Spør våre eksperter

Dette er et viktig politisk innspill til den løpende debatten NCF har med de politiske partiene, men som du/dere sikkert vet så er ikke NAV/departemenetet/de politiske partiene så veldig opptatt av pasientrettigheter eller å økte folketrygdsutgifter, for tiden. Det er mange som mottar grunnstønad etter ulike satser og de har alle samme problem med at verdien av stønaden synker for hvert år da staten ikke kompenserer for prisstigningen. Takstene for 2023 er satt til: Sats 1 = 705.- og takst 2 = 1076 ( https://ncf.no/coliaki/hva-er-coliaki/grunnstonad-fra-nav). De automatiske satsene som cøliakere får, som du påpeker, basert på SifO sin rapport, som var heftet med mange feil og mangler (noe jeg og NCF har påpekt en rekke ganger). SifO sin gjennomgang av fordyrende kosthold var et bestillingsverk og ikke verdig en uavhengig undersøkelse (selvom de selv påpeker feil og mangler i sin rapport, benyttet man den til å sette ned takstene). Selve inflasjonsjusteringen av satsene er det mange som arbeider politisk for å få til, inkludert NCF. At vi i tillegg argumenterer for at satsene er satt for lavt, at det er et mye høyere merutgift enn det SifO la til grunn, er en pågående diskusjon. Hvordan de ulike politiske partiene ser på saken nå, vet jeg ikke, men både KrF og Venstre var vel motstander av at satsene ble senket og/eller at de med ikke-cøliakisk gluten sensitivitet mistet grunnstønaden selv om de lever på glutenfritt kosthold. Men hva et politisk parti sier i opposisjon og hva det gjør i posisjon kan, som vi ofte opplever, være veldig ulikt. 

Uten å kunne vite sikkert, så prinsippielt ja. En aktiv cøliaki med dårlig absorbsjon av sporstoffer og vitaminer og påvirket Transglutaminase-enzym (pga autoantistoffet mot tTG/TG2) over alt i kroppen, så vil man teoretisk kunne argumentere for at en seneskade tilheles langsommere.

Som du muligens har sett fra andre svar her på nettpraten, så kan man kun diagnostisere en cøliaki som er aktiv, og det forutsetter at det spises nok gluten og, om man har redusert på glutenspisingen, at man har spist glutenholdig mat lenge nok. Minimum 2 brødskiver om dagen, i minimum 6 uker, helst mer og helst lengere. Reduseres glutenmengden (og det gjøres ofte i husholdinger med andre cøliakere) så kan mengden gluten som konsumeres være såpass lav at cøliakien ikke er entydig diagnostiserbar, heller ikke på tynntarmsbiopsien. Dersom dere skal til fornyet undersøkelse så spis så mye gluten hen orker eventuelt kjøp "glutenmel" på nettet eller i en helsekostbutikk. Det er nesten rent gluten og kan tilsettes annen mat slik at man kommer opp i 5-15 gram gluten pr dag , som er det den europeiske barnelegers forening anbefaler når det gjelder mengden gluten man bør spise forut for diagnostiseringen. Det er greit å få det utredet, og da på en måte som kvalitetssikrer svaret.  

Mye øl er i dag glutenfritt, slik som Rignes Lite, så mye mulig han drikker glutenfritt øl? I tillegger han ung, full av immundempende hormoner som gjør at han (midlertidig) reagerer mindre på eventuell gluten i ølet (her byggets gluten, Hordein). Det er også riktig at "skadene" i tarmen kommer før man ser utslaget på blodprøvene. Det er viktig å lose ham gjennom pubertetens stormer slik at den glutenfrie kosten ikke blir en stor protestsak, faren er at de gir blanke i dietten, føler ingen umiddelbar reaksjon når de spiser glutenholdig mat, men over tid vil cøliakien langsomt reaktiveres og uten at de muligens merker så mye (det går så langsomt) så er livskvalieten, energien, overskuddet og læringen blitt dårligere uten at magen har blitt vond/løs. Da er det bedre å råde ham til å drikke det glutenfrie ølet, og holde fast ved den glutenfrie dietten, da selv frossen-pizza kommer i glutenfrie varianter.

Slik jeg tolker det så er forskjellen på merkingene "spor av gluten" og spor av hvete" at "spor av gluten" gjelder alle de glutenholdige kornsortene, mens "spor av hvete" gjelder kun hvete (som jo inneholder gluten og som forsåvidt også kunne vært merket spor av gluten). Denne spormerkingen er jo også beregnet på de som ikke tåler hvete (hveteallergikere) og som kanskje tåler noen av de andre glutenholdige kornsortene, men for en med cøliaki vil det ikke spille noen rolle. 

