Arkiv

Hvis en matvare inneholder mindre enn 20 ppm kan jeg som cøliaker spise den. Men jeg vet om flere som blir syke av "en smule", altså så vidt jeg forstår det syke av mindre enn 20 ppm. Hva slags reaksjon skjer i kroppen hos de som er meget følsomme for gluten? 

Berit, 19. februar 2024 13:42

Cøliakisykdommen krever en viss mengde gluten for å reaktiveres. Dersom du har vært cøliakisyk har du glutengjenkjennende celler i tarmslimhinnen som kan reagere.  Teoretisk kan man tenke at noen reagerer på så små mengder, men det har ikke vært vist i forskning at det faktisk er tilfellet. En italiensk forskningsgruppe undersøkte om cøliakere med behandlet cøliaki reagerte på å spise mat som inneholdt 100ppm gluten. De spiste ulike doser opp mot 100 ppm gluten i 6 uker før man undersøkte tarmen deres. Tilsynelatende reagerte de ikke på å spise mat med litt gluten, men man kunne observere en mild start på cøliaki (totteødeleggelse), når maten inneholdt 100ppm gluten (økning av de intraepiteliale lymfocyttene hos 7/10). Skal man verifisere at noen faktisk reagerer på så små mengder gluten må det gjøres dobbelt blindet provokasjon med renset gluten og samtidig overkrysning med placebo. Det betyr at man blander inn ren gluten i mat uten at noen vet hvilken mat som inneholder hvor mye gluten. Da kan deltakerne/pasienten f.eks. spise en sjokolademuffins med 20ppm gluten kanskje opptil 3 stk/dag i en uke, etterfulgt av normal glutenfri kost en uke (wash out periode). Deretter spises sjokolademuffins en uke til, uvitende om den inneholder gluten eller ikke. Underveis skriver man dagbok for å fange opp symptomer på gluteninntak (og deltakeren/pasienten vet jo ikke om hen faktisk får muffins med en viss mengde gluten eller ikke). Dette gjentas i 4 uker (2 uker med gluten, 2 uker uten gluten), før man ser på dagboknotatene og sammenlikner med hva som faktisk er blitt gitt av gluten. Det var slik vi og andre fant ut at de som reagerte på hvete (men som ikke hadde cøliaki) reagerte på noe annet enn gluten, da de ikke merket forskjell på glutenholdige (5 gram gluten) muffis, og glutenfrie muffins. Alle vitenskaplige undersøkelser man gjør på folk som mener de reagerer på mat må gjøres med slik omstendig "blindet" teknikk. I Storbritannia og Nederland har så mange som 21 % av befolkningen ment at de reagerer på en eller flere matvarer, mens den ekte forekomsten er 2,3 % (når man benytter en slik dobbeltblindet metode). Derfor er slike påstander interessante, men de må verifiseres med riktig type forskning før vi kan forholde oss til det på allment nivå. Muligens er det andre deler av maten de reagerer på og feilaktig tolker som gluten. Vi mistenker eksempelvis at FODMAP-karbohydratene i hvetestivelse (Fruktaner) muligens kan gi IBS-plager ved inntak, og at dette mistolkes som cøliakiplager.

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 19.08

Har fått påvist cølliaki etter å ha vært dårlig i over 1 år. Hadde verdier på P-transglutraminase på 1006 U/mL. Tar det lang tid før det går ut av kroppen? Føler meg ikke så veldig mye bedre etter en måned med glutenfri kost. Har en mistanke om at jeg har hatt det i mange år, da jeg har vært trøtt/dårlig mage/generelt uvel lenge. Det siste året har vært forferdelig. Har fremdeles vondt i hodet, søvnvansker og sliter med depresjon. Må vel bare smøre seg med tålmodighet. Jeg trener tre ganger i uka. Kan mer trening gjøre at man blir fortere frisk? Jeg er 50 år og jobber som tømrer. Skal til lege igjen og ta nye blodprøver om 2 måneder.

Frode, 17. februar 2024 21:41

Du har sikkert vært dårlig siden barndommen, og da tar det lang tid å bli frisk på GFD. Smør deg med tålmodighet, det tar ofte minst 1 år. Noen må gå 3-5 år på GFD før de føler seg friske (og det tar ofte enda lengere tid å bli helt frisk i tarmslimhinnen). Du vil nok føle deg gradvis friskere de første månedene (anslagsvis de første 3-6 mnd), men så kan det drøye før du langsomt friskner helt til. Det hjelper ikke å trene for å bli friskere fra cøliakien, men det hjelper på følelsen av velvære. Du har sannsynligvis sjekket hvilke eventuelle vitaminmangler du har (inkludert sporstoffangler som jern, etc), og det må du ved behov etterfylle med tilskudd. Minimum er en multivitamintablett om dagen (som inneholder D-vitamin, sink, selen, jod, etc). I tillegg må du holde et konsekvent glutenfritt kosthold selv om bedringen uteblir eller tar lang tid. 

