Arkiv

Jeg leste artikkelen til NCF om forskningen på fatigue hos de med cøliaki. Jeg fikk diagnosen for 10 år siden. Da var jeg helt utmattet. Men selv om jeg lever strengt glutenfritt, har jeg ikke energi som andre. Så jeg er nok en av de med vedvarende fatigue. Hver dag etter jobb er jeg veldig sliten, og i helgene må jeg hvile mye. Jeg må virkelig pushe meg for å orke og finne på ting med familien. Er 45 år, men har vært sånn i åresvis. Har ingen vitaminmangler eller andre sykdommer. (Hatt forhøyet anti-tpo i 14 år, men normalt stoffskifte) Lurer på hva som er lurt å gjøre. Er det best å hvile, eller presse seg med på ting? Best å trene mye, eller lite? Jeg «tvinger» meg til å gå på tung trening 1 g/uke. Er det bra, eller dumt? Siden forskningen viser at 20% fortsatt har fatigue ett år etter diagnostisering, er jo dette en stor utfordring blant medlemmene av NCF. Kanskje dere kunne skrevet noe om det i glutenFRI?

Britt, 2. april 2024 23:30

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.12

Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke

Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51

Har fått røde utslett i hele ansiktet , kan cøliaki være årsaken ? Tusen takk for svar !

Lizzi, 27. mars 2024 21:15

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, men aktiv cøliaki har ikke utslett som sitt vanligeste symptom. Det beste er om du oppsøker lege/hudlege som kan se på utslettet. Utslett er så¨mangt og kan ha mange ulike årsaker og man må se utslette før man kan si noe fornuftig om årsaken.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.03

Vår sønn på 13 er henvist barneavd for utredning, men dette tar lang tid. Sønnen vår er utrolig sliten hele tiden og har mye magetrøbbel, dette har begynt å gå utover skole og fritidsaktiviteter. Han har også lite overskudd til venner. Første prøver i tidlig februar viste ttg iga > 120 og deam glia igg var 168. Nye antistoff prøver ble tatt i forbindelse med henvisning, inkludert ema iht til prosedyre. Disse får vi ikke vite resultat på før vi kommer inn til time. Sønnen vår ble enda dårligere og vi tok han til fastlegen igjen i medio mars. Vi ba om nye antistoff-prøver og å sjekke for mangler. Resultater viser jernmangel og mangel på d-vitamin. Ttg iga var fortsatt >120 og deam glia igg 237. Vi forstår at sønnen vår med all sannsynlighet har cøliaki og står i den klassiske skvisen med å vente på diagnose før diettendring. Vi har snakket med barneavd, men får ikke forståelse derfra. Det oppleves svært vanskelig å ikke endre dietten når han er så dårlig. Vi har derfor valgt å kutte gluten de siste dagene tross anbefaling. Prøvene tilsier at han slipper gastroskopi med god margin og har mange klassiske symptomer på cøliaki i tillegg. Jeg er likevel redd for at EMA mot formodning er negativ og at barneavd ønsker å gjennomføre gastroskopi. Hvor ofte skjer egentlig dette når det totale bildet er så overbevisende for cøliaki? Det er vanskelig å finne informasjon om EMA sammenlignet med de andre cøliakiprøvene. Håper på svar.

Mari, 17. mars 2024 16:55

Sikker cøliakidiagnose hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Som det fremgår av ditt innlegg så har gutten en NAV-sikker cøliakidiagnose da to uavhengige målinger begge har vist >10x øvre normale grenseverdi for TG2-IgA (og betydlig økt DGP-IgG). Men diagnosen må stilles av barnelege, så her må dere enten mase på sykehuset og få en rask poliklinisk time (saken er klar), eller finne en privatpraktiserende barnelege som kan gå god for diagnosen.  Alternativt så kan man måtte sette barnet på glutenfri kost siden dere alt har tatt de nødvendige prøvene som NAV krever, og guttten er klinisk syk. Dersom man mot formodning skulle måtte ta tynntarmsbiopsi så gjøres dette i en kort narkose så det merker han ingenting av, men det skulle ikke være nødvendig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 17.57

Barnet mitt på 4 år fikk nylig påvist cøliaki etter flere måneder med små og store avføringsuhell i trusa flere ganger daglig. Hen har nå begynt å glutenfri kost (ca. 2 uker), men har stadig uhell. Hen har begynt å bruke bleie igjen når hen vil bæsje og tør ikke lengre bruke potte eller gå på do. Vi bruker store deler av helgen og ettermiddagen på å bytte truser og bleier og det begynner å bli krevende og gå utover alt annet. Jeg er helt rådvill og vet ikke hva jeg kan gjøre for å hjelpe med å stabilisere dette og å gjøre hen trygg igjen på potte/do.

