Spør våre eksperter

3 ukers glutenprovokasjon etter å spist glutenfritt i lang tid, er for kort. Du må holde ut litt til ogheller øke glutendosen. Vi pleier å ha en tommelfingerregel om at 2 brødskiver pr dag (eller 2 glutenholdige måltider) i minimum 6 uker må til før man kan konkludere.

Ubehandlet cøliaki i barneperioden hvor man danner sine permanente tenner (ca fra 0,5 mnd alder til 6-7 år alder), kan gi emaljeskader på de permanente tennene. Skal man få dekket reparasjonsomkostninger etter 18 år så pleier man å måtte ha dokumentert emaljeskaden hos tannlegen før 18 års alder (helst da hos barnetannlegen). Dersom emaljeskaden er veldig typisk den man ser hos cøliakipasienter så kan man sikkert søke om å få reparasjonsskaden dekket ,men det blir da et dokumentasjonsproblem for å sannsynliggjøre at dette er sekundære emaljeforandringer til en ubehandlet cøliaki i barneårene.

Plager man har pga. ubehandlet cøliaki vil gå tilbake på glutenfri kost, selvom det kan ta litt tid for de som får diagnosen i voksen alder. Etter 3 år burde du merket en bedring av de plagene som evnt. er pga cøliakien. Men det å ha cøliaki er forbundet med en økt forekomstav annen autoimmun sykdom. Jeg kjenner dessverre ikke til leger som er spesielt interessert i sammenhengen mellom disse sykdommene. Men om noen av de fenomenene du opplever skyldes din cøliaki så vil de roe seg /bli borte på glutenfri kost.

Jeg skal ta det siste først: Du skal ha en medisinsk alment akseptert og dokumentert tilstand (sykdom) som behandles med diet som gir deg et fordyrende kosthold, for å kunne få grunnstønad. Som du aner er dette et vanskelig tema, men har du en dokumentert allergi mot visse matvarer og spesialdietten du da må ha, koster (vesentlig) mer enn det man har estimert at vanlige personer bruker på mat, så kan du søke. Slik du beskriver det, så har du muligens en kryssreaksjon mot korn og/eller du har en irritabel tykktarmssyndrom (også kalt IBS) som gjør at du kan få gassdannelse og smerter med diare og/eller obstipasjon på bakgrunn av at du spiser mat med mye såkalte FODMAP-karbohydrater. Dette er karbohydrater vi ikke klarer å fordøye, så bakterier i tarmen danner gass og påvirker tarmfunksjon. Særlig hvete har mye fructaner som er et slikt karbohydrat. Pasienter med IBS har ikke krav på grunnstønad da en FODMAP-redusert kost ikke oppfattes som såpass fordyrende at det utløser en grunnstønad og IBS oppfattes ikke å være en alvorlig nok sykdom (ikke til nå iallfall).

Ca (vi vet ikke eksakt) 5-10 % av alle som begynner å spise havre får intoleranse mot det og hos endel kan man finne IgE mot havreproteiner så de har havreallergi. Din akutte reaksjon kan tyde på at du har utviklet en havreallergi, som på sett og vis er uavhengig av din cøliaki. Muligens kan man få dette dokumentert via blodprøve. men mange har klare symptomer på matvareallergier (også når det testes blindt) uten at man påviser IgE mot den aktuelle matvaren og mange med forhøyet IgE mot en matvare tåler maten, i allefall i begrensede mengder, så diagnostikken er ikke så enkel. Noen ekstremt få cøliakere (publisert et par i hele verden) reagerer på havre som de gjør på hvete, men det er såpass uvanlig at det ikke får betydning for våre råd fordi havre er sunt, for de som tåler det.

Det man kan gjøre er å se om du uttrykker det melksukker nedbrytende enzymet laktase i tarmen. Det er vanlig at ubehandlete cøliakere nedregulerer uttrykket av dette enzymet og at de derved får melkesukkerintoleranse (Laktose-intoleranse). Siden nesten alle med ubehandlet cøliaki har en sekundær laktasemangel så pleier man i dag å teste dem genetisk for å se om de har en primær laktasemangel, for har de ikke det, så kommer laktasen tilbake ettersom man behandler cøliakien med GFD. Melkeproteinintoleranse er en mer komplisert tilstand som er vanskelig å diagnostisere, utennom klassisk  kumelkallergi hvor man kan finne IgE mot ulike melkeproteiner i blodprøven, men det er du muligens alt testet for.

