Spør våre eksperter

Tallene som det referers til er det litt vanskelig for meg å bedømme da de ulike labbene har ulike måleenheter (hva er øvre normale verdi). Jeg antar du mener at 7 åringen hadde IgA anti TG2 (alias tTG) på 6,5 U/ml, men øvre normalområde kan gå fra 3 til 7 U/ml. IgG (mot deamidert gliadin?) er en mer usikker målemetode mhp å diagnostisere cøliaki. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser minimum 5 gram gluten pr dag i lang nok tid (minimum 6 uker) til at en cøliaki kan bli/være aktiv. Dersom man har redusert gluteninntaket så vil antistoffnivået i blodet falle, og det kan være vanskelig å få en endelig diagnose. Det er en dose-respons sammenheng, desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv vil cøliakien være og desto lettere er den å diagnostisere både med at autoantistoffnivået (IgA anti-TG2 (alias tTG) øker, og tynntarmsslimhinnen blir mer tydelig cøliakisyk (tottatrofi på tynntarmsbiopsi). Redusert høyde er avhengig av fødselshøyde og om barnet faller ned/avviker fra sin percentil (høydevekstkurve). Noen fødes korte og forblir korte, ubehandlet cøliakibarn vil ofte fravike sin høydevekstkurve, som da er tegn på cøliakien. Om dere skal fortsette utredningen er en avgjørelse legen til barnet må ta sammen med dere,  men uten gluten ingen cøliakisykdom, så skal man få frem cøliakisykdommen så må det spises nok gluten. 5 gram gluten tilsvarer ca 2 "blingser" brød pr dag (eller 2 glutenholdige måltider pr dag (spagetti etc)). 

Havrekorn kan ha inntil 5% tilblanding av annet korn, og dette var nok årsaken til at man lenge trodde cøliakere ikke tålte havre. Det finnes da havre som er dyrket under kontrollerte betingelser som derfor selges som "glutenfri "eller egentlig ren havre. Mange cøliakerer reagerer på hvetestivelse, selv om hvetestivelsen man benytter i glutenfrie produkter er glutenfri (<20ppm). Men mange ikke-cøliakere reagerer også på brød/hvete, og det som man tidligere kalte ikke-cøliakisk glutensensitivitet, det vet vi nå ikke er en reaksjon på gluten, men på andre komponenter i hvetemelet, inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene "Fructaner" som det er en del av i hveten. Mange reagerer på slike karbohydrater med en rask tarm-reaksjon (gassing, diare, mageknip etc), tilsvarende den reaksjonen personer med irritabel tykktarmsyndrom (IBS) har på FODMAP-rik mat. Man oppfatter derfor disse reaksjonene som varianter av IBS-reaksjoner, og ikke en cøliaki-reaksjon på glutenforurensninger. I tillegg er det andre proteiner i hveten som endel forskere mener man lett reagerer på, slik som fordøyelsesenzymhemmeren: amylase-tryptsin inhibitor (ATI), så det kommer nok mer og bedre forklaringer på hvorfor og hvordan man reagerer på andre bestandeler i hveten enn gluten, ettersom vi får mer forskningsdata.

Barn kan utvikle cøliaki etter at de er introdusert for gluten, men avføring med blod og slim er ikke de typiske cøliakisymptomene. Barn med cøliaki som er under 2 år har ofte (ca. 50%), ikke påvisbare IgA anti Transglutaminase antistoffer (cøliakiprøven) i blodet da de er såpass små at antistoffene som lages i tarmen ikke kommer over i blodsirkulasjonen. En negativ blodprøve er derfor ikke konklusiv (man kan godt ha cøliaki med negativ blodprøve). Derfor er det mer utfordrende å stille cøliakidiagnosene på så små barn, og man ønsker andre klassiske cøliakitegn før man tar en tynntarmsbiopsi (i narkose) for å bekrefte/avkrefte cøliakidiagnosen. Særlig er det tegn på dårlig absorbsjon av næringsemner som jernmangel man da ser etter. Mangler slike tilleggstegn, og det primært er smerter/og blod + slim i avføringen så bør man tenke på andre årsaker enn cøliaki. Jeg ville anbefale at man får tilstanden utredet hos en barnelege. 

