Arkiv

Jeg fikk diagnosen cøliaki for 3 mnd siden, er veldig utmattet og har ingen energi. følger diett. Er det bare å ta tiden til hjelp eller er det noe jeg kan gjøre?

Matgrete, 27. april 2022 11:19

Du bør få undersøkt (om du ikke alt har det) at du ikke har spesielle mangler på visse næringsemner, som jern, vitamin D, B12 etc. Det bør du i såfall få ekstra tilskudd av. Selve den ubehandlete cøliakien tar tid for å roe seg ned, noen blir "friske" i løpet av 6 mnd, andre (avhengig av alder ved diagnosen og sykdommens intensitet) må bruke mye lengre tid før de føler at alt er ved det gamle (raskt 3-4 år på GFD). Men man blir frisk på GFD, bare man lærer seg å holde dietten.

Trond S. Halstensen, 27. april 2022 18.38

Hei! Gutten vår på 6 år fikk påvist cøliaki sommeren 2021 - vi var helt sikker på at han reagerte på melk (gentest viste positiv for laktoseintoleranse også), men vi har ikke kuttet ut melk pdd. Etter vi fant ut av det har jeg vært veldig sikker på at lillesøster som blir 3 år i juni har det samme. Vi har nylig vært hos barnelege på sykehuset for blodprøve, og fikk tlf dagen etter at blodprøvene var fine så det var ikke behov for videre blodprøve - men vi kunne levere inn en avføringsprøve. Storebror hadde atopisk eksem, løs, slimete avføring, magevondt, urolig/konsentrasjonsproblemer, neglene nærmest «lagvis» og knekte lett - absolutt alle «problemene» forsvant etter kort tid på glutenfri kost. Så har vi nå lillesøster med nesten alle de samme tingene - neglene, atopisk eksem, sier selv «vondt i magen», hyppig - både fast og løs avføring (mellom 3-5 ganger daglig) stor mage (lege kommenterte også dette). Barnelegen virket nærmest overrasket selv over at blodprøven ikke viste tegn til dette. Jeg ble så satt ut av resultatet da jeg har vært helt sikker at jeg ikke fikk stilt spørsmål. Er hun for liten nå til at det kan slå ut, og burde vi teste igjen om et par år? Med alle de tegnene, kan den ligge latent uten å vise det på blodprøvene?

Mamma til 2, 10. april 2022 23:38

Som du muligens vet så vil cøliaki barn <2 år ofte (ca. 50%) ikke slå ut på blodprøvene da de rett å slett er for små. Så vil andelen av cøliakibarn som har forhøyete IgA anti-TG2 verdier i serum øke til de fleste cøliakibarn er positive på blodprøver. Men dette er også et dose spørsmål, desto mer gluten man spiser, desto mer cøliakireaksjon har man og desto lettere er det å diagnostisere tilstanden. Barn i cøliakifamilier tenderer til å konsumere mindre glutenholdige produkter, selvom de spiser vanlig brød, da familien ofte velger bort andre glutenkilder som spagetti. Særlig ved mage-tarm plager og misstanke om cøliaki ser vi at mange barn begynner å få en glutenfattig kost, som da vil kunne føre til delvis helbredelse. Men siden gutten fikk påvist primær laktase manglel (mangler evnen til å spalte melkesukker) så er det jo mulig datteren din også har det problemet slik at noe av disse plagene kan være pga melkekonsum (som jeg antar hun gjør). Uansett så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som krever minimum 2 brødskiver/dag (5 gr gluten) i minimum 6 uker, helst mer, og gjerne mye glutenholdig middagsmat i tillegg, skal man kunne provosere frem en sterk nok cøliakireaksjon til at tilstanden lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 13. april 2022 18.45

