Arkiv

Hei, lang og kompleks sykehistorie. Håper det er ok. Jeg er 50 år gammel og har levd glutenfritt i 33 år og tidligere vært frisk på gf diett. Men mye uspesifikke symptomer/sykdom siste 5-10 år og ekstreme smerter siste 6 mnd før jeg fikk b12 tilskudd. Har i mange år hatt litt lave d-vitamin nivåer og litt under optimale nivåer av B12 (men aldri lavere enn 260) Ble ikke utredet riktig mtp b12 mangel (med bla mma, Hcy, antistoff mot if og parietalceller) før legen satte meg på B12 tabletter. Jeg har altså ikke en sikker B12 malabsorbsjon, men med ukentlige B12 injeksjoner i 1/2-1 år har jeg bedring av mange symptomer og nervesmerter er på et levelig nivå. Men etter oppstart av b12 sliter jeg med prikking/brenning/følelse av spindelsvev mm på venstre side, muskelsvinn (også mest venstre side) og fått påvist osteopeni i ryggrad og større tap av beintetthet i venstre enn høyre side. Både nevrologiske symptomer, tap av beinmasse og muskelmasse kan komme av B12 mangel, men hvorfor blir jeg ikke bra? Kan det skyldes cøliakien?leser at man med cøliaki har større risiko for nevrologiske sykdommer. Hvilke i så fall? Og er det noe å gjøre? I sommer har jeg «jobbet hardt» for å få opp D-vitamin nivået. Det var på 70 i mars/april (med 40 mikrog tilskudd). Sluttet med tilskudd i sommer og har istedenfor vært mye ute (uten solkrem i minst 30 min), tatt tran hver dag OG spist fet fisk (makrell, sild, laks, sardiner) minst 5 dager i uka. Men resultatet er altså at D-vit nivået i august var gått ned til 50. Siste 3 ukene har jeg i tillegg til alt det andre tatt d-vit tilskudd igjen. Men nå hadde d-vit gått enda mer ned og er på 40. Hvordan er det mulig? Noen tips til å finne ut hva som evt. er galt eller om jeg bare må leve med alle disse symptomene og fortsette med hyppige b12 injeksjoner og hvordan få opp d-vit? Vil helst «spise meg frisk» som jeg jo gjorde da jeg fikk cøliaki diagnosen. (Er utredet for polynevropati og har negative tester på emg, og nevrografi og mr av hodet og rygg er ok.)

50 år, 09. september 2023 19:34

Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet, og jeg må nok svare deg på et generelt grunnlag. Etter så lang tid på GFD må vi anta at cøliakisykdommen ikke lenger er aktiv, så dine tegn til dårlig tarmfunksjon kan i utgangspunktet ikke forklares med en aktiv cøliaki. Men, siden du har hatt cøliaki så lenge og sikkert gikk lenge udiagnostisert, må man vurdere om tarmen er frisk eller om du har utviklet cøliaki-komplikasjoner som påvirker tarmfunksjonen, såkalt refraktær cøliaki. Ta dette opp med legen din og forbered deg på å ta nye tynntarmsbiopsier for å se om alt er i orden. På bakgrunn av svaret kan legen enten henvise deg til mage-tarm spesialist eller utrede deg videre.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.07

