Hei. Jeg har en sønn (6 år) som ble diagnostisert med cøliaki august 2019 Han har altså spist glutenfritt i 2 år. Blodprøvene hans er normale. Han har fortsatt mye vondt i magen, føler seg utslitt og har mye kroppslige vondter (hode, mage..). Som foreldre opplever vi at dette preger han i stor grad. Han bruker fortsatt laktosefri melk - vi prøvde nylig å bytte til vanlig melk, noe som førte til kvalme og mageknip. Vi er obs på forstoppelse og han spiser grovt brød ++ Vi skjønner virkelig ikke hvorfor han plages så mye fortsatt etter 2 år på GF kost. Vi har de siste ukene også prøvd å kutte ut hvetestivelse og spor av gluten. Vi skal til legen om et par uker. Innspill?
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00! (Svartiden kan være lenger i sommer pga. ferie.)
Trond S. Halstensen er overlege og professor dr.med.em. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Lise Friis Pedersen er seniorrådgiver ernæring i NCF og har en master i samfunnsernæring. Lise har i mange år lært opp kursledere til "Den glutenfrie bakeskolen" i NCF og har ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kontaminering
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Hvorfor sliter 6-åringen fortsatt etter to år på gf kost?
Det er ikke sikkert dette har noe med hans cøliaki å gjøre. F. eks. er det vanlig å reagere på kumelk, oftest med forstoppelse og mageknip. Er det andre matvarer han reagerer på som kan gi mistanke om matvareallergi? (Mulig det lønner seg å føre dagbok over hva han spiser og når det er vondt + avføringsmønster. Ofte blir det dere som må være detektiver over hva det er han reagerer på. Men de vanligste allergiske matvarene er det vanligste å reagere på (egg, melk, belgfrukter, ++)
Man kan selvsagt ikke utelukke at han får i seg noe glutenholdig som kjeks fra andre barn, (veldig vanlig), men det får man se nærmere på om det kommer blodprøvesvar som tyder på at cøliakien er reaktivert.
Bør vi innføre glutenfritt kosthold uten diagnose?
Vi mistenker at vår sønn på 5 år har cøliaki. Magesmerter ofte, løs grålig avføring i lang tid, flere uhell i uka pga han ikke klarer å holde seg når han må bæsje. Cøliaki på fars side i familien (oldefar, farfar og kusine av far). Far normale blodprøver. Ble påvist jernmangel på min sønn i sommer. Far sliter også med magen, og lave jernnivåer, skadet tannemalje. Men blodprøven til far og min sønn normal (står S-IgA 0.68 g/L for min sønn) iflg legen. Noen råd til hva vi bør gjøre nå? Innføre glutenfri kost og se om bedring? Og introduksjon av glutenholdig mat igjen og ta ny blodprøve om noen år?
Man kan bare stille diagnosen cøliaki på en aktiv cøliaki som er betinget av at han spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr. dag eller 2 gluteholdige måltider pr dag. Jernmangel er en av de få blodprøver som er typisk ved udiagnostisert cøliaki. Legen hans bør derfor vurdere om hans arvelige belastning, kliniske tegn på cøliaki og tegn på dårlig tarmfunksjon, bør føre til at man vurderer tynntarmsbiopsi i narkose. Den blodprøven du refererte til, sier bare at han produserer normale mengder med IgA slik at en negativ IgA mot transglutaminasen (ATG-IgA) ikke skyldes IgA mangel. Dersom dere starter på GFD, så kan det bli vanskelig å reintrodusere gluten på et senere tidspunkt (om han blir frisk av gluten). Men hvilket alternativer har dere? Øke mengden gluten i kosten så han evt. utvikler tydelig cøliaki?
Koronavaksine til 13 åring med cøliaki?
Jeg er sterkt i tvil om jeg bør la 13-åringen min, som har hatt cøliaki i flere år, få korona-vaksine, som nå blir tilbudt denne aldersgruppen. Hva mener legene her? Barn blir jo som oftest lite syke av Covid19, og bivirkninger av vaksinen som først oppstår om noen år, som feks. ME eller andre immuologiske sykdommer er verre, tenker jeg her...