Hei, Takk for tilbudet med denne informative nettpraten med tilgang på så flinke folk på området! 12 år gammel gutt som har vært slapp over flere måneder. Fort sliten og til tider uggen/kvalm, lav vekt for alderen. Perioder hvor han er helt utslått og utfordrende med skolegang selv om han normalt klarer seg godt. Oppsøkt lege, oppdaget anemi med tomme jernlagre. To måneders behandling med jern/c-vit, ingen bedring. Fortsatt tomme jernlagre (s-ferritin 6) og lav Hb. Mistanke om cøliaki, lege tar utvidete prøver; S-Anti-tTG (IgA) 5-6 x over øvre normalverdi. Anti-deamider gliadin rett over øvre normalområdet. Brikkene faller litt på plass. Prøvene passer med det kliniske bildet. Henvist barneavdeling for videre diagnostikk. Imidlertid nå utfordrende å fortsatt gi han glutenholdet mat i venteperioden (1,5-2 mnd.) med tanke på videre diagnostikk. Fristende å begynne med glutenfri mat for å få han bedre så fort som mulig, da hans funksjon er betraktelig nedsatt. Sjekker pediatrisk veileder – anti-tTG > 10 x øvre normalgrense + konfirmerende analyse av endomysiumantistoff og anti-tTG i ny blodprøve skal holde. Biopsi kan da også utelates. Mitt spørsmål er – hvor mye sikrere er anti-tTG > 10x i forhold til vårt barns verdi som er ca. 6x over øvre normalverdi? Skjønner det er vanskelig å svare eksakt på dette, men om jeg har tolket det riktig, vil en prøve med positivt utslag på anti-tTG uansett ha en spesifisitet på rundt 97-98%, altså sjansen for falsk positiv prøve er svært liten? Som det kanskje skinner igjennom, har vi egentlig bare lyst til å få tatt konfirmerende blodprøver så raskt som mulig og evt. komme i gang med å prøve glutenfri kost. Takknemlig for dine tanker rundt dette.

Far, 8. april 2022 11:08

Forstår din klassiske problemstilling. IgA anti Tg2 5-6 X over øvre normalområde er temmelig (99.99999%) sikker cøliaki, og klinikken passer perfekt. Men her er vi i landskapet for formelle diagnostiske kriterier, hvor man må spise så mye gluten at IgA anti TG2 kommer opp over 10x øvre normale område på 2 uavhengige målinger + at serum sendes til spesialundersøkelse for å bekrefet at det er anti-endomycium antistoffer man har målt. Diagnosen skal settes av barnelege for å få en NAV-godkjent diagnose. Ved lavere IgA anti-TG2 verdier så må diagnosen bekreftes ved biopsi (som tas i narkose), som i praksis må vise avflatet tarmoverflate (tottatrofi). Man kan altså kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki, da alle disse tegnene forsvinner, om enn langsomt, på glutenfri kost. Starter man derfor med lav-gluten eller glutenfri diett, så kan forandringene gå såpass raskt tilbake (hos barn) at tarmforandringene tolkes som uspesifikke, og man må tilbake for å ta en biopsi til (mens man da spiser gluten). Mye mulig dette er unødvendig strikt, men slik er de formelle kravene som helsevesenet forholder seg til, og som utløser grunnstønad fra NAV. Vi kan være uenige i disse kravene, men det å "dømme noen til et glutenfritt liv" anses av mange å være såpass alvorlig at man må være dobbelt sikker på at det er en cøliaki som ligger under. Mye mulig du kan pushe på sykehuset med begrunnelse av at han er såpass dårlig at det er helsemessig uforsvarlig at han skal fortsette på en glutenholdig diett, så han må inn til biopsi før. Mulig de kan presse ham inn tidligere, men det er mer komplisert å få tatt biopsi når dette gjøres i narkose (må ha anestesilege tilgjenglig). Men uansett er det verdt et forsøk, evt via fastlegen hans.

Trond S. Halstensen, 13. april 2022 18.07

Fikk diagnosen cøliaki i voksen alder. Følger streng glutenfri kost, men fortsatt problemer med oppblåst, vond mage. Slit også mye med halsbrann, der syrenøytraliserende ikke hjelper. Flere som har samme problem? Kan det være den glutenfrie kosten som forårsaker dette?

Kari-Anne, 3. april 2022 17:45

Litt avhengig av hvor lenge du har spist GFD, men har det gått noen år så kan vi gå utfra at cøliakien er behandlet og ikke representerer et pågående problem (så lenge du spiser GFD). Du kan godt ha flere tilstander, så din halsbrann bør du få utredet hos legen din som en tilstand som er uavhengig av din behandlete cøliaki. Det samme gjelder oppblåstheten som oftest skyldes irritabel tykktarmssyndrom (IBS) og da må kostens innhold av ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater reduseres. Det står mye informasjon om dette på nettet, så du kan begynne med å identifisere om du er spesielt glad i noen matvarer som har mye FODMAP karbohydrater i seg (klassisk er løk, hvitløk, epler etc). 

Trond S. Halstensen, 06. april 2022 18.12

En person her reagerer når vedkommende spiser torsk og laks. Det tilsettes hvetegluten i foret til oppdrettslaks og oppdrettstorsk. Kan det være en sammenheng?

