Spør våre eksperter

Det er ganske vanlig at personer som egentlig primært er plaget med IBS blir undersøkt med gastroskopi og tarmbiopsi og så oppdages cøliakien. På glutenfri kost bedres da ofte andre symptomer enn mage-tarm plagene, slik du også bekrefter, men den FODMAP induserte IBS består og er egentlig mye mere mage-plagsom enn cøliakien. Plagene dine er forenlige med IBS, men ta en tur innom legen din så du får klarlagt at det ikke er noe annet (avhengig av din alder er det endel ting som også kan gi slike plager). Skal du holde en lav-FODMAP diet så må du huske på at dette er langsomme endringer 10-14 dagers reaksjoner. Vi antar at ca 1.5% har cøliaki og 10-15% (noen hevder 20%) har IBS så da har vel 10-15% av cøliakerene også IBS (uavhengig av cøliakien). De matvarene du nevner er klassikere og det er individuelle foeskjeller på hva man reagerer på. Så spis lav-FODMAP mat i min. 10 dager til alt har roet seg, reintroduser så en og en lav-fodmap og hold dietten i minimum 10 dager før du konkluderer at den er grei. Det er summen av FODMAP i løpet av uken som avgjør om tarmen skal starte å "leve sitt eget liv", ikke hva du spiste i går, men hva du spiste i løpet av siste uken, det er det som gjør det så frustrerende å finne ut hva som er hovedmatvarene du reagerer mest på. Fint om du få tilgang til en klinisk ernæringsfysiolog som da kan hjelpe deg med å sette sammen et riktig, FODMAP fattig og glutenfritt kosthold.

Skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det forutsetter at man spiser nok gluten, lenge nok. Man har antatt at 2 skiver brød pr dag eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker er nok for de fleste cøliakere til at forandringene blir synlige i bloder og/eller i tarmen. Dersom han i praksis spiser glutenfattig/fri mat så vil han ikke få autoantistoffene i blodet og helle ikke tarmforandringer. Han kan fortsatt reagere akutt på glutenholdige måltider, men det er vanskelig å vise at dette skyldes en cøliaki dersom man ikke har spist nok til å få cøliakiforandringer. Det skal ofte mer til enn magesmerter før man gjennomfører en diagnostisk gastroskopi mhp cøliaki ved negative blodprøver. Det er så mange andre årsaker til magevondt og den genetiske HLA-testen sier egentlig lite da ca 30% av oss har de samme cøliaki-assosierte HLA-variantene.

At man nå oppdager at du i tillegg til å ha fått cøliaki har en, mest sannsynlig, pågående autoimmun reaksjon mot skjoldbrusk-kjertelen slik at du får lavt stoffskifte, har ingen direkte sammenheng med cøliakien. Mange med cøliaki har også stoffskifteproblemer, men fra hva vi vet i dag, så skyldes det at har man cøliaki så har man økt tendens til å få annen autoimmun sykdom da disse sykdommene deler endel felles risikogener. Det er ikke cøliakien eller det at du nå spiser glutenfritt som har gitt deg lavt stoffskifte, begge sykdommene deler felles risiko-gener. 

Alle, cøliakere inkludert, bør vaksineres mot COVID-19. Ingen tegn på økt bivirkning/fare ved vaksinering hos cøliakere (eller hos andre med autoimmun sykdom), og covid-19 er potensielt veldig farlig.

Få legen din til å søke om grunnstønaden pga hveteallergi dersom du kan dokumentere dette med prikk test og evt en tidligere gjennomført åpen provokasjon med symptomer. 

Dette burde du muligens spørre cøliaki facebook gruppa om, for det er avhengig av hvor i landet du bor. Enhver tannlege burde kunne dokumentere emaljeskaden og derigjennom kunne anbefale hva dere skal gjøre videre.

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, så du må nok ta dette opp med legen din og evt få en henvisning til en hudlege som bør kunne hjelpe deg. Men slike utslett er ikke vanlige ved oppstart av glutenfri kost.

