg mistenker jeg kan ha dermatitits herpetiformis, og vil ta en hudbiopsi for å sjekke dette. Hudlegen sa at jeg mest sannsynlig ikke har DH siden det er så sjeldent. I tillegg sa hun at hudbiopsien skal utføres hos fastlegen. Fastlegen min sa de ikke hadde utstyret (fuktkammer eller noe sånt) til å utføre en slik biopsi. Siden det er lenge siden jeg fikk blemmene har det gått over i et typisk eksemutslett da jeg har klødd på det. Hudlegen sa at dersom jeg har DH vil det ikke gi utslag på hudbiopsi, da hun må utføre biopsien på de intakte blemmene. Er du enig i dette? Hudlegen valgte å ikke utføre hudbiopsien basert på det jeg har skrevet over, men hun tok en blodprøve av meg som hun mente ville påvise DH dersom det er det jeg har, fordi hun sa "blodprøvene er blitt veldig gode på dette", men jeg har ikke spist gluten på flere uker, så jeg mistenker det da ikke vil gi utslag og at jeg trenger en hudbiopsi? Her er det mange spørsmål i en melding, jeg håper du kan hjelpe meg.

Iselin, 18. september 2020 14:59

De fleste med DH har en underliggende cøliaki som ikke nødvendigvis gir mageplager, men som kan påvises med forhøyet IgA mot cøliaki-autoantigenet, enzymet vevstransglutaminase (tTG) også kalt Transglutaminase-2 (TG2). De som har DH har IgA anti-Transglutaminase-3 (TG3) evt. i tillegg, men ingen blodprøvetest er tilgjenglig. Huden lager TG3, og man kan derfor påvise at IgA har bundet seg til hudens TG3 og dannet det som man kan påvise med immunhistokjemisk undersøkelse som "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser". En hudbiopsi skal derfor tas fra frisk hud (oftest undersiden av armen, en 3-4mm stansebiopsi er nok), men den må ikke legges i vanlig fikseringsvæske (formalin), men legges i kaldt saltvann og sendes til laboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av slike IgA immunkomplekser innen 24 timer. (Det finnes ulike transportmedier for slike undersøkelser som gjør det mulig å gjøre undersøkelsen etter lengere transporttid).

Slike spesialbiopsier og transport til et patologisk laboriatorium må ofte avtales med sykehusets patologiske laboriatorium på forhånd, og her er det nok stor variasjon mhp kapasitet og mulighet til å påta seg slike oppdrag.

Ingen klarer å bevare en intakt blemme lenge nok til at det kan tas en biopsi av den (jeg har bedt om en slik blemme i 20 år, til forskning, men akk den klør altfor mye). Tradisjonell biopsi fra affisert område er heller ikke egnet siden man ofte har klort bort det området hvor IgA-immunkompleksene er, men mange tari tillegg biopsi fra det affiserte, oppklorte område til vanlig patologisk undersøkelse for å kunne utelukke andre årsaker til kløende blemme-dannende utslett.

At du ikke har spist gluten noe uker pleier ikke ha noe å si for evt påvisning av granulære IgA immunkomplekser i hudens papillespisser, da de bruker mange år på å bli borte på glutenfri kost, og som oftest vil en eventuell forhøyer IgA mot tTG/TG2 (cøliakiautoantigenet) kunne påvises en tid etter oppstart av GFD (men her varierer det veldig fra person til person). Ved blemme-anfall finnes det en medisin som tar bort kløen umiddelbart (Dapson), men man bør kun bruke det til den glutenfrie dietten har fått kontroll på utslettet. Håper de finner ut av det.

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 18.52

Hei! Kvinne 30 år. Jeg skal ha gastroskopi på fredag etter forhøyet transglutaminase. Angående faste, holder det med 6 timer eller burde man faste lenger for å være på den sikre siden? Ser også at man ikke skal røyke, regner med dette gjelder snus også? Tar de alltid vevsprøver ved gastroskopi? Hvor lang tid tar det før jeg får svar på undersøkelsen?