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 18.18

Hei. Jeg har et barnebarn på 19 mnd som plages mye med hard avføring, og har smerter ved avføring. Hun har vært plaget med vekselsvis løs og hard mage siden hun var baby. Etter introduksjon av fast føde, er det i hovedsak forstoppelsen som er dominerende. Foreldrene er oppfordret til å bruke Movicol, og bruker det jevnt og trutt. Barnet kan våkne om nettene grunnet magesmerter. Jeg har cøliaki, min sønn (far til barnet) har cøliaki og oldefar til barnet (min far) hadde cøliaki. Det hadde vært fint å kunne få bekreftet/avkreftet om hun har cøliaki. Hvordan vil du anbefale at foreldrene går fram for å finne ut av dette? Jeg vet det kan være utfordrende å sette diagnose på så små barn. Fastlegen ville de skulle ta vekk både gluten og melk, for å teste om barnet ble bedre. Fastlege ønsket heller ikke å ta blodprøver. Jeg ønsker helst at det bør være en spesialist/barnelege som følger de opp og bestemmer veien videre. Fint med en faglig tilbakemelding fra dere. Hilsen bestemor

Bestemor, 09. februar 2024 09:39

Som et barn av en cøliaker (+ de andre i familien) skal man være raskt ute med å screene for cøliaki. Problemet er, som du muligens vet, at cøliaki barn <2 år ofte (~50%) ikke er positive på de tradisjonelle cøliakiblodprøvene (IgA-TG2). Dersom barnet har forhøyede nivåer av IgA-TG2 er saken enklere. Det er barna som har cøliaki uten forhøyede nivåer av disse autoantistoffene (IgA-TG2) som gir legen en diagnostiske utfordring, særlig når man har plager. Ofte ser man da etter andre klassiske tegn til cøliaki, som at barnet har forsinket lengdevekst (faller på sin lengdepercentil) eller manglende vektoppgang (flater ut på vekstkurven). Dette er imidlertid sene tegn på aktiv og alvorlig cøliaki. Oftest vil mengden gluten i kosten til familier der én har cøliaki (og spiser glutenfri kost), være lavere enn det som skal til for å få høy nok cøliakiaktivitet til at tarmens absorbsjonsfunksjon påvirkes. Men, de aller fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki (kun ca. 10% får det). Vi ser opphopning i noen familier, men ofte er det kun ett familiemedlem med cøliaki. Eksklusjon av melkeproteiner ved forstoppelse hos barn er blitt veldig vanlig (med god grunn), så det er et godt råd (bare husk på å gi ham tilskudd av D-vitamin). Å ekskludere gluten for å teste om det bedrer tilstanden før man får en diagnose, er derimot svært uheldig fordi barnet etter å ha blitt bedre, må spise gluten igjen en stund for å få en NAV-godkjent diagnose. Det kan by på store utfordringer da mange reagerer sterkere på glutenreindtroduksjon enn tidligere (og da blir det vanskelig å spise det).

Be om en henvisning til en barnelege på bakgrunn av cøliakiopphopningen i familien. Før legebesøket hvor det skal tas blodprøve, bruk bedøvende EMLA-krem over stikkestedet så det ikke gjør vondt, og la barnet spise så mye glutenholdige matvarer han kan frem mot blodprøvetakingen. Det vil øke cøliakiaktiviteten og bedre muligheten til å få en avklaring. Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet, og desto enklere er det å diagnostisere cøliakien (som bare kan diagnostiseres når den er aktiv, på glutenholdig mat).

