Arkiv

Et av våre barn er nylig diagnostisert med cøliaki. Han hadde ingen tydelige symptomer. Nå har de to andre barna tatt blodprøver, det ene barnet mistenker de cøliaki på, den andre har negative blodprøver. Begge sliter med forstoppelse og de har begge vevstypen som 60% av befolkningen har. Jeg har også tatt blodprøve, som var negativ - men har vevstypen. Samboeren min har tatt en hjemmetest, anbefalt av cøliakiforeningen. Den var positiv. Allikevel ønsker ikke fastlegen eller to private foretak å ta blodprøve av han fordi han ikke har uttalte symptomer. Hvordan skal han gå frem for å bli tatt på alvor? Hva om han har cøliaki, men forblir udiagnostisert fordi legene ikke ønsker å ta prøve av han? Han er sjeldent til legen. Det går år mellom hver gang.

Marie , 24. februar 2025 23:11

Normal skal man screene nær familie for cøliaki når man oppdager et familiemedlem (anbefalt for barn), men det gjøres ikke alltid. Symptomer spiller liten rolle, det er mer et spørsmål om erkjente symptomer og man vender seg til å ha litt plager, tretthet, emosjonell ustabilitet, litt magetrøbbel etc, man tror det bare skal være sånn. Det er først når man har spist glutenfritt ett års tid eller lengere at plagene letter og blir borte, og det gjør at man forstår at man faktisk hadde endel plager/ symptomer, men erkjente dem ikke som sykdomsrelaterte. De fleste av de voksendiagnostiserte cøliakerene vi fant i Tromsø etter å ha screenet < 12 000 personer. Ved diagnosetidspunktet hadde disse ingen selverkjente plager , men de ble bedre eller veldig mye bedre etter å ha spist glutenfri mat i 1-2 år. Dersom legen nekter å ta ny cølikiblodprøve (IgA-TG2) etter at hjemmetesten ble positiv, har ikke legen oppdatert sine kunnskaper på hvordan den kliniske presentasjonen av cøliaki har endret seg og svikter egentlig sin pasient. Ta med teststrimlen til legen en gang til og be om å bli utredet for cøliaki. Hjemmetesten er noe mindre følsom, men er konstruert på samme måte som lab-testene og selvsagt skulle legen ha testet ham på nytt for å kvalitetssikre hjemmetesten og så, ved positivt resultat, startet normal cøliakiutredning. Han må bare ikke slutte med gluten, heller tvert i mot. Samboeren din bør spise så mye gluten han bare klarer slik at cøliakien blir så aktiv at den er entydig diagnostiserbar (man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki). I utgangspunktet burde han /dere ha blitt screenet da de fant cøliaki hos det ene barnet (og nå også funnet det på det andre). Jeg forstår ikke hvorfor legene tror de vet hvordan voksencøliaki ser ut nå, når de opplagt ikke har oppdatert kunnskapen sin. Det vanligeste cøliakisymptomet nå er ikke å ha erkjente plager, og de klassiske (sene) symptomene: redusertvekt/avmagring/malnutrisjon/diaree kan ikke brukes til å eksludere muligheten for å kunne ha cøliaki, da svært mange nyoppdaget cøliakere er ovevektige med forstoppelse som primære plage!

Trond S. Halstensen, 26. februar 2025 18.26

Hei! Vår sønn (7) har hatt utslett på store deler av kroppen i dag og i går. Det klør litt, men er ellers ikke veldig plagsomt, utover uroen det gir ham å ha det. Utslettet består ikke av vabler eller blemmer. Han har ikke hatt det før. Kan et slikt utslett skyldes inntak av gluten? Han fikk i seg gluten for ca en uke siden. 

Øyvind, 19. februar 2025 19:33

Tja, men sannsynligvis ikke. Det høres ut som et allergisk urticarielt (elveblest) utslett som går raskt over, men for en cøliaker (?) er det mer sannsynlig å reagere allergisk på noe annet enn på gluten.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 20.26

