Spør våre eksperter

Testosteron er ikke løsningen da for mye av det stanser høydevekst, så han må ikke tulle med anabole steroider (som visstnok er lett å skaffe seg på byen)! Dersom man skal vurdere ekstra hormonbehandling, noe man kun gjør i veldig sjeldne og ekstreme tilfeller, så er dette en spesialistoppgave hvor det brukes ulike kombinasjoner av hormoner, i forsiktig dosering avhengig av foreldres høyde, barnets sjelettalder og derigjennom forventet slutthøyde. Når det er sagt, så vil veksten ta seg opp og de fleste tar igjen det meste av det han tilsynelatende mistet i den forsinkete lengdeveksten. Som dere vet, så er det stor individuell forskjell på når puberteten intreffer og vekstspurten kommer, mange gutter vokser jo til de er over 18 år. Hvor lang tid det tar å bli helt frisk fra sin cøliaki er så individuelt, og avhengig av at han holder seg helt glutenfri (noe som kan være problematisk å motivere ungdommer til dersom de ikke får akutte plaget ved gluteninntak). Men igjen, det burde være klar bedring etter 1,5 år på GFD. Dersom det fortsatt ikke er tegn til lengdevekst, så bør dere få en vurdering av en spesialist som også ser på dette med antatt sjelettalder og slutthøyde. 

Dette var jo interessant. Kunne du sendt meg dokumentasjonen (hvor har du målt antistoffnivåene, hvilke mattyper har du brukt og hvor lenge, og hvilke reaksjoner har du hatt) da dette reiser endel interessante spørsmål. De vitenskaplige, publiserte forsøkene som er utført, systematisk på grupper av cøliakere, har kun sett svak reaksjon i tarmen hos noen cøliakere når all mat inneholdet 100ppm gluten. Så dersom du kan dokumentere at konsumering av mat som inneholder det som i praksis er tett på 0ppm gluten, gir antistofføkning og tarmreaksjon, så trenger vi å se nærmere på det. Bruk min universitets email: thalsten@odont.uio.no. Vi kan ikke la en slik observasjon stå uten systematisk gjennomgang og dokumentasjon, for dette vil være overraskende for hele forskningsfeltet.  

Havre er en kornsort som ikke er i familie med hvete/rug/bygg så der vil de aller fleste godt tåle å spise ren havre. Dersom du virkelig har fått økende antistoffnivåer av å spise ren havre (ikke forurenset med andre kornsorter) så må det også dokumenteres med dobbelt blindet havrekonsum i kontrollerte former for å dokumentere at dette faktisk er årsaken til økende antistoffnivået.

Noen aktører i det glutenfrie mattilbudet, kommer av og til med påstander om at all mat en cøliaker konsumerer må være 100% helt glutenfri, som i praksis betyr å kun spise mat som er naturlig fri for gluten. Man reklamerer og påstår mye som ikke er dokumentert, så man må betrakte det som markedsføring av egne produktlinjer. Dette gavner ikke cøliakifeltet, og heller ikke pasientene, så man må kunne forlange at kun dokumentrte påstander brukes i markedsføringen av glutenfrie matprodukter beregnet på cøliakere. 

I utgangspunktet har din halsbrann ingenting med din cøliaki å gjøre så det burde du muligens få undersøkt hos lege, særlig dersom det er en nyoppstått plage. Glutenfrie brød fra bakeren skal i utgangspunktet være helt uproblematisk, særlig fra de store levrandørene (f.eks. Hansens bakerier) da de har kontroll på produksjonen. 

