Spør våre eksperter

Først, ikke ta bort gluten fra kosten før alle tester er tatt og man har konkludert. Dersom det er en veksthemming så tar de fleste denne igjen på GFD, selv om man diskuterer om de klarer å ta igjen alt. Det er veldig individuelt hvilken effekt det er og hvor lenge veksthemmingen har pågått, hvilken høyde man genetisk ville fått, når puberteten kommer, hormonnivå, proteininntak etc. Men førs tmå dere få en sikker diagnose (evt. etter tynntarmsbiopsi) og ta det derfra.

Det kan du. Soyalechitin er et stoff som er fremstilt av soyabønneolje og er glutenfri.

Nei, det er for lite, og all moderat gluteninntak etter ca. 4 mnd alder er greit. Det er ingen redusert risiko for cøliaki hos risikobarn ved 5-10 årsalder selv om man ikke gir gluten før ved 12 mnd alder, i forhold til fra 4-6 mnd alder. Så neida, dette hadde han nok fått uansett.

Vi jobber med nye retningslinjer for oppfølgning av voksendiagnostiserte cøliakere. Men man skal være klar over at selv en cøliaker kan ha andre tilstander som gir mageplager, inkludert dårlig blodforsyning til tarmene (som kan gi diaré ved løping), og irritabel tykktarmskatarr (IBS) som gir oppblåsthet, smerter +/- og diaré/obstipasjon. Ved IBS må man redusere på inntaket av matvarer rike på ikke-absorberbare (FODMAP-rike) matvarer. Samtidig vet vi fra andre studier at voksendiagnostiserte cøliakere kan bruke en del år på å bli friske, så man må forvente at det tar tid. De fleste fastleger undersøker om ting går den rette veien på GFD, og er det ikke noe spesielt så er man "utskrevet" til NCF, og pasientdrevet omsorg. Men har man plager så får man fremlegge disse uten å tviholde på at alt skal forklares via cøliakien, man kan få all verdens andre sykdommer/plager selv om man har en behandlet cøliaki.

Nei, dette ser greit ut. IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) er nogså uspesikt, og immunsystemet har hukommelse så mange pasienter produserer forhøyete verdier av dette uavhengig av evt. aktivitet i sin cøliaki.

Dessverre, ikke egnet til cøliakere, er ikke effektive nok. 

Det er veldig vanskelig å svare eksplisitt på ditt problem, til det vet jeg for lite. Men jeg skal svare deg generelt, og det er at en velregulert cøliaker på GFD tåler stor tsett "spor av", men en cøliaker kan utmerket også ha irritabel tykktarmssyndrom (ofte kalt IBS), og da kan man få urge etter måltider og må på do for å tømme seg. Ofte kan det være enkelte matvarer som man reagerer på, som f.eks. hvitløk, andre ganger er det klassiske FODMAP-rike matvarer dvs. matvarer som inneholder mye ikke-absorberbare karbohydrater (løk, eple, hvitløk...), og da må man redusere inntaket av slike FODMAP-rike matvarer, og holde fast lav-FODMAP diett (i tillegg til den glutenfrie dietten) i minimum 10-14 dager før man opplever at disse plagene blir svakere/borte. Legen din kan finne ut om du har IBS og evt. henvise deg til klinisk ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med dietten, om det er er dette som er årsaken til plagene dine. Jeg har ingen tro på at du reagerer på maten fordi den er laget i samme lokaler som man også har laget glutenhodlig mat. 

Lege-pasient forholdet inkluderer at legen informerer pasienten om hva de ulike prøvesvarene betyr. Dersom legen ikke vet, så burde man kunne forvente at legen finner ut av det til neste besøk. Spesialistene på sykehuset forholder seg stort sett til fastlegen og det problemet de er forelagt. En dårlig pasient er i utgangspunktet fastlegens ansvar, uavhengig av prøvesvar, så utredning, henvisning etc. styres via fastlegene våres. Dersom man trenger ekstravurdering så kan man evt. benytte "second opinion" funksjonen til NCF, da havner saken på Halstensen sitt bord.

