Hei! Jeg var inne på UpToDate og leste om cøliaki. Til min store forferdelse oppdaget jeg at havre kanskje ikke er helt trygt likevel. Det står at pasienter med mild sykdom kan med forsiktighet innta maks 50-60g havre daglig, men pasienter med alvorlig sykdom skal unngå havre helt. Dette er helt nytt for meg. Hva er de norske retningslinjene på dette? Er det verdt å ha dette med havre i bakhodet og prøve å begrense inntaket noe? https://www.uptodate.com/contents/management-of-celiac-disease-in-adults?search=celiac%20disease&source=search_result&selectedTitle=4~150&usage_type=default&display_rank=4#H7321264
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00! (Svartiden kan være lenger i sommer pga. ferie.)
Trond S. Halstensen er overlege og professor dr.med.em. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Lise Friis Pedersen er seniorrådgiver ernæring i NCF og har en master i samfunnsernæring. Lise har i mange år lært opp kursledere til "Den glutenfrie bakeskolen" i NCF og har ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kontaminering
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Bør man begrense inntaket av havre?
Dette er en gammel diskusjon som har bølget litt fram og tilbake. Det var særlig relevant for barna, hvor man helst ville at betennelsen i tarmen skulle ha roet seg ned før man introduserte havre fordi man var redd man kunne utvikle immunreaksjoner mot havren dersom tarmen var veldig betent. Det er utført mange undersøkelser på hvor lik havrens gluten, avenin, er hvetens gliadin mhp cøliaki-reaksjoner, at havrens avenin skal ha områder som er så like hveten/bygg/rug sine cøliaki-reagerende gluten-molekyl-områder (peptider) at det kunne gi en cøliaki-liknende betennelse i tarmen. Det som gjør det vanskelig å sammenlikne de kliniske pasientundersøkelsene er at det viser seg å være store ulikheter mellom de mange ulike havrevarientene som dyrkes mhp havrens gluten (avenin) sin gluten-kryssreagerende egenskaper. Noen havresorter har nesten ingen slik potensielle kryssreagerende områder, mens andre sorter har påviselige gliadin-liknende områder i sitt avenin. Dersom man ser på konsentrasjonen så vil de aller fleste havresorter likevel ha så lite gluten-liknende områder at det blir under grensen for glutenfritt (<20ppm) selv om enkelte sorter hadde opp mot 40ppm av slike gluten-liknende områder i sitt avenin. Det er enkeltrapporter på at noen veldig få cøliakere reagerer på havren på en cøliaki-liknende måte, så det er en teoretisk mulighet for at havren kunne opprettholde tarmens cøliakibetennelse hos noen cøliakere, selv om de fleste tolerer havren godt.
Ser man de kliniske undersøkelsene, om det er noen forskjell på tilhelingsprosessen mellom dem som spiser GFD med og uten ren, glutenfri havre, så finner man ingen forskjell om man spiser havre eller ikke. Derfor ble de gjeldene retningslinjene i Norge at man kunne starte en GFD med ren havre med en gang, også for barna. Men andre land, f. eks. Canada er mer forsiktig og anbefaler å vente i minst 6 mnd på GFD før man introduserer havre for dermed bedre å kunne oppdage en (cøliaki-liknende) reaksjon på havre hos de få som utvikler dette. Fra et ernæringssynspunkt er havre et viktig bidrag i den glutenfrie kosten. Dersom man reagerer på den havre-inneholdende GFD så kan man først redusere på havremengden (derav de anbefalingene du så på UpToDate), for deretter teste ut et havrefritt GFD. Man skal også være klar over at cøliakere nok har samme forekomst av irritabel tykktarmskatar (IBS) som i normalbefolkningen (om ikke mer) så ca 7-10 % vil ha problemer med de ikke absorberbare karbohydratene (såkalte FODMAP) i en del mat, noe som er uavhengig av mulig havrereaksjoner.
Enn så lenge er de norske anbefalingene at man kan starte med havreinneholdende GFD med engang, og så får man heller se nøyere på de som ikke blir bra på GFD om det er langsom tilheling, ubevist konsum av gluten, havreinneholdet eller FODMAP inneholdet i den GFD som er problemet.
Kan det ta 3 år før jeg er frisk?