EM, 17. mars 2024 17:47

Ikke lett å gi råd, delvis kan det virke som en psykologisk reaksjon på situasjonen (regresjon) og dels kan det være en måte å få litt ekstra omsorg på. Ny pottetrening/alternative oppmerksomhets"øvelser"? Ikke lett å vite hva som fungerer for den enkelte, men det vil bli borte, hen vil nok droppe det og bli "tørr", men det kan ta litt tid å avlære fordelen av å bli skiftet på (sekundærgevinst som det heter). Dersom han fortsatt har løs mage så håper jeg dere har kuttet ut melk (sekundær laktoseintoleranse, tåler ikke melkesukker, men det blir normalt i løpet av en 3-6 mnd på glutenfri kost). 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.27

Hei, jeg er 26, og i oktober fikk jeg diagnosen cøliaki. Smertene i høyre side mage har aldri gått helt bort, selv på en glutenfri kost. Jeg har slitt med ekstreme magesmerter på høyre side, og blitt sjekket gynekologisk, CT, og ultralyd. Her finner de ingenting. Nå venter jeg på koloskopi. Jeg har gått med smerter lenge og nå er de forverret. Kan dette ha noe med slimhinnen i tynntarmen å gjøre pga av cøliaki? Vet ikke hva jeg skal gjøre. Går på syredempende, og er i kontakt med lege, men får ingen konkret hjelp

Lisa, 18. mars 2024 11:57

Ser du har sendt ulike spørsmål om samme problem. Muligens ble du cøliakidiagnostisert tilfeldig siden de undersøkte deg nøye pga dine sterke smerter, uten at cøliakien var årsaken til smertene. Du får avvente lege-utredningen, men ser de ingenting på CT og ei heller på colonoskopi, så er det neppe noe farlig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.23

Hei, jeg er 26 år, og fikk cøliaki-diagnose i 2016. Har vært 100% glutenfri siden. Jeg sliter med sterke magesmerter høyre side. Har dette med nedslitt slimhinnen å gjøre i tynntamen som kommer av å spise gluten. Har sjekket meg med både CT og ultralyd, samt gynekologisk. Finner ingen svar. Får lite hjelp av legen. Har blitt henvist til koloskopi. Men nå er smertene såpass sterke at jeg har vært sengeliggende i snart to uker uten svar å få. Derfor prøver jeg mer her, å ser om jeg blir noe klokere

Lisa, 18. mars 2024 12:01

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet. Cøliaki-sykdommen på GFD burde klinge av ettersom du tilfriskner. De sterke magesmertene behøver  i utgangspunktet ikke ha noe med din cøliaki å gjøre, så her må legene finne andre årsaker. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.20

Hei, jeg har hatt veldig uutholdelige magesmerter i nærmere 1,5-2 uker nå. Vet ikke hva det kommer av, men det blir forverret med matinntak. Føles veldig sårt i høyre side mage, ved tykktarm. Jeg tok nylig rektoskopi hvor jeg måtte tømme tarm. Har verket i magen siden, kan dette komme av det? Det står at det ikke bør tømmes tarm for de som har mageproblemer.

Rita, 19. mars 2024 11:51

Beklager, men det kan jeg nok ikke svare på. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet. De legene som undersøker deg finner nok ut av det. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.00

Hei, Jeg sendt inn et spørsmål allerede, men har flere spørsmål. Jeg hadde utslag på kalprotektin etter en periode med varierende avføring og blod i avføringen. Først rundt 70 og så rundt 800 1-2 uker senere. Cøliaki-blodprøver var normale (usikker på hvilke, men muligens S-Anti-tTG IgA og S-Anti-Deam glia IgG), koloskopi også normal. Gastroskopi med tynntarmbiopsi viste marsh 1-3A og har blitt anbefalt glutenfri kost i 2-3 måneder. Cøliaki var ikke noe jeg hadde mistanke om og tenkte ikke over hva jeg spiste før blodprøver/gastroskopi. Men har mest sannsynlig spist opptil et par brødskiver om dagen i ukene før. Mellom blodprøver og gastroskopi så spiste jeg daglig over en måneds tid Weetabix. Reagerte da med svært hyppig avføring (opptil 6 ganger daglig). Så jeg er veldig sikker på at jeg enten reagerte på hveten i Weetabix eller melken (laktosefri). Mener jeg kuttet ut Weetabix et par uker før gastroskopi, men spiste brød i stedet. Jeg er også laktoseintolerant og har vært det i minst 4 år (men godt mulig lengre, har aldri drukket særlig mye melk). Er det noe mer som bør sjekkes før jeg går over på glutenfri kost? Hvordan kan jeg få en sikker diagnose om det ikke gir utslag på blodprøver? Også med tanke på stønad fra NAV. Må jeg også unngå laktose? Skader laktose tarmen? Jeg bruker laktosefri melk/fløte, men hender jeg spiser iskrem eller kaffe med vanlig melk. Så lenge det er bare er litt så har det gått fint.