Hei Jeg har akkurat mottatt en tilbakemeling fra legen på antigen vevsprøve som viser at jeg er disponert for cøliaki - HLADQ2, men prøvene som måler aktiv sykdom viser at jeg ikke har aktiv sykdom. Hva betyr dette? Jeg plages av akutt maveknip etterfulgt av rennende avføring, noe som gjør at jeg av og til ikke rekker på do. Jeg har også veldig ofte avføring. Noen dager går jeg på do opp til 7-8 ganger. Etter en sånn runde blir jeg helt utslått og slapp og ligger bare på sofaen fordi jeg ikke orker noe. I tilegg får jeg noen ganger også veldig maveknip, så vondt at jeg må legge meg ned på badegulvet og blir likblek og svetter, men da kan avføringen være fast. Jeg er også plaget med mye luft og oppblåst mave. Noen ganger virker det som jeg kan spise uendelig uten å bli mett. Jeg har siden jeg var liten, ca. 6 år, hatt problemer med maven. Jeg ble tatt med til legen uten at det ble funet noe. Jeg hadde også i barneårne 1 uke med oppkast hver vår uten at noen andre i familien hadde det. Jeg var også plaget med jernmangel i tenårene. I begynnelsen av 20-årene spiste jeg type lavkarbo diett for å gå ned i vekt og fungerte mye bedre, uten at jeg tenke noe over at det kunne ha sammenheng med at jeg ikke spiste hvete, rug osv. Jeg hadde det da mye bedre i mange år frem til begynnelsen av 40-årene. Da ble jeg igjen veldig plaget av maveknip, diare osv. Jeg må innrømme at lavkarbodietten da hadde sklidd ut. Jeg tok da kontakt med lege for sjekke av laktose og cøliaki, og ble sendt på Ullevål for sjekk av tarmtottene via tynntarmsbiopsier, men det var vist greit. Jeg hadde ikke utslag på blodprøver for laktose og cøliaki . Legen diagnostiserte meg da med irritabel tarm. Jeg la da om kostholdet til lavkarbo igjen. Jeg har hatt det fint noen år, men har selfølgelig hatt mavesjauer ukentlig, men mindre enn daglig. Helt til min datter flyttet hjem igjen etter studier for ca 2 år siden, og jeg igjen begynte med normal kost. Nå sliter jeg veldig igjen, og ba derfor legen om en ny blodprøve. Dette er ikke noe liv, og utrolig mange planer går i vasken pga dette. Og så blir jeg så utrolig slapp. Jeg har også opplevd mange nedverdigende episoder da jeg ikke har rukket toalettet. Og jeg skal ikke nevne hvor mange truser jeg har kastet i søpla på fellestoaletter pga. dette. Jeg har også en nevø som har cøliaki, det ble oppdaget da han var 3 år gammel, pluss en onkel som ikke spiser brød eller pasta. Han spiser bare helt rene produkter som ris, grønnsaker, fisk og kjøtt uten at han har fått stilt diagnosen cøliaki. Men han har funnet ut på egenhånd at da fungerer han greit. Han var plaget med maveproblemer og vektnedgang når han spise brødmat og pasta. Hva tror du jeg bør gjøre? Skal jeg bare prøve meg på en glutenfri diett og se om dette hjelper? Og gjør det det blir jeg jo selfølgelig utrolig glad. Men dette koster jo en del ekstra, og i disse tider ønsker jeg ikke mere utgifter. Samt at et glutenfritt kosthold er jo ikke idelt med tanke på vitaminer osv. Eller skal jeg ta løypa en gang til og be om tynntarmsbiopsier? Men hva hvis jeg får samme tilbakemelding om at det virker greit? Er tynntarmsbiopsier den eneste måten å konstatere cøliaki på? Jeg er nå litt rådevill, og har mest lyst til å bare prøve ut glutenfritt kosthold, men det vet jeg jo er krevende og hvis jeg ikke har det, blir det jo det helt feil. Jeg er nå 54 år gammel og orker snart ikke dette mere.
Mvh Matvrak

Matvrak, 29. august 2023 11:48

Det å ha genet betyr i seg selv lite da det er så mange som har det, uten å ha cøliaki. Skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det forutsetter at man spiser mer enn 2 brødskiver pr. dag i mer enn 6 uker, til cøliakien er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Du har nok (eventuelt også) en irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som typisk gir de plagene du beskriver. Og da må du holde inntaket av ikke-absorberbare karbohydrater nede (såkalt FODMAP-redusert diett), Hvete inneholder mye FODMAP-karbohydratene som fruktaner, så derfor er det mange som reagerer på hvetemel-basert mat med mage-tarmplager. I tillegg er det mye annet som inneholder mye FODMAP-karbohydrater (som sopp, hvitløk, løk etc), og det er totalmengden FODMAP man spiser i løpet av 1-2 uker som påvirker tarmens oppførsel. Skal du få det bedre så må du holde deg til FODMAP-redusert kost ala lav-karbo diett eller lav-FODMAP diett. Men det kreves standhaftighet og det er lett å skli ut, da det tar tid før plagene kommer når man sklir ut og tid før de forsvinner på FODMAP-redusert kost. Noen har både cøliaki og IBS.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.52

Jeg ble diagnosert med cøliaki av legen for noen år siden og har spist glutenfritt siden det. Men jeg ble ikke henvist til gastroskopi av en eller annen grunn. Flere år senere har jeg spist gluten ved uhell, og ikke fått noe form for reaksjon av gluten. Er det sånn at det er en sannsynlighet for at jeg ikke har cøliaki?

Anonym, 23. august 2023 16:07

Det er det vanskelig å svare på. veldig mange med cøliaki reagerer ikke akutt på glutenuhell, men de vill ha blitt syke på nytt om de hadde fortsatt å spise glutenholdig mat. Cøliaki er en autoimmunn sykdomsprosess som kommer langsomt og forsvinner langsomt på GFD. Uten biopsi så har du vel ikke fått grunnstønad fra NAV, så på hvilket grunnlag diagnosen er stilt vet man ikke før man ser etter i journalen din. Det er fult mulig du hadde såpass overbevisende tegn på cøliaki at resultat ville ha vært det samme, men uten at diagnosen er dokumentert med tynntarmsbiopsi kan man alltid stille spørsmålstegn ved diagnosen. Det er derfor vi ennå har kravet om tynntarmsbiopsi for å kunne stille cøliakidiagnosen hos voksne.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 19.08

