Spør våre eksperter

Det varierer veldig hvor lang tid det tar for en voksendiagnostisert pasient å få normaliserte blodprøver. Dersom du er sikker i din sak om at du ikke får i deg gluten via skjult glutenkilde, så må du nesten bare avvente situasjonen. Det kan lett ta rundt 3 år for voksendiagnostiserte pasienter å komme seg /bli helt friske på GFD inkludert å få normalisert IgA anti TG2, selvom de fleste ser en nedgang etter 3-6 mnd. Men du må være sikker på at du ikke får i deg gluten, for det er jo det man tenker når man ikke blir frisk på GFD.  

Da de fleste barn /førstegenerasjonsslektinger av cøliakere ikke får cøliaki (<15%) pleier man ikke å stresse dette, men avvente eventuell symptomer og evt screene barna en eller 2 ganger i løpet av barneårene, når de er store nok til at en glutenholdig kost med høy sannsynlighet ville synliggjøres på en blodprøve. Det er ingen konsensus på dette, men man pleier å screene familiemedlemmer når det oppdages en cølaiker, så da virker det rimlig at man screener de som vokser opp i en cøliakifamilien.

Det er ikke noe problem med å spise glutenfritt, størstedelen av jordens befolkning spiser svært lite gluten. Desto mindre gluten i barneårene, desto mindre diagnostisert cøliaki (den store amerikanske TEDDY undersøkelsen), så jeg ville råde deg til ikke å la det bli noe poeng. At han spiser gluten hos deg er også helt greit, da blir totalmengden gluten lav. Om det skulle vise seg at han utviklet cøliaki, så ville mengden gluten i barneårene vært lavt og cøliakiaktiviteten da mest sannsynlig også lav. Husk de fleste nære slektninger til cøliakere (>85%) utvikler ikke cøliaki selvom alle kjenner noen familier hvor svært mange har cøliaki. Cøliaki er en (autoimmune) reaksjon på gluten, uten gluten ikke noe cøliaki.

Cøliaki typisk eller atypisk er ikke kjent for ågi de plagene du har, bortsett fra diare-plager. Det du egentlig beskriver høres mer ut som IBS, som igjen er en langsom reaksjon på FODMAP-holdig mat. Men cøliaki kan ikke utelukkes uten at man har forsøkt å spise seg cøliakisyk på glutenholdig kost (nok og lenge nok), for så å bli undersøkt med tanke på cøliaki. IBS (tykktarmkatar) er mer vanlig enn cøliaki og gir typisk de tarplagene du beskriver. Man må huske på at man godt kan ha flere tilstander samtidig . Det å være HLA-DQ-2.5 + , sier ikke så mye om cøliakirisiko da 25-30% av oss har samme HLA-variant. 

Jeg kan ikke gi deg noen navn (og det er jo også avhengig av hvor du bor), men bor du i Oslo så har min stipendiat som snart disputerer på sammenhengen mellom aktiv cøliaki i barneårene og emaljeskader, en nystarter tannlegepraksis på Haugenstua. Men bor du et annet sted må du nesten bare henvende deg til en vanlig tannlege og ta det derfra. Det er jo egentlig ikke så mye man kan gjøre når man først har fått emaljeskadene, ikke noe som haster. Man dokumenterer og, avhengig av alvorlighetsgraden, så kan man fylle ut/reparere tannsubstansmangelen / dekke over områder som mangler/har svært tynn emalje. 

Vi tror ikke det er flere cøliakere som reagerer på havregryn, men de spiser nesten alle havre og da fremkommer reaksjonen tydligere. Grovt sett har man estimert at 5-10% av alle som starter opp med havre dropper det pga ulike reaksjoner. Muligens går det bedre om du reduserer mengden havre du spiser.

Funksjonell mat er en seriøs leverandør som kjenner godt til problematikken knyttet til cøliaki og glutenfri mat, og siden det står på nettsiden deres at dette havrefiber-produktet er glutenfritt, så må vi stole på det. Havre er jo naturlig glutenfritt, men kan være forurenset av glutenholdige kornsorter under dyrking, høsting og foredling. Hvis leverandøren går god for at den er glutenfri, så har de sikkert testet den.

Det er mange årsaker til at noen reagerer på havre og havrefiber, og som ikke nødvendigvis har noe med gluten og cøliaki å gjøre.

Det er litt avhengig av hvilke blodprøver som var lett forhøyet som igjen muligens reflekterer at du har begynt å redusere på gluteninntaket ditt for å teste ut om det hjelper. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (lenge nok, >6 uker) til at tarmen blir cøliaki syk. Desto mer gluten du spiser - desto sykere vil tarmen bli, om du har cøliaki. Dersom du vet med deg selv at du har nesten spist glutenfritt - så må du gjenta prosedyren, men da etter å ha spist så mye glutenholdig mat du klarer (min. 2 ganger pr dag og/eller 2 brødskiver pr dag), og helst etter at man har sett at autoantistoffene mot TG2 (IgA anti-TG2) øker i blodet ditt. Først etter resultatene av en slik glutenprovosering kan man diskutere om du har cøliaki som årsak til plagene dine eller om det er noe annet.

