Spør våre eksperter

Fint du holder en streng glutenfri linje, men du reagerer ikke på mikrospor av glutenholdige produkter. Ta bort synlige smuler fra rømma (smøret) (og bruk din egen skje/kniv). Fingrene roter ikke rundt i salatbopllen, de plukker vel med seg det de skal ha så de som ligger igjen er uberørt. Mange cøliakere reagerer ikke akutt på selv store mengder gluten, men de har cøliaki like mye som de som reagerer akutt. Dersom de som ikke reagerer akutt fortsetter å spise små mengder glutenhodlige produkter (for det kan jo ikke være så farlig fordi jeg reagerer jo ikke) så vet vi at de vil få tilbake sykdommen sin, det tar bare litt tid, og plagene kommer snikende og det behøver ikke være tarmplagen som da dominerer, da kan det være slitenhet, hjernetåken, diffuse plager man ikke ser har noe med en langsom reaktivert cøliaki. Livet skal leves og det kan være vanskelig nok å spise glutenfritt i hverdagen, så for overreaksjoner for å unngå usynlige forurensninger kan gjøre livet vanskelig og muligens er det ikke nødvendig i forhol til de mange som ike klarer å oveholde dietten. Du må nok fortsette med glutenfri kost, men superstrikt må ikke bety at du skal ha en overreksjon mot potensielle forurensningskilder som ikke egentlig betyr noe. Det burde holde at du ikke bevist spiser noe du vet (kan) inneholder gluten. Du kan også anse alt som inneholder eller om du regner det ut som kan inneholde mindre enn 20mg gliadin pr kg//liter vare som glutenfritt. 

Vi har dessverre ikke noe kjennskap til dette, da det er ikke pliktig å merke alkoholholdige drikker med ingredienser. Det kan hende det finnes på markedet, eller du kan bestille det via Vinmonopolet. Vinmonopolet er også de som har mest kunnskap om dette. Du kan chatte, ringe eller sende e-post. Her finner du kontaktinfo: https://www.vinmonopolet.no.

Ja, du har sannsynligvis cøliaki.

Med en klar positiv IgA anti tTG (3 ganger over øvre normale grense) hos en HLA-DQ2+ 15-åring som ikke vokser som de andre, så er dette veldig sannsynlig cøliaki. IgG mot deamidert gliaidn-peptider er en mer uspesifikk test. Det er ofte ikke magevondten som preger ubehandlet cøliaki i disse dager, selvom det kan være diare som dominerer (noen ganger forstoppelse). Mer vanlig er det at plager som ikke er knyttet til magen dominerer. Diffuse plager som det er vanskelig å sette ord på, som man som oftest oppdager etter at man har startet på glutenfri kost for det er først da man vet hvordan det egentlig skulle vært. Manglende energi, tretthet, "hjerne-tåke", kvalme,  uvell, og selvsagt ustabile avføringsvaner, er plager som man oppdager at man hadde som ubehandlet cøliaker siden de pleier å bli borte på glutenfri kost.

MEN, og dette er faktisk veldig viktig, nå må du IKKE redusere mengden glutenhodlig mat du spiser for å teste dette ut. Nå gjør du det motsatte, nå spiser du brød/loff, pizza, boller og spagette etc hver dag, minst 2 ganger om dagen i tiden du nå utredes og kos deg over alt du kommer til å savne når du begynner med glutenfri kost, i tiden frem til du skal ta tynntarmsbiopsi. For du må få fram de karakteristiske cøliakiforandringene i tynntarmen skal de klare å stille diagnosen på deg. Man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliakisykdom og det forutsetter at du spiser nok gluten. Mange havner i den frustrerende mellomsituasjonen at de har redusert på glutenmengden de spiser i ventetiden mot tynntarmsbiopsi, som er det samme som å delvis behandle sin cøliaki og tynntarmsbiopsien kan da vise bare svake sykdomsendringer (kalles Marsh-grad 1). En slik svak endring er ikke cøliaki spesifikke og da kan man ikke stille diagnosen cøliaki selvom dine andre plager og klar positiv IgA anti tTG ville gjordt at Marsh-1 forandring i tynntarmen også burde kvalifisere til cøliakidiagnose, men ikke ovenfor NAV og det etablerte medisinske miljøet forlanges det minimum Marsh-grad-2 forandringer i tarmen for å stille diagnosen cøliaki. Det forusetter at du spiser nok gluten til tvinge frem en tydelig cøliaki-sykdoms-prosess i tarmslimhinne. Du må faktisk spise deg cøliakisyk (ja jeg vet det høres ille ut, men slik er det faktisk). Om  skulle det vise seg at du, mot formodning,  ikke har cøliaki så gjør det jo ingenting om du har fråtset i bakevarer. Informer legen din om at du har forstått at du må spise gluten frem til du har tatt tynntarmsbiopsi, da vil han/hun muligens si at 2 brødskiver om dagen, eller 2 glutenhodlige måltider om dagen  minimum 6 uker skal holde, og det er riktig det, det holder for de aller fleste, men for å være på den sikre siden så anbefaler jeg at du spiser så mye glutenhodlig mat du orker/klarer, og blir du syk(ere) av det så si fra til legen din så kommer du muligen raskere til tynntarmsbiopsi. Ventetiden varierer veldig fra sted til sted.

