Spør våre eksperter

Vanskelig å svare på da jeg må vite hvilket testsystem man bruker. Har et barn høyere IgA anti-TG2 titer i blodet som er over 10 ganger høyere enn øvre normale grensenivå, ved 2 uavhengige situasjoner/tider og man har bekreftet anti-endomyciumantistoffer ved å sende serumprøve til OUS (overlege Vidar Bosnes, blodbanken ullevål sykehus) for å gjøre en anti-endomycium test (gamle måten som er mer spesifikk), og diagnosen stilles av en spesialist som en barnelege, så får man diagnosen uten biopsi. fastlegen kan ikke stille diagnosen uten at en spesialist har vært inne i bildet. Ikke sett henne på glutenfri mat før alle prøver er tatt, risikerer bare at hun tilfriskner raskt og at autoantistoffnivået (IgA-TG2) på prøve nr. 2 blir for lavt så det kreves en tynntarmsbiopsi.

Det må ikke være brødmat, men jeg vil anbefale at du spiser for det meste hveteholdige frokostblandinger og knekkebrød, da det er mer og "kraftigere" gluten i hvete enn i rug og bygg. Du skal spise gluten tilsvarende to brødskiver daglig. 

De fleste får sin cøliaki aktivert av 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider per dag i minimum 6 uker, men desto mer gluten, desto sterkere blir cøliakireaksjonen og desto raskere reaktiveres den og desto lettere blir det å diagnostisere den. Cøliaki kan kun diagnostiseres mens den er aktiv, og det forutsetter nok glutenspising i lang nok tid. 

Som du vet så har 40% av oss "cøliaki-genet" så det i seg selv betyr lite. En "betennelse" i duodenum (12-fingertarmen) kan være så mangt og de fleste udiagnostiserte, ubehandlete cøliakere merker ikke sin cøliaki som mage-tarm smerter. Det blir derfor et åpent spørsmål om du har andre årsaker til duodenal betennelse og smerter, slik som f.eks kolonisering/infeksjon med "magesårs"-bakterien Helicobacter Pyloris (kan også bo i magesekkslimhinneområder i duodenum), men dette må vi nesten overlate til legen din å finne ut av. Selve cøliakimisstanken/muligheten er avhengig av at du spiser nok glutenholdige produkter, så skal du finne ut av det så må du nesten bare øke mengden glutenholdig mat du konsumerer, minimum 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og så mye boller, pizza og spagetti du klarer å spise i tillegg. Etter ca 6 uker på en slik stordose-gluten bør en potensiell cøliaki bli reaktivert nok til at man kan forvente at nivået av IgA-mot TG2 øker i blodprøvene dine, men mange må spise gluten i lengere tid før cøliakisykdommen blir (re)aktivert og diagnostiserbar. Men parallelt med dette bør du bli utredet for magesmertene og betennelsen i duodenum, så man evt. finner en (annen) forklaring på plagene dine.

Nei, det er ikke rutine og neppe fornuftig om jeg har forstått dette riktig. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen uten å ha spist gluten. Det de evt. ble testet for var nok arveligheten, altså om de hadde den vevstypen som er assosiert med cøliaki HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8 (som 30-40% av oss har), det gjøres bla. som rutine i folkehelsas forskningsprosjekt: "mor-barn undersøkelsen" og så følger man opp de barna som har de "riktige" HLA-variantene for å se om cøliaki utvikles etter hvert som de spiser glutenholdig kost. De fleste med foreldre eller søsken med cøliaki får ikke selv cøliaki (>80-85% forblir friske). Barn under 2 år er også såpass fysisk små at selv en med cøliaki ofte (ca. 50 %) ikke danner nok IgA-autoantistoff mot transglutaminase-2 i tarmen til at det kan påvises i blodprøver, så derfor vil man måtte se etter andre tegn på en aktiv, diagnostiserbar cøliaki, som symptomer (diare med fettrik avføring), manglende vekt/lengde-økning, jernmangel etc før man kan anbefale en gastroskopi med tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose) hos spebarn uten forhøyet IgA-anti TG2 i blodet. Fra 2-års alder øker andelen cøliakibarn som har forhøyet nivå av IgA (IgG) mot TG2 i blodet, til at de fleste ubehandlete glutenspisende cøliakibarna har forhøyet nivå etter ca 4 års alder. Dette er avhengig av kostens gluteninnhold, desto mer gluten, desto mer cøliakitegn og symptomer og desto raskere får de forhøyete autoantistoffer i blodet, som derved gjør det lettere å få misstanke om, og å kunne diagnostisere cøliakien.