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.03

I juli 2023 begynte min sønn å bli merkbart sliten og utmattet. Han gikk til lege og fikk vite at det ikke var noe galt, men at han manglet noe D-vitamin, og måtte ta tilskudd av dette. Han gikk flere ganger til lege, som ikke fant noe galt med ham og han ble mer og mer syk. Fordi han fikk vite at det ikke var noe galt fortsatte han livet som før, 100% arbeid, trening 2-3 timer hverdag og tok to skolefag over nett. I november gikk det ikke lenger og han var fullstendig utmattet, problemer med konsentrasjonen/hukommelse, og hadde lite fysisk styrke i kroppen. Arbeidsoppgaver som skulle tatt 30 min brukte han et par timer på. Han klarte ikke de enkleste ting som å skifte lysrør i en lampe. Han gikk til lege, men fremdeles var det ikke noe galt med ham og fikk beskjed om at han måtte ta det litt med ro for han hadde nok arbeidet for mye. Han fikk en ukes sykemelding. Han sov unormalt mange timer og uken etter ble det tatt prøver på cøliaki. Noen dager senere fikk han tlf om at blodprøvesvar viste høye verdier og at det ikke var tvil om at han hadde cøliaki, men måtte ta gastroskopi for å få diagnosen satt. Han ble sykmeldt en uke om gangen til han hadde fått gastroskopi, den 11.12.23. Denne dagen startet han også med glutenfri mat. Og har holdt seg GF frem til d.d. Hans symptomer derimot har ikke blitt noe merkbart bedre og han får hodepine og begynner å svette/bli slakk ved aktivitet. Han klarer å kjøre til butikk og handle et par ting nå, og kan være med i samtaler, hvis det ikke er lange samtaler som trenger konsentrasjon. Han må legge seg ned å hvile inn imellom hver dag. Lege har, selv om vi har forklart hvor utmattet og syk han er, villet ha ham i arbeid. Han fikk 90% sykmelding i to uker, og firmaet han jobbet for klarte å legge tilrette for det. Han fikk beskjed om å sette seg og hvile hvis han ble dårlig. Hans kollega hadde bedt ham flere ganger om å sette seg første dagen han var i halv dags jobb, men sønnen min prøvde å holde ut. Til slutt maktet han ikke mer og måtte avslutte arbeidet og sette seg. Det samme skjedde påfølgende uke. Han har ikke overskudd til å arbeide, ingen energi til å bruke. Selv om dette ble kommunisert, klart og tydelig til legen, fikk han neste gang han var der 80% sykemelding. Altså skulle jobbe dobbelt så mye, selv om han ikke klarte de 10% ukene før. Vi føler at han ikke blir hørt av lege og at det å få ham i arbeid fortest mulig, fordi han «må ha kontakt med arbeidsplassen og kollegaer» går foran det å hjelpe kroppen hans til å bli frisk. Min sønn er ikke arbeidssky og har god dialog med jobb og kollegaer, han har bare ikke energi til å gjennomføre arbeidet eller være sosial akkurat nå. Han har planer om å studere til høsten, men slik han er nå kommer han ikke til å klare det sier han. Er det normalt at det tar så lang tid å se bedringer etter å ha begynt på GF mat? Kan dette være en utbrenthet i kombinasjon med cøliaki? Når kan han evt forvente å føle bedring? Noen råd til hvordan kommunisere dette til lege på en måte som blir forstått? Det skal også nevnes at han har vært innom 4 forskjellige leger på legekontoret, da hans fastlege ikke alltid er tilgjengelig. Mvh bekymret mor.

KC, 05. februar 2024 08:26

Når man blir veldig cøliakisyk i voksen alder, tar det ofte lang tid på glutenfri kost før man føler seg frisk igjen (1-3 år). De fleste merker markant bedring de første 3-6 mnd, før det deretter langsomt avtar. Jeg antar han er undersøkt for mangeltilstander som jernmangel, folinsyre/B12 mangel etc, og at man har fylt opp lagrene hans dersom det ble påvist lave verdier. I tillegg håper jeg det også er sjekket for annen autoimmun sykdom som stoffskifteproblemer (vanligst hos kvinner) etc, slik at slitenheten og "hjernetåken" kan tilskrives hans ennå ikke tilfrisknet cøliaki. Han har kun spist glutenfri kost i ca. 2 mnd. Fall og normalisering i blodprøvenivåer av cøliakiantistoffer (TG2-IgA) kommer gjerne før tarmen blir frisk, men kan likevel være lurt å måle i løpet av det første året for å vurdere tilfriskning. 

Behovet for sykemelding kan jeg ikke kommentere, det må være den behandlende legens vurdering. Selv om utmattelse og slitsomhet er veldig vanlig ved aktiv cøliaki kan man godt ha andre årsaker til utmattelsen i tillegg, slik som CytoMegaloVirus (CMV) reaktivering (som er av mange vanskelig diagnostiserbare årsaker til utmattelse). Dersom cøliakien er årsaken til utamattelsen vil han gradvis kvikne til på glutenfri kost, men mange voksne opplever at det kan ta opptil 3-5 års tid før de er tilbake (selv om de var blitt bedre på glutenfri kost tok det forbausende lang tid å bli kvitt " betennelsesreaksjonen" i kroppen). 

