Spør våre eksperter

Selvom mange med geografisk tunge viste seg å ha cøliaki (9% mot 1,5% normalt), så er årsakssammenhengen ukjent og kan godt være to uavhengige (autoimmune) tilstander. Mange har en langsom reduksjon av Iga mot tTG (alias TG2), og dersom man får i seg gluten så vil reduksjonen bli langsommere. Men immunsystemet har hukommelse, så reaksjonen kan stå en stund selvom man spiser glutenfritt.  IgA-TG2 antistoffnivået faller raskere enn det tarmen normaliseres, så man kan ofte se forandringer i tarmen selvom IgA-TG2 er negativ i blodet. Men så lenge det ikke påvises noe tegn til dårlig tarmfunksjon, er det ingenting som tyder p å at barnet ditt har tatt skade (men saus ute på resturanter er risikosport). Det er heller ingenting som tyder på at de med aktiv cøliaki (og slike antistoffer) får barn med høyerer risiko for cøliaki. Slike IgA antistoffer kommer da heller ikke over til barnet under graviditeten. Det er heller ingen sammenheng mellom cøliakien i tarmen sin alvorlighetsgrad og geografisk tunge.

Du må spise glutenfritt lenge før utbruddene slutter (vi snakker raskt noen år til 5-7 år). Dersom det er DH kan du få det diagnostisert ved å få tatt en biopsi fra frisk hud (f.eks. underarmen) som blir sendt til et spesiallaboriatorium for å undersøke om det sitter IgA-komplekser i det som kalles hudens papiller. En hudlege vet hvordan dette gjøres. Det finnes medisiner mot utslettene (som er intenst kløende), så det er en fordel å få en riktig diagnose.

Det forekommer falske positive prøver, ofte i det lave positive området. Mange autoimmune og ikke autoimmune sykdommer er beskrevet å gi falsk positive TG2-IgA reaksjoner. Derfor gjøøres derfor flere ulike tester, slik som både TG2-IgA og IgG mot deamidert gliadin. Hos barn må man også påvise de tradisjonelle IgA mot endomycium på vevssnitt fra apespiserør. De ter derfor man hos voksne tar tynntarmsbiopsier for å bekrefte/avkrefte en evt. cøliakidiagnose, for å være p den sikre siden.

Engelsk undersøkelse som så på faren for hjerte-karsykdommer og hendelser hos litt over 2000 cøliakere. Vanligvis er cøliakerer sunnere enn resten av befolkningen, og de hadde lav risiko for hjerte-kar sykdom, men disse UK-cøliakerene, hadde 27% flere hjerte-kar hendelser enn de uten cøliaki. Forfatterene er ikke sikre på hvorfor det er slik. Mulig er det den systemiske inflammasjon de hadde mens de var udiagnostiserte som har gitt de økt arteriosklerose, muligens er det en hitil ukjent faktor og muligens er den glutenfrie maten ikke sund nok. Studien gir ikke svar på hvorfor det er slik, den bare peker på at det er slik. 

Tja, men du kan ha andre årsaker til leverprøvene evt. i tillegg. Ubehandlet cøliakere har ofte økte leververdier i det nivået du har, noe som blir borte på glutenfri kost. Burde nok gå over til glutenfri kost (minimum ett år) og se om ikke prøvene normaliseres.

Individuelt og glutenmengdeavhengige kosekvenser. Dårlig livskvalitet, men for å kunne vite hvordan det er å være frisk må man være glutenfri i minst ett år. Dødligheten og sykeligheten øker, særlig hos menn. Ettersom man blir eldre så endres immunreaksjonen seg så man kan reagerer kraftigere på gluten. Økt kreftrisiko særlig for lymfekreft i mage-tarmkanalen. Økt risiko for å dø av luftveisinfeksjoner. Ernæringssvikt med mangeltilstander og økt risiko for osteoporose. Mange ubehandlete cøliakere raporterer også om ulike varianter av psykisk uhelse og konsentrasjonssvikt, som bedres på glutenfri kost. 

