Spør våre eksperter

Vi vet ikke hvorfor de bruker vanlig soyasaus, men vi kan godt ta det videre med dem. 

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten. Det tar tid å bygge opp den autoimune reaksjonen (og det tar tid å "bygge den ned"). Ikke alle har akutte reaksjoner på gluteninntak, men reaksjonen er der likevel, og gjentas det så kommer cøliakisykdommen tilbake, og da ofte kraftigere. Man har like mye cøliaki om man reagerer akutt på gluten enn om man ikke reagerer akutt. De som reagerer akutt, har sannsynligvis en immunologisk tilleggsreaksjon, som ikke er direkte koblet til den autoimmune cøliakireaksjonen.

Mange med cøliaki reagerer ikke akutt på gluten. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og det tar tid å bygge opp den autoimmune reaksjonen, og det tar tid å bygge den ned på glutenfri kost. Jeg synes dere må gjøre en slik glutenprovokasjon i samråd med legen hennes.

Ja, cøliakere har en litt høyere forekomst av en spesiell variant av spiserørsbetennelse som kalles eosinofil spiserørsbetennelse (som oftest sees dette hos personer med annen allergi). Det har vært en del ulike resultater, men det ser ut til at det er en ekte, svak overhypppighet. Noen har også beskrevet glutenindusert eosinofil spiserørsbetennelse uten samtidig cøliaki, så alt er mulig.

Ja, det forstår jeg, og takk for at du ville dele dette med oss. Det klassiske er at den cøliaki-assosierte epilepsien har forkalkninger i bakre del av hjernen, men slik type epilepsi som du beskriver (uten forkalkninger) er også beskrevet. De fleste har dessverre ikke cøliaki som årsak til sin epilepsi, men for de som har det så blir den glutenfrie kosten en helbredende kost for både tarm og hjerne.

Der har det kommet endringer i lovdata: Jeg kan ikke lenger finne Ikke-cøliakisk glutenintoleranse som eget punkt under cøliaki, men jeg tror hvete dermed dekkes av det generelle kapittelet om matvareintoleranse: Jeg klipper fra Lovdata:( https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3), litt nedpå siden finner man:

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage- og tarmsymptomer, i form av diaré, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager, og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal ikke rutinemessig kreves provokasjon, men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres."

Noe lengre ned i teksten dukker begrepet opp:

"...For enkelte diagnoser er det gitt retningslinjer for hvilken grunnstønadssats ekstrautgiftene til den aktuelle diett medfører. Dette gjelder grunnstønad på grunn av cystisk fibrose, fenylketonuri (PKU/Føllings sykdom), tyrosinemi, cøliaki og non-cøliaki glutenintoleranse."

Så relevant spesialist (barnelege) og legerklæring, evt åpen hvete (ikke gluten) provokasjon ser ut til å skulle være nok. NAV må bare minnes på deres egne regler (og så snakker man om hveteintoleranse og ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet, for den diagnosen har vi ikke kunnet bekrefte).

Som dere sikkert vet så er dette veldig uforutsigbart, og noen barn tilheler raskt. Dersom 3 uker viser seg å ha vært nok så er det fint, men om det da blir et inkonklusivt svar så får man problemer. Jeg ville begynt på gluten ASAP, desto mer, desto bedre. Blir det mye mage-tarmplager så får dere vurdere mengden. Nå har vel alle fått ekstra omsorgstid fra NAV (20 dager er det vel), så om du har noe av det til gode så kan det benyttes. Dersom hun skal betraktes som kronisk syk (med økt omsorgskvote, NAV) så må det vel sendes søknad om dette med legeerklæring. Du får ta dette opp med legen hennes siden det nå blir glutenprovosering etter legens ordre. Men NAV er muligens veldig vanskelig å få i tale om dagen så ...

Nei, vi har ikke holdepunkter for at havre forsinker tarmtilhelingen, så lenge man benytter spesialdyrket havre som ikke er forurenset med andre kornsorter. Men mange reagerer på havre (mye gass), så man må vurdere litt mengde og venne seg til det, men cøliakien tåler dette fint.

