Arkiv

Datter på 5 år har cøliaki og har spist glutenfritt i tre uker. Hun har fortsatt vondt i magen/vondt i ledd, og noen ganger verre enn før. Synes det er vanskelig å vurdere om smertene skyldes uhell med inntak eller ikke. Hvor raskt vil magesmertene komme hvis hun har fått i seg gluten? Og hvor raskt bør smertene avta eller forsvinne?

Elin, 4. januar 2023 18:39

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som kommer langsomt og går langsomt. Her må dere smøre dere med tålmodighet. De fleste barna er friske etter ett år på GFD, men noen må gå to år før de selv synes de er blitt friske, så ikke forvent for store endringer før det har gått minst 6 mnd.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 20.08

Hei! Jeg har en sønn på 8 år med cøliaki. Han er fortsatt mye plaget med magen etter 3 år på glutenfri kost. Jeg har lest at gluten og kasein ligner hverandre i struktur, og at det kan være man reagerer på begge deler. Stemmer dette? Hvordan kan man eventuelt undersøke om kasein kan være opphav til mageplagene han nå har? Eller bør man tenke i retning IBS?

Sara J., 20. desember 2022 21:04

Det å ha andre matvarereaksjoner er vanlig, også for cøliakere. Kumelkprotein intoleranse er vanlig og da pleier barnelegene være raske på å kutte ut kumelk/ost i håp om at noen av plagene blir borte. Barn har ofte matvareallergi, og det er noen veldig vanlige matvarer som står for de fleste reaksjonene, som kumelk, egg, erter, bønner, og noen kryddere som selleri. Du bør få dette utredet hos legen, og se på det som en selvstendig reaksjon som ikke har noe med cøliakien å gjøre. Noen IgE-medierte reaksjoner kan man påvise i blodprøver/prikk-tester, andre må man se på reaksjonen ved å ta bort en matvare og reintrodusere den. Dersom plagene er best forenlig med IBS, så må man forsøke å redusere på matvarer som inneholder mye av de ikke-absorberbare karbohydratene, kalt FODMAP-karbohydrater. Men det å ta bort matvarer og legge til, bør gjøres i samråd med legen hans og aller helst i samråd med en klinisk ernæringsfysiolog, dersom det er tilgjengelig der dere bor.

Trond S. Halstensen, 21. desember 2022 18.54

Hei! Har under hele oppveksten slitt mye med vondt i magen. Tok masse tester for alt av allergier, men ingenting slo ut. Jeg fortsatte å leve som normalt, men mot slutten av videregående gikk det ikke lengre. Jeg hadde skikkelig luftsmerter i magen hver kveld og kunne ikke lengre sove borte fordi jeg ble så oppblåst. Dro etter hvert til legen og fikk beskjed om å forsøke å eliminere ulike matvaregruppen én etter én for å finne ut av hva det kunne være, men fikk ingen videre beskjed. Testet ut litt forskjellig, men når jeg sluttet med gluten var jeg ikke i tvil om at jeg hadde funnet årsaken. Har hatt røde små nupper på overarmene hele livet og disse forsvant etter bare en uke, det gjorde også de verste gassdannelsene. Jeg fortsatte av den grunn med et glutenfritt kosthold (i tro om at jeg kanskje bare hadde glutenintoleranse), men merket etter hvert som året gikk at jeg begynte å få sterkere reaksjon hver gang jeg med et uhell fikk det i meg. Begynte kun med prikker på overarmene, men utviklet seg etterhvert til rødt, varmt og flekkete utslett i ansiktet og nedover overkroppen, i tillegg til de røde nuppene, men de fikk jeg nå også over hele beina. Det hele toppet seg da jeg opplevde en skikkelig allergisk reaksjon. Merket først at halsen begynte å klø, og oppdaget like etterpå at tunga, leppene og halsen begynte å hovne. Fikk raskt ned allergipiller og fikk stoppet den verste reaksjonen, men deler av ansiktet ble smålig hovent, øynene klødde og fikk masse utslett på kroppen. En ukes tid senere hadde jeg enda skikkelig magesmerter, var oppblåst og i allment dårlig form. Forsto at dette måtte være litt for sterke reaksjoner for kun en intoleranse, så dro tilbake til legen. Viste bilder og forklarte hva jeg opplevde og han sa at jeg uten tvil har cøliaki eller en sterk allergi mot en av glutensortene, men at noe mer kunne han ikke gjøre. Syntes selv dette vare veldig rart, men som helt ny i gamet i en alder av 20 år visste jeg ikke bedre. Fikk skrevet ut allergitabletter, men utenom dette ble det ikke gjort noe mer. Han mente det var umulig for meg å kunne gjennomføre noen tester siden jeg aldri ville klart å spise gluten i 6 uker før testene og at i og med at jeg har spist glutenfritt så lenge vil jeg ikke kunne få noen utslag på noen tester. Går i dag rundt og er livredd for å få i meg gluten. For hver gang blir reaksjonene sterkere, og jeg venter på den gangen det blir så ille at ambulanse må tilkalles, først da vil jeg kunne få bla. epipen. Har heller ingen papirer på hans «diagnose» på meg, så har i grunn ingen bevis på noen ting. Syntes dette er skikkelig ubehagelig da jeg hele tiden går rundt engstelig for å få det i meg uten at jeg er i nærheten av noen som kan hjelpe. Er det noe jeg kan gjøre, eller noen tester jeg kan ta?

