Tusen takk for foregående svar. :) Så det at jeg glemte å skrive alderen min, er altså nå 36 år. Har fått Somac gjentatte ganger siden jeg sliter med halsbrann og oppblåsthet. Som barn så sleit jeg mye med diaré og magesmerter, men ble aldri noe utredning på hvorfor smertene oppsto og hvorfor jeg hadde jernmangel. Fikk bare beskjed om å ta tilskudd... Var ingen grunn til at jeg skulle ha jernmangel da vi hadde et kosthold som var veldig fullt av jern. Nå sier fastlegen at så lenge jeg får en liten effekt av Somac så kan jeg bare ta det når problemene oppstår... Han som utførte gastroskopien mente at det sansynligvis var funksjonell dyspepsi og IBS. Noe som ikke er umulig, jeg bare merker litt bedring i magen hvis jeg unngår de verste hvetevarene. Nå er det slik at hvis jeg spiser en bolle så sitter jeg på do innen 45 minutter, og det er skikkelig ille. Sliter også mye med magen og det blir ikke en bedring, har prøvd FODMAP, men har ikke hatt noe merkbar bedring. Har og Fibromyalgi, PCOS og svettekjertelbetennelse, vet ikke om det har noe å si.
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!

Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.

Lise Friis Pedersen er seniorrådgiver ernæring i NCF og har en master i samfunnsernæring. Lise har i mange år lært opp kursledere til "Den glutenfrie bakeskolen" i NCF og har ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kontaminering
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Lege mener det mest sannsynlig er funksjonell dyspepsi og IBS



Ofte må man nesten bare godta at man ikke får et "fasitsvar", men man vet hva man skal gjøre for å ha det godt. Det er ingen ernæringsmessige problem med å spise glutenfritt, men det kan være problematisk å leve glutenfritt uten en diagnose. Mange spiser ikke brød, og alternative karbohydratkilder som ris brukes tross alt av et flertall av jordens befolkning så her er det bare å ta sine egne plager ¨på alvor å kutte ut hvetmelsbasert mat. Dine andre tilstander er i utgangspunktet ikke direkte knyttet til dine mageplager, men man ser de ofte sammen som IBS og fibromyalgi uten at man vet hvorfor. De med PCOS skal vel i utgangspunktet forsøke å redusere fettprosenten da fettvevet omdanner hormonene og bidrar til tilstanden, så et karbohydratfattig, proteinrikt (men helst ikke fettrikt) kosthold skal dermed være gunstig for deg.
Unødvendig med biopsi når tarmene ser bra ut?


Hei Jeg har blitt testet for cøliaki og fikk da utslag på blodprøven HLA-DQ2 som var positiv. Ble deretter sendt til gastroskopi for biopsi og sjekk. Han som utførte gaastroskopien valgte å la være å ta vevsprøve til tross for at fastlege hadde gitt klar beskjed om at det måtte han. Han mente at siden tarmene mine så bra ut så var det ikke sjanse for at jeg hadde cøliaki, derfor var det unødvendig å ta biopsi... Stemmer dette? Har slitt med jern, b12 og vitamin D mangel siden jeg 9-10 år. Går nå å for B12 en gang i måneden og tar tabletter for jern og vitamin d mangel. Har blitt gitt somac gjentatte ganger som hjelper en stund før det går over i kvalme som er skikkelig intens. Er veldig oppblåst og raper veldig mye etter inntak av mat. Dette er utrolig ubehagelig... Er det slik at man må ha vekttap for jeg er ganske så overvektig og har vært det siden jeg var barn? Merker nå at vekta beveger litt på seg siden jeg blir så dårlig når jeg spiser. Beklager rotete spørsmål men håper på svar allikevel. :)