Dette er litt avhengig av alder og om du har en skjult kilde til gluten, og hvor lenge du har spist glutenfritt. Voksendiagnostiserte cøliakere bruker lengre tid på å bli friske, hele 10 år på GFD tok det før 90% av finske voksendiagnostiserte cøliakere var helt bra i tarmen. Noen voksendiagnostiserte cøliakere må spise GFD i over 3 år før de blir klinisk friske (føler seg normalisert), så da kan man nok forvente at det tar litt tid. Dersom man heller ikke reagerer akutt på gluteninntak, så kan det være vanskelig å motivere seg for et strengt glutenfritt kosthold. Svenske undersøkelser har antydet at ca 17% ac cøliakerene ikke holder et strengt glutenfritt kosthold, og skjult inntak av gluten er den vanligeste årsaken til såkalt refraktær cøliaki. Du skal sikkert undersøkes for å se om det er en forsinket, men normal tilheling du har eller om det er noe annet som er årsaken til din manglende respons på GFD.

Vi har ingen vitenskaplige holdepunkter for at vaksien utgjør en fare for personer med autoimmune sykdommer. Litt avhengig av alder og andre litt ukjente momenter så blir mange veldig syke av COVID-19, den sykdommen er da betydelig værre en en evt. vaksine. Slik jeg forstår det så har man ikke tilsatt en kraftigere uspesifikk immun booster, som man gjorde når vi (nesten) alle ble vaksinert mot svineinfluenzaen (trengte da bare en sprøyte). Covid-19 vaksien benytter ulike prinsipper, men man har gått for tradisjonell vaksinering med to doser med ca 14 dg avstand. Den kortvarige "sykdommen" som man kan se ved andre gangs vaksinespøyten må ansees å bare vise at vaksineringen fungerer, da det er en forventet og normal imunologisk vaksinereaksjon. Muligens ville de som reagerer kraftig på andre gangs vaksinesprøye også ha blitt veldig syke dersom de hadde fått COVID-19, men dette vet vi ikke. Det er så mye negativt ved COVID-19, dette er ikke en forkjølelse, og endel får virusvekst i hjertet (kan være dødlig), i hjernen (ditto) og vi ser stadig flere senskader etter infeksjonen. Det er frivillig å vaksinere seg, men da må man være klar over hva man gjør og hvilken risiko man løper for som du/dere sikkert vet så er det nå påvist at de vaksinerte kan bli smittet og produsere virus på slimhinnene (nese/munn) og spre viruset videre. Vaksinen beskytter mot alvorlig COVID-19. En uvaksinert person løper da en risiko for å bli smittet av de som er vaksinerte når samfundet åpner opp igjen og vi ikke holder sosial distanse. En COVID-19 vaksine skal forhindre en sykdom som er potensielt dødelig, ikke bare for de eldre, men, uforutsigbart, for alle. Jeg er, som du sikkert forstår, ikke vaksineskeptikker, heller tvert i mot. Heller vaksine enn COVID-19.

Manuell rensing av hele korn burde være OK, men da er du selv ansvarlig for renheten (nøyaktigheten i rensingen).

Det foreligger en studie som (merkelig nok) fant at proliner i 2 av 15 quinoa kultivars (“Ayacuchana” and “Pansakalla”) induserte tilsvarende immunrespons i tarmen som det man ser ved cøliaki, hos cøliakere, men mest sannsynlig var dette en del av det naturlige immunsystemet som også ikke-cøliakere vil hatt, men man antar at cøliakere er mer følsomme for denne reakasjonen. Vi vet at hvete også innholder slike proteiner som lager en betennelsesliknende reaksjon i tarmen, men man diskuterer hvor viktig dette er i utløsningen av cøliaki. Åtte av disse kultivarene var helt negativ i denne britiske undersøkelsen fra 2012. Det betyr at hvilken kultivar/type Quinoa man bruker har, eller kan ha betydning for tilhelingen av tarmen. Selvom ma nikke vet hvilken betydning dette har, kan man fra et forebyggende teoretisk perspektiv primært bruke Quinoa kultivarer fra de typene som ikke ga noen slik reaksjon (Illpa INIA ,Kamiri, 03-21-1181, Salcedo, Kancolla, 03-21-0386, Rojo Achachino og Chullpi Rojo) om dette er markert på posen. Dette problemet kommer da i tillegg til forurensningsproblemet du også tar opp.

