Spør våre eksperter

Dette gjelder generelt, og har muligens ikke noe med å gjøre at du har levd nesten hele livet med en udiagnostisert cøliaki, men hukommelsen vår er bedre på bilder og assosiasjoner, så skal du huske noe må du lage et billedassosiasjon til det du skal huske. Tenk på noe som karakteriserer personens navn, lag deg noen bilder av dette, og repeter bildene hver gang du møter eller tenker på vedkommende. Dette er generelle huskeregler, det å lage bilder, plassere dem i et tankerom/oppover en trapp/på en sti etc og så få frem bildet med assosiasjonene når man skal bruke navnet. Det finnes desverre ingenting i kosten som bedrer begynnende glemskhet, med mindre man har spesielle mangeltilstander, men en glutenfri cøliaker som har spist GFD> 10 år må ansees som frisk fra sin cøliaki og har de samme kostutfordringene som andre på samme alder.

IgG mot deamidert gliadin peptider kan være veldig forhøyet og IgA mot transglutaminasen er lav når man har IgA mangel, noe jeg antar de har undersøkt, og funnet ut at han ikke har. Mens IgA mot transglutaminasen er direkte involvert i sykdomsprosessen er IgG mot deamidert gliadinpeptider mindre spesifikk og kan sees hos personer som ikke har cøliaki. Men dersom man mistenker cøliaki hos en som ikke har økte nivåer av IgA mot transglutaminasen i blodet (såkalt seronegative cøliaki) så kan man ta tynntarmsbiopsi dersom det er andre tegn til cøliaki, slik som vekstretardasjon, som han jo har. Men dette må nesten bli en helhetsvurdering som legene som behandler ham tar da det er mange tilstander som kan gi forstoppelse, og noen andre spesielle tilstander som kan gi lav vekst. Man har ikke avklart om han har cøliaki eller ikke, men en tynntarmsbiopsi kan bare påvise aktiv cøliaki og da må man spise gluten. Det er ikke så lett og muligens må de avklare andre årsaker til vekstretardasjonen før de evt. gjennomfører en tynntarmsbiopsi, og da helst mens han spiser glutenholdig mat. Det er vanskelig å vite hvorfor han har et økende nivå av IgG mot deamidert gliadin, da årsaken til dette ikke er helt avklart.

Ubehandlet cøliaki KAN føre til hjerneskade hos enklte individer, best dokumentert hos de få som utvikler en cøliaki assosiert epilepsi med forkalkninger i bakre del av hjernen. På GFD forsvinner epilepsien og etterhvert også forkalkningene. I tillegg er det forholdsvis god dokumentasjon på at ubehandlet cøliaki kan være assosiert med mentale/psykososiale problemer som til forveksling kan frestår som autisme, ADHD/ADD, angst, og muligens uten at dette er godt dokumentert og beskrevet, lærevansker. Hos voksne er dette kjent som "brain fog" alias hjernetåke, og mange pasienter rapporterer at endel emosjonelle utfordringer de hadde før de fikk diagnosen blir borte på GFD. Ubehandlet cøliaki er lite assosiert med selvoppfattet mageplager, selvom det er dette man først tenker på ved cøliaki siden alvorlig tarmcøliaki gir uttalte plager. Ubehandlet cøliaki kan ha en rekke ekstraintestinale manifestasjoner, dvs at andre plager enn mage-tarmplager dominerer sykdomsbildet. Dersom man har startet utredning (screening) for cøliaki på bakgrunn av spesielle lærevanskligheter må jeg bare berømme vedkommende lege/helsepersonell som har kommet på tanken, da det å utelukke en slik assosiasjon fremstår som fornuftig i en medisinsk utredning av lærevansker. Ofte er det ADD/ADHD som man utreder for ved lærevansker og ubehandlet cøliaki kan fremstå som dette uten at det betyr at ADHD/ADD generelt er assosiert med cøliaki/gluten reaksjon. For mer lesing anbefales en større epidemiologisk undersøkelse om dette fra Sverige. Butwicka A, et al