Fortsatt overbevist om at du har cøliaki

Selvom jeg ikke har alle data, så ville jeg selv ha betraktet meg som 100% cøliaker med de prøvene dine, og spist glutenfritt. Det å bake med glutenfritt mel er jo en utfordring, som jeg er sikker på du tar på strak arm. tTG var negativ for 3 uker siden, betyr det at den ble negativ på glutenfri kost?

Har hun jernmangel? og det er forklaringen på det lave hemoglobulinet?  tTG-verdiene angir hvor sannsynelig det er at det foreligger tottatrofi påbiopsien, så desto lavere titer, desto mindre sannsynelig, men sikker er man ikke før man seg etter. Kan øke glutenmengden frem til hun tar biopsi, desto mer desto bedre.

Det kan være flere typer "korn" som er forurenset, men langt fra alle. I en italiensk undersøkelse ble 200 ulike matvarer tilfeldig valgt ut og testet for gluteninnhold. Det var både "naturlig glutenfrie" og glutenfrie spesialproduserte og sertifiserte (merket med Crossed Grain) produkter med i denne testen. 173 av produktene hadde et gluteninnhold på under 10 ppm. Ni av produktene inneholdt mellom 10 og 20 ppm, mens 18 produkter hadde et gluteninnhold mellom 20 og 100 ppm (kalles svært lavt gluteninnhold). De aller fleste av produktene som inneholdt mer enn 20 ppm var basert på havre, bokhvete eller linser - og de var ikke sertifiserte, dvs merket med Crossed Grain. Dette viser at den største kontamineringsfaren, selv om den likevel ikke er veldig stor er i produkter laget av havre, bokhvete eller linser som ikke er merket med Crossed Grain. Nå finnes det heldigvis mange ulike bokhveteprodukter som er sertifiserte med Crossed Grain og som dermed er trygge!

Det er endel forskning på mental helse og cøliaki, men det som er cøliaki-utløst/drevet, det går vekk på glutenfri kost. Dersom man velger å trosse legens råd om å spise glutenfritt når man har cøliaki så risikerer man endel inkludert at man kan få psykisk uhelse ("emosjonelle" vanskligheter). Men dette er vanskelig å forske på, og den eneste måten å finne ut om det er glutenspisingen som påvirker følelseslivet er å spise strengt glutenfritt lenge nok (>6 mnd) og så få de nærmeste til å bedømme om man fremstår mindre deprimert enn før. Muligens bør vi skrive om dette i "glutenfri".

Det tror jeg går bra, en lav-karbo diet er i utgangspunktet uten brød og kornprodukter. Det meste av det vi spiser er glutenfritt i utgangspunktet. Men det du tenker deg er vel en keto-diet, at du skal spise så lav-karbo at kroppen lager ketonlegmer og at dette hjelper. Da må du være forsiktig med fett-mengden i kosten og heller holde deg til proteinrik kost (fisk/kjøtt), men ikke så mye fet kost (egg og bacon ++), da set siste er uheldig da det øker kolesterolet i blodet ditt.

Lillebror på15 mnd kan godt undersøkes mhp cøliaki, men en negativ blodprøve sier ikke så mye da ca 50% av alle cøliakibarna <2 år er negative på blodprøve. Jeg kan ikke uttale meg om treåringens gule avføring, men 7 mnd på glutenfri kost burde ha roet ned cøliakien og normalisert fordøyelsen hos en 3 åring. Spørsmålet er om det er andre tegn til cøliaki-aktivitet. 

Ordet "kan" er stort, så ja det kan være cøliaki, men det er endel som kompliserer bildet. Din alder betyr noe mhp hvilke sykdommer man anser som sannsynelig at du har, og en autolog benmargstransplantasjon har vel visse potensielle bivirkninger. Vekttap og diare har mange ulike årsaker, hvorav cøliaki kun er en mulig forklaring. Jeg antar du vil bli undersøkt nærmere enten før eller etter gastroskopien. Det er mange ulike årsaker til avflatet tarmtotter også, ikke bare cøliaki, så jeg håper de undersøker deg grundig. 