Slik jeg leser spørsmålet så har du IgA anti tTG (alias TG2) på 3 som er normalt siden denne verdien (oftest units pr ml = U/ml) skal være < 22 hos dere, så du har en normal mengde med autoantistoffer mot tTG. Du har HLA-DQ2.5, men som du vet det har 30% av alle så det sier lite, kun om du ikke hadde DQ2.5 eller DQ8 hadde det hatt betydning for risikoen fr\or å kunne ha cøliaki. Du skriver: "anti IgG var normal" og det tolker jeg som at du mener at IgG mot deamidert gliadin peptider var normal, men oppunder normale grense. Og så lurer du på om du kan, og du benytter det store ordet KAN, ha cøliaki. Det enset jeg får vite er at du bærer en bestemt vevstype som veldig mange har, og >90 % av de som har denne vevstypen (HLA-DQ2 eller DQ8) får ikke cøliaki. Så har du heller ingen spesiell økning av de karakteristiske antistoffene man pleier å bruke for å diagnostisere en aktiv cøliaki. Jeg forutsetter at du spiser nok glutenhodlig mat til å kunne ha en cøliakireaksjon, for spises det lite til ingen glutenholdige måltider så behandles cølaikien og de objektive tegnene på sykdom blir mer eler mindre borte. Det er veldig lite sannsynlig at du har en cøliaki, men sikker kan man aldri være siden dette er avhengig av mengden gluten du spiser. Så derfor er det store ordet KAN et vanskelig spørsmålsord fordi du kAN selvsagt ha cøliaki, men sansynelig er det ikke. Du har en veldig liten sjangse til å skulle ha det med de prøvesvarende du har, så i praksis ikke tenk på cøliaki som årsaken til de plagene du eventuelt har.

Ikke DH eller cøliaki som er årsaken til tarmplagene dine. Du får avvente til kolonoskopien er utført, det gir deg nok svaret.

Ikke lett å vite, og dette er aldersrelatert, men det er mange frstelser der ute (og det får dere ikke ut av ham) så man må nesten bare akseptere det. Presser man for hardt mhp kosten i pre-pubertet så risikerer man en reaksjon hvor de gir f... senere og det er ikke bra. Så det er ikke så lett. Vi har vel antatt at hvetstivelse ikke inneholder nok gluten til å være årsaken til plager når man spiser hvetestivelse, men at det heller er hvetstivelsen med dets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner som kan gi plager hos enkelete, men vi vet ikke siden ingen har testet dette ut ordentlig. Andre kilder til glutenholdig mat?

Det er lite du får gjort utennom å spise glutenfritt, og ikke belast pankreas på annen måte (ikke noe alkohol). Mulig du må få undersøkt de kroniske smertene dine da det er ting man kan gjøre med slike smerter ved kronisk pankreatitt.

Dette emå du nesten ta opp med legen din, det er mange årsaker til smerter under høyre kostalbue, men pankreasplager er ikke den vanligste årsaken.

Det som er ødelagt, er ødelagt, men forverrelsen og den aktive cøliaki-assosierte pankreatitten skal roe seg på glutenfritt kosthold. Hvor mye det hjelper deg er uvist da det er mange årsaker til smerter ved kroniske pankreatitt. Ingen holdepunkter for at kosttilskudd/trening eller noe annet enn strikt glutenfritt kosthold hjelper.

De fleste typer stivelse er ikke noe særlig «sunnere» enn sukker, fordi stivelse brytes raskt ned til sukker i tarmen og gir en rask blodsukkerstigning. Derfor er det liten forskjell på sukker og stivelse når det kommer til blodsukkerpåvirkning. Man kan med fordel innta de stivelsesrike matvarene på slutten av måltidet – da har de minst påvirkning på blodsukkeret.

