Spør våre eksperter

Det er litt avhengig av hvilke blodprøver som var lett forhøyet som igjen muligens reflekterer at du har begynt å redusere på gluteninntaket ditt for å teste ut om det hjelper. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (lenge nok, >6 uker) til at tarmen blir cøliaki syk. Desto mer gluten du spiser - desto sykere vil tarmen bli, om du har cøliaki. Dersom du vet med deg selv at du har nesten spist glutenfritt - så må du gjenta prosedyren, men da etter å ha spist så mye glutenholdig mat du klarer (min. 2 ganger pr dag og/eller 2 brødskiver pr dag), og helst etter at man har sett at autoantistoffene mot TG2 (IgA anti-TG2) øker i blodet ditt. Først etter resultatene av en slik glutenprovosering kan man diskutere om du har cøliaki som årsak til plagene dine eller om det er noe annet.

Dette er muligens noe mer komplisert da de ulike fillerne kan ha ulike sammensetning, men bortsett fra et enkeltstående tilfelle hos et barn som fikk dette injisert i urinblæreveggen for å behandle reflux (at urin går fra urinblæren og opp mot nyren, noe som ofte gir gjentatt alvorlige infeksjoner i nyrebekkenet) som fikk utløst en autoimmun tilstand etter slik injeksjon (kompleks formula som også inneholdt andre komponenter) er det IKKE publisert noe som tyder på at bruken av slike fillere øker risikoen, eller alvorlighetsgraden av autoimmun sykdom generelt og i ditt tilfelle, cøliaki spesielt. Autoimmuniteten ved cøliaki forutsetter glutenspising, uten gluten ingen cøliaki. 

Jeg tipset om Matvaretabellen.no i ditt forrige innlegg. Flott at du har oppdaget den på egen hånd. Jeg tenker du kan stole på tallene i Matvaretabellen siden de er oppdaterte, men skjønner godt at det kan virke forvirrende. Det er ikke nødvendigvis slik at produsentene har feil, selv om tallene varierer. Som jeg skrev i ditt forrige innlegg er det mange årsaker til denne variasjonen. Du kan også stole på glutenfri havre og glutenfri hvetestivelse. Produsentene tester de og de er veldig opptatt av at det skal være trygt. Mattilsynet har testet mange glutenfrie produkter og har funnet veldig få og veldig små avvik. Det kan være andre grunner enn gluten som gjør at noen reagerer på (glutenfri) havre og hvetestivelse.

Antistoff mot cellkjernen er nokså vanlig, men mer vanlig og med høyere titer hos de med autoimmune (bindevevs) sykdommer. Jeg antar at uttrykker" IgG ikke påvist, IgA ikke påvist) så er det IgG mot TG2?, mot deamidert gliadin?, og ved IgA at man her mener IgA mot TG2 ikke er påvist (?). Det siste er ofte kalt cøliakitesten da den påviser det cøliakirelaterte autoantistoffet (IgA) mot transglutaminase-2 (TG2 / tTG). HLA DQ2.5 og/eller -DQ8 er så vanlig blant oss, at det hovedsaklig egner seg best til å utelukke cøliaki dersom du ikke har det. Skal du forfølge cøliakisporet må han nesten spise på seg en aktiv, tydelig cøliakisykdom ved å spise så mye glutenhodlig mat han bare klarer, i minimum 6 uker og så teste deg på nytt. Alternativet er at dette ikke har noe med cøliaki å gjøre men at han har en annen autoimmun tilstand på vei, som muligens bli tydeligere etterhvert som prosessen (muligens) utvikler seg.

Man kan p.t kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Gjeldende rutine er da å fremprovosere aktiv cøliaki med autoantistoffproduksjon og evt, tynntarmsforandringer, og da må man spise nok gluten (2 måltider/2 brødskiver pr dag) lenge nok >6 uker), men som du har erfart kan det være utfordrende når man reagerer på dette. Barnelegen (må være spesialist) bør være involvert slik at om hun skulle bli for dårlig så tas hun inn til diagnostisk vurdering før den tiden. Dersom blodprøven hennes blir positiv (IgA mot TG2) så tyder det kraftig på at glutenprovoseringen har fremprovosert en cøliaki. For tiden har vi ingen annen akseptert diagnostisk metode som NAV godtar.