H, 20. mars 2024 11:18

Dersom laktose-intoleransen din er sekundær til cøliakien vil den bli bedre ettersom tarmen tilfriskner på glutenfri kost, men det tar nok noen mnd til ett år (++) før du får tilbake all laktase-enzymet på tarmtottene (om du da ikke har den genetiske varianten som ikke uttrykker laktasen i voksen alder). Laktosen skader ikke tarmen, man får diare pga manglende nedbryting av laktose og oppblomstring av laktose-nedbrytende bakterier. Reaksjonen er ufarlig, men plagsom. Dersom du ikke har de klassiske autoantistoffene vil nok NAV kreve at man tar ny tarmbiopsi etter å ha spist glutenfritt for å se at tarmen er blitt bedre av den glutenfrie kosten, men det tar ofte lang tid før tarmen er helt bra (for voksen-diagnostiserte cøliakere tar det år). Du bør unngå laktose til du klarer å fordøye den (prøv forsiktig etter 3-6 mnd) fordi det er ubehagelig, men det skader ikke tarmen. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.59

Datteren min har nettopp fått diagnosen og har spist glutenfritt i snart to uker. Hun sliter nå med mye magesmerter som er verre enn det hun har hatt når hun har spist gluten. Er det vanlig å reagere med sterkere magesmerter ved overgang til glutenfri kost? Hvor lenge kan man evt forvente at det varer før det går seg til? Litt fortvilende å bli verre når man begynner å spise mat som kroppen tåler.

AS, 20. mars 2024 13:10

Det tar tid (aldersavhengig, mnd->år) å bli frisk fra sin cøliakisykdom på glutenfri kost. Men hun kan jo reagere (allergisk) på noe av det nye hun har begynt å spise, så mulig dere må kartlegge hva hun spiser når hun får vondt, og så ta dette bort fra kosten. Det er vanlig at man reagerer kraftigere på gluten (ved uhell) etter å ha spist glutenfritt en stund (mnd), men ikke å få magevondt av den glutenfrie maten per se, så forsøk å finn ut hva det er hun reagerer på. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.53

Hei! Jeg har en sønn på 23 som gradvis har blitt dårligere motorisk. Fra å ha vært klasserepresentant, spilt i korps, bordtennis mm. sitter han nå stort sett inne med sine parkinsonistiske trekk. Han har forsøkt 7 ulike antipsykotika som tilsynelatende ikke har hatt noen effekt. Vi foreldre synes det er rart han ikke er utredet av nevrolog da han nå også har utfordringer med å spise selv. Den kliniske ernæringsfysiologen i bydelen vi sogner til i Oslo har gitt grønt lys til bofellesskapet min sønn bor i for å gi glutenprodukter da det ikke er konstatert cøliaki. Det private tjenesteleverandøren er selvsagt fornøyd med det da det er mer praktisk å servere hveteprodukter enn å samordne mellom 15 ansatte å gi glutenfrie produkter. Råd fra tidligere lege om å minimalisere inntak av melkeprotein blir heller ikke fulgt. Vi foreldre/verger ser en tydelig forverring av vår sønn sin helse etter at vi engasjerte den klinisk ernæringsfysiologen i bydelen. Han har bl.a. begynt å gulpe opp ulike matvarer. Vi har foreslått kostintervensjon og matdagbok, men det er visst for omfattende tiltak. Bakgrunnsinformasjon: tidligere foreslått diagnose: K90.4 Malabsorpsjon som skyldes intoleranse (gluten, ikke cøliaki), konstatert: Glutenpeptid B4: 15,9 (fra Lab1 Sandvika), konstatert: HLA DQ2.2, konstatert bl.a. gen: MTHF 677T (økt behov for folsyre (grønnsaker), Spørsmål: Kan man ha en form for cøliaki uten at det slår ut på testene hos Fürst? Kan andre matvarer som f.eks. melkeprotein, mye sukker mm. ha en negativ synergieffekt på cøliakien og hvordan den oppleves/arter seg? Eller har cøliaki ingen ting med andre matvarer å gjøre, kun gluten/mel? Kan inntak av gluten i ytterste konsekvens påvirke/svekke motoriske ferdigheter og gi parkinsonistiske trekk? Ev. om cøliaki kun dreier seg om problematikk i tynntarmen og ikke problematikk tarm-hjerne-aksen? Hvem eller hvor i det offentlige helsevesenet bør man spørre fastlegen om å bli henvist til for vurdering når det gjelder disse spørsmålene? Mvh Andersen

Andersen, 5. mars 2024 11:07

Dette fremstår som et komplekst tilfelle. Jeg antar at sønnen har en underliggende diagnose som har medført at han har fått anti-psykotika. Disse medisinene har parkinsonisme som doseavhengig bieffekt (jeg håper ikke de har gitt ham antipsykotika mot en parkinsonistisk motorisk rigiditet). Den rigiditet og manglende motoriske kontrollen dere ser hos ham er derfor mest sannsynelig en konsekvens av de anti-psykotiske medisinene. Selvom han har en ikke-cøliakisk hveteproteinintoleranse og man har mistenkt at han reagerer på kumelkproteiner, så er det problematisk at bofelleskapet ikke ikke tar hensyn til dette. Der ville jeg anta at man burde kunne be om mer forståelse. Men det har neppe noe å si på hans motoriske problemer. Det er kun en sjelden variant av lillehjerneødeleggelse (Cerbellar ataxia) som er vist å være assosiert med glutenkonsum. Den underliggende tilstanden hans vil man også måtte ta hensyn til når man skal vurdere hva som er hva mhp utviklingen. Lab1 er dessverre ikke helt seriøs aktør så jeg kan ikke forholde meg til påstanden om deteksjon av glutenpeptid B4 (jeg kjenner kun til påvisning av exorphines B4 og B5 etter glutenmåltid hos cøliakere, og der brukes det veldig følsomt utstyr). Hvorfor man i Oslo ikke har kunnet henvise ham til neurologisk tilsyn, virker merkelig (uavhengig av hans underliggende tilstand), siden det ikke er så stor mangel på neurologisk kompetanse i Oslo. Melkeproteinintoleranse og cøliaki er i utgangspunktet uavhengige tilstander, selvom en cøliaki på gluten ville gjordt melkedrikking problematisk pga. sekundær laktasemangel (klarer ikke å bryte ned melkesukker (laktosen) pga cøliakiendringer av tarmen (får mangel på det laktose-nedbrytende enzymet laktase). 

