Arkiv

Et av våre barn er nylig diagnostisert med cøliaki. Han hadde ingen tydelige symptomer. Nå har de to andre barna tatt blodprøver, det ene barnet mistenker de cøliaki på, den andre har negative blodprøver. Begge sliter med forstoppelse og de har begge vevstypen som 60% av befolkningen har. Jeg har også tatt blodprøve, som var negativ - men har vevstypen. Samboeren min har tatt en hjemmetest, anbefalt av cøliakiforeningen. Den var positiv. Allikevel ønsker ikke fastlegen eller to private foretak å ta blodprøve av han fordi han ikke har uttalte symptomer. Hvordan skal han gå frem for å bli tatt på alvor? Hva om han har cøliaki, men forblir udiagnostisert fordi legene ikke ønsker å ta prøve av han? Han er sjeldent til legen. Det går år mellom hver gang.

Marie , 24. februar 2025 23:11

Normal skal man screene nær familie for cøliaki når man oppdager et familiemedlem (anbefalt for barn), men det gjøres ikke alltid. Symptomer spiller liten rolle, det er mer et spørsmål om erkjente symptomer og man vender seg til å ha litt plager, tretthet, emosjonell ustabilitet, litt magetrøbbel etc, man tror det bare skal være sånn. Det er først når man har spist glutenfritt ett års tid eller lengere at plagene letter og blir borte, og det gjør at man forstår at man faktisk hadde endel plager/ symptomer, men erkjente dem ikke som sykdomsrelaterte. De fleste av de voksendiagnostiserte cøliakerene vi fant i Tromsø etter å ha screenet < 12 000 personer. Ved diagnosetidspunktet hadde disse ingen selverkjente plager , men de ble bedre eller veldig mye bedre etter å ha spist glutenfri mat i 1-2 år. Dersom legen nekter å ta ny cølikiblodprøve (IgA-TG2) etter at hjemmetesten ble positiv, har ikke legen oppdatert sine kunnskaper på hvordan den kliniske presentasjonen av cøliaki har endret seg og svikter egentlig sin pasient. Ta med teststrimlen til legen en gang til og be om å bli utredet for cøliaki. Hjemmetesten er noe mindre følsom, men er konstruert på samme måte som lab-testene og selvsagt skulle legen ha testet ham på nytt for å kvalitetssikre hjemmetesten og så, ved positivt resultat, startet normal cøliakiutredning. Han må bare ikke slutte med gluten, heller tvert i mot. Samboeren din bør spise så mye gluten han bare klarer slik at cøliakien blir så aktiv at den er entydig diagnostiserbar (man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki). I utgangspunktet burde han /dere ha blitt screenet da de fant cøliaki hos det ene barnet (og nå også funnet det på det andre). Jeg forstår ikke hvorfor legene tror de vet hvordan voksencøliaki ser ut nå, når de opplagt ikke har oppdatert kunnskapen sin. Det vanligeste cøliakisymptomet nå er ikke å ha erkjente plager, og de klassiske (sene) symptomene: redusertvekt/avmagring/malnutrisjon/diaree kan ikke brukes til å eksludere muligheten for å kunne ha cøliaki, da svært mange nyoppdaget cøliakere er ovevektige med forstoppelse som primære plage!