Grunnstønaden gjelder kun for de med cøliaki-diagnosen satt av en legespesialist (gastroenterolog). Man kan reagere på hvetemel/brød uten å ha cøliaki, men de får ikke lenger grunnstønad, selv om de må spise glutenfritt.

Vet ikke om noen andre typer havremelk med både jod og kalsium, men Oatly er jo tilsatt kalsium og har et såpass lavt innhold av gluten at 1-2 glass om dagen vil ikke være problematisk. Det er jo kun 10 % havre i melken, og selv om den er litt forurenset vil det fortynnes såpass mye at det vil være uproblematisk ved såpass lavt inntak. Kanskje jodtilskudd kan være noe å vurdere? Ellers så er det også litt jod i egg og veldig mye i tang- og tareprodukter. Så begrens inntaket av det siste, for det er heller ikke bra å få i seg for mye jod.

Man må være nøye, men ikke unødvendig streng. Dere kan bruke samme kjøkkenklut så lenge dere passer på å skylle den godt og at det ikke er deigrester i den. Dere kan bruke samme redskaper så lenge de er rengjort og at ikke det er noen synlige smuler. Så lenge du ikke har synlige spor av glutenholdige mel/smuler på hendene kan du ta godt ta på brødet. Brødsmuler på stolene og på gulvet utgjør ingen stor risiko. Det er det man får ned i magen som betyr noe. 

Å redusere på laktoseinntaket (ikke melk, kun laktose) anbefales hvis den nydiagnostiserte pasienten er mye plaget med magen. Grunnen er at enzymet som spalter laktosen, slik at vi klarer å fordøye den, sitter på tarmtottene. Hvis ikke laktose blir spaltet tas det ikke opp i tynntarmen, men passerer videre til tykktarmen og blir der mat for tarmbakteriene som produserer karbondioksyd og gir luftplager, smerter og diare. Hvis ikke deres sønn har noe særlig mageplager, trenger han ikke å kutte ut laktose.

Vanlig havregryn og glutenfrie havregryn er egentlig det samme produktet. Det som skiller er at glutenfrie havregryn er dyrket, høstet og foredlet under kontrollerte former uten sjanse for forurensing av glutenholdige kornsorter. Vanlig havre kan være trygg, men den kan også være veldig forurenset, og derfor er det en risiko forbundet med å spise vanlig havregryn - derfor abefaler vi det ikke. 

Tja, det er veldig varierende fra pasient til pasient, men det tar tid, lang tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. Noen må spise glutenfritt i 3-5 år før de føler at de er tilbake til "normalen". Så en måned er altfor kort tid til å kunne forvente så store endringer. Men dersom du har hatt høyt stoffskifte før, kan du utmerket ha fått lavt stoffskifte nå, som er vanlig ved den autoimmune stoffskiftesykdommen Hashimoto, hvor skjoldbruskkjertelen ødelegges (mye hormon kommer ut i sirkulasjonen og du får høyt stoffskifte), og så får man lavt stoffskifte når mye av kjertelen er ødelagt (og så kan det svinge). Anbefaler at du får sjekket stoffskiftet ditt, slik at lavt stoffskifte ikke er en del av trettheten/ forklaringen din.

Som du ser av andre tilsvar så tar det tid å bli frisk fra en ubehandlet cøliaki, man tilfriskner, men helt frisk kan ta lang tid (avhengig av hvor lenge man har vært syk før det ble uoppdaget), og hvor gammel man er ved diagnosetidspunktet. Desto eldre man er, desto lengre tid tar det å bli helt frisk. Så 6 mnd. til 2 år kan man lett måtte forvente å ha avklingende plager. Når det er sagt, så er det nok endel cøliakere som egentlig har hatt IBS plager, så oppdages cøliakien "tilfeldig" fordi de har mage-plager, men de blir ikke magebra av den glutenfrie kosten (de tilkvikner, blir kvitt tretthet etc). Da kan man prøve ut en lav-FODMAP diett, dvs. å redusere kraftig på kostens innhold av ikke-absorberbare karbohydrater (som vi antar også finnes i den glutenfrie hvetestivelsen). Det står mye om FODMAP på nettet og noen matvarer er notorisk berømte for å gi mageknip slik som løk, hvitløk, epler, etc. Søk det opp så finner man mye informasjon om dette med IBS og lav-FODMAP dietter.