Dersom du har spist normal mengde med glutenholdig mat (min. 2 brødskiver om dagen) og man kun fant ut at du hadde vevstypen HLA-DQ2, som 25 % av oss har, og ingen andre cøliaki-assosierte blodprøver (som antistoff mot transglutaminase-2 enzymet, antistoff mot deamidert gliadin, jernmangel etc) så hadde du ingen sikre diagnostiske indikasjoner på å ha cøliaki. Selv om de som gastroskoperer synes de kan se en (klassisk) cøliaki, så kan de ta feil der forandringene er noe mer subtile, så det var muligens uklokt ikke å ta biopsi. Vurderingen til spesialisten var muligens også preget av hvilke andre biokjemiske cøliakimarkører du hadde og legens egen forestilling om hvordan en cøliaker skal se ut, at alle med cøliaki må være avmagret, for det er de ikke. Mange nyoppdagete cøliakere er tildels veldig overvektige, så kroppsfasong er ingen god utvelgelseskriterie. Jernmangel i barneårene, før man menstruerer, har "alltid" en annen årsak som bør utredes, og cøliaki er en av flere årsaker. Men man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må det spises glutenhodlige produkter til man får frem de objektive tegnene til cøliaki. De aller fleste får økning av autoantistoffer i blodet, men ikke alle har dette, og da kan det være utfordrende å stille diagnosen. Oppblåsthet og luftavgang både her og der er oftest assosiert med IBS og da er det FODMAP-fattig kost som gjelder.
Hvorfor Somac gjentatte ganger? Har du sure oppstøt og halsbrann/magekatarr?
Finnes det en anbefalt daglig maksdose for havre?


Hei, jeg har lest at det er en anbefaling om begrensning (på 50 g) på daglig inntak av glutenfri havre for en person med cøliaki. Stemmer dette og hva er den faglige forklaringen for denne anbefalingen?

Det er i prinsippet ingen øvre grense på havreinntak. Spis så mye du vil, men mange reagerer på havre dels med gassproduksjon og volumøse ,og noen kan utvikle havre allergi. Muligens har det i utgangspunktet vært en anbefaling som har blitt oppfattet som en maksimummengde. Dersom du trives med havre kan du spise så mye du vil.
Bør jeg ta Somac når jeg har cøliaki?


Jeg fikk 20/04-20 Somac Enterotab 20 mg og skulle ta 1 tab pr dag pga spiserørssykdom. Etter en tid ble jeg trøtt og energiløs og hadde en følelse av å ha feber, svetting, dårlig kondis og forvirret og glemsk. Altså rett å slett dårlig allmentilstand. Sluttet med tablettene og ble etter hvert noe bedre, men slett ikke i form. 12/6 fikk jeg en urininfeksjon og fikk da Trimetoprim Tab 160 mg. Sa da til legen at jeg hadde sluttet med Somac, og at jeg hadde mistanke om at det ikke var noe jeg med cøliaki kunne ta. 5dag i behandlingen var jeg på ferie i Molde og fikk et akutt svimmelhetsanfall. Helt uten energi og ingen matlyst .Følte meg som ei "filledukke". Drakk mye vann. Kontaktet lege i Molde og tok EKG, puls og blodtrykk som var ok. Leste også at Trimetoprim også hadde virkning på B-12. Har i 2-3 år følt at noe ikke er som det skal i kroppen uten noe positive svar på undersøkelser og blodprøver. Mvh Lisbeth H

Det er dessverre ikke så mye jeg kan hjelpe deg med. Alle kan få legemiddelbivirkninger, og Somac har følgende bivirkninger listet opp: Hvis du tar Somaci lengre perioder (>4 uker) kan dette føre til ytterligere risikoer som:
-
redusert opptak av vitamin B12 og vitamin B12‑mangel hvis du allerede har lave vitamin B12‑lagre
-
beinbrudd i hofte, håndledd eller ryggrad, særlig hvis du allerede har beinskjørhet (osteoporose)
-
synkende magnesiumnivåer i blodet ditt (potensielle symptomer: utmattelse, ufrivillige muskelsammentrekninger, desorientering (forvirret tilstand), kramper, svimmelhet, økt puls). Lave nivåer av magnesium kan også føre til reduksjon av nivået av kalium‑og kalsium i blodet.
Om du tok Somac i såpass lang tid så er det nok sannsynlig at du hadde en bivirkningsreaksjon. Trimetoprim kan også gi bivirkninger, men det er vanskelig å vite hva det var du hadde, for du kan også ha en underliggende tilstand som det kan være vanskelig å diagnostisere. Generelt så vil en glutenfri cøliaker være frisk fra sin cøliaki etter noen år på GFD, og er da helsemessig å betrakte som enhver annen person, men med noe økt risiko for annen autoimmun sykdom (pga. felles arvelige belastninger). Du fikk altså ikke disse reaksjonene fordi du har cøliaki.
Hvor lenge varer virkningen av Alflorex ved IBS?


