Spør våre eksperter

Nei, hyppig vannlating er ikke en klassisk tegn på cøliaki, så jeg anbefaler at du tar det opp med legen din som et eget punkt. Bare husk på at du må fortsette å spise glutenhodlig kost til alle prøvene er tatt, inkludert eventuell tynntarmsbiopsi, skal du kunne forvente å få riktig diagnose.

Beklager at det ikke ble svart i går, vet ikke hvorfor du ikke var synlig for meg.

DH pasienter er ofte svært følsomme for gluten i kosten, og må ofte spise strikt glutenfritt for å få kontroll med utslettet. Det tar også lengere tid å få utslettet under kontroll på GFD, typisk flere år (snitt 29 mnd). Det finnes medisiner som kontrollerer utbruddene (Dapson), men på sikt er det GFD som gjelder. Man er i tillegg følsom for jod-holdig mat som saltvannsfisk og melkeprdukter, noe som selvsagt kan forklare hans "jod allergi".

Han bør få utslettet vurdert av en spesialist i hudsykdommer slik at eventuell foreskriving av Dapson og oppfølgning av behandlingen gjennomføres på en forsvarlig måte (Dapson har endel potensielle bivirkninger). Det er også mulig å få tatt en hudbiopsi fra uaffisiert område som sendes som spesialbiopsi til et sykehuslaboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av: "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser" (Dette er immunkomplekser mellom IgA og hudens transglutaminase (TG-3) som de med DH har).

DH-utbrudd etter påbegynt GFD kan enten tyde på utilsiktet gluten inntak (uhell) eller konsumering av jod-holdig mat, som begge er kjent for å utløse utbrudd/forverrelse. 

Problemet er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise gluten. Både blodprøver og tarmbiopsi brukes for å finne ut om man har cøliaki, men igjen de sier bare noe fornuftig dersom man har spist/spiser gluten. Selvom det tar tid å bli normal på glutenfri kost slik at restaktivitet i tarmen/i blodet fortsatt kan være nok til at en cøliakidiagnose ville kunne ha blitt diagnostisert, blir det vanskelig å konkludere om prøvene er inkonklusive.  Ta dette opp med legen din, undersøk om du har rester av autoantistoffet i blodet ditt (IgA mot tTG), og vurder om du må tilbake på glutenhodlig kost for å kunne få en konklusiv diagnose. Jernmangel kan være et tegn på cøliaki, men det er mange ulike årsaker til jernmangel. Man må spise gluten i minimum 6 uker og minimum 2 glutenholdige måltider om dagen (alternativt 2 brødskiver om dagen), før man kan forvente å se endringer hos en som har spist glutenfritt en stund

Glutenfritt brød og bakervarer inneholder ofte mer stivelse og fett og midre protein sammenlignet med glutenholdig. Det kan være en av grunnene til at du legger på deg. En annen grunn kan være at tarmen reparerer seg og tar opp mere næring enn tidligere. Når det gjelder oppskrifter så er det ikke lett å legge ut en i dette forumet, det handler jo også om hva du foretrekker. Ta kontakt med meg på epost så kan vi ta det derfra: lise.pedersen@ncf.no   

Den siste IgA anti-tTG var i juni 2019 (?), og jeg forstår det slik at du fortsatte å spise normal, glutenholdig kost helt fram til du tok biopsien 24 september (?). Vet du om man tok ny IgA-anti tTG i forbindelse med tynntarmsbiopsien? Problemet oppstår om man har redusert glutenmengden i kosten såpass mye at tynntarmsbiopsien blir inkonklusiv dvs at det er såpass moderate slimhinneforandringer i tarmen at man ikke klarer å konkludere, og da må man fortsette å spise gluten evnt øke mengden gluten i kosten for å øke forandringene i tarmen slik at diagnosen kan bli tydelig/endelig. Har man da startet med glutenfri kost så kan det være slitsom/vanskelig å gå tilbake på glutenholdig kost. Men siden du har blitt værre så oppfatter jeg det som om du har spist mye gluten slik at vi må anta at biopsien er representativ. Jeg synes du bør ta opp problemstillingen med legen din slik at man er inneforstått med at du evt. går over til glutenfri diett. 

