Arkiv

Vi har et barn med cøliaki og 3 barn med gen som kan trigge cøliaki på et senere tidspunkt. Hva kan vi gjøre for å unngå at søstrene utvikler cøliaki? Er det noe mat vi bør unngå, infeksjoner vi bør unngå. Hva kan vi gjøre for å hjelpe?

Maria, 28. mai 2024 23:14

Nei vi har ingen indikasjoner på at noe hjelper på utviklingen av cøliaki. Det er et mengde-forhold mellom glutenspsising og cølaikiaktivitet og derigjennom å kunne få diagnosen. Siden cøliaki er en en autoimmun reaksjon på gluten som må være aktiv for å kunne diagnostiseres, så følger det nesten av seg selv at desto mer gluten man spiser desto letterer er det å få en så aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar (og gir symptomer). Barn i familier med andre cøliakere spiser i praksis lite gluten, muligens kun deres eget brød. En eventuell cøliaki vil derfor ofte ha lav aktivitet og vanskelig diagnostiserbar. Når de blir undersøkt så vil noen av søskene med plager ikke ha påvisbar cøliaki ved vanlige diagnostiske metoder, men de kan få diagnosen: "potensiell cøliaki" ved bruk av mer forskningsbaserte metoder, så de har en lavgradig cøliaki som vi tror blir aktiv om de spiste "vanlige" mengder gluten. De fleste søsken av andre cøliakere får ikke selv cøliaki, den genetiske forutsetningen betyr lite da >35% av oss har den, så kun ca 10-15% av de nære cøliakislektingene får selv cøliaki, de fleste får det ikke.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.04

Har nå tatt min tredje gastroskopi med mistanke om cøliaki. Har positiv genprøve og hatt stigende blodprøver over flere år. Siste Transglutaminase (tTG) IgA var på 61. Er i tillegg lav på jern og ferritin og innen referanseområdet på D vitamin og B12, men i nedre sjiktet. Har flere symptomer på cøliaki. I dag ringte legen fra sykehuset og informerte om at biopsi viste ingen funn. Legen ville ikke anbefale glutenfri kosthold, hun anbefalte å ta kontrollprøve om 1 år, da jeg enda kan utvikle cøliaki. Veldig usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Har du noen råd?

Mariann , 29. mai 2024 15:02

Få kopi av biopsisvaret. Muligens har du spist mindre gluten for å avdempe plagene og derved delvis behandlet deg selv. Ved neste gangs undersøkelse må du spise mye mer gluten frem mot undersøkelsen. Kjøp "glutenmel" (helsekost/nettet, er nesten ren gluten) ta ca. 15 gram gluten pr dag (kan blandes inn i det meste) i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve og fortsett med denne mengden (+ annen vanlig glutenhodlig kost, desto mer desto bedre) til tynntarmsbiopsi er tatt. Informer legen om at du vil gjennomføre en glutenprovokasjonsperiode og dersom IgA-TG2 stiger, så be ny tynntarmsbiopsi siden du nå har vært igjennom en glutenprovoseringperiode. Er du helt normal i tynntarmen på denne glutendosen, så har du ikke cøliaki, men du har muligens en variant av IgA-TG2 uten at det er cøliaki (finnes det også, såkalt falsk positiv).

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.36

Sønnen vår stoppet å vokse da han var 6 mnd. Når han var 8 mnd ble vi henvist til sykehuset, og han har sakte, men sikkert vokst litt – grafen har bare gått nedover. Vi tok blodprøver når han var 10mnd (s-kalium som var 5,5, s-gliadin igg dp som var 23 og f-kalprotektin som var 204). Når han var 1 år svelgte han slangen, men legen mente det ikke var cøliaki og ikke tegn til betennelse i tarmen. Fordi barnefaren hadde lignende hendelser når han var samme alder og begge søstrene hans har cøliaki, valgte vi å ta gluten bort fra hans kost. På 2 mnd vokste han 4 cm, og vokste jevnlig – grafen gikk endelig opp. Etter ca 6 mnd valgte vi å prøve gluten, og så egentlig ingen forandring. I ettertid nå så har jeg blitt oppmerksom på at han har hatt løs avføring hele veien, han er blitt mer sliten (vil ikke gå på tur, helst bli båret inne, sitte mye på fanget for å kose), eksemen har forverret seg, han har konstant snue (kanskje pollen?) og helsesykepleier var ikke fornøyd med sist måling da kurven nå har gått ned igjen. Sjekket f-kalprotektin før vi tok på gluten igjen og da var den på 61. Hva gjør vi nå? Jeg har kontaktet fastlege for å få tatt nye blodprøver, ringt barnelegen på sykehuset for å få en samtale og skal ta en ny høydemåling av han i morgen. Hvilke prøver bør jeg be om å få tatt? Er det noe annet vi bør stille spørsmål om eller annet? Til info så er han rett over 2 år i dag. Tar imot all råd vi kan få, tusen takk!

Rådvill mamma, 29. mai 2024 11:56

Blodprøver er av begrenset verdi hos små barn (<2år), og dette høres ut som en klassisk cøliaki, men muligens var han ikke positive for IgA-TG2 (antar jeg) pga alder (nok total IgA i serum?). Dersom dette er lab-tester tatt med samme metode som Fürst så er IgG-DGP på 23 (U/ml) klart forhøyet (normalt <7U/ml). En moderat forhøyet fecal kalprotektin er også forenlig med en aktiv cøliaki. Jeg antar som en selvfølge at det ble tatt biopsi av tynntarmen, men hva viste den? At han får vekstspurt (sees på hans vekstkurve) ved GFD og at dette reverseres ved gluten-reintroduksjon er klare kliniske indikasjoner for en reaktivering av cøliaki, men skal cøliakien bli diagnostisert må den være såpass aktiv at den lar seg diagnostisere og det fordrer nok gluten i kosten. (problematisk om han blir syk av det). Nå er han blitt eldre og bør vel retestes både ved blodprøver, men også ved fornyet gastro-duodenoscopi med biopsi for å få eventuell cøliaki bekreftet eller avkreftet.  Cøliaki gir noen karakteristiske økninger i autoantistoffer (IgA-TG2 og IgG-DGP), og ofte lavt serum jern/jerndepoer + (lave B12) og folinsyrenivåer

De som utreder ham (fastlege / spesialist på sykehus) har nok gode rutiner for cøliakidiagnostikk. Så dere er sikkert i gode hender.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06