Dersom du ble diagnostisert på tradisjonell måte (via sykehuset og ved biopsi av tynntarmen) så skal du ha fått tilbud på et kurs på rehabilitering og mestringssenteret på sykehuset. Dernest må/bør du melde deg inn i cøliakiforeningen som holder kurs, og som kan sette deg i kontakt med andre som har måttet lære seg å leve med cøliaki. Kliniske ernæringsfysiologer er det dessverre mangel på, og jeg har ikke oversikt over hvordan situasjonen er i Rogaland, men jeg antar at det vet din lokale cøliakiforening. Samtidig må du være klar over at de med voksen-diagnostisert cøliaki kan bruke noen år før de føler seg friske (forvent raskt 3 år på GFD), det tar tid å bli helt frisk fra en langvarig cøliaki som oppdages i voksen alder.

Det er vanlig at barnehagene krever høyere kostpenger, da den glutenfrie maten er dyrere. Dere får jo også grunnstønad, og det er ikke urimelig at en del av den går med til å dekke de ekstrakostnadene barnehagen har. Anbefaler at dere blir enige i fellesskap om hvor mye ekstra dere skal betale. Det er viktig at dere får en god dialog med barnehagen om dette.

Det er et mengdespørsmål, desto mer du får i deg, desto sterkere blir immunreaksjonen i tarmen. Det kan være vanskelig å motivere seg for en GFD om man ikke reagerer akutt på gluten. Da er det lett å ta sjansen på at det nok går bra, og kanskje er du nøye nok slik at det går bra for deg. Faren er at det for noen flyter ut og man øker mengden glutenholdig mat til man i praksis ikke tenker mer på det, og spiser tilnærmet normalt. Da vil cøliakien bli reaktivert, og plagene kommer oftest snikende, og man har ikke nødvendigvis så mye mage-tarmplager. Det kan mer være diffuse plager, tretthet, jernmangel, + + . Man behøver derfor ikke sette dette i sammenheng med at cøliakien er reaktivert, og kan bli veldig syk før man forstår hva det er som foregår. Selvom du ikke kjenner noe så vil det foregå en immunrespons hver gang du spiser noe med gluten, og man kjenner ikke innsiden av tarmen, så mange med udiagnostisert cøliaki som tilsynelatende ikke har noen plager, har helt flat tarm ved biopsi.

Her må man vurdere forhistorien og nivået av ny forlatmangel, er det i serum eller er det for lite folat i de røde blodcellene? Serumverdiene av forlat svinger og sier mer om hva du spiste den siste uken, mens folatnivået i de røde blodcellene sier noe om gjennomsnitlig opptak av folat de siste månedene. I tillegg er det spørsmål om det har kommet andre tegn på dårlig tarmfunksjon. Derfor er det ikke så enkelt å svare på om du har fått en refraktær cøliaki som utvikler seg uavhengig av glutenmengden i kosten, eller om det har dukket opp ukjente glutenkilder i kosten. Det er mange påstander der ute om hva som er glutenfritt, og er man i tvil så bør man google det for å få ev. glutenfrihet bekreftet (f. eks. spelt er ikke glutenfri, det er en hvetesort full av gluten). Jeg ville tro at legen din vil ta en oppfølging av deg for å undersøke om den lave folatverdien fortsetter å være lav, eller om det var en tilfeldig variasjon som dukket under nedre normalnivå. Forblir den lav så bør man nok vurdere om du skal inn til ny utredning med tanke på ny tynntarmsbiopsi for å undersøke hvordan tilhelingen av tarmen din går. Men dette blir en helhetsvurdering som baserer seg på alle data sett under ett. Det tar tid (flere år) å bli helt frisk fra en så langvarig og alvorlig cøliaki som du mest sannsynlig har hatt helt siden barneårene!

Dere trenger ikke nødvendigvis egne redskaper. Så lenge de er rene, dvs. uten synlige mel- og deigrester er det greit å bruke de samme. Det som kan være kjekt å ha er en egen kjøkkenmaskin forbeholdt glutenfritt. Grunnen er at det blir lett deigrester i maskineriet som er vanskelig å få bort. Ellers er det viktig å passe på at det ikke er melrester på overflater, på stekebrett og deig i kluter og oppvaskbørster.

