Arkiv

Hei! Vi har en datter som er 12 år og som fikk diagnosen cøliaki for ca 1,5 år siden. Har mest sannsynlig hatt det en god stund før diagnosen ble stilt. Hos tannlegen nå har hun plutselig mange store og små hull i tennene. Tannlegen mener det ikke er noe forskning på at dette skyldes cøliaki. Hun har hatt dårlig næringsopptak og dårlig matlyst/kosthold over flere år. Leser ulike ting på nettet, hva vet dere om dette - og har dere noen råd til oss?

Marlin, 21. mars 2024 16:01

Hull i tennene (karies) har i utgangspunktet ingen ting med hennes cøliaki å gjøre. Men rent vitenskaplig kan vi ikke utelukke at ubehandlet cøliaki i barneårene ga henne en svakere emalje, men da dette ikke er vitenskaplig bevist blir det spekulasjoner. De undersøkelsene man har, har viser at cøliakibarn har bedre tannhelse (mindre karies) enn andre (men de kan ha emeljedefekter pga ubehandlet cøliaki i barneårene).

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 17.52

Vår sønn på 13 er henvist barneavd for utredning, men dette tar lang tid. Sønnen vår er utrolig sliten hele tiden og har mye magetrøbbel, dette har begynt å gå utover skole og fritidsaktiviteter. Han har også lite overskudd til venner. Første prøver i tidlig februar viste ttg iga > 120 og deam glia igg var 168. Nye antistoff prøver ble tatt i forbindelse med henvisning, inkludert ema iht til prosedyre. Disse får vi ikke vite resultat på før vi kommer inn til time. Sønnen vår ble enda dårligere og vi tok han til fastlegen igjen i medio mars. Vi ba om nye antistoff-prøver og å sjekke for mangler. Resultater viser jernmangel og mangel på d-vitamin. Ttg iga var fortsatt >120 og deam glia igg 237. Vi forstår at sønnen vår med all sannsynlighet har cøliaki og står i den klassiske skvisen med å vente på diagnose før diettendring. Vi har snakket med barneavd, men får ikke forståelse derfra. Det oppleves svært vanskelig å ikke endre dietten når han er så dårlig. Vi har derfor valgt å kutte gluten de siste dagene tross anbefaling. Prøvene tilsier at han slipper gastroskopi med god margin og har mange klassiske symptomer på cøliaki i tillegg. Jeg er likevel redd for at EMA mot formodning er negativ og at barneavd ønsker å gjennomføre gastroskopi. Hvor ofte skjer egentlig dette når det totale bildet er så overbevisende for cøliaki? Det er vanskelig å finne informasjon om EMA sammenlignet med de andre cøliakiprøvene. Håper på svar.

Mari, 17. mars 2024 16:55

Sikker cøliakidiagnose hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Som det fremgår av ditt innlegg så har gutten en NAV-sikker cøliakidiagnose da to uavhengige målinger begge har vist >10x øvre normale grenseverdi for TG2-IgA (og betydlig økt DGP-IgG). Men diagnosen må stilles av barnelege, så her må dere enten mase på sykehuset og få en rask poliklinisk time (saken er klar), eller finne en privatpraktiserende barnelege som kan gå god for diagnosen.  Alternativt så kan man måtte sette barnet på glutenfri kost siden dere alt har tatt de nødvendige prøvene som NAV krever, og guttten er klinisk syk. Dersom man mot formodning skulle måtte ta tynntarmsbiopsi så gjøres dette i en kort narkose så det merker han ingenting av, men det skulle ikke være nødvendig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 17.57

Barnet mitt på 4 år fikk nylig påvist cøliaki etter flere måneder med små og store avføringsuhell i trusa flere ganger daglig. Hen har nå begynt å glutenfri kost (ca. 2 uker), men har stadig uhell. Hen har begynt å bruke bleie igjen når hen vil bæsje og tør ikke lengre bruke potte eller gå på do. Vi bruker store deler av helgen og ettermiddagen på å bytte truser og bleier og det begynner å bli krevende og gå utover alt annet. Jeg er helt rådvill og vet ikke hva jeg kan gjøre for å hjelpe med å stabilisere dette og å gjøre hen trygg igjen på potte/do.