Leif K., 2. april 2022 19:26

Det er ikke påvist gluten i musklene hos dyr som spiser hvete, heller ikke hos fisk. En matreaksjon er derfor neppe koblet til gluten. Hvordan og hvor raskt kommer reaksjonen. Akutte reaksjoner er oftest allergiske, så det er en mer sannsynlig årsaksmekanisme.

Trond S. Halstensen, 06. april 2022 18.02

Good afternoon, I have been living in Norway for 8 months. I still do not have a “fastlege”, my medical service is through the Legevakt. I present many symptoms compatible with celiac disease: migraines, anemia, constipation and diarrhea, flatulence, bloating, Hashimoto's hypothyroidism, weight loss... I have had periods without gluten intake with improvement of some symptoms, especially abdominal swelling. For 3 months I have withdrawn the intake of gluten, but I have not taken into account cross contamination. Until now I did not know that the intake should not be withdrawn without first ruling out celiac disease. My question is, can I ask my doctor for a genetic test before reintroducing gluten? If I am not celiac, I suspect that I have non-celiac gluten sensitivity, and in any case, gluten affects my autoimmune hypothyroidism, so I would not like to start reintroducing it if I do not have a genetic predisposition that forces me to discard the diagnosis of celiac disease. Tusen takk :)

Cristina, 23. mars 2022 17:15

The reason for not remove gluten from the diet prior to getting the diagnosis, is that it may be difficult to diagnose your celiac disease if you do not eat (enough) gluten as celiac disease can only be detected when it is active and you have increased levels of IgA auto-antibodies to the autoantigen Transglutaminase-2 (TG2 is an enzyme) and intestinal changes (small intestinal villous atrophy).  These changes disappear on a gluten free diet (although that may take some time).

First, the genetic test is only helpful to minimize your risk for having celiac disease if you do not have the HLA-risk allele, HLA-DQ2.5 or DQ8 that almost everyone with celiac disease have. However, since you have Hashimoto, then you most presumably carry HLA-DQ2.5 as this HLA allele is also a risk allele for Hashimoto. However, it is very common to have it (30-40% carry it). Thus, having this allele does not increase your risk for celiac disease that much.  

If you want to be diagnosed, then you need to reintroduce gluten in the diet. You should eat normal gluten containing food (minimum 2 slices of bread/day) in at least 6 weeks before being retested for increased serum levels of IgA anti-TG2, which is the common serum test used to diagnose celiac disease. 

Non-celiac gluten sensitivity has been ruled out as a cause of wheat hypersensitivity as it is not the gluten that causes the reaction (blind testing), it something else, presumably a combination of non-absorbable carbohydrates (FODMAP-carbohydrates as Fructans in wheat, which then induce an Irritable bowel syndrome (IBS) like reaction) and other proteins in wheat that may drive an unwanted immune reaction (as Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)).

Trond S. Halstensen, 23. mars 2022 18.37

Min datter hadde utslag på prikktest med 3+ på hvetekorn og 1+ på hvetemel. Hun reagerte ikke på rug og har spist ting med "spor av hvete" eller der hvor hvetemel står ganske langt nede på ingredienslisten uten å reagere. Så det er hvete hun reagerer mest på. Legen sa vi skulle gi henne glutenfri kost i 1 mnd for å teste ut hva hun tåler. Kløe i halsen og magevondt er borte👍🏻 Legen sa vi kunne teste ut annet mel, som rug, bygg, havre og spelt. Men i brødoppskrifter man baker skal ofte byggmel blandes med sammalt hvete. Kan man bake bare med bygg?

Ida H., 12. mars 2022 12:20

Jeg finner ingen oppskrifter bare med byggmel på nettet, så det er nok ikke vanlig – men du kan jo forsøke. Jeg ville ikke bakt bare med bygg, det blir nok ganske kompakt. Men du kan jo blande bygg og spelt, som de har gjort i disse oppskriftene: https://brodogkorn.no/oppskrift/byggbrod/   https://www.mollerens.no/oppskrifter/byggbrod/ https://www.matoppskrift.no/oppskrift/grovt-byggbroed Husk å bytte ut hvetemelet med speltmel. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 16. mars 2022 18.00

Hello, I have been on a GF diet for over a year and I don not feel better. My doctor has checked that I don't have any vitamins or mineral deficiency and everything seems to be normal. However, I don't feel better and to some extent I feel worse. I used to feel tired all the time and had anaemia. But now I don't have anaemia anymore but still feel tired, my leg muscles have started to have spasms and occasionally I feel one of my legs go numb. I know it can take several years before I feel healthy, but is it really normal that I start feeling worse before I feel well? Can the long term anaemia I had have caused irreversible issues with my muscles?