Ann Kristin, 9. september 2020 18:16

Sykehusets informasjon om faste etc kan du stole på. Ja, hold deg unna nikotin. De bør alltid ta biopsi, og det tar ofte noen uker å få svar på biopsien. Lykke til!

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 19.10

Hei. Har siden i mai vært plaget med halsbrann. Dette kom helt brått og jeg har ikke hatt slike plager tidligere. I sommer fikk jeg det så å si etter hvert måltid, uansett hva jeg spiste. Har tatt gastroskopi, alt var normalt og jeg hadde ikke reflux sykdom. Legen tok cøliaki prøve (venter pä svar). Jeg fikk ikke med meg alt han sa, men jeg mener bestemt at han sa at cøliaki kunne gi symptomer som halsbrann, men jeg finner lite om dette når jeg leser om cøliaki. Kan min halsbrann skyldes cøliaki? Moren min har cøliaki. Jeg er frisk og rask på alle måter, og har ikke andre problemer med magen, bortsett fra halsbrann og at jeg tåler melk dårlig. Er også plaget med sur smak i munnnen etter hvert måltid. Somac hjelper mot halsbrannen, men går ikke på dette fast siden jeg i følge legen ikke hadde reflux sykdom. Tusen takk for evt svar. Mvh Rannveig

Rannveig, 9. september 2020 12:00

Ordet "kan" er stort, alt KAN være alt, men det er ikke særlig sannsynlig. Halsbrann er ikke det typiske cøliakisymptomet man har, da forutsetningen for å få halsbrann er magesekkens saltsyreproduksjon i kombinasjon med dårlig lukkemuskel i magesekken så innholdet kommer opp i spiserøret. Cøliaki rammer hovedsaklig tynntarmen.

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.59

Hei! Dattera mi på snart 6 år har slitt med mageproblemer i alle år. Er ikke før nå det har vært litt utslag på blodprøver, der det pekte mot cøliaki.. Legen ba meg pga dette å kutte strengt ut gluten i 8 uker, for å så komme på kontroll. Men jeg hørte av flere at dette er feil måte å gjøre det på når hun fortsatt er til utredning? Stemmer dette?

Mona, 8. september 2020 07:40

Ja, det er feil fremgangsmåte siden man må stille cøliakidiagnosen på riktig måte, og da må man spise gluten. Det er veldig vanskelig å få barn til å spise gluten igjen om de har blitt friske på GFD. Hun skal diagnostiseres av en barnelege, så hun skal henvises og spise normal glutenholdig mat, eller helst mer glutenholdig mat til utredningen er helt ferdig. Reduserer man på glutenmengden så risikerer man at alle prøvene blir inkonklusive.

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.25

Hei. Jeg er godt voksen og har levd godt med cøliaki ca 30 år. Men de tre siste årene har jeg opplevd utmattelse, og at jeg tåler veldig lite fysisk. Jeg har alltid trent og vært i god form, og denne kraftløsheten startet for ca tre år siden, og er ikke blitt noe bedre. Har tatt alle mulige prøver hos lege uten at det påvises noen form for mangel. Kan dette være cøliaki-relatert? Noe som ikke vises i blodprøver?

Geir K., 6. september 2020 21:04

Jeg forstår tanken, men ville nok heller utredet deg uten å tenke for mye på cøliakien. Har du spist GFD i 30 år, så er du frisk fra din cøliaki, så nye plager som dukker opp bør utredes uavhengig av din behandlete cøliaki. Ved aktiv cøliaki, som man har dersom man spiser gluten, da er utmattelse, kraftløshet etc. et vanlig fenomen, men ikke når du har en behandlet cøliaki.

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.20

Hei. Jeg har cøliaki, og har en baby på 3 måneder. Jeg har begynt å tenke på hvordan jeg skal introdusere gluten for å unngå at hun får cøliaki. Ser at det er mye motstridende forskning. Hva er dine anbefalinger? Mvh June

June, 5. september 2020 23:39

Mye av forskningen strever med å finne klare svar, men de fleste ser ut til å enes om at man ikke bør introdusere gluten før 4 mnd. alder, men deretter spiller det visstnok ikke noen rolle når det introduseres. Man anbefaler små startdoser, og så må man huske at de fleste barn (og søsken/foreldre) av cøliakere (>80%)  ikke selv får cøliaki, så det er ikke så arvelig (selvom det er visse familier hvor nesten alle har det).

