Spør våre eksperter

Alle, cøliakere inkludert, bør vaksineres mot COVID-19. Ingen tegn på økt bivirkning/fare ved vaksinering hos cøliakere (eller hos andre med autoimmun sykdom), og covid-19 er potensielt veldig farlig.

Få legen din til å søke om grunnstønaden pga hveteallergi dersom du kan dokumentere dette med prikk test og evt en tidligere gjennomført åpen provokasjon med symptomer. 

Dette burde du muligens spørre cøliaki facebook gruppa om, for det er avhengig av hvor i landet du bor. Enhver tannlege burde kunne dokumentere emaljeskaden og derigjennom kunne anbefale hva dere skal gjøre videre.

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, så du må nok ta dette opp med legen din og evt få en henvisning til en hudlege som bør kunne hjelpe deg. Men slike utslett er ikke vanlige ved oppstart av glutenfri kost.

Dette er litt avhengig av alder og om du har en skjult kilde til gluten, og hvor lenge du har spist glutenfritt. Voksendiagnostiserte cøliakere bruker lengre tid på å bli friske, hele 10 år på GFD tok det før 90% av finske voksendiagnostiserte cøliakere var helt bra i tarmen. Noen voksendiagnostiserte cøliakere må spise GFD i over 3 år før de blir klinisk friske (føler seg normalisert), så da kan man nok forvente at det tar litt tid. Dersom man heller ikke reagerer akutt på gluteninntak, så kan det være vanskelig å motivere seg for et strengt glutenfritt kosthold. Svenske undersøkelser har antydet at ca 17% ac cøliakerene ikke holder et strengt glutenfritt kosthold, og skjult inntak av gluten er den vanligeste årsaken til såkalt refraktær cøliaki. Du skal sikkert undersøkes for å se om det er en forsinket, men normal tilheling du har eller om det er noe annet som er årsaken til din manglende respons på GFD.

Vi har ingen vitenskaplige holdepunkter for at vaksien utgjør en fare for personer med autoimmune sykdommer. Litt avhengig av alder og andre litt ukjente momenter så blir mange veldig syke av COVID-19, den sykdommen er da betydelig værre en en evt. vaksine. Slik jeg forstår det så har man ikke tilsatt en kraftigere uspesifikk immun booster, som man gjorde når vi (nesten) alle ble vaksinert mot svineinfluenzaen (trengte da bare en sprøyte). Covid-19 vaksien benytter ulike prinsipper, men man har gått for tradisjonell vaksinering med to doser med ca 14 dg avstand. Den kortvarige "sykdommen" som man kan se ved andre gangs vaksinespøyten må ansees å bare vise at vaksineringen fungerer, da det er en forventet og normal imunologisk vaksinereaksjon. Muligens ville de som reagerer kraftig på andre gangs vaksinesprøye også ha blitt veldig syke dersom de hadde fått COVID-19, men dette vet vi ikke. Det er så mye negativt ved COVID-19, dette er ikke en forkjølelse, og endel får virusvekst i hjertet (kan være dødlig), i hjernen (ditto) og vi ser stadig flere senskader etter infeksjonen. Det er frivillig å vaksinere seg, men da må man være klar over hva man gjør og hvilken risiko man løper for som du/dere sikkert vet så er det nå påvist at de vaksinerte kan bli smittet og produsere virus på slimhinnene (nese/munn) og spre viruset videre. Vaksinen beskytter mot alvorlig COVID-19. En uvaksinert person løper da en risiko for å bli smittet av de som er vaksinerte når samfundet åpner opp igjen og vi ikke holder sosial distanse. En COVID-19 vaksine skal forhindre en sykdom som er potensielt dødelig, ikke bare for de eldre, men, uforutsigbart, for alle. Jeg er, som du sikkert forstår, ikke vaksineskeptikker, heller tvert i mot. Heller vaksine enn COVID-19.

Manuell rensing av hele korn burde være OK, men da er du selv ansvarlig for renheten (nøyaktigheten i rensingen).

Det foreligger en studie som (merkelig nok) fant at proliner i 2 av 15 quinoa kultivars (“Ayacuchana” and “Pansakalla”) induserte tilsvarende immunrespons i tarmen som det man ser ved cøliaki, hos cøliakere, men mest sannsynlig var dette en del av det naturlige immunsystemet som også ikke-cøliakere vil hatt, men man antar at cøliakere er mer følsomme for denne reakasjonen. Vi vet at hvete også innholder slike proteiner som lager en betennelsesliknende reaksjon i tarmen, men man diskuterer hvor viktig dette er i utløsningen av cøliaki. Åtte av disse kultivarene var helt negativ i denne britiske undersøkelsen fra 2012. Det betyr at hvilken kultivar/type Quinoa man bruker har, eller kan ha betydning for tilhelingen av tarmen. Selvom ma nikke vet hvilken betydning dette har, kan man fra et forebyggende teoretisk perspektiv primært bruke Quinoa kultivarer fra de typene som ikke ga noen slik reaksjon (Illpa INIA ,Kamiri, 03-21-1181, Salcedo, Kancolla, 03-21-0386, Rojo Achachino og Chullpi Rojo) om dette er markert på posen. Dette problemet kommer da i tillegg til forurensningsproblemet du også tar opp.