Mange ubehandlete cøliakere har lavgradig pancreasbetennelse, og noe få blir så syke som det virker som du har vært. Den lavgradige pancreatitten går tilbake på glutenfri kost (målt som reduksjon av et pancreas protein (elastase) i avføringen, så du kan vel også forvente at den aktive delen av pancreasbetennelsen roer seg på GFD. Men de ødeleggelser som akutte/kroniske pancreatitter kan gi med bindevevsdannelse etc., de går nok ikke tilbake. Men dette er langsomme prosesser så det tar noen år på GFD før det roer seg helt ned, men prosessen ser ut til å kunne monitoreres ved å måle Elastase konsentrasjon i avføring.

Ja, det ser ut til at de kun er brygget på eplejuice så de er glutenfrie.

Oppdatert:

Ringnes som lager Smirnoff ICE for det norske markede informerer om at denne er laget med sprit og er glutenfri.

Den amerikansk- og franskproduserte varianten er derimot laget på malt fra bygg så de vil kunne inneholde rester av bygg-gluten (Hordein).

Norskprodusert Smirnoff ICE er altså glutenfri.

Coop (og Oatly) havredrikk inneholder mellom 20 og 100 ppm gluten, dvs. den er i kategorien lavgluten. Produkter med lavgluten bør man ikke overdrive inntaket av, men mindre mengder tolereres av de aller fleste med cøliaki - kanskje så mye som 1 glass daglig. Det finnes flere typer glutenfri havremelk på markedet, blant annet GoGreen sin. Det er også mulig, og faktisk veldig enkelt, å lage sin egen havremelk. Mye billigere blir det også! Det finnes et utall oppskrifter tilgjengelig på nettet, for eksempel Berit Nordstrand sin variant.

Mange ikke-cøliakere har antistoff mot gluten i blodet så det har man sluttet å bruke som diagnostisk metode. Antistoff i avføring antar jeg er det antistoffet som tarmen pumper ut i tarmen og det er sekretorisk IgA. Det vil jeg anta er helt normalt (og IgA gir ingen plager, det er der for å forhindre at ting og tank i maten/avføringen kommer inn i kroppen), så det har nok ingen betydning. Dersom du sliter med mye vondt i magen og konstant "sultfølelse"  så bør du gå til legen og få undersøkt om du har magesmerter som lindres ved spising som kan tyde på betennelse i magesekken. Det er like mye gluten i spelt, men mange tåler det bedre enn hvete da det er mindre FODMAP-karbohydrater i spelt enn i hvete (for de som sliter med gassdannelse / IBS-plager). 

Selv om cøliaki kan gi alle mulige plager så er ikke en akutt sviende følelse i magen det mest karakteristiske måten cøliaki fremviser seg. Akutte plager bør du uansett gå til legen med så tar man det derfra. Om det er cøliaki så burde det være en enkel sak å finne ut av, så lenge du spiser mat med mel (brød/pizza/kaker/spagetti etc).

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og immunsystemet har hukommelse. Selv om du starter med glutenfri kost og merker bedring relativt raskt, så vil det hos mange voksendiagnostiserte cøliakere ta lang tid å bli helt frisk og vi må anta at alle "glutenuhell" trigger immunsystemet så det forsinker tilheling. Desto eldre man er ved diagnosetidspunktet og desto dårligere tarmen var ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli helt frisk, også tarm-frisk. Det er så store variasjoner at det er vanskelig å angi hvordan det er for hver enkelt, men mange må gå noen år (typisk 3 år) eller lengre på GFD før de føler seg helt friske. Undersøkelser har støttet dette, tarmen tilfriskner langsommere hos voksne enn hos barn så vær streng med deg selv og spis så glutenfritt du bare kan. Enkelt glutenuhell er ikke farlig i seg selv, tarmen tilfriskner, men man tirrer immunsystemet og alle monner bidrar, og blir det mange små glutenuhell så tar det lengre tid før tarmen blir helt frisk/normal. Det tok 10-12 år før 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakipasienter var helt friske i tarmen, så ja, det kan ta tid.  