DH-pasienter blir symptomfrie på STRENG glutenfri kost, men det tar tid (fort mange år) før de blir helt symptomfrie. Ofte tåler man veldig dårlig glutenuhell. I tillegg må man holde seg unna jod-rik mat (tang-produkter-kumelk-salvannsfisk, skalldyr etc.) da dette også utløser utbrudd. Dapson er effektivt, men har mange, til dels ubehagelige bivirkninger. Du skulle ha fått beskjed om å være glutenfri i de årene du har brukt Dapson slik at du nå lettere forble symptomfri på GFD. Du må bare fortsette med GFD, og ta opp Dapsonbruken med legen din. Er du sikker på at tungpusten skyldtes Dapson?

Puberteten er utfordrende for både ham og deg. Mye kroppsfiksering, mye følelser, mye av alt. Dette rammer både cøliakere og andre. Matsærheten er vel nå ikke koblet med cøliakien, siden han ikke opplever mageplager når han spiser, bare at han er litt sær på hva han vil ha og ikke spiser mer enn han forbruker. Vil han opp i vekt? I såfall er det karbohydratrike ("junk") mellommåltider som gjelder. Men problemet er at dette kan bli en greie og lettere krevende for dere. Mulig han kan snakkes med (ikke til), og høre hvordan han vurderer situasjonen. Dersom han vil opp i vekt, så er det muskeltrening og mye proteinrik mat som gjelder. Vi må anta at tarmen fungerer som den skal.

Ett år på GFD kan lett a helbredet tarmen til uspesifikke forandringer og lavt TGA-IgA (IgA mot transglutaminase-2) nåvåer i blodet, så det kan være vanskelig å få en sikker diagnose. Men dette vet man ikke før man undetrsøker da det er så stor individuell variasjon. Alternativet er at du må tilbake på  glutenholdig kost i en 6-ukers tid for å reaktivere cøliakien. Ta dette opp med legen din og vurder kost-benefit. Det er best med en sikker diagnose, men da må man ha aktivitet i cøliakien. Det er noen som har forsøkt å sette mål på "the brain fog" som er beskrevet ved udiagnostisert, aktiv cøliaki, men det er ikke mye forskning på det. Det fine er at det blir borte på GFD, selvom det kan ta tid hos voksen-diagnostiserte cøliakere.

Måleusikkerheten kan spille inn, men den er ikke så stor, og litt avhengig av hvor lenge han har spist glutenfritt så ville man vurdert dette som enten at det går fint nedover med litt svingninger, eller, dersom han har vært lavere, vært GF i lang stund og det først nå begynner å stige, at han, som du påpeker, får i seg gluten fra et eller annet sted. Det er mange aldersavhengige muligheter, inkludert kjeks og annet gluteholdig godt fra andre barn i barnehagen, til bevisst ikke bry seg i 14-16-18 års alder. Se det an og ta en ny test etter en stund (f. eks. 3 mnd), er den fortsatt stigende så får man undersøke hvor glutenkilden kan være. 

Svimmel?? Det er så mangt som kalles å være svimmel. Ta selve opplevelsen og svimmelheten opp med legen din som bedre kan avklare hva slags svimmelhet du har. Det er ikke vanlig å ha svimmelhet som et fremtredende symptom ved (ubehandlet) cøliaki.

Forutsetningen for å kunne stille en cøliakidiagnose er at man spiser nok glutenholdig mat, lenge nok til at reaksjonen i tarmen blir diagnostiserbar. De aller, aller fleste voksne med ubehandlet cøliaki har forhøyet IgA mot et enzyme vi har i vår kropp som heter Transglutaminase-2 (TGA-IgA). Dersom hun spiser nok gluten (2 brødskiver om dagen/ 2 glutenholdige måltider pr dag) så burde hun ha slike autoantistoffer. Noen få har ikke nok av disse autoantistoffene til å bli diagnostisert, men da ser man etter objektive tegn til dårlig absorbsjon av næringstoffer (f.eks. jernmangel), vektnedgang, for barn manglende vekst etc,  før man vurderer å ta tynntarmsbiopsi uten slike cøliaki-spesifikke autoantistoffer. Magevondt, slapphet, og utslett som klør er ikke spesifikt for cøliaki, men kan sees også ved andre tilstander. Dere burde derfor få utslettet vurdert av en hudlege for å utelukke at dette henger sammen med en evt. cøliaki-liknende reaksjon (dermatitis herpetiformis). Siden det er så mange årsaker til slike magesmerter så må man nesten bare overlate til legen å finne ut hva det kan være, inkludert å undersøke om hun kan ha andre matvareallergier og/eller irritabel tykktarmskatar (IBS). Vi har ingen andre rutine-teknikker til å stille en cøliakidiagnose enn blodprøver etterfulgt av tynntarmsbiopsi, selvom det finnes slike alternative metoder i forskningen (men ikke brukt i diagnostikken).