Som barn trudde eg det skulle vere vondt i magen etter eg hadde ete. Brød frå butikken gjorde etter nokre måltid så vondt at eg fekk problemer med å gå. Med heimebakt brød fungerte eg tilsynelatande normalt, men hadde magesmerter som eg snakka lite om. Maten eg fekk i sjukehuskantina som 2-åring, gjorde sinnsykt vondt i magen og skremte meg frå å vere på sjukehuset. Så når eg som 7-åring vart innlagt med brudd for beinskjørhet, etter å nettopp ha blitt avvist som frisk 3 gonger på legevakta, stolte eg ikkje på at helsevesenet hadde tenkt å passe på meg og nekta å vere på sjukehuset. Eg vart heller sendt til fastlegen, som slik som alle dei andre legane eg møtte ikkje var kjendt med at barn kunne få beinskjørhet. Ho prøvde å bøye på den underarmen som eg ikkje hadde knekt. Det var ikkje engelsksjuke, men det gjorde jevlig vondt det ho gjorde med mitt svake skjelett. Halsen min låste seg i smerte og eg klarte ikkje å sei at eg fekk veldig vondt. Eg hadde fått masse trauma i barnehagen som fekk meg til å skjule smerte godt. Eg torde aldri å gå til legen igjen. Slik endte min utredelse for allergi og underernæring for den gong, og eg prøvde å late som om eg vart betre for å sleppe å gå tilbake til legen. Eg var ein del gongar på legevakta for smerter i skjelettet, men dei trudde alltid at det ikkje var noko dei kunne gjere med det. Som tenåring fekk eg veldig vondt i magen og vart veldig sliten. Då klarte mora mi å få meg med til legen etter eit år. Han medisinerte meg for magesår og sa eg skulle ta gastroskopi seinare for å sjå om eg var blitt frisk. Tre dagar etter fekk eg høyre frå ein ven at det virka som eg hadde cøliaki. Også på kvantemedisinske apparater var dette blitt synleg. Så eg slutta å ete gluten. Maten eg trengte handla eg sjølv og foreldra mine merka ikkje at eg slutta å ete gluten. Eg vart gradvis betre, og følte meg etterkvart betre enn eg nokon gong hadde gjort. Det vart gastroskopi eit halvt år seinare. Eg fekk ikkje høyre at dei hadde tenkt å teste meg for cøliaki, men det gjorde dei. Resultatet vart så klart negativt, sidan eg hadde slutta å ete gluten. På kvelden etter gastroskopien, fekk eg meir vondt i magen enn nokon gong. Eg kasta opp i eit sett og klarte ikkje å gå. Eg vart innlagt på sjukehuset, dei styrte på med meg utan å finne ut noko. Neste dag klare eg å gå igjen, og utrygg på sjukehuset nekta eg å vere der meir. Eg hadde vondt i magen og var utmatta etter prøven i tarmen, så eg orka ikkje å møte opp til skulestart. Eg hadde også fått slim og skum i avføringa. Eg var redd for at foreldrene skulle oppdage at eg åt glutenfritt i redsel for at legen ville ta den forferdelege prøven på meg igjen, og eg var for sjuk til å ikkje vere og ete heime hos foreldra. I den redselen begynte eg å ete gluten igjen. Eg droppa ut av skulen. Eg har aldri blitt undersøkt igjen og vente meg til å ete gluten igjen. Er helsevesenet nok observante til å kunne oppdage og ta vare på barn og ungdom som har det slik eg hadde det no? Eller burde eg informere dei? 15 år gjekk, med mage- og skjelettsmerter. Eg slutta å ete gluten igjen for eit halvt år sidan. Magen min trøblar framleis med smerter, kvalme, vekslande appetitt, laus mage, slim og skum i avføringa og masse luft. Er det logisk at magen min er sånn?

Sun, 17. februar 2025 14:24

Takk for historien din. Du må ha hatt mye vondt i barn-ungdomstiden. Nei, det skal ikke være slik du har har og har hatt det. Helsevesenets kvaliteter er alltid avhengig av kunnskapen til de menneskene man møter, som igjen er avhengig av hvor langt fagfeltet har kommet (hvor mye kunskap det er om ditt problem), og det har utviklet seg siden du var barn Vi vet og forstår mer nå og kan undersøke med bedre teknikker nå. Forhåpenligvis har de man møter i helsevesenet den kunnskapen som trengs til å se din tilstand. Det er ikke sikkert du har/hadde cøliaki som årsak til dine plager, siden din tynntarmsbiopsi (?) var negativ etter kun 6 mnd på glutenfri kost. Vi har noen andre tilstander som kan gi magesmerter mye luft, slim i avføringen etc, inkludert irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som gir mye oppblåsthet og luft, med slimete løse avføringer, slik du beskriver det. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet så du må gå til fastlegen din og få litt hjelp til å finne ut hva det kan være, men plagene dine er forenlig med IBS og da gjelder det å spise lite av mat som inneholder mye såkalte ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det er mye av det i vanlig brød (kalt fruktaner), og ofte er det lite i surgjærsbrød. Dersom det var dette som var ditt barndoms hjemmelagde brød så forklarer det at du tålte dette bedre enn kjøpebrød. Det står mye om dette på internett, da det er et veldig vanlig problem, men det lar seg behandle med kostrestriksjoner.  