Trond S. Halstensen, 07. februar 2024 18.00

Takk for gode svar forrige uke (innsender Bj). Dietten er korrigert, og er nå uten laktose, men fortsatt med gluten. Vi har begrenset det til ca. 2 brødskiver pr dag. Gutten vår har fått henvisning til barneklinikken på Haukeland, men det er uvisst når timen blir tildelt, og de sier det kan gå flere uker. Se nederst for prøvesvar fra 19. desember**. Gutten vår på snart 14 fortsetter å være så dårlig at han ikke går på skolen, og har ikke vært på skolen siden starten av desember. Siste uken har han raskt forverret seg, og han har vondt mer eller mindre konstant, sitter gjerne 6-7 timer på toalettet fra når han skulle legge seg, og først i 03-05 på natten er så trøtt at han sovner selv om han fortsatt har vondt. Han er totalt utmattet. Vi søker svar på hva vi kan gjøre for å komprimere denne tiden frem til diagnose mest mulig. Her er våre spørsmål: 1. Når vi får vite om dato for time på barneklinikken, er da mulig å be fastlege om å rekvirere blodprøver slik at disse foreligger når spesialisten tar i mot sønnen vår? Vil da spesialisten kunne ha ferdigstilt diagnosen cøliaki i denne timen hvis verdiene var minst x10 av øvre normalverdier? 2. Når vi får dato, med tanke på at han spiser 2 brødskiver pr dag, hvor lang tid i forveien av blodprøvetaking bør vi justere opp gluteninntaket med tanke på målet å få x10 av øvre referanseverdi på antistoffene? Hvor mye bør han da spise? 3. Vi forsøkte å ringe Volvat om de kunne hjelpe med raskere tilgang til spesialist, og de var i utgangspunktet avvisende til å ta han inn. Jeg forstår at de har en aldersgrense på 18 år for gastroskopi, men er det noe i veien for at en privat spesialist kan stille en diagnose basert på blodprøver? 4. Med tanke på NAV og grunnstønad. Må det være en barnelege, eller kan en spesialist i gastroenterologi stille diagnosen? 5. Vil det ha en betydning ovenfor NAV med tanke på grunnstønad om diagnosen stilles av en spesialist i det private eller det offentlige? 6. Kjenner du til noen private tilbydere, gjerne i Bergen eller på Vestlandet, som tilbyr hjelp til utredning av cøliaki hos ungdom? 7. Hva kan vi forvente av det offentlige i forhold til hastighet på utredning dersom et barn er så dårlig at det ikke kan gå på skolen? 8. Er det noe som kan hjelpe på smertene i denne tiden? Paracet og varmeflaske er forsøkt og fungerer dårlig. Det er særlig på natten når det ikke skjer noe som tar oppmerksomheten at det blir verst. Tusen takk for dine svar. **Prøvesvar 19.12.23 : 1) Analyse: P-Transglutaminase (tTG) IgA Resultat: Positiv (51,1) U/mL* Referanseverdi: [ 14,9, 2) Analyse: DNA-HLA-typing cøliaki (liste) Resultat: DQ8 Kommentar: Pasienten har vevstypen HLA-DQ8. 3) Analyse: P-Deamidert gliadinpeptid IgG Resultat: Positiv (45,4) U/mL*Referanseverdi: [ 14,9. Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse.

Bj, 09. januar 2024 15:24

For NAV er offentlig spesialist = privat spesialist, diagnosen stilles av relevant spesialist, gastroenterolog eller barnelege når han er 13-14 år. Han har cøliaki, men en gastroskopi gjøres i narkose og det er det som gjør at ventetiden går opp. Ta ny blodprøve hos lege, beskriv plagene under glutenprovokasjonen, smertene på natten, ikke går på skole, og purr på sykehuset. Han har cøliaki, så det er ingen rasjonell grunn til å utsette diagnostiseringen. Private spesialister har ikke narkoselege tilgjenglig, men det kan gjøres i lett nedsløvet tilstand, men det er avhengig av legen og hvordan gutten din takler det. Synes han er såpass plaget at en legespesialist (privat eller offentlig) bør kontaktes som kan purre hardere på sykehuset mhp. diagnostisk gastroskopi. Bruk begrepet prognosetap ved forsinket diagnostisering. Dere synliggjør et stort problem i det offentlige helsevesenet, begrenset kapasitet og manglende evne for de som styrer, til å se menneskene i systemet. 

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.15

Har et barn på 10 år som er mye oppblåst, har vondt i magen og som til tider er løs i magen. Har testet han for cøliaki et par ganger hos fastlege med negativt resultat, sist for rundt 6 mnd siden. Han hadde i sommer utslag på avføringsprøve/f-kalprotektin, men normal ved retesting 2 mnd etter. Tok i dag en hjemmetest hvor det vises en svak strek. Fikk dessverre litt lite blod med i prøven. Men det er vel slik at strek er strek på hjemmetest, dvs. positivt test? Jeg har cøliaki, hadde marsh grad 3b men knapt utslag på blodprøve. Bør han nå testes på nytt med blodprøve hos fastlege? Og hva hvis den er negativ der igjen?

Mette, 03. januar 2024 18:32

To streker er positiv test, en strek er kontrollstreken som alltid er der. Det at han var calprotektin positiv kan tyde på at det er noe annet i gjære, men det skader ikke å teste ham for IgA-TG2, bare påse at han spiser (masse) glutenholdige produkter før man retester da cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir cøliakireaksjonen og detso lettere er den å diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.09

Barn med cøliaki som strever mye med magen selv med 9 måneder på glutenfri kost. Kvalme, vondt i magen og veldig liten matlyst går igjen. Snakker om en «kvalmeklump»i halsen og litt gulping. Kan dette være cøliakien, eller er det mer sannsynlig at det er noe i tillegg? Har tenkt at symptomene kan minne om refluksplager. Vi er nøye og har streng diett.

