Spør våre eksperter

Det holder å tørke av synlige smuler med fuktig klut, ikke ta brødsmulene som ligger igjen i smøret etc.  Og det er helt greit å kysse en ikke-cøliakere, men motparten bør ikke ha munnen full av glutenholdigmat når dere kysser!

Dersom overlegen/spesialisten har konkludert med cøliaki så skal NAV rette seg etter det. I de siste diagnostiske kriteriene for barnecøliaki så er HLA-kravet fjernet da såpass mange barn ikke har de klassiske HLA-DQ variantene som er kjent å være assosiert med cøliaki. NAV har et veldig strigent forhold til diagnostiske krav, men vet også at trygderetten har dømt på bakgrunn av "alminnelig sannsynlighetesovervekt) så, om dere vil diskutere med NAV så påpeker dere at HLA-DQ status ikke har noen betydning, men det beste er å bare gi de det de vil ha, en HLA-DQ status: du har sikkert en av de klassiske cøliakiassosierte HLA-variantene siden 35% av oss har det.

Ja, det kan det, men for å diagnostisere dette som cøliaki må du bruke så mye glutenholdig mat at det blir synlig på blodprøver og etterhvert også på tynntarmsbiopsi, så du bør ikke teste dette ut selv med å begynne på glutenfri kost selv, da det bare gjør det vanskelig å diagnostisere en evenetuell cøliaki. Ta dette opp med legen din og lag en strategi hvor du spiser masse glutenholdig mat i ca 6 uker før dere tar blodprøver for påvisning av de typiske cøliakiautoantistoffene (IgA mot tTG /TG2)

NAV er litt for kritiske, dette burde holde og om overlegen (spesialisten)  konkluderer med at dette er en cøliaki, så skal NAV ta diagnosen til etterretning, så dere burde sende søknad på det dere har da dere har både HLA, + IgA anti-TG2 og fokal Marsh-3a = cøliaki.

Derssom du skal spise deg sykere, så spis så mye du kan/orker/klarer i 6 uker (minimum 2 glutenholdige måltider om dagen /2 brødskiver om dagen)og test på nytt. Blir du for syk så ta kontakt med legen din slik at du kan få ny undersøkelse tidligere uten at du slutter på glutenholdig kost. Trist at man må gjøre seg selv sykere bare fordi NAV ikke tar hensym til trygderettens avgjørelser som sier at det skal være alminnelig sannsynlighetesovervekt for en sykdom for å innvilge grunnstønad, ikke en 100% sikker diagnose.

Ja, og husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det spises nok gluten. Så skal han testes for cøliaki igjen så la han spise så mye gluten han bare klarer (mye pizza/spagetti/loff etc) i tiden til ny kontroll (minimum noen uker - 6 uker).

Det er nok mer vanlig å gå opp i vekt etter cøliakidiagnose, men det er ikke uvanlig å gå ned i vekt.

Hvis du ønsker å gå litt opp i vekt, og å unngå å bli mer sulten, er det en fordel å bake selv. Det er mye stivelse og mindre protein i «butikkjøpt» glutenfri bakst sammenlignet med glutenholdig, noen som vil gi økt blodsukkerstigning og som igjen vil gjøre deg fortere sulten. Tilsett for eksempel (glutenfri) havre, hirse og bokhvete i form av flak eller mel til baksten. Tilsett gjerne også syrnede meieriprodukter, moste belgfrukter, revet gulrot eller andre revne grønnsaker og gjerne egg når du baker glutenfritt. Det øker næringsinnholdet, holdbarheten, proteininnholdet, fiberinnholdet og gir en mer holdbar og velsmakende bakst. Ta gjerne kontakt på e-post eller telefon for flere tips og oppskrifter. Lykke til!