All data vi har forteller oss at cøliakere ikke får korona lettere, eller en mer alvorlig sykdom enn andre, så de skal forholde seg til vaksinen som om de ikke hadde annen sykdom. Vi har neppe lang nok observasjonstid til å kunne si noe om hypotetiske langtidskomplikasjoner som ME eller annen immunologisk sykdom, men ingenting tyder foreløpig på det. Men det vi vet er at covid-19 gir senkomplikasjoner selv med mild sykdom. Så selv om barn og unge oftest får lett sykdomsforløp, er det noen som får tegn på hjerneaffeksjon, tap av luktesans etc. Vi anser Covid-19 for å være veldig mer alvorlig enn mulige, hitil ukjente, senkomplikasjoner av vaksinen. Snu på det, om du velger ikke å vaksinere ham og han får et alvorlig Covid-19 sykdomsforløp med senkomplikasjoner, hvordan tror du det blir?
Why does my blood test show that I'm still reacting to gluten?
I have been following a gluten free diet for 8 months, but my recent blood tests show that I'm still reacting to gluten. I have "Anti-Deam glia IgG of 12, but all the other test results are normal. What could be the reason? I only eat gluten free food, avoid "may contain traces of" products and prepare all the food myself. It's impossible to get every product with the glutenfri symbol at the supermarket. The companies I have contacted to find out more about their (gluten free) products (maizena -Unilever, potetmel-Hoff, etc) either don't respond or give an ambiguous/non-committal response. I'm starting to get paranoid about anything I eat. Could there be another explanation for the blood test results?
Eight month of GFD and the only reminisce of your coeliac disease is a slightly elevated IgG-deamidated gliadin serum titre. This is not because you have some gluten ingestion; this is normal, almost very good. Your immune system has memory, and in particularly the IgG production will stay elevated for some time (similar to a vaccine response). Your ATG-IgA is normalized, which is very good in only eight-month time. So you are doing great..
Many newly diagnosed adult coeliac patient use several years to become clinical healthy (and even longer time to have mucosal healing), so be patient, you are doing great and as far as I can judge, you are totally gluten free.
Er ikke havre glutenfritt?
Jeg har ikke fått påvist noen ting, men etter at jeg begynte på glutenfri diett har plagene forsvunnet. Jeg tåler også å spise/drikke ting med «spor av gluten». Hvis jeg ved uhell spiser gluten reagerer jeg vanligvis etter 2-3 timer. I dag brukte jeg Mylk havre og mandel «melk» i kaffen min kl 12 på morgenen, og kl 20:00 på kvelden ble jeg dårlig i magen. Altså 8 timer senere. Er det denne melken? Burde jeg ikke reagere fortere når det er snakk om væskeinntak? Står ingenting om at det er gluten i på den esken. Men «havre» står i markerte bokstaver. Er ikke havre glutenfritt? Eller i verste fall med «spor av gluten»?
Inneholder et produkt havre, og det ikke er merket glutenfri på emballasjen, kan det være forurenset av andre glutenholdige kornsorter. Derfor anbefaler vi at de med cøliaki bruker kun glutenfri havre, som er garantert ren. Men, det er kun «spor av» gluten i vanlig havre, og vanlig havremelk inneholder ofte lave mengder gluten og sjelden mer enn 100 ppm. Hvis du har brukt dette i kaffen (små mengder) og du reagerer 8 timer senere, kan jeg ikke forstå at det er Mylk havre og mandel som har forårsaket disse plagene. Jeg tenker at det må være noe annet du har fått i deg, eller at du rett og slett har blitt dårlig i magen av andre årsaker. Håper du finner ut av det!
Bør jeg avvente med å ta koronavaksinen?
Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt glutenfritt kosthold, pluss lav FODMAP. Jeg har også gjennomført endoskopi og gastroskopi, og har fått bekreftet at tarmtottene er helt "utslitt". På siste blodprøve, i april 2021, viste blodprøvene transglutaminanse = 36,9, altså en vesentlig forbedring, men fortsatt et stykke over normalområdet, 14,9. Jeg sliter med utmattelse, er ikke i jobb, og har mer enn nok med å mestre dagligdagse oppgaver knyttet til barn, hus osv. Jeg har også fått påvist benskjørhet. I starten av forløpet var jeg sengeliggende, men har nå et noe bedre funksjonsnivå. Pga min dårlige allmenntilstand, har jeg vært avventende med å ta vaksinen. Jeg er redd for å bli veldig dårlig i ettertid, basert på erfaring med legemidler jeg har vært borti i senere tid. Jeg tok en enkel tablett av Terbinafin Orifarm 250mg, ifm. en soppkur jeg skulle starte på, og lå deretter dårlig i en uke, som følge av at jeg tok denne ene tabletten. Jeg stoppet med en gang, i samråd med lege hos Volvat. Dette har gjort meg bekymret for å ta i bruk nye legemidler nå, ref. Koronavaksinen. I dag opplever jeg til daglig symptomer som trykk i hodet, øresus og dotter i ørene med nedsatt hørsel på venstre øret, utmattelse og mental "tåketilstand". Alle disse symptomene forverres ved fysisk anstrengelse, feks husarbeid. Min fastlege utviser lite kunnskap på dette feltet, og gir meg ingen videre råd for hvordan jeg skal forholde meg til disse plagene, utover glutenfritt kosthold. Jeg har liten tillitt til hans vurderinger, og står nå veldig fast i min situasjon. Spørsmål til deg: - Bør jeg avvente med å ta vaksinen, eller er dette å regne som helt trygt i min situasjon? - Kan jeg ta ytterligere grep for å bedre min helse? Jeg er normalvektig og har ingen andre underliggende sykdommer. - Kan jeg ha utviklet ME (evt Fatigue) som følge av cøliakien? Hvordan bør jeg gå frem for en eventuell utredning med påfølgende diagnostisering i så tilfelle? Legen min utviser lite kunnskap på dette området også. På forhånd takk for svar. Med vennlig hilsen Marit
Det ser ikke ut til at cøliakipasienter har noe mer bivirkning av vaksinen enn normalt. Vaksinens bivirkning er ingenting mot de potensielle problemene en coronasykdom kan gi, så jeg ville tatt vaksinen om jeg var i ditt sted (særlig nå som smitten sprer seg igjen).
Det tar tid å bli frisk på GFD, fort 1-3 år (eller lengre). Selv om du virker spesielt plaget så virker det som om dietten langsomt friskner deg til så du er på rett vei. ME er en veldig vanskelig diagnose som nok rommer mange ulike årsaker, og derved ulike behandlinger. Foreløpig bør du anta at dette skyldes cøliakien, og at du vil bli frisk etter hvert.
Kan disse plagene komme av et glutenuhell?
Kan disse plagene være reaksjon på å ha fått i seg gluten: Svimmel, kvalm, skjelven, besvimer nesten, «surrer» og blir fjern. Opplevde alle disse etter et måltid på restaurant
Umulig å svare kategorisk på det. Gjenkjente du plagene som glutenreaksjoner? Har du opplevd noe tilsvarende før? Noe av det du beskriver passer med blodtrykksfall, og det kan komme fra akutt betennelse i tarmen, og det kan komme av allergisk reaksjon mot noe du spiste.
Hvorfor reagerer jeg på glutenfritt øl?
Hei, jeg har non-cøliakisk glutenintoleranse og får vondt i magen når jeg drikker noen typer alkohol. Jeg må ha glutenfritt kosthold for å være frisk, men får likevel vondt og mye luft i magen av glutenfri øl, hvorfor skjer dette? Har dette sammenheng med at det er en andel gluten på under 20 ppm som jeg reagerer på?
Siden vi og andre har funnet ut at tilstanden: ikke-cøliakisk GLUTEN-sensitivitet ikke lar seg dokumentere, har man lett etter andre bestandeler i hvet/bygg/rug som kan være ansvarlige for de plagen pasientene melder om, uten at man har kommet fram til enighet. Muligens er det helt andre deler av ølet du reagerer på, som f.eks. en allergi mot gjærsoppen i ølet.
Finnes det hjemmetester for å måle gluteninnholdet?
Har i flere år drevet med brygging av øl hjemme. Jeg bruker klarningsmiddelet Brewers clarex som skal bryte ned glutenet til harmløse pepsider. Sier ihvertfall reklamen. Jeg blir ikke syk av å drikke dette ølet, men jeg kunne godt ha tenkt meg å teste om det faktisk er så lite gluten i det at det kan kalles glutenfritt. Vet dere om det finnes hjemmetester for å måle gluteninnholdet? Og i tilfelle hvor det kan kjøpes?
Når du søker på internett så dukker det opp en rekke hjemmetester som du skulle kunne bruke, men jeg ser ingen som er i salg i Norge, så du må muligens importere det selv fra f.eks amazone. Det finnes også tester av de ulike testene som du kan lese deg opp på. Vanligvis gjør vi dette som prosjekter via laboriatorietester, men det virker som om hjemmetestene er gode. Du kan starte på denne siden: https://www.verywellhealth.com/gluten-detectors-and-test-kits-comparing-the-options-4126736
Vil glutenuhellet slå ut på prøver?