Petter, 03. januar 2024 18:05

Vanskelig dette, er det også emosjonell kommunikasjon oppe i dette, eller er det "bare" ordentlig magevondt. IBS kan gi slike plager, og om resten stemmer med IBS så er dette en ufarlig, men plagsom tilstand man kan ha selv om man har cøliaki. Refluks kan også gi mange ulike plager så du burde ta barnet til legen til en utvidet undersøkelse.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.57

Hei! Jeg er nylig utredet, og er i en fase hvor jeg periodevis er svært utmattet og dårlig. Jeg forstår at symptomene mine kan vedvare lenge, så spørsmålene mine omhandler nydiagsnoseperioden. Jeg har to ulike spørsmål: 1. er det vanlig at man kun får perioder med ekstrem utmattelse? Selv om man ikke har fått i seg noe gluten? Da er det også ømme lymfer, verk i hele kroppen, generell sykdomsfølelse uten å ha feber. Jeg er generelt mer utmattet daglig - noe som fører til at jeg er sykmeldt. Likevel har jeg noen dager/uker hvor jeg føler meg helt bra, før det plutselig blir helt bånn i bøtta igjen. 2. Da jeg opplever det som en betennelsestilstand i kroppen med ømme lymfer, følelse av mer vann i kroppen og rundt øyne; vil det være gunstig å i tillegg til glutenfri diett forsøke ut dietter som evt. antiinflammatorisk diett? Eller antihistamindiett? (Har hørt en del podcaster om dette)

Celine, 03. januar 2024 16:26

Mens glutenfri diett ved cøliaki er veldokumentert, er de fleste andre dietter spekulative med kun "personlige erfaringer" som påstand på at det virker, og det er nok ikke bra nok i en vitenskaplig verden. Bare pass på at du har nok jern og vitaminer etc. (og at det ikke er andre sykdommer du sliter med, alt behøver ikke skyldes cøliakien, du kan godt ha andre (inkludert autoimmune) tilstander i tillegg).

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.41

Hei, Vi søker en second opinion angående vår snart 14 år gamle sønn som har hatt langvarige mageproblemer. Vi har nylig mottatt blodprøveresultater som indikerer en mulig cøliaki (positiv P-Transglutaminase (tTG) IgA på 51,1 U/mL mot en referanseverdi på [ 14,9 og en positiv P-Deamidert gliadinpeptid IgG, samt HLA-DQ8 positivitet). Til tross for disse resultatene, anbefalte vår fastlege en periode på seks uker med glutenfri og laktosefri diett, etterfulgt av en reintroduksjon av gluten for å se om dette gir symptomer. Vi er bekymret for at dette strider mot rådene vi har lest om ikke å kutte ut gluten før en diagnose er bekreftet gjennom biopsi. Vi har en mistanke om at det er laktoseintoleransen som gir de mest akutte og alvorlige mageproblemene, spesielt etter inntak av meieriprodukter. Disse episodene inkluderer magevondt (knip) og lange perioder på toalettet og kommer gjerne 4-8 timer etter en større inntak av melk (selv om vi ikke kan utelukke at det er noe annet). Basert på dette har vi valgt å ikke kutte gluten i øyeblikket, men fra i dag valgt å redusere laktose fra kostholdet for å se om dette gir symptomlindring. Våre spørsmål er som følger: 1. Gitt blodprøveresultatene og mistanken om laktoseintoleranse, hva er det beste fremgangsmåten for å utrede hans tilstand? 2. Bør vi unngå en glutenfri diett før en endelig diagnose er stilt gjennom tarmbiopsi, tross fastlegens anbefaling? 3. Hvordan kan vi best håndtere og utrede mistanken om laktoseintoleranse parallelt med utredning av cøliaki? Han var borte fra skolen siste 2 uker før jul pga mageproblem, så vi opplever det som akutt at vi får kontroll på hans problem slik at han kan gå på skolen. 4. Er det mulig at laktoseintoleranse alene kan forklare hans symptomer, eller er cøliaki fortsatt en sterk mulighet? Takk for hjelpen.