Ellie, 18. desember 2022 02:40

Det du beskriver er typisk for allergisk (IgE-mediert reaksjon), og ikke cøliaki. Ta kontakt med din nåværende fastlege, start med å se om man kan påvise IgE mot komponenter i hvete, inkludert gliadin-omega-5. Dersom fastlegen din er litt usikker på dette så be om henvisning til allergolog/indremedisiner, men hva som er tilgjengelig er avhengig av hvor du bor. Du kan absolutt diagnostiseres, og behøver ikke spise gluten fordi det er ikke cøliaki man skal diagnostisere, men en allergisk akuttreaksjon.

Trond S. Halstensen, 21. desember 2022 18.15

Endring: Forventet å merke mer opplagthet etter omlegging til glutenfritt. Det er nå 3,5 måneder siden jeg la om, og i den tiden har jeg strevet mye (om ikke mer) med lav energi og lav konsentrasjon. Virker merkelig. Burde man ikke bli bedre, og ikke verre? (Ingen slurv med glutenfri diett!) Vekt: Hvordan har jeg klart å legge på meg en god del de siste årene, når kroppen da pga. cøliaki har tatt opp mindre energi og jeg har vært utmattet og energiløs? Virker også merkelig. Burde man ikke gått ned i vekt? Eller hatt mer energi i så fall?

T, 12.Dec 2022 18:45

Det tar tid å bli frisk fra en cøliaki, særlig om den er funnet i voksen alder. Du kan i utgangspunktet forvente at det kan ta opptil en 3 års-tid på GFD før du blir frisk fra din cøliaki. Du ble muligens undersøkt fordi du var så slapp og trøtt og så fant de en cøliaki, men det betyr ikke at cøliakien var alene om å gi deg tretthet og slapphet. Cøliakere har en overhyppighet av andre autoimmune sykdommer slik som stoffskiftesykdommer. Jeg antar at man har undersøkt deg for lavt stoffskifte og ikke funnet noe. At noen legger på seg og samtidig har cøliaki kan virke som en motsetning, men det er avhengig av hva slags mat man spiser. Dersom man roer ned en cøliaki-induserte mageuro med f. eks. en 1/2 kg. smågodt så vil man nok legge på seg siden tarmen ikke er så ødelagt. 

Blir du ikke bedre av din slapphet (og du vet du ikke har noen mangeltilstander (jern?) så må du tilbake til legen å be hen fortsette å utrede deg for om mulig finne den andre medvirkende årsak(er) til din slapphet.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.49

Hei, jeg har lest at forstoppelse kan være et symptom på cøliaki; hvor vanlig er dette? Det gjelder en som er mellom 60-70 år.

