Spør våre eksperter

Spørsmålet er hva du egentlig reagerer på. Noen reagerer på øl/ølsoppene i alkoholholdig øl (man kan drikke alkoholfritt øl), andre på sulfitten i rødvin (men tåler hvitvin), etc. Dette er en veldig vanskelig oppgave å finne ut av og ofte må man føre dagbok en stund (måneder) over plager og hva man har spist, før man ser et mønster i det. Dette er ikke vanlige IBS plager, og jeg kjenner ikke til noen diagnostiske tester som kan avklare hva du egentlig reagerer på. Her må du være din egen detektiv.

På nettet står det at den er brygget utelukkende på eple og bringebær, men for å være helt sikker på at de ikke har tilsatt f.eks. malt eller tilsvarende smaksforsterkere, ville jeg ha tatt kontakt med produsenten. De er de eneste som kan svare på det siden det ikke er krav om innholdsfortegnelse på alkoholholdige drikker.

Det KAN selvsagt være en variant av refraktær cøliaki, men da må det en fornyet tynntarmsbiopsi til for å kunne stille en slik diagnose, men det er ikke veldig sansynlig. Plagene du beskriver ligger mer i IBS gaten, altså at du har en IBS med forstoppelse, muligens fordi du reagerer på de ikke-absorberbare karbohydrater (såkalte FODMAP-karbohydrater) som også finnes i glutenfritt brød med hvetestivelse (hvetens fruktaner). IBS er på mange måter en utelukkelsesdiagnose, og da må man utelukke at du har aktiv/refraktær cøliaki, eller annen årsak til fordøyelsesplagene. Ta det opp med legen din og be om en utredning.

Tarmfloraen er veldig påvirket av hva du spiser og den forskningen er ennå i sin tidlige, umodne fase så mange tror, få vet og det meste man tror på bakgrunn av det man tror man vet (viteskaplige undersøkelser) er i mus. Det er ingen spesiell grunn for at cøliakere skal spise tarmbakterier/probiotika. Man diskuterer om tilstedeværelsen av visse bakterier i tynntarmen reduserer risikoen for cøliaki (fordi de kan bryte ned gluten), men en cøliaker på glutenfri kost er i utgangspunktet frisk og trenger ingen spesielle tilskudd av probiotika.

Alle helseforetakene har egne mestringskurs til de som får en kronisk sykdom slik som cøliaki, så dere / barnet skal ha blitt tilbudt et slikt mestringskurs (men det går ofte kun 2 ganger om året). Utover det er det NCF som står for kursingen. Det er ingen kjent sammenheng/forstyrrelse mellom cøliaki og normal tannfelling.

Ifølge EU-reglementet er også produkter merket «svært lavt gluteninnhold» (20-100 ppm) ansett for å være trygt for de aller fleste cøliakere. NCFs fagråd sier også at for de fleste er dette trygt rent fysisk. Men er man veldig følsom bør man kanskje ikke overdrive mengden man inntar.

Oss bekjent er det ingen glutenfrie «spesialprodukter» av denne typen på markedet (vet det finnes noen havredrikke-produkter). Mulig det er usikkerheten i forhold til om det er trygt nok, som gjør at ingen kjøper og dermed ingen som produserer.

Glutenfri hvetestivelse er nok glutenfri, men ikke fri for FODMAP karbohydratene i hvete (fruktaner) som nok kan (gjen)utløse en IBS som du muligens hadde i tillegg til din cøliaki, og nå får du IBS-plager på slikt brød. Du har muligens lest deg opp på FODMAP karbohydrater så du vet hvilke matvarer du dermed må unngå (?). Alle disse oppblåsningsplagene vil nok bli redusert om du reduserer på mat som er rik på FODMAP karbohydrater.

Det stemmer dessverre! De fleste glutenfrie produkter er mer usunne enn de glutenholdige. De inneholder mer stivelse, sukker og mettet fett og mindre fullkorn, fiber og protein – og dermed også mindre vitaminer og mineraler.

Det stemmer også at et mørkt brød ikke nødvendigvis er sunnere enn et lyst brød. Den beste måten å sjekke sunnhetsgraden på er å lese innholdsfortegnelsen og næringsinnholdet. Innholdsfortegnelsen sier noe om hva varen inneholder og det som står oppgitt først er det mest av. Næringsinnholdet sier noe om energiinnholdet og fordelingen av hhv fett/mettet fett, karbohydrater (sukkerarter), kostfiber, protein og salt.

