Spør våre eksperter

Den eneste sikre behandlingen vi har er strikt glutenfri kost, og da blir man frisk og kvitt de aller fleste, om ikke alle av sine cøliakirelaterte plager, men det kan ofte ta mye lengre tid enn det vi tidligere var klar over. Selvom de fleste merker stor forskjell innen 3-6 mnd., så er det mange som rapporterer at det måtte gå 3-5 år før de var seg selv igjen. I tillegg kan du ha andre autoimmune sykdommer som påviker hormonproduksjonen din, særlig er lavt stoffskift mer vanlig hos cøliakere. Men jeg antar at legen din er klar over dette og har tatt blodprøver med tanke på det. Mindre vanlig er at også binyrens hormonproduksjon lider og man lager for lite cortisol ++, og da blir også veldig sliten. Men det vanligeste er uansett at man trenger tid på glutenfri kost for å friskne helt til. Er man streng på det og ser på såkalt slimhinnefriske voksne cøliakere, så tok det finnene nesten 12 år på GFD før 90 % av cøliakerene var helt slimhinnefriske. Men klinisk frisk, hvordan du føler seg, blir man som oftes mye raskere. Man bør gå jevnlig til lege i denne rekonvaliensfasen, slik at legen kontrollerer at man tilfriskner og at man ikke har fått mye vitamin- og sporstoff-mangler som ikke er rettet på med kosttilskudd etc. Men husk, du blir bra selv om det nok kan gå en 3-års tid. 

Jeg vet ikke helt hvilke prøver du referer til. Muligens er det IgA mot transglutaminase-2 [IgA] og IgG mot deamidert-gliadin-peptider [IgG], og ikke totalmengden IgA og IgG i blodet. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten man spiser desto sterkere reaksjon og desto tydeligere blir cøliakien, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten. Endel barn i cøliakifamilier spiser nok mindre glutenholdig mat enn deres jevnaldrende, så en evt. cøliaki kan ligge å lumre uten at den kommer til uttrykk (da spiser man vel i praksis glutenredusert kost). Selv om en slik mellomtilstand kan være plagsom, er den i seg selv neppe farlig, selv om vi ikke vet hvordan tarmen har det. Er det for lite gluteninntak, så er det mindre tydelige forandringer i tarmen så det kan være vanskelig å konkludere på tarmbiopsien, som igjen gjør det vanskelig å konkludere om han har cøliaki eller ikke (ennå).  4U/ml IgA mot TG2 er under øvre normale grense (som de fleste steder er 7, men dette varierer med hvilket laboriatorium man bruker, noen har lavere grense). I ettertid, om det viser seg at han har/utvikler cøliaki, vil man si at han på dette tidspunktet var i ferd med å utvikle cøliaki. Om han ikke får diagnostisk cøliaki utover i barneårene, vil man påpeke at dette var i normalområdet som man kan se hos personer som ikke har cøliaki. Det er helt umulig å si noe sikkert før man har mer data, men prisippet er at man må spise minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag i minimum 6 uker for å spise nok gluten til å kunne forvente at tarmen blir cøliakisyk, noe den må være for å kunne stille diagnosen på tynntarmsbiopsi.

Vanskelig å si hvorfor hun reagerer. Har sjekket ingredienslistene i de tre nevnte produktene, og kan ikke se noen sammenheng i forhold til ingrediensene.

Hva med om dere forsøker å lage glutenfrie vafler fra bunnen av for å se om det går bedre? Ikke bruk Semper sitt mel som du sier hun reagerer på, men et annet mel, for eksempel Toro lys melblanding eller Schär Mix B eller Schär Mix C. Enda bedre er om du bruker glutenfrie havregryn (hvis hun tåler det) som du blender til mel i en foodprosessor eller stavmikser. Da vil det ikke være noen tilsetningsstoffer og fortykningsmidler i vaflene i det hele tatt – kanskje det er noen av de hun reagerer på. Prøv deg fram.