Cidalia, 15. mars 2022 09:38

First, long standing anemia does not gives you chronic leg cramps and numbness. Sometimes it may be secondary to magnesium deficiency but the data on his connection is not that convincing.  Depending on your age and other medical information, your current problem may not be related to your celiac disease, only (although many adults with long standing, untreated celiac disease use several years on GFD before they return to “normal” health). If your celiac diagnosis was performed “after the book” with intestinal biopsy, and you have almost no clinical improvement after one year on GFD, you should return to your  GP to be examined for other condition that may explain your fatigue and other problems. The celiac disease may have been discovered, "accidentally" during the GP- examination for your original condition and my not explain it all. You may suffer from other conditions as well.

Trond S. Halstensen, 16. mars 2022 18.04

Jeg har fått i meg gluten ved et uhell, og det er 3. gang på mine 14 år med diagnosen at jeg har fått kraftig reaksjon. (Én gang spiste jeg flere pizzabiter med gluten uten å reagere, noe jeg vet kan skje) Etter 3 dager med oppkast og diaré er jeg mørbanket og utslitt i opptil 6 uker, huden føles sår og "alt" gjør vondt. Merker også at blodtrykket er påvirket, kan ha tendens til ørhet og må sette meg ned / senke hodet. Jeg sover mye, og holder meg unna melkeprodukter og havre, spiser lette måltider med mye grønnsaker. Tar en multivitamin beregnet på veganere. I går tok jeg 500 mg Paracet og følte meg så mye bedre - kroppen føltes ikke sår og øm. Spørmålet er derfor om det er greit å ta Paracet daglig i en periode, eller om kroppens reaksjoner helst bør få gå sin gang? (Jeg er ikke i jobb for tiden, så jeg trenger ikke presse meg selv.)

Elisabeth, 9. mars 2022 12:56

Du vet hva som var årsaken, så da kan du trygdt ta paracetamol for de plagene du fikk. Ingen grunn til å være syk uten at det gir deg noen gevinst mhp å bli frisk. 

Trond S. Halstensen, 09. mars 2022 19.11

Hei, jeg har fått påvist cøliaki. Har spist glutenfri mat i ca. 1 mnd. Men jeg føler meg fortsatt syk. Magen er ikke det verste, men det er den følelsen av å føle meg influensasyk uten å ha feber. Det kommer og går, men føler meg veldig sliten. Er det andre som har sånne symptomer? Har gått sånn i ca. 2 1/2 år. Trodde kanskje det var stoffskiftet, har hatt høyt før. Men nå fikk jeg altså cøliaki-diagnose. Er det normalt å føle sånn en god tid framover? Mvh Yvonne

Yvonne, 11. februar 2022 11:26

Tja, det er veldig varierende fra pasient til pasient, men det tar tid, lang tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. Noen må spise glutenfritt i 3-5 år før de føler at de er tilbake til "normalen". Så en måned er altfor kort tid til å kunne forvente så store endringer. Men dersom du har hatt høyt stoffskifte før, kan du utmerket ha fått lavt stoffskifte nå, som er vanlig ved den autoimmune stoffskiftesykdommen Hashimoto, hvor skjoldbruskkjertelen ødelegges (mye hormon kommer ut i sirkulasjonen og du får høyt stoffskifte), og så får man lavt stoffskifte når mye av kjertelen er ødelagt (og så kan det svinge). Anbefaler at du får sjekket stoffskiftet ditt, slik at lavt stoffskifte ikke er en del av trettheten/ forklaringen din.

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.32

Hei! Datter på syv år med primær symptom med kvalme, men også hodepine og perioder med oppkast, har nylig tatt blodprøver hos fastlege, hvor fastlegen mener hun har cøliaki. Fastlegen anbefaler å starte med glutenfri diett, men etter hva jeg kan lese på internett, er det viktig å vente med oppstart av dette til diagnose er satt av spesialist? Stemmer dette? Verdiene fra prøvene var langt over «10 ganger høyere enn normal verdi», dersom det har betydning for svaret. Dersom spesialist skal stille diagnosen, vil det innebære nye prøver eller vurdering ut fra dem som foreligger? Biopsi? I så tilfelle, bør vi vente med glutenfri kost? Kan man redusere mengden glutenfri kost, for kanskje å redusere symptomer i «ventetiden» for så å spise gluten før evt. nye prøver? Siste spørsmål; Hvilke muligheter har vi som foresatte for kostholdsveiledning ved nylig påvist cøliaki? På forhånd takk for hjelpen! Hilsen «forvirret mor»

