Spør våre eksperter

Ja, det kan gå langsomt for de som får diagnosen ved voksen alder. Nivåene er det litt vanskelig å kommentere da mange laboriatorie har sine egne målemetoder og egne grensenivåer, men prinsippielt ser dette fint ut, du synker jevnt og trutt  i autoantistoffer, så fortsett med det. Mange blir ikke friske før etter 3-5 år, og slimhinnefriske ble 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakere først etter 10-12 år på glutenfritt kosthold, så det kan ta tid å bli frisk.

Man har ikke funnet at de med cøliaki er i noen spesiell risikogruppe for alvorlig Covid-19 sykdom. Barn får i utgangspunktet mildere plager enn eldre. Mange er nok i din situasjon med barn de ikke har lyst til å sende på skolen pga faren for smitte. Jeg tror man er friere til selv å ta den avgjørelsen og fortsette å ha barna hjemme med hjemmeundervisning om man ønsker det, men dette bør du ta opp med skolen hennes. Men det er ikke noe som tyder på at cøliakerer får mer alvorlig Covid-19 sykdom enn andre. 

Ja, det er en stor og god studie hvor de har sett på dødeligheten hos nesten 50 000 cøliakere i Sverige diagnostisert fra 1970-tallet og frem til 2017. Man har så kunnet undersøke undergrupper av cøliakere for å se om man kunne forklare den kjente økte dødeligheten bland cøliakere. Var det fordi cøliaki er assosiert med andre autoimmune sykdommer som i seg selv har økt dødelighet? Da de tok bort alle som hadde annen autoimmun diagnose (diabetes type 1, leddgikt etc.) så gikk overdødeligheten noe ned, men det var fortsatt en liten, men klar overdødelighet blant det med cøliakidiagnosen. Man har tidligere ment at denne overdødeligheten (rundt 20-25% flere cøliakere dør enn i den aldersjusterte kontrollgruppen) delvis var avhengig av tiden man hadde vært cøliakisyk, at desto senere man fikk diagnosen, desto lengere hadde man spist gluten og vært cøliakisyk noe vi vet er forbundet med økt risiko for mage-tarmkanal kreft. Men etter å ha korrigert for mange faktorer, genetikk inkludert (søsken) så gjenstår det en liten, men klart økt dødelighet blant cøliakere, særlig de som hadde fått diagnosen fra 18-35 års alder, muligens fordi man her hadde lang observasjonstid og at sykdommen muligens var mer aktiv hos de som var "unge" enn hos de som fikk diagnosen senere i livet. Det som var litt overraskende var at i tillegg til økningen av kreftsykdommer, så var det økning av luftveissykdommer og "annet" som særlig bidro til den økte dødeligheten. Man vet ikke eksakt hva dette skyldes, om det er en undergruppe av cøliakere som ikke er så nøye med dietten og derigjennom bidrar til den økte dødeligheten da ubehandlet cøliaki er forbundet med økt sykelighet og økt dødelighet.  Denne undersøkelsen viste at selv om man forsøkte å ta bort alle kjente risikofaktorer så var det fortsatt økt dødelighet bland de med kun cøliaki Risikoøkningen er ikke stor (ca 21% økning), sett i sammenheng med andre kjente risikofaktorer, men den er der og man kan ikke forklare den, ennå. Forhåpentligvis vil videre forskning og detaljstudier i pasientundergrupper komme nærmere årsaken til denne økte dødeligheten.

Ja vi har ingen data som tyder på at cøliaki-barn er i noen risikogruppe. Barn blir i utgangspunktet ikke veldig syke av Covid-19, så du behøver ikke behandle datteren din spesielt mhp Covid-19. Man diskuterer om barn primært får en mage-tarm virusinfeksjon og ikke en luftveisinfeksjon, noe som kan forklare at de ofte er symptomfrie.