Det virker drastisk å benytte "betennelsesdempende medisiner" for å behandle systemiske plager ved gluteninntak hos en som har cøliaki. Dels må man være helt sikker på at det er det som er årsaken og da må man gjennom såkalt dobbelt-blindet placebo-kontrolert glutenprovokasjon i helst med så små mengder som du oppfatter at du reagerer på. Alle betennelsesdempende medisiner har tildels alvorlige bivirkninger som gjør at de ikke brukes unødig. Så selvom du i prinsippet kan ha rett (kortikosteroider)t, så er dette ikke en god løsning på problemet. Muligens er det ikke sporene av gluten du merker, kanskje er det noe helt annet. Muligens bør du få plagene dine undersøkt/kartlagt/utredet uten at du/man antar at det er spor av gluten som gir deg plagene, slik at man kan utelukke alle andre årsaker til slik periodevise plager.

Ja, i tillegg til sine mulige matvareallergier så kan han ha en cøliaki, men diagnostiseringen av cøliakien kan være vanskelig når han ikke har økning av IgA mot vevstransglutaminasen (TG2) i blodet. Her må legen hans vurdere om han er såpass syk at det rettferdiggjør en tynntarmsbiopsi for å undersøke om han har cøliaki. Men diagnostiseringen av cøliaki forutsetter atr han spiser minst like mye brødmat/pizza/kaker som før slik at man ikke setter han på glutenfri kost før man har diagnostisert ham.

All mat skal merkes om de inneholder allergener inkludert om de inneholder en glutenkilde slik som hvete/bygg/rug. Er det ikke merket at det inneholder hvete/bygg/rug så er det i utgangspunktet glutenfritt og kan spises av en med cøliaki.

Som voksendiagnostisert cøliaker så kan det ta tid før sykdommen roer seg, avhengig av hvor gammel du er og hvor syk du var (her snakker vi fort om 3 år), så uroen din kan, men behøver ikke være pga IBS. Dersom du mistenker IBS så kan du teste deg selv på en utelukkelsesdiet som er : "kylling og ris" i 10-14 dager, men dette er ikke en permanent diet, det er en test-diet og ja her snakker vi om å være konskevent, kun kylling og ris, morgen, middsg og kveld. Blir du da helt bra så er det mulig du har en IBS og kan forsiktig reintrodusere mat som er kjent for å inneholde lite FODMAP. Men husk, her skjer endringene langsom så ved enhver endring må du spise samme mat i 10-14 dager før du evaluerer om du tåler det eller ikke. Samme situasjon oppstår når du innfølrer mat du reagerer på, da tar gjerne noen dager før du reagerer, så alle endringer må skje langsomt og du må ikke endre mer enn en ting av gangen. Det beste er selvsagt å gjøre slike endringer i samarbeide med en klinisk ernæringsfysiolog, men de kan det være vanskelig å finne.

Dette gjelder generelt, og har muligens ikke noe med å gjøre at du har levd nesten hele livet med en udiagnostisert cøliaki, men hukommelsen vår er bedre på bilder og assosiasjoner, så skal du huske noe må du lage et billedassosiasjon til det du skal huske. Tenk på noe som karakteriserer personens navn, lag deg noen bilder av dette, og repeter bildene hver gang du møter eller tenker på vedkommende. Dette er generelle huskeregler, det å lage bilder, plassere dem i et tankerom/oppover en trapp/på en sti etc og så få frem bildet med assosiasjonene når man skal bruke navnet. Det finnes desverre ingenting i kosten som bedrer begynnende glemskhet, med mindre man har spesielle mangeltilstander, men en glutenfri cøliaker som har spist GFD> 10 år må ansees som frisk fra sin cøliaki og har de samme kostutfordringene som andre på samme alder.