Trond S. Halstensen, 26. februar 2025 18.26

Hei. Jeg er 27år ble diagnostisert med cøliaki for ca 5 måneder siden. Har antagelig hatt det en stund, da jeg hvert fall tilbake til ungdomsskole og videregående husker jeg hadde en del luftplager og syntes det var ubehagelig. Uansett har jeg nå levd glutenfritt siden diagnosetidspunkt og tok nye prøver etter ca 3 måneder. S-Anti-tTG IgA var på 56 før glutenfri kost og etter 3mnd på 18. Jeg har fortsatt plager med magen og legen mener jeg kan få i meg gluten et sted i kosten, da hun mente verdiene burde vært tilnærmet normale etter 3mnd. Jeg er relativt nøye og kan ikke skjønne hvor jeg i så fall får i meg gluten. Vi ble enige om å gi det 1 mnd til da verdiene var på vei nedover, så det kanskje var at det kunne være at det tar noe lenger tid for meg. Det er nå en uke til jeg egentlig skulle ta nye prøver, men jeg var inne hos legen og tok blodprøver for en uke siden, da jeg ble veldig dårlig og sengeliggende med feber, vondt i magen, diaré, oppkast, og ingen matlyst i en uke. Trodde først det var omgangssyke ettersom vi har hatt et par runder av dette i hus allerede i år, men ingen andre i husstanden ble dårlig. Lege spurte om det kunne være et glutenuhell, men jeg kunne ikke skjønne hva det var jeg i såfall hadde spist. Jeg har nå gått igjennom hva jeg spiste og innhold og finner ingenting med gluten i forutenom en jordbærstang jeg hadde spist to dager i forveien av sykdom. Blodprøver kom tilbake med svar på at S-Anti-tTG-IgA var på 31 nå. Kan denne ene jordbærstanga har ført til denne oppgangen på blodprøven? Jeg har uansett ingen tro på at det er denne som gjorde meg syk i tilfelle det er snakk om her, da jeg for noen få dager siden faktisk hadde et glutenuhell, da jeg ble servert feil pitabrød.. For det tok da ikke mange timene før jeg følte meg uvel, vondt i magen, kastet opp og gikk på do. Og dette varte da kun noen få timer til jeg fikk alt ut, så følte jeg meg bedre igjen. Jeg er ganske kresen og spiser mye av det samme, har sjekket alt jeg vanligvis spiser i hverdagen og finner ingen gluten der, for utenom den jordbærstanga da (som jeg vanligvis ikke spiser og ikke skal spise igjen!!) Om ikke sykdommen skyldes glutenuhell eller et virus ect, kan det være noe annet jeg sliter med i tillegg? Eller kan det rett og slett være at det tar lenger tid for meg å få verdiene ned og magen i orden igjen? Evt om du også tror at jeg kan få i meg gluten et sted i kosten, har du noen anbefalinger for hvordan jeg kan finne ut av dette videre? På forhånd takk for svar! :) Mvh ei som kunne tenke seg å få magen på lag igjen snart

V, 22. februar 2025 11:10

De fleste voksendiagnostiserte cøliakere blir ikke "friske" så raskt, mange bruker lang tid på få ned cøliakiaktiviteten. TG2-IgA blir negativ i blodet før slimhinnen i tarmen tilfriskner, så jeg anbefaler at dere smører dere med litt tålmodighet. La det gå ett år før man ser etter skjult gluteninnhold. Når det er sagt, så må du bli flinkere til å lese på innholdsfortegnelsen. Jordbærstang inneholder hvetemel og derigjennom er den potensielt så glutenrik at man kan forvente at det gir plager hos en cøliaker. Immunsystemet har hukommelse, så selvom man ikke spiser mer gluten så opprettholdes IgA-TG2 antistoffproduksjonen  en stund, men den blir tilslutt normalisert (negativ). Det kan lett ta 1-3 år før en voksen diagnostisert cøliaker "normaliseres" (og enda lengere tid før tarmslimhunnen er normalisert). Da dette er veldig individuelt er det vanskelig å spå forløpet for den enkelet, men det er en fordel å være pirkete med hva man spiser så man unngår så mange (skjulte) uhell som mulig: les på innholdsfortegnelsen: inneholdet av hvetemel skal stå på innholdslisten ofte som: "inneholder allergenet: hvetenmel/gluten". Jeg tror ikke det var hvetemelet i jordbærstangen som gjorde deg så syk siden du faktisk fikk feber, det høres mer ut som en variant av omgangssyke som det er mye av fortiden. Men vær pinlig nøye, så skal du se IgA-TG2 synker til normale verdier i løpet av 2025. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 26. februar 2025 18.04

Hei! Vår sønn (7) har hatt utslett på store deler av kroppen i dag og i går. Det klør litt, men er ellers ikke veldig plagsomt, utover uroen det gir ham å ha det. Utslettet består ikke av vabler eller blemmer. Han har ikke hatt det før. Kan et slikt utslett skyldes inntak av gluten? Han fikk i seg gluten for ca en uke siden. 

Øyvind, 19. februar 2025 19:33

Tja, men sannsynligvis ikke. Det høres ut som et allergisk urticarielt (elveblest) utslett som går raskt over, men for en cøliaker (?) er det mer sannsynlig å reagere allergisk på noe annet enn på gluten.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 20.26