Hei, Takk for info gjennom denne tjenesten! Jeg har et barn med cøliaki, har hatt det i to år, men er likevel usikker på følgende: Er det individuelle forskjeller i hvor mye gluten en cøliaker tåler? Vil ikke alle mengder gluten sette i gang en reaksjon som er farlig? Jeg leser feks at 20 ppm er satt som en slags praktisk grense, og så sier fagfolk (inkl. dere) at "de fleste tåler dette, noen opp mot 100 ppm daglig". Hva menes med "tåler", er det "mengde som ikke medfører tarmskade"? I så fall, hvordan vite om man er en av de få som tåler svært lite, og kanskje bør unngå mer enn man tror? Jeg leser om cøliakere i ulike forum som sier de "reagerer på", eller "ikke tåler" glutenfri hvetestivelse, og glutenfri havre, og også spormengder med gluten. Antar at de mener de får smerter som indikerer glutenuhell. Men det er jo også en god del cøliakere som ikke får symptomer i det hele tatt, i alle fall ikke de klassiske mage-tarmsymptomene, selv om de får i seg gluten. Så mitt spørsmål er da Hvordan kan jeg vite om mitt barn får i seg for mye gluten? Hun får både glutenfri havre og glutenfri hvetestivelse, og jeg har tenkt at luft i magen etter havregrøt kanskje er pga. fiber (som er bra) og ikke pga. gluten (som er livsfarlig). Noen råd om hvordan navigere i dette, spesielt når man gjør det på vegne av et barn og ikke kan kjenne etter selv? Takk for alle innspill.

Forelder, 29. mai 2024 12:33

Først litt bakgrunnsstoff: Cøliaki er en autoimmun reaksjon mot transglutaminase-2 enzymet (TG2) karakterisert av IgA-antistoffer mot et aktivert TG2 (IgA-TG2), og reaksjonen drives av glutenspising. Det dannes et kompleks mellom aktivert TG2 og gliadin (som derved blir endret til deamidert gliadin) som lurer immunsystemet til å lage antistoff mot TG2. Det er en dose-respons sammenheng: desto mer gluten man spiser desto mer aktiv blir cøliakien, men immunreaksjonen er modulert av både arvelige og biologiske faktorer. Det å ha dobbelt genetisk risiko (HLA-DQ2.5 homozygot) øker sannsynligheten for å få en cøliakidiagnose sammenliknet med de som bare har et slikt HLA-molekyl. I tillegg er det sikkert en rekke andre genetiske faktorer vi ikke kjenner til da kun noen av de som har den genetiske risikoen utvikler cøliaki, de fleste gjør det ikke. I tillegg endres kroppens immunsystem gjennom livet. Mest tydelig i ungdomsårene hvor immunsystemet hemmes pga kjønnshormonene og da blir også cøliakireaksjoner hemmet (man trodde tidligere at cøliaki var noe man vokste av seg). Sammenhengen mellom glutenmengden i kosten og graden av tarmskade/cøliakiaktivitet er derfor litt individuell, men cøliakiaktiveten øker med  mengden gluten man spiser/dg og i hvor land tid man har spist gluten. Hvor sterk mage-tarm reaksjonene er på glutenuhell er veldig individuelt, og det er få undersøkelser som har kartlagt tarmskaden ved enkeltuhell. Det tar tid (år) for en cøliaker på glutenfri diet (GFD)  å bli frisk i tarmslimhinnen, så alt går langsomt. Man har undersøkt om 100ppm gluten i all mat i 6 uker gir tarmskade hos glutenfrie "friske" cøliakere, og fant at noen (ca 30%) av dem fikk en økning av antallet hvite blodceller i tynntarmens overflateepitel (økning av IEL), som er det første tegnet på at tarmen reagerte på gluten. Det tyder på at dersom all mat du spiser inneholder 100ppm gluten (=100 mg gluten pr kg mat eller pr liter drikke) så kan endel reagere på det. Ingen har gjort tilsvarende undersøkelser for 20ppm, men siden de fleste analyser ikke kan måle lavere verdier troverdi har man satt grensen på <20ppm for å kalle noe for glutenfritt. I praksis betyr det at det som heter glutenfritt (<20ppm) ikke inneholder noe som helst gluten, det er kun en måte å sette nivået på. Hvetestivelse inneholder FODMAP-karbohydrater kalt Fruktaner, som vi ikke kan fordøye og som derved blir fermentert/gjæret av tarmbakteriene. Dette gir noen IBS-plager (irritabel tykktarmskatar). Mange med IBS reagerer på hvete (stivelse) og det er ubehagelig med oppblåsthet, diare, og mye luftavgang, men dette er ikke en cøliakireaksjon og skyldes ikke eventuelle minimale glutenmengder i hvetstivelsen (som nå er laget med ny teknikk så den er glutenfri), men skyldes nok IBS-plager pga hvetestivelsens innhold av Fruktaner. Mange reagerer på havre, også ikke-cøliakere. Glutenfri havre er havre dyrket under kontrollerte betingelser så den ikke forurenses med andre kornsorter. Havren i seg selv er en såpass fjern slektning av de andre kornsortene at den ikke inneholder proteiner som en cøliaker reagerer på, men man kan godt reagere på mengden fiber (bløt rikelig avføring), og på havreproteiner med å utvikle ulike varianter av havreallergi. Dels hjelper det da å redusere mengden (fiberreaksjon) eller man må teste ut om man har utviklet en allergi som gjør at man dessverre ikke kan bruke havren i kosten.