Et (helt tilfeldig valgt) glutenfritt (grov)brød inneholder som følger: hvetestivelse, vann, sirup, fortykningsmiddel, maltekstrakt (GF), maisstivelse osv…… Næringsinnholdet er som følger: 3,4 g fett, 52 g karbohydrat (herav 7,7 g sukkerarter), 5,4 g kostfiber og 1,5 g protein. Et «vanlig» grovbrød inneholder; 1,5 g fett, 40 g karbohydrat (herav 1,2 g sukkerarter), 7 g kostfiber og 8,9 g protein. Som du ser er det mer fett, mer karbohydrat (og sukkerarter), mindre kostfiber og mindre protein i det glutenfrie brødet. Bruk gjerne Matvaretabellen.no for å sammenligne.

Mengden fullkorn (der de fleste vitaminene og vitaminene befinner seg) sier ingredienslisten ikke noe om, men hvis man leser ingredienslisten ser man at dette brødet inneholder stivelse og fortykningsmidler, og ikke noe fullkorn. Mange av ingrediensene i det glutenfrie brødet er også høyprosessert, dvs er lite naturlige.

Det er ikke riktig at vi sammenligner de ulike brødene, men hvis du bruker «oppskriften» over kan du selv sammenligne når du er i butikken. Det er forskjell på brødene, og velg de som inneholder minst fett og stivelse og mest protein, fiber og fullkorn.  

Å bake selv er sunnere hvis du velger sunne melsorter og gjerne tilsetter egg, meieriprodukter, nøtter og frø og gjerne også belgfrukter og revne grønnsaker.

Tradisjonelt har det vært «tilstrekkelig» at glutenfritt er trygt, velsmakende og så likt glutenholdig som mulig. Dette synes vi ikke er godt nok lenger, og derfor jobber NCF for å informere og oppmuntre produsentene til å lage sunnere produkter. I tillegg jobber vi også for at merket Brødskala’n også skal inkludere glutenfrie produkter. Da blir det enda enklere å velge sunnere!

Hvetefiber skal være glutenfritt, men usikker på om det kan være spor. Hvis overflaten er helt «fast» bør det uansett ikke være noe problem.

Jeg har aldri sett et slikt produkt, men har noe tilsvarende laget av bambusfiber. Det kan vaskes i oppvaskmaskinen og både ser ut og oppfører seg som plast. For sikkerhets skyld kan du jo spørre leverandøren.

Jeg tror at faren for at de «svever opp» vil være minimal, så hvis du sjekker for synlige smuler på toppen av brødristeren er nok dette helt trygt.

Dere gjør nok ingen feil, men spørsmålet er om disse ekstreme magesmertene skyldes cøliakien. Selvom cøliakien forsvinner langsomt, så hadde han antagelig en slimhinneforandring tilsvarende en Marsh-1 (?) på tynntarmsbiopsien, mens IgA anti tTG/TG2 var klart forhøyet så han har cøliaki. Men denne cøliakien kan ha blitt tilfeldig oppdaget og ikke vært årsaken til magesmertene. Da må man tenke "utenfor boksen", og lete etter andre årsaker til så sterke magesmerter. Det blir en diagnostisk utredning som legen hans må foreta.

Ja, disse sjokoladene er trygge for de aller fleste med cøliaki. Så hvis ikke du reagerer på "spor av" kan du kose deg med disse produktene :)