Jeg kan ikke si så mye da nivåene av de prøvene du refererte til varierer etter hvor i landet du er/hvilken lab som brukes. Med IgA antar jeg du mener IgA mot vevstransglutaminasen (tTG) eller også kalt transglutaminase-2 (TG2), som oftest skal være lavere enn 7. Med IgG antar jeg det menes IgG mot deamidert-gliadinpeptider, og den skal som oftest være lavere enn 7, så sønnen din har forhøyete cøliakiprøver. Det må neten bli fastlegen og sykehuset som avgjør hva man videre bør gjøre, men setter du ham på glutenfattig/fri kost så forsvinner de objeltive tegnene på cøliaki; han vil lett tilfriske såpass at man ikke klarer å stille diagnosen på ham. (Senere i livet vil han kunne tvlile på om diagnosen var riktig). Gi ham så mye brødmat/pizza/spagetti han klarer å spise og la de ta en tynntarmsbiopsi dersom de har kapasitet til det. Dette foregår i narkose og er noe han ikke merker. Bedre å være sikker enn alltid å tvile på om man må spise glutenfritt.

Ingen fare, bare veldig plagsomt. Det er helt andre mekanismer for gassing og diaré ved sekundær laktasemangel (som ved cøliaki), og mageplager ved ubehandlet cøliaki. Kan godt teste det ut selv. 

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, så dette må du primært ta opp med legen din, men plagene dine er sammenfallende med FODMAP-indusert irritabel tykktarmskatar (IBS) og da er det en reduksjon av FODMAP-karbohydrater i kosten som bedrer tilstanden. Ta det opp med fastlegen din, og se om du kan få komme til en klinisk ernæringsfysiolog. De har erfaring med å behandle denne tilstanden.

Synes han er litt ung til å skulle tenke IBS og FODMAP som årsak til mat-induserte mageplager, selvom det ikke er utenkelig Det er nå ca 6 mnd siden han startet med glutenfri kost, så han er ennå i tilhelingsfasen. Blodprøvene blir raskere normalisert enn tarmen. Jeg antar man har holdt seg unna melkesukker, så plagene kommer fra noe annet. Barn har ofte varianter av matallergi, cøliakibarn inkludert. Det er ikke alltid man kan påvise slik matallergi på blodprøver så da må man skrive dagbok over hva som spises og hvilke plager man har. Muligens vil man da se en sammenheng. Det er fult mulig at de plagene han har nå har annen årsak enn cøliakien, og må/bør utredes for seg selv, noe den kliniske ernæringsfysiologen sikkert kan være behjelpelig med.

Etter litt internettsøking har jeg kommet frem til at det neppe har med cøliakien din å gjøre (og da vil du merke endring ettersom du tilfriskner fra din cøliaki). Det er mulig du har en variant av det alkoholnedbrytende enzymet Alkohol-dehydrogenase (dette enzymet omdanner alkohol til aldehyd). Noen genetiske enzym-varianter bryter raskt ned alkohol, andre varianter gjør det langsommere så du beholder alkoholen i kroppen lengre. Enzymet bryter alkohol ned til en kjemisk forbindelse som kalles aldehyd og den skal videre uskadeliggjøres ved hjelp av et annet enzym (aldehyd dehydrogenase). Dersom man har en alkoholdehydrogenase variant som raskt omdanner alkohol til aldehyd (ADH1), men en langsom aldehyd-dehydrogenase som skal uskadeliggjøre aldehyd ‘en kan man få høye aldehydkonsentrasjoner, og der i gjennom høye formalinkonsentrasjoner (formaldehyd) i blodet, noe som er forbundet med "fyllesyke". Muligens har du en slik uheldig kombinasjon av rask alkoholdehydrogenase og langsom aldehyddehydrogenase enzym, noe som er genetisk betinget og ikke assosiert med cøliaki, ikke så langt vi vet pr. i dag. 

Kontakt legen din. Muligens har du bare fått IBS plager i tillegg, men du må undersøkes slik at man kan utelukke at du har fått en refraktær cøliakivariant. Ikke gjør dette på egenhånd.