Hei. Jeg har siden 2/6-21 levd strengt glutenfritt etter cøliakidiagnose. Nå ser jeg at jeg for 2-3 uker siden har gjort en feil og spist Fjordland sine kjøttkaker som inneholder hvete i sausen og ikke deres GROVE kjøttkaker som er glutenfrie. Jeg opplever ingen merkbare symptomer når jeg får i meg gluten, men grunnen til at det ble oppdaget cøliaki hos meg var utmattelse, svimmelhet og trøtthet siden 2020. Derfor oppdaget jeg aldri at jeg fikk i meg gluten ved en feiltakelse for tre uker siden. Jeg har fått beskjed om at jeg etter tre måneder etter diagnose skal sjekkes for betennelsesindikatorer i blodet for å se om mitt nye glutenfrie liv viser gode resultater, og deretter ny gastro i juni -22. Blodprøvene jeg snakker om skal taes 6 oktober 2021. Jeg er bekymret for at dette uhellet med Fjordland for tre uker siden vil slå ut på prøvene som tas i oktober? Kan dette skje?
Veldig vanskelig å si. Det er så stor variasjon i hvordan pasienter reagerer mhp fallet i tTG verdiene på GFD, at man ikke kan si noe om den enkelte pasient. Men prinsippielt har du forsinket tilhelingen, men nå som du vet det så kan evt testresultater tolkes i lys av dette. Spiser du glutenfritt, så vil du bli frisk, men det kan ta noe tid (1-3 år) avhengig av hvor syk du var. Du får like mye betennelse i tarmen uavhengig av hvordan du reagerer akutt på "uhell", så vær nøye med hva du spiser.
Fibra mel fra Holmen Crisp
Jeg har brukt Fibra fra Holmen Crisp i mange år til baking, men etter påske i år har jeg hatt store problemer med mjølet. Dette er det melet jeg har hatt best erfaring med. Det har endret seg i konsistens og farge. Når jeg lager deigen må jeg redusere væskemengden for å få riktig konsistens. I tillegg har jeg fått en allergisk reaksjon i form av kløe og utslett. Jeg lurer å om dere har fått lignende tilbakemeldinger fra andre som bruker dette melet. Har dere noe forslag til et annet mel? I tillegg til cøliaki har jeg melkeallergi, tåler ikke søtstoffer og havre og har problemer med for mye rismel.
Synd å høre at du har fått så mange utfordringer med et mel du har benyttet i mange år. Jeg tok en telefon til produsenten og de har ikke gjort noen endringer i resepten til melet. Men man må huske det at råvarer endrer seg utfra hvor de blir dyrket, og klimaendringer kan også gjøre sitt til at råvarene oppleves annerledes. Det kan aldri være helt konstant. Vi har meg bekjent heller ikke fått noen tilsvarende tilbakemeldinger fra andre.
Din allergiske reaksjon kan være noe som har oppstått i senere tid. Mange opplever å bli allergiske for ting de aldri har reagert på før i voksen alder.
Siden du reagerer på rismel og havre tenker jeg at du kan forsøke meltyper som hirsemel, teffmel, bokhvetemel, quinoamel og/eller maismel. Det er en fordel å blande flere ulike typer. Usikker om det er noen ferdige mikser du kan benytte, mange av dem inneholder ris og/eller havre og melk. Du kan jo også prøve deg på et kosthold uten melprodukter en stund for å teste reaksjonen din. Lykke til!
Er tTG 13 for mye?
Hei. Sønnen min (f.2013) fikk påvist cøliaki i juli 2018. Han spiser fullstendig glutenfritt, men hadde ett uhell med gluteninntak i juli 2019. Han spiser heller ikke produkter merket med «kan inneholde (spor av) gluten». På blodprøven tatt i sommer hadde han tTG 13. Han er frisk og har ingen plager med magen eller lengdevekst. Fine jernverdier. Er tTG 13 for mye? Burde den vært lavere? Siden han fikk cøliaki i 2018 har kun målt tGT nå i sommer. Burde han måle dette oftere? Fastlegen skal følge han opp med tanke på de forhøyede verdiene. Til info: Jeg har også cøliaki og har over flere år selv hatt forhøyede verdier, med tTG 29 i august 2019, 18 i mars 2021 og tGT 16 i august 2021. Jeg jukser aldri med dietten, og er generelt svært forsiktig (tar ingen sjanser ved tvil etc).