Man har kontroll over barnas matinntak når de er små, så mister man litt kontrollen når de starter i barnehagen (utrolig hvor mange matgaver man kan få mens man leker), dernest blir de utrolig fort store og de endrer hvordan de reagerer på mors kommentarer og formaninger om glutenfrihet og mat. På ett eller annet tidspunkt må barna lære seg til å ta ansvaret og å forstå sin cøliaki. På glutenfri kost er de friske som alle andre, men dersom de sklir ut så vil de bli cøliakisyke etterhvert, men det tar tid (mnd ->år) og det går så langsomt og det er ikke nødvendigvis så tydelige mage-tarmplager, men mer ukarakteristiske plager og slitenhet. Mange tror at dersom de tester ut sin cøliaki med et glutenholdig måltid og ikke reagerer akutt, så må det bety at de er blitt friske fra sin cøliaki.  Det er de ikke!  Vi har ingen grunn til å tro at de som får akutte mage-tarmplager på glutenuhell er mer immunologisk aktivert enn de andre (det er muligens kun ulike immunologiske reaksjonsformer).  Dersom dette gjentar seg ofte så reaktiveres cøliakisykdommen og man blir cøliakisyk igjen. Balansegangen mellom å være en omsorgsfull mor/far med alle våre formaninger (om GFD) og barnets pubertale selvstendighetstrang ser vi kan gå galt når de i sin hormonstorm gir blaffen i alt og alle og vil frigjøre seg fra mor/far og alle våre formaninger og dermed ofres GFD. Når de i tillegg ikke synes de reagerer særlig på å spise glutenholdig mat, så kan det være problematisk å få dem tilbake på "den smale sti" før de erkjenner at de er blitt cøliakisyke på normalkost. Det kan gå så langsomt at når de inser at de egentlig er cøliakisyke så har det gått endel år. Typisk for voksendiagnostisert cøliaker er at de ikke har så mye erkjente plager, men etter 1-2 år på GFD  kommer listen over alt som er blitt bedre, men som de ikke forstod skyldtes cøliakisykdommen. 

Så man må håndtere dette med is i magen. Glutenuhell er uheldig, men ikke livsfarlig som enkelttilfelle. Man må gradvis overlate ansvaret for et glutenfri kosthold til barnet etterhvert som det vokser til. Man må også lese innleggene i ulike cøliakifora med en klype salt. Noen har en sterk overbevisning om at de reagerer på spormengder, men av erfaring vet vi at man må teste ut slike opplevelser i en "blindet" test hvor de ikke vet hva de spiser. Når man gjør det, så har man observert at kun 10% av de som hevder de reagerer allergisk på en matkomponent (matvareallergi), reagerer når de ikke vet om de spiser sitt allergen. Man mistolker kroppslige fenomener med spesifikke reaksjoner, og så får man en forventningsbias, som betyr at man lager sammenhenger mellom det man tror er sammenhengen uten at det er en reell sammenheng. Det må testes såkalt dobbelt blindt (og med krysset placebo eksponering). Det var slik vi fant ut at de som trodde de hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke egentlig reagerte på gluten i hveten da de ikke reagerte på ren gluten skjult i annen mat. De reagerer på noe annet i hvete.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.00

Hei, Vår datter på 9 år har hatt cøliaki i to år, og vi følger streng GFD. Hverdagen går sin gang, men vi er bekymret over at hun ser svært blek ut. Hun har hatt fallende verdier på S-Anti-tTG IgA, fra >120 ved diagnosetidspunkt (mars-22) til verdi på 22 ved siste måling i nov-23. De øvrige blodprøveverdiene ligger lavt, helt i "grenseland", slik vi tolker det jf. referanseverdiene fra Furst, men vi har ikke fått noe videre beskjed fra fastlegen. Hvordan forholde seg til dette; Er blekhet noe som er kjent hos barn med cøliaki, som ennå ikke er "helt i mål" mtp. antistoffer? Eller bør vi be fastlege ta flere prøver for å utelukke noe annet? Kan ellers nevne at vår datter går på skole og på fritidsaktiviteter, og ikke fremstår spesielt slapp i hverdagen. Men det er påfallende å se henne sammen med jevnaldrende jenter, også andre utenforstående har kommentert at hun er blek. Fastlegen har tidligere gitt inntrykk av å ikke vite så mye om cøliaki, og avviste først vår forespørsel om blodprøve sist høst. Det er mange vikarer der, og vi lurer nå på om vi bør be om henvisning til spesialist? Takker for svar, vennlig hilsen bekymrede foreldre

Bekymrede foreldre, 27. mai 2024 11:08

Forstår bekymringen. Det som er vanligst (men som vil normalisere seg på GFD) er jernmangel, og derigjennom jernmangelanemi (noen ganger også B12 og/eller folinsyre mangel som også kan gi anemi). Har man anemi så fremstår man blek. Det bør først utelukkes og så må dere ta det derfra. Dere skal ha fått tilbud om kurs på sykehusets mestringssenter (?), og dere skal ha fått diagnosen fra en spesialist i barnesykdommer (for at NAV godtar diagnosen) så dere kunne be om å få komme tilbake til barnelegen for minimum en kort oppfølgningskonsultasjon.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 19.13

Vi har en gutt på11 år og lever så godt vi kan glutenfritt, men han får likevel jevnlig anfall på 4-5 dager med kvalme og slapphet, lignende slik han fikk når han hadde uoppdaget cøliaki. Det er selvfølgelig mulig han får i seg gluten uten av vi vet det, men er det en teoretisk mulighet for at han kan være allergisk mot andre matvarer som gir lignende reaksjon? Vi har hørt om eosinofil øsofagitt og vil gjerne høre om dette kunne hatt noen sammenheng.

Silje, 22. mai 2024 16:54

Ja det kan godt være noe annet. Jeg tror dere må be om en selvstendig undersøkelse uavhengig av hans cøliaki.

Trond S. Halstensen

I 2018 fikk jeg diagnosen cøliaki. Jeg tok en test fordi barna mine hadde fått diagnosen. Jeg var lav på D og B vitaminer. Selv har jeg trodd at perioder (begynte når jeg var ungdom) med magetrøbbel var noe alle hadde innimellom. Noen år før jeg testet meg var jeg plaget av muskel og leddsmerter, og jeg gikk med tanken om at det ville gi seg, og at det bare var et resultat av stress og en aktiv hverdag. Verking i ledd ble mye bedre med tiden etter at jeg startet med glutenfritt, og jeg skjønte at magen min heller ikke har hatt det så godt. Jeg har operert begge hender for karpaltunell syndrom. Det har hjulpet en del, men fremdeles har jeg dårlig styrke og jeg får nervesmerter om jeg arbeider mye med hendene. Morgener er hendene stive og det er vanskelig bare å holde en kniv. Samme er det i bekken og ben. Betennelser i bekken samt smerter og tap av følelse, spesielt i føttene. Etter en stor lårbrokk operasjon, forverret nervesmertene seg i det ene benet. Om jeg er for aktiv, mister jeg følelse i tær, hel, og foran på leggen. Jeg har også fått Raynauds i føtter og hender. Min fysioterapeut ønsker at jeg skal ta bilde av rygg og henvises videre til nevrolog. Jeg er negativ på revmatologiske tester. Før min karpal operasjon (de gjorde omfattende synvektomi på begge hender) var jeg hos nevrolog. Målinger med apparat var tydelige på nervesmertene, men ikke på Phalens test. Jeg fortalt nevrolog at jeg også var plaget med samme smerter i ben som stikking, brenning, verking og kløe, men måling var negativ. Jeg har spist glutenfritt siden diagnose, baker grovt brød, spiser godt med grønnsaker og tar tilskudd vinterstid. Mener å ha lest her i arkiv en gang at enkelte nevrologer ikke er godt nok kjent med cøliaki og nervesmerter? Min lege har henvist meg før siden han ikke kan nok om slik problematikk rundt cøliaki. Om jeg blir henvist til nevrolog igjen, er det en klinikk som har mer kunnskap om dette? Ønsker å få hjelp med smertene og råd om hva som eventuelt kan gjøres.