EM, 17. mars 2024 17:47

Ikke lett å gi råd, delvis kan det virke som en psykologisk reaksjon på situasjonen (regresjon) og dels kan det være en måte å få litt ekstra omsorg på. Ny pottetrening/alternative oppmerksomhets"øvelser"? Ikke lett å vite hva som fungerer for den enkelte, men det vil bli borte, hen vil nok droppe det og bli "tørr", men det kan ta litt tid å avlære fordelen av å bli skiftet på (sekundærgevinst som det heter). Dersom han fortsatt har løs mage så håper jeg dere har kuttet ut melk (sekundær laktoseintoleranse, tåler ikke melkesukker, men det blir normalt i løpet av en 3-6 mnd på glutenfri kost). 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.27

Kan gluten bli med over i brystmelka hvis mor spiser det? Hvis ja, kan det trigge cøliaki hos et barn som er disponert for det? Barnet begynte å falle på vekstkurvene allerede ved innføring av fast føde, betyr det at cøliakien slo inn allerede så tidlig?

Hønemor, 12. mars 2024 08:45

Ja glutenbiter (peptider) kommer over i morsmelken (og ut i urinen) så rent prinsippielt kan man initiere en cøliaki mens man ammer, for så å utvikle sykdommen relativt raskt etter at hvetemel er introdusert i kosten. Men vi har lite eksakt data og kunskap om dette.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.46

Jeg er leder for en SFO der vi har et barn med cøliaki. Morens barn insisterer på at alle barna på SFO må vaske hendene etter at de har spist brødmåltid. Slik at det ikke kan komme smitte av gluten over til dette barnet i lek etter måltidet. Er det nødvendig? Vi har barnets mat og pålegg adskilt fra alt annet.

Per Ole, 7.mars 2024 09:42

Medisinsk er det ikke nødvendig, men problemstillingen er også mors angst. Det skal mer til enn tilfeldige håndsmittesmuler for å holde en cøliaki aktiv. Men mor trenger å bli trygget på dette fra barnets lege. Det er mange påstander der ute.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 19.08

Hei, en vikarlege ba oss om å ta blodprøver på vår sønn på 5 år i forbindelse med forstoppelse og vondt i magen. Så fikk vi vite at blodprøvene ga utslag på intoleranse på kumelk. Når vår fastlege så på resultatene av blodprøvene i etterkant sa hun at ikke stopp å gi melk resultatene var såpass lave. Tror de lå på 0,47 er det noe å tenke på?

Blerta, 6. mars 2024 16:38

Antar det dreier seg om allergiantistoffet IgE mot kumelkproteiner, og det normale er <0.35 U/ml, så da er 0,47 U/ml svakt positiv og ikke ensbetydende med å reagere på kumelk. De fleste kumelkallergiske barna vil da også utvikle toleranse mellom 4-7 år, så jeg er nok enig med fastlegen hans, det er neppe noe å ta hensyn til med mindre han faktisk reagerer (akutt) på melkeprodukter.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 19.35

Hei! Nå igjen har storebror i huset (eneste med cøliaki) blitt smittet av lillesøsters influensa, og som vanlig inkluderer det oppkast (av alt) på cøliakigutten på 9 år. Han har hatt diagnosen siden 2019,  men vi har sett siden 2020 at ved hver eneste basselusk som har kommet i systemet hans, har det bestandig vært oppkast, fra feber starter til den er ferdig, uansett om det har covid, influensa, forkjølelse, osv. Dette har vært veldig fortvilende, da han ikke har noen kilo å miste. Årlig kontroll hos barnelege og alt innafor ref. på blodprøver hvert år. Er det slik hans immunforsvar er, eller kan det ha noe å gjøre med cøliakien? Lillesøster har ikke cøliaki, og bruker ikke få oppkast når de er smittet av det samme.

Mamma, 21. februar 2024 23:13

Ingen vet vel om dette er tilfelle, at friske cølikere lettere får mage-tarm plager ved annen sykdom, men dersom han får oppkast hver gang han bli syk, kan man ikke utelukke at det er en resttilstand etter hans aktive cøliaki. Selvom cøliakien ikke lenger er aktiv og han er cøliakifrisk, så må vi anta at immunsystemet i tarmen hos en eks-cøliker er i mer beredskap og lettere lar seg aktivere av infeksjoner som influensa. Muligens er det dette forklaringen på hvorfor han får mer plager fra mage-tarmsystemet ved annen sykdom. Men det blir spekulasjoner siden vi ikke har noe systematiske undersøkelser på det. 

Trond S. Halstensen, 28. februar 2024 18.11

Vår sønn på 14 har nå fått cøliakidiagnosen og har gått på glutenfri kost i 3 uker. Han er fortsatt like dårlig. Vi har ikke fått noen anbefalinger om hvordan vi skal gripe dette an innledningsvis. Før han ble glutenfri kuttet vi ut laktose da vi mistenkte at han reagerte på dette, og nå har vi også fjernet alt melkeprotein. Og så leser vi at også havre skal unngås, men det har vi ikke kuttet ut enda. Hadde vært takknemlig for en "oppskrift" for hva han bør unngå frem til han begynner å friskne til igjen.