Tilsynslegen bør kunne henvise ham til neurologisk utredning/tilsyn mtp. hans rigiditet/parkinsonistiske motoriske rigiditet.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 19.13

Hvis en matvare inneholder mindre enn 20 ppm kan jeg som cøliaker spise den. Men jeg vet om flere som blir syke av "en smule", altså så vidt jeg forstår det syke av mindre enn 20 ppm. Hva slags reaksjon skjer i kroppen hos de som er meget følsomme for gluten? 

Berit, 19. februar 2024 13:42

Cøliakisykdommen krever en viss mengde gluten for å reaktiveres. Dersom du har vært cøliakisyk har du glutengjenkjennende celler i tarmslimhinnen som kan reagere.  Teoretisk kan man tenke at noen reagerer på så små mengder, men det har ikke vært vist i forskning at det faktisk er tilfellet. En italiensk forskningsgruppe undersøkte om cøliakere med behandlet cøliaki reagerte på å spise mat som inneholdt 100ppm gluten. De spiste ulike doser opp mot 100 ppm gluten i 6 uker før man undersøkte tarmen deres. Tilsynelatende reagerte de ikke på å spise mat med litt gluten, men man kunne observere en mild start på cøliaki (totteødeleggelse), når maten inneholdt 100ppm gluten (økning av de intraepiteliale lymfocyttene hos 7/10). Skal man verifisere at noen faktisk reagerer på så små mengder gluten må det gjøres dobbelt blindet provokasjon med renset gluten og samtidig overkrysning med placebo. Det betyr at man blander inn ren gluten i mat uten at noen vet hvilken mat som inneholder hvor mye gluten. Da kan deltakerne/pasienten f.eks. spise en sjokolademuffins med 20ppm gluten kanskje opptil 3 stk/dag i en uke, etterfulgt av normal glutenfri kost en uke (wash out periode). Deretter spises sjokolademuffins en uke til, uvitende om den inneholder gluten eller ikke. Underveis skriver man dagbok for å fange opp symptomer på gluteninntak (og deltakeren/pasienten vet jo ikke om hen faktisk får muffins med en viss mengde gluten eller ikke). Dette gjentas i 4 uker (2 uker med gluten, 2 uker uten gluten), før man ser på dagboknotatene og sammenlikner med hva som faktisk er blitt gitt av gluten. Det var slik vi og andre fant ut at de som reagerte på hvete (men som ikke hadde cøliaki) reagerte på noe annet enn gluten, da de ikke merket forskjell på glutenholdige (5 gram gluten) muffis, og glutenfrie muffins. Alle vitenskaplige undersøkelser man gjør på folk som mener de reagerer på mat må gjøres med slik omstendig "blindet" teknikk. I Storbritannia og Nederland har så mange som 21 % av befolkningen ment at de reagerer på en eller flere matvarer, mens den ekte forekomsten er 2,3 % (når man benytter en slik dobbeltblindet metode). Derfor er slike påstander interessante, men de må verifiseres med riktig type forskning før vi kan forholde oss til det på allment nivå. Muligens er det andre deler av maten de reagerer på og feilaktig tolker som gluten. Vi mistenker eksempelvis at FODMAP-karbohydratene i hvetestivelse (Fruktaner) muligens kan gi IBS-plager ved inntak, og at dette mistolkes som cøliakiplager.

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 19.08

Har fått påvist cølliaki etter å ha vært dårlig i over 1 år. Hadde verdier på P-transglutraminase på 1006 U/mL. Tar det lang tid før det går ut av kroppen? Føler meg ikke så veldig mye bedre etter en måned med glutenfri kost. Har en mistanke om at jeg har hatt det i mange år, da jeg har vært trøtt/dårlig mage/generelt uvel lenge. Det siste året har vært forferdelig. Har fremdeles vondt i hodet, søvnvansker og sliter med depresjon. Må vel bare smøre seg med tålmodighet. Jeg trener tre ganger i uka. Kan mer trening gjøre at man blir fortere frisk? Jeg er 50 år og jobber som tømrer. Skal til lege igjen og ta nye blodprøver om 2 måneder.