Dette er muligens noe mer komplisert da de ulike fillerne kan ha ulike sammensetning, men bortsett fra et enkeltstående tilfelle hos et barn som fikk dette injisert i urinblæreveggen for å behandle reflux (at urin går fra urinblæren og opp mot nyren, noe som ofte gir gjentatt alvorlige infeksjoner i nyrebekkenet) som fikk utløst en autoimmun tilstand etter slik injeksjon (kompleks formula som også inneholdt andre komponenter) er det IKKE publisert noe som tyder på at bruken av slike fillere øker risikoen, eller alvorlighetsgraden av autoimmun sykdom generelt og i ditt tilfelle, cøliaki spesielt. Autoimmuniteten ved cøliaki forutsetter glutenspising, uten gluten ingen cøliaki. 

Jeg tipset om Matvaretabellen.no i ditt forrige innlegg. Flott at du har oppdaget den på egen hånd. Jeg tenker du kan stole på tallene i Matvaretabellen siden de er oppdaterte, men skjønner godt at det kan virke forvirrende. Det er ikke nødvendigvis slik at produsentene har feil, selv om tallene varierer. Som jeg skrev i ditt forrige innlegg er det mange årsaker til denne variasjonen. Du kan også stole på glutenfri havre og glutenfri hvetestivelse. Produsentene tester de og de er veldig opptatt av at det skal være trygt. Mattilsynet har testet mange glutenfrie produkter og har funnet veldig få og veldig små avvik. Det kan være andre grunner enn gluten som gjør at noen reagerer på (glutenfri) havre og hvetestivelse.

Antistoff mot cellkjernen er nokså vanlig, men mer vanlig og med høyere titer hos de med autoimmune (bindevevs) sykdommer. Jeg antar at uttrykker" IgG ikke påvist, IgA ikke påvist) så er det IgG mot TG2?, mot deamidert gliadin?, og ved IgA at man her mener IgA mot TG2 ikke er påvist (?). Det siste er ofte kalt cøliakitesten da den påviser det cøliakirelaterte autoantistoffet (IgA) mot transglutaminase-2 (TG2 / tTG). HLA DQ2.5 og/eller -DQ8 er så vanlig blant oss, at det hovedsaklig egner seg best til å utelukke cøliaki dersom du ikke har det. Skal du forfølge cøliakisporet må han nesten spise på seg en aktiv, tydelig cøliakisykdom ved å spise så mye glutenhodlig mat han bare klarer, i minimum 6 uker og så teste deg på nytt. Alternativet er at dette ikke har noe med cøliaki å gjøre men at han har en annen autoimmun tilstand på vei, som muligens bli tydeligere etterhvert som prosessen (muligens) utvikler seg.

Man kan p.t kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Gjeldende rutine er da å fremprovosere aktiv cøliaki med autoantistoffproduksjon og evt, tynntarmsforandringer, og da må man spise nok gluten (2 måltider/2 brødskiver pr dag) lenge nok >6 uker), men som du har erfart kan det være utfordrende når man reagerer på dette. Barnelegen (må være spesialist) bør være involvert slik at om hun skulle bli for dårlig så tas hun inn til diagnostisk vurdering før den tiden. Dersom blodprøven hennes blir positiv (IgA mot TG2) så tyder det kraftig på at glutenprovoseringen har fremprovosert en cøliaki. For tiden har vi ingen annen akseptert diagnostisk metode som NAV godtar.

Nei, frekt er det ikke, men du kommer ikke unna at de kommer til å høre det du mistenker, at de ikke er så nøye og gir ham glutenholdige varer. Det kan muliges bli et sårt tema om de mener de faktisk ivaretar ham. Alternativt så reagerer han på noe annet (i lunsjmaten) via andre reaksjonsveier som f. eks. en klassisk matallergi. Du kunne jo sendt med ham mat og hørt om han da ble like dårlig. Kjekt å litt flere observasjonen før man "anklager" kjøkkenpersonalet" for å være slurvete med hensyn til den glutenfrie dietten.

Vanskelig å vite hva slags tall/data de baserer slike uttalelser på, for som du påpeker, skal dette ha relevans for deg så må dette også gjelde velregulerte cøliakere som har hatt diagnosen siden barneårene. Det er gjort endel forskning på dødlighet, men jeg kan ikke finne noe særlig om arbeidsuførhet. Det er den aktive ubehandlede cøliakien som gir økt forekomst av ulike tilstander som kreft i tynntarmen. En velregulert cøliaker som fått diagnosen i barneårene (<12 år en undersøkelser) har knapt noen økt dødlighet. Spør dem om dokumentasjon på påstanden og om dette også gjelder de som har hatt diagnosen fra før de var 10-12 år.

