Spør våre eksperter

Det er ikke så uvanlig at det tar tid å roe ned immunsystemet når det har vært så aktivert. Immunsystemet har hukommelse, så å gå fra 120 U/ml til 45 på 7 mnd er akseptabelt, særlig når dere kjenner til noen uhell. Et hvert uhell reaktiverer immunsystemet litt, og forsinker normaliseringen. Men 7-åringen har fortsatt aktiv cøliaki med endringer av tynntarmen siden hun har et lavt jernnivå. Men dette er ikke noe å uroe seg for, her må man tenke langsiktig. Jernopptaket tar seg opp ettersom tarmen normaliseres, men hun må lære seg hva som er OK og ikke OK mhp på mat man tar i mot fra andre (det er utrolig mange fristelser der ute og det er vanskelig å være den eneste som sier nei) og noen uhell må man realistisk regne med, men de må begrenses til et minimum uten at den glutenfrie kosten blir endel av den fremtidige opposisjonen i puberteten. Hun har bare vært cøliaker i 7 mnd, så litt "innkjøringsproblemer" er vanlig, men tilslutt skal hun selv ta over ansvaret. Floradix inneholder ikke gluten, det inneholder "hvetekimekstrakt", men det er glutenfritt (se NCF sin liste https://bestum.osloskolen.no/siteassets/aktivitetsskolen/skjemaer/glutenfrie-og-glutenholdige-ingrediensene.pdf). 

Ethvert gluten uhell vil påføre tarmen en skade,men tarmen leger seg selv raskt etter enkeltuhell. Det tar vanligvis bare tre dager fra en overflatecelle "fødes" ned i kryptene i tarmen til den kastes ut i tarmhulen på tuppen av totten. Så dersom uhellet fikk de øverste tarmoverflatecellene til å løsne og falle av så ble nok skaden raskt (innen timer) dekket opp av andre celler. I tillegg så skjer det selvsagt også en immunologisk reaksjon hvor det prodiuseres endel varslings-signalsubstanser som er med på å gi deg ubehag og smerter. Dene produksjonen bruker lengere tid på å klinge av. De fleste kjenner sine uhell en 3-dagers tid, noen opptil en uke, men så normaliseres det. Enkeltuhell vil de fleste oppleve, til det er ikke kunskapsnivået ute blandt serveringspersonell/kokker etc godt nok, noe ditt eksempel illustrerer. De tenkte nok ikke på at de ferdikjøpte skampiene hadde glutenholdige brødsmuler på seg. Vi i NCF har forsøkt og forsøker stadig å kurse serveringsstedene om hva cøliaki er og hvordan man kan sikre seg mot å servere glutenholdig mat til en cøliaker, men vi får bare gjort så mye, selvom vi gjerne ville ha gjort mer. Men enkle enkeltuhellene gir ikke reaktivering av cøliakien og langvarig skade, det er det gjentagelsene som gir.

Så lenge det ikke er noen synlige smuler eller rester av glutenholdig mat på feks melkekartongen, så trenger du ikke bekymre deg for en mulig forurensing.  

Belgvekster er naturlig glutenfrie, men som du påpeker kan de være forurenset av glutenholdige kornsorter under innhøstingen eller videreforedling. Det samme gjelder naturlig glutenfrie kornsorter (for eksempel bokhvete), nøtter, frø og kjerner. Derfor er slike produkter ofte merket med «spor av» slik at de som er ekstremt følsomme, og som er klar over dette, kan unngå disse produktene. De aller fleste med cøliaki tåler godt produkter merket «spor av», og forskning viser at de aller fleste cøliakere tåler små mengder gluten – opp mot 30 ppm per dag uten å få kliniske cøliaki-reaksjoner.

Hvor mye forurenset vanlige, dvs ikke spesialproduserte, belgfrukter, naturlig glutenfrie kornsorter og nøtter/frø/kjerner er og hvor stor andel av disse produktene er forurenset har de sett på i en italiensk studie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5331546/  Her konkluderte forskerne med at glutenkontaminering i naturlig glutenfrie produkter som ris, vanlig havre, bokhvete, quinoa, amarant, linser og kikerter og i spesialproduserte glutenfrie produkter er uvanlig, og hvis det skulle forekomme er det snakk om veldig liten forurensing. De produktene som var kontaminert lå godt under grensen for lavgluten <100 ppm, og var for det meste (vanlig) havre-, bokhvete- og linsebaserte produkter.    

Vi har dessverre ingen oversikt over hvilke norske produsenter som garanterer at deres varer ikke er forurenset, men det kan man som forbruker sikkert finne info om på nettet. Selv om det kanskje ikke er så lett å finne i vanlige butikker, er det mange nettbutikker som selger lisensierte produkter og produkter som ikke er merket «spor av».