Frode, 17. februar 2024 21:41

Du har sikkert vært dårlig siden barndommen, og da tar det lang tid å bli frisk på GFD. Smør deg med tålmodighet, det tar ofte minst 1 år. Noen må gå 3-5 år på GFD før de føler seg friske (og det tar ofte enda lengere tid å bli helt frisk i tarmslimhinnen). Du vil nok føle deg gradvis friskere de første månedene (anslagsvis de første 3-6 mnd), men så kan det drøye før du langsomt friskner helt til. Det hjelper ikke å trene for å bli friskere fra cøliakien, men det hjelper på følelsen av velvære. Du har sannsynligvis sjekket hvilke eventuelle vitaminmangler du har (inkludert sporstoffangler som jern, etc), og det må du ved behov etterfylle med tilskudd. Minimum er en multivitamintablett om dagen (som inneholder D-vitamin, sink, selen, jod, etc). I tillegg må du holde et konsekvent glutenfritt kosthold selv om bedringen uteblir eller tar lang tid. 

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 18.18

Hei. Jeg har et barnebarn på 19 mnd som plages mye med hard avføring, og har smerter ved avføring. Hun har vært plaget med vekselsvis løs og hard mage siden hun var baby. Etter introduksjon av fast føde, er det i hovedsak forstoppelsen som er dominerende. Foreldrene er oppfordret til å bruke Movicol, og bruker det jevnt og trutt. Barnet kan våkne om nettene grunnet magesmerter. Jeg har cøliaki, min sønn (far til barnet) har cøliaki og oldefar til barnet (min far) hadde cøliaki. Det hadde vært fint å kunne få bekreftet/avkreftet om hun har cøliaki. Hvordan vil du anbefale at foreldrene går fram for å finne ut av dette? Jeg vet det kan være utfordrende å sette diagnose på så små barn. Fastlegen ville de skulle ta vekk både gluten og melk, for å teste om barnet ble bedre. Fastlege ønsket heller ikke å ta blodprøver. Jeg ønsker helst at det bør være en spesialist/barnelege som følger de opp og bestemmer veien videre. Fint med en faglig tilbakemelding fra dere. Hilsen bestemor

Bestemor, 09. februar 2024 09:39

Som et barn av en cøliaker (+ de andre i familien) skal man være raskt ute med å screene for cøliaki. Problemet er, som du muligens vet, at cøliaki barn <2 år ofte (~50%) ikke er positive på de tradisjonelle cøliakiblodprøvene (IgA-TG2). Dersom barnet har forhøyede nivåer av IgA-TG2 er saken enklere. Det er barna som har cøliaki uten forhøyede nivåer av disse autoantistoffene (IgA-TG2) som gir legen en diagnostiske utfordring, særlig når man har plager. Ofte ser man da etter andre klassiske tegn til cøliaki, som at barnet har forsinket lengdevekst (faller på sin lengdepercentil) eller manglende vektoppgang (flater ut på vekstkurven). Dette er imidlertid sene tegn på aktiv og alvorlig cøliaki. Oftest vil mengden gluten i kosten til familier der én har cøliaki (og spiser glutenfri kost), være lavere enn det som skal til for å få høy nok cøliakiaktivitet til at tarmens absorbsjonsfunksjon påvirkes. Men, de aller fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki (kun ca. 10% får det). Vi ser opphopning i noen familier, men ofte er det kun ett familiemedlem med cøliaki. Eksklusjon av melkeproteiner ved forstoppelse hos barn er blitt veldig vanlig (med god grunn), så det er et godt råd (bare husk på å gi ham tilskudd av D-vitamin). Å ekskludere gluten for å teste om det bedrer tilstanden før man får en diagnose, er derimot svært uheldig fordi barnet etter å ha blitt bedre, må spise gluten igjen en stund for å få en NAV-godkjent diagnose. Det kan by på store utfordringer da mange reagerer sterkere på glutenreindtroduksjon enn tidligere (og da blir det vanskelig å spise det).

Be om en henvisning til en barnelege på bakgrunn av cøliakiopphopningen i familien. Før legebesøket hvor det skal tas blodprøve, bruk bedøvende EMLA-krem over stikkestedet så det ikke gjør vondt, og la barnet spise så mye glutenholdige matvarer han kan frem mot blodprøvetakingen. Det vil øke cøliakiaktiviteten og bedre muligheten til å få en avklaring. Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet, og desto enklere er det å diagnostisere cøliakien (som bare kan diagnostiseres når den er aktiv, på glutenholdig mat).