Hei! Gutt på 9 år har over år hatt noen utfordringer med periodevis løs/eksplosiv/urgent avføring. Enkelte ganger magesmerter, men trolig ikke oftere enn "normalt". Lege tok blodprøver og skriver at han "har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Noen av prøvesvarene var negative, det taler for at det ikke foreligger aktiv cøliaki". Vi ble bedt om å "teste glutenfritt kosthold i 4 uker og glutenholdig mat i noen uker, for å se om han responderer ulikt". Etter å ha lest litt, ble vi usikre på om det faktisk er et godt råd å teste glutenfritt - det skrives flere steder at dette kan ødelegge for å eventuelt få stilt en diagnose. Og vi vil i alle fall ikke spise glutenfritt bare for å gjøre det. Skal vi følge legens råd?

Usikre på glutentesting, 21. august 2023 15:18

Ja du har rett, dersom man skal kunne diagnostisere cøliaki så må cøliakien være aktiv og da må man spise nok gluten til at cøliakien holdes aktiv, helt til diagnosen er stilt eller avkreftet. Starter man på GFD og det fungerer er det veldig vanskelig å begynne å spise (nok) gluten til at cøliakien holde aktiv/reaktiveres om man får plager, det nekter mange barn og da har man et diagnostisk problem. Men det å ha dette genet er svær tvanlig, det har 25-30% av oss, uten at vi dermed har cøliaki. Det er også mange årsaker til mageplager og løs avføring hos barn, så dersom han spiser nok gluten (5-15 gr => 2,5->7 brødskiver om dagen) og har gjordt det lenge nok (>6 uker) uten at det har kommet noen økning av antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2) så er det neppe cøliaki som er årsaken til hans plager. Man må i såfalls e etter andre tegn til dårlig tarmfunksjon som jernmangel som kan være et tidlig tegn på cøliaki.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.28

Hei. Etter å ha vært veldig kvalm og dårlig i en ukes tid i begynnelsen av mai ble det tatt blodprøve som viste S-Transglutamin Iga = 67. Et par uker etterpå var jeg til gastroskopi. Jeg fikk nettopp svar på biopsien, men den viste imidlertid ingenting. Jeg spise glutenholdig mat som vanlig fram til biopsien. Det jeg da lurer på er om jeg har cølliaki eller ikke. Jeg har vært på glutenfri diett siden mai, og merker det med en gang dersom jeg får i meg gluten ved et uhell. Magen blir voldsomt oppblåst nesten med det samme, og morgenen etterpå har jeg løs mage. Er det ok å spise glutenholdig mat innimellom ettersom tarmtottene allikevel ikke er skadet og jeg ikke har store plager? Eller øker jeg da risikoen for følgesykdommer ? Anbefales det streng glutenfri diett ?

Trude, 16. august 2023 13:07

Besvart i det andre spørsmålet du sendte inn. :-)

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.31

Har ei på 7 som har fikk diagnosen for 1,5 år siden. Prøvene er fortsatt rundt 13 og vi får det ikke ned. Syns hun er mye sliten. Hun klager noen ganger over kvalme. Hver annen måned (ca.) får hun vondt i hodet. Tar ca. en halvtime også kaster hun opp og sovner. Det har alltid skjedd på ettermiddagen, så hun sover til dagen etter og er frisk og i fin form dagen etter. Mer energi enn hun vanligvis har. Både jeg og far har migrene (ikke ofte, men innimellom) og lurer på om det kan være noe der. Eller kan det være gluten som gjør dette? Prøvene går saaaakte nedover. Den ene gangen er jeg egentlig 110% sikker på at hun ikke fikk i seg gluten. Det er første gang hun har reagert ved at hun kun har vært hjemme, så nå vet vi ganske så sikkert at hun ikke fikk i seg noe. Vi er ekstremt nøye med kontaminering. Når hun har reagert med vondt i hode og oppkast har vi alltid vært i kontakt med de som har servert mat gjennom dagen (sfo f.eks) og de har ikke servert noe annet enn vanlig glutenfri mat. Har hatt mange møter med de ang. kontaminering og de virker å ta det seriøst. Er ganske rådløs i dette, men hadde håpet etter så lang tid at energien hadde vært bedre og hun ikke merket noe. Blodprøver av ernæringsstatus har hele veien vært bra.

Rådløs, 04. august 2023 11:03

Tror ikke dette har noe med skjult gluteninntak å gjøre. Synes hun bør utredes mtp migrene annfall (som det høres ut som), men også med tanke på annen årsak til slike anfall. Det at blodprøvene synker langsomt kan skyldes immunsystemets hukommelse og da tar det litt lang tid å bli normalisert, særlig om man var veldig syk ved diagnosetidspuntet.