Hvor lenge varer virkningen av Alflorex ved IBS? Jeg tok pillene i 1 måned, ble bedre, men ble dårlig igjen. Prøver nå en ny runde, er litt bedre. Lever totalt glutenfritt.

Det har jeg ingen forklaring på, men bakterien som Adflorex inneholder, Bifidobacterium longum, er en probiotica og generelt har probiotica begrenset effekt på IBS dersom man ikke samtidig reduserer FODMAP innholdet i kosten.
Hvordan lage en god og glutenfri hvit saus?


Hvordan lage en god glutenfri hvit saus, f.eks til fiskeboller eller -pudding? Har prøvd med Maisena, men det ble ikke godt. Har problemer med å finne en brukbar erstatning for hvetemel i mye matlagning.

Hvis du tenker på hvit saus laget med bunnjevning er det veldig mange som foretrekker Jytte Arv eller Toro lys melmiks. Mener de samme skal fungere bra til toppjevning også. Prøv deg fram med en av disse for å se hvilken du foretrekker.
Kan "do-trangen" være assosiert med cøliakien?


Min sønn på snart 12 år (født 2008) fikk diagnostisert cøliaki i 2014. Han hadde da siden han var liten hadde hyppigere avføring og løsere avføring enn jeg tenkte var vanlig. Selv etter at han nå har hatt glutenfritt kosthold over flere år, har han problemer med avføring. Han får en plutselig trang til avføring og da har han veldig kort tid på å komme seg på et egnet sted. Han trener mye og det kommer ofte i forbindelse med dette. Men det skjer også når vi er på hjemme eller på tur og ved flere anledninger går det galt - han rekker ikke komme seg på et toalett eller inn i skogen før det kommer (ca. 1 gang/måned?). Jeg har diskutert med en bekjent som er lege at det kan være relatert til forstoppelse, men har ikke fått gehør av hans fastlege. Jeg synes det er ille for gutten på 12 år og hele tiden gå med en «frykt» for å bæsje på seg. Jeg tenker at dette kan være relatert til cøliakidiagnosen, men er usikker på hva jeg burde gjøre videre. Er det noen slags henvisning eller undersøkelse jeg burde be om av fastlege?

Det er vanskelig å se at dette er relatert til cøliakidiagnosen med unntak av at han jukser litt og spiser glutenhodlige produkter i det skjulte (noe jeg ikke tror siden det å bæsje på seg ikke er så populært). Det er også mulig han har en IBS-lignende tilstand i tillegg, med sterk avføringstrang og tømming etter enkelte måltider, oftest frokoster. Cøliaki er assosiert med økt hyppighet av andre autoimmune mage-tarm sykdommer med diaré som symptom. Men selve den diagnostiske utredningen må hans lege gjøre, men har han spist glutenfritt i 6 år så vil jeg anta at han er cøliaki-frisk.
Kan man være med på tresking av korn når man har cøliaki?


Kan man være med på tresking av korn når man har cøliaki?

Ja, bare ikke spis for mye kornstøv (hvetestrået er glutenfritt, men korn og kornstøv inneholder gluten og bør ikke spises). Hudkontakt gjør ingenting.
Har dere en god oppskrift på kanelboller?


Har dere en god oppskrift på kanelboller? Hva slags mel er best?

Vi har flere ulike oppskrifter på kanelboller på nettsiden vår. Logg deg inn på ncf.no og klikk på mat/oppskrifter. Jeg vil anbefale deg å bruke det melet som er brukt i oppskriften, men det finnes også mange andre oppskrifter som bruker andre meltyper, så vi ønsker ikke å fremheve en spesiell type. Lykke til med bakingen!
Kan jeg ha gått med en udiagnostisert cøliaki helt siden jeg fikk påvist mangler som ung?