Det er nok fordi de ikke utsteder ny legeattest og NAV vil forlange blindet glutenprovokasjon, som ingen utfører fordi man har gjort vitenskaplige undersøkelser som viste at det ikke var gluten i brødet man reagerte på, men muligens fruktanene som er et ikke-absorberbart karbohydrat i hvetemelet også kalt et FODMAP-karbohydrat som da gjør tilstanden til en Irritabel tykktarmskatar (IBS) og det gir ikke NAV støtte til. Det er nok derfor du ikke har fått svar.

Mulig dette ikke er syreskader på tennene, men tynn dårlig utviklet emalje pga ubehandlet cøliaki mens tennene bla dannet (fra 1/2 årsalder til ca 6-7 års alder). Barn under 18 år har gratis tannbehandling. Få en bekreftelse på ubehandlet cøliaki i barneårene og ta kontakt med privat tannlege med tanke på å dokumentere tilstanden og se hva man kan gjøre. Er det ille så  kan det settes på kroner og/eller halvfasetter eller annen tildekking som forhindrer at nerveendene ligger åpne /dekker over den tynne emaljen. Dette skal betales av det offentlig dersom man kan dokumentere at dette er cøliakiforandringer.

Du må i allefall få en avklaring på hva biopsien fra sykehuset viste og ble det ikke tatt cøliakidiagnostiske blodprøver da? Noen har negative blodprøver mhp cøliaki fordi antistoffene lages i tarmen og alt brukes opp der nede så lite kommer over i sirkulasjonen, såkalt seronegative cøliaki finnes. Så da må legen din ta utvidete prøver og diskutere med legen på sykehuset hvordan dere skal gå frem, men det igjen avhengier av hva biopsien viste. Var det klassiske cøliakiforandringer i tynntarmsbiosien og du ble frisk på GFD og dårlig ved gluten reintroduksjon, og du er HLA.DQ2.5 og/eller -DQ8 positiv (vevstype) så har du sannsynligvis cøliaki. Da bør du spise GFD og ta en ny tynntarmsbiopsi etter ca ett år (varierer fra sted til sted, fra 6 mnd til 2 år før kontroll) for å se at betennelsestilstanden i tarmen nå er gått vesentlig tilbake, at du tilfriskner på GFD.

Ikke lett dette her. Dette med økt cøliakirisiko dersom mor tar jerntilskudd kan muligens skyldes at det er flere uoppdagede cøliakere som tar jerntilskudd (pga lavt jern i svangerskapet) og at dette er årsaken til overhyppigheten av cøliaki blandt disse, altså at det ikke er selve preparatet som gir risikoøkningen, men hvilke grupper det er som tar tilskuddet. Blodmat og lever er jernrike produkter og tranen har fått redusert sitt A-vitaminnivå etter at man begynte å tilsette vitamin-A i annen mat. Det holder med en multivitamin tablett /dag (om man ikke har spesielle mangler)  og et jernpreparat/blodklubb/blodpannekaker etc. Tran er bra for fettsyrene, men det er makrell/sardin i tomat/olje også (og annen fet fisk). Om man er redd for A-vitamin overdosering - så ta en titt på innholdet i vitaminboksen og innholdet på tranpfasken, jeg tror ikke summen du får i deg kommer opp i potensielle toksiske nivåer nå som tran inneholder mindre vitamin-A.

Ølgjær inneholder malt fra korn, og det er vanskelig å si hvor mye gluten den inneholder siden malt som oftest inneholder gluten i ulike mengder avhengig av produksjonsmetoden. Jeg ville ha droppet ølgjær eller tatt kontakt med produsenten og spurt om de har testet gluteninnholdet. Er det under 20 ppm er det trygt for de aller fleste med cøliaki.

Alt er mulig, men det er mindre sannsynlig at dette er årsaken til anemien når de har funnet blod i avføringen. Litt avhengig av andre blodprøvesvar, men det kan virke som om du taper jern via blodet som kommer ut i avføringen og da må man lete etter årsaken i tarmsystemet, slik man har gjordt uten å finne noe spesielt.  Dersom biopsien var helt normal så er det lite sansynlige at du har cøliaki.