Nei, for tidlig fødte barn har faktisk redusert risiko for å utvikle cøliaki før 12 års alder. Undersøkelser fra Israel fant at risikoen for cøliaki hos undervektig, premature barn var nesten halvert (OR =0,57) i forhold til kontrollbarn født til termin. 

Cøliaki forsvinner ikke dessverre - du har det for resten av livet, men hvis du er nøye med å spise glutenfritt er du egentlig frisk! Jeg synes du skal fortelle vennene dine og foreldrene deres at du har cøliaki. Det er viktig å være åpen om det, det vil gjøre ting mye lettere for deg. Du vil få masse gode tips på vårt "nettkurs for nydiagnostiserte". hvis du og dine foreldre/foresatte ikke har deltatt på dette kurset enda vil jeg anbefale at dere gjør det. Dere kan melde dere på via våre nettsider. Det neste kurset er torsdag 27. januar.

Cøliaki-blodprøvene forutsetter at du ikke har IgA-mangel, men det har de sikkert undersøkt. Dersom du spiser (nok) glutenholdig kost, har plager/symptomer med nesten ME-liknende symptomer og lurer på om dette kan være cøliaki, uten at man kan påvise atoantistoffene i blodet  (IgA mot TG2)  så vil de fleste leger forlange andre tegn til tarm-cøliaki før man diskuterer tynntarmsbiopsi, slik som "riktig" HLA (som du nok har gitt at du har en søster med cøliaki), tegn på malabsorbsjon slik som jernmangel som er noe av det første som fremkommer når første del av tynntarmen blir cøliakisyk. Dersom det hele er for diffust, så står du i en situasjon hvor du blir nødt til å gjøre noe vi vanligvis ikke anbefaler, og det er å spise konskevent glutenfritt, og ikke forvente mirakler før i løpet av (uforutsigbart) 3mnd-ett år. Du godtar dermed at du ikke har en diagnostiserbar cøliaki, men vil prøve ut glutenfri kost for å se om dette er en medvirkende årsak til dine plager, at du har en glutenindusert autoimmunitet med primært ekstraintestinale manifestasjoner. I de områder av verden hvor dette blir forsket på så er ikke tilstanden så sjelden, men diskusjonen om hva som er hva og hvilke andre årsaker som blander seg inn i pasientgruppen, gjør dette til et problematisk forskningsfelt hvor diskusjonen om det har noen betydning om man kan påvise økte nivåer av IgA/IgG mot hjernens transglutaminase (TG6) og eller om man lager anti-gluten antistoffer som kryssreagerer med celler i hjernen/lillehjernen og derved skaper problemer, går høyt i forskningsverden. Dette er derfor på ingen måte noen fastlagt årsak-virkning, men man kan ikke utelukke muligheten av at dette har betydning og det er ikke noe farlig, problematisk eller noe "big deal" å spise glutenfritt. Det meste av maten vi spiser er uansett glutenfritt, så det er bare å gjøre det. Men du kan ikke forvente å kunne få en diagnose om det skulle vise seg at du ble frisk på GFD, da man mangler diagnostiske analyseredskaper og entydige forskningsdokumentasjon på årsaks-sammenhengen. Men i ditt tilfelle kan det virke som om man må ty til slike grep (spise glutenfritt uten diagnose) på nesten "vitale" indikasjoner, om du faktisk er så syk at du ikke kommer deg opp av sengen. Jeg forutsetter at andre årsaker til tilstanden din er blitt utredet og at man ikke har funnet noen annen forklaring på plagene dine. Blir du ikke bedre på GFD så må du evt. parallelt fortsette utredningen for å forsøke å finnen annen årsak til plagene dine.