Bj, 03. januar 2024 09:21

Det dere beskriver er forenlig med en cøliaki som har gitt sekundær laktose intoleranse (tarmtottene er skadet så enzymet: Laktase som bryter ned laktosen i melken mangler). De akutte plagene kan derfor være hans sekundære laktoseintoleransen, men den unnerliggende tilstanden er nok en cøliaki. Dere kan kutte ut melkeprodukter, men fortsette eller til og med øke gluteninntaket. Så skal han henvises fra fastlegen til nærmeste barneavdeling for å vurdere om man skal ta en biopsi av tarmen. Dersom han spiser masse glutenholdige produkter kan det være at han ikke trenger biopsi siden cøliakireaksjonen er sterkere desto mer gluten man spiser, og blir serum IgA-TG2 verdiene > 10x øvre normalgrense så slipper han å ta biopsi. En NAV-godkjent diagnose kan bare stilles av en legespesialist (barnelege), og man kan kun stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) lenge nok (>6 uker).

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.27

Hei! Eg har fått i meg den største mengda gluten eg har ete sidan før eg fekk diagnosen (13 år sidan). Kvelden etter uhellet har eg hatt konstant prikking/stikking i føtta og i armane (frå albue til fingertupp). Kva kjem dette av? Og burde eg gå til lege?

Sara, 31. desember 2023 13:00

Vanskelig for meg å diagnostisere deg over nettet. Dersom dette kom etter glutenuhellet og det er relatert til dette så må vi anta at det vil forsvinne om enn langsomt. Men det vet vi ikke før man har utelukket andre årsaker til symetrisk perifer nerveirritasjon i både armer og ben. Du bør derfor gå til legen å bli undersøkt.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.20

Hei! Jeg er en kvinne på 36 år, som fikk cøliakidiagnose i 2007 (16 år siden). Har fra dag én spist/levd glutenfritt og hatt veldig få uhell i løpet av disse årene. Men over til spørsmålet. Jeg sliter i ganske hyppige perioder med mye diaré. Det holder som regel på konstant i 2-4 måneder før det er en liten pause med normal avføring før det begynner igjen. Slik har det vært i alle disse årene. Det kan være akutt diaré, men også magesmerter som igjen fører til toalettbesøk med diaré. Dette skjer daglig/annen hver dag, og jeg må som regel fly 1-4 ganger på toalettet i løpet av kvelden. Jeg opplever også jevnlig blodig avføring. Usikker på om dette kommer av hyppig diaré, eller feks hemoroide som følge av diaré. Jeg spiser variert kost med kjøtt, grønnsaker, fisk, frukt osv. Jeg begynner å bli lei, og jeg blir sliten av å ha så mye diaré. Kroppen kjennes helt tom for energi etter hver runde. Har dere noen tanker om årsak, eventuelt noe jeg bør endre på som kan føre til bedring? Takk for svar!

Minimidt, 30. desember 2023 22:11

Du må gå til legen din og få tykktarmen din undersøkt. Det er mye som kan gi diaré enn cøliaki slik som andre tilstander i tykktarmen som krever egen undersøkelser for å diagnostiseres. Dette har nok ingenting med din behandlete cøliaki å gjøre.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.17

Jeg får ganske kraftige symptomer med oppkast og diaré hvis jeg får i meg gluten ved uhell. Ser at reaksjonen kan bli verre jo friskere man blir, kan det også gå andre veien?

Torstein, 28. desember 2023 16:10

Som oftest går det den veien du beskriver at reaksjonen på "glutenuhell" blir kraftigere ettersom man tilfriskner på GFD.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.15

Hvordan hadde en cøliaker reagert på å drikke én halvliter med vanlig Schous pils?

Chester G. H., 29. desember 2023 22:08

De med cøliaki reagerer ulikt på ulike mengder gluten, så det er ikke alle som reagerer på vanlig øl. Øl av typen pilsner inneholder lite gluten fordi den er brygget av bygg og fordi den er "renset" fordi den skal være klar av utseende - ikke grumsete. Dette klaringsmiddelet fjerner en del av porteinene (gluten) i ølet. Derfor er det ikke sikkert at alle med cøliaki reagerer på én halvliter pils. Likevel er ikke vanlig øl trygt nok for en med cøliaki, da mengden gluten kan variere fra sort til sort og fra batch til batch. vanlig øl blir heller ikke testet jevnlig, så man kan ikke stole på at den er trygg nok. Hvis pils inneholder feks 20 ppm gluten, så vil det hvis man drikker flere enn en (og det gjør man jo ofte), så får man i seg for mye gluten. Derfor anbefaler NCF at de med cøliaki drikker glutenfri øl.

Lise Friis Pedersen, 03. januar 2024 18.00

Vet symptomene på cøliaki er individuelt, men er forstoppelse vanlig? Jeg har testet positivt på HLA-DQ8 og HLA-DQ2, men negativt på antistoffer. Også tatt gastroskopi, ingen funn. Dette var i 2020. Spiser i perioder glutenfritt grunnet IBS. Ble forstoppet i to uker og måtte igjennom alt av avføringsmidler nå nylig uten særlig effekt. Spist glutenfritt i noen uker og tarmen er nå mye bedre. Spiste litt gluten i går (i saus) og nå er jeg forstoppet igjen. Kjenner noen med cøliaki og de opplever mageknip og diaré ved inntak av gluten, jeg reagerer motsatt. Forstoppelse og ekstremt oppblåst. Henger som regel mye på IBS knaggen, men nå har tarmen blitt bedre på glutenfri kost.