Bj, 20. februar 2024 23:09

Dere bør få innkalling til opplæring i glutenfri kost hos klinisk ernæringsfysiolog ila de første tre månedene etter diagnose (men det varierer ut ifra kapasitet ved sykehusene og at man skal ha mulighet til å prøve litt selv først). Det er uansett veldig individuelt hvor lang tid det tar før man føler seg bedre på glutenfri kost. Mange opplever rask bedring, men hos noen tar det lengre tid. Dere trenger i utgangspunktet kun å ekskludere gluten fra kostholdet. Det er imidlertid vanlig å også reagere på laktose i starten som følge av at enzymet som bryter ned laktosen sitter på den delen av tynntarmen som er betent og ødelagt (sekundær laktoseintoleranse). Rådet er i disse tilfellene å forsøke laktosefritt i 1-3 måneder, for så å reintrodusere vanlige laktoseholdige meieriprodukter. Dere bør ikke å kutte havre, men bruk glutenfri merket havre. Selv om bedringen i symptomer så langt har uteblitt anbefaler vi ikke å ekskludere melkeprotein fra kostholdet, fordi meieriprodukter bidrar med viktige næringsstoffer som det kan være utfordrende å dekke med et melkeproteinfritt kosthold. Dessuten er det begrensende nok å kun spise glutenfritt. Dersom dere etter en stund på glutenfri og laktosefri kost mistenker at han likevel reagerer på melkeprotein, anbefaler vi å utrede for allergi i samråd med spesialist på barneavdeling. Husk at tilhelingen i tarmen på glutenfri kost skjer sakte men sikkert selv om han ikke opplever bedring i symptomene. Fokuser derfor på gluten (og evt. laktose), det er mer enn nok i starten! 

Lise Friis Pedersen, 21. februar 2024 18.00

Min kone fikk påvist cøliaki for et par år siden - så våre barn er muligens disponerte de også (vi har 3 sønner). Min mellomste sønn er en relativt sunn og sprek 17-åring som bl.a. spiller håndball på et ganske høyt nivå og trener mye. Vi er en aktiv/sporty familie, og har alltid hatt et sunt kosthold i familien. Han spiser mye mat og det er ingen grunn til at han skal ha noen vitaminmangel gitt at han ikke har noe problem med opptak. Jeg tenker han har litt mindre energi enn han burde i den alderen (hviler mye utenom trening - dette er selvsagt personavhengig, men jeg trente enda mer og hardere enn ham i samme alder, og gjorde samtidig mye mer på 'fritiden'). Han bruker også mer tid på toalettet en 'vanlig' og jeg mistenker han har mer løs mage enn det som er vanlig ( men dette er ikke noe han vil diskutere eller prate om). Han var for en liten stund siden hos fastlegen og tok blodprøver som ikke ga utslag på cøliakitestene, men han hadde mye mangler (b vitaminer, d vitaminer, jern). Fastlegen gav ham en del tilskudd på resept og tok en ny blodprøve et par måneder senere. Siden prøveverdiene var gått opp etter tilskudd, mener hun at dette ikke kan være cøliaki. (Dette er forøvrig samme fastlege som min kone har, og hun gikk i flere år med diverse mangler før hun ble sjekket for cøliaki. ) Jeg tenker fastlegen har et unyansert forhold til dette og at han burde gått til gastroskopi. Hva anbefaler dere? Som sagt, jeg kan ikke se det kan være grunn til at han skal ha noen mangler med det varierte kostholdet vi har, med mindre han har en eller annen tilstand som hindrer opptak. Jeg legger ved prøveresultatene før og etter han begynte med tilskudd. Prøveresultat før tilskudd: "Hei, det har kommet svar på blodprøvene dine og du har ikke cøliaki, men du har lavt vit D, B12 og B9, samt lavt jern. Anbefaler tilskudd av B-vitaminer og D vitaminer samt jern. Skriver nå ut resepter til deg, og du bør ta B vitaminer de neste 3 år, og d-vitaminer og jern i minst 3 mnd. Når kur med d-vitaminer er over kan du gå over til resept frie d-vitaminer 20ug for å unngå nye mangler. B-Trombocytter: 267, P-Vit B12, totalt (Kobalamin): 266*L (>350), P-Folat: 5,8*L (>15,0), P-Vitamin D (25-OH) (D2+D3): 38*L (50 - 113), P- Ferritin: 24*L (34-300), S-Natrium: 141, S- Kalium: 4,6, B-Basofile granulocytter: 0,02, B- Eosinofile granulocytter: 0,1, B-monocytter: 0,66, B-Lymfocytter: 2.2, B-Nøytrofil granulocytter: 3.0, B-Leukocytter: 6.0, B- Hemoglobin:16.4, P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ (< 0,5)" Prøveresultat et par måneder etter start med tilskudd: " Hei, det er kommet svar på alle blodprøver. Nå som du har tatt vitaminer har vitaminnivåene dine gått fint opp, det ville de ikke gjort om hadde tarmsykdom. Jernlager er ikke gått opp, men slik jeg forsto det på deg hadde du ikke tatt jern så regelmessig. Blodprosent har ikke falt, heller gått opp og er helt normal. Dette taler imot en cøliaki, og du har jo svært sparsomt med symptomer. Foreslår at du nå kjøper jern som jeg skriver resept på og tar i 3 mnd, og så tar vi nye prøver. P-Vit B12, totalt (Kobalamin): 582, P-Folat: >45, P-Vitamin D (25-OH) (D2+D3): 84, P-Ferritin:18*L (34-300), S-Natrium:140, S-Kalium: 4.6, B-Trombocytter: 258, B-Basofile granulocytter: 0,03, B-Eosinofile granulocytter: 0,1, B-monocytter: 0,72, B-Lymfocytter: 2.6, B-Nøytrofil granulocytter: 2.6, B-Leukocytter: 6.1, B-Hemoglobin:16.6". 