Hei! Jeg fikk nylig diagnostisert cøliaki grad marsh 3b. Har hatt en del plager i minst 4 år, men har vært mye dårligere det siste året. Jeg ser at du ofte svarer at for en voksen person med cøliaki kan det ta opp til 3 år å bli frisk. Jeg er 21 år, og lurer på om dette kan gjelde meg? Eller om det helst er de som er litt eldre igjen? Håper at det går fortere enn det, da jeg opplever at det gjør det vanskelig å være sosial og å gjøre ting som andre unge gjør.
Tiden det tar å bli frisk varierer veldig fra person til person så det er ikke mulig å si hvordan det blir med deg. Desto sykere og eldre man er på diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det. Det tok >10 år før 90 % av de finske voksendiagnostiserte cøliakipasientene ble slimhinnefriske på glutenfri kost, så ja det kan ta tid. Vi må anta at desto "flinkere" man er med den glutenfrie kosten, desto fortere normaliseres tarmen. Gjentatte uhell antar vi forsinker tilhelingsprosessen. Selv om konsekvensene av et enkelt uhell kan variere både om man i det hele tatt kjenner en reaksjon, hvilken reaksjon man får og hvor lenge man kjenner reaksjonen, vil immunsystemet bli reaktivert og forbli lengre i beredskap = forsinket tilheling. Ingen har systematisk sett hvordan slimhinnen reagerer på glutenuhell over tid, men enkelte rapporter viser at overflatecellelaget (slimhinnen) blir kraftig skadet, men den kommer seg raskt igjen da tynntarmens overflateceller byttes ut hvert 3 døgn. Men den underliggende tarmstrukturen (som gir såkalt tottatrofi) forandres/tilheles mye langsommere.
Glutenfrie matvarer og johannesbrødkjernemel
Leste på matportalen.no at en del produkter med johannesbrødkjernemel blir trukket fra markedet pga det ulovlige plantevernmiddelet etylenoksid. Hva har dette å si for bruken av glutenfrie matvarer som ofte inneholder johannesbrødkjernemel?
Jeg ville anta at de glutenfrie produktene med Johannesbrødkjernemel også blir trukket. Dette har ikke noen spesiell konsekvenser for cøliakere utenom, som du korrekt påpeker, at mye av den glutenfrie erstatningskosten (f. eks. glutenfrie brød) inneholder dette. Så mengden cøliakere og andre konsumenter av glutenfri kost kan ha fått i seg av etylenoksid er nok høyere enn i den generelle befolkningen. Eylenoksid er kreftfremkallende om det inntaes over tid og derfor forbudt brukt i matproduksjonen i EU. Man antar at de nivåene man har avdekket ikke representerer noen helsefare, men det var viktig å oppdage det å få varene bort fra markedet.
Blir kvalm og slapp etter å ha spist glutenfri havre
Hei! Jeg har nå spist glutenfritt i snart 1 år. Prøvene jeg tar for å sjekke antistoffer ser mye bedre ut nå. Allikevel blir jeg kvalm og slapp etter å ha spist glutenfri havre. Kan det være allergi mot glutenfri havre selv om det ikke gir utslag på blodprøvene? Ha en fin sommer!
Vanskelig å si. Men man kan reagerer på havre (mange gjør det) uten at dette har noe med gluten å gjøre.
Kan krampene skyldes cøliakien?
Hei. Har nylig fått diagnosen cøliaki og har spist glutenfritt i snart en måned. Jeg sliter med kramper/sammentrekninger i øvre delen av magen. Har det konstant, det er ikke vondt men ubehagelig. Sliter med å få pustet ordentlig under fysisk aktivitet pga krampene. Kan dette skyldes cøliaki? Vil symptomene opphøre ved langvarig glutenfritt kosthold? På forhånd takk!
De cøliakirelaterte plagene vil opphøre på glutenfri kost.
Er chillinøttene fra Sørlandschips virkelig glutenfri?
Hei. Jeg lurer på om chillinøttene fra Sørlandschips virkelig er glutenfri? Jeg har fått veldig vondt i magen, og er redd for om de kan ha glemt å nevne en ingrediens på pakken.
Mye man kan reagerer på, inkludert Tetrazin-fargestoffene som inngår i mange matvarer. Jeg kjenner ikke til om Sørlandschipsen inneholder dette, men alle magereaksjonene er ikke pga gluten, selv ikke hos en cøliaker. Muligens reagerer du på noe annet i chillinøttene.