Det er ganske vanlig å reagere på havre, og dine plager høres ut som klassisk allergi mot havre. Mulig du skal være litt forsiktig, og ta det opp med legen din for å se om man kan måle om du har IgE mot havre i blodet ditt, slik at du ikke reagerer med kraftig allergi i ditt havre forsøk. Uansett så må du starte med en liten mengde havre først (muligens en teskje), og du bør kanskje gjøre dette på legekontoret, så du kan få hjelp om du skulle fått et alvorlig allergisk anfall. De fleste vokser slik matallergi av seg, men man vet aldri, og siden du reagerte da du var 14, så er det mye mulig du fortsatt er allergisk.

Det var et råd vi ga i begynnelsen før man visste at det var greit med havre selv i tilhelningsfasen. Nå sier vi at det er greit fra første glutenfrie dag.

Vanskelig å vite hva grunnen til plagene er uten en diagnostisk tilnærming, og det skal jeg ikke gjøre over nettet. Mange barn har løs mage, hard mage, rar avføring etc., og selvsagt kunne dette ha vært en cøliaki med sekundær laktasemangel, men da burde blodprøvene (IgA mot tTG / IgG mot deamidert gliadin) ha vært forhøyet under forutsetning av at han spiser nok gluten. Mange som lever i cøliakifamilier spiser i praksis veldig glutenfattig mat. Man antar at minimum 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i lang nok tid (>6 uker) synliggjør de fleste cøliakier, men noen må spise glutenholdig mat i lengre tid før sykdommen aktiveres/reaktiveres nok til at den lar seg diagnostisere. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, noe som forutsetter at man spiser (nok) gluten. 

Jeg kan godt forstå din frustrerende situasjon, Først, barn ser ut til å bli mye mindre syke av COVID-19 enn voksne, litt som ved andre barnesykdommer. Ingen vet om personer med aktiv eller for den saks skyld tilhelet cøliaki er mer utsatt for alvorlig COVID-19, slik visse andre underliggende sykdommer gir. Man kjenner ikke nok til viruset, men foreløpig har det ikke dukket opp noe slående økt risiko for cøliakere, jamfør høyt blodtrykk, hjertesykdom, diabetes, etc I tillegg er det veldig stor forskjell på hvor nedkjørt kroppen har blitt av den ubehandlete cøliakien, noen oppdages litt tilfeldig, mens andre har alvorlig underernæring forutfor diagnostiseringen. Rent teoretisk ville man kunne anta at de med feil/underernæring letter kunne fått alvorlig COVID-19 sykdom, men forskningsmessig så vet man veldig lite utover det som er fremkommet i avisene. Dette er en "ny" sykdom som vi vil komme til å forstå bedre etterhvert, men foreløpig er mye ukjent. Det viktigeste er vel at barn får en mye mildere COVID-19 sykdom enn de eldre voksne.

Om du har DH, så skal du holde deg borte fra jodholdig mat da det utløser utbrudd. Jod finnes i meieriprodukter og saltvannsdyr (fisk). Når den glutenfrie dietten har gjordt deg frisk fra din DH/cøliaki så vil man kunne spise jod-holdig mat uten plager. 

Det er veldig individuelt hvor lenge cøliakien sitter igjen hos de voksendiagnostiserte cøliakerene. Dels føler mange seg raskt bedre (1/2-1 år), men så drøyer det noen år før de føler seg normale, minst 3 år. Ser man på slimhinnen i tarmen så har 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakere normal tynntarmsbiopsi etter 10-12 år! Så det kan ta tid. Pass på å fyll opp vitamin-/sporstoff-lagrene og hold deg strikt glutenfri så går dette bra. 

DH, som cøliaki, bedres/blir man frisk av på GFD, men det kan ta lang tid på GFD før man blir helt kvitt DH utbruddene (5-7 år). Gluten, slik den finnes i maten, er ikke det kroppen reagerer på, så det er ingen medisinsk-logisk forklaring på at du skulle fått DH-utbrudd pga gluten-rester-i munnhulen-på-hud veien. Jod eller jodrik mat (kumelk, saltvannsfisk) derimot, kan utløse DH. Men det er mange andre årsaker til kraftig hudkløe, alt fra allergi til sopp, så jeg anbefaler deg å vise frem (eller ta bilde) av utslettet rundt brystvorten der det klør (om det er noe å se) til legen din og så ta det derfra.