Spør våre eksperter

Ja, du kan ha blitt feildiagnostisert, men dette er et komplisert felt. Den vanligste årsaken til "flat tarm" i Norge er ubehandlet cøliaki, og noen (særlig barn) cøliakere kan være såkalt sero-negative ved at man ikke kan påvise forhøyet IgA mot transglutaminase-2 (TG2) i blodprøver, selv om de har god IgA produksjon (mange mangler evnen til å lage IgA-antistoffer og hos disse er det en overhyppighet av cøliaki, men da har de IgG (en annen antistoff klasse) mot både TG2 og (som alle ubehandlete cøliakere)  IgG mot deamidert (fordøyelsesendret) gliadin. Dersom du bare hadde flat tarm etter en lengere diareperiode og det var hovedårsaken til at man stilte cøliakidiagnosen, så er det mulig du har fått diagnosen på feil grunnlag. Du må nesten be om et møte med legen din og se hvilke kriterier sykehuset brukte for å stille diagnosen, det kan ha vært mer enn du vet om/husker som tilsa at de konkluderte med cøliaki. Det spesielle med cøliaki er at det er gluten som induserer tarmforandringene, og i gamle dager måtte man bevise at det var gluten som var synderen ved først å få påvist flat tarm på glutenholdig kost, deretter bli bra på GFD (ofte minimum 6 mnd) og ta en tynntarmsbiopsi som viste normal/normalisering av tarmslimhinnen, for deretter å fremprovosere tarmforandringene ved å spise vanlig glutenholdig mat igjen (i inntil 2 år). Etter at man fikk tester som kunne påvise forhøyete IgA-autoantistoffer mot TG2 så ble kombinasjonen, plager, "riktig HLA", forhøyet IgA-autoantistoff mot TG2, og tarmforandringer ensbetydende med cøliak,i og behandlingseffekten ble fulgt via fallende autoantistoff nivåer (IgA mot TG2 falt p åGFD). Man sluttet å ta så mange biopsier dersom det hele gikk greit. Men hos de voksne som ikke har forhøyete IgA anti-TG2 nivåer, eller IgG mot deamidert gliadin, bør man nok bruke de gamle diagnostiske kriteriene med 3 biopsier, skal man være sikker på cøliakidiagnosen. Det er mange ulike årsaker til avflatet tarm. Ta dette opp med legen din og gjør evt. glutenprovosering i samråd med ham/henne.

Hei. og takk for henvendelsen! Det kan være flere grunner til at han legger på seg. Du er jo inne på det selv. Den ene grunnen kan være at tarmen har blitt leget og at han tar opp mer næringsstoffer. En annen grunn kan være at han har gått over til glutenfritt brød, som i mange tilfeller er mer usunt, med mye stivelse og fett og mindre protein, fullkorn, fiber og mikronæringsstoffer sammenlignet med et glutenholdig brød. Det kan også være at dette brødet metter mindre slik at han spiser mer enn før. I tillegg viser det seg at et kosthold med redusert fiber fra korn kan også gi en endret og mer «kjedelig» tarmflora, som igjen kan føre til overvekt. Jeg råder dere til å bake selv, gjerne sammen med sønnen. Velg glutenfritt mel og melblandinger med høyere andel fullkorn, fiber og protein enn det er i «kjøpebrødet». Det finnes noen gode i markedet, som er superenkle å lage. Viktig at dere leser ingredienslisten og sammenlign med det dere bruker i dag. Spis glutenfrie havregryn eller kok havregrøt til frokost eller kveldsmat, og varier brødskivene med for eksempel grove brødskivevafler. Det er en oppskrift på nettsidene våre.

Man kan være allergisk for gluten, og matallergi kan gi kløe i huden, men ingen av delene er særlig vanlige. Det du beskriver høres ut som atopisk eksem  som er veldig vanlig hos barn, men gluten/hvetemel er ikke den vanligeste grunnen til slike plager, så jeg tviler på at det er årsaken.

Jeg støtter skepsisen til Neurozym . En cøliakidiagnostikk forutsetter at man spiser nok glutenholdig mat, lenge nok til å være/bli cøliakisyk (2 glutenholdige måltider pr dag og/eller minst 2 brødskiver pr da i minimum 6 uker). Legen hans vil deretter kunne ta de nødvendige blodprøver og, om nødvendig, henvise ham til tarmundersøkelse for å bekrefte at han evt. har en cøliaki. Men det er mange andre årsaker enn cøliki som kan gjøre en 19-åring trett og sliten. Peptider i urinen er ikke en diagnostisk test for cøliaki.

Kornet er kun farlig om du spiser det, knust eller ei. 

Denne skal jeg la ernæringsfysiolog Lise ved NCF svare mer utfyllende på siden hun skal starte med egen kostholdsnettprat på NCF, men nei det er ikke gluten i hvetegress.