Stivelse er heller ikke særlig sunt da det inneholder lite eller ikke noe fiber, protein eller vitaminer og mineraler. Det er hvetestivelse som er den mest næringsfattige, fulgt av maisstivelse, tapiokastivelse og lyst rismel/risstivelse.

Fortsatt inneholder glutenfrie spesialprodukter mye stivelse, selv om vi ser at det har vært en positiv utvikling de senere år. Vårt tips er at du leser ingredienslisten før du kjøper et produkt. Er stivelse de første ingrediensene, og hvis fullkorn og fiber kommer langt ned på ingredienslisten bør du ikke spise altfor mye av dette produktet.

Han var nok ordentlig cøliakisyk så da tar det tid å få ned IgA anti-tTG nivået, og jeg er helt sikker på at han har kontroll på kosten i hjemmet. Men du sier han trenger jerntilskudd (utenom gode biffer) fordi han har et ferritinnivå på 22. I henhold til Fürst laboriatorier er normalområdet for barn 1-15 år 7-142 (og for menn > 16 år > 20)  så så lavt er det ikke.

Det er større utfordringer ved å være 14 år og cøliaker, det er ikke lett i ungdomsgjengen å være annerledes, det kan være vanskelig å si nei. Så lenge tarmbiopsiene er såpass fine så er det ingen grunn til bekymring (og la han heller kose seg med naturlig jerholdig mat enn tilskudd).

Hvis det er steinalderbrødet til Regal du mener, så er det helt OK at du bruker dette. Det inneholder linfrø, solsikkefrø, sesamfrø, gresskarfrø, hasselnøtter og mandler. Alt dette er jo naturlig glutenfrie ingredienser, og det er en veldig liten sjanse for at det skal være forurenset av glutenholdige kornsorter. Det står heller ikke noe på emballasjen om at det inneholder «spor av gluten», så det virker jo veldig trygt.

Du sier at du blander inn Finax grov (som egentlig ikke er så veldig grov, da den inneholder for det meste hvetestivelse). Her vil jeg anbefale deg at du blander inn for eksempel glutenfrie havregryn, bokhveteflak eller hirseflak i stedet for. Det er 100 % fullkorn og i stedet for ca 75 % stivelse. Jeg vil også anbefale naturlig glutenfritt fullkornsmel som hirse, havre, bokhvete, teff eller quinoa. De har det i noen velassorterte butikker og helsekostbutikker, og er lett å skaffe hvis man bestiller på nettbutikker.

Du representerer en type CD-pasient som faller mellom mange stoler. Det er først når du har spist GFD en stund at du er blitt klar over hvilke glutenassosierte plager du egentlig hadde. Systemet er, dessverre, designet til kun å stille diagnosen på tarm-aktive cøliakere, de som spiser så mye gluten og har så mye reaksjon at tarmen viser de cøliaki-typiske forandringene. Men, om man samler sammen det du har så er det typisk for cøliaki, muligens er det litt avhengig av hvor mye gluten du faktisk konsumerer. Hadde du spist mye mer så hadde du blitt sykere, og da hadde det vært enklere å stille diagnosen på de kriteriene man benytter i dag. Skal du utredes på nytt, må du nesten spise deg cøliakisyk (desto mer glutenholdig mat, desto bedre). Alternativet er å få RH til å konkludere siden du har så mye som tyder på aktiv cøliaki, inkludert deres test. Hadde jeg hatt tynntarmsbiopsien din er jeg overbevist om at jeg også hadde funnet de karakteristiske cøliaki-forandringene i betennelsescellene man ser også ved GFD-behandlet cøliaki, men slike spesialtester benyttes ikke i de diagnostiske kriteriene da dette er forskningsteknikker. Alternativet er å godta at du har en "gluten-hvetereaksjon" (les cøliaki) og fortsette på glutenfri kost uten en diagnose. Personlig vil jeg helst at man får en konklusiv diagnose, men da må du spise deg cøliakisyk igjen på glutenholdig kost og det kan være en tøff oppgave.

Det er som du sier veldig individuelt om man reagerer på hvetestivelse, også den garantert glutenfrie hvetestivelsen er det mange som reagerer på, og da antar vi at det er noe annet i hvetestivelsen enn gluten-sporene man reagerer på. Dette likner hvordan de med ikke-cøliakisk glutenintoleranse reagerte, og de reagerte på de ikke absorberbare karbohydratene, fruktaner.