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 19.49

Hei. Jeg fikk diagnosen cøliaki for et par år siden. Jeg var normalvektig i de årene jeg hadde cøliaki. Gikk til og med litt opp i vekt i perioder (bare et par kg). Jeg er ca. samme vekt nå. Det jeg lurer på, er om gluten ikke påvirker næringsopptak hos alle? I de årene jeg spiste gluten, hadde jeg ekstremt vondt i magen. Kunne ha lys avføring, men sjelden diare. Det samme nå om jeg har uhell. Ekstreme magesmerter, vanskelig å tenke klart, føler meg slakk og utmattet. Betyr dette at inntak av gluten ikke har noe å si mtp på næringsopptak hos meg?

Kaja, 29. juli 2023 18:26

Nei og ja, det er avhengig av mengden gluten man har i kosten i kombinasjon med immunresponsen man har mot gluten, altså hvor aktiv cøliakien er. I gamle dager var kosten veldig hveterik, og da ble de sykeste cøliakerene veldig syke og tynntarmen klarte ikke å absorbere maten, men i dag hvor mange spiser alt mulig annet enn masse brød, så kan cøliakiaktiviteten være lokalisert i starten av tarmen, men resten av tarmen klarer å gjøre jobben. Det man ser først er faktisk en jernmangel da jern absorberes i første del av tynntarmen, der cøliakiforandringen starter. I tillegg regulerer vi næringsinntaket etter hva kroppen trenger og det er lett å legge på seg ved å spise kaloririke, glutenfrie produkter som potetgull, smågodt og nøtter (++), så det er ikke feilernæringen som dominerer hos nydiagnostiserte cøliakere, selv om det også forekommer, særlig hos barna.

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 19.39

Hei, Jeg har hatt cøliaki halve livet og er nå i midten av 30-åra (mann). Etter jeg ble singel for en stund tilbake, har jeg blitt matlei og ofte tydd til ferdigmat som frossenpizza. Alle andre måltider er skiver med gulost. I dag fikk jeg beskjed om at jeg har fett i leveren (ikke alkoholfremkalt). Etter en del googling, har jeg dessverre ikke blitt smartere på hva jeg burde spise mer og mindre av. Har dere noen tips? Mvh Matlei, men nylig motivert mann

Matlei, 07. august 2023 19:11

Navnet fettlever kommer av at det skjer en opphopning av fett i levercellene som en respons på påkjenningene leveren utsettes for. Normalt er det lite fett i en frisk lever. En av årsakene til at man utvikler fettlever er et usunt kosthold. Derfor er det en fordel å begrense inntaket av matvarer laget av hvitt mel og stivelse, som pizza, pasta, kjeks og lyst brød - det gjelder både glutenfritt og glutenholdig. Raffinert mel og stivelse (som er enda mer raffinert enn lyst mel) omdannes raskt til blodsukker, noe som er vanskelig for kroppen å håndtere slik at det ender opp som fett i leveren. Du bør spise mer fullkorn, kli, grønnsaker, frukt og bær, nøtter og frø og belgfrukter som er fiberrike matvarer fra planteriket. Begrens også inntaket av frityrstekt mat som inneholder mye usunt fett og salt. Denne typen mat inneholder også lite fiber, antioksidanter, vitaminer og mineraler. Lykke til.

Lise Friis Pedersen, 09. august 2023 18.00

Hei, Jeg er dame på snart 54, og har hatt lavt stoffskifte fra starten av 30 årsalderen. Jeg har fungert greit på levaxin, men etter at jeg fikk cøliaki i 2016, så har jeg brukt liothyronin med god virkning. Har målt stoffskifte jevnlig og bare brukt levaxin den siste tiden. TSH lå på 0,17 tatt 3 juli. Har vært mye trett og innimellom svimmel, men ikke blodmangel/ jern, ferritin 129, hemoglobin 14,7, b 12 aktivt 70, MCH 30, B-HbA1c på 38,hvite 7,11,erytrocytter 5, hematrokrit 5. Jeg har også kommet i overgangsalderen, og disse symptomene kan være dette. Jeg hadde også magekatarr da jeg fikk påvist cøliaki, og sliter innimellom med løs mage, og virker som jeg tåler dårlig mat med mye fett. Jeg unngår noen matvarer for å unngå sure oppstått. Må jeg fortsette å ta b kompleks og vanlige vitaminer eller burde jeg ta b 12? Noe annet jeg burde tenke på? Alle prøvene var greie, så orker ikke spørre om flere blodprøver. Mvh Anita

Anita, 14. juli 2023 10:14

Beklager sent svar.

