Spør våre eksperter

Ikke cøliakisk glutensesensitivitet er ikke en klassisk allergi, og er heller ikke forbundet med fare for allergi-sjokk ved provokasjon. Men i NAV sine instruksjoner er ikke-cøliakisk glutensensitivitet inkludert i en endret paragraf 6.3 som lyder:

§ 6-3 andre ledd – Non-cøliaki glutenintoleranse

LOV-1997-02-28-19-§6-3

[Endret 11/04,8/14, 1/15, 2/19, 3/20]

Reaksjoner som involverer immunsystemet, defineres som matallergier. Disse kan ha anafylaktisk sjokk (alvorlig straksreaksjon) som resultat. Reaksjoner som ikke involverer immunsystemet, defineres som matintoleranser. Disse kan ikke gi allergisk sjokk, men kan ha mange plagsomme symptomer som diare, oppkast og magesmerter.

Non-cøliaki glutenintoleranse er en tilstand som medfører intoleranse for gluten, men som i motsetning til cøliaki ikke gir utslag på blod- eller vevsprøver. Det vil si at laboratorieprøver ikke kan bekrefte tilstanden.

Vurdering hos spesialist, og et kontrollert provokasjonsforsøk er derfor nødvendig for å stille diagnosen. Provokasjonsforsøket kan gjennomføres av lege eller klinisk ernæringsfysiolog. Det skal beskrives hvordan testen er gjennomført og vurdert, men det kreves ikke blindet provokasjon.

Dersom det er fastslått at det foreligger non-cøliaki glutenintoleranse, vil behandlingen være den samme som ved cøliaki, en glutenfri diett. Grunnstønad innvilges, uten individuell vurdering av utgiftene, etter de samme satser som følger av tabellen for cøliaki.

Ved non-cøliaki glutenintoleranse kan man etter år tåle den maten de tidligere reagerte på. Det er viktig at diagnosen følges opp med regelmessighet. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men fremgå en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres.

Men det har vist seg vanskeligheter med å bekrefte at tilstanden finnes, det ser ut til at det noe annet i hvetemelet enn gluten som gir plager hos disse pasientene. Internasjonalt har man derfor gått vekk fra begrepet ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet og snakker nå om ikke-cøliakisk hveteprotein intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet. Dersom man derfor endrer diagnosen til ikke-cøliakisk hveteprotein-overfølsomhet/intoleranse (hveteproteinoverfølsomhet) så kommer man inn i det som rundskrivet om grunnstønad kaller:

..... matvareintoleranse: se: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3)  Litt nedpå sidene

[Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20]

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage og tarm symptomer, i form av diare, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres".

Her står det klart at man skal ha en bekreftelse over behovet for diett fra relevant spesialist, som her vil være en gastroenterolog (altså ikke fastlegen).

Dersom man provoseres med f.eks hele brødskiver og får symptomer så kan NAV påpeke at man ikke har testet med ren gluten. Men dersom man reagerer på andre proteiner i hveten så er denne reaksjonen inkludert i NAV sine definisjoner av matvareintoleranse som utløser grunnstønad.

Nei, så høye calprotectin-nivåer skyldes ikke DH eller cøliaki. Du har noe annet og du kan forberede deg på tykktarmsundersøkelse med colonoskopi (slangen) + evt. andre undersøkelser som  rtg/CT/MR avhengig av alder og hva de finner.

Det høres ut som om du reagerer på laktose i tillegg til gluten, det er ikke uvanlig hos nydiagnostiserte. Personer med nyoppdaget cøliaki har skader på tarmtottene, noe som kan gi en redusert evne til å bryte ned laktose (melkesukker) i tarmen, såkalt laktoseintoleranse. I de fleste tilfeller går det over når tarmtottene vokser ut igjen og laktaseaktiviteten blir normal, men det kan i noen tilfeller være en fordel å redusere inntaket av laktoseholdige melkeprodukter til man føler seg bedre og tarmen er leget. Laktoseintoleranse er ikke farlig, men kan være ubehagelig og føre til gassdannelse med luftsmerter og diaré.

Det er spesielt mye laktose i (vanlig) melk, fløte, is, brunost og prim. Syrnede melkeprodukter og ost tåles godt av de fleste, men du må prøve deg fram.

Du kan bake med Jyttemel på samme måte som du baker med andre glutenfrie melmikser. Det er et sunt mel med mange gode egenskaper. Prøv deg gjerne fram med produsentens egne oppskrifter: http://www.holmen-crisp.no/category/oppskrifter/. Du kan også blande Jyttemel med andre melmikser for vellykket resultat. Lykke til.  

