Spør våre eksperter

Hei, jeg fikk påvist cøliaki i det jeg antar er å regne som voksen alder (47 år). Jeg leser at jeg da bl.a har økt risiko for benskjørhet. Jeg har sett i ulike fora at det er flere som får målt bentetthet, men jeg blir usikker om det har noen hensikt? Anbefaler dere slik måling? Og hvis målingene slår ut - er det noe man kan gjøre utover å ha sunt kosthold og spise D-vitaminer?

Hei, jeg fikk påvist cøliaki ved blodprøve i februar (Anti tTg IgA >120, anti DGP IgG 17). Biopsi fra tidlig mars viste Marsh-Oberhuber grad 3B. Jeg tok nye blodprøver i november (Anti tTg IgA 32, anti DGP IgG 2) og var nå til ny biopsi i dag, pga. vedvarende plager (generell fatigue, hode og mage) og problemer med refluks. På dagens gastroskopi ser legen at jeg har helt tydelig synlig cøliaki (vet enda ikke hvilken grad). Han forklarer dette med at jeg fortsatt jevnlig får i meg gluten. Han kunne ikke forstå hvorfor jeg ellers hadde heles så sakte. Jeg takker ja til ny time med privat ernæringsfysiolog, og lover å gjennomgå alt jeg spiser. Vel viten om at jeg er kjempenøye med å sjekke alt jeg spiser (Adams "fri for" matkasse til middag og glutenfri havregryn eller glutenfritt ferdig oppskåret brød i egen brødrister med eget smør, ost og skinke). Sjekker også godteriet jeg spiser, og holder meg alltid til det samme trygge. Kan det være at tarmen heles veldig sakte hos noen hvis man for eksempel har vært plaget med cøliaki lenge (antakelig hele livet)?

Hei igjen, dette er egentlig et oppfølgingsspørsmål til spørsmålet om hva mer jeg burde gjøre enn å spise glutenfritt for å bli bedre i magen. Har som nevnt i forrige spørsmål fortsatt avflatet tynntarmslimhinne ved biopsi etter 2,5 år på glutenfri diett. Jeg har nå vært uten melk (laktose og melkeprotein, spiser heller ikke laktosefrie/reduserte produkter). Hvor lenge bør jeg holde meg unna det før jeg prøver å introdusere det? Og hvordan anbefaler du at det foregår? Kan mine manglende tarmtotter komme tilbake hvis jeg ikke tåler melk og slutter med det? Eller er hensikten med å kutte melk å få mindre diaré og kanskje mer energi da jeg er overbevist om at kronisk diaré må tappe meg for energi? Håper på svar, forstår at det er mange som ønsker svar men det kan forhåpentligvis være relevant for flere og jeg et virkelig fortvilt. Jeg kan ikke se for meg å klare å jobbe mer enn 60% sånn som ting er nå, med så lite overskudd.

Spørsmål ang. Grunnstønad. Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse? Jeg fikk innkalling til gastroskopi uten å ha fått beskjed om det fra lege, slik at jeg ikke rakk å spise mat med gluten i mer enn i to uker. Innkalling var skrevet 5 uker før undersøkelse! Legen på sykehuset syns det ikke var vits i å ta gastroskopi, og dessuten var det ikke der jeg skulle vært. Jeg skulle vært innkalt til en annen undersøkelse, på et annet sykehus. Informasjon om dette ble sendt i retur til fastlege, og Nav avslår så min søknad om grunnstønad, igjen, på grunn av manglende provokasjon! I Nav sitt brev står det «For å få grunnstønad må diagnosen og dietten være beskrevet av en spesialist med allergologisk kompetanse. Vi vurderer at dette ikke er tilfellet i denne saken.» Så hvorfor blir man ikke sendt på rett plass med en gang, eller får man svar på alt det her ved en gastroskopi? Jeg er ganske oppgitt og lei av å stange hodet i veggen her! Finnes det noen retningslinjer for det her? Eller er alt bare tilfeldig?