Jeg må nesten stole på vår tidligere ernæringsfysiolog i fagrådet som hevdet at hvetestivelsen nå lages via annen teknikk enn tidligere som gjør det lett å få den glutenfri slik at industrielt fremstilt hvetestivelse i praksis er glutenfri. Men skal man selge dette som glutenfritt, så skal det testes og da koster det mer penger, så derfor er mye hvetestivelse ikke merket, selvom det i praksis skal være glutenfritt.

Dette dreier seg om hvordan pasientene reagerer. Mengden gluten i umerket hvetestivelse kjenner man ikke til da ingen har testet dette systematisk, men vi antar at det er svært lavt. Bruker pasienten et produkt som inneholder hvetestivelse og det fungerer, så har jeg ikke sett det nødvendig å være overforsikig. Det er mange matvarer som ikke er merket som glutenfritt (men uten at de er tilsatt hvete), men som man antar er glutenfrie som cøliakere må få konsumere. Det er vanskelig nok å være cøliaker som det er. Står det ikke at det er tilsatt hvete/bygg/rug så må man anta at det er glutenfritt. Noen skriver: tilsatt hvete (glutenfri hvetestivelse), men ikke alle tar seg bryet med å bruke en garantert glutenfri hvetestivelse, så det vil alltid være en teoretisk mulighet for at slike produkter inneholder gluten. Men som kjent, det er veldig individuelt om man reagerer på dette.

Nei, ingen systematiske undersøkelser som identifiserer andre hudlidelser enn DH som del av cøliaki/gluten-indusert autoimmune reaksjoner.

En Marsh grad 1 endring i tynntarmslimhinnen er et ukarakteristisk funn som har mange ulike årsaker, tidlig/lavgradig cøliaki er én av mange årsaker avhengig av mengden glutenholdig mat man spiser. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok glutenholdig mat over lang nok tid til å få/ha en aktiv cøliaki-sykdom. Dersom du ble bedre av glutenfri kost, er det ikke nødvendigvis det samme som at du hadde cøliaki, da hvetemel inneholder mere enn gluten man reagerer på. Du kan godt ha hatt en cøliaki som du delvis selvbehandlet med gradvis reduksjon av gluten i kosten slik at tarmen nesten var blitt normalisert, men man kunne ikke dokumentere at du hadde cøliaki. Når du har spist glutenfritt i ett år, kan du velge om du bare vil fortsette å spise glutenfritt, men uten en diagnose og uten grunnstønad. Alternativet er at du vender tilbake på glutenholdig mat, og spiser så mye gluten hver dag i så lang tid at du blir cøliakisyk og at legen din undersøker deg på nytt, mens du er cøliakisyk. Slik glutenprovokasjon bør du gjøre i samråd med legen din.

I utgangspunktet behøver man ikke det, bare man ikke spiser deigen eller det ferdige produktet. Det skal mye melstøv til over lengre tid (italienske pizzabakere) før det kan oppstå luftveisproblemer assosiert med cøliakien.

Litt vanskelig dette, cøliaki har mange ulike presentasjoner, men man får kun symptomer på glutenholdig mat og desto mer gluten, desto dårligere blir man. Det er viktig at hun spiser så mye gluten hun klarer før biopsien tas, for ellers kan tynntarmsbiopsien bli inkonklusiv. Minimum 2 brødskiver om dagen, og dersom hun blir veldig diare-dårlig, får dere vurdere om hun skal få tilsyn av lege siden barn i den alderen lett kan bli dehydrert ved diare.

Ja, lys diareavføring kan være forenlig med cøliaki, men det er mye som kan gi lys diare så....

Det viktigste er at hun har spist godt med glutenholdig mat forut for biopsitakingen. Cøliakien bør være så aktiv som mulig, for man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og barn kan lett helbrede sin syke tarm på glutenfattig kost så biopsien ikke blir representativ/inkonklusiv (Marsh grad I). Man pleier å ta fra 3-6 biopsier avhengig av alder og hva man ser etter. Man behøver ikke sende biopsien til noen spesielle steder. Selv om immunhistokjemisk analyse av frysebiopsier gir høyere diagnostisk treffsikkerhet, er dette ikke i rutinemessig bruk i Norge.

Ja det kan ta så lang tid (og lengre) å bli helt frisk fra en så langvarig cøliaki. Det tok 10 år før 90% av finske cøliakipasienter var helt friske, også i tarmslimhinnen.

Så ja, det kan ta tid for voksen-diagnostiserte cøliakere å bli helt friske.