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.03

I juli 2023 begynte min sønn å bli merkbart sliten og utmattet. Han gikk til lege og fikk vite at det ikke var noe galt, men at han manglet noe D-vitamin, og måtte ta tilskudd av dette. Han gikk flere ganger til lege, som ikke fant noe galt med ham og han ble mer og mer syk. Fordi han fikk vite at det ikke var noe galt fortsatte han livet som før, 100% arbeid, trening 2-3 timer hverdag og tok to skolefag over nett. I november gikk det ikke lenger og han var fullstendig utmattet, problemer med konsentrasjonen/hukommelse, og hadde lite fysisk styrke i kroppen. Arbeidsoppgaver som skulle tatt 30 min brukte han et par timer på. Han klarte ikke de enkleste ting som å skifte lysrør i en lampe. Han gikk til lege, men fremdeles var det ikke noe galt med ham og fikk beskjed om at han måtte ta det litt med ro for han hadde nok arbeidet for mye. Han fikk en ukes sykemelding. Han sov unormalt mange timer og uken etter ble det tatt prøver på cøliaki. Noen dager senere fikk han tlf om at blodprøvesvar viste høye verdier og at det ikke var tvil om at han hadde cøliaki, men måtte ta gastroskopi for å få diagnosen satt. Han ble sykmeldt en uke om gangen til han hadde fått gastroskopi, den 11.12.23. Denne dagen startet han også med glutenfri mat. Og har holdt seg GF frem til d.d. Hans symptomer derimot har ikke blitt noe merkbart bedre og han får hodepine og begynner å svette/bli slakk ved aktivitet. Han klarer å kjøre til butikk og handle et par ting nå, og kan være med i samtaler, hvis det ikke er lange samtaler som trenger konsentrasjon. Han må legge seg ned å hvile inn imellom hver dag. Lege har, selv om vi har forklart hvor utmattet og syk han er, villet ha ham i arbeid. Han fikk 90% sykmelding i to uker, og firmaet han jobbet for klarte å legge tilrette for det. Han fikk beskjed om å sette seg og hvile hvis han ble dårlig. Hans kollega hadde bedt ham flere ganger om å sette seg første dagen han var i halv dags jobb, men sønnen min prøvde å holde ut. Til slutt maktet han ikke mer og måtte avslutte arbeidet og sette seg. Det samme skjedde påfølgende uke. Han har ikke overskudd til å arbeide, ingen energi til å bruke. Selv om dette ble kommunisert, klart og tydelig til legen, fikk han neste gang han var der 80% sykemelding. Altså skulle jobbe dobbelt så mye, selv om han ikke klarte de 10% ukene før. Vi føler at han ikke blir hørt av lege og at det å få ham i arbeid fortest mulig, fordi han «må ha kontakt med arbeidsplassen og kollegaer» går foran det å hjelpe kroppen hans til å bli frisk. Min sønn er ikke arbeidssky og har god dialog med jobb og kollegaer, han har bare ikke energi til å gjennomføre arbeidet eller være sosial akkurat nå. Han har planer om å studere til høsten, men slik han er nå kommer han ikke til å klare det sier han. Er det normalt at det tar så lang tid å se bedringer etter å ha begynt på GF mat? Kan dette være en utbrenthet i kombinasjon med cøliaki? Når kan han evt forvente å føle bedring? Noen råd til hvordan kommunisere dette til lege på en måte som blir forstått? Det skal også nevnes at han har vært innom 4 forskjellige leger på legekontoret, da hans fastlege ikke alltid er tilgjengelig. Mvh bekymret mor.

KC, 05. februar 2024 08:26

Når man blir veldig cøliakisyk i voksen alder, tar det ofte lang tid på glutenfri kost før man føler seg frisk igjen (1-3 år). De fleste merker markant bedring de første 3-6 mnd, før det deretter langsomt avtar. Jeg antar han er undersøkt for mangeltilstander som jernmangel, folinsyre/B12 mangel etc, og at man har fylt opp lagrene hans dersom det ble påvist lave verdier. I tillegg håper jeg det også er sjekket for annen autoimmun sykdom som stoffskifteproblemer (vanligst hos kvinner) etc, slik at slitenheten og "hjernetåken" kan tilskrives hans ennå ikke tilfrisknet cøliaki. Han har kun spist glutenfri kost i ca. 2 mnd. Fall og normalisering i blodprøvenivåer av cøliakiantistoffer (TG2-IgA) kommer gjerne før tarmen blir frisk, men kan likevel være lurt å måle i løpet av det første året for å vurdere tilfriskning. 

Behovet for sykemelding kan jeg ikke kommentere, det må være den behandlende legens vurdering. Selv om utmattelse og slitsomhet er veldig vanlig ved aktiv cøliaki kan man godt ha andre årsaker til utmattelsen i tillegg, slik som CytoMegaloVirus (CMV) reaktivering (som er av mange vanskelig diagnostiserbare årsaker til utmattelse). Dersom cøliakien er årsaken til utamattelsen vil han gradvis kvikne til på glutenfri kost, men mange voksne opplever at det kan ta opptil 3-5 års tid før de er tilbake (selv om de var blitt bedre på glutenfri kost tok det forbausende lang tid å bli kvitt " betennelsesreaksjonen" i kroppen). 

