Spør våre eksperter

Dette emå du nesten ta opp med legen din, det er mange årsaker til smerter under høyre kostalbue, men pankreasplager er ikke den vanligste årsaken.

Det som er ødelagt, er ødelagt, men forverrelsen og den aktive cøliaki-assosierte pankreatitten skal roe seg på glutenfritt kosthold. Hvor mye det hjelper deg er uvist da det er mange årsaker til smerter ved kroniske pankreatitt. Ingen holdepunkter for at kosttilskudd/trening eller noe annet enn strikt glutenfritt kosthold hjelper.

De fleste typer stivelse er ikke noe særlig «sunnere» enn sukker, fordi stivelse brytes raskt ned til sukker i tarmen og gir en rask blodsukkerstigning. Derfor er det liten forskjell på sukker og stivelse når det kommer til blodsukkerpåvirkning. Man kan med fordel innta de stivelsesrike matvarene på slutten av måltidet – da har de minst påvirkning på blodsukkeret.

Stivelse er heller ikke særlig sunt da det inneholder lite eller ikke noe fiber, protein eller vitaminer og mineraler. Det er hvetestivelse som er den mest næringsfattige, fulgt av maisstivelse, tapiokastivelse og lyst rismel/risstivelse.

Fortsatt inneholder glutenfrie spesialprodukter mye stivelse, selv om vi ser at det har vært en positiv utvikling de senere år. Vårt tips er at du leser ingredienslisten før du kjøper et produkt. Er stivelse de første ingrediensene, og hvis fullkorn og fiber kommer langt ned på ingredienslisten bør du ikke spise altfor mye av dette produktet.

Han var nok ordentlig cøliakisyk så da tar det tid å få ned IgA anti-tTG nivået, og jeg er helt sikker på at han har kontroll på kosten i hjemmet. Men du sier han trenger jerntilskudd (utenom gode biffer) fordi han har et ferritinnivå på 22. I henhold til Fürst laboriatorier er normalområdet for barn 1-15 år 7-142 (og for menn > 16 år > 20)  så så lavt er det ikke.

Det er større utfordringer ved å være 14 år og cøliaker, det er ikke lett i ungdomsgjengen å være annerledes, det kan være vanskelig å si nei. Så lenge tarmbiopsiene er såpass fine så er det ingen grunn til bekymring (og la han heller kose seg med naturlig jerholdig mat enn tilskudd).

Hvis det er steinalderbrødet til Regal du mener, så er det helt OK at du bruker dette. Det inneholder linfrø, solsikkefrø, sesamfrø, gresskarfrø, hasselnøtter og mandler. Alt dette er jo naturlig glutenfrie ingredienser, og det er en veldig liten sjanse for at det skal være forurenset av glutenholdige kornsorter. Det står heller ikke noe på emballasjen om at det inneholder «spor av gluten», så det virker jo veldig trygt.

Du sier at du blander inn Finax grov (som egentlig ikke er så veldig grov, da den inneholder for det meste hvetestivelse). Her vil jeg anbefale deg at du blander inn for eksempel glutenfrie havregryn, bokhveteflak eller hirseflak i stedet for. Det er 100 % fullkorn og i stedet for ca 75 % stivelse. Jeg vil også anbefale naturlig glutenfritt fullkornsmel som hirse, havre, bokhvete, teff eller quinoa. De har det i noen velassorterte butikker og helsekostbutikker, og er lett å skaffe hvis man bestiller på nettbutikker.