Har nylig fått cøliakidiagnosen. Biopsi fra tynntarm viste Marsh type 3B. Blodprøvene for cøliaki var tydelig forhøyet (S-Anti-tTG Iga >120, S-Anti-Deam glia IgG 295). Er 50 år og har de siste 10-12 årene fått økte mageproblemer (diaré og luft). Har tenkt at det var psykisk, og har derfor aldri tatt dette ordentlig opp med lege. Men det er over 20 år siden jeg fikk påvist folat- og jernmangel. De siste årene også B12- og D-vitaminmangel. Har derfor i perioder, fra jeg var i slutten av 20-årene, spist kosttilskudd. Jeg lurer derfor på om jeg kan ha gått med cøliaki helt fra det ble påvist jern-og vitaminmangel? Har hatt tilbakevendende depresjoner (milde til moderate) helt siden 20-årene. Nå tror jeg ikke at cøliaki alene kan forklare depresjonene, men tenker kanskje at det kan ha forsterket symptomene på depresjon/utmattelse. Vet du noe om forskning på depresjon og cøliaki? Det er forøvrig en stor lettelse å ha fått cøliakidiagnosen, for nå blir jeg mest sannsynligvis ikke verre mtp. mageproblemer. Håper jo at jeg blir bedre. Har startet på glutenfri diett.

Velkommen, og joda ubehandlet cøliaki er kjent for å kunne forverre eller gi depresjoner, utmattelse og "brain fog". Selv om de fleste merker raskt bedring på GFD er det mange som bruker tid på å bli helt friske, særlig de godt voksne som har vært ordentlig cøliaki-syke vil det muligens kunne ta noen år (1-3 år) på GFD før de friskner helt. Muligens oppdager du da at "nå er det lenge siden du har vært nedfor" for endringene kommer langsomt. Det er vanskelig å vite om du har hatt det siden barneårene/ung voksen alder, men vi antar det.
Er én måned på glutenholdig kosthold nok til å påvise cøliaki?


Hei, jeg begynte på glutenfri diett 6 mnd før jeg skulle ta blodprøve og fant ut at dette var feil måte å sjekke dette på. Jeg spiste derfor gluten i 1 mnd og tok ny blodprøve som viste følgende: Laktoseintoleranse: DQB1*02 negativ. HLA DQ2: negativ. HLA DQ8: positiv. Anti deamidert og anti tTG var begge under 1. Jeg lurer dermed på dette: Vil 1 mnd være nok til å gi noe som helst utslag på anti-deam. og anti-tTG, eller burde jeg vente flere måneder og ta en ny test? Er det mulig å utvikle cøliaki dersom jeg fortsetter å konsumere laktose. Jeg spiser mye laktoseholdig mat, og jeg merker ikke noe særlig på dette. Har personer med cøliaki vanligvis flere av gentestene positive. Er det altså mulig å vite noe sannsynlighet for å ha cøliaki utifra positiv HLA DQ8 test. Fikk lite hjelp fra fastlegen, og han kunne ikke gi noe svar på om jeg har cøliaki eller ikke.

Du har ingen tegn på cøliaki med de prøvesvarene, men en mnd på glutenholdig mat er i det minste laget. Dersom du har primær laktose intoleranse (genvariant som gjør at du ikke uttrykker laktase enzymet i voksen alder), så vil jo konsumering av laktoseholdig mat, i praksis drikking av melk, gi deg plager, selvom du faktisk tåler ca 1-2 dl melk uten for mye bulder og brak. Men du kan ikke få cøliaki av å konsumere laktose-holdig mat, her er det to helt forskjellige årsaker til mageplagene. Det å ha DQ8 gir deg ingen høyere risiko for å få cøliaki, men du kan få/ha cøliaki på bakgrunn av å uttrykke HLA-DQ8 (ca 10% av cøliakere er DQ8, og ca det samme i befolkningen). Men noe må jo ha gitt deg nok plager til at du misstenkte cøliaki, så det å fortsette med laktoseholdig mat når du nå vet du har latasemangel er vel muligens ingen god ide, når man har mageplager. Dersom du fortsatt lurer på om du har cøliaki så må du fortsette å spise glutenholdige produkter minimum 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider pr dag og teste deg igjen når du får plager. Noen må provosere >6 mnd før de får tilbakefall av sin cøliaki.
Er det noen matvarer jeg bør holde seg unna når jeg føler med litt dårligere?