M, 5. februar 2022 06:31

Få henvisning til barnelege/barneavdelingen på sykehuset. Fortsett med samme glutenholdige kosten til alle prøver er tatt. Det skal taes nye blodprøver og det skal sendes blodprøve til spesiallaboratorium for å undersøke om hun har antiendomyciumantistoffer (gammel måte å se om man har autoantistoffer mot transglutaminase-2). Bekrefter den andre blodprøven at hun har >10x øvre normale grense og det påvises anti-endomyciumantistoffer, så kan hun diagnostsieres uten at man tar tynntarmsbiopsi. Dersom det reduseres kraftig i glutenmengden hun spiser, så kan hun falle i autoantistoffer og det blir behov for tynntarmsbiopsi før man kan stille duiagnosen. man skal ha 2 uavhengige blodprøver som viser IgA-anti TG2 verdier >10x øvre normale grense og påvisning av anti-endomycium antistoffer for å kunne stille diagnosen, som kun kan stilles av en barnelege (NAV sine krav før man får grunnstønad).

Trond S. Halstensen, 09. februar 2022 18.38

Fokal aktiv betennelse i duoedenumbisopsi, fokal erosjon med regenerasjon. ingen atypi. Vart sendt akutt til gastropi på grunn av oppkast og kvalme.

Har dette noen med cølaki å gjøre, 26.Jan 2022 16:22

Vanskelig å si, kan være så mye. Det eneste som er sikkert ved cøliaki er at det er gluten i hvetemelet som utløser betennelsen i tynntarmen og skal man sannsynliggjøre om betennelsen skyldes gluten så er det endel andre blodprøver man kan ta og se om forandringen blir borte på glutenfri kost, og kommer tilbake på glutenholdig kost

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.47

Jeg fikk påvist cøliaki for 5 år siden og har vært veldig nøye med kostholdet. De siste to årene har jeg vært plaget med «kviser» i hodebunn og svak kløe i perioder. Hodebunn har tidligere vært rød, men hadde ikke da svie og kløe. Jeg har de siste årene vært mer sosial og spist mer hos venner og ute. Da hender det skjer uhell hvor jeg nok får i meg gluten. Jeg har tenkt på om jeg har DH. Vært hos hudlege og tatt biopsi. Når jeg spør han i ettertid så sier han at jeg ikke har DH. Jeg har IgA mangel. Kan man se DH på biopsi da? Jeg har fått resept på 2 mnd antibiotika. Jeg er ikke motivert til den behandlingen.

DM, 24. januar 2022 10:21

Dersom du har IgA mangel vil ikke en hudbiopsi som sendes til immunhistokjemisk undersøkelse for å kunne påvise de karakteristiske DH (dermatitis herpetiformis)-assosierte granulære IgA nedslagene i hudens "papiller", det er riktig (om biopsien ble sendt til slik spesialundersøkelse. Men DH klør intenst (helt forferdelig intenst), har små væskefylte blærer i grupper, som man klorer opp. Rødt lett-kløende flassende utslett i hodebunn (kan komme ved nesevinger, hake, øyebryn etc) er best forenlig med Seboreisk eksem, og det er det noe helt annet (en liten midd som spiser på fettet i talgkjertlene og så reagerer man på midden og bakteriene den har på føttene (veldig liten skapning dette). Man behandler dette med tetracycliner (antibiotika) i minst 2 mnd, og dersom det er utslett i ansiktet så har man spesialkrem som dreper midden, i tillegg. Vi får anta at hudlegen har sett at dette var Seboreisk eksem, og gitt deg behandling deretter.

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.32

Hei! Jeg har begynt å følge nøye med på avføringen min de siste ukene. Den er oftest gul, litt grønn, mørkegrønn, nesten mørkegrå, brun, litt blek/grå. Har hittill ikke sett noe som er helt svart, men den kan være veldig mørk. Ofte merker jeg at den er mørkere når den kommer som små harde klumper, enn når den kommer som en pølse. Har nylig fått cøliaki. Er dette symptomer på cøliaki? Eller burde jeg bekymre meg for noe annet?