Cecilie, 27. desember 2023 16:12

Det er mye FODMAP-karbohydrater i hveten (Fruktaner) og dette gir IBS-plager hos de som er følsomme. Tidligere kalte vi dette ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men undersøkelser vist at dette ikke var en reaksjon på gluten, men på fruktaner i hveten som ga IBS. Skal du finne ut om du reagerer på gluten eller på fruktanene så kan du forsøke å blande inn "Glutenmel" i annen hvetefri mat. Glutenmel (helsekost/internett) er nesten ren gluten, så da får man ikke i seg hvete-fruktaner og dersom man egentlig har en IBS så vil man ikke reagere på samme måte som når man spiser hvetemels-produkter.

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 19.10

Hei! Jeg har etter snart ett år på glutenfri diett begynt å få problemer med magen og formen igjen. Da jeg i januar la om til glutenfri mat, ble jeg raskt bedre både i magen og av andre plager, pluss at jeg fikk energien tilbake. Blodprøvene har også vist at verdiene for jern osv. har gått opp en del. Men helt plutselig har jeg begynt å bli dårlig igjen, og jeg har prøvd å finne ut hva jeg ikke tåler (måtte for øvrig kutte både løk og hvitløk for noen måneder siden, da jeg plutselig reagerte veldig på det…), og jeg har prøvd laktosefri diett i flere dager uten bedring. Merker at jeg blir raskt dårligere av å spise (laktosefri) ost eller andre laktosefrie melkeprodukter, som er rart hvis jeg reagerer på laktose. Har testet negativt på laktoseintoleranse-genet tidligere. Tenkte på om det kan være melkeproteinallergi, men det er vel ganske sjelden hos voksne? Hva mener du jeg bør få legen til å teste meg for, for å finne ut av mageproblemene? Hva kan jeg reagere på? Er det ikke rart at jeg plutselig begynner å reagere på mat jeg tålte helt fint i nesten et helt år på glutenfri diett? (Tok for øvrig nylig en avføringsprøve som var fin.)

30-åring, 19. desember 2023 21:08

Selvsagt kan du ha utviklet ekte IgE-mediert melkeproteinallergi, eller du reagerer på en ikke-klassisk allergisk måte (noe som er vanlig mhp kumelkallergi). Laktoseintoleransen som "alle" med nyoppdaget cøliaki har en periode til tarmen har fått roet seg og begynt å tilhele, har du neppe etter ett år på GFD. Det store spørsmålet er om du har begynt å spise noe nytt som muligens kan inneholde gluten uten at du vet at det inneholder gluten (tenk nøye etter). I tillegg kan du ha utviklet en IBS som ofte gir mer mage-tarmplager enn det cøliakien gjør. Da er det totalmengen av de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene som må begrenses i kosten. Det er altså en rekke andre årsaker til mage-tarmplager hos en eks-cøliaker på GFD, enn gluten. Er det nytilkommede plager og man er i en voksen alder så må man tenke på andre tilstander som kan gi mage-tarmplager. Ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 19.59

Sønn tok gastroskopi i februar og fikk påvist cøliaki. En stund har han klaget over svie i halsen på morgenen og mye kvalme. Fastlegen mente det ville vært synlig på gastroskopien dersom det var refluks. Stemmer det?

Lina, 13. desember 2023 18:49

Ja, de ville nok ha sett det om han var plaget med dette da han tok gastroskopien. Man ser det på vei ned om nedre del av spiserøret er preget av magesyreetsing (rødt og betent). Men har han blirr verre og fått plager først nå så er det ikke sikkert det var noe å se i februar.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 20.00

Hei, jeg har mageproblemer som ligner magesyresymptomer, i tillegg mister jeg følelsen på fingrene og i foten min noen ganger. Blodprøve viser at jeg har cøliaki. Legen anbefaler å spise laktosefri mat, men hva med gluten?! Jeg har lest overalt at grunnen til at man får sykdommen er at tarmene ikke tåler gluten. Det er rart at min lege ikke har anbefalt glutenfri mat. Hva anbefaler dere?! Om det finnes noe medisin som behandler den øydelagde tarmen?! Hilsen Ayten

Ayten, 12. desember 2023 23:38

Det er litt vanskelig å vite hva legen din har målt og funnet ut og hvorfor hen har kalt det cøliaki. Du har rett, laktosefri melk alene er ikke en behandlig for cøliaki. Men du må diagnostiseres hos en legespesialist så du må be om en henvisning fra legen din til en til mage-tarm doktor (gastroenterolog på sykehus) for cøliaki-diagnostisk vurdering som inkluderer gastroskopi og tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 19.25

Fikk konstatert intoleranse for 4 uker siden: Prøver å spise glutenfritt, men opplever fortsatt ubehag i mage og oppgulp/emmen smak i munnen. Er det andre produkter jeg bør være forsiktig med? (melkeprodukter og lign). Føler meg veldig slapp og sliten (startet egentlig lenge før jeg fikk diagnosen). Er det en sammenheng? Er det ulike varianter av intoleranse, og hvordan finner man ut av det? Skal til gastroskopi 1. feb, skal jeg evt spise glutenholdig mat i forkant av dette? Hvordan deltar/hører jeg på nettpraten?