Hei! Har en voksen datter som bor i et bofellesskap med personer som har psykiske utfordringer. Jeg er bekymret for henne fordi hun har forsøkt 7 forskjellige psykotika uten tilsynelatende virkning, har valgt å slutte og snakke, mm. Jeg er ganske sikker på at de parkinsonistiske trekkene hun har mer og mindre av og antall uhell i seng skyldes inntak av mye gluten og melkeprotein. Personal gir henne ofte 1/2 liter Biola til frokost fordi hun ofte har lang latens og problemer med å åpne munnen. Jeg tror stress som følge av lite stimuli i hverdagen også spiller inn. Hun har ikke Cøliaki, men gen impact på HLA (DQ2.2 & DQ2.5), APOE (E4/E2), CYP1A1-Msp1 T>C (CC) og påvist metabolske forandringer frontalt i hjernen (ulik forbrenning) ved to PET-scan. Boligen til min datter tviholder på norske kostholdsråd. I helgen var det Grandiosa på lørdag og restespising på søndag + brus. Mandag var det tur, hvor det ble kjøpt to brus, sjokolade og muffins. Alt dette gjør meg frustrert. Finnes det noe offentlig informasjon eller sted man kan oppsøke på Østlandet eller i Oslo som kan utrede og gi råd om i det minste å ha et føre-var-prinsipp tilnærming til matvarer med gluten og mye melkeprotein? Ev. gi råd om å la min datter få en ernæringsplan og matdagbok for å finne årsakssammenheng. Den kliniske ernæringsfysiologen i kommunen vår har ikke anledning til å gå inn i denne saken på individuelt plan... Andrelinjetjenesten vet ikke hva de skal gjøre, heller ikke fastlegen. Hvilke muligheter har vi til å hjelpe vår datter? Hvor bør vi begynne i det offentlige helsevesenet? Kommer vi med et skriv fra privat helsetilbyder blir ikke informasjonen tatt seriøst... Mvh Mari

Mari, 19. februar 2025 16:30

Jeg kan forstå fortvilelsen din, men dette er, som du sikkert forstår, en komplisert sak som krever dyp innsikt i din datters psykiske utviklingshemming. Mange foreldre sliter med erkjennelsen og du har nok blitt kjent på skepsisen pleiere/administratorer har mot dine råd/ønske om utredning/ forslag til kostendringer. Vi har ingen generell kunnskap om at melk og gluten er noe skadelig for andre enn de som faktisk reagerer på disse matvarene. De fleste tåler dette godt. De parkinsoniske symptomene er nok heller et resultat av psykofarmaka hun har benyttet hvorav mange, om ikke de fleste, har parkinsonisme som naturlig bivirkning. Jeg vet ikke om noen offentlig lege/senter/spesialisttjeneste som kan påta seg en slik utredning på bakgrunn av det du skriver. Spørsmålet er om hennes tilleggsplager er en kostreaksjon eller en del av den underliggende prosessen. Det har jeg ingen kompetanse til å ha noen formening om dette. Jeg tror det er vanskelig å finne ut av det dersom ikke betjeningen/tilsynslegen/ledelsen er enig i din forståelse av kostens betydning for din datters fungering. Man trenger mere klare sammenhenger mellom kostinntak og funksjonsnedsettelse.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 20.11

Hei. Jeg er en dame på 55 år. Fikk akutt diaré, type vannaktig, for 3 uker siden. Har ikke blitt noe bedre. Mistenker at jeg på en eller annen måte har fått i meg gluten holdig mat/ drikke (opplevde dette for noen år tilbake). Nå har jeg fulgt og gjort alt legene anbefaler. Men alt av mat: tørre rista loff skiver, kjeks, kylling, mm av glf mat og drikke, renner bare rett igjennom. Har dere noen gode råd til meg? PS. Har spist glf mat i mange år. Baker og lager all mat selv. Mvh Liselotte

Liselotte , 17. februar 2025 11:12

Spørsmålet er om det skyldes "gluten uhell"  eller ikke. Du kan ha fått annen sykdom i tarmen inkludert lymfocytær kolitt. Ta det opp med legen din og start med en utredning om dette ikke har gitt seg til nå 

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.30

Må jeg holde meg borte fra gluten? Jeg er 83 år gammel og har spist glutenholdig mat i alle år uten noen bivirkninger. For 1 år siden svelgte jeg slangen, etter påtrykk fra min datter som har cøliaki. Da ble det avdekket glutenallergi. Min lege har tidligere nevnt at jeg ikke trenger å legge om til glutenfritt pga høy alder. Derfor er mitt spørsmål: Hva er risikoen, dersom jeg går tilbake til glutenholdig mat igjen? Er det kun større risiko for kreft? Nå uten gluten opplever jeg kun å gå opp i vekt og har fått mindre glede av mat. Jeg tenker at matopplevelse også er en viktig faktor i siste del av mitt liv. Ser frem til tilbakemelding fra dere.