Far til 17-åring, 14. februar 2024 11:54

Problemstillingen er at han godt kan ha en lavgradig cøliaki (ingen grunn for en mann å ha jernmangel eller folinsyremangel med normalt norsk kosthold), mest fordi han kanskje ikke spiser så mye glutenholdige mat da han lever i en glutenfri cøliakifamilie. Det at mangeltilstanden bedrer seg på tilskudd utelukker ikke at han har en cøliaki. IgA-TG2 nivået indikerer mulig cøliaki om han har normale serum-IgA verdier. Har han helt eller delvis IgA mangel så må man teste ham mot IgG-TG2 antistoffer (men de pleier å teste for totalt IgA nivå for å vurdere dette), Det er bra at han har fått normalisert vitaminmangelene, men man må spørre seg selv hvorfor han har fått disse manglene. Cøliaki er absolutt en berettiget mistanke, selv med negativ IgA-TG2. Alternativt så må han spise så mye glutenholdige produkter han kan i noen mnd for å øke sykdomsaktivitet slik at den blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.51

Hei! Gutt 7 år. Mor og mormor har cøliaki. Han tok blodprøver (cøliakiutredning) i august 2023. Gen HLA DQ2 er positiv, IgA på 4 og IgG på 23. Nye blodprøver i februar 24. IgA er på 1, og IgG på 21. Andre symptomer på gutten: urolig i kroppen, lager mye grimaser, blå under øynene, hard avføring, sier han blir sliten på skolen, men virker ok form hjemme, vil ikke på skolen. Ullevål vil ikke utrede han mer da blodprøvene i august ikke var høyere. Total IgA ble målt til 1,7 i feb 24. Kan det være cøliaki likevel? Hva annet kan det være, som gjør at han har ett nivå av IgG på 23 og 21? Blodprøver tatt hos Furst.

Kristin, 14. februar 2024 16:15

Ordet "kan" er stort, men det er lite sansynelig at cøliaki forklarer hans plager med de lave IgA-TG2 verdiene. Jeg antar at det ikke er andre tegn til aktiv cøliaki slik som jernmangel, vekttap, vekst-stopp. Problemet kan være at mengden gluten han spiser er lavt da han lever i en glutenfri familie, men dersom han spiser minimum 2 brødskiver om dagen og har gjort det i minimum 6 uker så pleier cøliakien å bli/være aktiv og diagnostiserbar. Hyppigste årsak til trette gutter (på skolen) er skjult dataspilling utover kvelden, så slå av (det trådløse) internettet på kvelden-natten og se om han ikke kvikner til. :-)