De som har hveteallergi tåler som oftest ikke hvetestivelse, så det ville jeg ha unngått. En del glutenfrie produkter inneholder hvetestivelse, men på langt nær alle. Inneholder produktet hvetestivelse står det oppført i ingredienslsiten.

Ikke lett det der. Barn med forstoppelse er et vanlig problem, men kan være veldig vanskelig å løse. Dersom man spiser normale mengder med glutenholdig mat så vil den vanlige cøliakiblodprøven være positiv i de aller fleste tilfeller. En negativ blodprøve vil også i mange, men ikke alle tilfeller, kunne utelukke en cøliaki, forutsatt at man faktisk spiser nok gluten til å kunne forvente objektive tegn på cøliaki (man angir her litt forskjellig, men de fleste vil ha en aktiv cøliaki som kan påvises med blodprøver dersom de spiser minst 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 6 uker (ofte lengre om man har spist gliutenfritt en stund). Det å ha en søster med allergi øker ikke risikoen for cøliaki. Hva man skal gjøre må du nesten ta opp med legen/barnelegen hennes, men det finnes ulike praktiske råd for hvordan man skal forholde seg til barn med forstoppelse inkludetr vaner, ikke stresse om morgenen (gå på do etter frokost og ha god tid), ikke få så hard avføring at man sprekker opp etc. I tillegg finnes det ulike varianter av avføringsmidler. Du har sikkert prøvd det meste, så jeg skal begrense meg til ditt spørsmål. Det finnes ingen 100 % sikker blodprøve bare 98 % sikker, men problemet er de negative blodprøvene pasienter får etter å ha redusert glutenmengden i kosten såpass mye at de i praksis har del-behandlet seg selv. Man kan egentlig bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må man spise gluten.  

Det finnes mange typer glutenfritt øl i handelen og alle disse er trygge for en med cøliaki. Selv om Corona inneholder lite gluten, er det ikke hverken merket glutenfritt eller lisensiert med Crossed Grain-symbolet. Jeg ville holdt meg til en av de glutenfrie typene. Det kan selvsagt være andre grunner til at du reagerer på Corona utenom gluten, men det er vanskelig å vite.

Vi vet ikke hvorfor de bruker vanlig soyasaus, men vi kan godt ta det videre med dem. 

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten. Det tar tid å bygge opp den autoimune reaksjonen (og det tar tid å "bygge den ned"). Ikke alle har akutte reaksjoner på gluteninntak, men reaksjonen er der likevel, og gjentas det så kommer cøliakisykdommen tilbake, og da ofte kraftigere. Man har like mye cøliaki om man reagerer akutt på gluten enn om man ikke reagerer akutt. De som reagerer akutt, har sannsynligvis en immunologisk tilleggsreaksjon, som ikke er direkte koblet til den autoimmune cøliakireaksjonen.

Mange med cøliaki reagerer ikke akutt på gluten. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og det tar tid å bygge opp den autoimmune reaksjonen, og det tar tid å bygge den ned på glutenfri kost. Jeg synes dere må gjøre en slik glutenprovokasjon i samråd med legen hennes.

Ja, cøliakere har en litt høyere forekomst av en spesiell variant av spiserørsbetennelse som kalles eosinofil spiserørsbetennelse (som oftest sees dette hos personer med annen allergi). Det har vært en del ulike resultater, men det ser ut til at det er en ekte, svak overhypppighet. Noen har også beskrevet glutenindusert eosinofil spiserørsbetennelse uten samtidig cøliaki, så alt er mulig.

Ja, det forstår jeg, og takk for at du ville dele dette med oss. Det klassiske er at den cøliaki-assosierte epilepsien har forkalkninger i bakre del av hjernen, men slik type epilepsi som du beskriver (uten forkalkninger) er også beskrevet. De fleste har dessverre ikke cøliaki som årsak til sin epilepsi, men for de som har det så blir den glutenfrie kosten en helbredende kost for både tarm og hjerne.

Der har det kommet endringer i lovdata: Jeg kan ikke lenger finne Ikke-cøliakisk glutenintoleranse som eget punkt under cøliaki, men jeg tror hvete dermed dekkes av det generelle kapittelet om matvareintoleranse: Jeg klipper fra Lovdata:( https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3), litt nedpå siden finner man:

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage- og tarmsymptomer, i form av diaré, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager, og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal ikke rutinemessig kreves provokasjon, men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres."