Kan sønnen min få pølse i papir på bensinstasjoner?
Hei, min sønn på 8 får iblant en pølse i papir på bensinstasjon e.l.. Jeg er nå blitt oppmerksom på at det er mange som advarer mot dette pga mulig krysskontaminasjon da det kan være pølsebrødsmuler i vannet pølsene ligger i. Hvor farlig vil det i så fall være?
Neppe et realistisk problem. La han spise pølsene.
Bør jeg kreve å bli henvist videre?
Hei. Jeg har cøliaki og har gått på streng GF diett i 7 år. Magen er fortsatt ustabil og mye luft, og perioder med fatigue, omtrent som da jeg fikk diagnosen. Har gjennomgått FODMAP-prosessen og identifisert at jeg reagerer på sorbitol og kaffe. Jeg er fremdeles plaget av luft i magen og har lave verdier på S-protein og B12. Legen min sier det ikke er mer han kan gjøre, og at jeg må leve med det. Bør jeg kreve å bli henvist videre? Evt hva bør jeg be legen min utrede videre?
Du kan selvsagt be om henvisning, men det er ikke så mye annet ekspertene kan gjøre enn å påpeke at du har en IBS og cøliaki, og må leve med matrestriksjoner som innebærer å holde deg borte fra maten du reagerer på.
Frustrerende at det ikke finnes sunnere alternativer
Hei, i løpet av sommerferien har mine barn med cøliaki fått oppleve frustrasjon på å ikke kunne spise på mange bakeri og restauranter. Det er fint at Circle K serverer gode glutenfrie alternativer, men frustrerende at det ikke finnes sunnere alternativer. Etter mange tanker rundt dette lurer jeg på om det ikke burde vært påbudt på alle serveringssteder å ha gf-alternativer? Vi er jo i 2021.. Hilsen litt oppgitt mamma
God idé, men neppe gjennomførbar, ennå, da "glutenallergikere" er i mindretall. Det fine er at det må merkes så man slipper å få uhell.
Har nettopp fått diagnosen; hvor begynner jeg?
Hei! Jeg fikk akkurat påvist cøliaki, og er altså helt ny i gamet. Legen sa jeg skulle google om det, ellers fikk jeg ikke veldig mye mer info enn å være streng med kostholdet.. jeg føler litt at jeg burde fått mer info.. har dere noen råd til meg med det?:). Jeg er også veldig veldig sliten, har slitt med fatigue leenge nå. Virker som flere med nyoppdaget cøliaki har det? Er det noe mer enn å kutte gluten jeg kan gjøre for å bli bedre i energi? Hvor lang tid tar det før man kjenner seg bedre av fatiguen etter omlegging til glutenfritt kosthold? Jeg fikk forresten påvist at den er inaktiv, men at jeg har cøliaki.
Meld deg inn i NCF og delta på de kursene de måtte ha. Avhengig av alder og alvorlighetsgrad, det tar tid å bli frisk på glutenfri kost (GFD) (1-3 år). Bare pass på så du får etterfylt vitamin- og sporstoff-mangelene man kan ha. Så må du bare avvente tilhelingen som kommer på¨GFD.
Er svært nøye med dietten, men får likevel utslag på prøver
Hei. Lever på streng glutenfri diett, men får likevel utslag på gluten på blodprøver. Høsten 2019 hadde jeg 29, og vinteren 2021 hadde jeg 19. Jeg har i perioder en del ubehag i magen, og har hatt dette over flere år. Jeg har også følt meg veldig sliten/utmattet i perioder de siste årene. Tar nå tilskudd av D-vitamin på grunn av lave verdier der. Fastlegen har henvist meg til gastroskopi. Er det nødvendig å ta gastroskopi? Hva finner de ut der? Er det virkelig mulig at sliten-følelsen og mageproblemer kan skyldes vedvarende forhøyede verdier (gluten)? Jeg har ingen kjente uhell, og spiser heller ikke mat som er merket «spor av gluten». Jeg er svært nøye med dietten, og har spist glutenfritt i 20 år. Jeg hadde blitt så glad for mindre magevondt og mer energi!