Du berører et veldig viktig poeng for mange. Hvor nøye skal man være med "hygienen" når man lever som glutenfri cøliaker i en familie med glutenspisere. Hva er nødvendig, rent medisinsk dokumenterbart, og hva er nødvendig for sin egen trygghetsfølelse? Her er det ingen egentlig fasitsvar. Helt glutenfritt er selvsagt, prinsippielt, best, men er det praktisk gjennomførbart og hvor mye gluten/dg skaper problemer (for de fleste)? Vi har to ulike glutengrenser: glutenfritt som er <20 ppm gluten (=20 mg gluten pr kg ferdiglaget mat) og en annen grense kalt lav-gluten som er 100 ppm = 100 mg gluten/kg. Det er ikke så mange undersøkelser, men italienske forskere testet ut en kost som tilsvarte "lav-gluten" grensen til WHO (Codex alimentarius) på unge cøliakere. De spiste 100 ppm-mat i noen uker og så så man på endringer i tarmen, og de fleste (7av 10) fikk økning av hvite blodeceller i tynnarmsepitelet, som er det førse tegnet til en cøliakireaktivering. Men de ble ikke syke. Det betyr at dersom all mat inneholder 100 ppm gluten så reaktiveres cøliakien hos de fleste, men siden aktiviteten er dose-avhengig vil 100 ppm gluten (gliadin) i all mat nok være for lite til å bli cøliakisyk, da det i praksis er en svært lav-gluten diett. Vanligvis er det 2 gram gluten i hver brødskive og man anbefaler 5-15 gram gluten pr. dag for å få reaktivert en cøliaki for å sikre at den er diagnostiserbar. 

Livet skal leves, og man må nesten være litt pragmatisk. Det er langt unna å ha noen (kake/saus/måltids) uhell (som kan gi mange gram med gluten) i uken/mnd til det å vaske alle redskaper som har vært benyttet av ikke-cøliakere, eller ha eget skap/benk eller til og med eget kjøkken til det glutenfrie kostholdet. Innimellom får vi påstander fra cøliakere at de reagerer på minimale (<5ppm) mengder gluten, men det er aldri testet med dobbelt blindet provokasjon så vi vet ikke om de faktisk reagerer eller om det er psyken som spiller dem et puss. Fra andre undersøkelser vet vi at slike mekanismer kan spille inn i personers egenoppfatning av å reagere på mat.

Som et minimum pleier vi å anbefale at man børster bort synlige smuler/tørker over benkflater med fuktig klut/snur brødfjelen, og holder seg langt unna brødsmulene i smørpakken. Til brødristere så finnes det poser man kan benytte om man ikke vil ha sin egen brødrister. En viss form for oppdragelse av de andre glutenspisende familemedlemmene, som må vise at de faktisk tar hensyn, må nok påregnes. Men rent helsemessig så viste ikke de gamle svenske undersøkelser (oppfølgning fra 1974 til 2000) at den gamle 200 ppm glutengrensen i brødmiksene (Egentlig var det kun det som hadde vært glutenholdig og som var gjort glutenfritt (f.eks. hvetestivesle) som maksimalt kunne inneholde 200ppm gluten for å kunne benyttes i produksjonen mat mat til cøliakere), var helsemessig skadelig. Dersom man grovregner på det: hvetstivelsen i brødmiksen kunne maksimalt inneholde 200 ppm gluten => 100 ppm i brødmiksen siden det maksimalt er 50% hvetestivelse i de => det ferdige brødet hadde maksimalt 50 ppm gluten (ca 50% vann i et ferdig brød)). Så om alt brødet man spiste hadde 50 ppm gluten i seg så viste etterundersøkelsene ikke tegn til at dette var forbundet med økt sykelighet/død (som kreft) dersom man startet med glutenfri diett før 12 års alder. Det er også viktig at du, som en nøye cøliaker, føler deg trygg i ditt eget hjem og da kan dine familiemedlemmer ta såpass hensyn at de respekterer din uro for å få i deg for mye "smuler". Husk at en 10 mg smule knapt er synlig, så det skal ikke så mange, gjentatte smuler til før det begynner å bli en del. Jeg ville mene at et bakepapir mellom rist og det glutenfrie produktet er et minimum av hensynstaking fra de andre familiemedlemmene, særlig om det er viktig for deg og din trygghet.