Når jeg ser på ingrediensene i brødet er det jo både næringsrikt og fiberrikt pga alle frø og kjerner du har i, men inneholder mye fett sammenliknet med vanlig brød. 1 dl olje, 7 dl frø og kjerner og 1 liter kulturmelk/yoghurt vil til sammen utgjøre en del fett. Ser også at du bruker Toro sin havrebrød-miks, den inneholder for det meste maisstivelse, i tillegg til risbakemel og druesukker. Dette utgjør en stor andel med næringsfattig stivelse. I denne miksen er det også fettrike frø i tillegg til det du har tilsatt ved siden av.

Det kan være blant annet brødet som har gitt en endring i LDL. Jeg vil anbefale deg å redusere litt på fettholdige frø/olje - selv om du bruker sunt fett - og bytte ut det stivelsesrike melet med en type som inneholder fullkornsmel. Kulturmelk kan du godt fortsette med, da det ikke vil utgjøre så stor andel av fettmengden. Det gir også et saftig og næringsrikt brød. Bruk Google for å finne produktene og les ingredienslistene. Vær obs på at Toro oppgir næringsinnholdet etter tilberedning på sine mikser (det vil altså si at du må doble mengden hvis det er 50/50 melmiks og vann), mens de andre oppgir næringsinnholdet i råvaren/melmiksen. Mange melmikser inneholder mye stivelse – men ikke alle. Du kan også tilsette rene naturlig glutenfrie meltyper som bokhvete, hirse, quinoa og teff for å øke proteinmengden og vitamin- og mineralinnholdet.

En reduksjon i fysisk aktivitet kan selvsagt også ha innvirkning på LDL. Både fysisk aktivitet og sunt kosthold vil gi en økning av det gode kolesterolet (HDL) og reduserer det farlige kolesterolet (LDL). Dette gjelder også hos pasienter som bruker statiner.

Ikke overdriv ekstrakosen 😊

Det er ikke uvanlig med "tilbakefall" men det skal vanligvis klinge av i løpet av de første 3 mnd. Selvsagt kan han/hun ha fått i seg gluten, det er mange fristelser i barnehagen fra andre barn, om barnet går der, og det tar tid å bli frisk på GFD, og etter kun en mnd så har han bare såvidt begynt å tilfriskne. Det tar også litt tid å mestre den glutenfri kosten, det er mange produkter som inneholder gluten (hvetemel) uten at man tenker på det, så man må lese innholdfortegnelsen hele tiden. Håper det går raskt over.

Prinsippielt er det flere årsaker til osteoporose, og hos deg med voksendiagnostisert cøliaki har en osteopeni (mindre ben, men ennå ikke "porøs") utviklet seg over lang tid. Av alle de vitaminenne jeg hadde ønsket at du hadde fått beskjed om å ta er det D-vitamin som er det viktigeste (mye av det i tran, eller i vitamintabletter). Man kan ikke absorbere kalk uten D-vitamin, og vi har alle mer eller mindre D-vitaminmangel i Norge, så vi trenger tilskudd. Det viser seg at den osteoporosen cøliakere ofte får påvist ved diagnosetidspunktet, den går tilbake på normal, vitaminberiket kost, men den blir ikke helt normalisert hos alle. Om du skal behandles medikamentelt kommer ann på alvorlighetsgraden av osteoporose. Du har ennå ikke hatt et osteoporotisk brudd, kun fått påvist lave bentetthetsverdier i to rygghvirvler. Hvordan du skal behandles, om det skal inkludere østrogensubstitusjonsbehandling, om man skal avvente responsen på D-vitamin og kalk behandlingen, om man skal starte opp med ben reabsorbsjonshemming (bisfosfonat) eller de mer sofistikerte spesifikke (og dyre) behandlingene er det fastlegen din som skal avggjøre og styre. Man starter oftes ikke på øverste hylle, men ser om man kommer til målet på laveste mulige behandlingsnivå. Kommer man ikke i mål med det, så øker man/bytter til andre medikamenter. Men det må legen din styre, bare husk å ta de kosttilskuddene (kalk og D-vitamin) du har fått anbefalt.

Om du risikerer spontanbrudd eller lavenergisk brudd i rygggraden kan jeg dessverre ikke si noe om, det er nok avhengig av osteoporosens alvorlighetsgrad, men det ligger i sakens natur at du lettere får kompresjonsbrudd, så jeg vil ikke anbefale å trene markløft.

Det er ikke uvanlig at nydiagnostiserte legger på seg – både barn og voksne. Det kan være mange grunner til det, og glutenfrie brød og bakervarer med mye stivelse, sukker og fett og lite protein, fullkorn og fiber kan være en grunn.

