Prøver; Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Jeg har snakket ned spesialisten og han sier at jeg kommer innenfor cøliaki grensen med hårstrå-margin. Så vi har blitt enig om at jeg skal spise masse gluten i 6 uker for å se om blodprøvene blir forhøyet, og hvis de er det skal han stille diagnosen. På normalt kost hvor jeg ikke legger vekt på å spise masse gluten, men spiser helt normalt er jeg plaget med konstant diaré. Jeg trodde plagene skulle bli verre når jeg nå spiser masse gluten 3 skiver + hver deg. Men har ikke mer vondt i magen enn vanlig og tror jeg har forstoppelse. Gikk fra å bæsje 7 ganger dagen til maks 0-2 og da ofte bare små klumper. Kan dette være ett tegn på at jeg ikke har cøliaki? Magen lager veldig mange høye rumlelyder. Av og til høres det ut som at magen er på utsiden av kroppen. Har spise masse gluten i 2 uker.
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Therese Margrethe Lysell Lensnes er klinisk ernæringsfysiolog i NCF og har i tillegg en bachelorgrad i samfunnsernæring. Hun er vikar for Lise Friis Pedersen. Therese har cøliaki selv og hun har blant annet ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål og de glutenfrie bakekursene. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Spiser masse gluten, men plagene har ikke blitt verre
Nei, du har nok cøliaki siden du både har økt IgA anti tTG /TG2, flekkvis tottatrofi og HLA-DQ2.5, (og plager) når du nå øker glutendosen så ville man forventet at du fikk mere plager, men det er veldig dårlig sammenheng mellom cøliakiplager og hvordan tarmen ser ut på biopsi, så det er sannsynligvis mer komplisert. Jeg ville anta at du får økende autoantistoffer, og dersom man tok en fornyet tynntarmsbiopsi så ville jeg forventet mer tydelig Marsh-3 forandringer, men du får se etterhvert som du fortstter å spise masse glutenholdig mat.
Kan jeg ha utviklet bokhveteallergi?
Hei, Jeg får så innmari vondt i magen og blir kvalm innimellom. Det er ikke på samme måte som ved glutenuhell, og løper ikke på toalettet. Det er bare sånn at jeg vil ligge i fosterstilling og er veldig kvalm. Det er knapt gluten i huset, så tror ikke jeg har noen fallgruver her. Jeg trodde først det var når jeg fikk varmebehandlet mat med melkeprodukt (vafler, pannekaker osv), noe som er rart da jeg har forstått at varmebehandlet melk pleier å være bedre. Jeg spiser alle mulig melkeprodukter ellers, uten problem. Det jeg nå tror gir denne dårlige formen, er bokhvete. Har dere hørt om noen som reagerer på det? Jeg har blitt dårlig av flere ulike bakverk med bokhvete. Idag ble jeg dårlig igjen da jeg lagde hvit saus. Sausen ble laget av jyttemel. Når jeg ser på ingredienslisten der, så inneholder den bokhvete. Er det sånn at jeg bør kutte ut alle glutenfrie produkter med bokhvete? Er dette noe dere har kjennskap til?
Ja du kan ha utviklet en bokhveteallergi. Dette er en uvanlig allergi, men er rapportert og er mye vanligere i Asia der det brukes mer bokhvete. Mulig du kan få det nærmere undersøkt hos legen din, men du har nesten utført testingen selv ved å merke deg hvilke matvarer du reagerer på.
Symptomene forsvinner når jeg tar pille
Hei! Har cøliaki og tåler ikke spor av gluten. Jeg og familiemedlemmene som spiser glutenholdig brød, er svært nøye når det gjelder kontaktsmitte, vasker hender etter hver gang man har vært i kontakt med brød, bruker forskjellig pålegg osv., men jeg ser likevel at jeg får symptomer som muskel- og leddverk, migrene og tretthet. Ved en tilfeldighet oppdaget jeg at symptomene forsvant når jeg tok Gluteostop. Jeg har nå testet dem flere ganger (selvsagt uten å spise gluten) og jeg følte meg så utrolig mye bedre - ikke antydning til muskel- og leddverk eller hodeverk. Jeg er fristet til å ta dem hver dag. Hva tenker du om det? Og kan du forklare nærmere om hvorfor et spaltet glutenprotein ikke gir symptomer - vil det da si at det ikke skader tarmen?