Else, 17. februar 2025 08:38

Helsemessig er det en fordel å prøve ut den glutenfrie kosten. Mange cøliakere som i utgangspunktet mener de ikke har hatt noen plager på glutenholdig mat, kan etter omlegging av kostholdet fortelle hvilke plager som ble borte med glutenfri kost. Så de vet egentlig ikke hva det vil si å bli eller være friske. Gi det en mulighet, så kan du bestemme deg. Vi lever i et fritt land så om du vil følge legens råd eller ikke er opptil deg, bare du forstår konsekvensene av dine valg. 83 år gammel er en respektfull alder, men man kan godt ha mange gode år igjen og en glutenfri kost vil gi deg muligheten til å få det så bra som mulig. Den glutenfrie erstattningskosten inneholder mer hurtigabsorberende karbohydrater enn den maten den skal erstatte, og det kan lett gi økt appetitt, så muligens bør du erstatte glutenholdig mat med mer grønnsaker.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.21

Hei! Sønnen min på 13 år har cøliaki. Han har IgA-mangel, men det ble målt DG IgG på 51 og han fikk diagnosen etter gastroskopi høsten 2023. I juni 2024 var DG IgG nede på 8, mens i januar 2025 var den oppe på 11 igjen. Vi spiser stort sett hjemme, men er en gang i blant ute og spiser. Hvor mye skal til for at antistoffnivået stiger? Kan det være noe annet som får DG IgG til å stige? Vi ønsker å ta en kontroll blodprøve, hvor lenge etter forrige prøve kan vi ta en ny som forhåpentligvis er helt negativ? Hvor store skader kan tarmen få ved slike antistoffnivåer? På forhånd takk :)

Vibeke, 14. februar 2025 21:49

Immunsystemet har hukommelse og IgG-immunsystemet husker godt, så mange blir aldri helt "negative" for IgG-DGP (samme som DG mot deamidert gliadinpeptider). Forskjellen mellom 8 og 11 U/L er ubetydelig og kan skyldes lab-tekniske variasjoner. Han har spist glutenfritt i 2 års tid så ting begynner å normaliseres. Vent ca 3 mnd før ny prøve og husk at det godt kan variere litt rundt den forrige verdien uten at du skal tillegge det så mye. Vi vet lite om sammenhengen mellom IgG-DGP blodprøvenivåer og eventuelle skader på tarmen, men gjentatte "uhell" vil reaktive cøliakisykdommen.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.13

Hei! Jeg synes det er lite kommunisert at det kan ta veldig lang tid å bli bra, selv om man spiser glutenfritt. Leger jeg har snakket med har sagt at man kan kjenne bedring etter et par uker, men det stemmer ikke nødvendigvis for alle, ref. f.eks. denne artikkelen: https://www.beyondceliac.org/research-news/five-years-after-diagnosis-more-than-half-have-symptoms/ Er dette noe dere kunne ha skrevet litt om, enten i bladet eller på bloggen?

Elin, 14. februar 2025 06:53

God ide, det er særlig de voksen-diagnostiserte som kan bruke lang tid på å bli bra. Selvom de fleste merker bedring i løpet av de første 6-12 mnd (altså ikke etter noen uker) er det mange som sliter i lang tid (år), så jeg pleier å si man må ikke fortvile selvom det tar 3-5 år før man blir "normalisert", for det tar lang tid å roe tarminflammasjonen på GFD.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.09

Jeg fikk nylig diagnostisert cøliaki. Før dette var jeg lite plaget, men nå etter at jeg kuttet ut gluten virker det som om jeg reagerer voldsomt på å ha hatt et glutenuhell. Er på dag 4 med diaré og det er ingenting som holder seg i tarmen. Hvor lenge er det vanlig å ha symptomer etter inntak av gluten og kan man gjøre noe for at man raskere kan komme tilbake til normal form?

Silje, 13. februar 2025 07:52

Når du har fått i deg gluten og har reagert, er det for sent å gjøre noe, "skaden" har alt skjedd. Men 4 dager med diare etter en enkelt hendelse høres ille ut (mye glutenholdig mat?). De fleste har en kortere reaksjon, selv om mange har en ukes reaksjonstid (hvor det tross alt klinger av). Kan du ha noe annet? 

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 18.25

Er det vanlig å ha lave verdier (5) av s-amylase pankreas ved cøliaki?

Ny, 12. februar 2025 13:30

Ja, det er vanlig å ha tegn på affeksjon av både lever og pancreas ved nyoppdaget cøliaki, men dette går tilbake ettersom cøliakien tilfriskner på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.22

Hei, Jeg har Marsh grad 1 og kun IGg 13 (skal være under 7) så jeg får ikke grunnstønad fra Nav. Grunnet en invalidiserende long covid tør jeg ikke provosere med glutenholdig kost, og kan dermed enn så lenge ikke ta nye prøver. Da Nav mener det er lite sannsynlig at jeg har cøliaki med disse prøvene (selv om spesialist har satt diagnosen) lurer jeg på om disse prøvene kan være noe annet? I en lang periode har jeg også reagert på melk, men har forsøkt å reintrodusere dette litt i det siste i håp om at magen må "venne seg til det" igjen. Merker både mageproblemer og forverring av formen når jeg inntar melkeprodukter. Spørsmålet mitt er; kan disse svarene f.eks. tyde på en melkeproteinallergi i stedet for cøliaki, eller er det mest sannsynlig at jeg har begge deler (evt. en melkeproteinintoleranse).