Det er litt vanskelig å svare direkte på spørsmålene siden det er veldig personlig og griper inn i behandlingen av deg. Jeg må derfor svare litt generelt. En glutenfri cøliaker vil bli normalisert mhp cøliakisykdommen i løpet av 5-10 år (for å ta litt godt i). Men man kan utmerket godt ha andre sykdomstilstander selvom man har cøliaki. Plagene dine bør derfor undersøkes uavhengig av din (behandlete) cøliaki for å finne ut årsaken til plagene dine.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.50

Hei! Hvordan skal en som forelder klare å nå igjennom til overleger på norske sykehus? Hvorfor skal det være så sykt vanskelig å bli tatt på alvor når barnet vårt på 5 (snart 6) har hatt flere symptomer i over ett år og vi til nå kun får høre: «Det er tatt blodprøver og de ser fine ut». Så fortsetter barnet å være dårlig, uten at helsepersonell bryr seg. Mye mageproblemer og mye utmattelse og trøtthet, spiser lite, sakte vektoppgang (er fra før en liten prematurfødt og dysmatur gutt). Vi synes dette er så vanskelig og leit. Da jeg etterspurte gastroskopi var kommentaren: «vi kan nesten ikke legge små barn i narkose uten grunn». Som om jeg vil det! Men vi ønsker virkelig å finne ut av hvorfor han har disse plagene. Hva råder dere oss til å gjøre? Takk på forhånd!

Berit, 05. juli 2023 15:34

Det er nok barnets fastlege som har ansvaret for utredningen og siden dere har vært på barneavdelingen, muligens med cøliaki som fokus, så svarer ofte spesialisthelsetjenesten kun på det spørsmålet fastlegen henvender seg om. Det er mange andre årsaker til at barn har "mageproblemer" enn cøliaki (og skal cøliakien kunne diagnostiseres så må barnet spise 5-15 gram gluten pr dag i lang nok tid til å bli cøliakisyk (2-6 brødskiver pr dag eller tilsvarende med pasta/etc). Dersom det spises lite gluten vil sannsynligheten for at blodprøver og biopsi kan påvise en cøliaki være lav. Jernmangel er ofte det første som vises  når tarmen blir cøliakisyk. La fastlegen ta tak i det dere opplever som problematisk med barnet (ikke fokuser på cøliaki), muligens er det helt andre årsaker til mageproblemet.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 19.49

Feber ved inntak av gluten? Har en jente på 4 år som fikk påvisst cøliaki for 4 måneder siden. Var ute å spiste på restaurant for første gang for noen dager siden, der jeg presiserte at hun hadde cøliaki. Dagen etterpå får hun veldig høy feber og løs mage, kan det være tegn på at maten vi kjøpte innholdt gluten? Har vært svært forsiktig/skeptisk til å kjøpe mat ute da jeg er engstelig for at de ikke er nøye nok når de tilbereder maten. Skal vi tørre å spise på restaurant når vi reiser på ferie?

Monica, 03. juli 2023 22:51

Feberreaksjoner (målt) ved glutenuhell er ikke vanlig, selvom mange blir dårlige og føler seg uggen som ved feber så er det ikke tempraturstigning hos de cøliakere som har reaksjon på gluten. Det behøver ikke ha vært gluten i maten, mange resturanter er flinke, men ikke alle, så man vet aldri om det forstår hva det betyr å ha cøliaki/spise glutenfritt. På ferie... lit tavhengig av hvor, Italia har mange cøliakere så der antar jeg de er godt skolert, men så varioerer det. Muligens kan man se på menyen og ikke ta det for gitt at de glutenfrie brød/pasta/pizza-erstatningene faktiske er glutenfrie. Så man velger ingredienser som er naturlig frie for gluten. Eventuell spormengder/forurensning (via tilberedning) pleier ikke å gi så sterke reaksjoner, så den risikoen må man muliges bare leve med.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 19.20

Hei! Jente på snart 7 fikk diagnosen i februar i år. Hun har blitt merkbart bedre, mer energi og mer tilfreds generelt. Men hun klager fremdeles over kvalme og magevondt. Er ellers meget selektiv på hva hun spiser og får i seg lite fiber. Hun har strevd med forstoppelse, men har den siste uken fått til å gå ordentlig på do nesten hver dag (Fått movicol av lege). Før dette kunne det det gå tre, fire dager mellom dobesøkene. Vi hadde imidlertid håpet at kvalmen skulle gi seg nå som avføringen ikke lenger er et problem. Det skal sies at vi for tiden er på sydenferie og at vi dermed ikke kan utelukke at hun har vært utsatt for et glutenuhell på restaurant. (Hun har vært ekstra kvalm på ferie, men kan også være dette hjemme når vi har full kontroll på hva hun får i seg). Vi har også sluppet opp litt på melk på ferien ettersom det tidvis har vært vanskelig finne noe hun kan spise/liker (vi har hele tiden vært forsiktige med laktose). Er det sannsynlig at hun f.eks kan bli veldig kvalm dagen etter et inntak av mye fløteis kvelden før? Trodde egentlig at hun skulle tåle laktose etter så lang tid.