Sasha, 16. mai 2024 08:34

Du har spist glutenfritt siden 2018 (ca 6 år), da har du nok ikke en aktiv cøliaki lenger. Så nå er du lang på vei en frisk cøliaker (så lenge du spiser glutenfritt). Men, det at du fikk/har cøliaki forteller oss at du er i en økt risiko for annen autoimmun sykdom. Mange har Raynaud's fenomen og det blir med det, men for noen er dette en forvarsel om utvikling av annen autoimmun sykdom. Da vil som oftest ulike autoantistoffer (som anti-nukleære antistoffer, ANA) bli målbart i blodet. Jeg kjenner ingen neurologisk avdeling som har spesialkompetanse på cøliaki og nevrologi, men dette har neppe noe med din (behandlete) cøliaki å gjøre, da din tilstand har forverret seg mens du har spist glutenfritt. Dette er da mest sannsynlig en annen, selvstendig prosess. Hva det kan være og om det finnes behandling for det, må de legene som ser og undersøke deg kunne diagnostisere, men det du beskriver kunne vært forenlig med en relativt sjelden tilstand kalt: axial spondyloarthropati (spondyloarthritis) hvor over 40% av pasientene hadde ulike grader av neuropatiske smerter  (forskningsartikkel her: https://link.springer.com/article/10.1007/s10067-023-06531-w). 

Trond S. Halstensen, 22. mai 2024 18.19

Hei, Vi har et barn 12 år som på ferie i utlandet ble matforgiftet og veldig syk. Da vi kom hjem igjen var hun fortsatt syk og har vært igjennom bred utredning og utallige undersøkelser på sykehus uten at de har funnet noe ut av det. Nå to mnd etter er hun fortsatt plaget av ekstremt magevondt, slitenhet, forstoppelse og en del andre ting. I familien har jeg (mor) cøliaki, samt to av mine søsken og mor. Dette har vi hele tiden nevnt på sykehus. Hun har ingen utslag på blodprøve ifht cøliaki. Men hun har noe lav blodprosent og forhøyet senkning og TPO. Vi forteller om et barn som alltid har hatt lite energi, og per nå er hen ekstremt sliten og vi får ikke til å gå på skole. Vekstkurven viser at kurven ikke er fulgt. Både høyde og vekt. Tannlegejournal viser begynnende emaljeskade i november 23. Vi ønsker å undersøke med gastroskopi. Lurer på om du tenker vi kan mistenke cøliaki i dette tilfelle? Er det flere faktorer det er viktig å se på? På forhånd takk for svar.

Beate, 9. mai 2024 00:15

Det er fult mulig at hun har en underliggende cøliaki, men for at den skal være diagnostiserbar må den være aktiv, og det forutsetter glutenspising (minimum 2 brødskiver/dg helst mer i minimum 6 uker, helst lengere). Mengden gluten som konsumeres blir ofte lavt i familier med andre cøliakere, og da kan cøliakiaktiviteten bli for lav til at antistoffene er påvisbare i blodprøvene, men det er ikke gitt at tynntarmsbiopsien viser karakteristiske cøliakiforandringer, ofte vil den da kunne være "normal" eller inkonklusiv (kronisk ukarakteristisk betennelse). Noen mage-tarm bakterieinfeksjonen er kjent for å kunne gi langvarige mage-tarm plager (f. eks.tarminfeksjon med Yersian Entercolica), uten at dette henger sammen med noe annet (IBS etter tarminfeksjon). Siden det er flere tegn til påvirket ernæring så kunne man tenkt seg at legen ville ha forsikret seg om at det ikke var en "seronegativ" cøliaki, som delvis forklarte plagene, men best er om man gjennomfører en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (5-15 gr gluten/dag, kan kjøpes som "glutenmel") i minimum 6 uker for å se om det dukker opp autoantistoffer (TG2-IgA) i blodprøvene, og/eller om tilstanden endrer seg såpass mye at man velger å gjennomføre en gastroskopi i narkose med tynntarmsbiopsi. Dette må være en vudering som behandlende lege gjør. At hun også muligens har pådratt seg en "postinfeksiøs IBS" , som kan forklare mye av plagene endrer ikke på muligheten for en underliggende cøliaki, men man skal være klar over at 85-90% av de nærmeste slektningene til en cøliaker (barn/foreldre/søsken) selv ikke får/har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 15. mai 2024 18.00

Hei! Jeg har slitt med brennende mage siden jeg fikk cøliaki diagnosen. Jeg har blitt utredet for det meste, og har kun fått vite at jeg har inflammasjon gjennom avføringsprøver. Nå er det rundt 7 måneder siden jeg begynte på glutenfri kost, men smertene er fremdeles kroniske på høyre side. Jeg har lest i bok om Berit Norstrands diett og hun sier at de med cøliaki har lekk tarm. For å dempe inflammasjon bør man kutte ut en stor mengde mat i 30 dager. Dette innebærer: sukker, kunstig søtningsmiddel, bønner, kumelk. Dette er noe jeg har gjort, men nå ser jeg at vi med cøliaki også bør kutte ut: egg, ris, havre korn, nøtter, frø. (I 30dager) grunnen skjønte jeg ikke helt, men det var noe med at gluten var i slekt med disse matvarene eller kryssallergi? Skjønte ikke helt. Dette er litt vanskeligere for meg. Men vurderer å gjøre det. Har det blitt gjort noe studier på at disse matvarene kan påvirke folk med cøliaki og inflammasjon? Kjenner du til det med å ha lekk tarm siden man har cøliaki? Er det vanlig å ha kronisk vondt etter å spise glutenfritt i 7 måneder?? Jeg er snart 27år.