Noe lengre ned i teksten dukker begrepet opp:

"...For enkelte diagnoser er det gitt retningslinjer for hvilken grunnstønadssats ekstrautgiftene til den aktuelle diett medfører. Dette gjelder grunnstønad på grunn av cystisk fibrose, fenylketonuri (PKU/Føllings sykdom), tyrosinemi, cøliaki og non-cøliaki glutenintoleranse."

Så relevant spesialist (barnelege) og legerklæring, evt åpen hvete (ikke gluten) provokasjon ser ut til å skulle være nok. NAV må bare minnes på deres egne regler (og så snakker man om hveteintoleranse og ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet, for den diagnosen har vi ikke kunnet bekrefte).

Som dere sikkert vet så er dette veldig uforutsigbart, og noen barn tilheler raskt. Dersom 3 uker viser seg å ha vært nok så er det fint, men om det da blir et inkonklusivt svar så får man problemer. Jeg ville begynt på gluten ASAP, desto mer, desto bedre. Blir det mye mage-tarmplager så får dere vurdere mengden. Nå har vel alle fått ekstra omsorgstid fra NAV (20 dager er det vel), så om du har noe av det til gode så kan det benyttes. Dersom hun skal betraktes som kronisk syk (med økt omsorgskvote, NAV) så må det vel sendes søknad om dette med legeerklæring. Du får ta dette opp med legen hennes siden det nå blir glutenprovosering etter legens ordre. Men NAV er muligens veldig vanskelig å få i tale om dagen så ...

Nei, vi har ikke holdepunkter for at havre forsinker tarmtilhelingen, så lenge man benytter spesialdyrket havre som ikke er forurenset med andre kornsorter. Men mange reagerer på havre (mye gass), så man må vurdere litt mengde og venne seg til det, men cøliakien tåler dette fint.

Mange ubehandlete cøliakere har lavgradig pancreasbetennelse, og noe få blir så syke som det virker som du har vært. Den lavgradige pancreatitten går tilbake på glutenfri kost (målt som reduksjon av et pancreas protein (elastase) i avføringen, så du kan vel også forvente at den aktive delen av pancreasbetennelsen roer seg på GFD. Men de ødeleggelser som akutte/kroniske pancreatitter kan gi med bindevevsdannelse etc., de går nok ikke tilbake. Men dette er langsomme prosesser så det tar noen år på GFD før det roer seg helt ned, men prosessen ser ut til å kunne monitoreres ved å måle Elastase konsentrasjon i avføring.

Ja, det ser ut til at de kun er brygget på eplejuice så de er glutenfrie.

Oppdatert:

Ringnes som lager Smirnoff ICE for det norske markede informerer om at denne er laget med sprit og er glutenfri.

Den amerikansk- og franskproduserte varianten er derimot laget på malt fra bygg så de vil kunne inneholde rester av bygg-gluten (Hordein).

Norskprodusert Smirnoff ICE er altså glutenfri.

Coop (og Oatly) havredrikk inneholder mellom 20 og 100 ppm gluten, dvs. den er i kategorien lavgluten. Produkter med lavgluten bør man ikke overdrive inntaket av, men mindre mengder tolereres av de aller fleste med cøliaki - kanskje så mye som 1 glass daglig. Det finnes flere typer glutenfri havremelk på markedet, blant annet GoGreen sin. Det er også mulig, og faktisk veldig enkelt, å lage sin egen havremelk. Mye billigere blir det også! Det finnes et utall oppskrifter tilgjengelig på nettet, for eksempel Berit Nordstrand sin variant.

Mange ikke-cøliakere har antistoff mot gluten i blodet så det har man sluttet å bruke som diagnostisk metode. Antistoff i avføring antar jeg er det antistoffet som tarmen pumper ut i tarmen og det er sekretorisk IgA. Det vil jeg anta er helt normalt (og IgA gir ingen plager, det er der for å forhindre at ting og tank i maten/avføringen kommer inn i kroppen), så det har nok ingen betydning. Dersom du sliter med mye vondt i magen og konstant "sultfølelse"  så bør du gå til legen og få undersøkt om du har magesmerter som lindres ved spising som kan tyde på betennelse i magesekken. Det er like mye gluten i spelt, men mange tåler det bedre enn hvete da det er mindre FODMAP-karbohydrater i spelt enn i hvete (for de som sliter med gassdannelse / IBS-plager).