Grunnen til at vi (WHO) har en 20ppm grense er at dette ansees for å være nedre sikre målingsgrense (selvom man kan måle lavere verdier så blir testen usikker under 20ppm). Så en 20ppm grense betyr i praksis at den er glutenfri. Vi har også en lav-gluten grense p å100ppm og der har italienske forskere påvist at om all mat man spiser inneholder 100 ppm gluten så får en stor andel av cøliakerene tegn i tarmen at de reagere på denne mengden (økning av T-celler i overflateepitelet (Marsh-1)), så all mat man konsumerer bør ikke inneholde 100ppm. Vi har inngen holdepunkter for at 20ppm ikke er en god nok grense. 

At hvetestivelse gir automatisk luftigere bakst kan jeg ikke garantere. Det er nok avhengig av flere faktorer enn kun meltypen, som for eksempel hvilket bindemiddel som er benyttet, om det er egg i baksten eller tilsvarende.

I stedet for å kjøpe ren, glutenfri hvetestivelse ville jeg ha kjøpt glutenfrie melmikser der hvetestivelse er hovedingrediensen. Både Semper Mix, Semper Mix med Fiber, Finax Mjølmix, Finax Brødmix grov, Finax Havrebrødmix, Elda allbruksmel og Lailas Mjølmix (blå) inneholder en god del hvetestivelse.

16 åringer er definert som barn, så at han var for gammel til å få en gjennomgang av cøliakiproblematikken på barneavdelingen må skyldes kapasitetsproblemer. Meld ham inn i ungdomsavdelingen av  NCF, delta på de møtene som dukker opp/sommerleir for undom. Når det gjelder oppfølgning så vil man se at autoantistoffene forsvinner på GFD (kan ta litt tid), påse at gutten forstår alvoret og være klar over at det kan være vanskelig å være glutenfri ungdom blandt glutenspisende venner, så man må tørre å tenke tanken at det kan forekomme uhell. Selv en lege med 0 peiling på cøliaki kan lese seg opp og ta de nødvendige blodprøvene som sier noe om jernstatus (og andre sporstoffer) autoantistoffnivået og en generell US med tanke på ernæringsstatus. Alternativet er å bytte lege til en som kan litt mer. Dere skal også få tilbud om et kurs på sykehusets læring og mestringssenter når det gjelder dette med hva cøliaki er og muligens litt om det å spise glutenfritt. Satt på spissen kan man si at cøliaki er en diagnostisk utfordring for legene, men behandlingsmessig så overlates de ofte til Norsk cøliakiforening for å bli lært opp av andre, mer erfarne pasienter.

Det må du nesten ta opp med legen hans. Det er mange årsaker til diaré, ikke bare at han kan tenkes å få i seg gluten. De andre årsakene inkludert IBS (tykktarmskatar) forekommer også i yngre aldre og blandt cøliakere, men dette kreves et diagnostisk legearbeid som jeg, av naturlige årsaker, ikke kan gjøre over nettet.

Det varierer veldig hvor lang tid det tar for en voksendiagnostisert pasient å få normaliserte blodprøver. Dersom du er sikker i din sak om at du ikke får i deg gluten via skjult glutenkilde, så må du nesten bare avvente situasjonen. Det kan lett ta rundt 3 år for voksendiagnostiserte pasienter å komme seg /bli helt friske på GFD inkludert å få normalisert IgA anti TG2, selvom de fleste ser en nedgang etter 3-6 mnd. Men du må være sikker på at du ikke får i deg gluten, for det er jo det man tenker når man ikke blir frisk på GFD.  

Da de fleste barn /førstegenerasjonsslektinger av cøliakere ikke får cøliaki (<15%) pleier man ikke å stresse dette, men avvente eventuell symptomer og evt screene barna en eller 2 ganger i løpet av barneårene, når de er store nok til at en glutenholdig kost med høy sannsynlighet ville synliggjøres på en blodprøve. Det er ingen konsensus på dette, men man pleier å screene familiemedlemmer når det oppdages en cølaiker, så da virker det rimlig at man screener de som vokser opp i en cøliakifamilien.

Det er ikke noe problem med å spise glutenfritt, størstedelen av jordens befolkning spiser svært lite gluten. Desto mindre gluten i barneårene, desto mindre diagnostisert cøliaki (den store amerikanske TEDDY undersøkelsen), så jeg ville råde deg til ikke å la det bli noe poeng. At han spiser gluten hos deg er også helt greit, da blir totalmengden gluten lav. Om det skulle vise seg at han utviklet cøliaki, så ville mengden gluten i barneårene vært lavt og cøliakiaktiviteten da mest sannsynlig også lav. Husk de fleste nære slektninger til cøliakere (>85%) utvikler ikke cøliaki selvom alle kjenner noen familier hvor svært mange har cøliaki. Cøliaki er en (autoimmune) reaksjon på gluten, uten gluten ikke noe cøliaki.