Det er litt vanskelig å gi et kategorisk svar da reaktiviteten er individuell, men 2 brødskiver per dag er sikkert mer enn nok (alternativt 2 glutenholdige måltider (grøt?) per dag. Problemet med små barn er at så mange cøliakiske barn er negative på blodprøver (ca. 50 % er negative før 2 årsalder, og så øker andelen positive til nesten alle ved 4-5 års alder). Dersom han er positiv etter at du har gjort ham cøliakisyk på glutenholdig kost, så er det uproblematisk, men det er de barna som ikke har en positiv blodprøve som skaper hodebry. Da pleier legene å se etter andre tegn til cøliaki som vekstreduksjon, jernmangel etc., før man tar grepet og gjennomfører en tynntarmsbiopsi i narkose. Som du vet, så må han være cøliakisyk for å kunne bli diagnostisert, og det forutsetter nok gluten, lenge nok. Hos de litt eldre sier man 2 brødskiver per dag i mer enn 6 uker, så skalert ned til din sønn burde det holde med 2 glutenholdige måltider per dag i 6 uker eller til han klart fremstår som cøliakisyk, og så tar man en blodprøve (husk den lokalbedøvende "englekremen"). En negativ blodprøve behøver altså ikke utelukke cøliaki.

Det finnes ulike former for emaljeskader. Tannlegen vil kunne fortelle deg om dette er typiske cøliaki-assosierte emaljeskader eller om det er mer MIH (Molar incisor hypomineralisation) som ikke er assosiert med cøliaki. Problemet med negative blodprøver og cøliaki er at man da ofte må være mer cøliakisyk og ha andre tegn til cøliaki for å bli undersøkt med gastroskopi, slik tilfelle var med deg som hadde store plager og som hadde blitt testet 3 ganger før de gjennomføre en tynntarmsbiopsi. Hvor mye gluten spiser sønnen din nå?, med deg som cøliaker på glutenfri kost og du som misstenker at han har cøliaki, går han i praksis på glutenfattig/fri kost? I såfall er dte ikke så rart om han ikke har antistoffene i blodet. Men spiser han 2 brødskiver om dagen eller 2 hvetemelsinneholdene måltider om dagen så bør du la en barnelege stå for utredningen siden du også var "seronegativ".

Du har over 3 ganger mer IgA mot tTG enn det som er øvre normale området, og du har økning av IgG mot deamdert gliadin, så du har cøliaki til det motsatte er bevist. Men nå gjelder det å ikke teste ut effekten av glutenfri/redusert kost før du har vært hos spesialist/ på sykehuset og tatt en tynntarmsbiopsi. Som du sikkert har sett fra mine andre svar på nettpraten så ber jeg deg spise minst 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag til du har tatt tynntarmsbiopsien ellers kan du rote til diagnostikken ved at du delvis behandler tynntarmsskaden din slik at prøvesvaret blir inkonklusiv.(dvs at forandringene i tynntarmen er for små/ukarakteristiske til at de vil gi deg cøliakidiagnosen, selvom du har cøliaki, du har bare behandlet deg selv med glutenfri kost. Og ja, diare og avmagring etc er ikke så vanlig lenger hos de cøliakere vi nå oppdager/finner. Dine ukarakteristiske plager som "brain fog" og forstoppelse kan godt skyldes cøliakien, så hold ut, spis det du elsker av kaker og annet glutenhodlig godmat, spis deg cøliakisyk slik at sykdommen slår tydelig ut på tynntarmsbiopsien som du nok må og bør  ta. 

Ja, du kan ta vevsprøve for å se om det er mulig for deg å ha/få cøliaki. Du vet da tydeligvis at denne testen har best evne til å vise hvem som har liten sannsynlighet for å få cøliaki (de som ikke har de klassiske HLA variantene som er forbundet med cøliaki), men selv om du ikke har en av de klassiske HLA-variantene, så kan du ha cøliaki med noen andre varianter også. Ta det opp med legen din og fortell om plagene. Dette med fettavføring var nok mer typisk i gamle dager hvor cøliakerer bke veldig dårlig før de  ble oppdaget. Dette ser man ikke så ofte i dag, så gul avføring kan godt være en cøliaki-assosiert avføring. Det blir en vurdering av plagenes intensitet, om du har "konvertert" til å få positibe blodprøver (IgA anti tTG øker?). Dette er en klassisk doktor utredning som bør følges av legen din.