Prøver; Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Jeg har snakket ned spesialisten og han sier at jeg kommer innenfor cøliaki grensen med hårstrå-margin. Så vi har blitt enig om at jeg skal spise masse gluten i 6 uker for å se om blodprøvene blir forhøyet, og hvis de er det skal han stille diagnosen. På normalt kost hvor jeg ikke legger vekt på å spise masse gluten, men spiser helt normalt er jeg plaget med konstant diaré. Jeg trodde plagene skulle bli verre når jeg nå spiser masse gluten 3 skiver + hver deg. Men har ikke mer vondt i magen enn vanlig og tror jeg har forstoppelse. Gikk fra å bæsje 7 ganger dagen til maks 0-2 og da ofte bare små klumper. Kan dette være ett tegn på at jeg ikke har cøliaki? Magen lager veldig mange høye rumlelyder. Av og til høres det ut som at magen er på utsiden av kroppen. Har spise masse gluten i 2 uker.

Hei, Jeg får så innmari vondt i magen og blir kvalm innimellom. Det er ikke på samme måte som ved glutenuhell, og løper ikke på toalettet. Det er bare sånn at jeg vil ligge i fosterstilling og er veldig kvalm. Det er knapt gluten i huset, så tror ikke jeg har noen fallgruver her. Jeg trodde først det var når jeg fikk varmebehandlet mat med melkeprodukt (vafler, pannekaker osv), noe som er rart da jeg har forstått at varmebehandlet melk pleier å være bedre. Jeg spiser alle mulig melkeprodukter ellers, uten problem. Det jeg nå tror gir denne dårlige formen, er bokhvete. Har dere hørt om noen som reagerer på det? Jeg har blitt dårlig av flere ulike bakverk med bokhvete. Idag ble jeg dårlig igjen da jeg lagde hvit saus. Sausen ble laget av jyttemel. Når jeg ser på ingredienslisten der, så inneholder den bokhvete. Er det sånn at jeg bør kutte ut alle glutenfrie produkter med bokhvete? Er dette noe dere har kjennskap til?

Hei! Har cøliaki og tåler ikke spor av gluten. Jeg og familiemedlemmene som spiser glutenholdig brød, er svært nøye når det gjelder kontaktsmitte, vasker hender etter hver gang man har vært i kontakt med brød, bruker forskjellig pålegg osv., men jeg ser likevel at jeg får symptomer som muskel- og leddverk, migrene og tretthet. Ved en tilfeldighet oppdaget jeg at symptomene forsvant når jeg tok Gluteostop. Jeg har nå testet dem flere ganger (selvsagt uten å spise gluten) og jeg følte meg så utrolig mye bedre - ikke antydning til muskel- og leddverk eller hodeverk. Jeg er fristet til å ta dem hver dag. Hva tenker du om det? Og kan du forklare nærmere om hvorfor et spaltet glutenprotein ikke gir symptomer - vil det da si at det ikke skader tarmen?

Hei! Er en kvinne på 27 år som mistenker at jeg har cøliaki. Plagene startet for ca 4-5 år siden med mage diffuse symptomer og jeg har bare blitt verre. Har symptomer som: brystsmerter, hodepine, vondt i ledd og ellers verk i hele kroppen, kvalme, svimmelhet, prikkinger i hender og føtter, Hovne fingre, Tåkesyn, tung pust, vondt i kjeven, smerter i nakke, skuldre, Kraftløshet, tung pust, Hovne lymfeknuter, sykdomsføelse i kroppen, høy puls, luftsmerter, diaré og forstoppelse, skjelvinger, konsentrasjon vansker,stivhet, Listen er ganske lang og jeg begynner å bli ivrig etter å få noen svar.  Jeg har tatt mange prøver og vært innom forskjellig spesialister uten noe svar. Jeg har også vitamin D og folsyre mangel, jeg skal nå ta en blodprøve for cøliaki. Det jeg lurer på siden jeg har så mye symtomer som kan ligne på cøliaki er vis denne blodprøver kommer tilbake negativ burde jeg insisterer på gastroskopi? De har nevnt fibromyalgi, men jeg kan ikke forstå at man kan bli så "syk" av fibromyalgi? Takk for svar

Hei. Hvor kan jeg finne nyttig og relevant informasjon om glutenuhell i svangerskap. Lurer også på hvordan redusere sjansen for at barn utvikler cøliaki , mor har cøliaki. mating av spedbarn bør det gis glutenholdig/glutenfritt? er det noe informasjon om man noe man kan gjøre i matveien som gjerne minimere sjansen for at barn utvikler cøliaki?