J, 12. februar 2025 11:04

De diagnostiske kriteriene som NAV har som absolutte krav forutsetter 2 uavhengige blodprøver og cøliakiendringer på tarmbiopsien. IgG mot deamidert gliadin peptider (IgG-DGP) er den minst sikre cøliakidiagnostiske blodprøven vi har. IgA-TG2 er mye mer treffsikker, og slike antistoffer hadde du ikke. Mange ulike tilstander kan gi forandringer i tarmen tilsvarende Marsh grad 1, så det alene sier ikke så mye om sansynligheten for at du har cøliaki. Jeg kan, som du sikkert forstår, ikke diagnostisere deg over nettet, men man kan å både cøliaki og melkeproteinintoleranse på samme tid.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.12

Hei! Min datter på 11 fikk diagnosen cøliaki i november '24 etter å ha vært plaga med kløende utslett, milde mageplager og lite energi. Barnelegen mente at hun har DH i tillegg til cøliaki, og det stemmer godt med symptomene da utslettet var primærårsaken til at vi oppsøkte fastlegen. Omlegging til glutenfritt kosthold har gått fint, men symptomene har ikke endra seg veldig (enda). Ettersom jeg har lest mer om DH har jeg skjønt at det er vanlig å også måtte kutte/redusere inntak av jod. Dette fikk vi ingen informasjon om fra barnelegen. Er det anbefalt å kutte jod fra starten av, eller hvor lenge bør vi evt se an symptomene etter omlegging til glutenfritt kosthold? Hun er veldig glad i melk og yoghurt, så å kutte ut dette føles som en større utfordring for oss enn å kutte gluten… Vi har bytta til salt uten tilsatt jod og unngår sjømat med mye jod (spiser fortsatt laks), men vil gjerne fortsette å spise meieriprodukter. Hun har fått noe nytt utslett i det siste. Hun klager litt på kløe, men virker ikke veldig plaga av det. Hvis anbefalinga er å kutte jod, hvilke effekter kan dette ha på stoffskiftet eller andre ting? Vi er flere i familien med stoffskiftesykdommer (jeg har hypotereose).

Mamma, 11. februar 2025 12:24

På glutenfri kost helbredes også DH, men det tar lang tid (år) før man kan spise sjømat og melkemat uten å risikere å få utbrudd. Mengden jod som kreves som dagsdose (vitaminpiller) skal vistnok være uproblematisk, men saltvannsfisk/skalldyr/tang/etc inneholder såpass mye jod at dette utløser DH-utbrudd. Reduser på melkekonsumet til utslettet er borte (og ingen nye utbrudd på min. en mnd). Så forsiktig reintrodusering av melkemat, men forsiktig og hold samme dose i en-to mnd før dere gjør endringer. Går det bra så vurder å øke dosen, men man kan ikke spise mye av slike (melke) produkter før det fører til nye utbrudd. Man må nesten føle seg frem da alle er forskjellige med hensyn til hvor mye de tåler av jod-holdig mat før de får DH-utbrudd.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.04

Barn på 11 som har søsken med cøliaki. Negative cøliakiprøver, men har i flere år hatt laktoseintoleranse relatert til barne IBS, tror de. Har andre matallergier. Reagerer med diaré på rug, men ikke hvete. Fastlege ville ikke ta genprøve på cøliaki pga negative cøliakiprøver. Vi synes det hadde vært greit å vite om barnet er disponert eller ikke, da det er vanskelig å vite om det er vanlige reaksjoner på ulike matvarer pga IBS eller at det er i ferd med å utvikle cøliaki. Hva tenker dere?

Anonym, 10. februar 2025 15:10

Genprøven sier lite, og sier mest for å utelukke (kraftig redusere sansynligheten for) cøliaki. Over 1/4 av oss har disse genene, mens nesten alle cøliakere har dem (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8). Har han genet så sier det lite om risikoen for å få cøliaki da >85 % av nære familiemedlemmer til en med cøliaki får ikke selv cøliaki. Har han ikke HLA-DQ2 eller DQ8 så er det mye mindre sansynlig at han får/har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.59

8 år gammelt barn fikk påvist cøliaki sep-24 etter gradvis økende fatigue, vantrivsel og leddsmerter. Fikk monunekleose sommeren 24 og ble veldig utslått i flere uker. Tomme jernlagre. Nå etter 5 mnd på streng glutenfri diett og jerntilskudd, ser vi bedring, men barnet er fortsatt preget av fatigue og klarer ikke å gå på SFO eller fritidsaktiviteter. Også periodevis hevelser rundt øynene, spesielt om morgenen. Hvor lang tid kan man forvente at det tar før barnet blir bedre? Kan hevelser rundt øyene ha noe med stoffskiftet å gjøre?