Selv om du baker selv kan det være at du bruker glutenfrie melmikser med mye stivelse og sukker og lite protein og fullkorn. Den beste måten å avdekke det er å lese på ingredienslisten. Det som står først på ingredienslisten er det mest av i produktet.

Glutenfri bakst kan inneholde en del mer fett enn glutenholdig. Mange tilsetter mye frø og nøtter for å øke fibermengden, og for å få et bedre brød mht. konsistens og smak. Det er jo forsåvidt sunt å spise nøtter og frø, men mange glemmer at det er veldig fettrikt. I tillegg tilsettes ofte fett/olje i glutenfri bakst for å bedre kvaliteten og forhindre smuling. Alt dette gir et høyt fettinnhold, for mens vanlige brød inneholder mellom 1 og 3 prosent fett, kan glutenfrie brød inneholde en god del mer. Sjekk dette neste gang du baker.

Et annet tips er at du baker grovt, siden grove brød metter mer. Da spiser man mindre brød og naturlig nok mindre pålegg. Velg oppskrifter der man bruker en stor andel fullkornsmel og fiber. Det er lurt å bake med meltyper som glutenfri havre, bokhvete, hirse, teff, quinoa, fullkornsris – men også kikertmel (som ikke er korn, men belgfrukter malt til mel). Revet gulrot kan også være lurt å tilsette. Det gir god smak, konsistens, tilfører fiber og god smak til glutenfri bakst. Prøv deg også fram med andre grønnsaker.

Dersom IgA mot tTG (transglutaminaseen) er kommet ned på 2, så er det veldig bra, da går dette den riktige veien. Du bør få legen din til å hjelpe deg til å forstå hva barnets blodprøver betyr. Går han ikke til en spesialist nå?

Dette er ikke helt vanlig, og avhengig av alder og almentilstand, så bør man undersøke om du har andre årsaker til disse plagene og at cøliakien ble oppdaget i utredningen av dette andre, men cøliakien var ikke årsaken til disse plagene. Det er mange ulike årsaker til disse plagene, så du bør få de undersøkt for seg, uten at man dveler ved at det er cøliakiassosiert.

I teorien kan man ikke være sikker på om sluttproduktet er glutenfritt så lenge ikke produsenten har oppgitt det. Du har helt rett i at det er lite gluten i malt, mest sannsynlig mellom 20 og 500 ppm gluten. Hvis det er lite malt i Japp - kanskje maks 10 % av totalinnholdet, vil det være mellom 2 og 50 ppm gluten i Japp. dette gjør at Japp enten er glutenfri (<20 ppm) eller er lav-gluten, som også er trygt for cøliakerne (<100 ppm). Men husk at dette bare er et "regnestykke" tatt litt ut av luften for å vise hvor mye det kanskje kan dreie seg om. Vi er som sagt ikke sikre. Men litt vil nok ikke gi noen reaksjon, men jeg ville nok ikke spist mengder.

Det er ikke farlig å bruke samme skje, da risikoen for at glutenfritt godteri blir forurenset av glutenholdig er veldig liten til tross for det. Det vil aldri bli mer enn "spor av gluten", som jo er ansett som trygt for de aller fleste cøliakere. Husk at det er viktig å sjekke at innholdsdeklarasjonen stemmer overens med innholdet, dvs at ikke butikken har lagt en annen type godteri i boksen.  

De fleste med DH har en underliggende cøliaki som ikke nødvendigvis gir mageplager, men som kan påvises med forhøyet IgA mot cøliaki-autoantigenet, enzymet vevstransglutaminase (tTG) også kalt Transglutaminase-2 (TG2). De som har DH har IgA anti-Transglutaminase-3 (TG3) evt. i tillegg, men ingen blodprøvetest er tilgjenglig. Huden lager TG3, og man kan derfor påvise at IgA har bundet seg til hudens TG3 og dannet det som man kan påvise med immunhistokjemisk undersøkelse som "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser". En hudbiopsi skal derfor tas fra frisk hud (oftest undersiden av armen, en 3-4mm stansebiopsi er nok), men den må ikke legges i vanlig fikseringsvæske (formalin), men legges i kaldt saltvann og sendes til laboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av slike IgA immunkomplekser innen 24 timer. (Det finnes ulike transportmedier for slike undersøkelser som gjør det mulig å gjøre undersøkelsen etter lengere transporttid).

Slike spesialbiopsier og transport til et patologisk laboriatorium må ofte avtales med sykehusets patologiske laboriatorium på forhånd, og her er det nok stor variasjon mhp kapasitet og mulighet til å påta seg slike oppdrag.