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.38

Hei! Sønnen min på 13 år har cøliaki. Han har IgA-mangel, men det ble målt DG IgG på 51 og han fikk diagnosen etter gastroskopi høsten 2023. I juni 2024 var DG IgG nede på 8, mens i januar 2025 var den oppe på 11 igjen. Vi spiser stort sett hjemme, men er en gang i blant ute og spiser. Hvor mye skal til for at antistoffnivået stiger? Kan det være noe annet som får DG IgG til å stige? Vi ønsker å ta en kontroll blodprøve, hvor lenge etter forrige prøve kan vi ta en ny som forhåpentligvis er helt negativ? Hvor store skader kan tarmen få ved slike antistoffnivåer? På forhånd takk :)

Vibeke, 14. februar 2025 21:49

Immunsystemet har hukommelse og IgG-immunsystemet husker godt, så mange blir aldri helt "negative" for IgG-DGP (samme som DG mot deamidert gliadinpeptider). Forskjellen mellom 8 og 11 U/L er ubetydelig og kan skyldes lab-tekniske variasjoner. Han har spist glutenfritt i 2 års tid så ting begynner å normaliseres. Vent ca 3 mnd før ny prøve og husk at det godt kan variere litt rundt den forrige verdien uten at du skal tillegge det så mye. Vi vet lite om sammenhengen mellom IgG-DGP blodprøvenivåer og eventuelle skader på tarmen, men gjentatte "uhell" vil reaktive cøliakisykdommen.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 19.13

Når ungdomsskolen serverer havregrøt til frokost til skoleelevene, kan de da utelate de som for eksempel har cølliaki? Det err flere på denne ungdomsskolen som har cølliaki.

Linn Annie, 15. februar 2025

Nei, de kan ikke utelukke de som har cøliaki - og det er også merkelig at de gjør det. I opplæringslovens §§12-2 står det som følger: Alle elevar har rett til eit trygt og godt skolemiljø som fremjar helse, inkludering, trivsel og læring. Matlagingsaktiviteter/undervisning og måltider er viktige sosiale arenaer. Inkludering og tilrettelegging i situasjoner med mat er viktig for barnas fysiske og psykiske helse. Så dette bør du ta opp med skolen.

Lise Friis Pedersen, 19. februar 2025 18.00

Kan en biopsi gi feil svar. Jentungen har slått ut på cøliaci på biopsi, positivt på genet og negativt på blodprøver. Nav innvilger ikke stønad når blodprøven er negativ. Når hun tok testen hadde hun så vondt at hun levde nesten bare på yoghurt og lett mat. Burde vi sende klage?

Jimpe, 13. februar 2025 23:37

Som du sikkert vet så har vi en undergruppe av cøliaki hvor man ikke har de karakteristiske antistoffene i blodet, men karakteristiske cøliakiforandringer i tynntarmen. Dette er faktisk vanligere hos de minste barna, men er ikke eksplisitt gjengitt i lovdata/Nav sine forskrifter for hvilke betingelser Nav skal legge til grunn for å innvilge grunnstønad. Denne pasientgruppen er derimot inkludert hos de voksne hvor det står følgende: 

"Usikker diagnose (voksne)

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Det er mange andre årsaker til å få cøliaki-liknende tarmforandringer, men cøliaki er den vanligeste. Det er merkelig at denne pasientgruppen ikke er inkludert i de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnosen hos barn. Det er muligens en forglemmelse. Jeg anbefaler dere å klage med delbegrunnelsen at denne pasientgruppen er akseptert hos voksne (og ca 50 % av cøliakibarn < 2 år har ikke påvisbare autoantistoffer i blodet, men ved biopsi er det karakteristiske cøliakiforandringer). Hun er muligens satt på glutenfri kost og da vil hennes kliniske bedring og etterhvert normaliserte tynntarmslimhinne utgjøre en tilleggsdokumentasjon Nav må ta hensyn til. Får dere avslag på klagen kan dere alltids be om sakspapirene med påstand om at dere forbereder saken til trygderetten.  Da pleier Nav å gi seg.

Trond S. Halstensen, 19. februar 2025 18.51

Hei! Min datter på 11 fikk diagnosen cøliaki i november '24 etter å ha vært plaga med kløende utslett, milde mageplager og lite energi. Barnelegen mente at hun har DH i tillegg til cøliaki, og det stemmer godt med symptomene da utslettet var primærårsaken til at vi oppsøkte fastlegen. Omlegging til glutenfritt kosthold har gått fint, men symptomene har ikke endra seg veldig (enda). Ettersom jeg har lest mer om DH har jeg skjønt at det er vanlig å også måtte kutte/redusere inntak av jod. Dette fikk vi ingen informasjon om fra barnelegen. Er det anbefalt å kutte jod fra starten av, eller hvor lenge bør vi evt se an symptomene etter omlegging til glutenfritt kosthold? Hun er veldig glad i melk og yoghurt, så å kutte ut dette føles som en større utfordring for oss enn å kutte gluten… Vi har bytta til salt uten tilsatt jod og unngår sjømat med mye jod (spiser fortsatt laks), men vil gjerne fortsette å spise meieriprodukter. Hun har fått noe nytt utslett i det siste. Hun klager litt på kløe, men virker ikke veldig plaga av det. Hvis anbefalinga er å kutte jod, hvilke effekter kan dette ha på stoffskiftet eller andre ting? Vi er flere i familien med stoffskiftesykdommer (jeg har hypotereose).

