Spør våre eksperter

I utgangspunktet er dette trygt for deg som cøliaker, men hvorfor sluttet du med dette i 2016, fordi du fikk diagnostisert din cøliaki? De aller fleste cøliakere tåler dette helt fint, men noen reagerer på havren (som andre kan) og noen ytterst, ytterst få har reagert på havre på en cøliakiliknende måte, men det merker du (og det er bare publisert noen få tilfeller i hele verden).

Så ja, bare spis spesialdyrket, glutenfri havre.

Nei, det er ikke vanlig å få en redusert apetitt når man går over på GFD. Forskning viser at mange nydiagnostiserte cøliakere får en økt sultfølelse og økt apetitt - ikke en redusert appetitt som du opplever. Det er veldig vanskelig å si hva som kan være årsaken, men det er jo bra at du har fått redusert matinntaket ditt da. 10 brødskiver til kveldsmat er jo veldig mye!

Meningen med publikasjonen var å teste om dette var trygt og om det virket med relativt lavt gluteninntak. Foreløpig er det vel kun et håp, og ikke vist at det også virker ved høyere gluteninntak, men der er man ikke ennå. Det må gjøres mye mer forskning og undersøkelser før man kan konkludere. Dette er vel tredje "cøliakipille"-forsøk, alle med ulike virkemåter.  Ting tar tid, ofte lang tid, så jeg ville ikke håpet på en helbredende behandling uten bivirkning med det første. Det gjenstår mye arbeid.

Det meste man kan spise er egentlig naturlig glutenfritt, men erstatningsproduktene kan være både mer kaloririke og ha mer hurtigabsorberbare karbohydrater i seg og det blir man sulten av. Legger man på seg så er det som oftest for at man spiser mer enn man forbruker og sulten drives ofte av hurtigabsorberbare karbohydrater (kokte poteter, ris, brød etc). Proteinrik mat og rå grønnsaker er standardkost for å kontrollere uønsket vektoppgang (men vær forsiktig med fettet da det er uheldig for blodkolesterolet).

Mange cøliakere har dårlig tarmfunksjpon som bedrer seg på GFD, og da kan de legge på seg (men det er ofte tilsiktet). Hva er din grunn til å spise glutenfritt? Stortsett blir man sulten av hurtigabsorberbare karbohydrater (kokte poteter, brød, ris etc), og da legger man lettere på seg. Mye proteiner og rå grønnsaker gir ofte metthetsfølelse uten sult, såkalt lav-karbo diett, men vær forsiktig med overdrevent fettspising da det ikke er så bra for kolesterolnivået i blodet ditt. Det meste av det vi kan spise er naturlig fritt for gluten, men de glutenfrie erstatningsproduktene kan ofte inneholde mer hurtigabsorberbare karbohydrater og mindre fiber.

Pikasol inneholder fiskeoljekonsentrat, gelatin, fuktighetsbevarer (glyserol) og antioksidant (tokoferolrik-ekstrakt). Så den skal være helt trygg.

ImmiFlex inneholder blant annet betaglukaner. Betaglukaner finner man i naturlig form i havre og bygg, men er nok mest sannsynlig glutenfrie da gluten ikke følger med i fremstillingsprosessen. Men ta gjerne kontakt med produsenten for å sjekke. Betaglukaner er jo en form for fiber, og kan hos noen derfor gi mageplager.

Magnesium (Shift) inneholder Magnesiummalat, fyllstoff (mikrokrystallinsk cellulose), konsentrert magnesiumrikt ørkensjøvann, magnesiumbisglysinat, smøremiddel (stearinsyre), antiklumpemiddel, overflatebehandlingsmiddel, hjelpestoff og vitamin B6 (pyridoksinhydroklorid). Ser også grei ut i forhold til gluten.

Det kan være andre grunner enn gluten som gjør at du reagerer. Hvis du innfører ett av produktene om gangen er det større sjans for å finne ut hvilke av de du ikke tåler. Det kan også være andre helt andre grunner til at du ble syk.

Ja, en så liten ting som gluten kan være veldig skadelig for en cøliaker. Den dårlge er næringstilstanden kan utmerket ha gitt deg innhulete kinn, men burde du ikke ha blitt diagnostisert av lege først, før du startet opp med glutenfri kost? Mulig du fortsatt har nok rester av autoantistoffene i blodet og betennelse i tarmen til at man kan diagnostisere deg via blodprøve og tynntarmsbiopsi. Det tar, som du vet, tid å bli frisk av en cøliaki om man har hatt det i lang tid. Vekten bør nok øke etterhvert, men det er også avhengig av hvor mye du spiser, her er hurtigabsorberbare karbohydrater sunt for det blir man sulten av.

De fleste søsken (>80%) til en cøliaker får ikke selv cøliaki. Dersom man får misstanke, så anser man at 2 glutenholdige brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider pr dag er nok gluten til at de aller fleste med cøliaki lar seg diagnostisere. Dersom man får gluten annenhver uke så blir det litt mer uforutsigbart, men dersom dere får misstanke så burde han nok spise denne mengden glutenholdig mat hver dag i minimum 6 uker før testene taes, ellers får man så mange tvilstanker om det var nok gluten i forhold til plager/blodprøver. Desto mer gluten, desto tydeligere plager og desto lettere er det å diagnostisere en cøliaki.