Vanskelig å svare godt på et så komplisert spørsmål, men skal forsøke mitt beste.

Kostholdet virker greit, men kan kanskje med fordel være litt mer varierende. Dere har nok proteinkilder i kosten. Hvis du sliter med å gå nedi vekt kan du forsøke å redusere matinntaket, kanskje droppe mellommåltidet du kaller «ettermiddagslunsj» og kveldsmat. Voksne mennesker trenger ikke spise mer enn 3 daglige måltider så lenge man ikke trener mye og blir veldig sulten mellom måltidene.  

Om det er nok vitamin B9 (folat) eller jern i kosten er vanskelig å svare på, da det avhenger av mye forskjellig bl.a. opptak fra tarmen. For eksempel så vil jernholdig mat tas lettere opp hvis man drikker et glass juice eller spiser en appelsin samtidig. Referanseområdet for jern ligger mellom 36-48 g/L, så A ligger nok litt lavt. B er vanskelig å si noe om pga jerntilskuddet. Jernrik mat er blod, innmat og kjøtt og mat laget av dette, som for eksempel leverpostei, grove kornprodukter, linser, bønner og grønne bladgrønnsaker.

Verdiene på B9 (folat) er kanskje litt lave - spesielt hos B. Man bør ligger over 5,7 nmol/L, og det anbefalte inntaket er 300-400 mikrogram folat daglig, avhengig av kjønn og alder. Gode kilder til folat er grønne grønnsaker som rosenkål, spisskål, spinat, bladsalat og brokkoli. Det er også folat i fullkorn, og spesielt mye i quinoa, en glutenfri kornsort man får kjøpt i de fleste dagligvareforretninger.

Lykke til med utredningen. Det høres ut som om A muligens kan ha cøliaki. Det vil nok prøvene vise. B har nok dårlig opptak av bl.a. folat og jern pga innsnevring i mage.

Ikke optimalt å gjennomføre en glutenprovokasjon midt i eksamensstress. Minimum 2 brødskiver og minimum 6 uker er det som oftest må til, men har man spist glutenfattig/fritt en stund må det muligens mer gluten i lengre tid for å få en såpass aktiv cøliaki at den lar seg diagnostisere via tradisjonelle biopsi-metoder. Om det er best å spise glutenbrødskivene en gang om dagen eller fordelt utover dagen (med tanke på cøliakireaksjoner) er det nok ingen som har sett på /undersøkt, så du får bare prøve det. Spis så mye annet glutenholdig mat som du orker i tiden fram mot biopsi (og du bør spise dette i minst 6 uker, litt avhengig av tidsavstanden mellom siste biopsi/glutenprovoseringen og nå). Litt synd at man ikke bruker kombinasjonen av det som tyder på cøliaki hos deg nå, til å stille en cøliakidiagnose, at man faktisk må gjøre seg så cøliakisyk at tarmen blir entydig "cøliakiskadet" . Dersom du har "riktig" HLA (DQ2.5 / eller DQ8), har forhøyet nivå av IgA mot TG2 på 2 uavhengige tidspunkter, og Marsh-1 forandringer i tynntarmsbiopsien så har du glutenindusert autoimmunitet med de tidligeste cøliaki-tarmforandringene, det burde vært nok til å bli cøliaki-diagnostisert særlig når du også har glutenavhengige symptomer. Men, dessverre forlanger de fleste internasjonale og nasjonale diagnostiske retningslinjer at man har mer cøliakiforandringer i tarm enn Marsh-1 (Marsh-2 eller -3) før man stiller cøliakidiagnosen og anbefaler glutenfri kost (og før NAV rutinemessig godkjenner cøliakidiagnosen som grunnlag for grunnstønad). 

Tror ikke dette er cøliakiassosiert, ikke med feber i tillegg. I dagens situasjon så er det nesten mer sannsynlig at du har fått en "magesjau" pga virus i maten eller via menneskene du møtte, inkludert Covid-19 som faktisk kan primært gå på magen (magevondt). I tillegg må glutenmengden i en "glutenforurenset" sushi være svært lav, for lav til å rettferdiggjøre en slik kraftig reaksjon. Jeg ville ha testet meg (om du ikke lalt har gjort det) for COVID-19 i den pandemisituasjonen vi er i. Håper du er blitt frisk.