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.16

Hei, sønnen vår hadde mye slim fra endetarmen da han var 4 år, men ellers ingen typiske symptomer på cøliaki. Siden jeg har cøliaki selv, ba jeg om at han ble testet, og han fikk påvist cøliaki. Slimet bedret seg med glutenfritt, men kom tilbake da han fikk mye glutenfri havregrøt i barnehagen. Sluttet med glutenfri havre, og ble bra. Han har ikke spist glutenfri havre etter dette. Han er nøye med dietten, og har fine cøliaki prøver (1 gang i året). Han er nå 17 år, og klager over at det lekker slim fra endetarmen. Har dette sammenheng med cøliaki?

Mia, 4. september 2020 19:36

Slim i avføringen kan være et av flere tarmplager en ubehandlet cøliaker har, men etter 13 år på GFD må vi anta at dette har en annen forklaring. Spørsmålet er da om avføringsmønsteret er stabilt eller om det er en IBS-variant i tillegg. Iritabel tykktarmssyndrom (IBS) har slim i avføringen som et av flere karakteristiske avføringsfunn. Noe irriterer tykktarmen så derfor den ekstra slimingen, men dette er ikke et kjent  problem ved diettbehandlet cøliaki 

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.11

Har nylig fått cøliakidiagnosen. Biopsi fra tynntarm viste Marsh type 3B. Blodprøvene for cøliaki var tydelig forhøyet (S-Anti-tTG Iga >120, S-Anti-Deam glia IgG 295). Er 50 år og har de siste 10-12 årene fått økte mageproblemer (diaré og luft). Har tenkt at det var psykisk, og har derfor aldri tatt dette ordentlig opp med lege. Men det er over 20 år siden jeg fikk påvist folat- og jernmangel. De siste årene også B12- og D-vitaminmangel. Har derfor i perioder, fra jeg var i slutten av 20-årene, spist kosttilskudd. Jeg lurer derfor på om jeg kan ha gått med cøliaki helt fra det ble påvist jern-og vitaminmangel? Har hatt tilbakevendende depresjoner (milde til moderate) helt siden 20-årene. Nå tror jeg ikke at cøliaki alene kan forklare depresjonene, men tenker kanskje at det kan ha forsterket symptomene på depresjon/utmattelse. Vet du noe om forskning på depresjon og cøliaki? Det er forøvrig en stor lettelse å ha fått cøliakidiagnosen, for nå blir jeg mest sannsynligvis ikke verre mtp. mageproblemer. Håper jo at jeg blir bedre. Har startet på glutenfri diett.

Ragnhild, 25. august 2020 19:09

Velkommen, og joda ubehandlet cøliaki er kjent for å kunne forverre eller gi depresjoner, utmattelse og "brain fog". Selv om de fleste merker raskt bedring på GFD er det mange som bruker tid på å bli helt friske, særlig de godt voksne som har vært ordentlig cøliaki-syke vil det muligens kunne ta noen år (1-3 år) på GFD før de friskner helt. Muligens oppdager du da at "nå er det lenge siden du har vært nedfor" for endringene kommer langsomt. Det er vanskelig å vite om du har hatt det siden barneårene/ung voksen alder, men vi antar det.

Trond S. Halstensen, 26. august 2020 18.37

Hei, Vi sliter med at vår sønn på 9 ikke får ned verdien av tTG til under 7. Det er halvannet år siden han ble diagnostisert. Vi synes selv vi følger dietten etter alle kunstens regler. Når vi nå får verdi på 15, kan det være et uhell? Eller er det jevnt inntak av noe glutenholdig mat som gir denne verdien? Eneste jeg kan komme på er at vi kjøper smågodt, selvfølgelig gluenfritt, men med en skje som kanskje har vært brukt på noe med gluten. Eventuelt kan det være pommes frites lagd på restaurant?