Det er avhengig av hvor gammel du er og hvor syk du var. Desto eldre man er og desto sykere tarmen var, desto lengre tid tar det for tarmtottene å bli normale. Mens barn kan bli normalisert på 1-3 år, tar det for voksen-diagnostiserte voksne med høye antistoffnivåer og helt avflatet tarm, lang tid å bli slimhinnefriske. Det tok. f.eks. finske voksendiatgnostiserte pasienter 10-12 år på glutenfri kost før 90 % av pasientene hadde normalisert tynntarm- Desto oftere man har "uhell" desto langsommer går tilhelingen, og mange voksendiagnostiserte pasienter blir ikke klinisk bra før etter 3-5 år på glutenfri kost, så det kan ta lang tid å bli helt frisk. Men dette varierer mye fra pasient til pasient så det er alltid vanskelig å angi hvor lang tide det vil ta å bli helt frisk. 

Som du sikkert forstår så kan jeg ikke diagnostisere deg over nettet, og jeg må forsøke å besvare spørsmålene dine på et prinsippielt grunnlag, selv om de er personlige. Det er riktig som du sier at personer med Diabetis type 1 (IDDM) ofte har de samme vevstypene som de som har cøliki, så du kan godt ha det, men det har ca. 30 % av oss så det er ikke så veldig spesielt. I diskusjonen om du kan ha cøliaki (kan er et stort ord) så er det viktigste at du ble utredet for dette mens du spiste vanlig mengde glutenholdig mat (?), dvs minst 2 glutenholdige måltider/ 2 brødskiver pr dag. Du har ikke IgA mangel, og har ikke noe IgA mot tTG som er selve cøliakiblodprøven. Det er noen få, oftest mindre barn, men også voksne som ikke produsrer så mye IgA mot tTG at de får forhøyede nivåer i blodet selv om de har cøliaki, men det er svært uvanelig og da ville man forventet andre tegn til cøliaki slik som jernmangel (som er det vanligste), og det hadde du ikke. Altså er det veldig lite sannsynlig at du har cøliaki som årsaken til dine plager. Plagene du beskriver er typiske for IBS, og hvetemel inneholder mye ikke-absorberende karbohydrater (FODMAP) i form av Fruktaner, og norsk hvete er vistnok spesielt rik på fruktaner (opptil 7 ganger mer fruktaner i norsk hvete enn i europeisk dyrket hvete). Når du da blir bra på glutenfri kost som i praksis betyr hvetefri kost så er det forstålig at du mistenker cøliaki, men det er mye annet i hveten man kan reagere på. Det var derfor man tidligere hadde diagnosen: ikke-cøliakisk glutensensitivitet/intoleranse, men det har vist seg at det ikke er gluten i hveten man da reagerer på, men fruktanene og muligens andre proteiner i hveten. Det finnes ingen andre tester som kan vise denne tisltanden enn via hvetemelsprovokasjon, men det er det ingen som utfører i den daglige diagnostiske rutinen. Muligens er det så nærme du kommer korrekt diagnose og at du må tilpasse kosten til en lav-FODMAP kost som i ditt tilfelle også innebærer å holde seg borte fra hvetemel-basert mat.

Man har ikke gjennomført rutinemessige undersøkelser, men det man ser er at desto sykere tarmen er og desto eldre man er, desto lengre tid tar det å bli frisk fra sin cøliaki, selv på strikt glutenfritt kosthold. Det er en glidende og sikkert individuell tilhelingskurve som er avhengig av sykdomsaktiviteten og hvor lenge sykdommen har stått ubehandlet. Alle undersøkelser ser at de yngre leges raskere enn de eldre, selv om man ser på de >30 år. Det som er viktig i denne sammenhengen er at man ikke kan forvente å bli raskt frisk-frisk på glutenfritt kosthold dersom man er godt voksen når cøliakien oppdages. En 16-17 åring vil da ligge nærmere et barn mhp tilhelingstid enn en 70-åring. Selv Finnen finner at 90 % av deres voksendiagnostiserte cøliakere blir slimhinnefriske først etter 10-12 år. Desto striksere man er med dietten, desto fortere går tilhelingen. 

Norsk bokhvete er dyrket av bokhvetlaget som også dyrker den "glutenfrie" havren. De passer på åkrene sine og holder de frie for andre kornsorter. Jeg vet ikke hvordan dette er med bokhvete dyrket andre steder/andre land. En teoretisk mulighet for tilblanding av kornplanter er det, men bokhveten er veldig ulik kornplantene så jeg skulle tro det ikke er et stort problem. Men for å være på den sikre siden så bør man holde seg til bokhvete som er merket glutenfri, da kan man være trygg.