Det er vanskelig å si om hans grovmotorisk utvikling har sammenheng med cøliakien. Men om det var tilfelle, så vil denne delen gradvis bedre seg på glutenfri kost. Selv om vi kjenner til at noen få ubehandlete cøliakere (sjeldent og hovedsakelig voksne, men beskrevet hos barn) kan få en påvirkning/ødeleggelse av lillehjernen som kan gi grovmotoriske plager (cerebellar ataxia), så vil dette gradvis opphøre på glutenfri kost. Dersom dere lurer på om dette er årsaken, så bør han henvises til en barneneurolog som kan vurdere dette. Det tar tid å bli kvitt betennelsen i tarmen, de fleste barna er klinisk friske (har ingen symptomer) innen ett år, men for noen tar det lengre tide (2 år). Foreløpig ville jeg sett det an, og forventet at det bedrer seg på hans nåværende glutenfrie diet. Om han fortsatt er plaget etter 1-1,5 år så burde han bli undersøkt av barnelegen mtp forsinket tilheling av tarmen, evt. at man ser etter andre årsaker til magesmertene, som f.eks. andre matvarereaksjoner. 

Først og fremst vil jeg tipse deg om våre faktaark «Cøliaki og diabetes type 1» og «10 tips til et sunt glutenfritt kosthold» som du finner på nettsidene våre. Der vil du finne mange gode tips og råd. Mye av infoen under er hentet derfra.

Det å måtte leve med begge diagnosene kan være ganske utfordrende, og krever mer tilrettelegging og planlegging i forhold til maten og det er også til stor hjelp om man har kunnskap om kosthold.

For god blodsukkerkontroll er det viktig å spise regelmessig og ikke for sjelden. Glutenfri bakst inneholder ofte mye stivelse, og har av den grunn høy glykemisk indeks (GI). Derfor krever det litt mer å holde et stabilt blodsukker på et glutenfritt kosthold. I tillegg inneholder glutenfri bakst mindre fullkorn, fiber, protein, vitaminer og mineraler sammenliknet med glutenholdig.  Å bake selv kan være en løsning for å øke næringsinnholdet og fiberinnholdet.

Bruk mer glutenfrie og grove kornprodukter, som havre, bokhvete, teff, hirse, quinoa, amarant og sorghum, når du baker glutenfrie brød, rundstykker, knekkebrød og tilsvarende. De er rike på fiber, fullkorn, protein, vitaminer, mineraler og antioksidanter og har i tillegg lav GI.

Tilsett gjerne frø, kjerner og nøtter, malte, hakkede eller hele. Det øker protein- og fiberinnholdet og tilfører masse vitaminer og mineraler til baksten. Belgfrukter, som bønner, linser og kikerter er også lurt å tilsette i glutenfritt. Det gir mye fiber, protein, vitaminer og mineraler.

Dette er veldig individuelt, og vanskelig å svare kortfattet på i dette forumet. Jeg foreslår at du sender meg en epost: lise.pedersen@ncf.no og så tar vi en samtale. Det er et av våre medlemstilbud: https://ncf.no/om-ncf/bli-medlem/medlemsfordeler-1/samtale-med-erneringsradgiver

Prinsippielt skal cøliakibetennelsen i tarmen ha roet seg ned og du må anta du så og si er cøliaki-frisk i tarmen etter 10 år på GFD (selv om betennelsen raskt kan komme tilbake om man spiser glutenholdig mat). Men du bør, for sikkerhets skyld, ta dette opp med legen din. En IBS diagnose er en sekkediagnose når man har dine plager, og man ikke finner at det er noe annet galt. Ofte er det bare noen spesielle matvarer man som IBS'er reagerer spesielt på, så det behøver ikke være en så begrensende diett. Men jeg synes personer med en slik dobbelt diagnose (CD og IBS) bør kunne få hjelp av klinisk ernæringsfysiolog, dels til å bekrefte IBS diagnsoen ved eksklusjonsdiett (bare spise noe som er helt FODMAP-fritt), for deretter å introdusere mat som man vet IBS'ere oftest tåler og langsomt finne frem til matvarer man tåler godt. Dette klarer de fleste ikke på egen hånd, så de fleste trenger hjelp (men ventetiden på klinisk ernæringsfysiolog (KEF) kan være lang, avhengig av hvor du bor). Men start hos legen din og legg frem problemet, muligens kan du bli henvist for videre utredning og hjelp av KEF.

Jeg har sjekket den engelsk ingredienslisten i tilsvarende produkt solgt i EU, og finner ikke noe om at det skal være gluten i den. Derfor er jeg enig med NCF om at det er en feil i oversettelsen. Så det kan du trygt bruke!