Wenche , 3. mai 2024 00:35

Det er leit å høre at du fortsatt har mageplager, og at glutenfri kost ikke har hjulpet mye på plagene. Gi deg selv et klapp på skulderen for å få til omveltningen med glutenfri kost, det er krevende i seg selv! 
Du skriver at du er blitt utredet for det meste, og at det er funnet tegn til inflammasjon i avføringsprøver. Jeg vet ikke hvor du bor i landet, men det høres ut som en god idé å spørre fastlegen/spesialisthelsetjenesten/sykehus (dersom du fortsatt er tilknyttet en planlagt oppfølging etter diagnose) om en henvisning videre til en klinisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med plagene dine relatert til kostholdet. De vil da ha tilgang til medisinske undersøkelser og blodprøvesvar, som er en fordel når man vurderer å begrense kostholdet ytterligere. 

På generelt grunnlag er jeg skeptisk til rådene du har lest i Nordstrands bok. Hun har til dels rett i at de med cøliaki kan ha lekk tarm (fordi gluteninflammasjonen kan føre til at gluten også trenger inn mellom cellene, altså at tarmbarrieren er litt ødelagt), men jeg kjenner ikke til forskning som viser at kostrådene hun foreslår hjelper. Når det gjelder sukker og kunstig søting er det lurt å begrense inntaket (for alle, i tråd med nasjonale kostråd), og vi vet at mange kan få vondt i magen av bønner (grunnet FODMAPs/irritabel tarmsyndrom)) og kumelk (FODMAPs og sekundær laktoseintoleranse). Det kan man ofte løse ved å redusere porsjonsstørrelsen på belgfrukter, samt benytte laktosefri kost i en periode. Å kutte ut egg, ris, havre, korn, nøtter og frø i tillegg er å strekke det vel langt. Disse matvarene er tvert imot sunne og gode matvarer, som bør inkluderes i et glutenfritt kosthold. 

Sist, men ikke minst, synes jeg det er viktig å understreke at tilhelingen i tarmen ofte tar lang tid dersom man får diagnosen i voksen alder (opptil 3-5 år). Det betyr så klart ikke at det er greit å ha vondt i magen over lengre tid, men det kan være en del av forklaringen. Igjen, be om en henvisning og ny vurdering gjennom fastlegen din - du skal ikke ha det slik! Det er også mulig å benytte seg av en såkalt "second opinion" med vår legeekspert Trond Halstensen. Ta gjerne kontakt med oss på post@ncf.no hvis du ønsker mer informasjon om det :)

Therese Lensnes, 08. mai 2024 18.00

Hei! Jeg har hatt cøliaki siden jeg har 4 år gammel og nå er jeg 24, så 20 år med cøliaki. Alt har alltid gått veldig fint i alle år, holdt meg strengt til glutenfritt og aldri hatt noen plager med magen. For et år siden ble jeg plutselig dårlig, hadde ofte diaré, synsforstyrrelser, skjelvinger, følte kroppen var helt tom for næring, vondt i hodet og følte meg generelt veldig sliten og slapp. Har tatt masse tester, både blodprøver, koloskopi, MR av hodet for å nevne noe. Men ingen finner noe galt. De siste ukene har jeg også slitt mye med luft i magen. Og har det siste året gått hyppig på do, gjerne 4-6 ganger om dagen, noen dager med løs mage andre dager med normal avføring. Vet ikke hva jeg skal gjøre og føler fastlegen min har liten kunnskap om cøliaki og om noen av plagene mine kan skyldes noe pga det. Evt om det er noen sykdommer jeg med cøliaki har større risiko for å få? Tar gjerne imot tips til hva dette kan være og om det er noen flere tester jeg bør ta. På forhånd takk!

Guro, 1. mai 2024 19:38

Dersom du er negativ på de typiske cøliaki-assosierte autoantistoffene i blodet (TG2-IgA), så er det neppe en skjult glutenkilde som har reaktivert cøliakien din. Men da bør du nok bli utredet for refraktær cøliaki, altså at det er tilkommet en forandring i tarmene dine som likner cøliaki, men uten at gluten driver det. Du må da bli henvist til sykehusets gastroenterologisk poliklinikk for en ny tynntarmsbiopsi for å undersøke om tynnntarmen ser helt fint ut eller om du har fått en variant av refraktær cøliaki. Det er uvanlig å få det, men man bør få det undersøkt først. Alternativet, om det viser seg at alt er i orden, er at du reagerer på noe i den glutenfrie maten. Alt fra FODMAP karbohydrater (og at du har en IBS-variant) til at du har begynt å spise mye av noe glutenfritt (som havre), og som du nå reagerer på. 

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 20.00

Datter på 5,5 år har fikk diagnosen cøliaki for ca 2 måneder siden (S-anti-tTg lgA: >120). Jeg har selv cøliaki og det er lite sannsynlig at hun får i seg gluten. Vi sjekket henne grunnet magesmerter og kvalme, opplever bedring av dette. Utfordringen vår er at hun er svært sint og frustrert og har vært det i 2-3 år. Hun har sterke sinneutbrudd flere ganger daglig. Hun er veldig plaget av sensorisk overfølsomhet - klær, kremer, tannkrem osv. Lav frustrasjons- og impulskontroll. Utenom sinneutbrudd er hun en helt annen jente, omsorgsfull og har ikke problemer med sosial kontakt el. Kan vi tilskrive utfordringene til cøliakien, eller er det lite sannsynlig? Blodprøvene viste lav ferriritin (12), s-jern (21,8) ellers var alt normalt.

Julie, 26. april 2024 12:52

Vanskelig spørsmål å besvare. Dersom dette er emosjonelle "ekstraintestinal" cøliaki-assosiert symptomer, så vil det gradvis klinge av ettersom cøliaki-sykdommen mister aktivitet og går i ro på glutenfri kost. Det tar litt tid, gi henne ett år før dere konkluderer. Samtidig er det endel barn som har slike frustrasjonsutbrudd som kan være fortvilende for både barnet og foreldre. De fleste "vokser det av seg", men man trenger ofte profesjonell hjelp for å etablere mestringsteknikker mens det står på. Barnet vil selv ofte emosjonelt glemme reaksjonen, og forstår ikke omgivelsenes reaksjoner etter at det hele er over, så det kan være krevende å beholde roen, ikke reagere emosjonelt, men å være profesjonelt avledende, og emosjonelt omsorgsfult tilstede. Ofte trenger man litt veiledning (om det er kapasitet for dette i BUP). Men se an tiden, vi vet ubehandlet cøliaki kan ha emosjonelle bivirkninger (ustabilt følelsesliv er det de voksne formidler), og da blir det bedre på GFD.