Anonym, 10. februar 2025 14:37

Her kan begge deler spille inn. Mononukleose (EBV-infeksjon) er notorisk berømt for å kunne gi en ME-liknende utslittthet i mange måneder etter at det akutte forløpet er over (i opptil 2 år), i tillegg er ofte restaktivitet i cøliakien, selv om man spiser GFD, som i seg selv kan gi sykdomsfølelse i kroppen og utslitthet. De tomme jernlagrene bidro sikker de også. Her må man muligens avvente og håpe at det kommer seg ettersom barnet tilfriskner fra mononukleosens og cøliakiens etterdønninger. Hevelse rundt øynene er ikke klassiske tegn på stoffskifteproblemer (men jeg hadde nok mistenkt dårlig søvn pga natt-spilling på PC/playstation?)

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.53

Hei Etter å ha fått påvist cøliaki (grad marsh 3c) i voksen alder, viste gastroskopien min etter et år på glutenfri kost at tarmene så helt fine ut igjen. Vil det si at eventuelle symptomer jeg nå opplever ikke kommer fra cøliakien? Eller kan det henge igjen lenger?

Christin, 7. februar 2025 12:03

Når du har blitt slimhinnefrisk på GFD, og du fortsatt er glutenfri, vil man nok si at du ikke lenger har noe cøliakiaktivitet og er frisk fra din cøliakisykdom (så lenge du holder deg glutenfri). Eventuelle andre mage-tarmplager vil da måtte stamme fra noe annet. Mange med cøliaki har IBS i tillegg, og da må man redusere på mat som inneholder mye såkalte fodmap-karbohydrater. I tillegg ser vi at noen utvikler varianter av matvareallergi slik at det er enkelte matvarer de ikke tåler og må holde seg borte fra, i tillegg til å spise glutenfritt.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.32

Datter på 9 år fikk påvist cøliaki i mai 2024. Har reagert fint på glutenfri kost, men sliter fremdeles en del med magesmerter. Er såpass ille at hun må hentes på skolen/ bli hjemme 2-3 dager i strekk gjennomsnittlig 1 gang per måned. Har hatt to glutenuhell og det arter seg annerledes enn disse smertene. Hun spiser variert. Både gryn, grovbrød, kjøtt, fisk, frukt og grønnsaker. Holder oss foreløpig til laktosereduserte melkeprodukter.

Renate, 6. februar 2025 11:40

Magesmerter hos barn er vanskelig, og magesmerter hos cøliakibarn er enda vanskeligere da de raskt lærer hva som fungerer mhp på omsorg/skolefri etc. Samtidig så vet vi at cøliakiaktiviteten klinger langsomt av, så det tar raskt ett, noen ganger 2 år før sykdomsaktiviten er "borte". Det er mulig dette henger sammen med cøliaki-restaktiviten, mulig dette er noe helt annet (hadde hun tilsvarende episoder før hun fikk diagnosen?), og det er mulig det er vanskelige ting på skolen hun ikke vil snakke om, som gjør det godt for henne å ta en "time out". Men, det er som du sier, ikke slik hun reagerer på glutenuhell, så hun får neppe i seg gluten på skolen (selv om slikt også kan hende). Da blir det mest spekulasjoner og tanker, og så må man vel bare ta det forsiktig så man får tak i hva det egentlig er, fysisk "kolikk-liknende smerter" eller emosjonell kommunikasjon.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.23

Hei igjen. Først vil jeg si tusen takk for svar. Beklager at det ble så mange innlegg, men når jeg skrev på telefonen så jeg ikke at det ble sendt inn. Hjelper å skrive på pc :) Jeg har cøliaki selv, fikk diagnosen når jeg var 23 år, det ble helt tilfeldig oppdaget. Nå er jeg 45. Du sier noe om at man utvikler cøliaki før man når puberteten. Hvis jeg forstår det riktig. Så kan det bety at jeg gikk ca 10 år med uoppdaget cøliaki? Kan man også utvikle i voksen alder eller er det før man når puberteten, og så er det kosten som avgjør om den er aktiv? Synes ikke jeg fikk god nok forklaring den gangen jeg fikk diagnosen selv. Takk for svar.