Jeg kan ikke, og skal heller ikke forsøke å diagnostisere ham over nettet, så jeg må svare generelt på det. Plagene er forenlig med GØR = syre opp i spiserøret og da tar det litt tid å få bukt med det på syrenøytraliserende medisiner. Vi må anta at han er frisk fra sin cøliaki på GFD (og at han ikke bryter dietten selv), da må man tenke på andre årsaker til plagene, slik som legen hans har gjort ved å gi ham syrenøytraliserende. Hvilke andre undersøkelser som da blir naturlig dersom han ikke får effekt av medisinene blir det opptil legen hans å avgjøre. Dette er et vanlig problem blant barn, så de finner nok ut av det.

Hvis din svigermor ikke reagerer på melk (ved sekundær laktoseintoleranse pga nyoppdaget cøliaki, bør hun nødvendigvis ikke kutte ut melk. Men hvis hun blir plaget av laktosen bør hun reduserer på inntaket av søtmelk, fløte, iskrem, brunost og prim – men også desserter med melk og fløte som sjokoladepudding fra Tine. Alle syrnede melkeprodukter, som kulturmelk, Biola, rømme etc tåles godt av de aller fleste med laktoseintoleranse, så det kan hun godt prøve å se om hun tåler.  

Dersom du spiser glutenholdig mat ellers, så vil nok denne lille mengden gluten ikke ha noe å si for testen, om jeg har forstått deg rett.

Jeg antar du utredes for polynevropati, at følelsene i bena og etter hvert også i armene gradvis blir svakere /borte. Det er en økt forekomst av symetrisk distal polynevropati hos cøliakere, men bare 0,7% av cøliakerer vil få dette, mot 0,3% av befolkningen så de fleste som har polynevropati har ikke cøliaki. Tilstanden er likevel 2.5 ganger så vanlig bland cøliakere som i den normale befolkningen. Hvorfor er det ingen som vet da ingen har detaljkartlagt årsaken til hvorfor man mister følelsessansen. Andre nervesykdommer som cøliakere kan få/ha har ofte det til felles at plagene blir borte på glutenfri kost, men det ser ikke ut til å gjelde polynevropatien. Mulig er ikke dette assosiert med selve glutenkonsumet, muligens er det en felles årsakssammenheng ved at cøliakere har, synliggjort ved å få cøliaki, en større tendens til å utvikle autoimmune sykdommer, som muligens kan være årsaken til endel av de som får polynevropati.

Takk for tipset, vi skal ta det med oss om vi får finansiering til å gjøre selvstendige glutenanalyser i matvarer som er misstenkt for ikke å være glutenfrie, på tross av merking.

Det kommer an på hvilken del av hveten man reagerer på, så det bør utprøves i samråd med lege. Siden hun har blant annet bjørkepollenallergi kan det hende at det er best for henne å kutte hvete og hvetestivelse (glutenfri) siden det kan kryssreagere.

Bokhvete er ikke hvete, men et frø. Nøtteallergikere må ikke nødvendigvis holde seg unna bokhvete, men det kan jo være at noen er allergiske for bokhvete – men det er ikke vanlig.

Det er ikke lett i begynnelsen med så mye kostholdsendringer, men man kommer inn i det fortere enn man aner!

Jeg kan nok ikke diagnostisere ham over nettet, så jeg får svare fra et prinsippielt ståsted. Alt er ikke cøliaki, tenk og be legen hans tenke at dette ikke nødvendigvis har noe med cøliakien å gjøre, så kanskje dette bør utredes uavhengig av hans velkontrollerte behandlete cøliaki. 

Ingen jeg kjenner til, men det kan være feil i selve prøvesvaret, og noen kan ha autoantistoffer som binder samme molekyl som cøliakere uten å ha cøliaki, men det er veldig sjeldent. Men, hos voksne skal cøliakidiagnosen bekreftes med cøliaki-forandringer i tynntarmen (tynntarmsbiopsi), det bekrefter diagnosen.

Denne problemstillingen er ganske vanlig og man må finne en praktisk løsning på det. Alle synlige brødsmuler bør tørkes vekk fra de flater hvor du lager din mat. Ikke brødsmuler i smøret, syltetøyet osv., bruk separate kniver/skjeer i smør/syltetøy etc. Tørk vekk det synlige, men det behøves ikke vaskes. Brødrister kan være en utfordring og dersom man engster seg / har mye brødsmuler i risteren - så skaffer man sin egen. Livet skal tross alt leves og man må finne en pragmatisk tilnærming til problemet.