Slik jeg oppfatter spørsmålet ditt så har du blitt grundig undersøkt med tanke på cøliaki (og andre mage-tarm sykdommer), uten at de har kunnet konkludere. Det du beskriver er sammenfallende med hvordan pasienter som har en irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som da ikke tåler mat som er rik på ikke-absorberende karbohydrate som kalles FODMAP. Det er mye informasjon der ute på FODMAP redusert kost, men det kan være vanskelig å følge slik diett og har du muligheten så er det best å ha hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog i en slikt kostomlegging. Ta det opp med legen din.

Det er ikke klart fra spørsmålet ditt om du faktisk er blitt diagnostisert med cøliaki på den ordinære måten eller om du til slutt så deg nødt til å teste ut en glutenfrikost og, til din forbauselse oppdaget at det hjalp på mer enn magesmertene. Sure oppstøt (halsbrann) har mange andre årsaker enn "glutenintoleranse", som bør utredes først (og som man kan få behandling for). Tankekluss eller "brain fog" à la ammetåke, er det endel cøliakere som rapporterer om mens de spiste gluten, og først når de ble glutenfrie så oppdager de at dette er borte. Det samme gjelder at de emosjonelle strømninger, den emosjonelle ustabiliteten, generalisert angst/engstelse cøliakere kan oppleve mens de spiser normal glutenholdig kost, og som man har trodd var en del av ens personlighet, klinger av på glutenfri kost. Men det har vært vanskelig å skaffe gode vitenskaplige data på dette, og på langt nær alle cøliakere opplever dette. Jeg antar at du egentlig ikke vet om du har cøliaki eller ikke, så dette kan være en slik ekstraintestinal reaksjon på gluten, men det blir spekulasjoner så lenge du ikke har en formell diagnose. Ja, dette høres kjent ut og er sammenfallende med hva enkelte cøliakere rapporterer. Noen cøliakere blir så emosjonelt dårlige at de blir psykotiske, og først på glutenfri kost klarner de opp. Selvom dette er en svært uvanlig, så illustrerer den hvilke tilleggsreaksjoner ubehandlede cøliakere kan ha.

Hudkløe (uten utslett?) har mange, mange ulike årsaker, så dette må du bare ta opp med legen din, og evt. bli henvist til en hudlege. Dersom kløen kommer samtidig med et rødlig flammende utslett som "vandrer omkring" på kroppen der du klør så kan det være elveblest som er en allergisk reaksjon, ofte på noe man har spist. Men ta det opp med legen og la han se på huden som klør om det er noe utslett der.

Nei, ikke i utgangspunktet. En glutenfri cøliaker bør betraktes som frisk fra sin sykdom, og mageplager/smerter bør avklares uten å henge seg opp i cøliakien (ved forbehold om uforusett gluteninntak, men da vet man stort sett årsaken). Man bør da lete etter andre årsaker, noe de også gjorde da de undersøkte deg med tanke på at såret etter blindtarmopperasjonen (også der blindtarmen var fjernet fra tarmen) muligens hadde fått en infeksjon. Det var sikkert en årsak til kombinasjonen CRP-økning og magesmerter, men de fant tydeligvis ikke hva det var og jeg antar det roet seg ned.

Dessverre har ikke NCF noen kvalitetsliste over kompetente leger (eller barneleger) som vi "kan gå god for". Du kan få en del  generelle svar her, men ikke "pasientrettet". Jeg kan ikke besvare spørsmål som kun gjelder ditt barn (selv om jeg ofte gjør det via prinsipielle svar). Vi i NCF forstår frustrasjonen din og alle andre som opplever at de ikke får lege-kompetente svar på sine spørsmål, men til legenes undskyldning så må det sies at de håndterer mange sykdommer som har mer behandlingsmessige utfordringer enn cøliaki som nok oppfattes av de fleste leger som en "kjedelig" sykdom da den "kureres" av glutenfri kost. 