Havre er fra naturens side glutenfri med tanke på hva en med cøliaki kan spise. Havren er såpass evolusjonsmessig langt unna de andre kornslagene at havrens "gluten" Avenin, ikke gir cøliakiproblemer. Se den engelske cøliakiforeningens nettsted:   https://www.coeliac.org.uk/information-and-support/living-gluten-free/the-gluten-free-diet/about-gluten/oats/

Gluten er en fellesbetegnelse på strukturelle proteiner i korn, slik som Gliadin i hvete, Sekalin i rug, Hordein i bygg og altså Avenin i havre. Mens hvete inneholder mye Gliadin og Gliadin inneholder mange områder som cøliakere reagerer på, er det mindre Sekalin i rug og mindre Hordein i bygg og disse gluten-variantene inneholder også færre områder som cøliakere reagerer på (men nok til at de blir syke). Man trodde lenge at cøliakere reagerte på havrens Avenin, men så viste det seg at havren man hadde brukt i de forsøkene hadde vært forurenset med andre kornsorter (hvete, bygg, rug). Dersom man dyrker havren uten andre kornsorter i nærheten og/eller kontrollerer havreåkrene slik at det kun er havre man maler opp/valser, så kan de aller, aller fleste cøliakere spise havre uten problem, og det er et stort pluss. Noen (både cøliakere og ikke-cøliakere) reagerer på havren, både med "ekte" IgE-medierte matallergireaksjoner og med volumøse, løse avføringer (+ gass etc. pga. av dens fiberinnhold). Noen ytterst få, og det er kun beskrevet (publisert) et par pasienter, har utviklet en cøliaki-liknende reaksjon på havre. Problemet blir derfor et "names game". Vi forenkler språkbruken og snakker om gluten som om det er synonymt med de glutenvariantene som cøliakere ikke tåler, men det er en overforenkling da det finnes andre evolusjonsmessige fjerne glutenproteiner i andre kornsorter (som havre) som cøliakere kan spise (selv om havren rent teknisk inneholder gluten, er det en variant som cøliakere kan spise  = Avenin).

Det å ha vevstypen som "alle" med cøliaki har sier ikke så mye da ca. 25% av oss har det. Har man ikke noen av de cøliaki-assosierte vevstypene (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8), så har man neppe cøliaki som årsak til plagene. Har han fått nye plager, så burde han gå til legen som kan teste om han har utviklet cøliaki ved å måle nivået av det svært cøliaki-spesifikke IgA autoantistoff mot Transglutaminase-2 (TG2; også kalt vevs-transglutaminase (tTG)), oftest betegnet som tTG-IgA. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2-brødskiver om dagen) og har gjort det lenge nok (minimum 6 uker) for å holde cøliakien aktiv eller å reaktivere en cøliaki som er selvbehandlet med glutenfri/fattig kost. 

Smør deg med tålmodighet, desto eldre, og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det for å bli frisk. Voksen-diagnostiserte cøliakere, som deg, og som tenker tilbake på plagene i barndommen som sannsynliggjør at de faktisk har vært syke hele livet, må forvente at sykdomsaktiviteten holder seg oppe i noen år før kroppens immunsystem roer seg. Som du vet så har imunsystemet hukommelse så betennelsen i tarmen/kroppen holder seg oppe selvom du har sluttet å spise gluten. Det vil bedre seg, men ikke bli overrasket om det tar sine 2-3 år før du er tilbake i "normal" form. Når det er sagt, så forutsetter jeg at du følges opp slik at man ser at den glutenfrie kosten demper cøliakiaktiviteten (at tTG-IgA /TG2-IgA titeret faller og at du blir bedre). I tillegg antar jeg man har undersøkt deg for andre tilleggsplager (f.eks. osteoporose) og for annen autoimmunitet (stoffskifte), sp, cøliakere har mer av enn andre. Man skal også være klar over at man ikke er beskyttet mot andre sykdommer selvom man har cøliaki, så om trettheten din ikke gir seg så bør legen din utrede deg for andre årsaker til plagene, for event. å utelukke andre årsaker til plagene dine.