Sarah , 03. juli 2023 10:51

Enig, etter 4 mnd på GFD burde hun tåle vanlige melkemengder, men dette er veldig individuelt. Laktose som ikke spaltes av laktasen, blir spaltet av tarmbakterier som gir gassdannelse og bløt diare.En GFD inneholder ofte andre produkter enn det man spiste før og selvom havre er veldig sundt og en viktig matkilde for cøliakere, er det mange som ikke tåler de mengdene de har lyst til å spise. Det samme gjelder andre erstatningsprodukter. Mulig dere må starte med en mat-kvalme dagbok hvor det noteres hvordan hun har det og hva man har spist den dagen og så se hva det kan være hun blir kvalm av. 

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.37

Hvis en person uten cøliaki spiser glutenfri mat i noen måneder, vil han da kunne oppleve noen plager - feks magesmerter, oppblåsthet, diare etc - om han får i seg gluten? (fordi tarmen/kroppen har tilpasset seg et glutenfritt kosthold.) Eller vil aldri en ikke-cøliakier oppleve noen plager om han får i seg litt gluten etter noen måneder med glutenfritt kosthold?

Mulig cøliakier, 02. juli 2023 01:31

Veldig individuelt hvordan man har det som ubehandlet cøliaker, og hvordan man reagerer på glutenuhell etter å ha spist glutenfritt en stund. Mange reagerer kraftigere på glutenuhell etter en periode med GFD, mens andre glutenfrie cøliakere ikke reagerer akutt i det hele tatt. Så en slik reaksjon kan ikke benyttes til å støtte/ikke støtte cøliakidiagnosen.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.25

Hei, jeg har nettopp fått påvist cøliaki etter gastroskopi som viste marsh 3c. Ettersom jeg har lest at sykdommen er arvelig tok min datter blodprøve som viste p-deamidert gliadinpeptid igg på 10 og p-transglutaminase [1. Det ser ikke ut som de har testet henne for hla-dq2/dq8. Fastlegen min mener dette ikke er forenlig med cøliaki, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med det. Jeg hadde selv lave positive utslag på blodprøve selv om jeg hadde marsh 3c. Spørsmålet mitt er om du mener at dette er noe vi burde gå videre med, dvs. be om en gastroskopi? Hun har ikke uttalte problemer med magen, men sliter med oppblåsthet og luft utover det jeg vil anta er normalt. Kan nevne at hun har mye nupper på overarmene. Disse klør ikke, men vises godt og blir røde når hun er varm/trener. Hun er i god fysisk form og normalvektig.

Kvinne38, 29. juni 2023 21:32

Man arver risikoen for å kunne utvikle/ha cøliaki, men så arvelig er den ikke, selvom noen familier har mange cøliakere, er de fleste cøliaker alene om å ha cøliaki i sin nære familie. Dersom hun spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver pr dag) så tyder ikke hennes blodprøver på at hun har cøliaki. DGP-IgG er mye mer uspesifikk enn transglutaminase-testen (TG2-IgA). Men dersom dere vil teste dette ut så må hun bare passe på å spise nok glutenholdige produkter over en lang nok påeriode (minimum 6 uker, eventuelt kjøpe "glutenmel" og bruk 10-15 gram av det om dagen), og så ta nye blodprøver. Hos voksne som spiser nok gluten så vil TG2-IgA nivået øke slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er riktig at det er et dårlig forholdet mellom blodprøve-nivået og tarmens forandring, men desto høyere TG2-IgA-nivået er, desto større er sannsynligheten for at biopsien vil vise cøliakiforandringer. Man må spise seg såpass cøliakisyk (på gluten, desto mer, desto bedre) at cøliakien blir diagnostiserbar, så derfor vil nok ikke sykehusene ta gastroskopi og tynntarmsbiopsi av personer som ikke har klare tegn på cøliaki, enten via blodprøver, eller andre tegn på at tarmen ikke fungerer som den skal som jern og folinsyre (B9) - mangler som er vanlig ved cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.05

Mann 56 reagerer ekstremt på gluten. Det minste spor av gluten gjør ham syk i dagesvis. Han sier at overføring skjer fra hundene, pakninger fra butikk osv. Det blir ikke brukt noe med glutenspor i maltlaging. Foregår svært nøye. Han har ikke fått stilt diagnose, men erfarer selv at etter at gluten ble borte fra kosten er han bedre. Men bare en dag eller to, så blir han utsatt for smitte igjen, helt uforklarlig annet at det kan være overført fra hundene eller vaskemiddel osv til ham. Er det flere personer som har det slik? Han tør ikke gå ut eller være sosial i redsel for tilfeldig spor av gluten. Han får ekstreme beinsmerter, puster tungt og anspent, svimler og er kvalm. Han drar beina etter gulvet når han går. Er dette vanlig? Hvordan kan han få bekreftelse på sin diagnose uten å utsettes for glutenholdig kost? Det nekter han da han blir så syk. Hva kan gjøres for å komme videre?