Hei, jeg fikk diagnosen for litt over ett år siden og har spist glutenfritt siden. Jeg ble mye bedre allerede en uke etter at jeg kuttet ut gluten. Iblant føler jeg at jeg går tilbake til stadiet jeg var på før diagnosen, muligens en lettere utgave. Jeg er usikker på hvorfor, kanskje har jeg fått i meg noe gluten uten å vite det. Spørsmålet er om det er en særlig diett som er gunstig hvis man først har blitt redusert. Jeg merker det gjerne på mage/rygg og i form av tretthet. Er det noen matvarer man bør holde seg unna i en slik periode? Er det vanlig å ta tilskudd når man har cøliaki, eller skal dette i utgangspunktet være unødvendig etter hvert som tarmene blir bedre?

Selv om du har kuttet ut gluten, kan det ta en stund før magen blir bra. Noen cøliakere vil alltid merke ubehag innimellom. Det kan være glutenforurensing – eller det kan være noe annet. En del cøliakere har også utviklet irritabel tarm (IBS), eller har IBS-liknende plager. Da kan man prøve ut et kosthold med mindre kortkjedete karbohydrater- såkalt lavFODMAP-kost – som har vist seg å redusere plagene hos mange. Du kan lese mer om denne dietten mange steder på nettet. Blant annet her: www.helse-bergen.no. LavFODMAP er anerkjent av norsk helsepersonell og har hjulpet mange. Kanskje du vil ha nytte av å føre en kostdagbok, der du noterer ned det du har spist når du har fått ubehag/plager. Kanskje det kan klargjøre noe? Snakk gjerne med fastlegen din eller en spesialist om det.
Når det gjelder tilskudd er det vanlig når man er nydiagnostisert. Etter hvert som tarmen reparerer seg, bør man ta behovet opp til ny vurdering. Sjekk med legen din om du fortsatt har noen vitamin- eller mineralmangler og ta tilskudd deretter. Tran eller D-vitamin bør du ta i alle måneder med «r» i.
Hva kan årsaken til duodenitten være?


Hei. Jeg har vært under utredning for cøliaki pga. ubehag i magen. Mye romling og oppblåsthet, vekslende løs og hard avføring. Jeg har ikke verdiene på blodprøvene mine , men legen sa jeg hadde litt lav vitamin B 12 og en prøve slo svakt ut på cøliaki. Jeg tok en ny blodprøve hvor det ble funnet en genvariant for cøliaki og lett utslag på antistoffer. Jeg ble henvist til gastroskopi, hvor legen mente det var rødere og mer irritert enn ved cøliaki, og fastslo jeg hadde en duodenitt. Negativ på Helicobacter pylori. Jeg brukte Somac i 4 uker, hvor plagene i magen egentlig ble verre. Det normaliserte seg til det vanlige ubehaget etter de 4 ukene. Ubehaget sitter der hvor jeg ser på bilder at tolvfingertarmen er plassert. Hva kan årsaken til duodenitten være? Jeg bruker ikke medisiner. Bør det kontrolleres om jeg ble kvitt duodenitten? I og med at jeg fortsatt har ubehag og plager. Legen som utførte gastroskopien antydet at jeg burde se nærmere på lavFODMAP mat, heller enn å tenke på cøliaki. Svar på biopsien: Slimhinnen er helt normal, det er altså ikke holdepunkt for cøliaki. Kan jeg ha intoleranse overfor gluten, og at det er årsaken til duodenitt? Kan jeg ha cøliaki selv om biopsien var fin? Kan det eventuelt utvikles til cøliaki? Latent cøliaki? Eller har du noen tanker om hva det ellers kan være og hva jeg bør gjøre? Min yngste datter er også under utredning og tok nettopp gastroskopi hvor det ble funnet makroskopisk mistanke om cøliaki med forandringer i bulbus duodeni og øvre del av duodenal kneet. Har ikke fått svar på biopsien enda. Hilsen Sara