Prinsippet er at en glutenfri cøliaker etterhvert blir frisk fra sin cøliakisykdom (så lenge man ikke spiser gluten), og ikke trenger særbehandling i helsevesenet utover at legen bør være oppmerksom på den økte forekomsten av andre autoimmune sykdommer hos de med cøliaki. At regelmessige legekonsultasjoner hjelper å motivere pasientene til å holde seg glutenfri er en annen sak, så her kommer kapasiteten til helsevesenet/legen inn i bildet.

Det er spesilisten (indremedisineren) som har det siste ordet. Dersom han har kommet frem til at du har cøliaki på bakgrunn av  forhøyete IgA-anti transglutaminase-2 og intestinal Marsh-grad 1 forandringer så har du cøliakisk autoimmunitet. Men da vil nok tilstanden raskt forverre seg så er du blitt syk av glutenholdige kosten kan du få tatt nye blodprøver og er de stigende så få ny tynntarmsbiopsi. Få indremedisineren til å dokumentere/beskrive at du er blitt verre på glutenholdig kost. Sier NAV igjen nei etter at indermedisineren (helst en gastroenterolog) går god for diagnosen, så anker du, og ber om å få alle sakspapirene fra NAV i forbindelse med at du forbereder sak for trygderetten (da pleier de å gi seg). Har en spesialist konkludert med cøliaki, så skal NAV godta dette, det sier deres egne instruksjoner. Diskusjonen går på asymptomatiske individer med potensiell cøliaki, dvs. forhøyet IgA-anti-TG2 og kun Marsh-grad 1 i tynntarmen, er det nok tynntarmsendringer til å rettferdiggjøre glutenfri kost? Vel, blir du dårlig av glutenholdig kost i tillegg så skal du spise GFD og da må/skal NAV bøye seg. 

Behøver ikke ha noe med cøliakien å gjøre i det hele tatt. Hvor ofte kommer det?, er det relatert til menstruasjonssyklus (om hun har fåt det, eggløsningssmerter/folikkelbrist), er det spesielle situasjoner hun får vondt ved/etter (f. eks intervalltrening etc). Selvom man har en behandlet cøliaki så kan man ha alle mulige andre årsaker til magesmerter. At mange med behandlet cøliaki også har det, kan like mye tyde på at dette er vanlig som om at det henger sammen med cøliakien. Jeg forutsetter da at hun ikke lurer i seg glutenholdig mat). Jeg har ingen andre ideer enn at man må undersøke henne uavhengig av cøliakien, som vi i utgangspunktet oppfatter som behandlet og derved ikke aktiv.

Først, ikke ta bort gluten fra kosten før alle tester er tatt og man har konkludert. Dersom det er en veksthemming så tar de fleste denne igjen på GFD, selv om man diskuterer om de klarer å ta igjen alt. Det er veldig individuelt hvilken effekt det er og hvor lenge veksthemmingen har pågått, hvilken høyde man genetisk ville fått, når puberteten kommer, hormonnivå, proteininntak etc. Men førs tmå dere få en sikker diagnose (evt. etter tynntarmsbiopsi) og ta det derfra.

Det kan du. Soyalechitin er et stoff som er fremstilt av soyabønneolje og er glutenfri.

Nei, det er for lite, og all moderat gluteninntak etter ca. 4 mnd alder er greit. Det er ingen redusert risiko for cøliaki hos risikobarn ved 5-10 årsalder selv om man ikke gir gluten før ved 12 mnd alder, i forhold til fra 4-6 mnd alder. Så neida, dette hadde han nok fått uansett.

Vi jobber med nye retningslinjer for oppfølgning av voksendiagnostiserte cøliakere. Men man skal være klar over at selv en cøliaker kan ha andre tilstander som gir mageplager, inkludert dårlig blodforsyning til tarmene (som kan gi diaré ved løping), og irritabel tykktarmskatarr (IBS) som gir oppblåsthet, smerter +/- og diaré/obstipasjon. Ved IBS må man redusere på inntaket av matvarer rike på ikke-absorberbare (FODMAP-rike) matvarer. Samtidig vet vi fra andre studier at voksendiagnostiserte cøliakere kan bruke en del år på å bli friske, så man må forvente at det tar tid. De fleste fastleger undersøker om ting går den rette veien på GFD, og er det ikke noe spesielt så er man "utskrevet" til NCF, og pasientdrevet omsorg. Men har man plager så får man fremlegge disse uten å tviholde på at alt skal forklares via cøliakien, man kan få all verdens andre sykdommer/plager selv om man har en behandlet cøliaki.