Jeg var ikke klar over av havrebrødet til Fria var Nøkkelhullsmerket. Nå er jo Fria en svensk produsent, og har fått dette nøkkelhullsmerket i Sverige, og der har de jo helt andre forventninger til hva et sunt brød er enn i Norge. Nøkkelhullet gis jo til det produktet som er "sunnest" i sin gruppe - og i Sverige spiser de mye lyst brød.

I følge Matvaretabellen inneholder et kneipbrød 4 g fiber og 7 g protein, så jeg synes vel at et sunt glutenfritt brød ikke bør ligge under det - helst litt over. Til sammenligning inneholder et grovbrød 7 g fiber og 10,5 g protein. Så da har du jo noen tall å forholde deg til.

Vi sa det i starten da havre seilte opp som trygt for cøliakere. Vi ville ikke at en følsom tarm reagerte (ufarlig) på havre slik at man ikke ville spise det, derfor sa vi i starten at man burde vente til tarmen hadde roet seg litt (3 mnd.), men så ble saken undersøkt og både barn og voksne tåler havre fra dag en. Noen (5-10%) "tåler ikke" havre, som oftest pga. gassdannelse, og derigjennom mageknip, men de fleste tåler det godt, også nydiagnostiserte cøliakere. Bare husk å kjøpe spesialdyrket havre som ikke er tilblandet annet glutenholdig korn (dette kaller vi i dagligtale for glutenfri havre).

Elveblesten kan ha vært reaksjon på noe, men neppe reaksjon på lompen og neppe som endel av en cøliakireaksjon, mer som en klassisk IgE-mediert allergisk reaksjon, som hun godt kan ha. Slike IgE akutte allergiske reaksjoner pleier å være som reaksjon på noe man har spist rett før man fikk reaksjonen.

Ikke helt, men sannsynligheten er lav. Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for å kunne få slike autoantistoffer i blodet som hjemmetesten måler. Hos barn sier  man 5-15 gram gluten pr dag, og en norsk "blings" er ca 2 gram gluten, så minimum 2 brødskivere pr dag i minimum 6 uker (helst lengre), før man kan forvente at hjemmetesten er positiv og/eller til at man kan påvise IgA mot Transglutaminase-2 (TG2). Selvom du har spist såpass mye gluten, så vil man fortsatt kunne ha en negativ test selvom man har cøliaki, da noen lager lite antistoffer i tarmslimhinnen så lite kommer over i sirkulasjonen (såkalt seronegativ cøliaki), men da pleier man å se etter andre objektive cøliakitegn som tegn på dårlig næringsopptak etc, før man tar en tynntarmsbiopsi. I tillegg er nok selvtesten noe mindre følsom enn blodprøve. Så selv om det er mulig å ha cøliaki med negativ hjemmetest, mens man spiser nok gluten, så er sannsynligheten ikke så stor.

Alle brød inneholder i utgangspunktet like mye gluten, det kommer selvfølgelig an på mengde og type mel som er benyttet. Noen typer brød er tilsatt ekstra gluten og inneholder da naturligvis mer. Typiske brød som tilsettes gluten er grovbrød som selges i butikker.

Hjemmetestene er gode mhp spesifisitet: Er det 2 streker så har du cøliaki til det motsatte er bevist. Men de er ikke så sensitive (følsomme), der er blodprøven hos lege best. Får du 2 streker på selvtesten (=+) må du likevel gå til lege å få tatt ny blodprøve som bekrefter den første, positive selvtesten.