Krissy, 19. august 2020 15:26

Det er stor variasjon på hvor fort IgA anti-TG2 faller, og kroppens immunforsvar har hukommelse så det tar litt tid. Det kan, men behøver ikke være tegn på uønsket gluteninntak, og det er neppe noe dere gjør galt. Det kan være vanskelig for 9-åringer å si nei til fristelser fra andre kompiser (men ikke forvent å få ærlig svar om dere spør), så det er ikke så lett å skille mellom kroniske små "uhell" og bare langsom tilheling. Jeg er ikke spesielt alarmert siden det bare har gått 1,5 år, vent til den evt. stiger og/eller se det an til det har gått ca. 2 år fra diagnosetidspunktet før dere starter "etterforskningen" etter den skjulte glutenkilden.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.30

Hei! Fikk diagnosen for under 2 uker siden. Hva nå? Bør jeg følges opp av lege? Jeg har et yrke hvor jeg sterkt utsatt for korona, er det noe jeg bør ta hensyn til? Har det noe for seg å finne ut hvor skadet tarmen er, i forhold til hva jeg kan forvente av tilheling? (Hun som undersøkte meg mente jeg hadde hatt dette hele livet.) Det var en nevrolog på sykehuset som henviste meg til gastro, så jeg tror ikke det blir noe oppfølging der. Har meldt meg inn i NCF 😊

- Henriette

Henriette, 19. august 2020 12:45

Velkommen til NCF, og litt avhengig av alder og hvor syk du var ved diagnosetidspunktet så kan du nå forvente at ting blir bedre, selvom det kan ta noen år før du er frisk. Bestill time hos fastlegen din som nok har fått epikrise, og styr det derfra. Du skal få tilbud om et læring og mestringskurs (fra sykehuset), og så pleier man å la fastlegen ta oppfølgningen som inkluderer tegn på langvaring dårlig errnæring (bentetthetsmåling) annen autoimmunsykdom (stoffskifte), lever og pancreas prøver (Cøliaki assosierte betennelser), og generell ernæringstilstand (jern, vitaminer, etc). Man pleier å følges opp til man ser at alt går den rette veien (ca. 2 år) og så blir man i praksis overført til NCF for videre livsmestring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.24

Hei, Vår datter på nå 7 fikk diagnosen cøliaki i november 2018. Hun begynte da på diett. Etter dette har vi blitt fulgt opp jevnlig. Verdien på tTG har gått jevnt og trutt ned fra 135. Ved siste blodprøver OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:19*. Verdien har nå stagnert og økt bittelitt siden april. Vi har litt vanskelig for å finne ut hvor hun får gluten fra. Vi synes selv vi er veldig nøye. Er dette en verdi som viser mindre forurensing (smuler osv) eller får hun mye i seg?

Kjersti, 18. august 2020 23:40

Veldig vanskelig å si fordi det er så individuelt hvor fort blodprøvene normaliseres. Det kan, men behøver ikke være ett tegn på at hun får i seg noe glutenholdig. Da må man nesten se etter andre tegn på cøliakiaktivering. Det kan være vanskelig å motstå glutenholdige fristelser fra andre når man er 7 år. Kroppens immunsystem har hukommelse, og hos noen tar det lengre tid enn for andre før IgA-antiTG2 normaliseres, men etter 2 år på GFD burde den være nærmest normalisert hos en 7-åring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.13