Mamma, 11. februar 2025 12:24

På glutenfri kost helbredes også DH, men det tar lang tid (år) før man kan spise sjømat og melkemat uten å risikere å få utbrudd. Mengden jod som kreves som dagsdose (vitaminpiller) skal vistnok være uproblematisk, men saltvannsfisk/skalldyr/tang/etc inneholder såpass mye jod at dette utløser DH-utbrudd. Reduser på melkekonsumet til utslettet er borte (og ingen nye utbrudd på min. en mnd). Så forsiktig reintrodusering av melkemat, men forsiktig og hold samme dose i en-to mnd før dere gjør endringer. Går det bra så vurder å øke dosen, men man kan ikke spise mye av slike (melke) produkter før det fører til nye utbrudd. Man må nesten føle seg frem da alle er forskjellige med hensyn til hvor mye de tåler av jod-holdig mat før de får DH-utbrudd.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.04

Barn på 11 som har søsken med cøliaki. Negative cøliakiprøver, men har i flere år hatt laktoseintoleranse relatert til barne IBS, tror de. Har andre matallergier. Reagerer med diaré på rug, men ikke hvete. Fastlege ville ikke ta genprøve på cøliaki pga negative cøliakiprøver. Vi synes det hadde vært greit å vite om barnet er disponert eller ikke, da det er vanskelig å vite om det er vanlige reaksjoner på ulike matvarer pga IBS eller at det er i ferd med å utvikle cøliaki. Hva tenker dere?

Anonym, 10. februar 2025 15:10

Genprøven sier lite, og sier mest for å utelukke (kraftig redusere sansynligheten for) cøliaki. Over 1/4 av oss har disse genene, mens nesten alle cøliakere har dem (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8). Har han genet så sier det lite om risikoen for å få cøliaki da >85 % av nære familiemedlemmer til en med cøliaki får ikke selv cøliaki. Har han ikke HLA-DQ2 eller DQ8 så er det mye mindre sansynlig at han får/har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.59

8 år gammelt barn fikk påvist cøliaki sep-24 etter gradvis økende fatigue, vantrivsel og leddsmerter. Fikk monunekleose sommeren 24 og ble veldig utslått i flere uker. Tomme jernlagre. Nå etter 5 mnd på streng glutenfri diett og jerntilskudd, ser vi bedring, men barnet er fortsatt preget av fatigue og klarer ikke å gå på SFO eller fritidsaktiviteter. Også periodevis hevelser rundt øynene, spesielt om morgenen. Hvor lang tid kan man forvente at det tar før barnet blir bedre? Kan hevelser rundt øyene ha noe med stoffskiftet å gjøre?

Anonym, 10. februar 2025 14:37

Her kan begge deler spille inn. Mononukleose (EBV-infeksjon) er notorisk berømt for å kunne gi en ME-liknende utslittthet i mange måneder etter at det akutte forløpet er over (i opptil 2 år), i tillegg er ofte restaktivitet i cøliakien, selv om man spiser GFD, som i seg selv kan gi sykdomsfølelse i kroppen og utslitthet. De tomme jernlagrene bidro sikker de også. Her må man muligens avvente og håpe at det kommer seg ettersom barnet tilfriskner fra mononukleosens og cøliakiens etterdønninger. Hevelse rundt øynene er ikke klassiske tegn på stoffskifteproblemer (men jeg hadde nok mistenkt dårlig søvn pga natt-spilling på PC/playstation?)

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 19.53

Hei. Det er to barn i barnehagen til min sønn som har cøliaki (ink min sønn). I barnehagen har de kasser hvor vannflaskene plasseres. Flaskene står forholdsmessig ganske tett . Barna bruker flaskene igjennom dagen, og til måltider. Flaskene blir ikke rengjort igjennom dagen, og det er kun håndvask før måltid. Kan det her være en risiko for overføring av gluten, evt at et barn drikker av feil flaske? Bør vi be barnehagen finne en annen løsning for flaksene til de med cøliaki. Vi vil ikke stille for store krav om det ikke er grunn til det :)