Vanskelig å si, men så lenge tTG-veriden faller jevnt og trutt så er det innenfor forventet tilheling. Han bør muligen følges opp, rutinemessig. Det tar tid å bli kvitt den immunologiske aktiviteten, lengere tid dersom man var veldig syk ved diagnosetidspunktet
Kan jeg testes for hveteallergi?
Hei! Hvordan diagnostiseres hveteallergi eller hveteintolleranse? Jeg har ikke cøliaki, men har levd gluten- og hvetefritt i fjorten år etter eget ønske. Fastlegen sier at det ikke er noen grunn til at jeg skal leve glutenfritt, men jeg opplever at jeg blir syk selv ved ørsmå inntak av hvete. Kan jeg testes for hveteallergi? Hvor kan jeg henvende meg? Takk for råd!
Legen din kan teste deg for hveteallergi via blodprøver. En hveteintoleranse er det vanskeligere å diagnostisere, men vi lever i et fritt land så du kan velge din mat som du vil, inkludert å spise glutenfritt.
Tør ikke spille kort i matpausen
Barnet mitt har cøliaki. Han er redd for å vere med å spille kort i lag med andre elever når de har matpause, der andre elevene spiser mat med gluten. Er det så farlig. kan han ikke vere med å spille når alle spiser mat?
Nei, det bør ikke være noe fare. Skulle de andre grise til kortene med matrester så får han bare tørke kortene av med et tørkepapir el. Han reagerer ikke på så små mengder gluten som de som er hyperallergiske kan gjøre, så dette går nok greit.
Legen sa jeg kunne unne meg glutenholdig mat
Hei. Fikk tidlig i sommer påvist cøliaki, først ved positive blodprøver og deretter biopsi av tynntarmen. Hadde ingen symptomer fra mage/tarm, men mange andre kroppslige problem som jernmangel, konstant trøtthet, smerter i kroppen osv. Siden dette er nytt for meg, bestilte jeg time for å snakke med fastlegen min om hvordan jeg nå skal forholde meg til sykdommen. Fikk da beskjed om at jeg kunne unne meg glutenholdig mat når jeg følte for det og ellers ikke sykeliggjøres mer enn nødvendig. Hadde det ikke vært for den biopsien så hadde jeg levd lykkelig uvitende om at jeg hadde cøliaki. Og jeg måtte huske på at dette er ikke en allergi, men en intoleranse. Det var ingen behov for videre oppfølging i følge legen og jeg måtte bare ta de valgene jeg selv ønsket, men måtte ikke bli hysterisk. Etter å ha googlet en del og snakket med andre som har diagnosen reagerer jeg mer og mer på disse utalelsene fra legen, og synes egentlig jeg ble kastet litt ut i det og må finne ut av det på egenhånd. Jeg blir egentlig litt usikker på hvordan jeg skal gripe det an. Bør jeg kontakte en annen lege for ny samtale, eller er dette vanlig praksis/oppfatning rundt sykdommen? Har valgt å starte på glutenfri diett da jeg stoler mer på brevet fra overlege på gastroavdelingen som tok biopsien, så får jeg bare håpe jeg har tatt det riktige valget….
Du gjorde selvsagt det riktige valget, og vil nok merke forbedringer på de andre plagene dine ettersom du tilfriskner på glutenfri kost. Først så melder du deg inn i Norges cøliakiforening, så drar du på de møtene de måtte arrangere (har vært litt vanskelig det siste året pga Corona, men det kommer seg nok). Deretter deltar du på sykehusets kurs om cøliaki (via mestringssentrene), så du får litt mer fagelig innput. Legen din vet ikke hva cøliaki egentlig er. Det kan nesten virke som om hen blander sammen det som tidligere ble kalt ikke-cøliakisk glutenintoleranse/sensitivitet og den autoimmune reaksjonen på gluten som er cøliaki. Cøliaki er noe helt annet enn en intoleranse, det tar tid å bli frisk fra den autoimmune reaksjonen, og man må leve glutenfritt resten av livet skal man bli frisk (ikke gidd å ta risikoen på at litt glutenholdig mat ikke er så farlig, det bare forsinker tilhelingen). Dessverre er det vanlig at legene ikke helt hva de skal gjøre med cøliakere på glutenfri kost, så i praksis er det cøliakiforeningene rundt omkring i landet som ivaretar behandlingen av cøliakipasientene. Det som er viktig er å ha en lege som kan ta vare på deg, følge deg opp se at du tilfriskner på glutenfri mat, og at eventuelle vitaminmangler blir behandlet. I tillegg kan det være greit å være klar over at man har høyere risiko for å utvikle annen autoimmun sykdom som f.eks. stoffskiftesykdommer som legen derved kan følge litt med på om du utvikler.