Jeg har en datter som fikk diagnosen cøliaki i april 2019, hun var da 17 år. Hun hadde vært slapp og trett det siste 3/4 året, blodprøvene viste jernmangelanemi, mangel på folat og d-vitamin, samt forhøyede leverprøver. Ellers ingen symptomer. Hun tok ultralyd av abdomen og lever våren 2019, alt så greit ut. Barnelege mente at leverprøvene ville gå tilbake til det normale etter en stund på glutenfri kost. Hun har nå spist glutenfritt siden våren 2019 og cøliakiprøvene er fine. Hun må fortsatt ta tilskudd av folat og d-vitamin. Leverprøvene har ikke gått tilbake til det normale, men derimot steget det siste året. Prøver tatt mars 2019: ASAT 38, ALAT 106, GGT 103, ALP 156 Prøver tatt aug 2019: ASAT 24, ALAT 20, GGT 60, ALP 107 Prøver tatt nov 2019: ASAT 55, ALAT 56, GGT 161, ALP 140 Prøver tatt aug 2020: ASAT 99, ALAT105, GGT165, ALP176, S-KOBAL 889. Hun er ellers frisk, men plaget av en del magesmerter etter måltid på morgenen. Jeg er bekymret for prøvesvarene, legen er litt tilbakelent. Vi ønsker ny vurdering hos spesialist. Er vi bekymret uten grunn? Evt. hvor lang tid kan det gå før leverprøvene er normale etter oppstart av glutenfri kost? Svært takknemlig for svar.

Lykke, 18. august 2020 19:40

Abnormale leverprøver er veldig vanlig hos 30-60% av de med nyoppdaget cøliaki. 75-90% av disse normaliseres etter ett år på strikt glutenfri diett. Dersom det holder seg (og hun også forhøyet GGT, men normal ALP, noe som taler for lever) etter ett år, anbefales det at man utredes for annen leversykdom.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.05

Hei, min sønn på 4,5 har nylig fått cøliakidiagnosen. Jeg lurer på om han må unngå laktose i tillegg til gluten? Hvetestivelse?

Dino, 18. august 2020 18:32

Ja, de første 3 mnd. pleier de fleste nydiagnostiserte cøliakerene å ha litt problemer med å fordøye laktose, så begrens mengden melk. Etterhvert kan man prøve seg frem, og blir det bulder og brak og løs mage, så har han drukket for mye melk. Hvetestivelsen er nå glutenfri, så de aller fleste tålerer det godt.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.08

Hei! Gutt på 13 år. Symptomer; kronisk diaré i flere år, nedadgående kurve (nå 34 kg, 148 cm høy), kronisk kvalme i flere år (bedre nå som han selv skjønner at han må spise jevnlig). Han har vært til utallige undersøkelser på sykehus (gastroskopi, koloskopi, ultralyd) uten spesielle funn. Det siste året har avføringen hans begynt å lukte unormalt vondt, så ille at ingen kan bruke toalettet etter han. Avføringen er ofte slimete og eksplosiv, og både toalett, toalettsetet og til og med veggen bak toalettet må rengjøres etter han. Ikke tegn til blod sier han selv. Han har selv begynt å dusje etter toalettbesøk da lukten sitter igjen i han. For en gutt som nå begynner på ungdomsskolen er dette veldig vanskelig. Vi har for 14 dager siden vært hos fastlegen igjen, det ble da tatt nye blodprøver og en avføringsprøve for å sjekke tegn til betennelser, men siden jeg ikke har hørt noe til nå så regner jeg med at prøvene ikke viste noe unormalt. Hvor går veien videre nå? Jeg føler vi har stanget hodet i veggen i flere år nå. Kan en cøliakidiagnose ha blitt oversett fordi han spiste altfor lite mat før gastroskopi? Han har forresten et av genene for cøliaki,men ikke slått ut på cøliaki-blodprøven. Dette ble langt, og mange opplysninger er sikkert manglende, men jeg er evig takknemlig for råd videre. Mvh Ronja

Ronja, 17. august 2020 10:43

Forstår problemstillingen. Dersom det er ufordøyd mat som kommer over til tykktarmen og gjærer/råtner så lukter det ille. Men det er vanskelig å forstå at dersom han har spist så lite at en evt. cøliaki ikke var synlig hverken på blodprøver eller på tynntarmsbiopsi (?), så kan ikke cøliakien være årsaken til plagene. Man trenger også bukspyttenzymer for å kunne fordøye maten, ikke bare en fungerende tynntarmsslimhinne, og selvom det er uvanlig så kan barn og unge ha ulike grader av sviktende bukspyttkjertel (pancreas) funksjon. Men dette kan legen hans utrede. Muligen må dere ta med en avføringsprøve til legen slik at han får "sett"  hvordan det står til. 

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.02