Barnehagemamma, 10. februar 2025 08:05

Jeg forstår tanken din, men nei, dette utgjør ingen reell trussel. Det er mye mer problematisk om de deler kjeks(pakker) og/eller annen glutenholdig mat med andre barn, da kan det bli symptomgivende mengder med glutenholdig mat, men ikke dette med vannflaskene.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.43

Datter på 9 år fikk påvist cøliaki i mai 2024. Har reagert fint på glutenfri kost, men sliter fremdeles en del med magesmerter. Er såpass ille at hun må hentes på skolen/ bli hjemme 2-3 dager i strekk gjennomsnittlig 1 gang per måned. Har hatt to glutenuhell og det arter seg annerledes enn disse smertene. Hun spiser variert. Både gryn, grovbrød, kjøtt, fisk, frukt og grønnsaker. Holder oss foreløpig til laktosereduserte melkeprodukter.

Renate, 6. februar 2025 11:40

Magesmerter hos barn er vanskelig, og magesmerter hos cøliakibarn er enda vanskeligere da de raskt lærer hva som fungerer mhp på omsorg/skolefri etc. Samtidig så vet vi at cøliakiaktiviteten klinger langsomt av, så det tar raskt ett, noen ganger 2 år før sykdomsaktiviten er "borte". Det er mulig dette henger sammen med cøliaki-restaktiviten, mulig dette er noe helt annet (hadde hun tilsvarende episoder før hun fikk diagnosen?), og det er mulig det er vanskelige ting på skolen hun ikke vil snakke om, som gjør det godt for henne å ta en "time out". Men, det er som du sier, ikke slik hun reagerer på glutenuhell, så hun får neppe i seg gluten på skolen (selv om slikt også kan hende). Da blir det mest spekulasjoner og tanker, og så må man vel bare ta det forsiktig så man får tak i hva det egentlig er, fysisk "kolikk-liknende smerter" eller emosjonell kommunikasjon.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.23

Hei, Du skriver at barn av foreldre med Cøliaki er liten sannsynlig utvikler/får cøliaki og at man anbefaler en screening i barneårene, etter 2 årsalder og en screening ved ca 12 års alder. De fleste som får cøliaki har fått det innen de når puberteten, om de spiser nok gluten til at cøliakien er aktiv nok til at den er diagnostiserbar. Hva med at alle barna som har vevstypen for å utvikle det? Hvor ofte skal de ta testes? Mvh Solstråle

Solstråle, 5. februar 2025 11:11

Det var implisitt barna som har gen-risikoen (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8) svaret gjaldt. I den norske befolkningen har vi ca 1,5 % med cøliaki, og siden "alle" med cøliaki er HLA-DQ2.5 (og ca 10% er DQ8) så gjelder poenget med at de fleste barn (søsken/foreldre) av cøliakere får ikke selv cøliaki (>85% får det ikke). Og dette gjelder jo de barna som har "cøliakigenet".

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 19.05

Min tenåring har etter nesten 5 år med utmattelse, hodepine/migrene og dårlig matlyst endelig fått påvist cøliaki. Han har vært svært syk med tilnærmet ME-symptomer, men har hatt lave antistoffer i blodet, med mest utslag på anti-deaminert gliadin (grenseverdier). Dermed var det vanskelig å få gastroskopi. En barnelege anbefalt å prøve glutenfritt kosthold allerede for to år siden, noe som jo frarådes før alle nødvendige undersøkelser. Men vi prøvde i håp om bedring, da barnelegen mente vi måtte vente lenge på gastroskopi med så lave antistoffer. Gutten ble litt bedre av å kutte gluten, men ble først seg selv igjen da også melk ble tatt bort fra kostholdet. Bedringen gjorde at ernæringsfysiolog mente han hadde cøliaki og anbefalte gastroskopi. Da måtte gutten på provokasjon med gluten i 3 måneder før gastroskopi. De 3 månedene ble til 4 før han kom inn, og da var han syk og utmattet igjen. Nå er det unnagjort, cøliaki påvist til legenes overraskelse og han har nå spist strengt glutenfritt i ca 3 måneder. Denne gangen opplever vi ikke samme bedring som sist. Matlysten er fortsatt dårlig, han er mye kvalm og han spiser lite. Glutenfritt brød/knekkebrød frister ikke, verken kjøpt eller hjemmebakt, og han spiser stort sett ett eller to måltider med middagsmat pr dag. Ernæringsfysiolog er bekymret og har anbefalt næringsdrikker. Disse byr han imot smaksmessig. Samtidig viser blodprøvene som er tatt at han ikke har mangel på vit D, jern, B12 eller folat lenger, antakelig pga tilskudd han har fått i 2-3 år, samt ekstra fokus på jernrik mat det siste året. Andre blodprøver er ikke tatt. Det som bekymrer er at gutten stadig blir mer sliten, får mer vondt i magen, fryser så han rister og et allerede høyt skolefravær øker. Håpet var jo at det nå skulle gå riktig vei. Det jeg lurer på er: 1. Hvor lang tid går det vanligvis fra et strengt glutenfritt kosthold innføres til man merker bedring? 2. Hvor vanlig er det med mangel på andre næringsstoffer enn de nevnte? Jeg tenker på slike vitaminer og mineraler som sjelden eller aldri sjekkes, f.eks. vitamin A, sink og kobber. Før spiste han f.eks. store mengder grovbrød med leverpostei, og jeg tenker at han har mistet mye næring da han sluttet med leverpostei. Det er ikke fastlegen med på. 3. Kan provokasjonsperioden ha gjort enda mer skade på tarmen denne gangen, slik at det tar lengre tid å bli frisk nå?