Mormor, 09. desember 2022 13:32

Det forekommer som symptom på cøliaki, og det snakkes om fordi mange har en formening om at cøliakere skal ha diaré. Forstoppelse er mye vanligere enn forstoppelse pga. cøliaki. En nytilkommet forstoppelse hos en eldre persom må undersøkes av lege før man forsøker seg på egenhånd med f. eks. glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.18

Hei. Har en gutt på 11 år som har mye vondt, sterke smerter i magen. Er nesten konstant kvalm, og lite energi. Dette har gått veldig på fra mai mnd. Blodprøve eller biopsi fra gastroskopi viser ikke cøliaki. Men vi har prøvd i 5 uker med glutenfri kost. Energien kommer tilbake, og smertene er nesten borte. Etter samtale med barnelege skulle vi nå prøve vanlig kost igjen og skrive dagbok. Etter 4 og en halv dag er energien dalt betraktelig igjen, kvalmen er tilbake for fult og magesmerter er igjen like sterke. Hva ville dere har rådet oss til å gjøre?

Heidi, 28. november 2022 11:23

Man må nesten utelukke cøliaki, og dersom plagene og andre tegn er veldig tydelig på cøliaki så må man nesten ty til tynntarmsbiopsi (mens man spiser så mye gluten man klarer). Men det er andre ting i hveten man kan reagere på, via typisk eller atypiske allergireaksjoner. Ikke alle slike allergier er dokumenterbare (at man finner IgE rettet mot hvetekomponenter), men det typiske er da at reaksjonen kommer raskt. Kommer man ikke i mål med de teknikker man har, så blir det en vurderingssak om man skal holde seg hvetefri (glutenfri) på bakgrunn av den kliniske responsen, og så komme tilbake til eventuell glutenprovokasjon og fornyet diagnostisk utredning senere i livet. 

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 19.01

Hei. Har en sønn på 12 år som har stått på glutenfritt kosthold i 2 år (har IGA mangel. Verdiene på IgG er like høye som før han startet på glutenfritt. 600 ). Har hatt noen uhell, men legene på sykehuset sier det burde gått ned likevel. Blitt mye dårligere nå i høst, høyt fravær på skolen. Kan man reagere på spor av eller kan inneholde spor, slik at det slår ut på blodprøver? Er under utredning, men lurer på om dette kan være grunnen? Vekslende mellom magevondt, hodepine og trøtt. Hilsen veldig bekymret mor

Monica, 25. november 2022 15:33

Hans mage-hode vondt kan, men behøver ikke, ha med hans cøliaki å gjøre. Vi må (bør) anta at han holder seg glutenfri. IgG-antistoffer holder seg lengre, systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA systemet, IgA-TG2 antistoffene forsvinner raskere fra blodsirkulasjonen på GFD. 

Jeg har forsøkt å lett etter vitenskapelige arbeider som belyser dette, men ikke funnet noen. En med IgSA-mangler har også lettere for å få annen mage-tarmkanal infeksjoner, så det er mulig det er andre ting som gjør ham syk. Det er ikke lett å holde seg glutenfri i en ungdomsperioden, men at han muligens reagerer akutt på gluten "uhell" pleier å være en sterk motiveringsfaktor for å holde seg (strengt) glutenfri. Godt at han blir utredet, man skal ikke alltid anta at plager fra mage-tarmkanalen skyldes gluteninntak hos en med (behandlet) cøliaki.