Vanskelig å vite om du faktisk blir bedre fordi gluten brytes ned eller om det andre årsaker til at du ikke reagerer, uten å gjennomføre studier av pasienter med slike plager pga spor av gluten. Da måtte man gitt små mengder gluten skjult i annen mat (og samme type mat uten gluten) uten at pasienten eller den som gir det visste hva man fikk og halvparten skulle så ha fått aktive gluten-nedbrytbare enzymer (som Gluteostop) og så rapportert plagene man hadde. Dette kalles dobbelt blindet, placebo kontrollerte undersøkelser og er noe man forlanger før man kan si at en ting virker eller ikke. Det har vist seg at de "farlige" glutenbitene aktiverer immunsystemet med å lage mye betennelsessignaler (bl.a. IL-2) og det er muligens dette du kjenner. Dersom disse glutenbitene er brudt ned, så reagerer ikke immunsystemet da bitene blir for små.
Jeg mistenker cøliaki, men spesialistene har ingen svar
Hei! Er en kvinne på 27 år som mistenker at jeg har cøliaki. Plagene startet for ca 4-5 år siden med mage diffuse symptomer og jeg har bare blitt verre. Har symptomer som: brystsmerter, hodepine, vondt i ledd og ellers verk i hele kroppen, kvalme, svimmelhet, prikkinger i hender og føtter, Hovne fingre, Tåkesyn, tung pust, vondt i kjeven, smerter i nakke, skuldre, Kraftløshet, tung pust, Hovne lymfeknuter, sykdomsføelse i kroppen, høy puls, luftsmerter, diaré og forstoppelse, skjelvinger, konsentrasjon vansker,stivhet, Listen er ganske lang og jeg begynner å bli ivrig etter å få noen svar. Jeg har tatt mange prøver og vært innom forskjellig spesialister uten noe svar. Jeg har også vitamin D og folsyre mangel, jeg skal nå ta en blodprøve for cøliaki. Det jeg lurer på siden jeg har så mye symtomer som kan ligne på cøliaki er vis denne blodprøver kommer tilbake negativ burde jeg insisterer på gastroskopi? De har nevnt fibromyalgi, men jeg kan ikke forstå at man kan bli så "syk" av fibromyalgi? Takk for svar
Cøliaki kan kun diagnostiseres når den er aktiv og det forutsetter at man spiser gluten. Har man spist glutenfritt over lengre tid så forsvinner antistoffene i blodet og tarmen tilheles etterhvert (tar litt tid). Dersom du spiser 2 glutenholdige måltider om dagen så vil cøliakien som oftest kunne la seg diagnostisere via blodprøver (og så må de eventuelt ta en biopsi for å berefte diagnosen). Dersom du ikke har de karakteristiske antistoffene (IgA mot TG2), og evt mangler den vevstypen som nesten alle med cøliaki har (HLA-DQ2.5 eller DQ8), så er det neppe cøliaki som er årsaken til plagene dine. Om man trenger å ta en tynntarmsbiopsi for å undersøke om du har cøliaki, selvom du ikke har cøliaki-antistoffer i blodet, er noe legene dine må avgjøre etter en helhetlig vurdering.
Trenger informasjon om glutenuhell i svangerskapet
Hei. Hvor kan jeg finne nyttig og relevant informasjon om glutenuhell i svangerskap. Lurer også på hvordan redusere sjansen for at barn utvikler cøliaki , mor har cøliaki. mating av spedbarn bør det gis glutenholdig/glutenfritt? er det noe informasjon om man noe man kan gjøre i matveien som gjerne minimere sjansen for at barn utvikler cøliaki?