Du har rett i at en svak positiv blodtest kan bli negativ etter en liten periode på lite (glutenholdig) mat hos en 2 åring. Skal du da øke sannsynligheten for at hans cøliaki blir diagnostiserbar, må du øke mengden gluten i kosten hans. Det kan i utgangspunktet være utfordrende å diagnostisere 2-åringer da mange av barn < 2 år med aktiv cøliaki har negative blodprøver (de er litt for små til at nok antistoffene kommer over fra tarmen, hvor de produseres, og ut i blodet hvor de måles (tTG-IgA alias TG2-IgA)). Desto mer gluten han spiser desto høyere sannsynlighet er det for at hans potensielle cøliaki blir diagnostisert. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler fra 5-15 gr gluten pr dag, som tilsvarer 2-6 brødskiver pr dag (selvsagt avhengig av størrelsen og tykkelsen på brødskivene), hvor 2 brødskiver pr dag er et minimum, og i minimum >6 uker, noe som kan være utfordrende for en 2-åring, så da kan man bruke glutenholdig middagsmat i tillegg slik som spagetti etc.  Hvor raskt antistoffnivåene synker er veldig individuelt. Desto eldre og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto langsommere synker tTG-IgA titeret.

En cøliaki kan kun diagnostiseres om den er aktiv, og det forutsetter at man spiser nok gluten (2 brødskiver som et minimum) i lang nok tid (6 uker) for å holde cøliakien aktiv, eller å reaktivere den om man har spist glutenfritt en stund. Noen dager på glutenfritt roer ikke ned en aktiv cøliaki, forutsatt at man spiste nok gluten før man startet på glutenfritt. For å finne ut om du spiste nok gluten før din GFD-periode så må du nesten få help til å se over hva du spiste, men om plagene dine var pga. glutenspisingen, så burde du hatt tegn på aktiv cøliak i blodprøvene dine. Hvetemel inneholder mye mer enn gluten og mange reagerer på andre deler av hveten enn gluten, inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene (Fruktaner), så mange har nok reagert på disse (i tillegg til andre FODMAP-kilder i kosten) og hatt en IBS-reaksjon på hveteholdig mat. Man får ikke grunnstønad for IBS-diett, selvom det betyr å leve "glutenfritt". Dersom du foretrekker å spise glutenfritt er det valg du gjør fordi du opplever å bli bedre av det (men jeg antar at du da også reagerer på glutenfri mat som inneholder hvetestivelse). Om du vil igjennom en skikkelig glutenprovokasjon uten for mye FODMAP-Fruktan spising så kan du bruke noe som heter Glutenmel som man får kjøpt på nettet og i helsekostforetninger. Det består av nesten rent gluten og 10-15 gr om dagen (strødd over annen mat) burde holde som en god glutenprovokasjon (minimumstid er da 6 uker, ofte mer, før cøliakiens aktivitet dukker opp i blodprøvene) og som derved burde reaktivere en eventuell cøliaki uten å fremprovosere mer IBS-plager.

I nettbutikkerer det noen typer glutenfri (<20 ppm) havremelk å få kjøpt. Blant annet på Bodystore.no og Økoland.no. Har ikke funnet noen i dagligvarebutikker, men det kan hende det finnes på helsekostforretninger. I havremelk som ikke er spesialprodusert ,er gluteninnholdet nok veldig varierende, men er testet til stort sett å ligge mellom 0-100 ppm. Siden det er mye usikkerhet knyttet til det eksakte gluteninnholdet, ønsker ikke produsentene å selge havremelk laget på vanlig havre som et glutenfritt produkt. I NCF har vi testet et utvalg havreprodukter fra Oatly. Alle de vi testet var glutenfrie, men vi kan ikke si at det gjelder alle vanlige typer havremelk - men mye gluten er det ikke i disse produktene, men pga. usikkerheten anbefaler vi det ikke.  

Vi har lite eksakte data på leddsmerter og aktiv cøliaki, utover at det rapporteres fra enkelte pasienter slik du beskriver det, så det er nok cøliakirelatert. Immunologisk kan det forklares, men det har ikke vært dokumentert hvilken mekanisme(r) som gir slike gluten-induserte leddsmerter hos en cøliaker. Dette er ikke en ledd-ødeleggende betennelse, slik som ved leddgikt, men mer en leddsmerter pga. betennelsesreaksjon som går over av seg selv, bare han holder seg unna gluten.

Sykes absolutt du bør lufte problemstillingen med legen hans og evnt. få en henvisning til en barnelege/barneavdelingen. En slik "dobbelt" negativ cøliaki (uten autoantistoffer og uten "riktig" HLA (vevstype)) er svært sjeldent. Har han andre tegn på cøliaki som jernmangel etc?

Ja, diagnosen skal stilles av spesialist (barnelege), og de vil ta nye prøver. Dersom det var veldig høyte blodprøveverdier (TG2-IgA titeret over 10x høyere enn øvre normale grense) så stilles diagnosen uten tynntarmsbiopsi. Spiser hun glutenfritt frem mot sykehusbesøket så vil cøliakiens aktivitet dempes, og da risikerer dere bare at hun må spise glutenholdig mat i lengre tid før hun kan få diagnosen. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver om dagen) i minimum 6 uker før prøvene tas. Desto mer glutenholdig mat man spiser, desto høyere sansynlighet er det for at cøliakaien blir diagnostiserbar.