Selvsagt kan man diagnostiser små barn med cøliaki, problemet er at "cøliaki"-blodprøven (autoantistoffer, IgA mot Transglutaminase-2, ATG-IgA) ofte er negativ hos cøliakiske barn under 2 år (de er for små så det lekker så lite antistoffer ut i blodet (hvor man skal måle det) fra produksjonen i tarmen). Da vil man måtte bruke utvidete blodprøver for å påvise manglende opptak av f.eks. jern (som er en av første mineralene kroppen får problemer med å absorbere ved cøliaki) og andre tegn på aktiv cøliaki (vekt/høyde utvikling) før man går til det litt drastiske steget å legge barnet i narkose for å ta en tynntarmsbiopsi. Dette er derfor en vurdering som lege/legespesialist må ta. Kløe har mange årsaker, og eksem er en betegnelse som rommer mange ulike årsaker. Ubehandlet cøliaki er ikke den vanligste årsaken, men ordet "kan" er et stort ord, og den cøliaki-beslektede hudsykdommen: Dermatitis herpetiformis (DH) gir intens kløe på et små-blærete utslett som kommer symetrisk på kroppens strekksider, men igjen dette er veldig uvanlig hos så små barn. Eneste symptom på cøliaki kan selvsagt også være diaré, men igjen det er mange årsaker til diaré hos barn. I en cøliakifamilie så tenderer kosten å være nesten glutenfri/fattig. Man må derfor huske på at ved mistanke om cøliaki så må den som skal testes spise nok gluten (2 glutenholdige måltider/2 brødskiver pr dag) lenge nok (minimum 6 uker) før man testes, da cøliaki kun kan diagnostiseres hos en som har aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising.

I sjeldne tilfeller kan ubehandlet cøliaki primært ha neurologiske phenomener inkludert TICs som hovedsymptom. Få leger kjenner til dette og de fleste vil primært lete etter klassiske cøliakiplager, noe disse pasientene ikke behøver å ha. Selv om arvelighten av cøliaki ikke er så sterk (>85% av søsken/mor/far/barn av en cøliaker får ikke selv cøliki), så er abselutt en mulighet for at barnet har cøliaki. Normalt vil en blodprøve (hos barn >2-3 år) kunne avsløre det, med mindre barnet blir satt på delvis glutenfri kost. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser (nok) gluten. Så man må unngå å gi barnet glutenfri kost før man oppsøker lege for å bli undersøket/få tatt blodprøve mhp. på cøliaki (+ +).

Refusjon for cøliaki-indusert emaljeforandringer forutsetter at emaljedefektene er dokumentert før 18 års alder (skoletannlegen), og at det som fremkommer av tannproblemer i voksen alder kan settes i relasjon til disse påviste emaljedefektene. Cøliakere har mindre karies (hull i tennene) enn andre, så dersom tannproblemene skyldes mye karies (hull som går så langt at man må rotfylle), er det vanskelig å dokumentere at dette er en konsekvens av emaljeforandringer pga. udiagnostisert cøliaki i barneårene.  Dersom tannproblemene skyldes betennelse i tannkjøttet (periodontitt) har dette heller ikke sammenheng med emaljeforandringer pga. ubehandlet barnecøliaki. Men vi tror at såkalt "tannras" i voksen alder kan ha sammenheng med dårlig utviklet emalje og der vil en ubehandlet cøliaki i barneårene ha hatt betydning, men det er lite vitenskapelig dokumentasjon på dette, så da er NAV så strenge som de kan. Her er man avhengig av nøye kliniske dokumenter som kan/kan ikke sannsynliggjøre at du har hatt en barnecøliaki og at dine tannplager skyldes dårlig utviklet emalje.

Postural takykardi syndrom (POTS) er en plagsom og ubehagelig tilstand som ofte bedrer seg betraktlig med trening og tid. Mange, men ikke alle blir bra i løpet av ett års tid. Dette har mest sannsynlig ingenting med hans cøliaki å gjøre. Siden de har diagnostisert tilstanden i Stavanger så virker det som de har den kompetansen man trenger, da det ikke er noen spesifikk behandling som har vist effekt, utennom trening og muligens behandling med medikamenter som demper hjertes slagfrekvens (beta-blokkere) når man reiser seg/står opp. Jeg er ikke kjent med noen spesielle leger i Oslo, eller Stavanger-området som har dette som endel av sin spesialitet.