Det er ingen kunnskap om gluten uhell i svangerskapet og om det endrer risikoen for at barnet skal utvikle cøliaki. Når det gjelder gluten i barnematen skal det introduseres etter 4 mnd alder,. Man anbefaler et moderat gluteninnhold i barnematen. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten så desto mer gluten man spiser desto flere får en symptomatisk cøliaki som blir diagnostisert. Uten gluten, ingen cøliaki. Husk at de aller fleste barn av foreldre med cøliaki ikke får cøliaki, selvom det finnes familier hvor mange har det.
Fortvilet kvinne sliter med utmattelse
Hei Trond, takk for en utrolig hyggelig prat i Tromsø etter NCF sitt foredrag du hadde der i oktober i år. Vi snakket om min tilstand og du kom med noen råd. Jeg har visst om min cøliaki i 2,5 år og gikk fra diaré ca 7 ganger om dagen til nå 1 gang om dagen (men jeg tar 2 mg Loperamid per dag). Det forekommer aldri fast avføring. Tarmtottene mine ble etter 2 år på gfd kategorisert som ingen signifikant bedring fra Marsch 3c (tror det var det, hvertfall total avflating). Hovedproblemet mitt er og har hele tiden vært utmattelse. Det har blitt bedre, men jeg jobber nå 60% og er fortsatt langt ifra "mitt gamle jeg". Jeg har slitt med depresjon i 6 år men anser meg som frisk fra det nå så jeg tror ikke utmattelse kommer av det i særlig grad. Jeg kuttet havre helt etter å ha snakket med deg, og ble bra i magen i ca 5 dager. Så var alt tilbake til det gamle. Du snakket om kylling og ris i en periode for deretter å introdusere mat etterpå. Kan du forklare dette litt nærmere? Jeg har ikke kuttet melk men innser at det er usannsynlig at jeg tåler det da jeg ikke har tarmtotter. Burde jeg kutte både laktose og melkeprotein da eller er det vanligvis nok med laktose? Jeg har vært inne på tanken å spise lavFODMAP men syns det er et forferdelig styr å skulle kutte enda flere matvarer enn gluten, havre og evt melk. Jeg er veldig fortvilt.
Ja du bør nok ikke drikke melk eller melkeprodukter med latose siden du nok har manglende laktase enzymer i tarmen. Det blir normalt når tarmen din normaliseres. Når GFD ikke bedrer tarmen etter 2-3 år så må man vurdere såkalt refraktær cøliaki, og selvom det vanligeste årsaken til manglende bedring er svikt i den glutenfrie dietten, finnes det også andre åsaker til manglende bedring.
Mine kommentarer om kyllingfilet og ris dreier seg om å undersøke om din diare tilstand kan kyldes en IBS i tillegg, og kylling og ris er FODMAP-fri mat, så spiser man det en 10 dagers tid og blir helt bra så støtter det en FODMAP-indusert IBS som årsak. Men det beste er å gjøre slike kostendringer i samarbeid med en klinisk ernæringsfysiolog siden det er utfordrende å finne rett diet. Men dersom du drikker melk, så har du iallfall en mulig årsak til diareen din.
Enten eller - eller både og?
Fikk beskjed av legen om at jeg bare måtte velge hvilken måte jeg skulle stoppe diareen på, enten bruke entocort eller loperamid. Og han understreket veldig at mikroskopisk kolitt ikke er en farlig sykdom. Men man skal jo ha livskvalitet også.
Enterocort reduserer de signalene som får lymfocyttene til å bo i tykktarmens overflatecellelaget og som gir diare, loperamid reduserer tarmens reaksjon slik at det blir mindre bevegelse og derved mindre diare. Jeg ser ingen grunn til at du ikke kan bruke begge typer medisiner for å få kontroll med tilstanden din. Ta det opp med legen din.
Er all bokhvete glutenfri?
Hei! Kan jeg spise hvilken som helst bokhvete? (Hele) eller må det stå på pakningen at den er glutenfri?