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 18.27

Hei! Jeg var på foredraget på Flesland i høst og ble en god del klokere, tror jeg, men samtidig ble jeg også mer usikker på noe. Vi fikk (hvis jeg forstod riktig) vite at tarmene er ødelagte mye lenger enn tidligere antatt og at det kan ta veldig mange år (5-10 år? jeg husker ikke) på glutenfritt kosthold før man er skikkelig frisk igjen. Mine blodprøver viste normale verdier allerede etter ca. et halvt år med glutenfritt kosthold, uten veldig strengt regime. Jeg har nok fått i meg en smule her og smule der gjennom forurensning, men ikke spist noe som jeg visste var laget med glutenholdige ingredienser, bortsett fra soyasaus og øl. Jeg har til nå gått ut ifra at hvis blodprøvene mine er fine, er jeg frisk/tilstrekkelig glutenfri. Men nå lurer jeg på om det er slik, eller om blodprøvene kun viser "dagsformen" i blodet, og ikke sier noe om hvordan tarmen egentlig ser ut. Jeg fikk diagnosen for ca. 2 år siden, og det var en stor overraskelse for meg, siden jeg aldri selv hadde tenkt tanken og heller ikke hadde hatt så tydelige symptomer at jeg forstod at jeg var syk. Jeg kan altså ikke merke noe selv om jeg får i meg gluten. Jeg kjenner egentlig ingen forskjell om jeg spiser gluten eller ikke. Den eneste måten jeg har hatt for å sjekke om jeg får i meg noe med gluten eller ikke, er de jevnlige blodprøvene hos legen. Jeg har f.eks. ved hjelp av blodprøvene testet om jeg kan drikke øl med gluten. Jeg drakk en flaske vanlig øl kvelden før jeg tok blodprøver. Jeg fikk beskjed om at blodprøvene var fine. Så da har jeg gått ut ifra at jeg kan drikke øl med gluten. Men stemmer det? Eller kan tarmene mine bli skadet selv om blodprøvene er fine? I hvor lang periode etter inntak av gluten vil verdiene av antistoffene i blodet være forhøyede? Hvor lenge etter inntak av gluten vil tarmene fortsette å ødelegges? Korresponderer disse periodene med hverandre, forhøyede verdier i blodet og ødeleggelse i tarmen? Håper det er mulig å gi svar på disse spørsmålene. På forhånd takk!

Ingrid, 25. november 2022 13:53

Aktiviteten til cøliaki-sykdommen kommer langsomt, og går enda langsommere (på glutenfri kost), avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Når man følger cøliakere opp med tynntarmsbiopsier så ser man at det tar lang tid å bli helt frisk i tarmen, men vi vet ikke om det har noen negative helsemessige konsekvenser at betennelsen i tarmen bruker så lang tid på å roe seg ned. Cøliaki-blodprøvene går også langsomt tilbake, og de blir tidligere normalisert enn tarmens slimhinne. Cøliakisykdommen er et produkt av mengden gluten man spiser og ens immunaktivitet, som endrer seg igjennom livet. Et enkelt "uhell" eller en flaske øl med gluten endrer ikke på blodprøvene dagen etterpå, men mange "uhell" vil, over tid reaktivere cøliakien. Det å holde seg glutenfritt er den beste måten å være så frisk fra sin cøliaki som man kan være, og så tar det en del tid å bli helt frisk, uten at man nødvendigvis selv merker endringene. De som ikke reagerer akutt på gluten har et potensielt motivasjonsproblem, da det er mange som, feilaktig, tror at dersom man ikke kjenner noe så er det ikke så farlig. Men, så vidt vi vet, så påfører gluten samme skaden i tarmen etter "uhell", uavhengig av hvordan man selv reagerer. Du må nesten bare være litt streng med deg selv og holde deg glutenfri. For. eks. så finnes det så mange glutenfrie (lite) ølvarianter nå så man trenger jo ikke drikke glutenholdig øl, gjør man? 

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 18.11

Hei! Min datter har cøliaki og er på diett. Hun ble oppdaget rundt 7 års alderen. Nå er hun 17 år og går på vgs. Det har dukket opp en annen utfordring for oss nå i form av fraværsregelen. Hun er ofte trett og sliter med hodepine. Vi har prøvd å snakke med fastlege for å få en legeerklæring, men skolen hun går på har blitt enige om at de ikke skal få legeerklæring før varselet kommer. Nå har hun fått det og vi skal fortsette "krigen" med fastlegen. Det jeg lurer på er om det at hun er så trett og sliter med hodepine kan være pga cøliakien? Hun er inne på kontroll, og den holdes i sjakk med dietten. Har hatt en ungdom før, og han sov ikke like mye som min datter gjør. Det er gjerne en time etter skolen på sofaen. Hodepinen kommer og går, det er ført hodepinedagbok, og det er ikke migrene. Det har blitt en god del fravær, og nå står vi der at det er fare for karakterer. Hun er en pliktoppfyllende jente og står på. Ingen planer om å slutte på skolen. Hun bare sliter veldig. Det ble et langt spørsmål, men jeg lurer altså på om cøliaki kan gjøre at hun er ekstra sliten selv om hun er på diett. Hun har tidligere tatt blodprøver for å sjekke at alt er der av vitaminer osv., og det er det.