Dersom du tror barnet ditt kan ha cøliaki, så bør du få henne utredet hos legen. Ikke start med glutenfri kost før man har bekreftet diagnosen, det bare gjør diagnostiseringen vanskelig/umulig. Dersom man finner ut at hun faktisk har cøliaki så får dere all den informasjonen dere trenger på sykehuset, inkludert hvordan dere skal forholde dere til laktose i melken.

Neida, man kan lett å se for seg at en 3 åring ikke klarer å la være å spise på den salte trolldeigen, men den er jo ikke spesielt god, den er veldig salt. Jeg tror heller ikke det går å lage glutenfri trolldeig da det er gluten i høy saltkonsentrasjon som gir trolldeigen "troll" egenskaper. Det er nok viktigere for henne å delta på lik linje med alle andre og lage ting i trolldeig, bare be henne om ikke å spise/smake på deigen og å vaske hendene sine før dere spiser annen mat siden det lett setter seg trolldeig under neglene.

De er nok litt utålmodige, men man kan godt forstå mistanken da diettsvikt er den vanligste årsaken til manglende respons på GFD. Desto eldre man er og desto dårligere man var ved diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk (føler seg frisk) log enda lengere tid tar det å bli slimhinnefrisk, dvs til tynntarmen er normalisert. F. eks. tok det finske cøliakipasienter over 10 år på GFD før 90 % av dem var slimhinnefriske på GFD. Mange vil kunne fortelle deg at det tok mer enn 3 år før de følte at de var blitt bra og vi vet ikke hvor lang tid det tar før slimhinnen er normalisert hos de mest syke pasientene. Dersom du vet at du er glutenfri så antar vi at det stemmer. Det er ingen forskning på at glutenfri havre forsinker tilhelingen, bortsett fra hos de ytters få som også reagerer på ren havre. Inneholder spor av merking er som oftest kun en ansvarsfraskrivelsesmerking uten at det behøver å bety at produktet faktiske inneholder gluten. De som har målt (freia skjokolade) fant at nivåene var på 30-60 ppm som er under grensen for hva cøliakere kan spise (<100ppm), men over det som betraktes som glutenfritt20  (<.20ppm).

Spor av eller lav gluten (<100 ppm) ansees heller ikke å representere noen fare. Immunsystemet har hukomelse og det tar tid å nedregulere en immunrespons. En tTG-verdi på 128 er så langt denne testen går . pIgA er nok kun konsentrasjonen av IgA,   Symptomene er ikke så veldig korrelert med slimhinneskaden, merkelig nok.                            

Det er ikke nødvendig med egne redskaper. Så lenge de er helt rene, dvs. uten synlige mel- og deigrester er det greit å bruke de samme. Vask det gjerne i oppvaskmaskin, da blir det som oftest renere – men det er ikke et must. Det vil ikke sitte igjen «spor» som gjør eleven syk.

Det som kan være kjekt å ha er en egen kjøkkenmaskin forbeholdt glutenfritt. Grunnen er at det blir lett deigrester i maskineriet som er vanskelig å få bort. Ellers er det viktig å passe på at det ikke er melrester på overflater, på stekebrett og deig i kluter og oppvaskbørster. Bruk rene kluter og oppvaskbørster og bruk bakepapir på stekebrettene.

Du har nok en sekundær laktasemangel og vil ha manglende evne til å bryte ned og å absorbere laktose. Da vil laktasetabletter virke og det å konsumere laktoseredusert melkeprodukter hjelper. De fleste ville ta det for gitt at du har laktasemangel, og ikke gjøre en laktosebelastning for å finne ut av det.