Om det kun er en mindre mengde med øl i en varmrett, fraråder dere meg å spise den?
Om det kun er en mindre mengde med øl i en varmrett, fraråder dere meg likefullt å spise den?
Her må man stille spørsmål om hva slags type øl, mengder og hvor mye man spiser av retten. Mørke, tunge øltyper inneholder mer gluten enn lyse varianter. Men er det mindre mengder i maten og du ikke spiser enorme mengder av retten, så burde fortynningseffekten gi mindre enn 100ppm hordein (byggets gluten) i sluttretten, som er grensen for lavgluten og tillatt for cøliakere å konsumere (noe avhengig av hvor følsom man er). Men det er nesten umulig å gi deg et absolutt råd, så her må du nesten selv vurdere hva du skal gjøre.
Kan symptomer ha kommet fordi jeg gikk lenge udiagnostisert?
Jeg fant nettopp ut at jeg skulle hatt diagnosen cøliaki 18 år tidligere enn jeg fikk den. Jeg fikk den for 1,5 år siden og har spist glutenfritt siden og opplevd bedring på både mage og kropp ellers. Men nå de siste par ukene har jeg slitt med ekstrem utmattelse. Dette er svært ulikt meg da jeg er vant til å ha et høyt energinivå og «mange baller i luften». Nå er jeg nærmest desperat etter å finne ut hva denne utmattelsen kan komme av, jeg anser selvinnsikten min god nok til å ikke høre på folk som mener det kan være utbrenthet. Jeg har i tillegg vondt i magen og er mye kvalm. Kan det være symptomer på noe som har oppstått fordi jeg har gått så lenge udiagnostisert? I såfall hva? Har tatt blodprøver for vitaminmangel, stoffskifte mm, men disse var fine. Jeg ønsker nå å utredes mer, men hvilke retninger bør jeg undersøke?
Dersom du lever glutenfritt så må vi anta at det ikke er cøliakien din som er årsaken. Tretthet/utmattelse er et veldig uspesikt symptom som legen din kan finne ut av / utrede da det er mange årsaker til en slik tilstand, alt fra helt annen sykdom som f.eks. cytomegalovirus reaktivering, via refraktær cøliaki til depresjoner og, som noen har foreslått, utbrenthet (som egentlig bare sier det samme, man er utmattet). Gå til legen din og beskriv dine plager og ta det derfra, Gå utifra at dette i utgangspunktet ikke har noe direkte med din behandlede cøliaki å gjøre.
Bør vi få ham utredet for cøliaki?
Vi har et barn på 2.5 år som har har slitt med kronisk forstoppelse siden han var litt under 2. Han har også vært ekstremt småspist helt siden vi startet med fast føde. Han har nå begynt å avta i vekst, og ligger flere centimeter og kilo bak sine jevnaldrende. Vi har oppsøk lege flere ganger, og siden far har cøliaki, var det naturlig for oss å spørre om vi burde utrede det. Legen er kategorisk avvisende til det, ettersom diagnosen er sjelden blant så små barn, og det dessuten er delvis inngripende å utrede, og ofte vanskelig å påvise. Min magefølelse sier jo at den betingede sannsynligheten for cøliaki, gitt fars diagnose og barnets symptomer, må være klart høyere enn for et tilfeldig trekt barn (som jeg antar er sannsynligheten legen refererer til). Eller er det slik at cøliaki er helt usannsynlig gitt alder? Vi har tatt hjemmetest som man får kjøpt på apoteket (antistoffer), og denne var negativ. Har dog skjønt at disse testene ikke er konklusive, særlig for små barn. Vi har også vurdert å kjøre et glutenfritt kosthold uten diagnosen, men har ikke forsøkt det fordi vi ikke ønsker å eliminere noe i kostholdet dersom det ikke er fornuftig. Har dere noen formening om dette - bør vi prøve å få til en utredning, teste glutenfritt kosthold selv eller bare godta svaret legen har gitt? Han har forøvrig gått på Movicol noen måneder nå, som er nødvendig for å holde systemet i gang.