Finn A, 12. desember 2023 14:32

Dersom du har fått påvist TG2-autoantistoffer (cøliakitesten), og er satt opp til gastroskopi 1 februar så skal du fortsette å spise glutenholdig mat til du har vær tpå gastroskopien, ellers kan det bli vanskelig å diagnostisere deg siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at du fortsetter å spise normale (eller mer) mengder gluten til du er ferdig med gastroskopien (og biopsiene fra tynntarmen er tatt).

Nettpraten er det du er med på nå, det er en gammel betegnelse og gjelder det vi gjør nå.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 18.59

Da har det seg slik at jeg måtte ta en tur innom legen etter litt over 1 år på GFD. Har slitt med smerter i øvre del av magen/under brystbeinene og har hjertebank til tider. Merker det påvirkes av hva jeg spiser også. Har trodd disse symptomene skyldtes cøliaki, men de har blitt verre siste ukene. Legen mener det kan være spiserørsbetennelse så han putta meg på Pantoprazol. Er dette en vanlig sidekomplikasjon for cøliakere? Kan jeg forvente å bli bedre i form med den medisinen? Har merket jeg har hard mage nå, sikkert fordi jeg prøver unngå matvarer som har mye syre (tomat, appelsin, sitron, lime, osv) pluss går på den medisinen.

Tommy, 12. desember 2023 11:57

Spiserørsbetennelse pga magesyre som kommer opp i spiserøret og etser slimhinnen (reflukssykdom) er en vanlig, men plagsom tilstand. I utgangspunktet har dette ingenting med din cøliaki å gjøre. Dersom dette er en ukomplisert refluks-tilfelle så burde du bli bedre/bra. Om plagene vedvarer og du er >50 år bør du nok forberede deg på en gastroskopi for å se hva det kan være, utover en reflukssykdom.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 18.46

Hei. Eg har hatt problem med magen sidan eg var liten. Har farmor, onkel, tante og far med cøliakidiagnose. Eg har samme symptom som dei med løs mage og forstoppelse og magesmerter/diaré/kvalme etter glutenholdige måltider. Har tatt blodprøver hos lege men får negativt resultat. Legen vil kun henvise ved positivt resultat. Kan du hjelpe meg med å overbevise legen om gastroskopi?

Maria, 07. desember 2023 13:33

Jeg forstår godt frustrasjonen din, og det kan være utfordrene å få fastlagt diagnosen. En av vanskelighetene er at man kun diagnostisere en aktiv cøliaki, selv på biopsier. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden gluten man spiser (og hvor lenge man har spist gluten). Det er mye annet i brød man kan reagere på, så hvete-brød-reaksjoner er vanligere enn cøliaki. De alle, aller fleste voksne med aktiv cøliaki vil ha IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (IgA-TG2), men det forusetter at man ikke har en IgA mangel (at man genetisk mangler IgA-antistoff klassen eller har delmangler så man har veldig lave IgA-nivåer), men det pleier de å undersøke på, siden IgA-mangel gir økt risiko for cøliaki. Du må nesten spise deg cøliakisyk ved å øke inntaket av gluten, og siden du reagerer på hvete-basert mat så kan du heller kjøpe såkalt "glutenmel" (søk det opp på nettet), det er nesten ren gluten. Mål opp så du vet hvor mye ca 15gr er og start med å spise 15 gram gluten pr dag (Det er et pulver som du kan tilsette i annen mat/grøt etc). Dersom dette tolereres så kan man godt øke dosen, men det burde ikke være nødvendig. Spis dette i >6 uker og ta så en  ny blodprøve som også inkluderer jern, folinsyre og blod%. Dersom du fortsatt er negativ, og lager IgA så fortsetter du med å spise så mye gluten du får i deg og tar en ny blodprøve etter nye 6 uker (eller når du blir syk/dårlig av det). Dersom du ikke konverterer (blir positiv på blodprøvene) og heller ikke får problemer med jernopptaket, og muligens heller ikke har mage-tarmproblemer så må du anta at du neppe har cøliaki som årsak til at du ikke tåler brødmat, men muligens en IBS-reaksjon på de ikke absorberende karbohydratene i hvete (Fruktaner).

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 18.04