Jeg kan, som du sikkert forstår, ikke diagnostisere deg over internet/nettpraten, så jeg må svare deg i generelle vendinger. Det er vanskelig å vite man har ment med lett forhøyete cøliakiprøver, men dersom du spiste normal, glutenholdig kost før du tok biopsien så burde vi kunne anta at du neppe har cøliaki som årsaken til mageplagene for da hadde man forventet at det var klare lokale tegn på cøliaki i tynntarmen/12-fingertarmen, og det var det ikke. Plagene dine høres da også ut som å være forenlig med irritabel tykktarmssyndrom (IBS) og da er det lav-FODMAP diet som gjelder. Mulig du trenger mer spesifikk hjelp både med å avklare om dette er den mest sannsynlige hovedårsaken til plagene dine, og med å etablere selve dietten. Klinisk ernæringsfysiolog kan hjelpe deg med det, men det kan være vanskelig å få time.
Det å ha genet for cøliaki sier lite da 30% av oss har det, og cøliaki er ikke så "arvelig" under 15% av barn-foreldre-søsken av en cøliaker får/har cøliaki.
Vil denne akevitten inneholde gluten?


Hei, For en som er glad i akevitt så kommer det en spennende nyhet fra Arkus. Gammel Opland har lagret akevitt på fat som har inneholdt øl (porter og saison). Denne akevitten heter Opland Small Batch Beer Cask. Vil denne akevitten inneholde gluten?

Du behøver ikke å være bekymret for at det er noe gluten i denne akevitten. Det vil i så tilfelle være så mikroskopiske mengder at det aldri vil gi en reaksjon. Øl inneholder lite gluten i utgansgpunktet, og her vil det bli ekstremt fortynnet. Så den kan du trygt nyte :-)
Hva er "xanthan gum"?


Hva er egentlig xanthan gum? Hører at det kan brukes i glutenfri bakst for å få bedre resultat. Hvordan blir det bedre (smuler mindre, blir saftigere, luftigere eller annet)? Og hva med fiberhusk? Er det det samme som psylliumfrø? Og hvordan virker dette i forhold til xanthan gum?

Xanthan gum er sukker utvunnet fra mais eller soya som tilsettes en spesiell type bakterie som gjør at det begynner å gjære og får en geleaktig konsistens. Dette tørkes og males til pulver. Fiberhusk er finmalte skall av psylliumfrø.
Både xanthan gum og fiberhusk er gode glutenerstattere og hjelper til med å gi en seigere deig som hever lettere og ikke smuler så mye. De øker også fiberinnholdet. Om man vi bruke det ene eller det andre handler om smak og behag. Noen foretrekker å blande like deler og synes de får et godt resultat av det.
Kan det være en sammenheng mellom cøliaki, lymfocytær kolitt og gastroparese?


Hei, Jeg har cøliaki, lymfocytær kolitt og gastroparese. Er det noen sammenheng mellom disse mage/tarm diagnosene eller har jeg bare vært skikkelig uheldig?

Du har iallefall vært uheldig. Det er en overhyppighet av lymfocytær kolitt hos de med cøliaki. Gastroparese har vært første symptom på cøliaki hos en pasient og det er en viss overhyppighet av tilstanden hos cøliakere, men da bedres tilstanden av glutenfri kost. Dersom dette står selvom du spiser glutenfritt, så er dette ikke en cøliaki-assosiert tilstand.
Hvorfor går ikke tTG-verdien ned?


Hei, Vi sliter med at vår sønn på 9 ikke får ned verdien av tTG til under 7. Det er halvannet år siden han ble diagnostisert. Vi synes selv vi følger dietten etter alle kunstens regler. Når vi nå får verdi på 15, kan det være et uhell? Eller er det jevnt inntak av noe glutenholdig mat som gir denne verdien? Eneste jeg kan komme på er at vi kjøper smågodt, selvfølgelig gluenfritt, men med en skje som kanskje har vært brukt på noe med gluten. Eventuelt kan det være pommes frites lagd på restaurant?