Linn, fortvilt mamma, 10. november 2022 12:04

En glutenfri cøliaker er, etter en stund på GFD, å betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom. Andre plager som derved dukker opp bør derfor utredes uavhengig av cøliakien som jo ikke er aktiv på GFD. Dette forutsetter selvsagt at hun ikke får i seg glutenholdig mat. Men hun har høyere riskiko for annen autoimmun sykdom, og stoffskifteplager er vel den hyppigeste autoimmune tilleggssykdommen cøliakere kan få. Det å be om en medisinsk utredning pga hennes økte tretthetsbehov og hodepine med tanke på annen autoimmun sykdom burde være relevant. Jeg kan forstå fastlegen som ikke vil at den inaktive cøliakien skal brukes til å rettferdiggjøre fraværet, men da må man nesten finne ut hva det er som er "galt". Det er visstnok mange som sliter med fysisk skole etter corona nedstengingen.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.47

Hei, har du noen forslag til hva en kan gjøre ved "heftig" diaré over flere dager? Aner ikke hvorfor, sikkert hatt et glutenuhell uten å vite det. Har cøliaki. Kan Gluten Go forsøkes for å se om det hjelper?

18 år, 9. november 2022 21:48

Du kan jo ha andre årsaker til diaré enn glutenuhell, alt fra omgangssyke, (f,eks. noro-virus), "mageinfluena", bakterielle infeksjoner etc. Det er ikke no hjelp i Gluten Go etter du har reagert, du er da både for sent ute og Gluten Go kan på sitt beste kun bryte ned små mengder gluten, og selv det tar tid. Det er heller ikke beregnet på cøliakere.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.02

Hei, Jeg har nylig blitt diagnostisert med dermatitis herpetiformis. Jeg hadde symptomer både fra tarmen og det klassiske utslettet. Jeg har selvsagt kuttet ut gluten, men får fortsatt vondt i magen etter nesten hvert eneste måltid. Skyldes dette at tarmen fortsatt er betent og at det derfor vil ta tid, eller er det andre årsaker til at jeg får mageknip, også når jeg spiser mat som ikke inneholder gluten? Mvh Mia

Mia, 27. oktober 2022 08:53

Det er fult mulig du fortsatt har plager fra magen pga cøliakien, litt avhengig av hvor lenge siden det er du har sluttet med gluten. Det tar dessverre en del tid på glutenfri mat før tarmen heles, og ennå lenger før DH-din roer seg helt ned (3-5 år). Men mageplagene kan jo godt ha andre årsaker enn cøliaki, siden du reagerer på glutenfri mat. Du bør ta dette opp med legen din og be om en utredning uten å tenke på din cøliaki, for å utelukke andre årsaker til magesmerter etter måltider. Det viktigste er å utelukke andre årsaker til magevondt som trenger annen behandling, og det gjør legen din best.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.04

Hei:-) vi har en datter på 12 år med cøliaki som har hatt diagnosen fra hun var litt over 2 år. Siste året har hun hatt positiv prøve på anti-desminert Gliadin IgG, men negativ anti-transglutaminase Ig A. Disse har tidligere alltid vært negative. Hun har slitt med en del vondt i magen og sure oppstøt og fått påvist refluks. Hun skal nå bruke Somac i 3 mnd. Legene på sykehuset sier at hun må få i seg gluten for at ADG er positiv. Hun har hatt et nivå på 110-130. Prøvene har ikke gått ned. Vi foreldre er begge sykepleier og fastlege, og klarer ikke se hvordan hun eventuelt får i seg gluten. Hun benekter også selv at hun lurer noe i seg. Vi har også siste 3 mnd gått over til laktosefri melk ettersom hun da får mindre refluksplager. Kan det være andre muligheter til hennes forhøyede ADG enn inntak av gluten?