Jeg synses du skal ta en ny gastroskopi med tynntarmsbiopsi for å utelukke at de ikke er noe annet som er årsaken til at plagene dine ikke blir borte. Dersom du spiser strengt glutenfrii så pleier IgA-anti tTG/TG2 verdiene å falle til normale verdier, men IgG mot deamdirt gliadin kan nok holde seg forhøyet lengee.
Er det trygt å spise popcorn på kino?
Sønnen vår har fått cøliaki, og vi lurer på om det er trygt å spise popcorn på kino?
Jeg ville anta at popcorn på kino er greit, litt avhengig av hva det er krydret med. Men dette skal de som selger popcorn kunne svare på, for om krydderet inneholder gluten så skal det opplyses/merkes.
Kan jeg som nydiagnostisert spise glutenfri havre?
Jeg er en uke gammel nydiagnosert, og fikk beskjed om å gå glutenfri og holde meg borte fra laktose. Men kan jeg spise glutenfri havre som havregrøt? Noen sier det ikke er anbefalt å spise havre (selv om den er glutenfri) før etter ca. er halvt år for nydiagnoserte. Stemmer dette?
Ikke nå lenger, forskning har vist at man kan spise havre fra dag en.
Hvem skal jeg kontakte angående grunnstønaden min?
Hei dere. Jeg skal visstnok få ca. 600 kroner i stønad pga cøliaki. Jeg finner ikke ut hvor den betalingen går inn. Vet dere hvem jeg skal kontakte for å finne ut om stønaden er begynt å gå inn? Finner den ikke i nettbanken min.
Du må selv søke NAV om grunnstønad for ekstre kostnader pga glutenfri kost. Dersom du har gjort det så må du ta kontakt med ditt lokale NAV kontor og høre hvordan saken din står, siden du ikke får pengene inn på konto.
Hvorfor må jeg unngå meieriprodukter når jeg ikke reagerer på det?
Jeg ble diagnosert med cøliaki i dag (er 42 år). Positiv blodMå prøve, positiv biopsi (Marsh 3 b-c), MEN negativ gentest. Sykehuset ønsker derfor at jeg går ett-ett og et halvt år på glutenfri diett før ny gastro for å vurdere mulig bedring. Jeg gjør så godt jeg kan med glutenfri kost selv om det akkurat nå føles overveldende. Jeg har hatt svært svake symptomer på glutenallergi de siste årene. Det jeg ikke forstår er hvorfor jeg har fått beskjed om å unngå meieriprodukter når dette ikke er noe jeg har reaksjoner på til vanlig. Jeg fikk heller ingen tidshorisont på når jeg kan spise meieriprodukter igjen, og dette er noe som nesten plager meg mer enn cøliakidiagnosen. Mitt spørsmål er: Hvorfor må jeg vente med å spise meieriprodukter når jeg ikke reagerer på disse? Og hvor lenge må jeg i så fall vente på å få spise meieriprodukter som melk, ost, iskrem osv. igjen? Tusen takk for hjelpen!
Dersom du ikke reagerer på ferske melkeprodukter med melkesukker i, så kan du bare spise det. Ved cøliaki er det redusert produksjon av de enzymene som bryter ned melkesukkeret, så man lettere får diaréplager dersom man drikker melk (men dette er ikke det samme som cøliakidiarén). Dette er ikke en farlig reaksjon, men kan for noen være plagsom.
Prøver er negative, kan det likevel være gluten/laktose jeg reagerer på?
Hei! Jeg har i lengre tid hatt diaré. En nabo forklarte at jeg kan ha gluten- og/eller laktoseallergi og derfor prøver jeg nå å leve gluten- og laktosefritt. Jeg ble bedre etter bare et par dager. Legen min har tatt en del prøver, og sier at de ikke viser at det er noe galt med tarmen eller avføringen min. Kan det likevel være gluten og/eller laktose jeg reagerer på?
Det er det vanskelig for meg å svare på. Dersom legen din har tatt de riktige prøvene mtp cøliaki så er det neppe cøliaki som er årsaken til plagene. Muligens har du en irritabel tykktarmskatar (IBS) og da gjelder det å redusere på inntaket av de ikke-absorberbare karbohydratene (FODMAP) som finnes i en del matvarer. Ta dette opp med legen din så får du nok hjelp til å redusere plagene.
Kan det skyldes glutenuhell?