IgG mot deamidert gliadin peptider kan være veldig forhøyet og IgA mot transglutaminasen er lav når man har IgA mangel, noe jeg antar de har undersøkt, og funnet ut at han ikke har. Mens IgA mot transglutaminasen er direkte involvert i sykdomsprosessen er IgG mot deamidert gliadinpeptider mindre spesifikk og kan sees hos personer som ikke har cøliaki. Men dersom man mistenker cøliaki hos en som ikke har økte nivåer av IgA mot transglutaminasen i blodet (såkalt seronegative cøliaki) så kan man ta tynntarmsbiopsi dersom det er andre tegn til cøliaki, slik som vekstretardasjon, som han jo har. Men dette må nesten bli en helhetsvurdering som legene som behandler ham tar da det er mange tilstander som kan gi forstoppelse, og noen andre spesielle tilstander som kan gi lav vekst. Man har ikke avklart om han har cøliaki eller ikke, men en tynntarmsbiopsi kan bare påvise aktiv cøliaki og da må man spise gluten. Det er ikke så lett og muligens må de avklare andre årsaker til vekstretardasjonen før de evt. gjennomfører en tynntarmsbiopsi, og da helst mens han spiser glutenholdig mat. Det er vanskelig å vite hvorfor han har et økende nivå av IgG mot deamidert gliadin, da årsaken til dette ikke er helt avklart.

Ubehandlet cøliaki KAN føre til hjerneskade hos enklte individer, best dokumentert hos de få som utvikler en cøliaki assosiert epilepsi med forkalkninger i bakre del av hjernen. På GFD forsvinner epilepsien og etterhvert også forkalkningene. I tillegg er det forholdsvis god dokumentasjon på at ubehandlet cøliaki kan være assosiert med mentale/psykososiale problemer som til forveksling kan frestår som autisme, ADHD/ADD, angst, og muligens uten at dette er godt dokumentert og beskrevet, lærevansker. Hos voksne er dette kjent som "brain fog" alias hjernetåke, og mange pasienter rapporterer at endel emosjonelle utfordringer de hadde før de fikk diagnosen blir borte på GFD. Ubehandlet cøliaki er lite assosiert med selvoppfattet mageplager, selvom det er dette man først tenker på ved cøliaki siden alvorlig tarmcøliaki gir uttalte plager. Ubehandlet cøliaki kan ha en rekke ekstraintestinale manifestasjoner, dvs at andre plager enn mage-tarmplager dominerer sykdomsbildet. Dersom man har startet utredning (screening) for cøliaki på bakgrunn av spesielle lærevanskligheter må jeg bare berømme vedkommende lege/helsepersonell som har kommet på tanken, da det å utelukke en slik assosiasjon fremstår som fornuftig i en medisinsk utredning av lærevansker. Ofte er det ADD/ADHD som man utreder for ved lærevansker og ubehandlet cøliaki kan fremstå som dette uten at det betyr at ADHD/ADD generelt er assosiert med cøliaki/gluten reaksjon. For mer lesing anbefales en større epidemiologisk undersøkelse om dette fra Sverige. Butwicka A, et al

Dersom du ble diagnostisert på tradisjonell måte (via sykehuset og ved biopsi av tynntarmen) så skal du ha fått tilbud på et kurs på rehabilitering og mestringssenteret på sykehuset. Dernest må/bør du melde deg inn i cøliakiforeningen som holder kurs, og som kan sette deg i kontakt med andre som har måttet lære seg å leve med cøliaki. Kliniske ernæringsfysiologer er det dessverre mangel på, og jeg har ikke oversikt over hvordan situasjonen er i Rogaland, men jeg antar at det vet din lokale cøliakiforening. Samtidig må du være klar over at de med voksen-diagnostisert cøliaki kan bruke noen år før de føler seg friske (forvent raskt 3 år på GFD), det tar tid å bli helt frisk fra en langvarig cøliaki som oppdages i voksen alder.

Det er vanlig at barnehagene krever høyere kostpenger, da den glutenfrie maten er dyrere. Dere får jo også grunnstønad, og det er ikke urimelig at en del av den går med til å dekke de ekstrakostnadene barnehagen har. Anbefaler at dere blir enige i fellesskap om hvor mye ekstra dere skal betale. Det er viktig at dere får en god dialog med barnehagen om dette.