Det er på ingen måte sikkert at antistoffene man undersøker på mhp EMA er borte selv om han har spist glutenfritt i 3-4 mnd, de kan ha blitt borte, men behøver ikke å være det. Så man kan jo starte med en fornyet blodprøve som også inkluderer å sende dette til et av universitetssykehusene (Ullevål f.eks) som gjør disse testene. Er den også positiv, så er saken grei. Er den negativ (og IgA-anti-TG2 er  ~normalisert) så må man vurdere om den formelle diagnosen er verdt belastningen med glutenprovokasjon. Det er avhengig av hvor plaget han blir, men det beste er selvsagt at han glutenprovoseres til han blir syk og at man så tar nye prøver for EMA-testing så han får en dokumenterbar sikker diagnose. Jeg tror ikke du har så mange rettigheter og at det hjelper å klage til noen, er ikke blodprøvene tatt så er de ikke tatt og den siste delen av kravene for å få diagnosen uten biopsi, mangler. Mulig de kunne ha tatt tynntarmsbiopsi nå (i narkose) og dersom biopsien fortsatt viser cøliakiforandringer så er det diagnostisk. Problemet er at noen barn tilheler raskt og da behøver ikke tynntarmsbiopsien vise cøliakiforandringer. Derfor vil nok de fleste legene først si at han spiser 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker før det tas nye prøver/biopserer ham. Men start med å undersøke om han fortsatt har disse antistoffene mot EMA.

I henhold til de diagnostiske kriteriene har du cøliaki med Marsh-3a forandringer i tynntarmsslimhinnen, forhøyet IgA-anti TG2 og "riktig" HLA-DQ2.5. Så du har cøliaki. Konklusjonen til spesialisten er ikke helt forenlig med det som ligger av dokumentasjon. Men jeg antar vedkommende spesialist ønsket et bedre og sterkere svar, men tynntarmsforandringene sammensvarer vel med mengden gluten du konsumerer, så dersom du "tvinges" til fornyet undersøkelse om 6 mnd må du spise mye mer gluten (og bli mye sykere) for å sikre at du får de ønskete forandringene. Alternativt kan du oppsøke annen spesialist (gastroenterolog/indremedisiner) som kan vurdere dine tegn og symptomer mhp på cøliakidiagnosen (second opinion). Det er jo selvsagt litt avhengig av hvor du bor i landet, hvor lett det er å komme til relevant legespesialist, men de fleste hadde nok sagt at du har cøliaki.

Det at en "vanlig" matvare eller en glutenfri matvare ikke er merket med Crossed Grain-symbol betyr ikke at det er glutenholdig eller forurenset av gluten. Crossed Grain er en lisensordning som mange produsenter benytter seg av - men ikke alle. Noen merker produktet med teksten GLUTENFRI, mens andre er kanskje litt redde for at et glutenfritt symbol vil «skremme» bort de kundene som ikke må spise glutenfritt.

På nettsidene sine sier produsenten av Den Sorte Havre at "vårt havreprodukt er ideelt for de som ønsker å redusere inntaket av gluten, selv om Den Sorte Havre ikke er sertifisert glutenfri. Videre sier de at de er ekstra påpasselige med at jorda havren dyrkes på ikke inneholder hvete fra tidligere, og at kornet ikke blir forurenset på vei til forbrukeren".

Og det har de jo rett i. Så lenge ikke havren blir forurenset på åkeren, under innhøstingen eller viderefordelingen så er det jo å betrakte som et glutenfritt produkt. Men for sikkerhets skyld kan du jo ta kontakt med produsenten og spørre hvor sikkert det er.  

Få henvisning til barnelege/barneavdelingen på sykehuset. Fortsett med samme glutenholdige kosten til alle prøver er tatt. Det skal taes nye blodprøver og det skal sendes blodprøve til spesiallaboratorium for å undersøke om hun har antiendomyciumantistoffer (gammel måte å se om man har autoantistoffer mot transglutaminase-2). Bekrefter den andre blodprøven at hun har >10x øvre normale grense og det påvises anti-endomyciumantistoffer, så kan hun diagnostsieres uten at man tar tynntarmsbiopsi. Dersom det reduseres kraftig i glutenmengden hun spiser, så kan hun falle i autoantistoffer og det blir behov for tynntarmsbiopsi før man kan stille duiagnosen. man skal ha 2 uavhengige blodprøver som viser IgA-anti TG2 verdier >10x øvre normale grense og påvisning av anti-endomycium antistoffer for å kunne stille diagnosen, som kun kan stilles av en barnelege (NAV sine krav før man får grunnstønad).