Hei Trond, takk for en utrolig hyggelig prat i Tromsø etter NCF sitt foredrag du hadde der i oktober i år. Vi snakket om min tilstand og du kom med noen råd. Jeg har visst om min cøliaki i 2,5 år og gikk fra diaré ca 7 ganger om dagen til nå 1 gang om dagen (men jeg tar 2 mg Loperamid per dag). Det forekommer aldri fast avføring. Tarmtottene mine ble etter 2 år på gfd kategorisert som ingen signifikant bedring fra Marsch 3c (tror det var det, hvertfall total avflating). Hovedproblemet mitt er og har hele tiden vært utmattelse. Det har blitt bedre, men jeg jobber nå 60% og er fortsatt langt ifra "mitt gamle jeg". Jeg har slitt med depresjon i 6 år men anser meg som frisk fra det nå så jeg tror ikke utmattelse kommer av det i særlig grad. Jeg kuttet havre helt etter å ha snakket med deg, og ble bra i magen i ca 5 dager. Så var alt tilbake til det gamle. Du snakket om kylling og ris i en periode for deretter å introdusere mat etterpå. Kan du forklare dette litt nærmere? Jeg har ikke kuttet melk men innser at det er usannsynlig at jeg tåler det da jeg ikke har tarmtotter. Burde jeg kutte både laktose og melkeprotein da eller er det vanligvis nok med laktose? Jeg har vært inne på tanken å spise lavFODMAP men syns det er et forferdelig styr å skulle kutte enda flere matvarer enn gluten, havre og evt melk. Jeg er veldig fortvilt.

Fikk beskjed av legen om at jeg bare måtte velge hvilken måte jeg skulle stoppe diareen på, enten bruke entocort eller loperamid. Og han understreket veldig at mikroskopisk kolitt ikke er en farlig sykdom. Men man skal jo ha livskvalitet også.

Hei! Kan jeg spise hvilken som helst bokhvete? (Hele) eller må det stå på pakningen at den er glutenfri?

Hei jeg har tatt en del prøver hos legen. * Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Spesialisten som tok gastroskopien mener jeg kan få nav godkjent cøliaki, men at det er en hårfin grense. Jeg vet ikke om jeg kan klare å innvie ett liv med glutenfri kost hvis ingen er 100% sikker på at jeg har cøliaki. Jeg har i tillegg nettopp tatt fagbrev som kokk og ser for meg at det blir vanskelig å jobbe som det, ikke minst få jobb med cøliaki. Er det 100% sikkert at jeg har cøliaki? Blodprøvene som er tatt ble tatt på ett vanlig kosthold hvor jeg ikke spiste brød hver dag. Jeg vil bare være 100% sikker så jeg klarer å snu om livsstilen. Hva mener du?

Hei! En av mine sønner som er i begynnelsen av 30 årene har vært i "dårlig form" over tid uten at legen har klart å finne ut hva det kommer av. Siden jeg har cøliaki, har han tatt blodprøve flere ganger for å evt avdekke om det er det han også har, men alle prøvene har vært negative. Han har ikke tatt gentest/cøliaki. Nå har han fått påvist ferritin "helt i nederste grense og nedgang fra tidligere blodprøver", og han har fått beskjed om å ta jerntilskudd. Bør han testes på nytt med tanke på cøliaki? Har et inderlig ønske om at han skal slippe den samme "runddansen" som jeg selv var gjennom før jeg fikk diagnosen. Takk for svar! 

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i 2010 og spiser glutenfritt, laktosefritt og følger low fodmap. Jeg er 64 år. Har aldri blitt symptomfri og var til ny utredning (både koloskopi og gastroskopi) i 2017. Fikk da påvist mikroskopisk kolitt, men Entocort hjalp ikke. Spesialisten mente at jeg også har ibs. Jeg sliter veldig med kvalme, magesmerter, luft og diaré. Det er vanskelig å fungere i jobb. Tenker du at jeg bør utredes enda en gang? Kan det være cøliakien som fortsatt ikke er blitt bra? Jeg slurver aldri med kosten. 

Hei! Jeg lurer på hvor lenge spor av gluten i slimhinnene, feks munnen, vil kunne gi en annen med cøliaki en allergisk reaksjon ved feks et kyss? Dersom man tar høyde for normal munnhygiene som puss av tenner. Jeg har møtt en som har cøliaki og som mener han kan få en allergisk reaksjon flere dager etter mitt siste gluten-inntak dersom vi kysser. Lurer på om dette stemmer? Og isåfall, hva tenker dere om antall glutenfrie-dager før nærkontakt uten å risikere en allergisk reaksjon? Takk på forhånd.

Hei. Sliter med fordøyelsen og obstipasjon. Har lest at linfrø kan hjelpe. Hvordan er der best å innta dem? Kan de knuses og ha i juice om morgenen?