Hei, min sønn på 7 år ble diagnostisert med cøliaki for 3 måneder siden. Han var tidligere plaget med korte episoder (1-3 timer) med ekstrem kløe, noe smertefullt, i rektum, men har ikke vært plaget siden han begynte på glutenfri diett. Det er den siste uken kommet tilbake, og han sier nå at det er en stikkende eller klypende smerte som gjør kjempevondt. Dette skjer på kvelden/natten, og ender som regel til slutt opp i rikelig, myk avføring. Kan det skyldes glutenuhell som vi ikke vet om?
Dette er ikke den vanlige plagen man får ved glutenuhell. Rektal kløe ved kveldstid høres mer ut som barnemark, en ufarlig, men plagsom innvolvsmark man lett kan bli kvitt med tabletter man får på apoteket (uten resept).
Finnes det dokumentasjon på langtidskonsekvenser ved hyppige uhell?
Hei. Har ei jente på 3 år som fikk cøliaki da hun var 1,5 år (var syk fra hun var 13 mnd). Det har vært noen uhell i barnehagen som har endt med kraftig oppkast samme dag og påfølgende slapphet og utilpasshet i noen dager. Jeg skal ta et møte med barnehagen for å snakke litt med de om konsekvenser på kort og lang sikt, og lurer på om dere kan si noe om det med konsekvenser på lang sikt. Jeg finner en del om konsekvenser ved langvarig ubehandlet cøliaki. Men finnes det noe dokumentasjon på langtidskonsekvenser ved hyppige uhell?
Nei, vi har ingen dokumentasjon på konsekvensen av kortvarig uhell, men vi antar at tilhelingsprosessen blir forsinket.
Hvorfor har datteren vår fortsatt høye transglutaminase-verdier?
Hei! Jenta vår på 8 år fikk cøliakidiagnose i mars 2020. Transglutaminase var da over 250. Har nylig tatt ny blodprøve der transglutaminase var på 197. Vi er svært nøye med glutenfri diett, hun har egen skuff på kjøkkenet med glutenfri mat, eget område der hennes mat blir tilberedt, egen brødrister osv. Vi lager nesten alltid glutenfri middag til alle, når vi lager begge deler er vi veldig nøye på å vaske hender etter å ha tatt i glutenholdig mat før vi tar i/behandler den glutenfrie. Alt blir stekt hver for seg og med bakepapir. Vi forstår ikke hvorfor hun nå får så dårlig blodprøve, har dere noen tips om hva årsaken kan være? Hun har fått spise matvarer med glutenfri hvetestivelse og med spor av gluten, bør vi kutte ut også det?
Det er mulig dette bare tar tid siden hun var svært dårlig/hadde veldig høy IgA-TG2 verdi (usikker på hvilket nivå som er normalt i den prøven dere bruker).
Alternativt så får hun i seg gluten uten at dere (eller hun selv) vet om det, alt fra andre barns mat/kjeks/ som tilbys, til spising av fristelser hun ikke vet inneholder gluten. Man må også vurdere hvordan hun har det, om det er noen plager. Immunsystemet har hukommelse og desto sykere man var, desto lengre tid tar det å bli frisk av sin aktive cøliaki (selv på GFD).
Får jeg fortsatt i meg gluten?
Jeg har hatt cøliaki i 13 år nå, har IBS, er laktoseintolerant, og fruktoseintolerant. Er ekstremt nøye med at alt er glutenfritt, og prøver å følge alt det andre også i maten jeg spiser til vanlig, men sliter fremdeles med vondt i magen. Var hos legen og tok blodprøve. Her fikk vite at jeg fortsatt slår ut på transglutaminase med en verdi på 29,9. (dette er andre gang det slår ut positivt på mindre enn et år) Vil det si at jeg fortsatt får i meg gluten? Bør jeg gå videre og undersøke dette, eks ta gastroskopi? Kan dette være årsak til magesmertene mine?
Jeg er enig med deg, det ser ut til at du har en skjult gluten kilde i det du spiser. Dersom du ikke finner ut av det så bør du muligen få hjelp av en ernæringsfysiolog til å finne ut av det. En gastroskopi med biopsi er vel siste utvei dersom man ikke kommer til en forklaring på dette, særlig om dette er en fornyet økning av IgA mot TG2.