Mamma til tenåringsgutt, 4. februar 2025 11:52

Dessverre er det slik systemet kvalitetssikrer diagnosen, men vi er enige, vi har alternative diagnostiske metoder på tynntarmsbiopsien (og på blodprøver) som kunne ha blitt benyttet ved tvil som gjør glutenprovoseringen mindre nødvendig, men disse alternative metodene er ikke en del av rutinediagnostiseringen og helseforetakene har valgt å ikke benytte/implementere dem. Det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki, ofte 1-3 år på GFD før man blir frisk. Det kan virke som om han spiser litt lite, så da må det spises karbohydrater og annen glutenfri "junk food". Det man som oftest har mangel på ved cøliaki er jern som normalt tas opp i første del av tynntarmen, den delen som er mest affisert av cøliaki, og folinsyre. Han har fått fylt på dette og dersom han også tar fast en multivitamintablett/dg som inneholder sink, selen, D-vit etc så burde det problemet være under kontroll. Mulig man skal undersøke stoffskifte hans (om det ikke alt er gjort). Cøliakere har økt forekomst av annen autoimmun sykdom, så man må bare utelukke at dette er årsaken til at han fryser så lett. Jeg forstår en mammas bekymring, men dersom han ikke får i seg nok mat (uavhengig av hvorfor) så fryser man lett og blir slapp, og da må han "bare" spise mer.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.52

Hei, Jeg er litt usikker på hva jeg skal gjøre ut fra prøvesvar på datteren min 9 år. Hun har også emaljeskader på voksentennene sine. Ekstremt mye oppblåsthet. Noen ganger sår/vondt i rumpa. Hun er ganske blek av natur, og ser alltid sliten ut. Hun har riktignok ganske mye energi. Bør det være opp til henne å bestemme om vi skal prøve glutenfri diett i 3 uker og så ta nye prøver? Eller er det langtidseffekter som bør unngås hvis hun egentlig ikke tåler gluten, men likevel spiser det? Her er svaret på prøvene: B-Leukocytter:5,5 B-Erytrocytter:4,20 B-Hemoglobin:11,4 B-EVF:34,0 Ery-MCV:80,8 Ery-MCH:27,2 Ery-MCHC:33,6 Ery-RDV:14,1 B-Trombocytter:330 B-Lymfocytter:38,2 B-Monocytter:4,0 B-Granulocytter:57,8 Us-Lymfocytter:2,1 Us-Monocytter:0,2 Us-Granulocytter:3,2 P-CRP:8,6* P-Ferritin:38 S-Natrium:139 S-Kalium:4.4 P-Kreatinin:35 DNA-Laktoseintoleranserelaterte gener (liste):Negativ P-Immunglobulin A:1.0 Cøliaki:UTFØRT P-Transglutaminase (tTG) IgA:[ 1 DNA-HLA-typing cøliaki (liste):UTFØRT - HLA DQ2:Positiv* - HLA DQ8:Negativ - DQB1*02:UTGÅR Kommentar: laktoseintoleranse Gentest: Pasienten har en genetisk variant som utelukker at primær laktosemalabsorpsjon foreligger. Testen sier ikke noe om hvorvidt pasienten har sekundær laktosemalabsorpsjon som følge av andre tilstander, f.eks. cøliaki, inflammatorisk tarmsykdom mm. cøliakianalyser: Cøliaki: Ved utredning og glutenholdig diett er cøliaki ikke sannsynlig. Dersom pasienten sto på glutenfri diett før utredning, vurder HLA DQ2/DQ8 typing. Ved oppfølging av cøliaki tyder verdiene på optimal diettbehandling. Sammenlign verdiene med tidligere svar. Pasienten har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikles. Funnene sier ikke noe om pasienten har cøliaki nå, resultatet fra måling av anti-tTG (anti-deamidert gliadin IgG ved IgA-mangel) gir svar på dette.