Robin, 07. januar 2022 11:10

Litt vanskelig å svare på, men dersom du nylig har blitt diagnostisert, så tar det tid, lang tid å roe ned tarmen på GFD, vi snakker minimum 3 mnd, så gradvis bedring 1-3 år før man føler seg "normalisert", så rett etter en diagnose er det meste normalt. Hva annet slikt kan være bør du ta opp med fastlegen din. Fargen og konsistensen på avføringen vår er primært avhengig av hva vi spiser, så det meste er egentlig variasjoner over normal avføring (få har lærebok normal avføring). 

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.47

Jeg har en datter på 4 år som fikk påvist cøliaki for 9 mnd siden. Vi har siden da spist matvarer uten gluten. I barnehagen har hun vært med å bake rundstykker som inneholder hvetemel, det ble også brukt hvetemel på bordet når de trillet ut rundstykkene. Den samme kvelden ville ikke datteren min spise så mye, og hun klaget over vondt i magen og natten ble dårlig pga vondt i magen. Hun har ikke spist disse rundstykkene, bare vært med på å lage dem. Kan det hvetemelet som var på bordet og som hun brukte for å bake ha medvirket til dårlig matlyst og smerter i magen? Bør min datter unngå å bake bakst med hvetemel?

Cøliaki og hvetebakst , 05. januar 2022 22:50

Forstår problemstillingen, og vi må ta høyde for at hun fikk i seg hvetemel, men ikke nødvendigvis fordi hun hadde hvetemelsdeig på fingrene og bakte bollene ut på et bord med hvetemel. Man må få hvetemelet inn i munnen og svelge det skal det kunne utløse cøliaki-induserte plager. Det er nok veldig lett å putte hvetemelsfingre i munnen, smake på deigen, etc for en 4 åring som er alene om å ha cøliaki i barmehagen. Dere har sikkert spurt og hun har sikkert ristet på hodet/sagt at hun ikke spiste noe av bollene etc. Man må nesten bare sette det på vanlig barneadferdskontoen å håpe det ikke blir mange slike episoder. Prinsippielt synes jeg hun burde ha fått egen deig (mye mulig dere måtte ha gitt henne det, barnehagens erfaring og ressurser er begrenset) slik at hun kunne ha bakt, og ikke minst, spist det etterpå. Men hovedregelen er at så lenge hvetemelet holder seg utenfor tarmkanalen, så gjør det ingenting å håndtere det.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.05

Hei. Når antistoffene er gått tilbake, er det slik at en da kan anta at slimhinnen i tarmen er tilfrisknet, eller er det et "etterslep" på dette? Jeg var diagnostisert som voksen, og hadde nok vært syk en stund. Har gått på GFD i 6 mnd, og allerede er prøvene for antistoffer helt fine, fra IgA ttg 60 (ref 0-10) og IgG dgp 20 (0-10) til verdier nå på 2 og 1. Magen oppleves veldig mye bedre, men enda ikke helt bra. Kan jeg anta at det fortsatt kan bli bedring, eller er cøliakien nå så bra som den kan bli, sånn at om jeg skal ha ytterligere bedring så må jeg tenke utenfor cøliakien? Jeg bruker trileptal som jeg begynte på for annen sykdom da jeg var cøliakisyk, og den kan jo gi magetrøbbel, men vanskelig å vurdere om det er bivirkning eller om det er cøliakien som "henger igjen".

MK, 29. desember 2021 13:56

Det tar mye lengre tid å bli slimhinnefrisk enn at IgA mot transglutaminase-2 "forsvinner" fra blodet. Forbausende lang tid om man har vært dårlig lenge og er godt voksen ved diagnosetidspunktet (vi snakker år på GFD). Mange opplever at de langsomt tilfriskner i løpet av 3 år, og biopsistudier har vist at 90 % av finske vokesendiagnostiserte cøliakipasienter var slimhinnefriske etter 10-12 år (men det tok altså så lang tid for noen). Trileptal har hyppige mage-tarm problemer som bivirkning, og det gjør det vanskelig å skille hva som er hva. I det er angitt at Trileptal (Okskarbazepin). har svært vanlige mage-tarmplager så dersom det er dette du kjenner: 

Så er det mye mulig du har en bivirkning av Trileptal tablettene. Men dersom du fikk dette pga nyoppstått epilepsi så antar jeg neurologen har vurdert om du har en cøliakiassosiert epilepsi, som blir bra på GFD.