Pårørende, 27. juni 2023 10:28

Reaksjonen og opplevelsen av at det skal være kontamineringssmitte fra hund/vaskemidler gir ikke medisinsk mening. Mulig dette er noe helt annet. Han bør oppsøke legen sin, men må være forberedt på at man ikke bare diskuterer cøliakidiagnostisering, men også andre medisinske tilstander som er mer forenlig med de plagene han har. 

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 19.00

Hei! Vi har en sønn på 3.5 år som sliter med forstoppelse og har gjort dette i 1.5 år. Han har perioder hvor han er mye sliten, trøtt, sovner sittende i barnehagen. I vinter fikk han påvist jernmangel med ferritin på 9, fikk så jerntilskudd i 2.5 mnd. Antistoffer negative. Nå tok vi nye blodprøver etter flere perioder med oppkast og magevondt etter inntak av hvetebolle/kake, ferritin på 3(!!) og negative antistoffer. Bør vi be om gastroskopi? Far har cøliaki. Ser ikke ut til at jerntilskudd hjelper på jernstatus. Vitaminer ok, får vitamintilskudd hver dag.

Cecilie, 15. juni 2023 11:35

Det er iallfall en medisinsk årsak til at han får jernmangel og antar at han da også har jernmangel anemi, og dette sammen med positiv familiehistore og kliniske symptomer må tas med i vurderingen om han bør gjennomføre en tynntarmsbiopsi i narkose (som er det man gjør) på tross av at han ikke har økt nivå av IgA-TG2. Her er det mange hensyn å ta, inkludert om en biopsi vil vise konklusive endringer, som igjen er påvirket av mengden gluten han spiser. Dersom han i praksis reagerer såpass kraftig på gluten (hvete)-inneholdende mat så er det mulig han ikke får i seg så mye gluten. Det finnes også andre måter å reagere på hvete (klassisk allergi), men de gir ikke jernmangel. Jeg vil anta at legen hans tenker i de samme baner, og vil kunne vurdere om man skal be om tynntarmsbiopsi, sammen med dere. 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.00

Hei. Jeg har fått påvist cøliaki via biopsi for 2 måneder siden, og har hatt strikt glutenfri diett siden da. Før det har jeg hatt synptomer i omtren 3 år, men det har vært verre siste året. I tillegg til magen har jeg vært utrolig slapp og svimmel, noe som ikke har gått over etter jeg startet dietten. Er det normalt at man blir slapp og svimmel av cøliaki, og er det vanlig at det ikke er forbedring i løpet av de 2 første månedene? Mvh Tormod

Tormod, 08. juni 2023 13:05

Cøliaki-sykdommen utvikles nok langsom og går ennå langsommere vekk på glutenfrri mat (GFD), særlig hos de som får diagnosen i voksen alder -> så 2 mnd er ikke så lang tid å bli frisk på (noe blir raskt bedre, men det tar 1-3 år før de fleste føler at de er "friske" fra sin cøliaki). Men, slapphet/tretthet og svimmelhet kan, men behøver ikke være relatert til cøliakien (slapphet er ofte et symptom på cøliaki så den forventer man skal bli bedre på GFD). Muligens har du en annen underliggende tilstand som gir deg svimmelhet og så oppdaget man cøliakien fordi du ble undersøkt, uten at den behøver å ha noe med svimmelheten å gjøre. Her betyr alderen din endel for hvilke andre tilstander du kan ha som gir svimmelhet? Jeg antar/forutsetter at eventuelle næringstoffmangler som lavt jern, og vitaminmangler er forsøkt korregert med ekstra tilførsel, så du ikke er trett og svimmel pga jernmangel-anemi (=> at du er blodfattig). Jeg anbefaler at du holder deg til din GFD, og lar tilhelingsprosessen bruke den tiden den trenger, og så ber du legen din vurdere andre årsaker til svimmelheten enn at den skyldes cøliakien.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.10

Hei. Jeg fikk bekreftet cøliaki for 2 mnd siden. Jeg har vært veldig streng og nøye med alt jeg får i meg. Jeg går på autoimmune protocol diet i tillegg for å finne ut hva andre ting jeg reagerer på også. I dag fikk jeg veldig oppblåst mage og smerter for første gang etter jeg startet ditten. Jeg har vært på besøk på en gård og matet dyrene, osv. Har vært nøye med håndvask, men ja. Ikke lett med barn rundt meg som tåler alt. Med en gang jeg kom hjem ble jeg veldig oppblåst og fikk masse luft og smerter i magen. Kan dette være noe relatert? Aner ikke hva høy er laget av, kan det være jeg fikk i meg noe jeg ikke skulle? Gården ligger på landet der det ligger masse plantasjer rundt. Tusen takk