Det er stor variasjon på hvor fort IgA anti-TG2 faller, og kroppens immunforsvar har hukommelse så det tar litt tid. Det kan, men behøver ikke være tegn på uønsket gluteninntak, og det er neppe noe dere gjør galt. Det kan være vanskelig for 9-åringer å si nei til fristelser fra andre kompiser (men ikke forvent å få ærlig svar om dere spør), så det er ikke så lett å skille mellom kroniske små "uhell" og bare langsom tilheling. Jeg er ikke spesielt alarmert siden det bare har gått 1,5 år, vent til den evt. stiger og/eller se det an til det har gått ca. 2 år fra diagnosetidspunktet før dere starter "etterforskningen" etter den skjulte glutenkilden.
Ny med diagnose, hva gjør jeg nå?


Hei! Fikk diagnosen for under 2 uker siden. Hva nå? Bør jeg følges opp av lege? Jeg har et yrke hvor jeg sterkt utsatt for korona, er det noe jeg bør ta hensyn til? Har det noe for seg å finne ut hvor skadet tarmen er, i forhold til hva jeg kan forvente av tilheling? (Hun som undersøkte meg mente jeg hadde hatt dette hele livet.) Det var en nevrolog på sykehuset som henviste meg til gastro, så jeg tror ikke det blir noe oppfølging der. Har meldt meg inn i NCF 😊
- Henriette

Velkommen til NCF, og litt avhengig av alder og hvor syk du var ved diagnosetidspunktet så kan du nå forvente at ting blir bedre, selvom det kan ta noen år før du er frisk. Bestill time hos fastlegen din som nok har fått epikrise, og styr det derfra. Du skal få tilbud om et læring og mestringskurs (fra sykehuset), og så pleier man å la fastlegen ta oppfølgningen som inkluderer tegn på langvaring dårlig errnæring (bentetthetsmåling) annen autoimmunsykdom (stoffskifte), lever og pancreas prøver (Cøliaki assosierte betennelser), og generell ernæringstilstand (jern, vitaminer, etc). Man pleier å følges opp til man ser at alt går den rette veien (ca. 2 år) og så blir man i praksis overført til NCF for videre livsmestring.
Tyder stigning i tTG-verdien at datteren vår får i seg gluten?


Hei, Vår datter på nå 7 fikk diagnosen cøliaki i november 2018. Hun begynte da på diett. Etter dette har vi blitt fulgt opp jevnlig. Verdien på tTG har gått jevnt og trutt ned fra 135. Ved siste blodprøver OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:19*. Verdien har nå stagnert og økt bittelitt siden april. Vi har litt vanskelig for å finne ut hvor hun får gluten fra. Vi synes selv vi er veldig nøye. Er dette en verdi som viser mindre forurensing (smuler osv) eller får hun mye i seg?

Veldig vanskelig å si fordi det er så individuelt hvor fort blodprøvene normaliseres. Det kan, men behøver ikke være ett tegn på at hun får i seg noe glutenholdig. Da må man nesten se etter andre tegn på cøliakiaktivering. Det kan være vanskelig å motstå glutenholdige fristelser fra andre når man er 7 år. Kroppens immunsystem har hukommelse, og hos noen tar det lengre tid enn for andre før IgA-antiTG2 normaliseres, men etter 2 år på GFD burde den være nærmest normalisert hos en 7-åring.
Er det skadelig med smuler av gluten?


Er det skadelig med smuler med gluten for personer med cøliaki når man ikke reagerer på dette? Altså må man være så forsiktig at en ikke bruker samme smør, brødrister osv som resten av husholdningen om man ikke reagerer på dette?

Om man reagerer akutt på "glutenforurensning" eller ikke, har lite å si for hvor skadelig det er. De akutte reaksjonene kommer uavhengig, og har en annen mekanisme enn den autoimmune cøliaki-reaksjonen. Vi pleier å si at du skal fjerne alle synlige smuler, så bør det være godt nok.