Nei, frekt er det ikke, men du kommer ikke unna at de kommer til å høre det du mistenker, at de ikke er så nøye og gir ham glutenholdige varer. Det kan muliges bli et sårt tema om de mener de faktisk ivaretar ham. Alternativt så reagerer han på noe annet (i lunsjmaten) via andre reaksjonsveier som f. eks. en klassisk matallergi. Du kunne jo sendt med ham mat og hørt om han da ble like dårlig. Kjekt å litt flere observasjonen før man "anklager" kjøkkenpersonalet" for å være slurvete med hensyn til den glutenfrie dietten.

Vanskelig å vite hva slags tall/data de baserer slike uttalelser på, for som du påpeker, skal dette ha relevans for deg så må dette også gjelde velregulerte cøliakere som har hatt diagnosen siden barneårene. Det er gjort endel forskning på dødlighet, men jeg kan ikke finne noe særlig om arbeidsuførhet. Det er den aktive ubehandlede cøliakien som gir økt forekomst av ulike tilstander som kreft i tynntarmen. En velregulert cøliaker som fått diagnosen i barneårene (<12 år en undersøkelser) har knapt noen økt dødlighet. Spør dem om dokumentasjon på påstanden og om dette også gjelder de som har hatt diagnosen fra før de var 10-12 år.

Ifølge Matportalen.no varierer innholdet av næringsstoffer i vegetabilske matvarer utfra sort, dyrkingsforhold og modenhetsgrad ved analysetidspunkt. I tillegg vil forhold under lagring, transport, industriell bearbeiding og/eller tillaging i husholdningen også ha betydning for næringsinnholdet i matvarer, produkter og retter. Det kan også være variasjon i resultatene fra laboratorieanalyser, spesielt hvis ulike metoder er brukt.

I Matvaretabellen er mange av matvarene "generiske", dvs. at det er slått sammen gjennomsnittsverdier for en typisk vare. Man kan ikke se forskjell på innhold i et grønt, rødt eller gult eple, men det er skilt på om noen frukter og grønnsaker er produsert i Norge eller er importerte. Jeg anbefaler deg å bruke Matvaretabellen og Kostholdsplanleggeren når du beregner næringsinnhold i matvarer. De oppdateres jevnlig. Du finner lenker til disse gode verktøyene på Matportalen.no. Lykke til.

Naturally gluten free products from ethnic shops, or any other shops for that matter, can be contaminated by gluten containing grains and may contain traces of gluten. If it is not tested and labelled, we really do not know. I Norway we have not tested these products, but they have done so in for example Italy – and found very little traces of gluten. Click here for link to an article you might find interresting. 

Contamination can happen in the fields, during harvesting and/or processing. Grains like oat and buckwheat are more prone to contamination from gluten containing grains than for example quinoa and amaranth, because oat and buckwheat are being cultivated in the same geographical areas as gluten containing grains. So, the chances that for example quinoa and amaranth are contaminated are small.

If you buy naturally gluten free products in supermarkets, health food stores or at online stores there are better chance to find the tested and labelled ones.  

Selvom cøliaki går i familier, er arvligheten ikke så sterk, de aller fleste førstegradsslektninger (foreldre barn-søsken) av cøliakere får ikke selv cøliaki (>85%). Men når sønnen din nå har fått påvist cøliaki med biopsi fra tynntarmen (!?), og din datter har fått påvist "hveteallergi" (påvist IgE mot hveteproteiner?) så forstår jeg godt at du lurer på om din datter også har cøliaki. Grunnregelen når noen har begynt å spise glutenfritt er at de må spise glutenholdig mat (min 2 brødskiver pr dag/2 glutenholdige måltider pr dag) i minimum 6 uker før man kan forvente å se de forandringene i tynntarmen som krakteriserer cøliaki. Muligens vil en reaktivering av cøliakien hennes kunne påvises på blodprøver (IgA mot transglutaminase-2 (også kalt tTG)  før den tid siden hun har spist litt gluten hele tiden. 