Cøliaki er jo forsåvidt sjeldent, men ikke så sjeldent, selv ikke blandt 2-3 åringer, men det kan være vanskligere å diagnostisere de små cøliaki-barna (<2 år) da de ofte (ca 50%) mangler autoantistoffene mot transglutaminase-2 i blodet (cøliakitesten). I tillegg kan det være nødvendig med et rikholdig glutenholdig kosthold, hvor man faktisk spiser seg cøliakisyk, for å kunne stille diagnosen. Men mange barn sliter med forstoppelse, også de som ikke har cøliaki. Men når barnet faller på vekt/vekstkurven har plager og far med cøliaki, burde det føre til nærmere undersøkelser med tanke på cøliaki, og da må barnet spise så mye glutenholdig mat som det er mulig å få i ham, og så monitorere hvordan barnet reagerer på en slik glutenprovokasjon, samtidig som man tar de nødvendige blodprøvene (gjør ikke vondt om man husker bedøvelseskremen EMLA). Familierisikoen varierer, men det å ha et nært familiemedlem med cøliaki utløser oftes screening for cøliaki hos de de andre i nær-familien (mor/far-barn, søsken), så det er såpass vanlig i "cøliakifamilier".
Plages med utbredt rødme, kroppsverk og prikking
Jeg fikk påvist cøliaki i april 2020 og har spist glutenfritt siden. Etter oppstart av glutenfri diett ble jeg gradvis bedre. Antistoffene har gått ned for hver blodprøve. Ved uhell har jeg fått i meg glutenholdig mat og funnet ut at jeg reagerer nokså kraftig med smerter i magen og løs mage dagen etterpå. Det er derfor nokså tydelig når jeg får i meg gluten og ikke. Det har jeg klart å unngå i stor grad. Jeg har hatt mye kroppsverk, men også dette ble gradvis mindre de første seks månedene på glutenfri kost. I september/oktober begynte jeg derimot å få en type prikking i hender og bein, særlig på kvelden, i sammenheng med kroppsverk og hodepine. I tillegg fikk jeg utbredt rødme (legen har kalt det flushing) i situasjoner hvor jeg måtte bruke litt ekstra energi. Det kunne være enkle jobbsituasjoner hvor jeg måtte konsentrere meg ekstra eller i sosialt samvær på kveldstid. Dette tiltok veldig og det ble veldig mange situasjoner hvor jeg fikk voldsom flushing. Dette begynte å skje i situasjoner som jeg ikke selv tenkte var særlig krevende, med en slags varme som brer seg fra huden på brystet, oppover halsen og til resten av ansiktet. Til tider er det som en voldsom rødme uten at jeg opplever flauhet i situasjonen. Rødfargen kan sitte igjen i huden i flere timer etterpå. Jeg får også røde prikker i huden på mer sensitive områder uten noen form for kløe eller smerte. I denne perioden fikk jeg økt prikking og økt kroppsverk, særlig i nedre del av armene. Fastlegen lurte på om det kunne være matallergier og jeg har siden måtte prøve å kutte ulike typer mat. Det hjalp noe på prikkingen, men har igjen gitt et svært begrenset kosthold. Etter besøk hos både nevrolog (ingen skader på nervesystemet påvist) og alergolog (som mente prikking og flushing ikke hadde sammenheng med allergier), har jeg fått beskjed om å prøve å innføre noen av matvarene igjen for å se hva som skjer. Når jeg da innfører noen av disse matvarene (f.eks. kylling eller eplejuice) får jeg markant økt prikking, både i hender og bein, men også oppover halsen og ansiktet. Dette tiltar gjerne innen 30 minutter etter inntak av maten. Prikkingen går over til en slags vag prikking og "dovenhet" i kroppen. Dette kan henge igjen i dager etterpå, avhengig av hvor mye av den aktuelle matvaren jeg har spist. Jeg får mye fortere denne rødmen, og i flere situasjoner enn når jeg unngår disse matvarene (som er flere enn kylling og eplejuice). Samtidig får jeg det jeg opplever som irritasjon i tarmsystemet og må mer på do enn vanlig, litt avhengig av hvilken matvare jeg har spist dagen før. Jeg (og fastlegen og allergologen jeg har hatt kontakt med) står nå litt rådvill igjen og nå lurer jeg på om dere har hørt om lignende tilfeller? Hva kan dette være og finnes det noen måte å finne ut mer? Selv når jeg kutter mange matvarer forsvinner ikke kroppsverket, flushingen eller prikking helt, men det øker derimot markant ved inntak av enkelte matvarer. Jeg har fortsatt underskudd av energi, men trives såpass godt på jobb at jeg har jobbet stort sett hele tiden. Nå har jeg hatt en kort periode med full sykemelding for å se om mer hvile hjelper. Det ser ut til å hjelpe på generelt energinivå, men ikke på hvor mye jeg reagerer ved inntak av disse matvarene (verk, flushing, prikking). Jeg kan forøvrig drikke melk uten problemer (måtte kutte det i starten). Havre måtte jeg kutte ut nokså raskt. Håper på svar. Mvh Morten