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 18.18

Hei! Kan man reagere på gluten i leppestift? Når det er f.eks. TRITICUM VULGARE (WHEAT) og HORDEUM VULGARE (BARLEY) i ingrediensene. Selv om man ikke spiser leppestift, får man det jo i seg fordi det kommer alltid litt i munnen med spyttet og det kan komme på mat, drikkeflaske osv. Jeg er ofte dårlig i magen (som jeg blir av gluten) selv om jeg spiser 100% glutenfritt (hjemmelaget, nøye), spiser low food map og holder meg unna melkeprodukter, og sjekket nå leppestiften jeg bruker, hvor de to ingrediensene står. Men mulig jeg tar feil og at man ikke kan reagere på det?

NN, 26. april 2024 08:21

Mengden gluten i en slik lebestift er så lav og mengden du potensielt kan få i deg er så mikroskopisk at det neppe (les ikke) kan være årsaken til dine plager. Siden du spiser lav-FODMAP så har du nok også IBS-plager og da er det ofte enkelte matvarer som hyppigere enn andre gir plager (utover FODMAP-innholdet).  Du kan enkelt teste det ved å droppe lebestiften en 14 dg tid, og ikke endre noe annet, skriv en liten dagbok, hva spiser du og hvordan oppleves magen (smerter?). IBS-plagene er et resultat av totalmengden med FODMAP-karbohydrater i løpet av siste 14 dg, så selvom du spiser lav-FODMAP, så kan totalmengden bli i høyeste laget (for deg). I tillegg mistenker vi at enkelte matvarer er mer reaktive enn andre, ofte de klassiske "allergene" matvarer som egg, bønner, citrus, (melk-ost), reker/krabbe, fisk (og løk/hvitløk, sopp etc holder du deg jo unna uansett). Matvarer man ofte har allergiske reaksjoner mot, men som nok kan gi en lav-gradig "allergisk" reaksjon uten at man kan påvise IgE-antistoffene mot matvarene i blodet (tyske studier tyder på noe de kaller "alternative allergier" med lokale tarm- slimhinne reaksjoner man kan observere med spesiell "confocal endoskopi"). En måte å få oversikt over hva kroppen din reagerer på er å føre dagbok, hvor du noterer ned hva du spiser og når du har mageplager/vondt. Og så får man la det gå noen mnd før man ser om det er noen sammenheng mellom det du spiser/har spist mye av en stund og plagene dine

Trond S. Halstensen, 01. mai 2024 18.05

Har fått forhøyet verdier på blodprøve på cøliaki, men vevsprøvene viste normal slimhinne. Hva i all verden gjør jeg nå? Sliter med utmattelse.

Sliten, 19. april 2024 08:30

Dette er dessverre en kjent problemstilling og litt avhengig av detaljene i blodprøvene (hvilken blodprøve var positiv (TG2-IgA?) og biopsien. Var den helt normal, eller kun totter med "epitelial lymfocyose" (økt mengde intraepiteliale lymfocytter / Marsh-1). Dersom du kun var litt over øvre normalområde mhp blodprøvene (TG2-IgA > 7 U/ml), og tarmbiopsien var helt normal, har du noen valg. Enten så har du "potensiell cøliaki" som vil kunne bli klinisk symptomgivende / diagnostiserbar om du øker glutenmengden du spiser. Du må ha spist/spise minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker før du tar blodprøver/biopsi. Desto mer man spiser, desto kraftigere blir cøliakireaksjonen og desto lettere er cøliakien å diagnostisere. Da gjennomfører du en glutenprovokasjon for å få en konklusiv diagnose (cøliaki eller ikke cøliaki). Dersom du betrakter deg selv som ikke-cøliaker, kan du gå tilbake til vanlig glutenholdig kosthold, men være oppmerksom på at dersom plagene dine blir værre, så må du ta en  ny runde med diagnostisering. Dersom du hadde økt TG2-IgA og biopsien din viste økt mengde intraepiteliale lymfocytter (Marsh-1) så har du en NAV-godkjent cøliakidiagnose, men spesialisten på sykehuset må gå god for diagnosen. Dersom du begynner på GFD uten sikker diagnose så vil du muligens bli bedre, men for å få diagnosen må du uansett tilbake på gutenholdig kost (glutenprovokasjon) for å bli cøliakisyk nok til å kunne ble diagnostisert.

Trond S. Halstensen, 24. april 2024 18.02

Hi. Our 10 year old girl has many tummy problems the past 4 months. Every single test was negative other than grensen limit of one of the celiac IgA antibodies. Because she has been vomiting and having pains for months now, and all other tests including barium and nucleotide test were normal, they decided to go ahead with a gastroscopy and biopsy too. This is scheduled in two months. Meantime she hasn’t been to school for 4 months, she has been losing weight and having awful pains mainly at night and she is still vomiting daily. Is it really possible to have celiac with negative practically antibodies? To mention that when the antibodies were done she has been vomiting already for 12 days up to 9 times per day so she wasn’t ready getting much food into her then. Could all that vomiting lead to antibodies being negative and should we repeat them? How possible is it actually to have celiac disease with negative/grensen antibodies? Part of me wants to put her on a trial gluten free diet already. Seems cruel to wait two more months when she is so sick and can’t go to school. Thank you for any insight.

Jana, 13. april 2024 11:13

Only active celiac disease can be diagnosed and that requires enough gluten (minimum 2 slices of bread pro day) in a long enough period prior to being tested (minimum 6 weeks). If she vomits as much as you indicate, then she may not consume enough gluten to keep the celiac disease active enough to be diagnosed. But just her vomiting and weight loss is enough to warrant a gastro-duodonoscopic examination with biopsies from the stomach and duodenum. If she starts a gluten free diet, then her putative celiac disease may not be diagnosed, but any other condition responsible for her symptoms may still be diagnosed. If she becomes better on GFD and her gastro-duodenoscopy and biopsies comes back as normal/unspecific inflammation, then you may have to reintroduce gluten in order to get her putative celiac disease reactivated and diagnosed. Is there anything else she may be allergic/intolerant to, any other food she may vomit from? Write a diary of which food she consume and what reactions she has to find any pattern. 