Solstråle, 5. februar 2025 19:47

 Vi vet nok mer nå enn for 22 år siden og det er dessverre store forskjeller på hvor oppdaterte legene er på cøliaki. De fleste (men sikkert ikke alle) cøliakere får en aktiv, diagnostiserbar cøliaki i barneårene, om man bare kommer på tanken og undersøker pasientene med tanke på cøliaki. Noen (mange) merker selv at de ikke "liker" brødmat så de blir middagsrestespisere, og da blir cøliakien mindre aktiv og vanskeligere å diagnostisere. Det skal endel gluten til over tid for å få en cøliaki så aktiv at den er entydig diagnostiserbar. Oppe i denne miksen kommer puberteten, med sine immunhemmende kjønnshormoner. Da dempes cøliakien, og den er enda vanskeligere å diagnostisere. Vi vet ikke hvor mange som faktisk utvikler cøliaki i voksen alder, men forekomsten av aktiv, diagnostiserbar cøliaki er avhengig av mengden gluten i kosten. Desto mer gluten, desto flere cøliakibarn får diagnosen (Teddy-studien) noe som forstås slik at flere får cøliaki, men det kan likegodt sees på som at flere får cøliakidiagnosen når sykdommen blir så aktiv at den blir diagnostiserbar på tradisjonelt vis. Når vi vet at 2/3 av de voksene som får diagnosen ved befolkningsscreening ikke vet at de har cøliaki, så er flertallet av cøliakere faktisk udiagnostiserte, slik som du også var. 

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.06

Min tenåring har etter nesten 5 år med utmattelse, hodepine/migrene og dårlig matlyst endelig fått påvist cøliaki. Han har vært svært syk med tilnærmet ME-symptomer, men har hatt lave antistoffer i blodet, med mest utslag på anti-deaminert gliadin (grenseverdier). Dermed var det vanskelig å få gastroskopi. En barnelege anbefalt å prøve glutenfritt kosthold allerede for to år siden, noe som jo frarådes før alle nødvendige undersøkelser. Men vi prøvde i håp om bedring, da barnelegen mente vi måtte vente lenge på gastroskopi med så lave antistoffer. Gutten ble litt bedre av å kutte gluten, men ble først seg selv igjen da også melk ble tatt bort fra kostholdet. Bedringen gjorde at ernæringsfysiolog mente han hadde cøliaki og anbefalte gastroskopi. Da måtte gutten på provokasjon med gluten i 3 måneder før gastroskopi. De 3 månedene ble til 4 før han kom inn, og da var han syk og utmattet igjen. Nå er det unnagjort, cøliaki påvist til legenes overraskelse og han har nå spist strengt glutenfritt i ca 3 måneder. Denne gangen opplever vi ikke samme bedring som sist. Matlysten er fortsatt dårlig, han er mye kvalm og han spiser lite. Glutenfritt brød/knekkebrød frister ikke, verken kjøpt eller hjemmebakt, og han spiser stort sett ett eller to måltider med middagsmat pr dag. Ernæringsfysiolog er bekymret og har anbefalt næringsdrikker. Disse byr han imot smaksmessig. Samtidig viser blodprøvene som er tatt at han ikke har mangel på vit D, jern, B12 eller folat lenger, antakelig pga tilskudd han har fått i 2-3 år, samt ekstra fokus på jernrik mat det siste året. Andre blodprøver er ikke tatt. Det som bekymrer er at gutten stadig blir mer sliten, får mer vondt i magen, fryser så han rister og et allerede høyt skolefravær øker. Håpet var jo at det nå skulle gå riktig vei. Det jeg lurer på er: 1. Hvor lang tid går det vanligvis fra et strengt glutenfritt kosthold innføres til man merker bedring? 2. Hvor vanlig er det med mangel på andre næringsstoffer enn de nevnte? Jeg tenker på slike vitaminer og mineraler som sjelden eller aldri sjekkes, f.eks. vitamin A, sink og kobber. Før spiste han f.eks. store mengder grovbrød med leverpostei, og jeg tenker at han har mistet mye næring da han sluttet med leverpostei. Det er ikke fastlegen med på. 3. Kan provokasjonsperioden ha gjort enda mer skade på tarmen denne gangen, slik at det tar lengre tid å bli frisk nå?