Normalkost uten gluten, dvs. uten produkter med hvete, bygg og rug. Ellers helt normal, norsk kost.

Hos voksne går nok endringene langsomt, så kun 14 dager uten gluten behøver ikke bety så mye, men prinsippielt så vil tilhelingen starte på GFD. Om det får diagnostiske konsekvenser er avhengig av hvor mye gluten man spiste og hvor syk tarmen var før man startet på GFD. Cøliakien må være såpass aktiv at den er diagnostiserbar, og det forutsetter en viss mengde gluten i en viss tid (minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker), så en uke på "normalkost" kan virke noe snaut, men på den andre siden så vil legen din kunne følge en eventuell cøliaki-reaktivering med blodprøver hvor man forventer at TG2-IgA titeret (nivået) øker ettersom cøliakien reaktiveres. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir cøliakien, og desto lettere er den å diagnostisere.

Dersom det kun var deamidert gliadin IgG som var forhøyet, og ikke IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA), og du spiser vanlig mengde med brødskiver (minimum 2 brødskiver pr dag), så er det ikke så sikkert du har cøliaki. Cøliaki forutsetter at du spiser nok gluten og har spist dette lenge nok til at sykdomsprosessen er aktiv og dermed diagnostiserbar. At du har vevstypen som "alle" med cøliaki har (HLA-DQ2.5) sier ikke så mye da 25% av oss har det. Den sier bare at du kan ha eller få cøliaki, men > 90% av de med denne vevstypen har ikke cøliaki. Det er ingen andre måter å diagnostisere en cøliaki på enn via gastroskopi, som ikke behøver å være så ubehagelig da du nok blir grundig "dopa" og får lokal bedøvelse som gjør at du ikke brekker deg så lett. Slangen er ikke så tykk. Dersom det viser seg at du har en cøliaki og denne kan forklare din energiløshet, så ville jo det være fantastisk, for da kan du spise deg frisk på glutenfri kost.

Jeg kan nok ikke garantere noe som helst. Jeg kan kun gi deg generelle råd basert på den kunskapen som er "der ute" og den jeg har samlet selv. Det er mye annet i hveten man kan reagere på, så hva du reagerer på vet jeg ikke. Jeg tror jeg har den samme reaksjonen på øl, så det holder jeg meg unna. Glukosesirup er proteinfritt, og da antar man at det er fri for påvisbare glutenproteiner. Grensen på 20 ppm for å kalle noe glutenfritt, betyr ikke at det inneholder 20 ppm, bare at man ikke kan måle lavere verdier sikkert nok (man kan få lavere tall, men er de sikre?).
Du vet best hva du tåler, men skal man sikre seg mot psykens lunefulle spill, må man teste seg (og andre) uten at noen vet hva det er man spiser, først da kan man sikre seg mot bias-induserte reaksjoner (det motsatte av placebo = nocebo). Man har gjennom mange undersøkelser blitt klar over hvor sterk denne reaksjonen er, så derfor må alle slike forsøk gjøres dobbelt blindt, verken legen eller pasienten må vite hva som inneholder det man tror pasienten reagerer på og det som ikke inneholder det, og så noteres eventuelle reaksjoner ned og så gjentas det hele flere ganger.  Dersom du mener du reagerer på noe som inneholder glukosesirup, så reagerer du nok på noe, men muligens ikke på den hvete-baserte glukosesirupen. Kun rigid dobbelt-blindet testing ville kunne avslørt om reaksjonen er mot (renset) hvetebasert glukosesirup eller noe annet. 

Vanskelig å si da ingen har testet dette og det jo vil variere veldig med hvilken marinade man har brukt/ hva man griller, temperaturen på grillen (om alt er forkullet), etc.

Bruk en stålbørste og gnikk/børst av overflatelaget så det ser rent ut, så kan du sikkert beholde en liten del av grillen for deg selv. Er det et stort party så kan man sikkert organisere seg slik at én grill er forbeholdt glutenfri grilling. Men sikker kan man kun være om man har full kontroll, og egen grillrist som legges oppå den andre kan muligens også være en strategisk måte å grille glutenfritt på. Eller man kan legge aluminiumsfolie under/rundt det man vil holde glutenfritt om det grilles på en fellesgrill.