Spør våre eksperter

Hei. Jeg har hatt smerter og problemer med mage og tarm en lang periode nå. Min fastlege sier jeg er nervøs og stresset. (Jeg har en historie med lett depresjon). Jeg tok en omfattende blodprøve 18.11. fordi jeg er redd for alvorlig sykdom. Jeg har klippet ut prøvesvar som jeg tror omhandler Cøliaki. Kan man lese noe ut i fra det jeg har sendt? - På forhånd takk for svar! Diagnostikk cøliaki UTFØRT Nei S-Anti-tTG IgA [1 [7 U/mL Ja S-Anti-Deam glia IgG [1 [7 U/mL Ja • HLA DQ2 POS * Nei • HLA DQ8 NEG Nei

Har en sønn som har hatt Cøliaki i over 12 år, i det siste har han ikke være i form. Prøvene som blir tatt hos legen er bra, men alltid lave vitaminmangel. som folat, d-vitamin bla. men vi føler at legen hans ikke kan nok om cøliaki og han skulle ha vært hos noen som kan Cøliaki og hjelpe med de utfordringene han har om dagen. Har du noen tips på hvem vi kan kontakte/ bli henvist til. Takk!

Hei, Jeg har en sønn som nettopp fylte 4 år som fikk påvist cøliaki for 3 mnd siden. Så snart vi gikk over til glutenfri kost så endret avføringen seg betraktelig, den ekstreme lukten forsvant, og han hadde ofte 5-8 bleier til dagen før vi endret kostholdet. Det var et lite lys i tunellen når vi så så klar bedring på 24 timer, men etter noen uker endrer det seg igjen. Vi er nå tilbake til 5-8 bleier til dagen (men lukten er «normal» fortsatt. Vi har fått movicol junior som vi har gitt han i ca 10 dager, har trappet opp fra en halv pose til nå 1.5 pose til dagen, men vi ser lite bedring. Han var bleiefri i 4 mnd før alt gikk dårlig med magen, før vi fikk diagnosen. Han måtte begynne med bleie igjen etter 5-8 uhell til dagen i barnehagen. Det virket som om han nesten ga opp, og det har påvirket han ekstremt, blitt mer usikker på seg selv og det har nå begynt å påvirke ham sosialt, da han ser at alle vennene har sluttet med bleie. Med så mange bleieskift til dagen så blir han helt motløs. Alt som handler om å prøve potte/do har slått seg vrangt, og det hele virker ganske mørkt. Så vi er litt der nå at vi ikke helt vet hva vi skal prøve, og hva provlemet faltisk er. Vi er strikse på glutenfri diett, men han får melkeprodukter og havre. Jeg fikk nettopp med meg at at barn under 18 ikke skal ha havre, selv om den er glutenfri, og leste et sted at de bør unngå laktose den første perioden på glutenfri kost. Det bør nevnes at han hadde melkeproteinallergi som barn, men det så ut som om han vokste det av seg når han var rundt 1 år. Men muligens han fortsatt reagerer på det? Er det slik at vi burde kun gi han laktosefri mat nå en periode? Og kutte havre helt? Eller må vi kutte ut alt av melk mtp historikken? Vi har gitt han mandelmelk til tider - kan vi fortsette å gi ham det? Har fått med meg at en bør unngå soyamelk. Gjelder der alt av soya produkter? Og hvor lang burde perioden være for å se om dette gjør ting bedre? Sist, men ikke minst..hvilke rettighetene har vi mtp barnehage og kosten der? Jeg tror vi må ha dokumentert at han må ha melkefritt og uten havre også - er det noe som en «vanlig» lege har kunnskap om og kan skrive en attest på? Eller er det barnelege? Vi har også vurdert om vi burde ta flere blodprøver for å se om det er andre ting han kanskje reagerer på? Hvilke tester bør vi be om for å få startet på en utredelse på problemet? Han var ikke lav på noen vitaminer når vi tok første blodprøve i sommer (men jeg synes vitamin D nivåer på 60 var ganske lavt mtp at det var midt på sommeren og de er ute hele dagen i barnehagen. Finnes det noen tilskudd som dere tror kan hjelpe dersom det er laktoseintoleranse? Kan han få laktase når han er 4 år og har cøliaki? Det bli litt mange spørsmål her, men er desperat etter hjelp til vår stakkar lille gutt... Hilsen litt fortvilt mamma...