Bokhvete er fra naturen glutenfri (har bare navnet), og hvete/bygg/rug kornene skal visstnok være så fysisk forskjellig fra bokhvetens nøtter at de ikke forurenser bokhvete innhøstingen i særlig grad.
Men er man i tvil så kjøp de som garanterer at bokhveten er glutenfri, dvs at man har inspisert åkrene og fjernet annet korn som har forvillet seg inn på åkeren.
Viser prøvene at jeg har cøliaki - eller ikke?
Hei jeg har tatt en del prøver hos legen. * Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Spesialisten som tok gastroskopien mener jeg kan få nav godkjent cøliaki, men at det er en hårfin grense. Jeg vet ikke om jeg kan klare å innvie ett liv med glutenfri kost hvis ingen er 100% sikker på at jeg har cøliaki. Jeg har i tillegg nettopp tatt fagbrev som kokk og ser for meg at det blir vanskelig å jobbe som det, ikke minst få jobb med cøliaki. Er det 100% sikkert at jeg har cøliaki? Blodprøvene som er tatt ble tatt på ett vanlig kosthold hvor jeg ikke spiste brød hver dag. Jeg vil bare være 100% sikker så jeg klarer å snu om livsstilen. Hva mener du?
Du har nok cøliaki, til det motsatte er dobbelt bevist. Det bør ikke medføre noen vanskligheter for deg som kokk, muligens er det en fordel fordi mange vil nå ha glutenfrie alternativer og der kan du jo bli kjempeflink (Arbeidgiver har ingen rett til å få informasjon om evt sykdom og du kan håndtere all slags mat, bare ikke spis den glutenholdige). Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten og denne reaksjonen har du. Hvor skadet tarmslimhinnen er avhengier av mengden gluten man konsumerer. Spiser man lite så har man en delvis behandlet cøliaki, og forandringene i tarmslimhinnen går tilbake og da får man flekkvise forandringer som du har som Marsh-3a som = tottatrofi og diagnostisk for cøliaki (sammen med de andre dataene du har). Søk om grunnstipend fra NAV med legeattest fra spesialisten og påklag avgjørelsen om de skulle protestere. (NAV er litt sære og forsøker hele tiden å spare penger).
Kan jernmangelen være cøliaki?
Hei! En av mine sønner som er i begynnelsen av 30 årene har vært i "dårlig form" over tid uten at legen har klart å finne ut hva det kommer av. Siden jeg har cøliaki, har han tatt blodprøve flere ganger for å evt avdekke om det er det han også har, men alle prøvene har vært negative. Han har ikke tatt gentest/cøliaki. Nå har han fått påvist ferritin "helt i nederste grense og nedgang fra tidligere blodprøver", og han har fått beskjed om å ta jerntilskudd. Bør han testes på nytt med tanke på cøliaki? Har et inderlig ønske om at han skal slippe den samme "runddansen" som jeg selv var gjennom før jeg fikk diagnosen. Takk for svar!
Dersom dere skal avsløre en cøliaki så må den være aktiv og da må det spises glutenholdig mat, så mye han orker i minst 6 uker for å se om det fremprovoserer positive blodprøver og mere plager.
Menn har ikke jernmangel uten grunn, som kan være pga ensidig, jernfattig kost, mangel på oppsuging av jern i tarmen slik man ser det ved cøliaki og/eller pga blødninger slik kvinner sliter med pga menstruasjon og eldre menn som blør i magetarmkanalen pga f. eks. kreft. Man bør nok finne årsaken til hans lave jernnivåer og ikke slå seg til ro med at den behandles med jerntilskudd.
Cøliaki og mikroskopisk kolitt
Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i 2010 og spiser glutenfritt, laktosefritt og følger low fodmap. Jeg er 64 år. Har aldri blitt symptomfri og var til ny utredning (både koloskopi og gastroskopi) i 2017. Fikk da påvist mikroskopisk kolitt, men Entocort hjalp ikke. Spesialisten mente at jeg også har ibs. Jeg sliter veldig med kvalme, magesmerter, luft og diaré. Det er vanskelig å fungere i jobb. Tenker du at jeg bør utredes enda en gang? Kan det være cøliakien som fortsatt ikke er blitt bra? Jeg slurver aldri med kosten.