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.49

Hei, og tusen takk for at dere tilbyr denne tjenesten som virkelig er gull verdt for oss som står med tusen spørsmål. Datteren vår på snart 13 år tok gastroskopi i dag etter henvisning fra lege med litt forhøyet cøliakiprøver, og fordi hun klager på at hun er mye sliten og slapp. Vi ble møtt på en veldig god og effektiv måte, og alt gikk veldig fint. Legen som utførte skopien sa at øvre del av tolvfingertarmen var litt rød og irritert, ellers kunne det ses tarmtotter, så vi må vente på svaret på biopsien hva den viste. Legen antydet at siden blodprøvene viser så lave verdier kan det være det er en latent cøliaki som ikke har brutt ordentlig ut. Da hadde de gode rutiner på å følge opp dette videre. Men av det jeg leser på nett både på disse sidene og foreldresider er det veldig vanlig at det ikke er så mye som er synlig på gastroskopien, men biopsiene er likevel veldig tydelige på at det er cøliaki? Og det samme med blodprøvene, at lave utslag her ikke behøver ha sammenheng med funn på gastroskopien? Hvem analyserer disse prøvene? Til slutt lurer jeg på om det er sammenheng med cøliaki det at det var rødt og irritert i tolvfingertarmen eller om det skyldes noe annet?

Spent mamma, 14. februar 2024 16:36

Patologene ser på biopsiene i mikroskopet. For at de skal kunne stille cøliakidiagnosen må tarmen ha tydlig cøliakiforandringer med tap av tarmtotter og kraftig økning av hvite blodceller i overflate-celle-laget (lymfocytter i epitelet). Ved lav cøliakiaktivitet, often pga. lite gluteninntak og/eller lite immunaktivitet (pubertet f.eks.) så kan det være vanskelig å stille en cøliakidiagnose da sykdomsaktiviteten kan være lav. Det er riktig at det ofte ikke er samsvar mellom nivået av antistoffer i blodet (IgA-TG2) og cøliakiendringene i tarmen. Man må nesten bare vente på biopsisvaret og blir det ikke-konklusivt (uspesifikke forandringer med eller uten økning av de intraepiteliale lymfocyttene) så er det godt å høre at sykehuset følger opp med kontroller. Dersom  man ønsker et konklusiv avklaring så må man nesten spise seg mer cøliaki-syk ved å øke mengden gluten i kosten til sykdommen blir så aktiv at den lar seg diagnostisere med dagens rutineundersøkelser (NAV-godkjent diagnose). Det finnes andre diagnostiske teknikker som kan benyttes ved tvilstilfeller, men de er ikke i rutinebruk, dessverre.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.39

Dette er tilknyttet spørsmål sendt inn tidligere i dag om gutt 14 med antatt cøliaki. Vi har en annen gutt som også har problemer med magen, men som ikke har antistoffer på gluten. Men vi tror han har problemer med melk, og nå gjennom en hurtigtest, fikk vi positivt svar på melkeproteinallergi. Det som er påfallende med han er at når han ble dårlig så begynte han å hoste mer, og vi leser nå at dette kan være et symptom på melkeproteinallergi. Vår andre gutt på 14, som nå trolig har cøliaki, har testet negativt på melkeproteinallergi i samme type hurtigtest (fra quicktest). Men også hos han er det påfallende at han har tørrhoste, og har hatt de i to måneder nå. Er det noen sammenheng mellom cøliaki og tørrhoste, eller kan det være at også han har en matallergi som kan medføre slik hoste?

Bj, 14. februar 2024 16:16

Ingen kjent sammenheng mellom cøliaki og tørrhoste (men det går for tiden både forkjølelsesvirus som gir tørrhoste i etterkant og mycoplasma-lungebetennelse som har tørr-hoste som hovedplage (+ at man føler seg dårlig)).

Noen matallergier kan gi anstrengelses-utløst astma, og tidlig/mild astma kan starte som irritasjonshoste, men det er en sjeldenhet. Det er mange andre mere vanlige årsaker til (forbigående) tørrhost.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.24

1. Når skolen ordner noe godt til elevene, men ordner noe helt annet til elever med cøliaki (ikke knyttet til mat og helse, men som ekstra kos i klasserommet). Kan man kreve av skolen at de ordner det samme til alle? Hvis alle elever uten cøliaki får boller, kan man kreve glutenfrie boller eller må man nøye seg med noe annet? Dette gjelder småtrinnet.
2. Når man vet at skolen har gitt en elev noe med gluten i, men de sier at de ikke har det og de ikke vil ta kurs. Hva gjør man?