Hei. Ettersom det ikke er mer enn noen måneder siden jeg har måttet legge om til glutenfritt, så er jeg veldig usikker på en del. Vet at bygg inneholder gluten, men hva med byggmaltekstrakt? Kan man spise f.eks. sjokolade som inneholder dette?

Podcasten «åpen journal» med Katharina Flatland og Harald bruker cøliaki som synonym med glutenallergi, og et eksempel på en typisk matallergi. Jeg trodde cøliaki var intoleranse for gluten. Hva er riktig??

Hei. Jeg kontaktet deg i begynnelsen av november pga fortvilelse overfor barnet mitt. Hen har fortsatt symptomene, er skikkelig gjennomsiktig i huden, kraftig utspilt mage slik at blodårene er synlige, har vondt i magen dag og natt, så dårlig søvn. Får ikke i hen minimum 2 skiver brød daglig, da matpakken kommer hjem igjen. Jeg antar det er fordi hen ikke vil gå på do på skolen. Samt at når det kommer luft stinker det vondt. Spiser helst middagsmat. Tatt blodprøver hos fastlegen nå, men ingen utslag unntatt på lavt D-vitamin. HLA-DQ2 positiv. Har også emaljeskader på bakerste jeksler samt fortenner. Ingen andre i familien som har det. Det er så fortvilende å skulle prøve tvinge i hen glutenholdig mat selv om hen vet hvorfor. Har vannkopplignende utslett. Fortsatt løs avføring og hyppig skift av undertøy. Dette var ikke et problem da hun hadde et glutenfritt kosthold. Hvordan kan jeg få i hen stor nok mener gluten for evt få utslag på prøvene? Det er en grusom situasjon. På forhånd takk. Mvh Kathrine-46

Hei, Jeg deltok i studiet til Gry Skodje på Rikshospitalet. Etter en runde med muslibarer var jeg så dårlig at jeg ønsket å dø. Og jeg ble ikke bra, på to måneder. Man måtte jo ha en symptomfri uke før man kunne fortsette studiet, men da jeg ikke hadde det ble jeg tatt ut av studiet. Gry sa at jeg muligens blitt hypersensitiv etter provokasjonen. Det var først et år senere vi fikk vite at den muslibaren jeg fikk først var glutenholdig. Dette er nå mange år siden. Allikevel, jeg er fremdeles hypersensitiv mot gluten nå. Tidligere kunne jeg bruke samme fjøl som andre, samme brødrister, kniv, smørpakke. Nå tåler jeg ikke et fnugg. Det har gjort livet nokså krevende og jeg har ofte voldsomme reaksjoner i lang tid uten å vite kilden til det som skaper det. Å lese at studiet at ingen reagerte på gluten er provoserende! Jeg lurer og på om det er flere som meg som ble uteslutne fra studiet fordi våre reaksjoner var så kraftige på gluten at vi ikke kunne fortsette pga tidsbruken? Uansett, jeg lurer på om jeg kan gjøre noe. Kan jeg ha blitt følsom for noe annet og tro? Jeg hadde gått på glutenfritt kosthold i 10 år når jeg var med på studiet og gastroskopien ifht å uteslutte cølialki var jo derfor ikke sikker. Jeg har ikke gentypen som øker sjansen for cølialki. Kan jeg allikevel ha det, og ikke kun glutenintoleranse? Jeg får veldig sterke psykiske reaksjoner om jeg får i meg gluten, i tillegg til voldsomt brennende mage og diaré. Nå er jeg dog særdeles nøje med alt jeg spiser og får allikevel slike reaksjoner av og til. Kan det være så små ting som at jeg tar i andres brødmat, at det er spor av gluten i sjokoladen jeg spiser eller kan man reagere tilsvarende også på andre matvarer? Jeg har i tillegg kaseinintolleranse og går på melefritt kosthold. 

Hei. Vi har mye cøliaki i slekten på morsiden, herunder min mamma, bestemor, oldemor og flere i nær slekt på mamma sin side. Jeg og mine søsken har ikke cøliaki. Da jeg ble født ble mamma rådet til å utsette å gi mel i kosten til jeg var over 1 år. Jeg har nå fått mitt eget barn og lurer på om jeg bør gjøre det samme? Min mamma ønsker at jeg skal følge rådet om å ikke innføre gluten i kosten før han er over 1 år. Finnes det forskning som tilsier at det er mindre sannsynlig å utvikle cøliaki hvis du får introdusert gluten i kosten etter 1 år? Jeg delammer og barnet mitt får mme i tillegg. Jeg bruker merket nan hypoallergenic, lurer på om det er gluten i nan? Mvh Tonje Jeg

Jobber dere for å få opp stønaden igjen? Jeg er student, og har derfor lite penger å "rutte" med, og det hjelper ikke at maten blir så mye dyrere.. :( Det gjør at jeg av og til er nødt til å kjøpe glutenholdig mat, fordi det er mye billigere..