Grunnen til at vi (WHO) har en 20ppm grense er at dette ansees for å være nedre sikre målingsgrense (selvom man kan måle lavere verdier så blir testen usikker under 20ppm). Så en 20ppm grense betyr i praksis at den er glutenfri. Vi har også en lav-gluten grense p å100ppm og der har italienske forskere påvist at om all mat man spiser inneholder 100 ppm gluten så får en stor andel av cøliakerene tegn i tarmen at de reagere på denne mengden (økning av T-celler i overflateepitelet (Marsh-1)), så all mat man konsumerer bør ikke inneholde 100ppm. Vi har inngen holdepunkter for at 20ppm ikke er en god nok grense. 

At hvetestivelse gir automatisk luftigere bakst kan jeg ikke garantere. Det er nok avhengig av flere faktorer enn kun meltypen, som for eksempel hvilket bindemiddel som er benyttet, om det er egg i baksten eller tilsvarende.

I stedet for å kjøpe ren, glutenfri hvetestivelse ville jeg ha kjøpt glutenfrie melmikser der hvetestivelse er hovedingrediensen. Både Semper Mix, Semper Mix med Fiber, Finax Mjølmix, Finax Brødmix grov, Finax Havrebrødmix, Elda allbruksmel og Lailas Mjølmix (blå) inneholder en god del hvetestivelse.

16 åringer er definert som barn, så at han var for gammel til å få en gjennomgang av cøliakiproblematikken på barneavdelingen må skyldes kapasitetsproblemer. Meld ham inn i ungdomsavdelingen av  NCF, delta på de møtene som dukker opp/sommerleir for undom. Når det gjelder oppfølgning så vil man se at autoantistoffene forsvinner på GFD (kan ta litt tid), påse at gutten forstår alvoret og være klar over at det kan være vanskelig å være glutenfri ungdom blandt glutenspisende venner, så man må tørre å tenke tanken at det kan forekomme uhell. Selv en lege med 0 peiling på cøliaki kan lese seg opp og ta de nødvendige blodprøvene som sier noe om jernstatus (og andre sporstoffer) autoantistoffnivået og en generell US med tanke på ernæringsstatus. Alternativet er å bytte lege til en som kan litt mer. Dere skal også få tilbud om et kurs på sykehusets læring og mestringssenter når det gjelder dette med hva cøliaki er og muligens litt om det å spise glutenfritt. Satt på spissen kan man si at cøliaki er en diagnostisk utfordring for legene, men behandlingsmessig så overlates de ofte til Norsk cøliakiforening for å bli lært opp av andre, mer erfarne pasienter.

Det må du nesten ta opp med legen hans. Det er mange årsaker til diaré, ikke bare at han kan tenkes å få i seg gluten. De andre årsakene inkludert IBS (tykktarmskatar) forekommer også i yngre aldre og blandt cøliakere, men dette kreves et diagnostisk legearbeid som jeg, av naturlige årsaker, ikke kan gjøre over nettet.

Det varierer veldig hvor lang tid det tar for en voksendiagnostisert pasient å få normaliserte blodprøver. Dersom du er sikker i din sak om at du ikke får i deg gluten via skjult glutenkilde, så må du nesten bare avvente situasjonen. Det kan lett ta rundt 3 år for voksendiagnostiserte pasienter å komme seg /bli helt friske på GFD inkludert å få normalisert IgA anti TG2, selvom de fleste ser en nedgang etter 3-6 mnd. Men du må være sikker på at du ikke får i deg gluten, for det er jo det man tenker når man ikke blir frisk på GFD.  