Med hveteallergi vet jeg ikke helt om du mener cøliaki eller klassisk (atopisk) IgE mediert hvete allergi. Cøliakere kan spise hvetefiber som er laget av stengelen da gluten kun finnes i kornet. Hveteallergi er også primært rettet mot komponenter i selve kornet, ikke i stengelen. Hvetefiber er et industriprodukt laget av resten av planeten, men jeg er ikke kjent med at noen har testet produktet for forurensende gluteninnhold, men i utgangspunktet burde dette være både glutenfritt og fri for klassisk hveteallergener.

Som du sikkert forstår er dette ikke noe jeg har mulighet til å diagnostisere / rådgi dere med over nettet. Jeg merker meg at disse reaksjonene har kommet etter at han startet opp med glutenfri kost. Dersom maten har noe med dette å gjøre (og det ikke er en annen autoimmun bulløs hudlidelse) så bør man muligens ta bort alle de glutenfrie erstatningsproduktene og heller spise vanlig mat som er naturlig fri for gluten. Den andre muligheten er at dette er en egen bulløs (blemmedannende) hudlidelse så du bør ta bilder av lesjonen når de kommer og få gutten vurdert av en hudlege. Mange ulike autoimmun tilstander gir perioder med sårdannelse i munnhulen (da ikke inkludert after).

Plagene hennes er, som du sier, veldig vage og ikke veldig karakteristiske. I en slik setting må man ha flere tanker i hodet samtidig. Hun er vel i starten av puberteten som i seg selv er vanskelig, og sekundærgevinsten ved å være bort fra skolen kan senke toleranseterskelen for diffuse plager. Men selvsagt kan hun ha en matvareintoleranse for noe, men det kan bli en vanskelig å finne ut hva det er. Men mener de det er utelukket at hun har spist glutenholdige produkter,. hvilken strategi man da skal velge er vanskelig. Det kan det bli mye fokus på mat/diet og hvordan hun har det (noe som ikke behøver å være så positivt). Jeg kan ikke gi noen spesifikke råd da dette er avhengig av om dere finner ut hva det er hun spesielt reagerer på (om det er det som er årsaken). Muligens er det melken, muligens noe annet. Det beste er om dere kunne få hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog som kunne plukke ut de typiske allergiske matvarene og styre det hele, for det kan lett bli litt uoversiktlig når man tar ut matvarer og inn matvarer i kosten.

3 ukers glutenprovokasjon etter å spist glutenfritt i lang tid, er for kort. Du må holde ut litt til ogheller øke glutendosen. Vi pleier å ha en tommelfingerregel om at 2 brødskiver pr dag (eller 2 glutenholdige måltider) i minimum 6 uker må til før man kan konkludere.

Ubehandlet cøliaki i barneperioden hvor man danner sine permanente tenner (ca fra 0,5 mnd alder til 6-7 år alder), kan gi emaljeskader på de permanente tennene. Skal man få dekket reparasjonsomkostninger etter 18 år så pleier man å måtte ha dokumentert emaljeskaden hos tannlegen før 18 års alder (helst da hos barnetannlegen). Dersom emaljeskaden er veldig typisk den man ser hos cøliakipasienter så kan man sikkert søke om å få reparasjonsskaden dekket ,men det blir da et dokumentasjonsproblem for å sannsynliggjøre at dette er sekundære emaljeforandringer til en ubehandlet cøliaki i barneårene.

Plager man har pga. ubehandlet cøliaki vil gå tilbake på glutenfri kost, selvom det kan ta litt tid for de som får diagnosen i voksen alder. Etter 3 år burde du merket en bedring av de plagene som evnt. er pga cøliakien. Men det å ha cøliaki er forbundet med en økt forekomstav annen autoimmun sykdom. Jeg kjenner dessverre ikke til leger som er spesielt interessert i sammenhengen mellom disse sykdommene. Men om noen av de fenomenene du opplever skyldes din cøliaki så vil de roe seg /bli borte på glutenfri kost.