Cøliaki typisk eller atypisk er ikke kjent for ågi de plagene du har, bortsett fra diare-plager. Det du egentlig beskriver høres mer ut som IBS, som igjen er en langsom reaksjon på FODMAP-holdig mat. Men cøliaki kan ikke utelukkes uten at man har forsøkt å spise seg cøliakisyk på glutenholdig kost (nok og lenge nok), for så å bli undersøkt med tanke på cøliaki. IBS (tykktarmkatar) er mer vanlig enn cøliaki og gir typisk de tarplagene du beskriver. Man må huske på at man godt kan ha flere tilstander samtidig . Det å være HLA-DQ-2.5 + , sier ikke så mye om cøliakirisiko da 25-30% av oss har samme HLA-variant. 

Jeg kan ikke gi deg noen navn (og det er jo også avhengig av hvor du bor), men bor du i Oslo så har min stipendiat som snart disputerer på sammenhengen mellom aktiv cøliaki i barneårene og emaljeskader, en nystarter tannlegepraksis på Haugenstua. Men bor du et annet sted må du nesten bare henvende deg til en vanlig tannlege og ta det derfra. Det er jo egentlig ikke så mye man kan gjøre når man først har fått emaljeskadene, ikke noe som haster. Man dokumenterer og, avhengig av alvorlighetsgraden, så kan man fylle ut/reparere tannsubstansmangelen / dekke over områder som mangler/har svært tynn emalje. 

Vi tror ikke det er flere cøliakere som reagerer på havregryn, men de spiser nesten alle havre og da fremkommer reaksjonen tydligere. Grovt sett har man estimert at 5-10% av alle som starter opp med havre dropper det pga ulike reaksjoner. Muligens går det bedre om du reduserer mengden havre du spiser.

Funksjonell mat er en seriøs leverandør som kjenner godt til problematikken knyttet til cøliaki og glutenfri mat, og siden det står på nettsiden deres at dette havrefiber-produktet er glutenfritt, så må vi stole på det. Havre er jo naturlig glutenfritt, men kan være forurenset av glutenholdige kornsorter under dyrking, høsting og foredling. Hvis leverandøren går god for at den er glutenfri, så har de sikkert testet den.

Det er mange årsaker til at noen reagerer på havre og havrefiber, og som ikke nødvendigvis har noe med gluten og cøliaki å gjøre.

Det er litt avhengig av hvilke blodprøver som var lett forhøyet som igjen muligens reflekterer at du har begynt å redusere på gluteninntaket ditt for å teste ut om det hjelper. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (lenge nok, >6 uker) til at tarmen blir cøliaki syk. Desto mer gluten du spiser - desto sykere vil tarmen bli, om du har cøliaki. Dersom du vet med deg selv at du har nesten spist glutenfritt - så må du gjenta prosedyren, men da etter å ha spist så mye glutenholdig mat du klarer (min. 2 ganger pr dag og/eller 2 brødskiver pr dag), og helst etter at man har sett at autoantistoffene mot TG2 (IgA anti-TG2) øker i blodet ditt. Først etter resultatene av en slik glutenprovosering kan man diskutere om du har cøliaki som årsak til plagene dine eller om det er noe annet.

Dette er muligens noe mer komplisert da de ulike fillerne kan ha ulike sammensetning, men bortsett fra et enkeltstående tilfelle hos et barn som fikk dette injisert i urinblæreveggen for å behandle reflux (at urin går fra urinblæren og opp mot nyren, noe som ofte gir gjentatt alvorlige infeksjoner i nyrebekkenet) som fikk utløst en autoimmun tilstand etter slik injeksjon (kompleks formula som også inneholdt andre komponenter) er det IKKE publisert noe som tyder på at bruken av slike fillere øker risikoen, eller alvorlighetsgraden av autoimmun sykdom generelt og i ditt tilfelle, cøliaki spesielt. Autoimmuniteten ved cøliaki forutsetter glutenspising, uten gluten ingen cøliaki. 

Jeg tipset om Matvaretabellen.no i ditt forrige innlegg. Flott at du har oppdaget den på egen hånd. Jeg tenker du kan stole på tallene i Matvaretabellen siden de er oppdaterte, men skjønner godt at det kan virke forvirrende. Det er ikke nødvendigvis slik at produsentene har feil, selv om tallene varierer. Som jeg skrev i ditt forrige innlegg er det mange årsaker til denne variasjonen. Du kan også stole på glutenfri havre og glutenfri hvetestivelse. Produsentene tester de og de er veldig opptatt av at det skal være trygt. Mattilsynet har testet mange glutenfrie produkter og har funnet veldig få og veldig små avvik. Det kan være andre grunner enn gluten som gjør at noen reagerer på (glutenfri) havre og hvetestivelse.