Da de utredet deg i 2017 burde de ha sett om cøliakien var blitt refraktær og siden de ikke påviste det så må vi anta at cøliakien din har du behandlet. Men det er mange andre årsaker til kvalme, magesmerter og diare og en lav-FODMAP diet er nok fornuftig når du skal behandlet din IBS, men det kan være vanskelig å følge en slik diet hele tiden. En mikroskopisk kolitt gir diare som hovedplage og behandlingen av denne/behandlingssvikt burde gjenspeiles i biopsier fra tykktarmen. Følger de opp denne tilstanden, siden du ikke fikk effekt av behandlingen?
Kan han få allergisk reaksjon når vi kysser?
Hei! Jeg lurer på hvor lenge spor av gluten i slimhinnene, feks munnen, vil kunne gi en annen med cøliaki en allergisk reaksjon ved feks et kyss? Dersom man tar høyde for normal munnhygiene som puss av tenner. Jeg har møtt en som har cøliaki og som mener han kan få en allergisk reaksjon flere dager etter mitt siste gluten-inntak dersom vi kysser. Lurer på om dette stemmer? Og isåfall, hva tenker dere om antall glutenfrie-dager før nærkontakt uten å risikere en allergisk reaksjon? Takk på forhånd.
Det er vanskelig å forstå eller å kunne forklare hvordan kjæresten skal kunne få en cøliakiassosiert reaksjon (allergisk reaksjon er vel folkelig tale for en cøliaki-reaksjon) da det må være ytters lite spormengder som evt måtte befinne seg i din munnhule/slimhinne etter munnskylling (og for deg tannpuss) og det er vanskelig å forstå at kjæresten skal kunne reagerer på dette etter flere dager. Men dersom kjæresten er redd for det, så kan man få reaksjoner som ikke nødvendigvis henger sammen med den årsaken man tror er årsaken. Kjæresten vil vel bare at du også spiser glutenfritt :-).
Sliter med fordøyelsen - hva kan hjelpe?
Hei. Sliter med fordøyelsen og obstipasjon. Har lest at linfrø kan hjelpe. Hvordan er der best å innta dem? Kan de knuses og ha i juice om morgenen?
Ifølge en av produsentene/leverandørene av knuste linfrø bør du bruke hele linfø hvis du skal spise det uten at det er oppvarmet. Grunnen er at linfrø inneholder et stoff som heter linamarin som kan brytes ned i kroppen til hydrogencyanid (blåsyre). Knuste linfø kan du bruke i grøt eller bakst fordi da ødelegges dette stoffet under oppvarmingen. Hele linfrø hjelper også mot dårlig fordøyelsen og obstipasjon.
Stress eller cøliaki?
Hei. Jeg har hatt smerter og problemer med mage og tarm en lang periode nå. Min fastlege sier jeg er nervøs og stresset. (Jeg har en historie med lett depresjon). Jeg tok en omfattende blodprøve 18.11. fordi jeg er redd for alvorlig sykdom. Jeg har klippet ut prøvesvar som jeg tror omhandler Cøliaki. Kan man lese noe ut i fra det jeg har sendt? - På forhånd takk for svar! Diagnostikk cøliaki UTFØRT Nei S-Anti-tTG IgA [1 [7 U/mL Ja S-Anti-Deam glia IgG [1 [7 U/mL Ja • HLA DQ2 POS * Nei • HLA DQ8 NEG Nei
Du har ikke aktiv cøliaki, men du kan, som ca 30% av oss, kunne få cøliaki siden du har HLA-DQ2-vevstypen.
Hvem kan hjelpe sønnen min?
Har en sønn som har hatt Cøliaki i over 12 år, i det siste har han ikke være i form. Prøvene som blir tatt hos legen er bra, men alltid lave vitaminmangel. som folat, d-vitamin bla. men vi føler at legen hans ikke kan nok om cøliaki og han skulle ha vært hos noen som kan Cøliaki og hjelpe med de utfordringene han har om dagen. Har du noen tips på hvem vi kan kontakte/ bli henvist til. Takk!