Ingen klarer å bevare en intakt blemme lenge nok til at det kan tas en biopsi av den (jeg har bedt om en slik blemme i 20 år, til forskning, men akk den klør altfor mye). Tradisjonell biopsi fra affisert område er heller ikke egnet siden man ofte har klort bort det området hvor IgA-immunkompleksene er, men mange tari tillegg biopsi fra det affiserte, oppklorte område til vanlig patologisk undersøkelse for å kunne utelukke andre årsaker til kløende blemme-dannende utslett.

At du ikke har spist gluten noe uker pleier ikke ha noe å si for evt påvisning av granulære IgA immunkomplekser i hudens papillespisser, da de bruker mange år på å bli borte på glutenfri kost, og som oftest vil en eventuell forhøyer IgA mot tTG/TG2 (cøliakiautoantigenet) kunne påvises en tid etter oppstart av GFD (men her varierer det veldig fra person til person). Ved blemme-anfall finnes det en medisin som tar bort kløen umiddelbart (Dapson), men man bør kun bruke det til den glutenfrie dietten har fått kontroll på utslettet. Håper de finner ut av det.

Cøliakidiagnosen skal stilles av spesialist i indremedisin/gastroenterologi, så ja fastlegen din kan nok stille diagnosen, men den må bekreftes av e nspesialist, det skal sendes søknad om grunnstønad til NAV, og da forlanger de at du er blitt diagnostisert av en spesielist, Prøvespise glutenfritt før alle cøliakiprøver er tatt kan være uklokt siden man da behandler seg selv før prøvene er att og man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser gluten. Få en henvisning til en spesialist, spist slik du gjorde før og helst mer gluten (bare spis deg syk) slik at det ikke kal være tvil om diagnosen. Ikke reduser på mengden gluten i ksoten før alle prøver, inkludetr tynntarmsbiopsi er tatt.

Det skulle gå greit, så lenge du ikke drikker det. Det er veldig varierende mengde bygg-gluten i øllet, desto tykkere og urenset det er, desto mer. Mmen så lenge du spytter det ut burde det gå greit (skyll munnen med vann som du spytter ut, mellom hver smak).

Nei, ikke som vi vet om. En cøliaker på GFD kan betrakte seg som frisk fra sin cøliakisykdom, så lenge man spiser glutenfritt (GFD).

Oppgulp er ikke en hyppig plage ved ubehandlet cøliaki så spørsmåler er om dette har/hadde noe med cøliaki å gjøre i det hele tatt. Nå spiser hun glutenfritt og den aktive cøliakien er nok for lengst borte og hun kan betraktes som frisk fra sin cøliaki (så lenge hun ikke spiser gluten). Da blir spørsmålet: Hvorfor kommer maten i retur? Tror dette trengs en egen utredning og da ikke med fokuset på cøliaki, men på annen årsak til "regurgitasjon" av mageinnhold.

Du har forhøyete autoantistoffer (mot TG2), og en Marsh grad 1, og sannsynligvis også den "riktige" HLA vevstypen. Da har du cøliaki!, men mange vil ikke betrakte at Marsh-1 forandringer i tynntarmen ikke er alene nok til å ville sette noen på GFD, da mange tilstander kan gi en slik forandring. MEN du har dette sammen med det andre og da er det klart at du har cøliaki. En prøveperiode på 6 uker med gluten kan gi deg symptomfrihet, men hva gjør du så? Har du plager, HLA-DQ2.5 og/ eller -8, økt IgA anti-TG2, økt IgG mot deamidert gliadin, og slimhinneforandringer forenlig med cøliaki så har du cøliaki, uansett om NAV vil ha minimum Marsh-II, men det er et gluten dose-spørsmål, desto mer gluten du spiser, desto sykere blir tarmen og desto lettere er det å stille diagnosen. Jeg synes du og spesialistlegen din burde ta dette opp og sende søknad til NAV med alle de opplysningen man har og spesialistens konklusjon. Du har nok cøliaki.

Forstår at du vil sikre deg. Hudbiopsien bør tas hos hudspesialist, og den skal sendes til et spesiallaboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller og dette sees i frisk hud (ofte tas en rundbiopsi fra armens underside). En person med DH bruker ofte lang tid på å bli kvitt utbruddene på glutenfri kost (opptil 5-7 år) så at du ble raskt syk igjen etter en glutenprovosering tyder på at du fortsatt har disse immunkompleksene i huden, og at de kan påvises. Men man vet aldri.