I utgangspunktet er dette trygt for deg som cøliaker, men hvorfor sluttet du med dette i 2016, fordi du fikk diagnostisert din cøliaki? De aller fleste cøliakere tåler dette helt fint, men noen reagerer på havren (som andre kan) og noen ytterst, ytterst få har reagert på havre på en cøliakiliknende måte, men det merker du (og det er bare publisert noen få tilfeller i hele verden).

Så ja, bare spis spesialdyrket, glutenfri havre.

Nei, det er ikke vanlig å få en redusert apetitt når man går over på GFD. Forskning viser at mange nydiagnostiserte cøliakere får en økt sultfølelse og økt apetitt - ikke en redusert appetitt som du opplever. Det er veldig vanskelig å si hva som kan være årsaken, men det er jo bra at du har fått redusert matinntaket ditt da. 10 brødskiver til kveldsmat er jo veldig mye!

Meningen med publikasjonen var å teste om dette var trygt og om det virket med relativt lavt gluteninntak. Foreløpig er det vel kun et håp, og ikke vist at det også virker ved høyere gluteninntak, men der er man ikke ennå. Det må gjøres mye mer forskning og undersøkelser før man kan konkludere. Dette er vel tredje "cøliakipille"-forsøk, alle med ulike virkemåter.  Ting tar tid, ofte lang tid, så jeg ville ikke håpet på en helbredende behandling uten bivirkning med det første. Det gjenstår mye arbeid.

Det meste man kan spise er egentlig naturlig glutenfritt, men erstatningsproduktene kan være både mer kaloririke og ha mer hurtigabsorberbare karbohydrater i seg og det blir man sulten av. Legger man på seg så er det som oftest for at man spiser mer enn man forbruker og sulten drives ofte av hurtigabsorberbare karbohydrater (kokte poteter, ris, brød etc). Proteinrik mat og rå grønnsaker er standardkost for å kontrollere uønsket vektoppgang (men vær forsiktig med fettet da det er uheldig for blodkolesterolet).

Mange cøliakere har dårlig tarmfunksjpon som bedrer seg på GFD, og da kan de legge på seg (men det er ofte tilsiktet). Hva er din grunn til å spise glutenfritt? Stortsett blir man sulten av hurtigabsorberbare karbohydrater (kokte poteter, brød, ris etc), og da legger man lettere på seg. Mye proteiner og rå grønnsaker gir ofte metthetsfølelse uten sult, såkalt lav-karbo diett, men vær forsiktig med overdrevent fettspising da det ikke er så bra for kolesterolnivået i blodet ditt. Det meste av det vi kan spise er naturlig fritt for gluten, men de glutenfrie erstatningsproduktene kan ofte inneholde mer hurtigabsorberbare karbohydrater og mindre fiber.

Pikasol inneholder fiskeoljekonsentrat, gelatin, fuktighetsbevarer (glyserol) og antioksidant (tokoferolrik-ekstrakt). Så den skal være helt trygg.

ImmiFlex inneholder blant annet betaglukaner. Betaglukaner finner man i naturlig form i havre og bygg, men er nok mest sannsynlig glutenfrie da gluten ikke følger med i fremstillingsprosessen. Men ta gjerne kontakt med produsenten for å sjekke. Betaglukaner er jo en form for fiber, og kan hos noen derfor gi mageplager.

Magnesium (Shift) inneholder Magnesiummalat, fyllstoff (mikrokrystallinsk cellulose), konsentrert magnesiumrikt ørkensjøvann, magnesiumbisglysinat, smøremiddel (stearinsyre), antiklumpemiddel, overflatebehandlingsmiddel, hjelpestoff og vitamin B6 (pyridoksinhydroklorid). Ser også grei ut i forhold til gluten.

Det kan være andre grunner enn gluten som gjør at du reagerer. Hvis du innfører ett av produktene om gangen er det større sjans for å finne ut hvilke av de du ikke tåler. Det kan også være andre helt andre grunner til at du ble syk.