Man vet vel ikke om mageplagene dine skyltes din cøliaki, så det er mulig det som fikk deg til lege var/er uavhengig av din nyoppdagete cøliaki. I tillegg er det mye av den glutenfrie maten som kan være uvant for deg og gi gassproblemer (som havre hos noen) og du kan ha økt inntaket av grønnsaker så du får problemer med de ikke-fordøybare karbohydrater (FODMAP) og at endel av plagen skyldes irritabel tykktarmsyndrom (IBS). Men dette krever fornyet medisinsk utredning, så du må nesten ta det opp med legen din.

Nei, vi har ingen ting som tyder på at du som cøliaker, inkludert som nyoppdaget cøliaker, har høyere risiko for alvorlig Covid-19 sykdom enn andre, ikke-cøliakere.

Du aner vel at det er vanskelig å spekulere i hvorfor en 23 åring er "kronisk trett og blek". Det  må han nesten ta opp med legen sin, og jeg (eller de nærmeste) kan nesten tillate oss i å  spekulere i om han holder dietten, sover nok, eller hvofor han fremstår å være i dårlig form. En cøliaker på GFD skal i utgangspunktet være så og si normal og ikke ha aktiv cøliakisykdom, men svikter dietten så kan mange av de klassiske ubehandlete cøliakisymptomene som slapphet og blekhet, etc. komme tilbake. Alternativt at det er noe helt annet som er årsaken til plagene. Få ham til lege for en undersøkelse.

Hvor syke de nydiagnostiserte cøliakere er/var varierer veldig. Det er få som er så alvorlig feilernært at man må forvente at de har et svakt immunapparat (mot virus), men vi vet ikke hvor grensen går. Barn tilheler raskere enn voksne, selv om det tar noe tid å bli frisk, er de fleste barna friske etter ca. ett år på GFD. Vi har ikke sett at cøliaki har dukket opp som en risikofaktor for alvorlig Covid-19 sykdom, så vi vet ikke om det representerer en økt risiko i forhold til de risikofaktorene som man vet om. Barn får i utgangspunktet ikke så alvorlig covid-19 sykdom/plager som eldre gjør, så risikoen for alvorlig sykdom er nok svært lav. 

Det foreligger ingen data som tyder på at  cøliakere er spesielt følsomme for alvorlig Covid-19 sykdom, men jeg forstår din bekymring. Pneumokokkvaksinen har, i denne sammenhengen, ikke så stor betydning, det er ikke det som er "farlig" ved Covid 19. Selv om ubehandlet cøliaki kan gi feilernæring og dårligere immunforsvar, så har vi dårlig med eksakt kunskap om hvordan det slår ut ved Covid-19. Dels diskuteres det at de alvorlige lungereaksjonene er immunmediert, at desto sterkere immunsystem, desto hardere kan det angripe lungene, noe som er brukt til å delvis forklare hvorfor menn rammes hardere enn kvinner (som også gjenspeiles i begrepet "man flue", at men blir så mye sykere av influensa"), samtidig som vi også vet at ved alvorlig immunsvikt klarer ikke pasientene å bekjempe viruset, som derved får gro/dele seg uhemmet. Du burde ha fått fylt opp vitaminlagrene etter 6 mnd. behandling (antar du har fått ekstra tilskudd av de det var mangel på). Jeg må svare deg på et generelt grunnlag, og da har vi ikke noe som tyder på at du er spesielt utsatt for alvorlig Covid-19 sykdom, selv om du har noe nedsatt vitamin D og folinsyre (men du bør nok ta ekstra tilskudd uansett).

Sukk, jeg skal la ernæringsfysiolog Lise hos NCF besvare denne senere, hun skal starte med egen mat-nettprat, men einkorn er like glutenrik som vanlig hvete, og eventuelle glutenvariasjoner fra vanlig moderne hvete gjør ikke gluten ufarlig, selv etter surdeigsbehandling. Selvom surdeigsbehandling spalter noe gluten, så har det ikke blitt vist at det er komplett nedbrudt og kan brukes av cøliakere. Det må faktisk dokumenteres før man kan komme med slike påstander.

Det går etter planen, han synker fint i autoantistoffer, så dere kan ta det med ro. Immunsystemet har hukommelse og desto eldre man er, og desto sykere man var, desto lengre tid tar det å bli helt frisk på glutenfri kost.

Ja, det kan gå langsomt for de som får diagnosen ved voksen alder. Nivåene er det litt vanskelig å kommentere da mange laboriatorie har sine egne målemetoder og egne grensenivåer, men prinsippielt ser dette fint ut, du synker jevnt og trutt  i autoantistoffer, så fortsett med det. Mange blir ikke friske før etter 3-5 år, og slimhinnefriske ble 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakere først etter 10-12 år på glutenfritt kosthold, så det kan ta tid å bli frisk.