Ifølge Matportalen.no varierer innholdet av næringsstoffer i vegetabilske matvarer utfra sort, dyrkingsforhold og modenhetsgrad ved analysetidspunkt. I tillegg vil forhold under lagring, transport, industriell bearbeiding og/eller tillaging i husholdningen også ha betydning for næringsinnholdet i matvarer, produkter og retter. Det kan også være variasjon i resultatene fra laboratorieanalyser, spesielt hvis ulike metoder er brukt.

I Matvaretabellen er mange av matvarene "generiske", dvs. at det er slått sammen gjennomsnittsverdier for en typisk vare. Man kan ikke se forskjell på innhold i et grønt, rødt eller gult eple, men det er skilt på om noen frukter og grønnsaker er produsert i Norge eller er importerte. Jeg anbefaler deg å bruke Matvaretabellen og Kostholdsplanleggeren når du beregner næringsinnhold i matvarer. De oppdateres jevnlig. Du finner lenker til disse gode verktøyene på Matportalen.no. Lykke til.

Naturally gluten free products from ethnic shops, or any other shops for that matter, can be contaminated by gluten containing grains and may contain traces of gluten. If it is not tested and labelled, we really do not know. I Norway we have not tested these products, but they have done so in for example Italy – and found very little traces of gluten. Click here for link to an article you might find interresting. 

Contamination can happen in the fields, during harvesting and/or processing. Grains like oat and buckwheat are more prone to contamination from gluten containing grains than for example quinoa and amaranth, because oat and buckwheat are being cultivated in the same geographical areas as gluten containing grains. So, the chances that for example quinoa and amaranth are contaminated are small.

If you buy naturally gluten free products in supermarkets, health food stores or at online stores there are better chance to find the tested and labelled ones.  

Selvom cøliaki går i familier, er arvligheten ikke så sterk, de aller fleste førstegradsslektninger (foreldre barn-søsken) av cøliakere får ikke selv cøliaki (>85%). Men når sønnen din nå har fått påvist cøliaki med biopsi fra tynntarmen (!?), og din datter har fått påvist "hveteallergi" (påvist IgE mot hveteproteiner?) så forstår jeg godt at du lurer på om din datter også har cøliaki. Grunnregelen når noen har begynt å spise glutenfritt er at de må spise glutenholdig mat (min 2 brødskiver pr dag/2 glutenholdige måltider pr dag) i minimum 6 uker før man kan forvente å se de forandringene i tynntarmen som krakteriserer cøliaki. Muligens vil en reaktivering av cøliakien hennes kunne påvises på blodprøver (IgA mot transglutaminase-2 (også kalt tTG)  før den tid siden hun har spist litt gluten hele tiden. 

Med hveteallergi vet jeg ikke helt om du mener cøliaki eller klassisk (atopisk) IgE mediert hvete allergi. Cøliakere kan spise hvetefiber som er laget av stengelen da gluten kun finnes i kornet. Hveteallergi er også primært rettet mot komponenter i selve kornet, ikke i stengelen. Hvetefiber er et industriprodukt laget av resten av planeten, men jeg er ikke kjent med at noen har testet produktet for forurensende gluteninnhold, men i utgangspunktet burde dette være både glutenfritt og fri for klassisk hveteallergener.

Som du sikkert forstår er dette ikke noe jeg har mulighet til å diagnostisere / rådgi dere med over nettet. Jeg merker meg at disse reaksjonene har kommet etter at han startet opp med glutenfri kost. Dersom maten har noe med dette å gjøre (og det ikke er en annen autoimmun bulløs hudlidelse) så bør man muligens ta bort alle de glutenfrie erstatningsproduktene og heller spise vanlig mat som er naturlig fri for gluten. Den andre muligheten er at dette er en egen bulløs (blemmedannende) hudlidelse så du bør ta bilder av lesjonen når de kommer og få gutten vurdert av en hudlege. Mange ulike autoimmun tilstander gir perioder med sårdannelse i munnhulen (da ikke inkludert after).

Plagene hennes er, som du sier, veldig vage og ikke veldig karakteristiske. I en slik setting må man ha flere tanker i hodet samtidig. Hun er vel i starten av puberteten som i seg selv er vanskelig, og sekundærgevinsten ved å være bort fra skolen kan senke toleranseterskelen for diffuse plager. Men selvsagt kan hun ha en matvareintoleranse for noe, men det kan bli en vanskelig å finne ut hva det er. Men mener de det er utelukket at hun har spist glutenholdige produkter,. hvilken strategi man da skal velge er vanskelig. Det kan det bli mye fokus på mat/diet og hvordan hun har det (noe som ikke behøver å være så positivt). Jeg kan ikke gi noen spesifikke råd da dette er avhengig av om dere finner ut hva det er hun spesielt reagerer på (om det er det som er årsaken). Muligens er det melken, muligens noe annet. Det beste er om dere kunne få hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog som kunne plukke ut de typiske allergiske matvarene og styre det hele, for det kan lett bli litt uoversiktlig når man tar ut matvarer og inn matvarer i kosten.