Du representerer en type CD-pasient som faller mellom mange stoler. Det er først når du har spist GFD en stund at du er blitt klar over hvilke glutenassosierte plager du egentlig hadde. Systemet er, dessverre, designet til kun å stille diagnosen på tarm-aktive cøliakere, de som spiser så mye gluten og har så mye reaksjon at tarmen viser de cøliaki-typiske forandringene. Men, om man samler sammen det du har så er det typisk for cøliaki, muligens er det litt avhengig av hvor mye gluten du faktisk konsumerer. Hadde du spist mye mer så hadde du blitt sykere, og da hadde det vært enklere å stille diagnosen på de kriteriene man benytter i dag. Skal du utredes på nytt, må du nesten spise deg cøliakisyk (desto mer glutenholdig mat, desto bedre). Alternativet er å få RH til å konkludere siden du har så mye som tyder på aktiv cøliaki, inkludert deres test. Hadde jeg hatt tynntarmsbiopsien din er jeg overbevist om at jeg også hadde funnet de karakteristiske cøliaki-forandringene i betennelsescellene man ser også ved GFD-behandlet cøliaki, men slike spesialtester benyttes ikke i de diagnostiske kriteriene da dette er forskningsteknikker. Alternativet er å godta at du har en "gluten-hvetereaksjon" (les cøliaki) og fortsette på glutenfri kost uten en diagnose. Personlig vil jeg helst at man får en konklusiv diagnose, men da må du spise deg cøliakisyk igjen på glutenholdig kost og det kan være en tøff oppgave.

Det er som du sier veldig individuelt om man reagerer på hvetestivelse, også den garantert glutenfrie hvetestivelsen er det mange som reagerer på, og da antar vi at det er noe annet i hvetestivelsen enn gluten-sporene man reagerer på. Dette likner hvordan de med ikke-cøliakisk glutenintoleranse reagerte, og de reagerte på de ikke absorberbare karbohydratene, fruktaner.

Jeg må nesten stole på vår tidligere ernæringsfysiolog i fagrådet som hevdet at hvetestivelsen nå lages via annen teknikk enn tidligere som gjør det lett å få den glutenfri slik at industrielt fremstilt hvetestivelse i praksis er glutenfri. Men skal man selge dette som glutenfritt, så skal det testes og da koster det mer penger, så derfor er mye hvetestivelse ikke merket, selvom det i praksis skal være glutenfritt.

Dette dreier seg om hvordan pasientene reagerer. Mengden gluten i umerket hvetestivelse kjenner man ikke til da ingen har testet dette systematisk, men vi antar at det er svært lavt. Bruker pasienten et produkt som inneholder hvetestivelse og det fungerer, så har jeg ikke sett det nødvendig å være overforsikig. Det er mange matvarer som ikke er merket som glutenfritt (men uten at de er tilsatt hvete), men som man antar er glutenfrie som cøliakere må få konsumere. Det er vanskelig nok å være cøliaker som det er. Står det ikke at det er tilsatt hvete/bygg/rug så må man anta at det er glutenfritt. Noen skriver: tilsatt hvete (glutenfri hvetestivelse), men ikke alle tar seg bryet med å bruke en garantert glutenfri hvetestivelse, så det vil alltid være en teoretisk mulighet for at slike produkter inneholder gluten. Men som kjent, det er veldig individuelt om man reagerer på dette.

Nei, ingen systematiske undersøkelser som identifiserer andre hudlidelser enn DH som del av cøliaki/gluten-indusert autoimmune reaksjoner.

En Marsh grad 1 endring i tynntarmslimhinnen er et ukarakteristisk funn som har mange ulike årsaker, tidlig/lavgradig cøliaki er én av mange årsaker avhengig av mengden glutenholdig mat man spiser. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok glutenholdig mat over lang nok tid til å få/ha en aktiv cøliaki-sykdom. Dersom du ble bedre av glutenfri kost, er det ikke nødvendigvis det samme som at du hadde cøliaki, da hvetemel inneholder mere enn gluten man reagerer på. Du kan godt ha hatt en cøliaki som du delvis selvbehandlet med gradvis reduksjon av gluten i kosten slik at tarmen nesten var blitt normalisert, men man kunne ikke dokumentere at du hadde cøliaki. Når du har spist glutenfritt i ett år, kan du velge om du bare vil fortsette å spise glutenfritt, men uten en diagnose og uten grunnstønad. Alternativet er at du vender tilbake på glutenholdig mat, og spiser så mye gluten hver dag i så lang tid at du blir cøliakisyk og at legen din undersøker deg på nytt, mens du er cøliakisyk. Slik glutenprovokasjon bør du gjøre i samråd med legen din.

I utgangspunktet behøver man ikke det, bare man ikke spiser deigen eller det ferdige produktet. Det skal mye melstøv til over lengre tid (italienske pizzabakere) før det kan oppstå luftveisproblemer assosiert med cøliakien.