M, 13. februar 2024 21:43

1. Barnet med cøliaki har krav på tilrettelegging (i dette tilfellet glutenfri mat), men det betyr ikke at barnet har krav på å få servert det samme som de andre barna. Det viktige er at barnet får servert mat som er trygg og glutenfri. Med det sagt opplever vi ofte at barnet får et bedre tilbud når de foresatte både er tydelige på tilretteleggingsbehovet (at barnet må ha glutenfritt), men også er på tilbudssiden i kommunikasjonen med skolen. 

2. Også i denne situasjonen anbefaler vi å være vennlige og tydelige i kommunikasjonen med skolen. Dersom det likevel ikke hjelper, bør man gå trinnvis frem og forsøke å løse utfordringen på lavest mulig nivå. Først innad i skolen (lærer/kontaktlærer, ass.rektor/rektor/annen relevant leder), deretter nivåene over (eks. kommunen/fylkeskommunen). Dersom ingen vil ta i dette kan man i ytterste fall klage inn saken til diskrimineringsnemda. 

Lise Friis Pedersen, 14. februar 2024 18.00

Hei. Min datter har fått påvist cøliakigen ved blodprøve, men har ikke aktiv cøliaki da hun lever med for lite gluten i kostholdet. Så fastlegen vil eksponere henne for gluten. Dette vil vi gjerne gjøre i samarbeid med spesialist, men hvor kan vi bli henvist? Hun tåler heller ikke melkeprodukter. Er utredet for andre tarm-problemer med negativt resultat.

Fortvilet mor, 13. februar 2024 11:33

Det å ha cøliaki-genet betyr veldig lite da ca 35% av oss har det. Har man ikke cøliaki-genet (HLA-DQ2.5 eller -DQ8) så er det veldig lite sannsynlig at man har cøliaki som forklaring på plagene man har (God negativ prediktiv verdi, elendig til å påvise cøliaki). Det betyr at hun kan få cøliaki, men 96% av de med genet får det ikke. Det er legen hennes som må vurdere om problemstillingen krever henvisning til spesialist, og forslaget hens er godt: skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det fordrer at man spiser nok gluten lenge nok til at den er aktiv nok til at man kan diagnostisere den (minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker, ofte mer gluten i lenger tid før cøliakien aktiveres). Jeg tror du er i gode hender mhp. legen hennes når det gjelder gjennomføringen av glutenprovosering og cøliakidiagnostisering.

Det er mange barn med mageplager, ofte er det vanskelig å finne ut hva de reagerer på, men de fleste klassiske matallergier vokser man av seg (blir bedre/borte med alderen). Endel ikke-allergiske intoleranser beholder man (som å reagere på jordbær, citrus-frukter etc.). Når det gjelder cøliaki se annet svar i dag på samme spørsmål. En henvisning til barnelege er det hennes lege som henviser til, når hen mener at det er nødvendig.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.00

Hvor skal jeg henvende meg for å få utredet min datter for cøliaki? Hun har gjennom blodprøve fått påvist gendisposisjon for cøliaki, men lever til daglig med lite gluten i kostholdet. Blodprøven er derfor negativ. Fastlegen vil eksponere henne for gluten, men jeg vil gjerne gjøre denne prosessen i samarbeid med en spesialist. Hvor kan jeg bli henvist?

Fortvilet mor, 13. februar 2024 11:25

Å ha genene for cøliaki betyr veldig lite, fordi ca. 35% av oss har disse genene. Har man derimot ikke cøliakigenet (HLA-DQ2.5 eller -DQ8) er det veldig lite sannsynlig at man har cøliaki som forklaring på plagene (God negativ prediktiv verdi, lite egnet til å påvise cøliaki). Det betyr at hun kan få cøliaki, men 96% av de med genet får det ikke. Det er legen hennes som må vurdere om problemstillingen krever henvisning til spesialist, og forslaget hens er godt: skal man diagnostisere en cøliaki må den være aktiv, og det fordrer at man spiser nok gluten, lenge nok til at den kan diagnostiseres (min. 2 brødskiver om dagen i min. 6 uker, og ofte enda mer gluten i lengre tid før cøliakien aktiveres). Jeg tror du er i gode hender mhp legen hennes når det gjelder gjennomføringen av glutenprovosering og cøliakidiagnostisering.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.39