Jeg skal ta det siste først: Du skal ha en medisinsk alment akseptert og dokumentert tilstand (sykdom) som behandles med diet som gir deg et fordyrende kosthold, for å kunne få grunnstønad. Som du aner er dette et vanskelig tema, men har du en dokumentert allergi mot visse matvarer og spesialdietten du da må ha, koster (vesentlig) mer enn det man har estimert at vanlige personer bruker på mat, så kan du søke. Slik du beskriver det, så har du muligens en kryssreaksjon mot korn og/eller du har en irritabel tykktarmssyndrom (også kalt IBS) som gjør at du kan få gassdannelse og smerter med diare og/eller obstipasjon på bakgrunn av at du spiser mat med mye såkalte FODMAP-karbohydrater. Dette er karbohydrater vi ikke klarer å fordøye, så bakterier i tarmen danner gass og påvirker tarmfunksjon. Særlig hvete har mye fructaner som er et slikt karbohydrat. Pasienter med IBS har ikke krav på grunnstønad da en FODMAP-redusert kost ikke oppfattes som såpass fordyrende at det utløser en grunnstønad og IBS oppfattes ikke å være en alvorlig nok sykdom (ikke til nå iallfall).

Ca (vi vet ikke eksakt) 5-10 % av alle som begynner å spise havre får intoleranse mot det og hos endel kan man finne IgE mot havreproteiner så de har havreallergi. Din akutte reaksjon kan tyde på at du har utviklet en havreallergi, som på sett og vis er uavhengig av din cøliaki. Muligens kan man få dette dokumentert via blodprøve. men mange har klare symptomer på matvareallergier (også når det testes blindt) uten at man påviser IgE mot den aktuelle matvaren og mange med forhøyet IgE mot en matvare tåler maten, i allefall i begrensede mengder, så diagnostikken er ikke så enkel. Noen ekstremt få cøliakere (publisert et par i hele verden) reagerer på havre som de gjør på hvete, men det er såpass uvanlig at det ikke får betydning for våre råd fordi havre er sunt, for de som tåler det.

Det man kan gjøre er å se om du uttrykker det melksukker nedbrytende enzymet laktase i tarmen. Det er vanlig at ubehandlete cøliakere nedregulerer uttrykket av dette enzymet og at de derved får melkesukkerintoleranse (Laktose-intoleranse). Siden nesten alle med ubehandlet cøliaki har en sekundær laktasemangel så pleier man i dag å teste dem genetisk for å se om de har en primær laktasemangel, for har de ikke det, så kommer laktasen tilbake ettersom man behandler cøliakien med GFD. Melkeproteinintoleranse er en mer komplisert tilstand som er vanskelig å diagnostisere, utennom klassisk  kumelkallergi hvor man kan finne IgE mot ulike melkeproteiner i blodprøven, men det er du muligens alt testet for.

Det er nok fordi de ikke utsteder ny legeattest og NAV vil forlange blindet glutenprovokasjon, som ingen utfører fordi man har gjort vitenskaplige undersøkelser som viste at det ikke var gluten i brødet man reagerte på, men muligens fruktanene som er et ikke-absorberbart karbohydrat i hvetemelet også kalt et FODMAP-karbohydrat som da gjør tilstanden til en Irritabel tykktarmskatar (IBS) og det gir ikke NAV støtte til. Det er nok derfor du ikke har fått svar.

Mulig dette ikke er syreskader på tennene, men tynn dårlig utviklet emalje pga ubehandlet cøliaki mens tennene bla dannet (fra 1/2 årsalder til ca 6-7 års alder). Barn under 18 år har gratis tannbehandling. Få en bekreftelse på ubehandlet cøliaki i barneårene og ta kontakt med privat tannlege med tanke på å dokumentere tilstanden og se hva man kan gjøre. Er det ille så  kan det settes på kroner og/eller halvfasetter eller annen tildekking som forhindrer at nerveendene ligger åpne /dekker over den tynne emaljen. Dette skal betales av det offentlig dersom man kan dokumentere at dette er cøliakiforandringer.