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 19.00

Hei. Jeg har en jente på snart 9 år. Hun har siden hun var nesten 3 år vært plaget med forstoppelse og avf-lekkasje. Hun har blitt tømt flere ganger ved sykehuset og har gått på movicol i 5-6 år. Det siste halvåret har hun blitt verre, hun har lekkasjer når hun ikke er forstoppet, hun har hodepine og plages med at hun er veldig sliten, samt at hun er blitt grå i huden. Det hører med til historien at storesøster har cøliaki, men at prøvene til den yngste foreløpig ikke har gitt utslag på dette. Vi har kommet oss inn på sykehuset nok en gang, men føler ikke å bli tatt på alvor da jeg sier jeg vil ha henne ordentlig undersøkt. Vi får komme inn til uroterapeut og barnelege, men barnelegen mener hun "bare er sånn, og halve Trøndelag er forstoppet uten at de er syke" og at de aldri tar gastroskopi av noen på bakgrunn av mistanke cøliaki, uten at blodprøvene slår ut. Mens jeg sier at jeg ukentlig leser om folk på cøliakiforeningens fb-side som får påvisst cøliaki gjennom gastro selv om blodprøvene ikke slår ut. Storesøster ble syk da hun var 8-10mnd, men selv om hun ble sjekket for cøliaki allerede ved 1 års alder, slo ikke prøvene positivt for cøliaki før hun va 2 år, etter utallige runder på sykehus med alle mulige slags prøver og undersøkelser. Barnelegen jeg var inne hos i dag mente da at det var en annen grunn til at storesøster var syk fra 10mnd-2år, og at hun ikke fikk cøliaki før hun var 2 år. Jeg fikk omsider kranglet meg til en ultralydundersøkelse av hele magen til 9åringen(som vi skal få ved en senere anledning, etter enda lengre ventetid) og enda flere blodprøver. Det jeg da lurer på: Hvem av oss har rett? Og hvis det er slik at vi kan få en gastroskopi, slik at vi foreldre får slappet av for at cøliaki er utelukket, hvordan må vi henvende oss til sykehuset da barnelege nekter oss dette? Er det virkelig så dårlig utdannelse på legene når det gjelder cøliaki i hele landet eller er vi skikkelig uheldige med han vi møter på? Dette ble langt, men hele kroppen koker etter en lang krangel på sykehuset og lange 6 år med mageproblem på ett lite barn som sliter med dårlige netter, hodepine, magesmerter og utslitthet.

Connie, 12. april 2024 16:35

Cøliakibarn under 2 år er ofte (ca 50%) negative på blodprøver ( de er rett og slett for små) selvom de har tydelig cøliaki på biopsi. En negativ blodprøve på et så lite barn utelukker ikke cøliaki, men siden tynntarmsbiopsi tas i narkose vil man nok ha andre tilleggs tegn til cøliaki som jernmangel, avflaten vekst/høyde kurve, folinsyremangel etc, altså andre objektive tegn på at cøliaki kan være en forklaring før man går til det skrittet å gjennomfører tynntarmsbiopsi i narkose. Man kan i dag kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjort det i lang nok tid før man tar biopsi/blodprøver (minimum 6 ukers tid). Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto letterere er det å diagnostisere. Forstoppelse er veldig vanlig og problematisk å behandle, så man kan forstå barnelegen. Men samtidig er hun i risikosonen for cøliaki da søsteren har cøliaki og det er riktig, endel har fått cøliakidiagnosen uten å ha vært seropositiv (positiv på blodprøver). Samtidig må man være klar over at det er veldig mange barn med trøblete mager som det blir tatt negative tynntarmsbiopsi av (viser ingen forandring), så jeg antar at de må ha andre tegn til dårlig fungerende tarm dersom man går videre med et barn som ikke har IgA-antistoff mot transglutaminasen (TG2-IgA) (forutsetter selvsagt at barnet ikke har IgA-mangel). Dette må legen som ser barnet vurdere. Dersom gråheten hennes skyldes anemi på grunn av jernmangel, så ville det endret saken da jernopptaket raskt påvirkes av en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.34

Hei, har spist glutenfritt i over 1 år. Får ikke i meg noe gluten, er veldig forsiktig. Har ofte helt påskegul avføring, enten bløt eller halvfast. Legen vil ikke undersøke dette videre da han mener det kommer av cøliaki. Stemmer dette? Rart det er sånn av og på selv 1 år etter glutenfritt og jeg hadde det jo ikke når jeg spiste gluten.

Tora, 11. april 2024 12:08

Jeg er usikker på hva dette kan representere. Normalvariasjon avhengig av kosten (hva slags erstatningsmat spiser du?). Dersom du er en voksen-diagnostisert cøliaker som hadde veldig tydelige mage-tarm plager og var veldig cøliakisyk (høye antistoffnivåer, Marsh-grad 3+ endringer i tarmen etc, så tar det år (3-5 år eller lengere) før tarmen blir tilhelet på glutenfri kost. Så noe kan være rester av den aktive cøliakien, men igjen er det avhengig av hva slags kost du spiser nå. Har du noen plager? Er det noe annet enn farge-konsisten som plager deg etc. Spørsmålet er om dette representerer noen annet, og da må du igjennom vanlig diagnostisk utredning hvor man i utgangspunktet ser om det er noe annet som bedre forklarer plagene dine enn en rest-aktivitet av en cøliaki som nå langsomt tilheles (+ kosten).  Dette må legen din styre, og er du engstelig så bør dere kunne snakke sammen så dere sammen finner ut hva som er lurest å gjøre.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.00

Jeg har bestilt gastroskopi på nytt igjen. Har siden november gått på Protonpumpehemmere for det legen trodde var refluks. Har gått ned 15 kilo siden november og egentlig blitt dårligere i form av Protonpumpehemmerne. Så jeg dro til en gastroenterolog privat her om dagen. Han mente vi må få tatt gastroskopi så fort som mulig, og at det kan være flere grunner til at jeg har smerter i øvre del av magen. Ikke bare refluks. Jeg bor i et litt spesielt hus sammen med veldig mange katter. Hun jeg bor med driver katteoppdrett, og det flyr katter inn og ut, total rundt 15-16 stk. De har siste året levd på glutenfritt tørrfor, men jeg er allikevel redd for at det kan kontaminere meg på noen som helst måte. Tror du det kan være en mulighet for at jeg er så dårlig i form pga kattene? Mvh mann 35 år som fikk cøliaki for 1 år og 7måneder siden.