Man antar at en glutenfri cøliaker ikke lenger er cøliakisyk og ikke bør ha annen spesiell lege- oppfølgning enn det andre trenger. Det forutsetter selsagt at han er glutenfri. Vitamin D mangel har vi neste alle i dette landet så det må vi alle ta ekstra tilskudd av. Hva som er årsaken til at 12-åringen ikke er helt i form kan være så mye og er det ikke tegn til at cøliakien er reaktivert må man tenke på andre årsaker, inkludet emosjonelle vanskeligheter og annen sykdom.
Fortvilet mor med mange spørsmål
Hei, Jeg har en sønn som nettopp fylte 4 år som fikk påvist cøliaki for 3 mnd siden. Så snart vi gikk over til glutenfri kost så endret avføringen seg betraktelig, den ekstreme lukten forsvant, og han hadde ofte 5-8 bleier til dagen før vi endret kostholdet. Det var et lite lys i tunellen når vi så så klar bedring på 24 timer, men etter noen uker endrer det seg igjen. Vi er nå tilbake til 5-8 bleier til dagen (men lukten er «normal» fortsatt. Vi har fått movicol junior som vi har gitt han i ca 10 dager, har trappet opp fra en halv pose til nå 1.5 pose til dagen, men vi ser lite bedring. Han var bleiefri i 4 mnd før alt gikk dårlig med magen, før vi fikk diagnosen. Han måtte begynne med bleie igjen etter 5-8 uhell til dagen i barnehagen. Det virket som om han nesten ga opp, og det har påvirket han ekstremt, blitt mer usikker på seg selv og det har nå begynt å påvirke ham sosialt, da han ser at alle vennene har sluttet med bleie. Med så mange bleieskift til dagen så blir han helt motløs. Alt som handler om å prøve potte/do har slått seg vrangt, og det hele virker ganske mørkt. Så vi er litt der nå at vi ikke helt vet hva vi skal prøve, og hva provlemet faltisk er. Vi er strikse på glutenfri diett, men han får melkeprodukter og havre. Jeg fikk nettopp med meg at at barn under 18 ikke skal ha havre, selv om den er glutenfri, og leste et sted at de bør unngå laktose den første perioden på glutenfri kost. Det bør nevnes at han hadde melkeproteinallergi som barn, men det så ut som om han vokste det av seg når han var rundt 1 år. Men muligens han fortsatt reagerer på det? Er det slik at vi burde kun gi han laktosefri mat nå en periode? Og kutte havre helt? Eller må vi kutte ut alt av melk mtp historikken? Vi har gitt han mandelmelk til tider - kan vi fortsette å gi ham det? Har fått med meg at en bør unngå soyamelk. Gjelder der alt av soya produkter? Og hvor lang burde perioden være for å se om dette gjør ting bedre? Sist, men ikke minst..hvilke rettighetene har vi mtp barnehage og kosten der? Jeg tror vi må ha dokumentert at han må ha melkefritt og uten havre også - er det noe som en «vanlig» lege har kunnskap om og kan skrive en attest på? Eller er det barnelege? Vi har også vurdert om vi burde ta flere blodprøver for å se om det er andre ting han kanskje reagerer på? Hvilke tester bør vi be om for å få startet på en utredelse på problemet? Han var ikke lav på noen vitaminer når vi tok første blodprøve i sommer (men jeg synes vitamin D nivåer på 60 var ganske lavt mtp at det var midt på sommeren og de er ute hele dagen i barnehagen. Finnes det noen tilskudd som dere tror kan hjelpe dersom det er laktoseintoleranse? Kan han få laktase når han er 4 år og har cøliaki? Det bli litt mange spørsmål her, men er desperat etter hjelp til vår stakkar lille gutt... Hilsen litt fortvilt mamma...