Litt vanskelig dette, cøliaki har mange ulike presentasjoner, men man får kun symptomer på glutenholdig mat og desto mer gluten, desto dårligere blir man. Det er viktig at hun spiser så mye gluten hun klarer før biopsien tas, for ellers kan tynntarmsbiopsien bli inkonklusiv. Minimum 2 brødskiver om dagen, og dersom hun blir veldig diare-dårlig, får dere vurdere om hun skal få tilsyn av lege siden barn i den alderen lett kan bli dehydrert ved diare.

Ja, lys diareavføring kan være forenlig med cøliaki, men det er mye som kan gi lys diare så....

Det viktigste er at hun har spist godt med glutenholdig mat forut for biopsitakingen. Cøliakien bør være så aktiv som mulig, for man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og barn kan lett helbrede sin syke tarm på glutenfattig kost så biopsien ikke blir representativ/inkonklusiv (Marsh grad I). Man pleier å ta fra 3-6 biopsier avhengig av alder og hva man ser etter. Man behøver ikke sende biopsien til noen spesielle steder. Selv om immunhistokjemisk analyse av frysebiopsier gir høyere diagnostisk treffsikkerhet, er dette ikke i rutinemessig bruk i Norge.

Ja det kan ta så lang tid (og lengre) å bli helt frisk fra en så langvarig cøliaki. Det tok 10 år før 90% av finske cøliakipasienter var helt friske, også i tarmslimhinnen.

Så ja, det kan ta tid for voksen-diagnostiserte cøliakere å bli helt friske.

Ikke cøliakisk glutensesensitivitet er ikke en klassisk allergi, og er heller ikke forbundet med fare for allergi-sjokk ved provokasjon. Men i NAV sine instruksjoner er ikke-cøliakisk glutensensitivitet inkludert i en endret paragraf 6.3 som lyder:

§ 6-3 andre ledd – Non-cøliaki glutenintoleranse

LOV-1997-02-28-19-§6-3

[Endret 11/04,8/14, 1/15, 2/19, 3/20]

Reaksjoner som involverer immunsystemet, defineres som matallergier. Disse kan ha anafylaktisk sjokk (alvorlig straksreaksjon) som resultat. Reaksjoner som ikke involverer immunsystemet, defineres som matintoleranser. Disse kan ikke gi allergisk sjokk, men kan ha mange plagsomme symptomer som diare, oppkast og magesmerter.

Non-cøliaki glutenintoleranse er en tilstand som medfører intoleranse for gluten, men som i motsetning til cøliaki ikke gir utslag på blod- eller vevsprøver. Det vil si at laboratorieprøver ikke kan bekrefte tilstanden.

Vurdering hos spesialist, og et kontrollert provokasjonsforsøk er derfor nødvendig for å stille diagnosen. Provokasjonsforsøket kan gjennomføres av lege eller klinisk ernæringsfysiolog. Det skal beskrives hvordan testen er gjennomført og vurdert, men det kreves ikke blindet provokasjon.

Dersom det er fastslått at det foreligger non-cøliaki glutenintoleranse, vil behandlingen være den samme som ved cøliaki, en glutenfri diett. Grunnstønad innvilges, uten individuell vurdering av utgiftene, etter de samme satser som følger av tabellen for cøliaki.

Ved non-cøliaki glutenintoleranse kan man etter år tåle den maten de tidligere reagerte på. Det er viktig at diagnosen følges opp med regelmessighet. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men fremgå en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres.

Men det har vist seg vanskeligheter med å bekrefte at tilstanden finnes, det ser ut til at det noe annet i hvetemelet enn gluten som gir plager hos disse pasientene. Internasjonalt har man derfor gått vekk fra begrepet ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet og snakker nå om ikke-cøliakisk hveteprotein intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet. Dersom man derfor endrer diagnosen til ikke-cøliakisk hveteprotein-overfølsomhet/intoleranse (hveteproteinoverfølsomhet) så kommer man inn i det som rundskrivet om grunnstønad kaller:

..... matvareintoleranse: se: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3)  Litt nedpå sidene

[Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20]

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage og tarm symptomer, i form av diare, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres".