Trond S. Halstensen, 07. februar 2024 18.00

Takk for gode svar forrige uke (innsender Bj). Dietten er korrigert, og er nå uten laktose, men fortsatt med gluten. Vi har begrenset det til ca. 2 brødskiver pr dag. Gutten vår har fått henvisning til barneklinikken på Haukeland, men det er uvisst når timen blir tildelt, og de sier det kan gå flere uker. Se nederst for prøvesvar fra 19. desember**. Gutten vår på snart 14 fortsetter å være så dårlig at han ikke går på skolen, og har ikke vært på skolen siden starten av desember. Siste uken har han raskt forverret seg, og han har vondt mer eller mindre konstant, sitter gjerne 6-7 timer på toalettet fra når han skulle legge seg, og først i 03-05 på natten er så trøtt at han sovner selv om han fortsatt har vondt. Han er totalt utmattet. Vi søker svar på hva vi kan gjøre for å komprimere denne tiden frem til diagnose mest mulig. Her er våre spørsmål: 1. Når vi får vite om dato for time på barneklinikken, er da mulig å be fastlege om å rekvirere blodprøver slik at disse foreligger når spesialisten tar i mot sønnen vår? Vil da spesialisten kunne ha ferdigstilt diagnosen cøliaki i denne timen hvis verdiene var minst x10 av øvre normalverdier? 2. Når vi får dato, med tanke på at han spiser 2 brødskiver pr dag, hvor lang tid i forveien av blodprøvetaking bør vi justere opp gluteninntaket med tanke på målet å få x10 av øvre referanseverdi på antistoffene? Hvor mye bør han da spise? 3. Vi forsøkte å ringe Volvat om de kunne hjelpe med raskere tilgang til spesialist, og de var i utgangspunktet avvisende til å ta han inn. Jeg forstår at de har en aldersgrense på 18 år for gastroskopi, men er det noe i veien for at en privat spesialist kan stille en diagnose basert på blodprøver? 4. Med tanke på NAV og grunnstønad. Må det være en barnelege, eller kan en spesialist i gastroenterologi stille diagnosen? 5. Vil det ha en betydning ovenfor NAV med tanke på grunnstønad om diagnosen stilles av en spesialist i det private eller det offentlige? 6. Kjenner du til noen private tilbydere, gjerne i Bergen eller på Vestlandet, som tilbyr hjelp til utredning av cøliaki hos ungdom? 7. Hva kan vi forvente av det offentlige i forhold til hastighet på utredning dersom et barn er så dårlig at det ikke kan gå på skolen? 8. Er det noe som kan hjelpe på smertene i denne tiden? Paracet og varmeflaske er forsøkt og fungerer dårlig. Det er særlig på natten når det ikke skjer noe som tar oppmerksomheten at det blir verst. Tusen takk for dine svar. **Prøvesvar 19.12.23 : 1) Analyse: P-Transglutaminase (tTG) IgA Resultat: Positiv (51,1) U/mL* Referanseverdi: [ 14,9, 2) Analyse: DNA-HLA-typing cøliaki (liste) Resultat: DQ8 Kommentar: Pasienten har vevstypen HLA-DQ8. 3) Analyse: P-Deamidert gliadinpeptid IgG Resultat: Positiv (45,4) U/mL*Referanseverdi: [ 14,9. Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse.

Bj, 09. januar 2024 15:24

For NAV er offentlig spesialist = privat spesialist, diagnosen stilles av relevant spesialist, gastroenterolog eller barnelege når han er 13-14 år. Han har cøliaki, men en gastroskopi gjøres i narkose og det er det som gjør at ventetiden går opp. Ta ny blodprøve hos lege, beskriv plagene under glutenprovokasjonen, smertene på natten, ikke går på skole, og purr på sykehuset. Han har cøliaki, så det er ingen rasjonell grunn til å utsette diagnostiseringen. Private spesialister har ikke narkoselege tilgjenglig, men det kan gjøres i lett nedsløvet tilstand, men det er avhengig av legen og hvordan gutten din takler det. Synes han er såpass plaget at en legespesialist (privat eller offentlig) bør kontaktes som kan purre hardere på sykehuset mhp. diagnostisk gastroskopi. Bruk begrepet prognosetap ved forsinket diagnostisering. Dere synliggjør et stort problem i det offentlige helsevesenet, begrenset kapasitet og manglende evne for de som styrer, til å se menneskene i systemet. 

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.15

Har et barn på 10 år som er mye oppblåst, har vondt i magen og som til tider er løs i magen. Har testet han for cøliaki et par ganger hos fastlege med negativt resultat, sist for rundt 6 mnd siden. Han hadde i sommer utslag på avføringsprøve/f-kalprotektin, men normal ved retesting 2 mnd etter. Tok i dag en hjemmetest hvor det vises en svak strek. Fikk dessverre litt lite blod med i prøven. Men det er vel slik at strek er strek på hjemmetest, dvs. positivt test? Jeg har cøliaki, hadde marsh grad 3b men knapt utslag på blodprøve. Bør han nå testes på nytt med blodprøve hos fastlege? Og hva hvis den er negativ der igjen?

Mette, 03. januar 2024 18:32

To streker er positiv test, en strek er kontrollstreken som alltid er der. Det at han var calprotektin positiv kan tyde på at det er noe annet i gjære, men det skader ikke å teste ham for IgA-TG2, bare påse at han spiser (masse) glutenholdige produkter før man retester da cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir cøliakireaksjonen og detso lettere er den å diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.09

Barn med cøliaki som strever mye med magen selv med 9 måneder på glutenfri kost. Kvalme, vondt i magen og veldig liten matlyst går igjen. Snakker om en «kvalmeklump»i halsen og litt gulping. Kan dette være cøliakien, eller er det mer sannsynlig at det er noe i tillegg? Har tenkt at symptomene kan minne om refluksplager. Vi er nøye og har streng diett.