Hei, jeg har en sønn på 3 mnd som jeg fullammer. Da han var ca 2 uker fikk han nyfødtutslett, dette utviklet seg og ble verre og verre. Da han var 4 uker var han full av utslett i hele ansiktet, det var rødt og nuppete og føltes ut som sandpapir. Vi har et barn på 9 år med cøliaki, og i ren desperasjon kuttet jeg ut gluten fra min kost. I løpet av noen dager ble babyen helt fin igjen. Jeg gikk en uke uten gluten for så å spiste gluten igjen, da fikk sønnen min utslett i ansiktet. Dette har jeg prøvd 5 ganger til sammen, med ca 1 ukers opphold mellom hver gang jeg har spist gluten, og sønnen min har alltid fått utslett i ansiktet dagen etter mitt gluteninntak. Nå har jeg vært ca 3 uker uten gluten, og huden hans har vært helt fin. Hva tenker du om dette, kan babyen være sensitiv for gluten eller er dette et tegn på cøliaki? Når burde vi eventuelt teste han for cøliaki?

Hei. Jeg har en sønn på 5 år som har tatt blodprøve (tTG IgA:35) nå nylig. Jeg lurer på hvilken vei jeg kan gå for at han ikke skal måtte ta biopsi. Jeg selv har cøliaki og fikk dette diagnostisert for 10 år siden. Jeg har forstått det slik at man kan teste positivt på blodprøven hvis man har andre autoimmune sykdommer, som for eksempel diabetes, revmatisme, leversykdommer eller skjoldbruskskjertel sykdommer. Hvis han har positiv blodprøve (tTG IgA:35) og vi f.eks tar prøver for å utelukke de ovennevnte autoimmune sykdommene, er det da å anta at han har cøliaki? Og er det da mulig å diagnosere han basert på dette uten biopsi? Hvis vi tester han for EMA eller DGP og HLA og en av disse slår ut positivt, er det da mulig å diagnosere han på bakgrunn av det uten biopsi? Vil en negativ biopsi endre noe på dette? Er det sannsynlig at han ved å feks ha en negativ biopsi likevel har cøliaki, men at denne ikke er kommet så langt f.eks at det vises på biopsien?

Hei! Jeg fikk i meg gluten ved et uhell for første gang på mange år i forrige uke. Jeg ble veldig dårlig med diaré i to døgn og kraftig hodepine. Jeg trener en del og var på første treningsøkt 4 dager etter jeg ble symptomfri. Det ble en tung pulsintervall-økt i sal. Beina var tunge og kondisjonen på bunn. Det var i grunn som forventet, men jeg ble så nysgjerrig på hva det er som egentlig skjer i kroppen som gjør at en føler seg så redusert selv om symptomene ellers er borte. Kondisjon og styrke har jo ikke blitt dårligere, så hva gjør kroppen og pusten så tung? Og hvor lenge bør jeg regne med redusert treningsform?

Hei! Jeg lurer på om det er slik at de med cøliaki sliter med opptak av blant annet næringsstoffer og annet fra mat og medesiner som taes opp i tarmen? Det har seg nemlig slik at jeg har gått på p-piller og mini piller, og begge ganger blitt ufrivillig gravid grunnet for lavt innhold av prevansjonen har blitt tatt opp i kroppen og derfor har jeg ikke vært tilstrekkelig beskyttet. Har dere vært borti dette før? Jeg har for øvrig byttet til p stav for å hindre repetisjon av dette. Men legen min har aldri vært borte i denne problemstillingen før. Om det virkelig er slik at de med cøliaki eller andre mage/tarm sykdommer har dårligere effekt av medisiner som tas opp gjennom fordøyelsen, burde vel legene kunne noe om dette?