I utgangspunktet ikke, med mindre du får (får forverrelse av) atopisk eksem fordi du reagerer allergisk på noe av det som ofte inngår i det glutenfrie kosholdet, slik som havre, teft, etc. 

Da var det rart at du ikke hadde TG2-IgA (eller TG2-IgG). Er du positiv på stiksen så burde du være positive hos legen. Og ja man må spise gluten for å ha en aktiv diagnostiserbar cøliaki.

Hvordan oppfølgningen av cøliakere varierer mye rundtomkring i landet. Legen din bør følge deg opp ernæringsmessig (måle noen av de essensielle sporstoffene og ernæringsparametrene)m, påse at autoantistoffet TG2-IgA  titeret faller etterhvert som du spiser glutenfritt. Litt avhengig av din situasjon, men dine nærmeste familie (barn-foreldre) bør screenes for cøliaki, og du bør muligens screenes for annen autoimmun sykdom (primær tstoffskifte). Det er greit å få en bentetthetsmåling, dersom det er tilggjengelig hos deg. Hvor ofte man trenger å gå til kontroll er mye avhengig av det praktiske (tilgjengelighet etc), men vi anbefaler en 3 mnd kontroll (går alt bra, har jern-lagrene kommet seg opp igjen etc). Så varierer det hvor hyppig man går til kontroll, men etter ca 2 år er de fleste cøliakere selvhjulpne og "friske" fra sin cøliaki (selvom det tar lengere tid å bli helt slimhinnefrisk). Vi anbefaler å ha en kontroll hver annet år for å holde motivasjonen oppe for å spise glutenfritt. I tillegg bør/må du melde deg inn i NCF og delta på kurs ditt lokallag arrangerer så du treffer andre i din situasjon. Det lærer du mye av.

Det er i såfall 15 % av cøliakere som ikke blir bra av glutenfri kost. De som har målt pancreasfunksjonen både hos nydiagnostiserte cøliakere og de som ikke er blitt bra finner at mange nyoppdagete cøliakere har tegn til pancreasinsuffisiense, men de normaliseres på glutenfri kost. Hos de som fortsetter å ha diare på glutenfri kost, hos dem er det en stor andel med pancreas insuffisiense. De glutenfrie cøliakere som responderer greit på glutenfri diet, de har ingen nytte av ekstra pancreas enzymer. Det er mye vanligere at cøliakere har IBS som forblir ubehandlet på glutenfri kost..

Slike smerter i rumpa har nok lite med cøliakien og lite med den forbigående laktose-intoleransen å gjøre. Dette bør legen undersøke uten å tenke på cøliaki. Hadde hun forstoppelse? Har hun rifter i analkanalen fordi hun har så hard avføring? Klør hun seg på natta pga. barnemark? Cøliakien ble nok kun oppdaget tilfeldig fordi hun ble undersøkt da hun hadde vondt i rumpa, men det behøver altså ikke være assosiert med cøliakien.

De typene glutenfrie (<20 ppm) havremelk vi kjenner til er Voelkel Havredrik som selges på Økoland. Allergikost har en type havre-tørrmelk, hvis det kan være interessant. Ellers kan man lage sin egen havremelk. Du finner mange oppskrifter på nettet. 

Havremelken fra Oatly er laget av «vanlig» havre og inneholder, ifølge produsenten, mindre enn 100 ppm gluten, noe som gjør det til et lavglutenprodukt (mellom 20 og 100 ppm gluten). I mange tilfeller inneholder den også mindre enn 20 ppm, men det varierer nok noe. NCF testet et utvalg Oatly-produkter og alle inneholdt mindre enn 10 ppm gluten. Men hverken vi eller produsenten kan garantere at det gjelder i alle tilfeller, da glutenforurensingen i vanlig havre kan variere.

Gluteninnholdet i Gryr sine havreprodukter har vi liten kjennskap til, men den er også laget på vanlig havre, så det samsvarer nok i stor grad med Oatly sine produkter.