Ordet kan er veldig stort, er det sannsynlig at han har cøliaki som årsak til magevondt slapphet og kvalme uten påvisbare tegn til glutenindusert autoimmunitet (IgA mot TG2; og han har ikke IgA-mangel) når det spises nok gluten (som 3 brødskiver pr dag er), eller tegn til redusert tarmfunksjon (ikke jernmangel)? Nei det er ikke så veldig sannsynelig at hanhar en aktiv cøliaki, nå. Mulig dette er mer et oppmerksomhetsbehov i forhold til tvillingssøsteren, men slikt kan man ikk evære sikker på. Foreløpig har han ingen tegn til en aktiv cøliaki, og derfor kan man se det an om det skulle dukke opp andre tegn til cøliaki. Men det er mange andre årsaker til kvalme og magevondt så muligens bør han undersøkes for dette uavhengig av søsterens cøliaki.

Det kan ta tid å bli frisk fra en cøliaki, desto sykere man er og desto eldre man er på diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli frisk (vi snakker om 1-3 år). Mange med cøliaki har nok IBS i tillegg, og da må de spise en kombinasjon av glutenfritt og FODMAP redusert (inkludert slike ting som Fishermans friends som inneholder sorbitol = mye gass). Du får se om ikke kombinasjonen roer tarmen din ned. Alternativt kan du ty til en ellimineringsdiet i ca 10 dager hvor du bare spiser (hold deg fast) kyllingfilet og ris, morgen, middag, kveld. Spiser du bare dette så er det så FOODMAP fattig (og glutenfritt) som det går, og de fleste med IBS blir bra i løpet av 4-6 dager, og da vet de hva problemet er og kan starte med å tilbakeføre vanlige matvarer til kosten, men, og her kommer problemet, hver endring man gjør må man spise i ca 10 dager før man kan konkludere at man tåler dette. Det er også totalsummen av FODMAP-karbohydrater som ser ut til å bety mest selv om noen matvarer er mer problematiske enn andre. Det er også alternative forklaringer for hvorfor man har mye luft i tarmsystemet om det er dette lydnivået kommer av som er det egentlig er problemet, slik som svelging av luft (ubevist) som kan gi mye luft i tamsystemet og bråke endel når det dyttes nedover i systemet. 

Hei Anne,

Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU), foreldrene dine betaler sikkert det det koster. Meld deg på de kursene du kan, inkludert webinarer som ernæringsfysiologene hos NCF holder. Lær å lese på innholdsfortegnelsene på de matproduktene du kjøper: er det tilsatt noe som stammer fra hvete/bygg/rug så skal det stå på innholdfortegnelsen. Dette går greit, det meste av råvarene vi spiser er jo glutenfrie fra naturens side, men en del blandingsprodukter er tilsatt hvetemel (eller bygg/rug) og de skal du holde deg unna. Erstatningsproduktene kan være OK, men bedre er det å finne alternative matvaner, som en kyllingsalat til lunsj istedenfor noen glutenfrie brødskiver (selvom mange nå tilbyr godt glutenfritt brød). Det kan ta litt tid før du blir frisk (ett til 2 år siden du er såpass ung). cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten-proteinene i korsortene hvete, bygg og rug. Uten gluten - ingen cøliaki (sykdom).  Du bør tilbake til fastlegen egentlig litt raskt for kontakt og undersøkelse om du har mangeltilstand på endel næringsstoffer og vitaminer, deretter etter ca 6 mnd-1 år for kontroll at alt går som det skal, at autoantistoffnivået i blodet synker etc. Fastlegen kaller deg neppe inn, du må nok selv bestille time. Lykke til og velkommen til NCFU.