Vi anbefaler ikke maltekstrakt til de med cøliaki, da den mest sannsynlig inneholder gluten. Maltekstrakt er laget av byggmalt, og selv om gluteninnholdet er redusert på grunn av fremstillingsmetoden, er det likevel såpass mye gluten i den at cøliakere vil reagere. Maltekstrakt får man kjøpt i form av en slags sirup, men brukes også som smaksforsterker i flere ulike typer matvarer/ferdigvarer, som for eksempel cornflakes. Man finner ogå maltekstrakt i glutenfrie produkter, men da er enten maltekstrakten eller sluttproduktet glutenfritt (<20 ppm). Det er viktig å lese ingredienslisten.

Kan være mye, cøliaki er en mer kronisk tilstand som kommer snikende som reaksjon på at man spiser melmat. Du bør ta det opp med legen din, og få hjelp til å finne ut hva det kan være du feiler nå.

Det er kun de som har fått diagnosen dermatitis herpetiformis (DH) som må holde seg unna jodholdig mat de første årene etter diagnosetidspunkt. Når de er kvitt symptomene på glutenfri kost tåler de jod igjen. Alle andre tåler jod og kan spise jodholdig mat, som hvit saltvannsfisk, meieriprodukter og egg, som vanlig. Jod er et veldig viktig mineral som regulerer stoffskiftet. Barn trenger tistrekkelig jod for normal vekst og utvikling av sentralnervesystemet og hjernen, og jod er derfor spesielt viktig for gravide og ammende.  

Ja, en cøliaker diagnostisert i voksen alder bruker ofte lang tid på å bli helt frisk. Det varierer så mye at det er vanskelig å si hvor lenge, men mange opplyser at de først etter 3 år på GFD nærmet seg "normalen".
Cøliaki er en systemsykdom og selv om det ikke er beskrevet å være årsaken til fedme, så vet vi at overvektige kan godt ha cøliaki. I tillegg kan den glutenfrie maten for noen kan bli en egen utfordring ved at den (erstatningsproduktene) inneholder mye hurtigabsorberende karbohydrater, som i seg selv kan gi mere sult, og derigjennom økt matinntak.

Et komplisert felt. Prinsippielt ja, ved ubehandlet cøliaki vil både tynntarmsforandringene (atrofien) og den raske tarmpassasjen kunne redusere medikamentopptaket. Men Ritalin har en rask absorbsjon og relativ rask nedbrytning, så det er usikkert hvor mye cøliakien har påvirket dosebehovet.

Det er stor variasjon av hvor mye Ritalin man trenger for å oppnå optimal effekt, og bivirkningsprofilen er ubehagelig, ikke bare de medisinsk (farmakologiske) påvisbare, men like mye de emosjonelle (som er kjente som humørsvingninger) og også de vanskelig kommuniserbare mentale/emosjomnelle bivirkningene som mange på Ritalin kan beskrive, som det merkelige begrepet: " å føle på seg selv",  av noen beskrevet som å ha kronisk lavgradig angst/uro. Dette gjør at mange voksne med ADHD foretrekker å kun bruke tabletter når det er nødvendig mhp jobb etc, de vil helst ikke ta dem. I Norge brukes nesten bare Ritalin, men flere undersøkelser har vist at både barn og voksne som får teste ut ulike alternative sentralstimulerende medikamenter (blindet) så velger mange (40% av barna) heller dekstro-amfetamin (ren "høyredreid amfetamin som f. eks Attentin, evt. en langsom frisettende variant som Elvanse (salgsnavn)) siden det ikke har de samme bivirkningene som Ritalin ("det bare virker"). Mulig dette skyldes Ritalin sin farmakologiske funksjon ved også å påvirke/øke nordadrenalin stimulering. Noen få ADHD-ere har en genetisk feil i en noradrenerg transportør og da er det rasjonelt å bruke Ritalin, men mange har det ikke og den økte noradrenerge stimuleringen kan muliges forklare uroen ("lav gradig fylleangst") som endel voksne de opplever ved Ritalin (men ikke ved dex-amfetamin). Pasientene kan, i samråd med sin fastlege, selv bestemme hvilket sentralstimulerende middel de skal bruke. Med de bivirkningene dere beskriver synes jeg dere bør ta det opp med hans fastlege ,evt. ta det opp med de som i sin tid diagnostiserte for å teste ut om ikke attentin/Elvanse eller tilsvarende preparater er bedre for ham.