Ruth, 18. oktober 2022 21:16

IgG anti-deamidert gliadin er en mye mindre spesifikk prøve en IgA anti-TG2. Det er ikke så mange undersøkelser der ute, så i utgangspunktet må man nesten bare stole på henne, og anta at dette har en annen, ukjent årsak enn gluteninntak. Plagene henne behøver ikke å ha noe med cøliakien hennes å gjøre, så prøv å tenk utenfor boksen etter andre årsaker enn gluteninntak.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.46

68 år og nettopp fått diagnosen cøliaki. Har imidlertid spist opp mot 100 % glutenfritt, pga. påviste høye verdier på antistoffer, i rundt 14 år. Symptomer er hard mage, ikke vondt, ikke diaré. Har hatt hard mage så lenge jeg kan huske. Har lært at 0,3 gram gluten kan skade tarmen. Syns det høres «rart» ut? Siden jeg «bare» har hard mage som symptom, lurer jeg på hvor forsiktig jeg skal være?

Aud, 18. oktober 2022 15:59

Hard mage er også et cøliakisymptom hos noen, så du bør gå helt glutenfri.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.44

Hei. Jeg går på Rituximab grunnet annen autoimmun sykdom. Er det noen kunnskap om hvordan dette påvirker cøliaki?

Rituximab, 18. oktober 2022 17:23

Om noe så er det noen publiserte enkelttilfeller hvor cøliakere med annen autoimmun sykdom har blitt bedre av sine cøliakiplager på Rituximap, men endringene i tarmen bestod. Det hindrer dem ikke i å måtte fortsette på GFD.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.42

Hei kjære eksperter på NCF! Jeg ble nylig diagnotisert med cøliaki med biopsi-prøve. I en alder av 33 år. Har hatt en del plager som jeg har trodd var normale eller ikke tenkt kunne være cøliaki. Siste årene har jeg slitt en del med magekramper. Noen ganger kan det gå utover nattesøvnen, og jeg får knapt sovet. Dette har blitt bedre etter jeg gikk over på GFK nå 1. september 2022. Har kuttet ut laktose helt også¨nå, fordi jeg får magekramper av det. Var sånn jeg startet prosessen med å sjekke om jeg har cøliaki. Fordi jeg reagerte på laktose. Lurte på om det også er vanlig å reagere på løk/hvitløk (og da spesielt rå løk) når man har nylig fått diagnotisert cøliaki? Merker jeg må være ganske forsiktig med hvor mye løk jeg inntar, hvis ikke kan jeg få tilsvarende magesmerter/kramper jeg får når jeg inntar laktose. Ofte vanskelig for å sove hele natten da. Tror du evnen til å spise løk/hvitløk kan bli bedre med tiden, nå som jeg har gått over til GFK? Mvh Tommy

Tommy, 15. oktober 2022 19:28

Løk/hvitløk er en klassiker når det gjelder FODMAP-rike matvarers evne til å gi IBS (tykktarmskatar på norsk). Mye mulig hadde du begge tilstandene og vil bli bra av cøliakien på GFK, men IBS-problematikken kan godt stå igjen og da er det FODMAP-redusert/fri kost som gjelder (og da er ikke løk/hvitløk en del av hverdagskosten). Beklager, men selv om man kan håpe så er det ikke usansynnelig at du vil ha problemer med FODMAP-rike matvarer som løk (epler/artisjokk....) Står mye om dette på nettet, og du må nesten bare prøve det ut. Men husk det tar ca 10-14 dager på en kostendring før du kan vurdere om det hjelper (endringer i IBS-reaksjoner er langsomme).