Det er et mengdespørsmål, desto mer du får i deg, desto sterkere blir immunreaksjonen i tarmen. Det kan være vanskelig å motivere seg for en GFD om man ikke reagerer akutt på gluten. Da er det lett å ta sjansen på at det nok går bra, og kanskje er du nøye nok slik at det går bra for deg. Faren er at det for noen flyter ut og man øker mengden glutenholdig mat til man i praksis ikke tenker mer på det, og spiser tilnærmet normalt. Da vil cøliakien bli reaktivert, og plagene kommer oftest snikende, og man har ikke nødvendigvis så mye mage-tarmplager. Det kan mer være diffuse plager, tretthet, jernmangel, + + . Man behøver derfor ikke sette dette i sammenheng med at cøliakien er reaktivert, og kan bli veldig syk før man forstår hva det er som foregår. Selvom du ikke kjenner noe så vil det foregå en immunrespons hver gang du spiser noe med gluten, og man kjenner ikke innsiden av tarmen, så mange med udiagnostisert cøliaki som tilsynelatende ikke har noen plager, har helt flat tarm ved biopsi.

Her må man vurdere forhistorien og nivået av ny forlatmangel, er det i serum eller er det for lite folat i de røde blodcellene? Serumverdiene av forlat svinger og sier mer om hva du spiste den siste uken, mens folatnivået i de røde blodcellene sier noe om gjennomsnitlig opptak av folat de siste månedene. I tillegg er det spørsmål om det har kommet andre tegn på dårlig tarmfunksjon. Derfor er det ikke så enkelt å svare på om du har fått en refraktær cøliaki som utvikler seg uavhengig av glutenmengden i kosten, eller om det har dukket opp ukjente glutenkilder i kosten. Det er mange påstander der ute om hva som er glutenfritt, og er man i tvil så bør man google det for å få ev. glutenfrihet bekreftet (f. eks. spelt er ikke glutenfri, det er en hvetesort full av gluten). Jeg ville tro at legen din vil ta en oppfølging av deg for å undersøke om den lave folatverdien fortsetter å være lav, eller om det var en tilfeldig variasjon som dukket under nedre normalnivå. Forblir den lav så bør man nok vurdere om du skal inn til ny utredning med tanke på ny tynntarmsbiopsi for å undersøke hvordan tilhelingen av tarmen din går. Men dette blir en helhetsvurdering som baserer seg på alle data sett under ett. Det tar tid (flere år) å bli helt frisk fra en så langvarig og alvorlig cøliaki som du mest sannsynlig har hatt helt siden barneårene!

Dere trenger ikke nødvendigvis egne redskaper. Så lenge de er rene, dvs. uten synlige mel- og deigrester er det greit å bruke de samme. Det som kan være kjekt å ha er en egen kjøkkenmaskin forbeholdt glutenfritt. Grunnen er at det blir lett deigrester i maskineriet som er vanskelig å få bort. Ellers er det viktig å passe på at det ikke er melrester på overflater, på stekebrett og deig i kluter og oppvaskbørster.

Dersom du tror barnet ditt kan ha cøliaki, så bør du få henne utredet hos legen. Ikke start med glutenfri kost før man har bekreftet diagnosen, det bare gjør diagnostiseringen vanskelig/umulig. Dersom man finner ut at hun faktisk har cøliaki så får dere all den informasjonen dere trenger på sykehuset, inkludert hvordan dere skal forholde dere til laktose i melken.

Neida, man kan lett å se for seg at en 3 åring ikke klarer å la være å spise på den salte trolldeigen, men den er jo ikke spesielt god, den er veldig salt. Jeg tror heller ikke det går å lage glutenfri trolldeig da det er gluten i høy saltkonsentrasjon som gir trolldeigen "troll" egenskaper. Det er nok viktigere for henne å delta på lik linje med alle andre og lage ting i trolldeig, bare be henne om ikke å spise/smake på deigen og å vaske hendene sine før dere spiser annen mat siden det lett setter seg trolldeig under neglene.