Tommy, 10. april 2024 17:16

Vanskelig å tenke seg at kattene skal kontaminere maten din, så nei, i utgangspunktet er det ikke kattene som via din cøliaki har gjort deg syk/avmagret. Om det er noen sære parasitter kattene dine kunne ha gitt deg som er årsaken til din vektnedgang, må man eventuelt undersøke separat. Jeg forstår det slik at protonpumpehemmerene ikke har gitt deg noe mindre mage-smerter. Men siden du og kattene lever glutenfritt så er det vel ikke mye glutenholdig mat i omløp, så vi ser bort fra den muligheten. Da må man søke årsaken utenfor det faktum at du har hatt en aktiv cøliaki som du nå er i ferd med å bli frisk fra (på GFD).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.56

Hei, jeg har en sønn på 1 år som har hatt lav vekt hele veien, men fulgt grafen sin. Ved 1 års kontroll hadde kurven på lengde og vekst flatet ut. Han ble henvist til blodprøver med mistanke om cøliaki. Svarene var dog som følger: S-IgA (g/L): 0.95, P-transglutaminase (tTG) IgA (EI U/mL) 0.3 og P-Deamidert gliadinpeptid IgG (EI U/mL) 1.3. Jeg har forstått det slik at blodprøvene er negative. Sønnen på 1 år spiser «som en hest» og kan sluke 3 skiver hjemmebakt brød til frokost, et par til lunsj, litt frukt, et par porsjoner middag og grøt til kvelds. Han går likevel ikke opp i vekt. Er det fortsatt hold i å mistenke cøliaki eller skal «vi» forkaste diagnosen?

Jane, 10. april 2024 14:59

En negativ blodprøve hos så små barn kan man ikke stole på, da ca 50% av cøliakibarne er negative på blodprøver før fylte 2 år (de er rett og slett for små og antistoffene lages i tarmen). Dersom man har andre tegn til dårlig ernæring (jern er en av de vanligste og tidligste mangeltilstandene ved cøliaki), utover manglende vektoppgang (som kan være alvorlig nok) så styrker det diagnose-potensialet. Er det andre i familien med cøliaki, har man tatt vevstypen for å undersøke om han kan få/ha cøliaki (HLA-DQ2.5/ DQ8). En positiv test sier lite (30-40% av oss har det), men har han ikke noen av de cøliakiassosierte HLA-variantene så er det ekstremt lite sannsynelig at han har cøliaki som årsak til tilstanden. Det må være pediateren/barnelegen på sykehuset som vurderer om han skal ta en tynntarmsbiopsi på mistanke om cøliaki da han har en manglende vektoppgang (gjøres i narkose, så det går greit).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.38

Hei! Ble utreda for cøliaki for ca 7 år siden. Tok en gastroskopi som var uegna for analyse. Etter dette levde jeg glutenfritt i i 1,5 år før jeg orka tanken på ny gastro. Jeg spiste litt, men muligens ikke nok gluten før neste undersøkelse. I alle fall var denne negativ, ingen aktiv cøliaki. Jeg vet ikke hva antistoffprøver lå på, men har fått beskjed om at jeg har genet for cøliaki. Fått beskjed om sannsynlig ibs. Etter dette har jeg vært av og på med gluten, men spist mindre enn "vanlige folk". Tatt eliminasjonsdiett/ fodmap og funnet ut at gluten iallefall har innvirkning. Nå har jeg i lengre tid (mange mnd) spist normale mengder gluten og har i lengre tid følt meg veldig sliten, trøtt, hjernetåke og konsentrasjonsvansker. Luft og løs mage er symptomer jeg vet hos meg har sammenheng med inntak av mye gluten.Er også plaget med lett angst/ uro. Er gradert sykemeldt pga disse sammesatte tingene Jeg vil igjen kutte gluten helt for å se om det har effekt på allmenntilstand, og bestilte en test (quicktest) for å utelukke cøliaki igjen. Noe jeg selv kom på etter sist legetime. Den slo ut positivt , to streker. Jeg spiser nå enda mer gluten i påvente av legetime og prøver/ forhåpentlig henvising til gastro. Er symptomene mine forenlig med cøliaki og kan jeg stole på hjemmetesten? Det hadde forklart så mye om det er sannsynlig at det er cøliaki. Føler jeg blir mer og mer trøtt og sliten når som jeg spiser veldig mye gluten.

Knut, 5. april 2024 15:22

Hjemmetesten kan du stole på (ta med teststrimlen til legen din),  men du må likevel ta nye blodprøver hos legen. Du må også fortsette med å spise nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) til du har tatt ny tynntarmsbiopsi. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir din cøliaki og desto lettere er det å stille en konklusiv diagnose. Plagene dine er absolutt forenlig med cøliaki, så nå må du gjennomføre den diagnostiske prosedyren korrekt. 

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.00

Jeg leste artikkelen til NCF om forskningen på fatigue hos de med cøliaki. Jeg fikk diagnosen for 10 år siden. Da var jeg helt utmattet. Men selv om jeg lever strengt glutenfritt, har jeg ikke energi som andre. Så jeg er nok en av de med vedvarende fatigue. Hver dag etter jobb er jeg veldig sliten, og i helgene må jeg hvile mye. Jeg må virkelig pushe meg for å orke og finne på ting med familien. Er 45 år, men har vært sånn i åresvis. Har ingen vitaminmangler eller andre sykdommer. (Hatt forhøyet anti-tpo i 14 år, men normalt stoffskifte) Lurer på hva som er lurt å gjøre. Er det best å hvile, eller presse seg med på ting? Best å trene mye, eller lite? Jeg «tvinger» meg til å gå på tung trening 1 g/uke. Er det bra, eller dumt? Siden forskningen viser at 20% fortsatt har fatigue ett år etter diagnostisering, er jo dette en stor utfordring blant medlemmene av NCF. Kanskje dere kunne skrevet noe om det i glutenFRI?

Britt, 2. april 2024 23:30

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.12