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.16

Jeg fikk ved undersøkelse påvist cøliaki i 2018. Senere var jeg hjemme hos min far. Jeg mente at han også hadde samme problemer og han endret kost. Det ga gode resultater. En mage som "sprakk" ukentlig var nå fin etter at han hadde begynte med kosthold uten mel. Han ble ikke utredet eller var hos lege. Da han med lårbrudd ble innlagt på lokalt sykehjem vinteren 2020 var de flinke å følge opp kostholdet, men plutselig våren 2021 hadde de endret kostholdet pga. han ikke var utredet. De fortalte at min far på 94 år hadde fått valg mellom knekkebrød og bløtkake, og valgte bløtkake. Etter dette beklaget han at han måtte ha hjelp på toalettet og følte seg i dårligere form. Gjentatte ganger ba jeg dem om å utrede ham, og jeg ba om at de igjen innførte glutenfri kost. Jeg har interesse av å fortelle sykehjemmets ledelse hvordan de behandler en person med kjente glutenplager. Kan dere hjelpe meg med forklaring i et brev?

Kjetil 17. oktober 2022 13:52

Siden dere behandlet faren din på eget initiativ, hadde han ikke cøliakidiagnosen. Men dersom han nå har blitt satt på glutenholdig kost og blitt dårligere så burde man kunne undersøkt mhp cøliaki via en enkel blodprøve. At man er 94 år er ingen unskyldning for ikke å utrede en person. Alternativt så burde sykehuset høre på dere og ham, og bare sette han på glutenfri kost siden han er bedre av det. De kan ikke samtidig ikke ville utrede en eldre person med misstanke om cøliaki og samtidig tvangsfore ham med glutenholdig produkter, det fremstår som lite gjennomtenkt og nesten det motsatte av omsorg. 

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.38

Har ei jente som har HLA-dq8, men med negativ blodprøve. Testet grunna mange brudd (håndleddene, flere ankelbrudd, tå ++), syreskader på tennene, væskefylt utslett på knær, rumpe/lår og kinnene, mageknip og folatmangel. Eg mistenker at ho får i seg for lite gluten til at det slår ut, siden matmengden ho får i seg i løpet av dagen er liten. Kva tenker du vi bør gjere vidare?

Elli, 10. oktober 2022 12:22

Det er litt avhengig av alder på jenta. Det kan godt være hun får i seg for lite mat, og derigjennom for lite glutenholdig mat til at hun får positive blodprøver. Dette blir en legevurdering om det foreligger så mange andre tegn på dårlig tarmfunksjon og cøliakisykdom at man ønsker en tynntarmsbiopsi uten positive blodpøver. Men det sitter litt langt inne, da en slik biopsi må tas i narkose, og det å kun ha en HLA-DQ8 positivitet gir lite hjelp i å diagnostisere cøliaki. Jernmangel? Hvordan er kostholdet? Klør blemmene på knærne, etc?, Hvordan ser syreskadene ut? (er det cøliaki-assosierte emaljedefekter?).  Anbefaler deg å ta det opp med fastlegen hennes og be om henvisning til en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.31

Jeg har endret til et ketosefritt kosthold pga. vektutfordringer. Kroppen reagerer svært positivt på det og jeg trives godt. Etter en måned oppstod det endringer på tunga mi som jeg trodde var allergi for jordbær. Det er det ikke, de hvite "klumpene" blir ikke borte og delvis er det "blemmer" i tillegg. de er ikke vonde som munnsår. Tunga føles tørr og tørst selv om jeg har normal spyttpoduksjon. Henvisning til lege foreslår bl.a. cøliaki. Jeg har " riktig" vevstype og 2 barn med cøliaki. Bør det tas ny biopsi av meg? Hva bør jeg be legen min sjekke? Hvis jeg spiser gluten nå får jeg gått lettere på do, men ikke spesielt løst.