Ville nok anbefalt det, fint å ha et utgangspunkt. Og er det ikke noe tegn på osteoporose/benskjørhet, så fint. Alle trenger D-vitamin tilskudd, så det må du ta. Har du tegn til benskjørhet, så finnes det ulike medikamenter som kan bremse/forhindre videre utvikling. Kvinner har jo høyere risiko for benskjørhet pga hormonmangel etter overgangsalderen så utgangspunktet bør være så godt som mulig.

Ja hos voksendiagnostiserte cøliakipasienter kan tarmen leges veldig langsom og det tar tid å bli helt frisk. Det varierer veldig fra person til person, men detso sykere man er på diagnosetidspunktet og desto eldre man er, desto lengere tid tar det. Forbered deg på 3 års tid før du "glemmer" cøliakiplagene, og selv hos finske pasienter  tar det over 10 år på GFD før 90 % av dem har normal tynntarmsslimhinnen, så ja tilhelingen tar tid.

Du kan prøve laktoseredusert melk da det er melkesukkeret i melken du ikke klarer å fordøye siden den avflatede tarmen ikke uttrykker (ikke har) det melkesukker (laktose) nedbrytende enzymet, laktase på overflaten. Da blir det melkesukker i tykktarmen som bakteriene bruke som næring og lager osmotisk diare og ofte gass. Så lenge tarmen din er avflatet vil du kunne ha problemer med fordøyelsen av melkesukkeret.

Forstår frustrasjonen din. Dersom du har en ikke-cøliakisk glutenintoleranse diagnose så har NAV endret reglene sine siden flere forskningsgrupper har fastlagt at det ikke er gluten i hveten som man da reagerer på. Det hadde heller ikke hjupet å spise gluten i lengere perioder da det ikke er noen endringer av tarmslimhinnen ved ikke-cøliaksik glutenintoleranse. Når NAV forlanger provokasjon, så sikter de til at du skal få rent gluten skjult i annen mat og kunne gjenkjenne at du spiser gluten, og når det ikke er tilsatt gluten, men ingen gjør disse undersøkelsene siden alle som har forsøkt å undersøke dette har kommet til den konklusjonen at det er noe annet i hveten man reagerer på enn gluten så NAV har fjernet diagnosen som grunnlag for grunnstønad med mindre glutenreaksjonen kan (be)vises ved blindet provokasjon. 

Nei, du har nok cøliaki siden du både har økt IgA anti tTG /TG2, flekkvis tottatrofi og HLA-DQ2.5, (og plager) når du nå øker glutendosen så ville man forventet at du fikk mere plager, men det er veldig dårlig sammenheng mellom cøliakiplager og hvordan tarmen ser ut på biopsi, så det er sannsynligvis mer komplisert. Jeg ville anta at du får økende autoantistoffer, og dersom man tok en fornyet tynntarmsbiopsi så ville jeg forventet mer tydelig Marsh-3 forandringer, men du får se etterhvert som du fortstter å spise masse glutenholdig mat.

Ja du kan ha utviklet en bokhveteallergi. Dette er en uvanlig allergi, men er rapportert og er mye vanligere i Asia der det brukes mer bokhvete. Mulig du kan få det nærmere undersøkt hos legen din, men du har nesten utført testingen selv ved å merke deg hvilke matvarer du reagerer på. 

Vanskelig å vite om du faktisk blir bedre fordi gluten brytes ned eller om det andre årsaker til at du ikke reagerer, uten å gjennomføre studier av pasienter med slike plager pga spor av gluten. Da måtte man gitt små mengder gluten skjult i annen mat (og samme type mat uten gluten) uten at pasienten eller den som gir det visste hva man fikk og halvparten skulle så ha fått aktive gluten-nedbrytbare enzymer (som Gluteostop) og så rapportert plagene man hadde. Dette kalles dobbelt blindet, placebo kontrollerte  undersøkelser og er noe man forlanger før man kan si at en ting virker eller ikke. Det har vist seg at de "farlige" glutenbitene aktiverer immunsystemet med å lage mye betennelsessignaler (bl.a. IL-2) og det er muligens dette du kjenner. Dersom disse glutenbitene er brudt ned, så reagerer ikke immunsystemet da bitene blir for små.