Elisabeth, 4. februar 2025 10:52

Jeg kan ikke og skal ikke diagnostiere enkeltpasienter over nettet, så jeg skal forsøke å svare deg på de prinsipielle problemstillingene spørsmålet ditt reiser. Man kan kun diagnosisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (et minimum er 2 brødskiver om dagen, helst mye mer, og man må ha gjodt det lenge nok (>6 uker)) slik at en eventuell cøliaki er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Dersom hun spiser såpass mye gluten nå, så har hun ingen tegn til aktiv cølaki nå. Problemet med en glutenfri periode er at dersom hun blir bedre, så er det vanskelig å få henne til å spise gluten igjen i forbindelse med glutenprovoseringen som trengs å gjennomføres for å få cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar. Derfor kan det være like greit å begynne med gluenprovosering først som sist, men gjør det i samarbeid med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.43

Hei, jeg har 3 barn på alderen 14, 12 og 7. Alle har testet positivt på at de har vevstypen for å utvikle cøliaki. De har på hver sin måte plager og vondt i magen, både forstoppelse og diaré og mye luft i magen som vil ut. Han på 12 år, merker jeg det har gått litt utover skolen, da han vegrer seg for å gå på do der. Men har gjort avtale med læreren nå, så det har på en måte løst seg. Når vi følger opp med blodprøver er det ingen utslag på aktiv cøliaki. Synes dette er veldig vanskelig å forholde seg til. Ungene klager på ubehag og smerter. Og jeg kan ikke gjøre så mye med kosten. Hva kan jeg gjøre? Og hva kan jeg be fastlegen om? Vanskelig når blodprøvene ikke viser noe og symptomer er noe annet. Opplevde det samme selv med pollen allergi, har symptomer, men ikke utslag på blodprøver.

Kathrine , 1. februar 2025 08:26

Det å ha "riktig" HLA betyr i seg selv lite, da 30-35% av oss har det (HLA-DQ2.5 / HLA-DQ8). De fleste (>85 %) av barna av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg antar du har cøliaki (?). Da er det som oftest redusert mengde glutenholdig mat i kosten, så mengden gluten de spiser kan være under det som gjør cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar. Jeg leser av dine andre innlegg at to av barna har emaljeskade slik man kan se hos cøliakere, noe som styrker mistanken. Den tradisjonelle veien til diagnosen er da å spise så mye glutenholdig mat lengenok (>6 uker) at den eventuelle cøliakien blir så aktiv at den er diagnostiserbar. 5-16 gr gluten om dagen noe som tilsvarer minimum 2 brødskiver pr. dag. Helst mer, for at cøliakien kan bli så aktiv at den er entydig diagnostiserbar. Tynntarmsbiopsier vil ofte heller ikke være konklusive, dersom cøliakien ikke er aktiv (nok). Man kan kjøpe glutenpulver (glutenmel) i helsekost butikker/på nettet, og dette kan tilsettes annen mat for å få opp glutenprovoseringdosen Gjør dette i samarbeid med fastlegen som kan ta blodprøver når de eventuelt reagerer. Man kan kun diagnostieren aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.17

Hva er anbefalt screeninghyppighet med blodprøver for disponerte barn uten opplagte symptomer?

Stine, 28. januar 2025 10:10

Risikoen for at førstegrads slektninger også får cøliaki er ikke så veldig høy. 85 % av førstegradsslektningene (mor/far-barn-søsken etc) får IKKE cøliaki. Man anbefaler en screening i barneårene, etter 2 årsalder og en skreening ved ca 12 åralder. De fleste som får cøliaki har fått det innen de når puberteten, om de spiser nok gluten til at cøliakien er aktiv nok til at den er diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 19.38

Hei, Har en gutt på 10 år som har hatt cøliaki siden han var 3 år gammel. Dette har vært uproblematisk og han ble fort i fin form igjen etter ett par mnd på glutenfri kost. Det siste halvåret har han vært mye slapp, med hodevondt av og til, men uten forkjølelse eller feber. Det svinger litt, men de siste månedene har han vært mye borte fra skolen. Legen har tatt blodprøver for sjekk av cøliaki og ellers vitaminer, stoffskifte og jern. Vi som foreldre blir veldig rådville da vi ikke skjønner hvorfor han er slapp. Har dere noen tips til hva dette kan være? Han har hatt covid to ganger.

Alvilde, 28. januar 2025 09:15

Dette behøver ikke ha noe med hans behandlede cøliaki å gjøre. Både sosiale problemer (inkl. skole) og "long covid" kan være endel av problemet. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliaki-sykdom, men kan selvsagt få andre sykdommer og tilstander uavhengig av cøliakien. I tillegg er det å ha cøliaki en markør på å ha økt risiko for annen autoimmun sykdom, man er noe mer "autiommun" av seg.  