Trond S. Halstensen, 29. desember 2021 18.04

Hei, vår datter som nettopp fylte 2 år her nylig fått påvist cøliaki. Hun har vært plaget med smerter i beinene i flere mnd, takvise smerter som hun tidvis hylgråter av dag og natt. Lege mener det ikke er voksesmerter. Hun har nå fått påvist cøliaki med høye verdier, og har begynt på glutenfri kost. Mener dere at disse symptomene kan skyldes cøliaki? Hun har spist glutenfritt i 1.5 uke og har hatt mye smerter i den tida. Hun er ellers rask og frisk, og har ikke særlig mageproblemer.

Anette, 15. desember 2021 20:00

Takvise sterke smerter i bena hos en 2-åring med ubehandlet cøliaki, kan muligens skyldes muskelkramper i leggene og derigjennom henge sammen med dårlig absorpsjon av noen mineraler fra tarmen. Mange voksne cøliakere kan fortelle om dette, og det blir bedre på GFD. Men hun bør sjekkes (om det ikke alt er gjort) for vitamin- og mineralmangler, særlig typisk er vel det fettløslige Vitamin-D (viktig for absorpsjon av kalsium, men også for magnesium og for immunsystemets funksjon), og B12-mangler, og for mineralene jern, magnesium (oftest koblet til muskelkramper), og sink (Zn), for å vurdere om hun trenger ekstra kosttilskudd av dette. Vi trenger alle ekstra D-vitamin tilskudd, særlig i vinterhalvåret, så muligens tar hun et multivitamintilskudd allerede. Men ta det opp med legen og få henne undersøkt med tanke på mangeltilstander.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 20.09

Forts. 2 åring med plager og FPIES. Vi har også vært inne på om plagene kan skyldes andre FPIES-reaksjoner. Reaksjonen på melk var imidlertid ekstremt mye mer tydelig, med voldsom oppkast og sjokk-symptomer (sirkulatorisk, forhøyet laktat mv.) Du spør om soya, og det får han heller ikke. Vi bruker havre som erstatningsprodukt. Grunnen er at han kastet opp mye ca to timer etter at han fikk det første gang, og vi har ikke prøvd det igjen. Vi var nylig hos en pediater som foreslo at han kunne reagere på Neocate (som han har fått siden 9 uker), og sa at vi kunne gi havremelk istedet i kveldsflasken. Vi gjorde det i to dager, og det medførte en veldig tydelig forverring av smerter. Vi prøver derfor nå å kutte ut havre helt for å se om det gir bedring. Tenker du at de symptomene jeg beskriver kan være FPIES-symptomer selv om de ikke er så akutte som med melk og soya? Siden vi har brukt havre som erstatningsprodukt, så har han fått dette i matlaging daglig siden ca 9 mnd alder.

Maria, 15. desember 2021 14:38

Jeg er ingen ekspert på FPIES, men ser av litteraturen at de ofte reagerer på flere mat-proteiner og at melk og soya er det vanligste. Men om han ble dårligere på havremelk så får det en til å tenke, så mye mulig han har utviklet reaksjon på havre. Men dette burde dere kunne ta opp med (spesialist) legen hans for det er en typisk spesialistoppgave å styre behandlingen av FPIES.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 19.11

Hei! Historien vår forklart: Mine barns bestemor fikk diagnose cøliaki for noen år tilbake. Hun hadde levd bortimot 50 år av sitt liv med milde symptomer, men tanken på cøliaki streifet henne ikke før hun ble mer og mer plaget. Vi har en 10-åring som hele livet har slitt med treg mage, mye vondt og luft. Da bestemor fikk diagnosen for 2 år siden, gikk vi igang med utredning av vår datter, og hun var «ferdig utredet» for halvannet år siden. Hun hadde vevstype (?) HLA-DQ2, negativ Igg, men en positiv Iga på 128. I henvisningen fra fastlege står det at med dette til grunn, anses det som svært sannsynlig at hun har cøliaki. Dessverre var gastroskopi normal, utredning ble avsluttet og hun ble friskemeldt. Vi pustet lettet ut for et øyeblikk, men mageproblemene vedvarte. Ei stund stolte vi på legenes «friskmelding» av henne, og tenkte at dette med magevondt var et påskudd. Hun blir ofte sendt hjem fra skolen, gråtende av magetrøbbelet. Men etter å ha lest gjennom hennes journal, reagerte jeg på at det ikke et eneste sted finnes en forklaring på hvordan hun uten cøliaki kan teste så soleklart positivt på Iga. Vi fikk henne nå testet på nytt, med en positiv Igg på 76 og en enda mer soleklar Iga på 1900. Det som fremgår av ny henvisning til sykehuset er at med de nye reglene for diagnostisering av barn, behøver hun nå bare en blodprøve til for å kunne få diagnosen på papiret. Vi venter nå på å få komme på sykehuset, igjen. Jeg mener hun ble feildiagnostisert i første runde, i 2020. Har du noen tanker om dette? Hun er nå så plaget at hun trygler om å få slippe unna gluten, men vi må jo bare kjøre på ei stund til. Vi skal ta blodprøvesett nr 2 i neste uke. Er det «trygt» å redusere betraktelig ned på gluten (tenker ikke å nødvendigvis leve glutenfritt, men redusere gluteninntaket slik at hun har det bedre) hvis blodprøvesvaret da er soleklart positivt? Hun vil da ha 3 positive tester på Iga, og 2 positive tester på Igg. Eller må vi vente til hun har vært på sykehuset i slutten av januar og fått diagnosen på papiret? Slik jeg forstod det vil dette være en «formalitet» siden hennes verdier er såpass høye. Det gjør så vondt å se at hun sliter sånn - hver eneste dag. Spesielt når vi vet at dette er cøliaki, men vi må avvente på diagnostiseringen på sykehuset.