Den glutenfrie havren kan man godt gi til cøliakibarn. Movikol er et volumøkende avføringsmiddel som jeg ikke helt forstår han får siden det var hyppige avføringen som var problemet. Mente man det var obstipasjonsdiare? Kumelkintoleranse vokser de fleste av seg og ja, ved aktiv cøliaki har de fleste en forbigående melkesukker-intoleranse som er årsaken til at man mener det bør gå noen mnd på GFD før man reintroduserer melk i kosten. Det tar tid å bli frisk av en cøliaki, og barnehager har rutine på hvordan de skal forholde seg til den glutenfrie kosten, men utover det så må man nok ha legerklæringer for å få tilpasset kost (men det varierer siker tfra barnehage til barnehage). Pottetrening etc er det ikke så farlig med, svært få voksne går med bleie og gutter kan være veldig trege med å slutte med bleier, så ikke fokuser så mye på det i denne fasen. La den glutenfrie kosten få virke, gi ham moderate mengder havre, og bruk avføringsmidler kun dersom han har forstoppelse.
Inneholder byggmaltekstrakt gluten?
Hei. Ettersom det ikke er mer enn noen måneder siden jeg har måttet legge om til glutenfritt, så er jeg veldig usikker på en del. Vet at bygg inneholder gluten, men hva med byggmaltekstrakt? Kan man spise f.eks. sjokolade som inneholder dette?
I teorien kan man ikke være sikker på om sluttproduktet, i dette tilfelle sjokoladen, er glutenfri så lenge ikke produsenten oppgir det. I praksis vet vi at det er lite gluten i malt, mest sannsynlig mellom 20 og 500 ppm. Hvis det er lite malt i den aktuelle sjokoladen, som for eksempel Japp, kanskje maks 10 % av totalinnholdet, vil det være mellom 2 og 50 ppm gluten i Japp. Dette gjør at Japp enten er glutenfri (<20 ppm) eller er lav-gluten, som også er trygt for de aller fleste cøliakere (<100 ppm). Men husk at dette bare er et "regnestykke" tatt litt ut av luften for å vise hvor mye det kanskje kan dreie seg om. Vi er som sagt ikke sikre. Men litt vil nok ikke gi noen reaksjon, men jeg ville nok ikke spist mengder. Ta kontakt med produsenten om du er i tvil.
Hva er riktig betegnelse?
Podcasten «åpen journal» med Katharina Flatland og Harald bruker cøliaki som synonym med glutenallergi, og et eksempel på en typisk matallergi. Jeg trodde cøliaki var intoleranse for gluten. Hva er riktig??
Den folkelige betegnelsen: glutenallergi, er medisinsk-faglig innenfor da allergi er definert som en immunologisk, uønsket reaksjon mot noe utenfor din kropp. Men selvom det er gluten som utløser og driver dette, er den immunologiske reaksjonen som definerer cøliaki rettet mot kroppen selv - slik som ved autoimmune reaksjoner. Cøliaki er derfor ingen klassisk matvareallergi (som medieres av IgE-antistoffer mot matvarene), men en litt sær form for gluten indusert autoimmun reaksjon karakterisert med IgA-antistoff mot vev-transglutaminasen. Intoleranse dekker egentlig alt man ikke tåler, men hvor reaksjoneformen er ukjent eller ikke-immuologisk.