Nei, dette ser greit ut. IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) er nogså uspesikt, og immunsystemet har hukommelse så mange pasienter produserer forhøyete verdier av dette uavhengig av evt. aktivitet i sin cøliaki.

Dessverre, ikke egnet til cøliakere, er ikke effektive nok. 

Det er veldig vanskelig å svare eksplisitt på ditt problem, til det vet jeg for lite. Men jeg skal svare deg generelt, og det er at en velregulert cøliaker på GFD tåler stor tsett "spor av", men en cøliaker kan utmerket også ha irritabel tykktarmssyndrom (ofte kalt IBS), og da kan man få urge etter måltider og må på do for å tømme seg. Ofte kan det være enkelte matvarer som man reagerer på, som f.eks. hvitløk, andre ganger er det klassiske FODMAP-rike matvarer dvs. matvarer som inneholder mye ikke-absorberbare karbohydrater (løk, eple, hvitløk...), og da må man redusere inntaket av slike FODMAP-rike matvarer, og holde fast lav-FODMAP diett (i tillegg til den glutenfrie dietten) i minimum 10-14 dager før man opplever at disse plagene blir svakere/borte. Legen din kan finne ut om du har IBS og evt. henvise deg til klinisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med dietten, om det er er dette som er årsaken til plagene dine. Jeg har ingen tro på at du reagerer på maten fordi den er laget i samme lokaler som man også har laget glutenhodlig mat. 

Lege-pasient forholdet inkluderer at legen informerer pasienten om hva de ulike prøvesvarene betyr. Dersom legen ikke vet, så burde man kunne forvente at legen finner ut av det til neste besøk. Spesialistene på sykehuset forholder seg stort sett til fastlegen og det problemet de er forelagt. En dårlig pasient er i utgangspunktet fastlegens ansvar, uavhengig av prøvesvar, så utredning, henvisning etc. styres via fastlegene våres. Dersom man trenger ekstravurdering så kan man evt. benytte "second opinion" funksjonen til NCF, da havner saken på Halstensen sitt bord.

DH-pasienter blir symptomfrie på STRENG glutenfri kost, men det tar tid (fort mange år) før de blir helt symptomfrie. Ofte tåler man veldig dårlig glutenuhell. I tillegg må man holde seg unna jod-rik mat (tang-produkter-kumelk-salvannsfisk, skalldyr etc.) da dette også utløser utbrudd. Dapson er effektivt, men har mange, til dels ubehagelige bivirkninger. Du skulle ha fått beskjed om å være glutenfri i de årene du har brukt Dapson slik at du nå lettere forble symptomfri på GFD. Du må bare fortsette med GFD, og ta opp Dapsonbruken med legen din. Er du sikker på at tungpusten skyldtes Dapson?

Puberteten er utfordrende for både ham og deg. Mye kroppsfiksering, mye følelser, mye av alt. Dette rammer både cøliakere og andre. Matsærheten er vel nå ikke koblet med cøliakien, siden han ikke opplever mageplager når han spiser, bare at han er litt sær på hva han vil ha og ikke spiser mer enn han forbruker. Vil han opp i vekt? I såfall er det karbohydratrike ("junk") mellommåltider som gjelder. Men problemet er at dette kan bli en greie og lettere krevende for dere. Mulig han kan snakkes med (ikke til), og høre hvordan han vurderer situasjonen. Dersom han vil opp i vekt, så er det muskeltrening og mye proteinrik mat som gjelder. Vi må anta at tarmen fungerer som den skal.