Man har ikke funnet at de med cøliaki er i noen spesiell risikogruppe for alvorlig Covid-19 sykdom. Barn får i utgangspunktet mildere plager enn eldre. Mange er nok i din situasjon med barn de ikke har lyst til å sende på skolen pga faren for smitte. Jeg tror man er friere til selv å ta den avgjørelsen og fortsette å ha barna hjemme med hjemmeundervisning om man ønsker det, men dette bør du ta opp med skolen hennes. Men det er ikke noe som tyder på at cøliakerer får mer alvorlig Covid-19 sykdom enn andre. 

Ja, det er en stor og god studie hvor de har sett på dødeligheten hos nesten 50 000 cøliakere i Sverige diagnostisert fra 1970-tallet og frem til 2017. Man har så kunnet undersøke undergrupper av cøliakere for å se om man kunne forklare den kjente økte dødeligheten bland cøliakere. Var det fordi cøliaki er assosiert med andre autoimmune sykdommer som i seg selv har økt dødelighet? Da de tok bort alle som hadde annen autoimmun diagnose (diabetes type 1, leddgikt etc.) så gikk overdødeligheten noe ned, men det var fortsatt en liten, men klar overdødelighet blant det med cøliakidiagnosen. Man har tidligere ment at denne overdødeligheten (rundt 20-25% flere cøliakere dør enn i den aldersjusterte kontrollgruppen) delvis var avhengig av tiden man hadde vært cøliakisyk, at desto senere man fikk diagnosen, desto lengere hadde man spist gluten og vært cøliakisyk noe vi vet er forbundet med økt risiko for mage-tarmkanal kreft. Men etter å ha korrigert for mange faktorer, genetikk inkludert (søsken) så gjenstår det en liten, men klart økt dødelighet blant cøliakere, særlig de som hadde fått diagnosen fra 18-35 års alder, muligens fordi man her hadde lang observasjonstid og at sykdommen muligens var mer aktiv hos de som var "unge" enn hos de som fikk diagnosen senere i livet. Det som var litt overraskende var at i tillegg til økningen av kreftsykdommer, så var det økning av luftveissykdommer og "annet" som særlig bidro til den økte dødeligheten. Man vet ikke eksakt hva dette skyldes, om det er en undergruppe av cøliakere som ikke er så nøye med dietten og derigjennom bidrar til den økte dødeligheten da ubehandlet cøliaki er forbundet med økt sykelighet og økt dødelighet.  Denne undersøkelsen viste at selv om man forsøkte å ta bort alle kjente risikofaktorer så var det fortsatt økt dødelighet bland de med kun cøliaki Risikoøkningen er ikke stor (ca 21% økning), sett i sammenheng med andre kjente risikofaktorer, men den er der og man kan ikke forklare den, ennå. Forhåpentligvis vil videre forskning og detaljstudier i pasientundergrupper komme nærmere årsaken til denne økte dødeligheten.

Ja vi har ingen data som tyder på at cøliaki-barn er i noen risikogruppe. Barn blir i utgangspunktet ikke veldig syke av Covid-19, så du behøver ikke behandle datteren din spesielt mhp Covid-19. Man diskuterer om barn primært får en mage-tarm virusinfeksjon og ikke en luftveisinfeksjon, noe som kan forklare at de ofte er symptomfrie.

Jeg kan ikke si så mye da nivåene av de prøvene du refererte til varierer etter hvor i landet du er/hvilken lab som brukes. Med IgA antar jeg du mener IgA mot vevstransglutaminasen (tTG) eller også kalt transglutaminase-2 (TG2), som oftest skal være lavere enn 7. Med IgG antar jeg det menes IgG mot deamidert-gliadinpeptider, og den skal som oftest være lavere enn 7, så sønnen din har forhøyete cøliakiprøver. Det må neten bli fastlegen og sykehuset som avgjør hva man videre bør gjøre, men setter du ham på glutenfattig/fri kost så forsvinner de objeltive tegnene på cøliaki; han vil lett tilfriske såpass at man ikke klarer å stille diagnosen på ham. (Senere i livet vil han kunne tvlile på om diagnosen var riktig). Gi ham så mye brødmat/pizza/spagetti han klarer å spise og la de ta en tynntarmsbiopsi dersom de har kapasitet til det. Dette foregår i narkose og er noe han ikke merker. Bedre å være sikker enn alltid å tvile på om man må spise glutenfritt.

Ingen fare, bare veldig plagsomt. Det er helt andre mekanismer for gassing og diaré ved sekundær laktasemangel (som ved cøliaki), og mageplager ved ubehandlet cøliaki. Kan godt teste det ut selv. 

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, så dette må du primært ta opp med legen din, men plagene dine er sammenfallende med FODMAP-indusert irritabel tykktarmskatar (IBS) og da er det en reduksjon av FODMAP-karbohydrater i kosten som bedrer tilstanden. Ta det opp med fastlegen din, og se om du kan få komme til en klinisk ernæringsfysiolog. De har erfaring med å behandle denne tilstanden.