Svaret til deg forsvant vist. Men ja, mat merket med Crossed grain kan inneholde inntil 20 ppm gluten. Hovedtrekket i svaret mitt er at dersom du mener du faktisk reagerer på <20ppm gluten i maten, så må du holde deg til mat som kun er laget basert på råvarer som er naturlig frie for gluten. Men, hvordan vet du at det er gluten-mengdene i det du spiser som gir deg plagene? Forskningen har lang tradisjon i å måtte teste slike sammenhenger med såkalt dobbelt blindet provokasjon, og når man gjør det så blir man overrasket over hvor vanskelig det kan være å bekrefte slike antagelser. F. eks. så mener 22 % av befolkningen (Nederland) at de reagerer på matbestandeler (allergi), men dersom man skjuler det de reagerer på i annen mat og de ikke vet om de spiser mat med eller uten det de reagerer på, så er det bare litt over 2 % av den voksne befolkningen som har en eller annen form for matallergi. Jeg har ikke sett noen slik undersøkelse som sannsynliggjør at cøliakere faktisk reagerer på mat som inneholder < 20ppm gluten. 

Etter ett år på GFD så kan man ikke stole på en blodprøvetest for cøliaki da de autoantistoffene man påviser i en slik test (ATG-IgA) kan ha forsvunnet ved at du evt. har spist deg frisk fra cøliakien på GFD.  Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten og har spist det lenge nok til at cøliakien faktisk er reaktivert før man tar blodprøver. Etter en evt. positiv blodprøve så må man også ta tynntarmsbiopsi som da kan bekrefte diagnosen. 

En glutenprovosering bør du gjøre i samarbeid med legen din, og de medisinske vurderingene du spør om bør du ta opp med legen din, men ja det er greit å ha et utgangspunkt som man vet hva som er dine normalverdier før du starter opp med å spise gluten. Vi antar at man minimum må ha 2 glutenhodlige måltider pr dag eller 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker for å kunne forvente at cøliakien reaktiveres. Desto mer gluten, desto lettere vil en evt. cøliaki kunne bli påvist, både på blodprøver og på tynntarmsbiopsi.

Er han syk, så skal han vel være borte fra skolen uansett, men ved kronisk sykdom så kan han oftere benytte egenerklæringen, ikke sant? Vi vet at voksendiagnostiserte cøliakere lettere får alvorlig bakterielle luftveisinfeksjoner, det er godt dokumentert. Mulig dette kan brukes av legen hans til å påpeke at han er i rekonvalisensperioden av en nyoppdaget cøliaki og at det vil ta en stund (1-2 år) før han tilfriskner. Egenmelding skal vel egentlig kun anføre at man har vært borte fra skolen pga sykdom, ikke hva slags sykdom. Skulle det bli problemer så kan jo legen hans lett dokumentere fraværsbehovet pga. (forbigående) kronisk sykdom. For når han har stått på GFD i 1-2 år, så kan man nok betrakte ham som mer eller mindre cøliaki-frisk. Da har han ikke lenger en kronisk syk (så lenge han holder seg borte fra glutenholdig mat). Cøliaki er en diagnose man får så man kan bli frisk fra sin cøliakisykdom, selvom det kan ta litt tid.

Man må minimum spise 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at sykdommen reaktiveres hos en cøliakiker som har spist glutenfritt lenge. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki på glutenhodlig mat, og her gjelder det at desto mer gluten, desto bedre mhp. mulighten for å få en sikker konklusjon på tynntarmsbiopsi/blodprøver. Skal du først glutenprovoseres for å frembringe cøliaki-sykdommen så er det bare å fråtse i glutenholdig mat. Mange spiser for lite, så de får et inkonklusiv biopsisvar. Jeg antar legen din først vil undersøke om de karakteristiske autoantistoffene IgA mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) kan påvises i blodprøver, og dersom du har forhøyete nivåer så blir det søkt om å få tatt en tynntarmsbiopsi av deg, og da må du fortsette å spise glutenhodlig mat til du har tatt biopsien, og det samme gjelder: desto mer gluten du spiser, desto letterer er det å kunne påvise en evt. cøliaki.