Vi kommer lett inn i et komplisert landskap som er under pågående forskning men hvor de lærdes strides da vi mangler systematiske, objektive, store nok undersøkelser hos de med glutenindusert autoimmunitet, moderate til små tarmforandringer, men med mye ekstraintestinale symptomer, altså plager fra andre deler av kroppen enn tarmen. Vi vet at dette med "hjernetåke" emosjonell ustabilitet, og tretthet forekommer hos noen med ubehandlet cøliaki, vi vet også at mange av disse ikke har så utpreget tarmskade som plagene skulle kunne gitt inntrykk av, men vi har ikke gode nok studier til å si at slik er det. Det likner litt de som har den gluteninduserte autoimmune hudsykdommen Dermatitis Herpetiformis (DH) hvor pasientene har IgA autoantistoff mot transglutaminase (TG)-3, mens cøliakere har IgA mot TG2. Ca. 1/3 av disse har ikke cøliaki i tarmen (da har de bare IgA mot TG3 ikke mot TG2), men alle med DH blir bra på glutenfri kost, selv om det kan ta 5-7 år før det kløende småblemmete utslettet (utbrudd) blir borte. Noe forskere påviser i sine undersøkelser at mange med cøliaki eller glutenindusert autoimmunitet som har "hjerneproblemer" (hjernetåke, angst, psykose) har IgA/IgG autoantistoffer mot hjernens transglutaminase-6 (TG6). Da blir dette en annen variant av glutenindusert autoimmunitet. Som vi har sett så kan det ta nokså lang tid på GFD før man blir helt frisk, så muligens må du bare smøre deg med tålmodighet og fortsette en streng glutenfri diett i håp om at hjernetåken letter. Alternativt så får du utredet dette hos legen, uavhengig av din cøliaki, så man ikke går glipp av andre årsaker til slik hjernetåke.

Jeg mener å ha dekket det meste med følgende meltyper: hvetemel, sammalt hvete, siktet hvete, hvete helkorn, hvetekjerner, grahamsmel, hvetekli, kruskakli, spelt (dinkel), einkorn, emmer, kamut/khorasanhvete, freekeh, durum, cous cous, bulgur og semule.

Det fremstår som en grei og riktig behandling, hvor barnets cøliaki er behandlet med glutenfri kost. Avførings "problemer" er vanlig hos barn, og er alle cøliakiparametre som anti-transglutaminase-2 (ATG-IgA) nivået normalisert og man vet/tror man vet at barnet spiser glutenfritt så er dette slik det skal være, inkludert at toleransen for laktose har kommet tilbake (?), selvom det er noe doseavhengig hvor mye man tåler. De fleste barneleger som følger opp cøliakibarn gjør ikke noe mer enn det jeg forstår fastlegen til hen gjør. En glutenfri cøliaker ansees for å være (bli) frisk fra sin cøliakidiagnose. Oppfølgningen er derfor mer en modivasjonsfaktor for å opprettholde den glutenfrie dietten og å være oppmerksom på andre autoimmune sykdommer som cøliaker har oftere enn andre (som stoffskiftesykdommer), men det kommer oftest i senere aldre. NCF har kontaktnett og tilbyr da også kontaktpersoner som kan sette deg i kontakt med andre foreldre som har vært i samme situasjon. Om det er periodene med løs avføring du er begymret for så er dette en lege-utrednings jobb for å undersøke om det reflekterer sykdom, er en normal variasjon og /eller en delvis cøliakiassosiert reaksjon (som da kan være en følgetilstand av at det konsumeres glutenholdige produkter i ny og ne). En henvisning til barnelege er det fastlegen som administrerer, men slik jeg leser ditt barns situasjon, så virker dette helt greit og "normalt" for enhvert barn med eller uten cøliaki.