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 19.15

Hei, Datter fikk påvist cøliaki i Mai 2024, da 8 år. Vi startet opp på glutenfri kost og har hatt gode resultater. Holdt oss til laktosefri melk en periode, men har en stund brukt vanlig melk uten problemer. Vi har siden juletider vært plaget med at hun klager over mye vondt i magen. Er hjemme fra skolen flere dager og må noen ganger hentes ila dagen. Vi er ganske sikre på at hun ikke har fått i seg gluten ved flere av disse tilfellene, men skjønner ikke hva dette kan komme av. Hun spiser variert. Er glad i frukt og grønnsaker og spiser delvis grovt brød/brød med korn.

Renate, 21. januar 2025 12:53

Veldig vanskelig å spekulere på årsaker til magevondt hos en 8 år gml jente. Har man en sykdom så vil ofte andre plager også bli tolket som relatert til cøliakien. Hun har vært glutenfri i 3/4 år så det er nok fortsatt cøliakisk restaktivitet i tarmen, men så lenge hun ikke får i seg gluten så går dette den riktige veien. Det er mange årsaker til magevondt, alt fra reaksjoner på mat til emosjonelle vansker med/på skolen. Det beste er nok at det diagnostiske arbeidet utføres av hennes lege, bare man tar høyde for at dette ikke behøver å ha noe med hennes cøliaki å gjøre.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 19.20

Hei! Jeg er en kvinne på 32 år år som fikk påvist cøliaki i ungdomsårene etter mange år med diverse symptomer. Jeg har nå en datter på 8 måneder. Jeg er usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette ovenfor henne. Informasjonen jeg finner er så sprikende og jeg er redd for å gjøre feil. Enn så lenge har jeg ikke introdusert henne for gluten. Når kan man ta en genetisk test for å sjekke om hun har genet for cøliaki? Er det riktig av meg å holde henne unna gluten? Når burde jeg eventuelt begynne å introdusere henne for gluten? Hva sier forskningen om dette? Hadde satt veldig stor pris på om dere kunne hjelpe meg bli litt klokere.

Eline, 21. januar 2025 13:49

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten hos genetisk predisponerte individer. Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er den å diagnostisere og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Man kan ha cøliaki som ikke blir så aktivert at den lar seg sikkert diagnostisere med dagens rutinemetoder (man får inkonklusive svar). Dersom man da spiser mye gluten og derved får en mer aktiv cøliaki, vil cøliakien lettere la seg entydig, konklusivt diagnostisere.

 Det er ingen holdepunkter for at det hjelper å holde risikobarn borte fra gluten, man utvikler likevel cøliaki når man spiser gluten om man "har det i seg". Man anbefaler å vente til barnet er 4 mnd gammelt, men etter denne aldren kan man introdusere gluten som man lyster. Ofte spises det lite gluten i en familie med en annen cøliaker, så den totale glutenbelastningen blir ofte lavere hos disse barna, så de kan lettere komme i en mellomfase med en lavgradig aktiv cøliaki (pga lavt glutenkonsum), men som i perioder gir plager, men som ikke er aktiv nok til å bli diagnostisert. Uten gluten ikke noe cøliaki. Anbefaler å starte opp med normale mengder gluten i barnematen, og får hun cøliaki så var det meningen, og ville ikke ha kunnet blitt forhindret selvom du hadde ventet i flere år med å introdusere gluten. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 19.10

Hei. Ved andre diagnoser får barn tett oppfølging, f.eks. intensiv habiliteringsuke eller camp for brannskadde er eksempler. Får barnet cøliaki er det en blodprøve, måle vekt og høyde. Det snakkes ikke om utfordringene man møter. Frykten for å bli dårlig og framtidsutfordringer . Det sees på som en lett diagnose - spis glutenfritt og bli frisk. Hvorfor finnes det ikke opplæringstilbud for barn / ungdom som har fått cøliaki som barn ?

IsG , 19. januar 2025 20:08

Helseforetagene har et lærings og mestringssenter som alle nydiagnostiserte cøliakipasienter skal få henvisning til, men det er et enkelt kurs. Barnelegene pleier å være flinke med å følge opp barn og unge med cøliaki, med kontroller hvert annet år. Resten av livsmestringen er nok overlatt til Norsk cøliakiforening (NCF), med ungsomsleire, lokallagssamlinger, og forhåpenligvis også med en oversikt over ressurspersoner man kan kontakte og som kan gi praktiske råd. "Som cøliaker overføres man til videre oppfølging i regi av NCF". Noe mer organisert hjelp er det ikke i Norge. Anbefaler at du kontakter ditt lokallag (fylkeslag) og deres ungdomsforeningen for rådslagning og praktiske råd.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2025 18.44