Mamma til tenåringsgutt, 4. februar 2025 11:52

Dessverre er det slik systemet kvalitetssikrer diagnosen, men vi er enige, vi har alternative diagnostiske metoder på tynntarmsbiopsien (og på blodprøver) som kunne ha blitt benyttet ved tvil som gjør glutenprovoseringen mindre nødvendig, men disse alternative metodene er ikke en del av rutinediagnostiseringen og helseforetakene har valgt å ikke benytte/implementere dem. Det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki, ofte 1-3 år på GFD før man blir frisk. Det kan virke som om han spiser litt lite, så da må det spises karbohydrater og annen glutenfri "junk food". Det man som oftest har mangel på ved cøliaki er jern som normalt tas opp i første del av tynntarmen, den delen som er mest affisert av cøliaki, og folinsyre. Han har fått fylt på dette og dersom han også tar fast en multivitamintablett/dg som inneholder sink, selen, D-vit etc så burde det problemet være under kontroll. Mulig man skal undersøke stoffskifte hans (om det ikke alt er gjort). Cøliakere har økt forekomst av annen autoimmun sykdom, så man må bare utelukke at dette er årsaken til at han fryser så lett. Jeg forstår en mammas bekymring, men dersom han ikke får i seg nok mat (uavhengig av hvorfor) så fryser man lett og blir slapp, og da må han "bare" spise mer.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.52

Hei, jeg har 3 barn på alderen 14, 12 og 7. Alle har testet positivt på at de har vevstypen for å utvikle cøliaki. De har på hver sin måte plager og vondt i magen, både forstoppelse og diaré og mye luft i magen som vil ut. Han på 12 år, merker jeg det har gått litt utover skolen, da han vegrer seg for å gå på do der. Men har gjort avtale med læreren nå, så det har på en måte løst seg. Når vi følger opp med blodprøver er det ingen utslag på aktiv cøliaki. Synes dette er veldig vanskelig å forholde seg til. Ungene klager på ubehag og smerter. Og jeg kan ikke gjøre så mye med kosten. Hva kan jeg gjøre? Og hva kan jeg be fastlegen om? Vanskelig når blodprøvene ikke viser noe og symptomer er noe annet. Opplevde det samme selv med pollen allergi, har symptomer, men ikke utslag på blodprøver.

Kathrine , 1. februar 2025 08:26

Det å ha "riktig" HLA betyr i seg selv lite, da 30-35% av oss har det (HLA-DQ2.5 / HLA-DQ8). De fleste (>85 %) av barna av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg antar du har cøliaki (?). Da er det som oftest redusert mengde glutenholdig mat i kosten, så mengden gluten de spiser kan være under det som gjør cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar. Jeg leser av dine andre innlegg at to av barna har emaljeskade slik man kan se hos cøliakere, noe som styrker mistanken. Den tradisjonelle veien til diagnosen er da å spise så mye glutenholdig mat lengenok (>6 uker) at den eventuelle cøliakien blir så aktiv at den er diagnostiserbar. 5-16 gr gluten om dagen noe som tilsvarer minimum 2 brødskiver pr. dag. Helst mer, for at cøliakien kan bli så aktiv at den er entydig diagnostiserbar. Tynntarmsbiopsier vil ofte heller ikke være konklusive, dersom cøliakien ikke er aktiv (nok). Man kan kjøpe glutenpulver (glutenmel) i helsekost butikker/på nettet, og dette kan tilsettes annen mat for å få opp glutenprovoseringdosen Gjør dette i samarbeid med fastlegen som kan ta blodprøver når de eventuelt reagerer. Man kan kun diagnostieren aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.17

Jeg var på kafé og bestilte et glutenfritt rundstykke. To timer etter ble jeg veldig syk med fryktelig kvalme og en diaré tynnere enn vann, rett og slett veldig syk. Jeg har hatt det i 5 dager, men er ganske bra nå, bare fortsatt diaré. Jeg tok kontakt med kafeen, men de har fulgt alle regler. Dette er bare ikke ei omgangssyke. Jeg kommer heretter til å være redd for å spise ute. Jeg har ikke hatt uhell. Jeg reagerer ikke på spor av. Her tror jeg at jeg har fått feil rundstykke🙈 Noen sier det sikkert er i omgangssyke, men det er jeg som har vært syk og har aldri opplevd lignende. Men de på kafeen mener de ikke har gjort noe feil,ville så gjerne visst.

Ragsto, 30. januar 2025 19:14

Jeg forstår godt at du gjerne skulle ha visst om du hadde fått feil rundstykke eller ikke. Dersom noen ved en feiltagelse ga deg et glutenholdig vanlig rundtstykke, så er det ikke sikkert den ansvarlige tør innrømme det. Men har du hatt uhell tidligere, så du vet hvordan du pleier å reagere - eller var dette første gang? Man får ofte ikke frem sannheten fordi man har spist opp "beviset" før man reagerer, så det er ingenting igjen å analysere. Det kan jo ha vært noe annet, men det er vanskelig å vite og da blir man selvfølgelig redd for å utsette seg for slike uheldige reaksjoner en gang til. Men det får vi ikke gjort noe med, utover å drive opplysningsarbeid og påse at de som jobber i kafeér/resturanter vet hva cøliai faktisk er.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.03