Spør våre eksperter

Barn kan få cøliakidiagnosen uten biopsi dersom IgA-anti transglutaminase nivået i serum (blodprøven) er over 10 ganger øvre normalområdet, målt ved to (2) uavhengige anledninger. I tillegg så skal autoantistoffnivået kontrolleres med en positiv anti-endomycium test, som er den gamle måten å påvise autoantistoff mot transglutaminasen i bindeveveshinnen som omgir glatt muskulatur (endomycium). Det er en bekreftelse på at de autoantistoffene man har målt, virkelig er rettet mot tranglutaminase-2. Dersom barnet har et autoantistoff nivå som er lavere enn 10 ganger øvre normalområdet, så må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi før man kan få en NAV-godkjent diagnose (og derigjennom grunnstønad). Diagnosen skal settes av relevant spesialist (= pediater som er spesialist i barnesykdommer).

Som du sikkert har fått med deg så har linfrø relativt mye cyanid/blåsyre i seg (200-300 mg/kg). Dødlig dose ren cyanid er fra ca. 1.5 mg/kg. En 2-åring veier vel i snitt litt under 15 kg, så alt over 20 mg cyanid er potensielt farlig. 100 gr. linfrø har nok cyanid til å kunne drepe en 2-åring. Men, man bruker oftest linfø hele, det rådes ikke å spise knuste linfø, selv ikke om man varmebehandler dem, da man ikke har data på hvor lenge, og ved hvilken temperatur en slik varmebehandling ville gjordt knuste linfrø ufarlige. Linfø skal man i utgangspunktet ikke bruke i mat uten at de varmebehandles da dette reduserer cyanidmengden i dem. Linfør brukes som tarmregulerende middel, så jeg ville nok anbefalt annet tarmregulerende (volumoppfyllende som laktulose) behandling hos barn.

Lise er sykemeldt og jeg må bruke litt tid på dette svaret. Det har ikke så sterk relasjon til cøliaki, og felles for havre/soya og andre vegetar-melke-erstatningsprodukter er at de er beriket med vitaminer for å etterlikne melken, men ikke beriket med jod. Jeg skal komme tilbake til deg etter å ha snakket med Lise om det.

Nei, ikke som betyr noe (ikke påvist på diverse tester). Brennevin som er tilsatt glutenholdige produkter kan selvsagt inneholde gluten, men rent brennevin (vodka/whisky) er glutenfrie.

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Nei, cøliakiplagene skal/pleier å bedre seg relativt raskt (3-6 mnd) på GFD, så muligens har du en annen årsak til diaréen. Jeg antar at du er klar over at alle med ubehandlet cøliaki er intolerante for melkesukker, og at det må gå en viss tid på GFD før tarmens evne til å spalte melkesukker tar seg opp igjen. Dersom du drikker en del melk så kan det være forklaringen på diaréen. Det finnes også andre cøliaki-assosierte sjeldne tilstander som kan gi mye (vanntynn) diaré (som f. eks. lymfocytær kolitt), men sannsynligheten er avhengig av alderen din.Ta det opp med legen din og ta det derfra.

Puberteten hos jenter starter et sted mellom 8 og 13 år, så 10 år og en begynnende pubertet er helt normalt. Dersom det er økt talkproduksjon og tilstoppet utførselgang som gir betennelsesreaksjon (= kviser), så er det normal androgen (pubertal) påvirkning av hudens talgproduksjon. Slike plager pleier å være arvelige/familiære så muligens vet dere om andre i familien som hadde tilsvarende problemer i såpass tidlig alder. Det finnes god behandling for dette så ta det opp med legen hennes.

Jeg håper tarmplagene (løs mage etc) er bedret på glutenfri kost i løpet av de 8 mnd. Du burde også ta dette opp med legen din da voksendiagnostiserte cøliakere som fortsetter å falle i vekt på GFD bør utredes for mulig refraktær cøliaki. Den beste måten å få appetitt til å spise mer, er å gjøre det motsatte av det som de vil ta av vekt gjør. Da er det ikke en lav-karbo diett som gjelder, men en høy-karbo diett, som betyr å spise mye av hurtigabsorberende karbohydrater som gir insulinøkning og som gir deg appetitt. Kokte rotgrønnsaker inkludert poteter er hurtig-absorberende karbohydrater i tillegg til de klassiske søte påleggstypene som syltetøy, sjokade (og andre "barnepålegg"). Mange mellommåltider og småspising er også oppskriften på å gå opp i vekt. Men først må man være sikker på at du ikke har en refraktær cøliaki som krever annen behandling enn glutenfri diett. Så du må ta dette opp med legen din før du gjør noe annet.

Start med et besøk til din fastlege, og ta det derfra.