Mange cøliakere reagerer ikke akutt på glutenhyoldig mat etter at de har spist seg friske på glutenfri kost. Vi vet ikke hvor skadelig enkeltuhell det er hos de som ikke har subjektive plager (få har undersøkt dette på mennesker), men det vi vet er at den autoimmune prosessen vil ta seg opp og akkurat som ved vaksiner, så øker immunresponsen etter hver gang man møter antigenet (her gluten). I tillegg så er dette dose avhengig, desto mer gluten, desto sterkere "boosting" av immunreaksjonen og desto lengere tid vil det ta å roe ned systemet. Faren ved stadig å aktivere cøliakien er dels at de hvite blodcellene (lymfocyttene) i tarmveggen begynner å dele seg, overflateepitelet ødelegges, de cøliakiassosierte autoantistoffen (TGA-IgA) binder seg til transglutaminase-2 enzymet i hele kroppen og vil klusse til aktiviteten og regulereingen av dette enzymet som kryssbinder proteinkjedene (brukes som kjøttlim i industrien), med endel uforutsigbare konskevenser. Diskusjonen omkring risiko blir litt som faren med å røyke (tobakk). Helseskadene er dose avhengig, desto mer man røyker desto størr risiko for KOLS, kreft og hjerte-hjerne infarkter, og man finner ingen nedre risikofri grense for hvor lite røyking som er ufarlig. Min anbefaling er defor å leve glutenfritt, finne gode alternativer til de tradisjonelle glutenholdige produktene og om du må spise noe du vet/tror inneholder gluten, hold dosen på et minimum. 

Du har en vanlige HLA-varianten som øker risikoen for å få/ha cøliaki (og diabetes), men risikoøkningen er vesentlig større for cøliaki enn for insulinavhengig diabetes (type-1). Alikevel må man være klar over at ca 30% av oss er HLA-DQ2.5+, og kun ca 4-8 % av de med denne vevstypen har/får cøliaki. Når du skriver at anti IgA verdien din har økt fra 21 til 32, så er tallene avhengig av hvilken test og hvor testen har blitt utført. Dersom du mener IgA mot Transglutaminase-2 (ATG-IgA) som også kalles cøliakiblodprøven så viser den autoantistoffer mot en enzym: transglutaminase-2 og er diagnostisk for glutenindusert autoimmunitet om den er forhøyet. Noen testsystemer har 7 U/ml som øvre normale nivå, andre har 20 som øvre normale nivå, og har > 10 eller >30 som sikker positiv prøve. Dersom vi antar du var tvilsom positiv (21 U/ml) og etter en stund målte deg til 32 U/ml (i en test som har 20 U/ml som øvre normale nivå) så er du blitt sikker positiv for IgA-autoantistoffer mot TG2, og derved har du rimelig sikkert en glutenindusert autoimmunitet. Desto mer gluten du spiser, desto mere antistoffer danner du og desto mer ødelagt bli tarmen. Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og da må du spise nok (2 brødskiver om dagen, minimum) gluten, lenge nok (>6 uker) for å være sikker på at cøliakien din er aktiv når du nå mest sannsynelig blir henvist til gastroskopi med tynntarmsbiopsier som skal undersøkes om de har cøliakiforandringer. Jeg anbefaler deg å spise så mye gluten du kan frem mot biopsien er tatt for å få et konklustivt svar, om du har cøliaki eller ikke. Dersom du spiser mindre glutenhodlig kost så vil tegnene dine på cøliaki kunne forsvinne og du får ikke vite om du faktisk har cøliaki eller ikke. Selv om du ikke merker noe, så vil du nok merke stor forskjell på en glutenfri kost om det viser seg at du har cøliaki. Du vet bare ikke hvordan det er å være frisk, før du har spist deg frisk på glutenfri kost.  Fars diabetes (type 1?) gir deg en liten økt risiko for å få typen-1 diabetes, men det er større risiko for at faren din har en cøliaki (udiagnostisert), siden ca 6-8 % av alle med type-1 diabetes også har cøliaki. Du blir frisk på glutenfri kost om det viser seg at du har cøliaki.

De tilbakemeldingene vi fikk når vi spurte en av produsentene (Freia) om det samme, var at det var ingen endringer i produksjonsmåten, kun ordlyden hos dem. Uten at jeg er helt sikker tror jeg det er en juridisk "greie". Både merkingen "kan inneholde gluten" og "kan inneholde spor av gluten" kan merkes (frivillig) på produkter der det kan være en fare for forurensing. Det er ikke en igrediens. Produkttesting viser at som regel ligger denne potensielle forurensingen under 20 ppm, men i enkelte tilfeller kan den ligge opp mot 50 ppm. I normale mengder tåles disse produktene likvel godt av cøliakere.