Maria R, 28. mai 2023 20:15

Det er umulig for meg å si noe konkret om årsaken til "gassutblåsningen", men plagene er ikke typisk for glutenuhell hos en cøliaker. Da er spørsmålet om du spiste noe som fungerte som FODMAP-karbohydrater og som tarmbakterier derved kunne lage gass av (inkludert kumelk med laktose da du sikker har sekundær laktasemangel dvs dårlig evne til å bryte ned melkesukkeret pga din nyoppdagete cøliaki). Gass må lages av noe, og som oftest er det de ikke-absorberbare karbohydratene vi spiser som er råstoffet til gassproduksjonen når man har de gass-produserende bakteriene i tarmen.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 18.43

Hei! Ser du i svar på spørsmål fra andre har nevnt dette med lekk tarm knyttet til cøliaki. Jeg vet ikke hvordan man finner ut om man har lekk tarm eller ikke (klarer ikke å forstå det ut fra info jeg finner om det), men jeg lurer på om det kan være det jeg har. I flere år har gynekologer på UL sett at jeg har det de kaller «unormalt mye» og «skremmende mye» væske i buken, og en av gynekologene mente at det kunne skyldes væske fra tarmen pga. en tarmsykdom feks. cøliaki. Jeg har spist lite gluten de siste 10 årene, men har hele livet hatt uttallige symptomer på cøliaki (lavt jernlager og kurer funker ikke, mye magesmerter, eksem, urolig kropp, oppblåst mage, forstoppelse, etc).

L, 24. mai 2023 21:17

Begrepet lekk tarm brukes til å beskrive hvor godt tynntarmens overflatecellelag klarer å holde tett mot tarminnholdet. Vanligvis har disse cellene sterke, tette sammenkoblinger (nesten som et  lim) som gjør at det som er i tamens hulrom (i tynntarmen: mat som fordøyes og som skal "suges opp"; i tykktarmen: bakterier og matrester (=avføring)) ikke kommer ukontrollert over til tarmen og derav videre til blodstrømmen. Men noen har mindre tette bånd mellom cellene, og både enkelte matbestandeler og betennelsestilstander løsner på dette tette båndet og da kan større proteinbiter ++ kommer fra tarmens "utside" og inn over overflatecellelaget og inn i kroppen (og videre til blodstrømmen). Det er dette som man kaller "lekk tarm" og man spekulerer i om det er en genetisk variasjon i hvor "tett" tynntarmen er og om de som har mindre "tett" tynntarm har økt risiko for å få tarmproblemer, slik som irritabel tykktarmssyndrom (IBS), cøliaki og andre kronisk betennelsestilstander i tarmsystemet. Men det du beskriver at du har fått høre, at du har væske i buken (Ascites) det har helt andre årsaker som du nok bør få legen din til å utrede (dvs å finne ut hvorfor du har det).

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 18.00

Hei! Min datter på 1,5 år har tatt blodprøver for å teste om hun har cøliaki. Det fordi hun lenge har hatt vage symptomer som oppblåst mage, mulige magesmerter, løs avføring og mulig litt blek hud/mørk under øynene. Den eneste parameteren som kom ut positiv var imidlertid HLA DQ8, de andre var negative eller [1. Jeg vet at positiv HLA DQ8 kun sier noe om arvelig disposisjon, og ikke kan brukes til å stille diagnose alene. Legen mener hun på bakgrunn av blodprøvene skal ha normal diett uten hensyn til gluten. Men jeg blir i tvil om vi bare skal slippe det der eller om vi bør gjøre flere undersøkelser?

Helene, 19. mai 2023 16:31

Jeg er nok enig med legen hennes, en HLA-DQ8-positivitet gir ingen økt risiko for å få/ha cøliaki, men ja man kan få det med HLA-DQ8. De små barna med cøliaki (<2 år) har ofte (ca 50%) av tilfellene ikke påvisbare IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2), så det er vanskeligere å diagnostisere dem. Da må man, som lege, se etter andre klare biokjemiske eller kliniske tegn til ubehandlet cøliaki før man går til det skrittet å legger barnet i narkose for å utføre en gastro-duodenoskopi med tynntarmsbiopsi. Som du også vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok (5-15 gr gluten = 2-6 brødskiver pr dag!), og ta man har spist dette lenge nok før undersøkelsen (minimum 6 uker) før man kan forvente at alle aktive cøliakere lar seg diagnostisere med dagens rutinemetoder. Noe av det første man ser hos cøliakibarna er at de får jernmangel, og etterhvert er det andre tegn til sviktende tarmfunksjon (går ned i vekt, slutter å vokse, vitaminmangel (folsyre). Dette må legen hennes vurdere. Dersom dere reduserer glutenmengden i kosten så vil det bli vanskeligere å diagnostisere henne dersom det viser seg at hun faktisk har cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.30