Men, det kan jo være andre årsaker enn «spor av» som gir mageplager hos de med cøliaki. Mange med cøliaki strever også med IBS. Det ser ut til å være omtrent dobbelt så mange med IBS blant de som har cøliaki (20-40 %) sammenliknet med resten av befolkningen. Vi har også kjennskap til cøliakere som har andre mage-tarmplager enn IBS, som for eksempel mikroskopisk kolitt.

Vi har også inntrykk av at mange, ikke bare de med cøliaki, kan reagere på enkelte glutenfrie spesialprodukter – spesielt de som inneholder en stor andel stivelse og som i tillegg også er ultraprosesserte. Vi vet ikke hvorfor dette skjer, men vi vet at det forekommer. Disse blir anbefalt å spise mest mulig naturlig glutenfri mat, som (glutenfrie) havregryn, havremel, bokhvetemel, teffmel osv. og gjerne bake selv og spise grovt med mest mulig fullkorn.

Ta gjerne kontakt, gjerne utenom nettprat, for mer info om temaet.

Legen bør vel, for ordensskyld, sjekke ut de vanligeste vitaminene. Noe glutenfrie erstatningsprodukter er uvante og kan være vanskelig å venne seg til. Det meste av maten er uansett glutenfri, så det burde være mulig å tilby henne vanlig glutenfri mat. De guleaktige flakene i hodebunnen bør dere få undersøkt, mulig det er psoriasis, og det kan da behandles for seg (det er en viss overhyppighet av psoriasis hos cøliakere).

De fleste barna kommer seg raskt, men det kan ta ett år eller to før de er friske. Dersom hun er for sliten til å gå til skolen så må man kunne be om taxi for henne, og det er det legen som ordner søknad om. Men man vil nok ha vanskeligheter med å forstå at hun er så sliten. Har hun blodmangel/jernmangel/vitaminmangel?

Jeg er enig i mistanken om dietsvikt. Men det er vanskelig å være 7 år og ha cøliaki og de andre barna er ikke alltid så forståelsesfulle. Dersom det er en dietsvikt hvordan skal man da komme til bunds i det dersom hun ikke vil fortelle (eller vet om at det hun spiser inneholder gluten). Det er ikke så lett, (hun vil neppe innrømme noe man vet kan bety trøbbel).  Med 2 barn med cøliaki, kan alt da bli glutenfritt (og dere voksne og andre barn er testet og funnet ikke å ha cøliaki?). Laktosefri melk vil i utgangspunktet ikke hjelpe med mindre hun har en aktiv cøliaki med midlertidig cøliaki-relatert mangel på laktase-enzymet. 

Vondt i magen med oppkast, er ikke den typiske cøliakiplagen og økt IgG mot deamidert gliadin uten samtidig IgA mot vevs-transglutaminasen (Cøliakitesten; IgA-TG2) er notorisk uspesifikk mhp å kunen diagnostisere cøliaki. Cøliaki er en langsom prosess som kommer og går langsomt og uansett om hun har cøliaki eller ikke så vil en 4 ukers glutenfri periode gjøre eventuell cøliakidiagnostisering vanskelig, så det anbefales ikke. Man må spise nok gluten (5-15 gram gluten pr dag => 2-7 brødskiver pr dag) lenge nok (>6 uker) før en cøliaki kan forventes å være diagnostiserbar. Men akutte magesmerter med oppkast kan tyde på andre underliggende sykdommer slik som matvareallergier som muligens burde utredes samtidig.

Spis glutenfritt og ikke ta noen sjanser. Arbeidet du legger ned ved å være glutenfri, får du igjen, og selv om enkeltuhell reaktiverer cøliakien litt, er cøliaki en langsom prosess som kommer langsomt og går langsomt. Mange voksne må spise glutenfritt i flere år før de føler seg friske/ normale. Du vil muligens oppleve fordelen med å være glutenfri etterhvert, men vær tolmodig, la det gå noen år før du gjør opp status. Hvert uhell vil være uheldig, og en serie med uhell vil reaktivere cøliakien.

Både Absolut Vodka og Captain Morgan er glutenfrie. Et tips er å sjekke Vinmonopolets nettsider for den typen informasjon. Enig i at det kan være mye misvisende info andre steder, spesielt i sosiale medier.

Ja du må leve uten glutenholdig mel resten av livet, men det er mye du kan spise som hjelper på fordøyelsen, inkludert havre (spesialdyrket så du vet den er fri for andre, glutenholdige kornsorter). I tillegg til mye kli-produkter som holder på avføringens fuktighet. Vær også oppmerksom på at kumelk har vært koblet til obstipasjon, så om du konsumerer mye melkeprodukter så bør du redusere (kraftig) på det i allfall forsøksvis.

Slik vi forstår cøliaki og mekanismen, så må du spise det for å få plager og du spiser neppe katteforet. Så spørsmålet er om dette er noe helt annet. Da bør du egentlig oppsøke lege og be om undersøkels mtp plagene dine uavhengig av din behandlete cøliaki, glem den, og fokuser på hva du opplever og i hvilke situasjoner og er det noe tegn til annen årsak til plagene?  Du kan få/ha andre plager/sykdommer selvom du har (behandlet) cøliaki.