Hei. Jeg har et barnebarn på 19 mnd som plages mye med hard avføring, og har smerter ved avføring. Hun har vært plaget med vekselsvis løs og hard mage siden hun var baby. Etter introduksjon av fast føde, er det i hovedsak forstoppelsen som er dominerende. Foreldrene er oppfordret til å bruke Movicol, og bruker det jevnt og trutt. Barnet kan våkne om nettene grunnet magesmerter. Jeg har cøliaki, min sønn (far til barnet) har cøliaki og oldefar til barnet (min far) hadde cøliaki. Det hadde vært fint å kunne få bekreftet/avkreftet om hun har cøliaki. Hvordan vil du anbefale at foreldrene går fram for å finne ut av dette? Jeg vet det kan være utfordrende å sette diagnose på så små barn. Fastlegen ville de skulle ta vekk både gluten og melk, for å teste om barnet ble bedre. Fastlege ønsket heller ikke å ta blodprøver. Jeg ønsker helst at det bør være en spesialist/barnelege som følger de opp og bestemmer veien videre. Fint med en faglig tilbakemelding fra dere. Hilsen bestemor

Bestemor, 09. februar 2024 09:39

Som et barn av en cøliaker (+ de andre i familien) skal man være raskt ute med å screene for cøliaki. Problemet er, som du muligens vet, at cøliaki barn <2 år ofte (~50%) ikke er positive på de tradisjonelle cøliakiblodprøvene (IgA-TG2). Dersom barnet har forhøyede nivåer av IgA-TG2 er saken enklere. Det er barna som har cøliaki uten forhøyede nivåer av disse autoantistoffene (IgA-TG2) som gir legen en diagnostiske utfordring, særlig når man har plager. Ofte ser man da etter andre klassiske tegn til cøliaki, som at barnet har forsinket lengdevekst (faller på sin lengdepercentil) eller manglende vektoppgang (flater ut på vekstkurven). Dette er imidlertid sene tegn på aktiv og alvorlig cøliaki. Oftest vil mengden gluten i kosten til familier der én har cøliaki (og spiser glutenfri kost), være lavere enn det som skal til for å få høy nok cøliakiaktivitet til at tarmens absorbsjonsfunksjon påvirkes. Men, de aller fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki (kun ca. 10% får det). Vi ser opphopning i noen familier, men ofte er det kun ett familiemedlem med cøliaki. Eksklusjon av melkeproteiner ved forstoppelse hos barn er blitt veldig vanlig (med god grunn), så det er et godt råd (bare husk på å gi ham tilskudd av D-vitamin). Å ekskludere gluten for å teste om det bedrer tilstanden før man får en diagnose, er derimot svært uheldig fordi barnet etter å ha blitt bedre, må spise gluten igjen en stund for å få en NAV-godkjent diagnose. Det kan by på store utfordringer da mange reagerer sterkere på glutenreindtroduksjon enn tidligere (og da blir det vanskelig å spise det).

Be om en henvisning til en barnelege på bakgrunn av cøliakiopphopningen i familien. Før legebesøket hvor det skal tas blodprøve, bruk bedøvende EMLA-krem over stikkestedet så det ikke gjør vondt, og la barnet spise så mye glutenholdige matvarer han kan frem mot blodprøvetakingen. Det vil øke cøliakiaktiviteten og bedre muligheten til å få en avklaring. Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet, og desto enklere er det å diagnostisere cøliakien (som bare kan diagnostiseres når den er aktiv, på glutenholdig mat).

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.03

Hvis SFO eller skole har gitt elever på småtrinnet, som har cøliaki, godteri eller mat som inneholder gluten. Hva kan man gjøre? Kan man melde dette inn noe sted? Få noen erstatning noe sted eller lignende? Dette kan jo fort slutte med at eleven blir borte fra skolen og at foresatte må bli hjemme fra jobben opp mot en uke. Det føles jo veldig utrygt for eleven i tillegg.

Maria, 31. januar 2024 23:18

Slike uhell skjer dessverre, og det er svært leit å bli syk både for barnet det gjelder, og foreldrene. Dersom slike uhell skjer ofte, er vår erfaring at det lønner seg å forsøke å løse utfordringene i direkte kommunikasjon med skolen/SFO i første omgang. Barnet har krav på tilrettelegging, og foreldrene har ansvaret for å informere om behovet på en tydelig måte. Bruk gjerne også oss i NCF som ressurs i denne kommunikasjonen. Vi har bl.a. gratis nettkurs for skole/SFO og barnehage, om trygg tilrettelegging av glutenfri mat. Vi kan også bistå med å finne riktig instans for neste steg dersom skolen/SFO ikke får til, og ikke ønsker å lære mer om trygg tilrettelegging. Barnet skal oppleve at det er trygt å spise mat på skole/SFO! 

Lise Friis Pedersen, 07. februar 2024 18.00

Nurofen til barn inneholder gluten (det står på forpakningen). Da burde man vel ikke gi det til barn som har cøliaki? Apoteket visste ikke om det var trygt å bruke. Vet dere om det er trygt eller ikke? Eventuelt hvor jeg kan finne ut av dette?