Dette høres ikke ut som det har noe med din behandlede cøliaki å gjøre. Du og legene dine er sikkert klar over at begrepet "Flushing" som akutt innsettende rødme i ansiktet og deler av kroppen uten kløe (som skiller dette fra urticaria/elveblest) og samtidig økt aktivitet i tarmen (diaree) er lærebok-symptom på en sjelden langsomtvoksende svulst som oftest sitter i tynntarmen og som produserer serotonin en såkalt Carcinoid, som noen ganger kan gi det du beskriver som passer med et carcinoid syndrom. Men siden du bruker dette begrepet så er du sikkert undersøkt med tanke på denne sjeldne tilstanden, så da må man se etter andre årsaker. Som du sikkert forstår så kan jeg ikke diagnostisere deg via nettet, og jeg må delvis svare deg i generelle vendinger. Men jeg tror løsningen må søkes uavhengig av din cøliaki du nå har behandlet med GFD i over ett år. Selv om du nok ikke er helt frisk fra din cøliaki, er de plagene du beskriver ikke vanlige ved cøliaki, hverken udiagnostisert eller i tilhelingsfasen.
Bør datteren min ta biopsi?
Jeg har ei jente på 14 år som har mye plager. Hun hatt vondt i magen siden hun var liten, og går på to poser Movicol om dagen. Ble sjekket med gastroskopi når hun var 7 år, hadde ikke cøliaki da. Nå de siste årene har hun utviklet angst og depresjon, og har nesten konstant vondt i hodet. Magen har blitt verre. Hun slår ikke ut på blodprøver på cøliaki, men har genet. Jeg fikk alvorlig spiseforstyrrelse, angst, depresjon og hodepine som voksen. Hadde aldri vondt i magen eller fordøyelsesproblemer, men mat føltes farlig. Fikk cøliakidiagnose etter 10 år med plager, ble helt frisk, kom tilbake i full jobb og sluttet på medisiner mot angst og depresjon. Det er snart 4 år siden nå, og livet har endret seg veldig. Jeg blir derfor redd for at barnet mitt har uoppdaget cøliaki siden vi har mange av de samme symptomene (angst, depresjon og hodepine). Samtidig skjønner jeg at dette kan ha helt andre årsaker. Kan jeg insistere på gastroskopi for henne? Jeg vet legen er skeptisk. Samtidig er det samme lege som undersøkte meg i 10 år uten å sjekke meg for cøliaki. Jeg kjenner på at det er en belastning både for helsevesen og ungdommen å ta en stor unødvendig undersøkelse. Samtidig ville det ha vært fryktelig om hun skulle gå like lenge som jeg gjorde med uoppdaget cøliaki - og spesielt nå i en fase med utdanning og ungdomstid.
Hvor mye gluteholdig mat spiser hun, egentlig? Siden du har cøliaki så er det muligens ikke så mye glutenholdig mat som konsumeres (?). Grunnen til at jeg tar det opp er at man må konsumere nok gluten til å være cøliakisyk for at man kan stille diagnosen. Dersom man spiser min 2-3 glutenholdige brødskiver og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og har gjordt det i minimum 6 uker (helst mer og helst lengre) så vil de fleste cøliakere ha utviklet så stor autoantistoffproduksjon i tarmen til at nok kommer over i blodbanen til at man kan påvise de karakteristiske IgA antistoffene mot Transglutaminase-2 (ATA-IgA). Dette er en enkel blodtest som man kan starte med, men det forutsetter at man har spist nok gluten. Er denne positiv, er det ren rutine å få diagnostisk utredning med eller uten biopsi. Biopsi hos cøliakere som i praksis spiser glutenfritt eller lavgluten viser ofte svake forandringer slik at man ikke kan konkludere. Jeg forstår at du føler behov for at datteren din blir tatt på alvor, men cøliaki på lavdose gluten med ikke-klassiske symptomer kan være vanskelig å diagnostisere.