Barn av cøliakere har økt risiko for å få/ha cøliaki, men >85% av førstegradsslektninger av en cøliaker har ikke cøliaki, så det er ikke så arvelig. Det er vanligere at tendensen til å utvikle allergier arves. Hen kan godt reagere på maten/brødskivene i barnehagen, og dette kan være et tegn til cøliaki som blir tydelig pga mengden gluten som konsumeres, så jeg synes absolutt du burde ta hen med til en lege for blodprøver mhp cøliaki. Det er andre ting man kan reagere på, inkludert brødets innhold av ikke-absorberende karbohydrater (Fruktaner) som hos endel, primært voksne, gir gassdannelse slik man ofte ser ved irritabel tarmsyndrom (IBS). Så dette behøver ikke være cøliaki, men man trenger å utelukke det.

Det er mange "uvanlige" plager som pasienter med ubehandlet cøliaki kan ha, men økt kviser/behåring er ikke blandt de. Dersom dette gjelder en (ung) kvinne så kan dette tyde på hormonforandringer hvorav polycystisk ovarielt syndrom er den vanligeste årsaken til økt produksjon av "mannlige" hormoner som gir økning av kviser og "mannlig" behåring. Dersom dette kommer i den klassiske alderen (pubertet) så er det som oftest kun det, pubertet.

Jo, de fleste med nyoppdaget cøliaki har mangel på enzymet som bryter ned melkesukkeret, så da blir det lett diare av melkekonsum. Melkefrihet ica 3 mnd og så kan man prøve seg frem. Denne diareen og mageknipene er ikke som plagene ved cøliaki så det er ikke farlig, men veldig plagsomt. Får barnet diare/mageknip av melken så får man vente litt til (på glutenfri kost). Synd ikke sykehuset kunne bidra med mer, men som din datter da vet så er NCF en god kilde til kunskap (og du har vel måttet håndtere dette da din datter var liten, så du vet vel også endel).

Jeg ville kanskje brukt andre melmikser enn Semper Fin Mix og Grov Mix. Disse inneholder for det meste næringsfattig hvetestivelse og er full av fortykningsmidler. Prøv heller Møllerens grov melblanding eller noen av melmiksene til Det Glutenfrie Verksted. Disse inneholder en del fullkornsmel som er mer næringsrikt og som holder seg ferskt lenger. Kanskje du også skal bruke syrnet melk i stedet for vann. Baker man med syrnet melk blir baksten mer saftig og holder seg fersk lenger. Grunnen er at melkesyrebakteriene som er i den i syrnede melken påvirker stivelsen i melet slik at det tar opp mer væske. Dette gir et saftigere bakverk, som holder seg ferskt lenger. Flott at du tilsetter frø og havregryn. Nå vet jeg jo ikke hvor du bor, men bor du i nærheten av et sted der vi arrangerer våre Sunnere glutenfri bakst-kurs, vil jeg anbefale deg å delta på et av disse. Lykke til med bakingen!

All diagnostisering av cøliaki forutsetter at du har en aktiv cøliaki (= er cøliakisyk), og det forutsetter at du spiser (og har spist slik > 6uker) nok gluten til at sykdommen er aktiv og diagnostiserbar. Vi antar at de fleste får en høy nok aktivitet av 2 brødskiver vanlig brød pr dag i minimum 6 uker (desto mer gluten, desto raskere og tydligere blir en eventuell cøliaki). Dersom du har spist glutenfattig/fritt en god stund så kan du ha selvhelbredet deg og da forsvinner IgA-TG2 antistoffene fra blodet og testen blir negativ. Selvtesten er nok mindre følsom enn testen tatt hos legen, så en negativ test kan forekomme selvom man har cøliaki (ofte da spist litt lite gluten en stund). Men de klassiske mage-plagene ved cøliaki er svært vanlige ved andre tilstander (IBS) som gjør det vanskelig å klinisk skille de ulike tilstandene fra hverandre. Det er best å ta dette opp med legen etter at man har "provosert" seg selv med nok gluten, lenge nok til at en eventuell cøliaki blir diagnostiserbar.

Ja, så lenge du passer på at det ikke sitter igjen noen synlige rester av glutenholdig mel er det bra nok. La gryta/panna stå i bløt en liten stund, bruk en oppvaskkost og skrubb godt og skyll godt tilslutt. 

Kjære Kristine. Nettpraten går hver onsdag fra kl 1800-2000, så når du stilte spørsmålet den torsdag den 9 februar, ja så fikk du svar i dag, onsdag den 15 :-)

Nei, slik vi oppfatter "ekte" DH så kan den ikke oppstå eller ha utbrudd etter så lang tid på GFD. Du får se hva det viser seg å være.