Monica, 15. desember 2021 14:35

Takk for at du deler historien, som dessverre er klassisk. Dere skal ta en ny blodprøve, be da samtidig om at det tas en blodprøve til anti-endomycium testing (sendes enten til Haukland, Ullevål sykehus eller UNN) for bekreftelse på de høye nivåene. I 2020 hadde hun symptomer, og forhøyet transglutaminase IgA, men "negativ" biopsi, den var altså ikke syk nok til at hun kunne få diagnosen cøliaki (ofte er det tegn på cøliaki i tarmen (Marsh-1 endringen), men det ansees ikke for å være nok for diagnosen. Så hun hadde latent cøliaki.

Ser man på hvordan man diagnostiserer cøliaki så må den andre prøven også være skyhøy for at hun får diagnosen uten biopsi, er den blitt lavere pga glutenfattig/-fri mat så kan man komme i et dilemma. Vent med glutenfri mat til neste prøve er tatt, slik dere har fått beskjed om, men inkluder antiendomycium-testingen så dere slipper ennå en runde med blodprøvetaking.

Husk at hun nå sannsynligvis har melkesukker-/laktoseintoleranse siden tarmen nok er cøliakisyk, så dersom hun drikker melk kan nok det gi tilleggsvondt i magen.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 19.02

Hei. Vår datter på 4 år er under utredning for cøliaki. Hennes morfar og storebror har cøliaki. Hun har testet positivt for HLA DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. De første blodprøvene ved Stavanger Universitetssykehus viste transglutaminase lgA >127 (referanse [7) og deamidert gliadinpeptid lgG 122 (referanse [7), samt HB 10,1, folsyre >5. Hun er betydelig plaget av forstoppelse, magesmerter og humørsvingninger. I dag tok vi nye tester som skal til Haukeland for å stille endelig diagnose. Tror du vi kan starte med glutenfritt kosthold allerede nå basert på dette?

Anette, 15. desember 2021 11:00

Blodprøven til Haukland er for å bekrefte at de høye IgA antistoffnivåene er mot transglutaminase-2 virkelig er mot det, de tester om hun har anti-endomycium antistoffer på gamle måte, i mikroskop. Det har hun nesten garantert, og da får hun diagnosen uten at man behøver å ta tynntarmsbiopsi. Men, jeg synes at avgjørelsen om å sette henne på GFD før dere har fått den endelige diagnosen er noe hennes lege skal ta. Man pleier å kommuniseres til pasientene at man skal spise vanlig glutenholdig mat til alle prøver er tatt, men vi vet ikke om dette faktisk er siste prøve og da, om hun mot formodning skulle være negativ på anti-endomycium testen (veldig lite sannsynlig, men det forekommer) må man vurdere tynntarmsbiopsi. Setter man barnet på GFD så blir det ofte raskt bedre og barn tilheler raskere enn voksne så da kan man komme i den klemma at biopsien (som det ofte er noen måneder ventetid på) blir inkonklusiv og man må tilbake  til glutenholdig kost for å få sikker diagnose, og det kan være vanskelig når barnet har fått oppleve hvordan det er å være glutenfri. Sannsynligheten for dette er veldig liten, men ansvaret for denne avgjørelsen bør ligge hos behandlende lege. Jeg kan ikke gi konkrete medisinske råd over nettet, da kommer jeg over i rollen som behandlende lege og det skal jeg ikke.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.48