Dersom du med glutenallergikere mener cøliaki, så kan man som utgangspunkt si at en cøliaker som har spist glutenfritt og blitt frisk fra sin cøliaki er som alle andre og har ingen annen spesiell grunn til å være mer ømfintlig for sterke smertestillende medikamenter. Tarmen skal da ha blitt normalisert og fungere normalt, innenfor individuell variasjoner.
Karraganan kan i dyremodeller (og i høye doser) gi en tykktarmsbetennelse som minner om inflammatorisk tykktarmsbetennelse (Mb. Crohn og ulcerød kolitt), en reaksjon som delvis er avhengig av endrede bakterier i tykktarmen (dysbiopse). En tidligere cøliaki-syk tynntarm som er tilfrisknet på GFD skal derfor i utgangspunktet ikke være mer følsom for dette tilsetningsstoffet enn andre. 

Denne nedgangen her var jo eksemplarisk. Du er en voksen person som har vært veldig cøliakisyk med ATG-IgA på >120 U/ml, da tar det tid å roe immunsystemet, som har god hukommelse og fortsetter å lage disse autoantistoffene en stund etter at du har sluttet  å spise gluten, ofte i noen år. Det at det stagnerer på 8-9 ville ikke bekymret meg i det hele tatt, og egentlig er det ingen forskjell på ATG-IgA = 8 U/ml  eller 9 U/ml, det kan godt bare være måleusikkerhet, etc. Immunsystemet som lager IgG mot deamidert gliadin har ennå bedre hukommelse slik at disse antistoffene vil ofte forbli forhøyet i lang tid etter at du har startet på GFD. I det hele tatt så tar det år (for mange 1-3 år og for noen lengre tid) for en voksen cøliaker å bli frisk på GFD. Desto eldre og desto sykere man var på diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk.

Dersom du er i tvil om kosten er god nok (men det tror jeg nok den er) så kan du gå over til kun å spise det som er naturlig fritt for gluten, som i praksis betyr å slutte med mat som inneholder hvetestivelse. Men dette må du selv kjenne på og vurdere hvordan det blir rent praktisk i din hverdag, men sett fra mitt ståsted så går dette riktig så bra.

Det finnes dessverre ikke spesialprodusert glutenfritt Budweiser-øl på markedet - kun den vanlige typen. 

Du skal ha kommet langt på cøliakiens endringer av tarmslimhinnen og dårlig næringsopptak før man blir så cøliakisyk at muskulaturen blir svak/ikke utviklet, men det var et klassisk tegn på cøliaki med dårlig tarmfunksjon (malabsorpsjon) tidligere. Jeg antar du bare ville sjekke datteren din for mulig cøliaki og at det ikke er klare tegn på cøliaki? Jernmangel er en av de få blodprøvesvarene som faktisk kan tyde på cøliaki i tillegg til autoantistoffet IgA mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) (cøliakiprøven) som alle med cøliaki har, men dessverre er det ofte slik at cøliakibarn under 2 år ofte (ca 50%) ikke har dette da de er for små og det dannes lokalt i tarmen. Så selv om de kan ha cøliaki, så behøver de ikke ha slike autoantistoffer i blodet før de blir litt eldre. Da pleier man å se etter andre tegn på dårlig tarmfunksjon før man går videre  med undersøkelse. Men du vet sikkert at de aller fleste barn av cøliakiforeldre selv ikke får cøliaki (kun ca 15%), selvom det er noen familier hvor nesten alle har cøliaki. Dersom det ikke er noe spesielt med hennes trivsel, spiselyst, mage-tarm funksjon etc, så kan du avvente evt. screening for cøliaki til hun blir eldre. Husk at man kun kan diagnostisere en aktiv (ubehandlet) cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 glutenholdige måltider / 2 brødskiver pr. dag) til at sykdommen lar seg diagnostisere.