Her står det klart at man skal ha en bekreftelse over behovet for diett fra relevant spesialist, som her vil være en gastroenterolog (altså ikke fastlegen).

Dersom man provoseres med f.eks hele brødskiver og får symptomer så kan NAV påpeke at man ikke har testet med ren gluten. Men dersom man reagerer på andre proteiner i hveten så er denne reaksjonen inkludert i NAV sine definisjoner av matvareintoleranse som utløser grunnstønad.

Nei, så høye calprotectin-nivåer skyldes ikke DH eller cøliaki. Du har noe annet og du kan forberede deg på tykktarmsundersøkelse med colonoskopi (slangen) + evt. andre undersøkelser som  rtg/CT/MR avhengig av alder og hva de finner.

Det høres ut som om du reagerer på laktose i tillegg til gluten, det er ikke uvanlig hos nydiagnostiserte. Personer med nyoppdaget cøliaki har skader på tarmtottene, noe som kan gi en redusert evne til å bryte ned laktose (melkesukker) i tarmen, såkalt laktoseintoleranse. I de fleste tilfeller går det over når tarmtottene vokser ut igjen og laktaseaktiviteten blir normal, men det kan i noen tilfeller være en fordel å redusere inntaket av laktoseholdige melkeprodukter til man føler seg bedre og tarmen er leget. Laktoseintoleranse er ikke farlig, men kan være ubehagelig og føre til gassdannelse med luftsmerter og diaré.

Det er spesielt mye laktose i (vanlig) melk, fløte, is, brunost og prim. Syrnede melkeprodukter og ost tåles godt av de fleste, men du må prøve deg fram.

Du kan bake med Jyttemel på samme måte som du baker med andre glutenfrie melmikser. Det er et sunt mel med mange gode egenskaper. Prøv deg gjerne fram med produsentens egne oppskrifter: http://www.holmen-crisp.no/category/oppskrifter/. Du kan også blande Jyttemel med andre melmikser for vellykket resultat. Lykke til.  

De som har hveteallergi tåler som oftest ikke hvetestivelse, så det ville jeg ha unngått. En del glutenfrie produkter inneholder hvetestivelse, men på langt nær alle. Inneholder produktet hvetestivelse står det oppført i ingredienslsiten.

Ikke lett det der. Barn med forstoppelse er et vanlig problem, men kan være veldig vanskelig å løse. Dersom man spiser normale mengder med glutenholdig mat så vil den vanlige cøliakiblodprøven være positiv i de aller fleste tilfeller. En negativ blodprøve vil også i mange, men ikke alle tilfeller, kunne utelukke en cøliaki, forutsatt at man faktisk spiser nok gluten til å kunne forvente objektive tegn på cøliaki (man angir her litt forskjellig, men de fleste vil ha en aktiv cøliaki som kan påvises med blodprøver dersom de spiser minst 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 6 uker (ofte lengre om man har spist gliutenfritt en stund). Det å ha en søster med allergi øker ikke risikoen for cøliaki. Hva man skal gjøre må du nesten ta opp med legen/barnelegen hennes, men det finnes ulike praktiske råd for hvordan man skal forholde seg til barn med forstoppelse inkludetr vaner, ikke stresse om morgenen (gå på do etter frokost og ha god tid), ikke få så hard avføring at man sprekker opp etc. I tillegg finnes det ulike varianter av avføringsmidler. Du har sikkert prøvd det meste, så jeg skal begrense meg til ditt spørsmål. Det finnes ingen 100 % sikker blodprøve bare 98 % sikker, men problemet er de negative blodprøvene pasienter får etter å ha redusert glutenmengden i kosten såpass mye at de i praksis har del-behandlet seg selv. Man kan egentlig bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må man spise gluten.  

Det finnes mange typer glutenfritt øl i handelen og alle disse er trygge for en med cøliaki. Selv om Corona inneholder lite gluten, er det ikke hverken merket glutenfritt eller lisensiert med Crossed Grain-symbolet. Jeg ville holdt meg til en av de glutenfrie typene. Det kan selvsagt være andre grunner til at du reagerer på Corona utenom gluten, men det er vanskelig å vite.