Cøliakien tar det nok litt tid å bli frisk av, og ettersom tarmen tilfriskner så er det teoretisk mulig at du nå absorberer mer av Trileptal (Okscarbazepin), får et høyere serumnivå og muligens mer av bivirkningene som er vanlige, og da er vel forstoppelseplagene dine muligens påvirket av Trileptal. Ta dette opp med neurologen din og se om dosen bør justeres. Jernmangelen er best å behandle ved å spise blod/lever-holdige produkter som blodklubb/pannekaker/vafler og lever, slik man gjorde i gamle dager, da opptaket av jern fra disse kildene er mye bedre (og er du kvinne som menstruerer så er det ofte problemer å få i seg nok jern).

Jeg vil anta at du er undersøkt mtp cøliaki, men at man ikke har kunnet konkludere da du har spist glutenfritt i lang tid før glutenprovokasjnen. Det tar tid å utvikle en cøliaki, så reaksjonen du fikk ved glutenprovokasjonen kom vel relativt raskt (?) og kunne vel vært relatert til din (påviste?) hveteallergi. Blemmene du fikk ble de undersøkt av hudlege/hudbiopsi med tanke på diagnostisering av Dermatitis Herpetiformis (DH)? Dersom legene (spesilister i gastrointestinale sykdommer/allergologisk spesialkompetanse) har diagnostisert en hveteallergi så kan du søke om grunnstønad (men det er mye mindre enn 3000/mnd nå). Pustebesvær bør kunne dokumenteres, og er en kjent reaksjon ved IgE-mediert allergi mot omega-gliadin-5, men da gjerne som anstrengelsesutløst astma etter inntak av hvete. Men dette kan man diagnostisere, så ta det opp med legen din.

Kontroll hos fastlegen er viktigest de første årene etter at man fikk diagnosen, for at man følges opp og legen ser at alt går den rette veien. Ernæringsstatus (vitaminer og sporstoffer), andre autoimmune sykdommer som man vet cøliakere oftere får, som stoffskiftesykdommer, kan legen med fordel følge opp. Men, mange cøliakere klarer seg greit, og på et glutenfritt kosthold så friskner man til (selv om det kan ta noen år), så kontroll hvert annet år kan oppleves som unødvendig. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, uten gluten så har man ingen aktiv cøliakisykdom, da er man for så vidt frisk (fra sin cøliaki). Mange leger vet ikke helt hva de skal kontrollere hos en frisk, glutenfri cøliaker, utenom autoantistoffene mot Transglutaminasen (IgA-anti-tTG/TG2) som da gjerne er normalisert. Mange steder er det få leger, og mange pasienter og lang reisetid, så man kan godt argumentere med at man ikke trenger slik kontroll om alt går fint, men noen føler et behov for den tryggheten som en slik ordning er, så derfor har vi anbefalt en jevnlig kontroll som gjør at legen også kan oppdage de (få) som utvikler refraktær cøliaki eller de som sliter med å holde dietten, som kanskje trenger jevnlig legekontroll for å holde seg på den "smale sti" . 

Nei, er uhellet først ute så må man nesten bare "stå han av". Føre var er nok det beste prinsippet.

Det er vanlig at cøliakere reagerer mye kraftigere på glutenuhell etter en tid på GFD, og ja, er du en som reagerer så kraftig, så må du forvente at du vil reagere såpass kraftig også i fremtiden. Men det er egentlig en fordel, for da blir du spesielt påpasselig med hva du får i deg, selv om det også kan være stressende å passe på hele tiden. Men, dersom du ikke forstår at du fikk i deg gluten, så kan disse reaksjonene skyldes noe helt annet. Selv en cøliaker kan få annen mage-sjau, som alle andre, inkludert standard "matforgiftning". Alle magereaksjoner er ikke glutenrelaterte, selv ikke for en cøliaker på GFD (selv om mange nok tolker det meste som glutenrelatert om de reagerer på mat).