Hei. Jeg har hatt smerter og problemer med mage og tarm en lang periode nå. Min fastlege sier jeg er nervøs og stresset. (Jeg har en historie med lett depresjon). Jeg tok en omfattende blodprøve 18.11. fordi jeg er redd for alvorlig sykdom. Jeg har klippet ut prøvesvar som jeg tror omhandler Cøliaki. Kan man lese noe ut i fra det jeg har sendt? - På forhånd takk for svar! Diagnostikk cøliaki UTFØRT Nei S-Anti-tTG IgA [1 [7 U/mL Ja S-Anti-Deam glia IgG [1 [7 U/mL Ja • HLA DQ2 POS * Nei • HLA DQ8 NEG Nei

Har en sønn som har hatt Cøliaki i over 12 år, i det siste har han ikke være i form. Prøvene som blir tatt hos legen er bra, men alltid lave vitaminmangel. som folat, d-vitamin bla. men vi føler at legen hans ikke kan nok om cøliaki og han skulle ha vært hos noen som kan Cøliaki og hjelpe med de utfordringene han har om dagen. Har du noen tips på hvem vi kan kontakte/ bli henvist til. Takk!

Hei, Jeg har en sønn som nettopp fylte 4 år som fikk påvist cøliaki for 3 mnd siden. Så snart vi gikk over til glutenfri kost så endret avføringen seg betraktelig, den ekstreme lukten forsvant, og han hadde ofte 5-8 bleier til dagen før vi endret kostholdet. Det var et lite lys i tunellen når vi så så klar bedring på 24 timer, men etter noen uker endrer det seg igjen. Vi er nå tilbake til 5-8 bleier til dagen (men lukten er «normal» fortsatt. Vi har fått movicol junior som vi har gitt han i ca 10 dager, har trappet opp fra en halv pose til nå 1.5 pose til dagen, men vi ser lite bedring. Han var bleiefri i 4 mnd før alt gikk dårlig med magen, før vi fikk diagnosen. Han måtte begynne med bleie igjen etter 5-8 uhell til dagen i barnehagen. Det virket som om han nesten ga opp, og det har påvirket han ekstremt, blitt mer usikker på seg selv og det har nå begynt å påvirke ham sosialt, da han ser at alle vennene har sluttet med bleie. Med så mange bleieskift til dagen så blir han helt motløs. Alt som handler om å prøve potte/do har slått seg vrangt, og det hele virker ganske mørkt. Så vi er litt der nå at vi ikke helt vet hva vi skal prøve, og hva provlemet faltisk er. Vi er strikse på glutenfri diett, men han får melkeprodukter og havre. Jeg fikk nettopp med meg at at barn under 18 ikke skal ha havre, selv om den er glutenfri, og leste et sted at de bør unngå laktose den første perioden på glutenfri kost. Det bør nevnes at han hadde melkeproteinallergi som barn, men det så ut som om han vokste det av seg når han var rundt 1 år. Men muligens han fortsatt reagerer på det? Er det slik at vi burde kun gi han laktosefri mat nå en periode? Og kutte havre helt? Eller må vi kutte ut alt av melk mtp historikken? Vi har gitt han mandelmelk til tider - kan vi fortsette å gi ham det? Har fått med meg at en bør unngå soyamelk. Gjelder der alt av soya produkter? Og hvor lang burde perioden være for å se om dette gjør ting bedre? Sist, men ikke minst..hvilke rettighetene har vi mtp barnehage og kosten der? Jeg tror vi må ha dokumentert at han må ha melkefritt og uten havre også - er det noe som en «vanlig» lege har kunnskap om og kan skrive en attest på? Eller er det barnelege? Vi har også vurdert om vi burde ta flere blodprøver for å se om det er andre ting han kanskje reagerer på? Hvilke tester bør vi be om for å få startet på en utredelse på problemet? Han var ikke lav på noen vitaminer når vi tok første blodprøve i sommer (men jeg synes vitamin D nivåer på 60 var ganske lavt mtp at det var midt på sommeren og de er ute hele dagen i barnehagen. Finnes det noen tilskudd som dere tror kan hjelpe dersom det er laktoseintoleranse? Kan han få laktase når han er 4 år og har cøliaki? Det bli litt mange spørsmål her, men er desperat etter hjelp til vår stakkar lille gutt... Hilsen litt fortvilt mamma...