Maria, 31. januar 2024 23:16

Jeg antar at du mener Nurofen (flytende mikstur med ibuprofen). Den inneholder "hvetestivelse" som vi må anta er glutenfri hvetestivelse. Miksturen er derved glutenfri.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2024 19.32

Hei! Vår datter på 12 år var hos legen og tok blodprøver for et par uker siden. Årsaken var at hun har klaget mye på at hun er sliten, og hatt veldig lite energi en god stund (noen måneder kanskje). Hun er i puberteten, og vi valgte å se det an litt i tilfelle det gikk over. Vi tenkte kanskje hun manglet noen vitaminer. Bortsett fra slitenheten har hun ingen symptomer på at noe er galt. Aldri vondt i magen, normal avføring (mulig litt treg mage), osv. Overraskelsen var stor da legen ringer og sier hun har utslag både på glutenintoleranse (jeg fikk ikke med meg tallene), lavt stoffskifte, og at hun i tillegg har lavt D vitamin. Legen sa at utslagene på gluten var lave, og at han trodde det bare kunne være «støy» på prøven, og at det antakeligvis ikke betød noe. Et par dager senere ringer legekontoret, og sier at legen har konferert med en lege som anbefaler gastroskopi for å utrede for cøliaki. Far har arvelig lavt stoffskifte i familien, ingen cøliakere. Mor har tilfeller av lavt stoffskifte, og en kusine med cøliaki. Vi er litt i sjokk, og hadde aldri sett for oss at det var noe sånt som kunne være galt! Såvidt vi har sett er det lange ventetider til gastroskopi. Vi lever selvsagt som normalt som vi har fått beskjed om. Vi bestilte quicktest hjemmetest og har testet far og datter i dag. Far var negativ, datter hadde en svakt positiv strek på testen sin. Bør vi hjemmeteste mor og våre tre andre barn? Tyder prøvene på at vi må forberede oss på at i hvertfall datter faktisk har cøliaki? Vi er så utrolig overrasket over å plutselig få denne beskjeden.

Overrasket Mamma, 31. januar 2024 18:30

Det lave stoffskifte blir antakelig håndtert raskt av legen hennes. Ja, alle i nærmeste familie (mor/far/søsken, evt. egne barn) skal screenes for cøliaki. Det er ventetid til gastroskopien, så i mellomtiden bør hun spise normalt, eller til og med mer glutenholdige produkter enn før slik at cøliakien blir så aktiv som mulig før gastroskopien (for å gjøre den så diagnostiserbar som mulig!). Man kan nemlig kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Slike autoimmune sykdommer er til en viss grad arvelige, så man bør sjekke sine nærmeste.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2024 19.00

Finnes det personer med cøliaki som er hypersensitive for minimale mengder gluten? Vi lærte av ernæringsfysiolog at det må en "synlig" mengde gluten til for å reagere, altså en liten smule eller en bit av noe. Vårt barn har etter diagnostisering for 10 måneder siden blitt "glutensyk" gjentatte ganger uten at vi klarer å finne ut hvor glutenet kan ha kommet fra. Er det mulig at noen med cøliaki får klare symptomer av f.eks "usynlig" melstøv som havner oppi et glass man så drikker av, eller på en frukt man spiser? Eller at man får gluten på hendene etter å ha tørket seg på et håndkle dersom noen har tørket hendene med små mengder glutenholdig deig på hendene? Eller finnes det andre tilstander som er assosiert med cøliaki, som kommer og går, og gir lignende symptomer? Andre matallergier eller andre allergier som opptrer samtidig med cøliaki? Vi anser barnet som friskt og sprekt mellom disse episodene.

Hypersensitiv?, 31. januar 2024 16:50

Det er ikke dokumentert at noen cøliakere faktisk reagerer på slike små mengder gluten, ei heller ved hudoverføringer. De med cøliaki reagerer nemlig på forandrede (deamiderte) glutenpeptider, og disse forandringene skjer i tarmslimhinnen. Derfor må gluten spises før det gir en immunreaksjon. Cøliaki (ødelagt tarmslimhinne) er en langsom prosess som krever mye større glutenmengder enn ved allergier. En klassisk IgE-mediert hveteproteinallergi kan derimot gi akutte reaksjoner, og man kan reagere på svært små mengder. Spørsmålet er derfor om reaksjonen er en cøliakireaksjon eller noe annet. 

Trond S. Halstensen, 31. januar 2024 19.01