Selv om hvetestivelsen i tablettene skulle inneholde spor av gluten, vil totalmengden gluten som kom fra noen slike tabletter være ubetydelig i et glutenfritt kosthold. I tillegg er nok hvetestivelsen som brukes i medisinske preparater mest sannsynlig glutenfri hvetestivelse, og da er det iallfall ikke noe problem.

Det er vanskeligg å vite hvor vanlig det er med følelsessmessige reaksjoner ved ubehandlet cøliaki, da det ikke er systematisk kartlagt. Men det er mange enkeltrapporter, pasienthistorier og sporadisk forskning som støtter at man kan ha ulike mentale reaksjoner på gluten, alt fra klare neurologiske fenomener som migrene og epilepsi, via "hjernetåke" til alvorlige autoimmune tilstander som en sjelden tilstand med ødeleggelse av lillehjernen (gluten indusert cerebellar ataxi). Men, på den andre siden er oppblåst mage, romling og periodevis diare veldig vanlig (irritabel tykktarmssyndrom: IBS), og det å ha "cøliakigenet" (HLA-DQ2.5/DQ8) er også veldig vanlig (ca 35-40% av oss har det). IBS kan også gi tilsvarende plager som til forveksling er lik plagene ved cøliaki, men har en annen årsak (for mye ikke absorberende FODMAP-karbohydrater i maten) og annen behandling (FODMAP-redusert mat). Hvete inneholder FODMAP-karbohydrater i form av fruktaner, så mange med IBS reagerer på brød uten at de har cøliaki. Cøliaki kan man bare diagnostisere når den er aktiv, og da må man spise nok gluten lenge nok til at cøliakien vil være synlig på tynntarmsbiopsien, desto mer gluten man spiser før biopsitaking, desto bedre mhp å kunne få et konklusivt svar, cøliaki eller ikke.

Jeg kan forstå det er tøft å skulle spise seg syk for å kunne bli frisk, men på sikt er det nok lurt å få en konklusiv diagnose, så hold ut. For noen hjelper det ¨å spise spelt-brød i glutenprovoseringsperioden, det er nok av gluten i det, men mindre fruktaner som man også kan reagere på. 

Prinsippielt har du rett, men mengden glutenholdig øl som er på pingpong ballen etter en luftetur må jo være svært liten. Er du i tvil, så kan jo alle drikke glutenfritt øl, det er jo så mange OK øl-typer der ute som er glutenfrie.

Forskning viser at de fleste cøliakere, men ikke alle, tåler ca. 20 ppm gluten daglig. To spiseskjeer hvetemel tilsvarer ca. 2500 ppm gluten (grovt utregnet). Det er mye og vi advarer mot et så høyt inntak. 

Det kommer ann på hvor mye glutenholdig mat hun spiser. Cøliakiforandringene i tarmen kommer før man kan se "cøliaki antistoffene" i blodet (IgA mot TG2). Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for at dette skal kunne gi forandringer i tynntarmen som man kan se på tynntarmsbiopsi, som er metoden for å kunne påvise cøliaki. Man kan argumentere for at dersom en ubehandlet cøliaki er (delvis) skyld i hennes tilstand så burde cøliakien være såpass aktiv at man ville ha  forventet å ha økt nivå av IgA mot TG2 i blodet (selv om noen ikke har dette), forutsatt at hun ikke har IgA mangel. Plagene hun har er forenlig med cøliaki (forutsatt at hun spiser normal mengde med normal norsk kost), men dette må legen hennes vurdere. Hun har delvis flere tegn som kunne tyde på dårlig tarmfunksjon, men det er avhengig av at hun spiser nok. Dersom hun har spist delvis glutenfritt en stund er det stor sannsynlighet for at tynntarmsbiopsien ikke viser nok karakteristiske cøliakiforandringer til at patologen kan konkludere med at det er cøliaki (om hun har cøliaki), det er derfor vi er nøye med at man spiser så mye glutenholdig mat man kan før man tar en slik diagnostisk tynntarmsbiopsi.