Barnet mitt blir bare dårligere
Hei. Jeg kontaktet deg i begynnelsen av november pga fortvilelse overfor barnet mitt. Hen har fortsatt symptomene, er skikkelig gjennomsiktig i huden, kraftig utspilt mage slik at blodårene er synlige, har vondt i magen dag og natt, så dårlig søvn. Får ikke i hen minimum 2 skiver brød daglig, da matpakken kommer hjem igjen. Jeg antar det er fordi hen ikke vil gå på do på skolen. Samt at når det kommer luft stinker det vondt. Spiser helst middagsmat. Tatt blodprøver hos fastlegen nå, men ingen utslag unntatt på lavt D-vitamin. HLA-DQ2 positiv. Har også emaljeskader på bakerste jeksler samt fortenner. Ingen andre i familien som har det. Det er så fortvilende å skulle prøve tvinge i hen glutenholdig mat selv om hen vet hvorfor. Har vannkopplignende utslett. Fortsatt løs avføring og hyppig skift av undertøy. Dette var ikke et problem da hun hadde et glutenfritt kosthold. Hvordan kan jeg få i hen stor nok mener gluten for evt få utslag på prøvene? Det er en grusom situasjon. På forhånd takk. Mvh Kathrine-46
Ja, det høres ut som en fortvilet situasjon, og egentlig tror jeg det beste ville vært at hen ble henvist til barneavdelingen for utredning, inkludert vurdert for tynntarmsbiopsi på tross av negative cøliakiblodprøver Dersom det er en cøliaki som ligger bak så burde tynntarmen vise cøliaki-typiske forandringer. Be om å få en henvisning til spesialist, og ta det derfra.
Ble fryktelig dårlig av å delta på medisinsk studie
Hei, Jeg deltok i studiet til Gry Skodje på Rikshospitalet. Etter en runde med muslibarer var jeg så dårlig at jeg ønsket å dø. Og jeg ble ikke bra, på to måneder. Man måtte jo ha en symptomfri uke før man kunne fortsette studiet, men da jeg ikke hadde det ble jeg tatt ut av studiet. Gry sa at jeg muligens blitt hypersensitiv etter provokasjonen. Det var først et år senere vi fikk vite at den muslibaren jeg fikk først var glutenholdig. Dette er nå mange år siden. Allikevel, jeg er fremdeles hypersensitiv mot gluten nå. Tidligere kunne jeg bruke samme fjøl som andre, samme brødrister, kniv, smørpakke. Nå tåler jeg ikke et fnugg. Det har gjort livet nokså krevende og jeg har ofte voldsomme reaksjoner i lang tid uten å vite kilden til det som skaper det. Å lese at studiet at ingen reagerte på gluten er provoserende! Jeg lurer og på om det er flere som meg som ble uteslutne fra studiet fordi våre reaksjoner var så kraftige på gluten at vi ikke kunne fortsette pga tidsbruken? Uansett, jeg lurer på om jeg kan gjøre noe. Kan jeg ha blitt følsom for noe annet og tro? Jeg hadde gått på glutenfritt kosthold i 10 år når jeg var med på studiet og gastroskopien ifht å uteslutte cølialki var jo derfor ikke sikker. Jeg har ikke gentypen som øker sjansen for cølialki. Kan jeg allikevel ha det, og ikke kun glutenintoleranse? Jeg får veldig sterke psykiske reaksjoner om jeg får i meg gluten, i tillegg til voldsomt brennende mage og diaré. Nå er jeg dog særdeles nøje med alt jeg spiser og får allikevel slike reaksjoner av og til. Kan det være så små ting som at jeg tar i andres brødmat, at det er spor av gluten i sjokoladen jeg spiser eller kan man reagere tilsvarende også på andre matvarer? Jeg har i tillegg kaseinintolleranse og går på melefritt kosthold.
Jeg vet ikke hvor mange som reagerte på gluten i Gry og Knut (Lundin) sin studie, men hovedkonklusjonen deres var at det ikke er gluten i hveten som de med ikke-cøliakisk hveteintoleranse/sensitivitet reagerer på. Din reaksjon høres veldig voldsom og langvarig ut. Spørsmålet blir da om mekanismen, siden man antok at du ikke hadde cøliaki så må man tenke på alternative kjente reaksjonsformer mot matvarer, slik som klassisk hvete/gluten allergi. Er dine reaksjoner knyttet til en slik reaksjonsform? Noe som kan forklare at du reagerer på så små mengder? Det kan være vanskelig å finne årsaken til slike reaksjoner, og det blir bare spekulasjoner om deltagelse i et glutespiseforsøk utløste tilstanden. Vanligvis vil ikke glutenspising føre til slike reaksjoner så jeg antar man er i villrede hvordan man skal tolke de. Håper det gir seg.