Leddsmerter, slik du beskriver det, er vanlig ved cøliaki, særlig de som spiser glutenholdig mat (nydiagnostiserte som har leddsmerter som ekstraintestinalt symptom). Selv om mange blir kvitt dette på GFD er det fortsatt mange som plages med leddsmerter, i noen studier oppmot 1/4 av pasientene. Dette er ikke en ødelggende form av leddgikt, men en plagsom, smertefull tilstand man dessverre ikke vet hva kommer av. Muligens er det en tilstand som er assosiert med cøliaki pga felles arvlige faktorer, men dette vet vi ikke så mye om. Man har ikke data som tyder på at dette er en følgetilstand av ubehandlet cøliaki, og muligens blir det bedre ettersom man blir helt frisk i slimhinnen, noe som faktisk kan ta tid hos voksne som diagnostiseres med cøliaki (7-10 år), forutsatt at man spiser GFD.

Litt dumt at dere startet med glutenfri før han har vært på sykehuset til spesialisten, vi anbefaler at man ikke gjør det. Dersom han nå blir veldig mye friskere på GFD, så kan det bli nødvendig å bekrefte diagnosen med tynntarmsbiopsi, mens det holder med blodprøver om han fortsatt har over 10X normale øvre grense for IgA-anti transglutaminase. Jeg anbefaler derfor at han spiser normal glutenholdig mat til han er ferdig utredet hos spesialist på sykehuset (dessverre kan det være litt lang ventetid), slik at diagnosen blir satt på en godkjent måte for NAV.

Kan ikke se av disse blodprøvene at han har klar jernmangel, selv om ferritin er i nedre område er det over 15 mcg/L som er nedre grense for hans alder. Det samme gjelder Hb som er innenfor normalområdet. Skal han utredes for cøliaki så må han spise nok gluten til at sykdommen blir diagnostiserbar. Jeg synes dere må ta dette opp med legen hans, selv om han ikke hadde noe autoantistoff i blodet nå så kan han ha en cøliaki, men den er lite aktiv om han spiser lite glutenholdig mat. Han må derfor spise seg syk for å få tak i diagnosen, men det bør dere gjøre i samarbeid med legen hans.

Det er ikke sikkert dette har noe med hans cøliaki å gjøre. F. eks. er det vanlig å reagere på kumelk, oftest med forstoppelse og mageknip. Er det andre matvarer han reagerer på som kan gi mistanke om matvareallergi? (Mulig det lønner seg å føre dagbok over hva han spiser og når det er vondt + avføringsmønster. Ofte blir det dere som må være detektiver over hva det er han reagerer på. Men de vanligste allergiske matvarene er det vanligste å reagere på (egg, melk, belgfrukter, ++)

Man kan selvsagt ikke utelukke at han får i seg noe glutenholdig som kjeks fra andre barn, (veldig vanlig), men det får man se nærmere på om det kommer blodprøvesvar som tyder på at cøliakien er  reaktivert.

Man kan bare stille diagnosen cøliaki på en aktiv cøliaki som er betinget av at han spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr. dag eller 2 gluteholdige måltider pr dag. Jernmangel er en av de få blodprøver som er typisk ved udiagnostisert cøliaki. Legen hans bør derfor vurdere om hans arvelige belastning, kliniske tegn på cøliaki og tegn på dårlig tarmfunksjon, bør føre til at man vurderer tynntarmsbiopsi i narkose. Den blodprøven du refererte til, sier bare at han produserer normale mengder med IgA slik at en negativ IgA mot transglutaminasen (ATG-IgA) ikke skyldes IgA mangel. Dersom dere starter på GFD, så kan det bli vanskelig å reintrodusere gluten på et senere tidspunkt (om han blir frisk av gluten). Men hvilket alternativer har dere? Øke mengden gluten i kosten så han evt. utvikler tydelig cøliaki?

All data vi har forteller oss at cøliakere ikke får korona lettere, eller en mer alvorlig sykdom enn andre, så de skal forholde seg til vaksinen som om de ikke hadde annen sykdom. Vi har neppe lang nok observasjonstid til å kunne si noe om hypotetiske langtidskomplikasjoner som ME eller annen immunologisk sykdom, men ingenting tyder foreløpig på det. Men det vi vet er at covid-19 gir senkomplikasjoner selv med mild sykdom. Så selv om barn og unge oftest får lett sykdomsforløp, er det noen som får tegn på hjerneaffeksjon, tap av luktesans etc. Vi anser Covid-19 for å være veldig mer alvorlig enn mulige, hitil ukjente, senkomplikasjoner av vaksinen. Snu på det, om du velger ikke å vaksinere ham og han får et alvorlig Covid-19 sykdomsforløp med senkomplikasjoner, hvordan tror du det blir?

Eight month of GFD and the only reminisce of your coeliac disease is a slightly elevated IgG-deamidated gliadin serum titre. This is not because you have some gluten ingestion; this is normal, almost very good. Your immune system has memory, and in particularly the IgG production will stay elevated for some time (similar to a vaccine response). Your ATG-IgA is normalized, which is very good in only eight-month time. So you are doing great..

Many newly diagnosed adult coeliac patient use several years to become clinical healthy (and even longer time to have mucosal healing), so be patient, you are doing great and as far as I can judge, you are totally gluten free.