Petter, 03. januar 2024 18:05

Vanskelig dette, er det også emosjonell kommunikasjon oppe i dette, eller er det "bare" ordentlig magevondt. IBS kan gi slike plager, og om resten stemmer med IBS så er dette en ufarlig, men plagsom tilstand man kan ha selv om man har cøliaki. Refluks kan også gi mange ulike plager så du burde ta barnet til legen til en utvidet undersøkelse.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.57

Hei! Jeg er nylig utredet, og er i en fase hvor jeg periodevis er svært utmattet og dårlig. Jeg forstår at symptomene mine kan vedvare lenge, så spørsmålene mine omhandler nydiagsnoseperioden. Jeg har to ulike spørsmål: 1. er det vanlig at man kun får perioder med ekstrem utmattelse? Selv om man ikke har fått i seg noe gluten? Da er det også ømme lymfer, verk i hele kroppen, generell sykdomsfølelse uten å ha feber. Jeg er generelt mer utmattet daglig - noe som fører til at jeg er sykmeldt. Likevel har jeg noen dager/uker hvor jeg føler meg helt bra, før det plutselig blir helt bånn i bøtta igjen. 2. Da jeg opplever det som en betennelsestilstand i kroppen med ømme lymfer, følelse av mer vann i kroppen og rundt øyne; vil det være gunstig å i tillegg til glutenfri diett forsøke ut dietter som evt. antiinflammatorisk diett? Eller antihistamindiett? (Har hørt en del podcaster om dette)

Celine, 03. januar 2024 16:26

Mens glutenfri diett ved cøliaki er veldokumentert, er de fleste andre dietter spekulative med kun "personlige erfaringer" som påstand på at det virker, og det er nok ikke bra nok i en vitenskaplig verden. Bare pass på at du har nok jern og vitaminer etc. (og at det ikke er andre sykdommer du sliter med, alt behøver ikke skyldes cøliakien, du kan godt ha andre (inkludert autoimmune) tilstander i tillegg).

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.41

Hei, Vi søker en second opinion angående vår snart 14 år gamle sønn som har hatt langvarige mageproblemer. Vi har nylig mottatt blodprøveresultater som indikerer en mulig cøliaki (positiv P-Transglutaminase (tTG) IgA på 51,1 U/mL mot en referanseverdi på [ 14,9 og en positiv P-Deamidert gliadinpeptid IgG, samt HLA-DQ8 positivitet). Til tross for disse resultatene, anbefalte vår fastlege en periode på seks uker med glutenfri og laktosefri diett, etterfulgt av en reintroduksjon av gluten for å se om dette gir symptomer. Vi er bekymret for at dette strider mot rådene vi har lest om ikke å kutte ut gluten før en diagnose er bekreftet gjennom biopsi. Vi har en mistanke om at det er laktoseintoleransen som gir de mest akutte og alvorlige mageproblemene, spesielt etter inntak av meieriprodukter. Disse episodene inkluderer magevondt (knip) og lange perioder på toalettet og kommer gjerne 4-8 timer etter en større inntak av melk (selv om vi ikke kan utelukke at det er noe annet). Basert på dette har vi valgt å ikke kutte gluten i øyeblikket, men fra i dag valgt å redusere laktose fra kostholdet for å se om dette gir symptomlindring. Våre spørsmål er som følger: 1. Gitt blodprøveresultatene og mistanken om laktoseintoleranse, hva er det beste fremgangsmåten for å utrede hans tilstand? 2. Bør vi unngå en glutenfri diett før en endelig diagnose er stilt gjennom tarmbiopsi, tross fastlegens anbefaling? 3. Hvordan kan vi best håndtere og utrede mistanken om laktoseintoleranse parallelt med utredning av cøliaki? Han var borte fra skolen siste 2 uker før jul pga mageproblem, så vi opplever det som akutt at vi får kontroll på hans problem slik at han kan gå på skolen. 4. Er det mulig at laktoseintoleranse alene kan forklare hans symptomer, eller er cøliaki fortsatt en sterk mulighet? Takk for hjelpen.

Bj, 03. januar 2024 09:21

Det dere beskriver er forenlig med en cøliaki som har gitt sekundær laktose intoleranse (tarmtottene er skadet så enzymet: Laktase som bryter ned laktosen i melken mangler). De akutte plagene kan derfor være hans sekundære laktoseintoleransen, men den unnerliggende tilstanden er nok en cøliaki. Dere kan kutte ut melkeprodukter, men fortsette eller til og med øke gluteninntaket. Så skal han henvises fra fastlegen til nærmeste barneavdeling for å vurdere om man skal ta en biopsi av tarmen. Dersom han spiser masse glutenholdige produkter kan det være at han ikke trenger biopsi siden cøliakireaksjonen er sterkere desto mer gluten man spiser, og blir serum IgA-TG2 verdiene > 10x øvre normalgrense så slipper han å ta biopsi. En NAV-godkjent diagnose kan bare stilles av en legespesialist (barnelege), og man kan kun stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) lenge nok (>6 uker).

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.27