Astrid, 4. oktober 2022 14:45

Dersom du har 2 barn med cøliaki burde man ha screenet deg for cøliaki før, da forekomsten av cøliaki hos nære slektninger er forhøyet. Men du har muligens vært gjennom en slik screening da du skriver om du skal ta NY tynntarmsbiopsi. Ulike sår (after) i munnhulen er påpekt å kunne være assosiert med cøliaki, men sammenhengen er ikke spesielt sterk. Skal man kunne diagnostiser deg så må du spise mye glutenholdige produkter, noe du muligens ikke har gjort eller gjør nå siden du spiser en lav-karbo diett/keto-diet. Men dette må legen din finne ut av via blodprøver og diettinstruksjoner.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.23

Barn på 11 hadde for kort tid siden 3 x normalverdi på blodprøve, positiv på gen og har nå tatt gastroskopi. Fått beskjed om at det tar 3 uker å få svar på denne. Legen som skulle ta skopien sa på forhånd at hun regnet med å finne at det er cøliaki da det også er et søsken med cøliaki. Hele familien har spist glutenredusert siste år pga søskenet, så vi er bekymret for at dette påvirker prøver og gastroskopi-funn. Spørsmålet er om vi bør begynne på glutenfritt nå, eller om vi bør vente på svaret på skopien? Det er vel uansett ikke andre prøver å ta dersom skopien ikke viser funn? Barnet det gjelder har problemer med dogåing, så vi ønsker egentlig ikke å vente mer dersom det ikke er noe grunn til det.

Mammasomlurer, 2. oktober 2022 23:13

Problemet er velkjent, en cøliakisk famile reduserer oftes kraftig på gluteninntaket da man vil at alle spiser det samme. Dermed vil din 11-åring ha spist glutenredusert ->GF kost, og eventuell sikre cøliakitegn vil ha blitt redusert / borte. Mye mulig de derfor ikke finner nok tarmforandringer på biopsien til å kunne konkludere, og da er man like langt. Enten må hun da spise mye glutenholdige produkter fremover (som en glutenprovokasjon, desto mer desto bedre) for å se om blodprøvene blir positive på cøliakitesten (TG2-IgA) og/eller før hun tar en ny biopsi. Hun behøver iallfall ikke starte med GFD nå før dere har fått konklusjonen, det haster ikke så mye. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.09

Hei, datter 11 år har akkurat fått påvist allergi mot hvete, soya og peanøtter. Hun hadde også jernmangel. Har slitt med magen i mange år men har blitt verre og verre. Vondt i magen, mye kvalme, til tider oppkast og ofte brekninger, avføring veksler mellom løs og hard (svært illeluktende til tider), sliten hver dag. Har fått beskjed om å endre kosthold med en gang. Hun har imidlertid cøliakiprøver med IgG på 7 og negativ IgA. Ved spørsmål til lege om hun ikke burde ta gastroskopi og vente med glutenfri kost så var svaret at det nok ikke er cøliaki da hun ikke hadde utslag på cøliakiprøvene. Lege konfererte med gastrolege. Det er ikke tatt total IgA eller gentest. Klarer imidlertid ikke slå meg helt til ro med dette svaret og undres om hun ikke burde tatt gastroskopi likevel?

Cathrine, 2. oktober 2022 11:52

Har hun allergi mot hvete, og spesielist påpeker at hun må på glutenfri kost (egentlig hvetefri kost om hun ikke reagerer på bygg og rug), så har hun krav på grunnstønad for glutenfri kost og en eventuell lavgradig cøliaki ville bli behandlet samtidig. Dersom dere skal forlange gastroskopi med tynntarmsbiopsi i narkose (som man må med så små barn), så må dere jo la henne spise masse gluten/hvetebasert mat fram mot biopsitidspunktet (og det kan raskt ta noen måneder før dere får time), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok før biopsitidspunktet til at endringene i tarmen er tydlige nok til at det blir et konklusiv resultat (enten ordentlig tarmforandringer eller ingenting). Her må dere nesten høre på spesilisten da hennes allergi kan være såpass alvorlig at man ikke kan råde hene til å gjennomføre glutenprovokasjon med hveteprodukter. Litt avhengig av hvilke proteiner hun reagerer på i hvete, så kunne man tenke seg en mer rendyrket glutenprovokasjon da det finnes "glutenmel" som hovedsaklig består av hvetegluten som hun muligens kunne tolerert bedre som glutenprovokasjon enn hvetebaserte produkter. Men dette må dere ta opp med legen hennes da de har de nødvendige data. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.04