Dette er en gammel diskusjon som har bølget litt fram og tilbake. Det var særlig relevant for barna, hvor man helst ville at betennelsen i tarmen skulle ha roet seg ned før man introduserte havre fordi man var redd man kunne utvikle immunreaksjoner mot havren dersom tarmen var veldig betent. Det er utført mange undersøkelser på hvor lik havrens gluten, avenin, er hvetens gliadin mhp cøliaki-reaksjoner, at havrens avenin skal ha områder som er så like hveten/bygg/rug sine cøliaki-reagerende gluten-molekyl-områder (peptider) at det kunne gi en cøliaki-liknende betennelse i tarmen. Det som gjør det vanskelig å sammenlikne de kliniske pasientundersøkelsene er at det viser seg å være store ulikheter mellom de mange ulike havrevarientene som dyrkes mhp havrens gluten (avenin) sin gluten-kryssreagerende egenskaper. Noen havresorter har nesten ingen slik potensielle kryssreagerende områder, mens andre sorter har påviselige gliadin-liknende områder i sitt avenin. Dersom man ser på konsentrasjonen så vil de aller fleste havresorter likevel ha så lite gluten-liknende områder at det blir under grensen for glutenfritt (<20ppm) selv om enkelte sorter hadde opp mot 40ppm av slike gluten-liknende områder i sitt avenin. Det er enkeltrapporter på at noen veldig få cøliakere reagerer på havren på en cøliaki-liknende måte, så det er en teoretisk mulighet for at havren kunne opprettholde tarmens cøliakibetennelse hos noen cøliakere, selv om de fleste tolerer havren godt.  

Ser man de kliniske undersøkelsene, om det er noen forskjell på tilhelingsprosessen mellom dem som spiser GFD med og uten ren, glutenfri havre, så finner man ingen forskjell om man spiser havre eller ikke. Derfor ble de gjeldene retningslinjene i Norge at man kunne starte en GFD med ren havre med en gang, også for barna. Men andre land, f. eks. Canada er mer forsiktig og anbefaler å vente i minst 6 mnd på GFD før man introduserer havre for dermed bedre å kunne oppdage en (cøliaki-liknende) reaksjon på havre hos de få som utvikler dette. Fra et ernæringssynspunkt er havre et viktig bidrag i den glutenfrie kosten. Dersom man reagerer på den havre-inneholdende GFD så kan man først redusere på havremengden (derav de anbefalingene du så på UpToDate), for deretter teste ut et havrefritt GFD. Man skal også være klar over at cøliakere nok har samme forekomst av irritabel tykktarmskatar (IBS) som i normalbefolkningen (om ikke mer) så ca 7-10 % vil ha problemer med de ikke absorberbare karbohydratene (såkalte FODMAP) i en del mat, noe som er uavhengig av mulig havrereaksjoner.

Enn så lenge er de norske anbefalingene at man kan starte med havreinneholdende GFD med engang, og så får man heller se nøyere på de som ikke blir bra på GFD om det er langsom tilheling, ubevist konsum av gluten, havreinneholdet eller FODMAP inneholdet i den GFD som er problemet. 

Tiden det tar å bli frisk varierer veldig fra person til person så det er ikke mulig å si hvordan det blir med deg. Desto sykere og eldre man er på diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det. Det tok >10 år før 90 % av de finske voksendiagnostiserte cøliakipasientene ble slimhinnefriske på glutenfri kost, så ja det kan ta tid. Vi må anta at desto "flinkere" man er med den glutenfrie kosten, desto fortere normaliseres tarmen. Gjentatte uhell antar vi forsinker tilhelingsprosessen. Selv om konsekvensene av et enkelt uhell kan variere både om man i det hele tatt kjenner en reaksjon, hvilken reaksjon man får og hvor lenge man kjenner reaksjonen, vil immunsystemet bli reaktivert og forbli lengre i beredskap = forsinket tilheling. Ingen har systematisk sett hvordan slimhinnen reagerer på glutenuhell over tid, men enkelte rapporter viser at overflatecellelaget (slimhinnen) blir kraftig skadet, men den kommer seg raskt igjen da tynntarmens overflateceller byttes ut hvert 3 døgn. Men den underliggende tarmstrukturen (som gir såkalt tottatrofi) forandres/tilheles mye langsommere. 

Jeg ville anta at de glutenfrie produktene med Johannesbrødkjernemel også blir trukket. Dette har ikke noen spesiell konsekvenser for cøliakere utenom, som du korrekt påpeker, at mye av den glutenfrie erstatningskosten (f. eks. glutenfrie brød) inneholder dette. Så mengden cøliakere og andre konsumenter av glutenfri kost kan ha fått i seg av etylenoksid er nok høyere enn i den generelle befolkningen. Eylenoksid er kreftfremkallende om det inntaes over tid og derfor forbudt brukt i matproduksjonen i EU. Man antar at de nivåene man har avdekket ikke representerer noen helsefare, men det var viktig å oppdage det å få varene bort fra markedet.

Vanskelig å si. Men man kan reagerer på havre (mange gjør det) uten at dette har noe med gluten å gjøre. 

De cøliakirelaterte plagene vil opphøre på glutenfri kost.

Mye man kan reagerer på, inkludert Tetrazin-fargestoffene som inngår i mange matvarer. Jeg kjenner ikke til om Sørlandschipsen inneholder dette, men alle magereaksjonene er ikke pga gluten, selv ikke hos en cøliaker. Muligens reagerer du på noe annet i chillinøttene.