Da de fleste barn /førstegenerasjonsslektinger av cøliakere ikke får cøliaki (<15%) pleier man ikke å stresse dette, men avvente eventuell symptomer og evt screene barna en eller 2 ganger i løpet av barneårene, når de er store nok til at en glutenholdig kost med høy sannsynlighet ville synliggjøres på en blodprøve. Det er ingen konsensus på dette, men man pleier å screene familiemedlemmer når det oppdages en cølaiker, så da virker det rimlig at man screener de som vokser opp i en cøliakifamilien.

Det er ikke noe problem med å spise glutenfritt, størstedelen av jordens befolkning spiser svært lite gluten. Desto mindre gluten i barneårene, desto mindre diagnostisert cøliaki (den store amerikanske TEDDY undersøkelsen), så jeg ville råde deg til ikke å la det bli noe poeng. At han spiser gluten hos deg er også helt greit, da blir totalmengden gluten lav. Om det skulle vise seg at han utviklet cøliaki, så ville mengden gluten i barneårene vært lavt og cøliakiaktiviteten da mest sannsynlig også lav. Husk de fleste nære slektninger til cøliakere (>85%) utvikler ikke cøliaki selvom alle kjenner noen familier hvor svært mange har cøliaki. Cøliaki er en (autoimmune) reaksjon på gluten, uten gluten ikke noe cøliaki.

Cøliaki typisk eller atypisk er ikke kjent for ågi de plagene du har, bortsett fra diare-plager. Det du egentlig beskriver høres mer ut som IBS, som igjen er en langsom reaksjon på FODMAP-holdig mat. Men cøliaki kan ikke utelukkes uten at man har forsøkt å spise seg cøliakisyk på glutenholdig kost (nok og lenge nok), for så å bli undersøkt med tanke på cøliaki. IBS (tykktarmkatar) er mer vanlig enn cøliaki og gir typisk de tarplagene du beskriver. Man må huske på at man godt kan ha flere tilstander samtidig . Det å være HLA-DQ-2.5 + , sier ikke så mye om cøliakirisiko da 25-30% av oss har samme HLA-variant. 

Jeg kan ikke gi deg noen navn (og det er jo også avhengig av hvor du bor), men bor du i Oslo så har min stipendiat som snart disputerer på sammenhengen mellom aktiv cøliaki i barneårene og emaljeskader, en nystarter tannlegepraksis på Haugenstua. Men bor du et annet sted må du nesten bare henvende deg til en vanlig tannlege og ta det derfra. Det er jo egentlig ikke så mye man kan gjøre når man først har fått emaljeskadene, ikke noe som haster. Man dokumenterer og, avhengig av alvorlighetsgraden, så kan man fylle ut/reparere tannsubstansmangelen / dekke over områder som mangler/har svært tynn emalje. 

Vi tror ikke det er flere cøliakere som reagerer på havregryn, men de spiser nesten alle havre og da fremkommer reaksjonen tydligere. Grovt sett har man estimert at 5-10% av alle som starter opp med havre dropper det pga ulike reaksjoner. Muligens går det bedre om du reduserer mengden havre du spiser.

Funksjonell mat er en seriøs leverandør som kjenner godt til problematikken knyttet til cøliaki og glutenfri mat, og siden det står på nettsiden deres at dette havrefiber-produktet er glutenfritt, så må vi stole på det. Havre er jo naturlig glutenfritt, men kan være forurenset av glutenholdige kornsorter under dyrking, høsting og foredling. Hvis leverandøren går god for at den er glutenfri, så har de sikkert testet den.

Det er mange årsaker til at noen reagerer på havre og havrefiber, og som ikke nødvendigvis har noe med gluten og cøliaki å gjøre.