Hei. I dette spørsmål/svaret (https://www.ncf.no/tips-rad/copy-of-nettprat/arkiv/havard_-25.sep-2019-17-38) trekker du frem at det finnes tilleggsundersøkelser man kan gjøre i blodet for å sannsynliggjøre at det er cøliaki hvis man f.eks får positiv blodprøve (tTg Iga)og negativ biopsi. Kunne du fortalt meg hvilke tilleggsundersøkelser dette er, og hva de heter? Tusen takk

Jeg har spist glutenfritt i 13 år. Hvorfor slår det fremdeles ut? Har deamidert gliadinpeptid på 35,5. Var til gastroskopi i fjor for å sjekke om alt var bra, og det var det. Kan dette skade meg mer på sikt? Jeg hadde grad 3b da jeg fikk diagnosen om det har noe å si? Jeg blir veldig frustrert, og håper noen hos dere kan gi meg noen svar.

Hei, jeg er født i 1945, født med cøliaki, som ingen visste navnet på den gangen. Ved tannfelling, og nye tenner, viste det seg at halve tennene kom opp uten emalje. Kunne ikke gjøre noe med det før etter fylte 17 år, da kunne jeg sette på kroner, har totalt 12, 6 oppe og 6 nede. Dette er utgifter som mine foreldre tok, og ved utskiftning senere, selvfølgelig, jeg. Nå må jeg gjennom en runde, hvor 6 kroner må byttes, og siden det er fokus på cøliaki og tenner, lurer jeg på om det denne gangen er muligheter for en refusjon? Har fått stønad siden diagnosen cøliaki ble stillet i 1985, så systemet «vet» om meg. Setter stor pris på å kunne få et svar på spørsmålet mitt.

Hei! Jeg ble diagnostisert med cøliaki for to år siden nå. Fram til jeg fikk diagnose - og frem til nå i dag, har jeg slitt med løs mage eller diaré etter magesmerter og etterfølgende utmattelse. Det går gjerne mange dager mellom noe som kan kalles «normal» avføring. Jeg har forsøkt å forstå hva dette skyldes og har i flere omganger forsøkt LowFodmap-diett. Den synes jeg er vanskelig å følge, men jeg har klart det i perioder på to-tre uker uten at det gir tegn til bedring. De gangene jeg har tatt dette problemet opp med fastlegen min, virker han brydd. På apoteket anbefalte de noe som heter Alflorex - og det virker som en mirakelkur!! Jeg har gått på denne i to måneder nå før jeg gikk tom og falt tilbake i magesmerter og utmattelse. Tablettene er nokså dyre - litt over 300kr for 30 dager, men de ser altså ut til å virke. Men nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Bør jeg be fastlegen om henvisning tilbake til sykehuset som utredet meg for cøliaki? Bør jeg undersøke om det er mulig å få Alflorex på resept? Finnes det en behandlingsinstitusjon jeg bør oppsøke? Jeg føler jeg mister mye av livsgleden med de magesmertene jeg sliter med, og jeg vet snart ikke hva jeg skal gjøre.

Hei. Jeg sliter veldig med fatigue, magetrøbbel og hodepine, og en følelse av infeksjon i kroppen etter 9 mnd med glutenfri diett. Prøver å forske litt selv, og lurer på: Er det normalt for en person med aktiv cøliaki/inaktiv cøliaki å ha lave verdier på lymfocytter? Jeg har ligget mellom 0,9-1,0 (Ref.1,1-3,3) siden 2016, og dette har ikke endret seg det siste året med endret kost.

Takk for svar ang forurensing. Vil bare oppklare ein ting. Iflg spesialist eg har snakka med så vil selv veldig små mengder gluten føre til reaksjon, dersom høye antistoffverdier. Så i mitt tilfelle blei dette heilt gale når eg hver dag til frokost spiste 40gram glutenfrie havregryn. Dette har eg gjort daglig i nesten 3 år. Glutenfrie havregryn kan inneholde opp til 20ppm iflg Axa. Eg merka bedring umiddelbart den dagen eg slutta med havregrøt til frokost. Skriver dette for å muligens hjelpe andre med samme havregrynproblem.

Hei, jeg har slitt med kvalme og magesmerter i over et år, har mye problemer med luft i magen spesielt etter inntak av mat med høyt glutennivå og har nå også begynt og få en del plager med halsbrann og sure oppstøt. Har/har hatt mor, mormor og oldemor med cøliaki, og har dermed blitt testet for dette flere ganger gjennom oppveksten, men alltid med negativt prøve svar. Tok tarmbiopsi i januar/februar 2020 og hadde da visuelle tegn på avflatede tarmtotter, men uspesifisert prøve svar og lurer da på hva dette betyr, og om jeg burde bli testet på nytt da kvalmen og magesmertene har forverret seg den siste tiden.