Spør våre eksperter

Det kan vi godt gjøre. Jeg kan snakke med de som lager medlemsbladet vårt. Vi hadde en artikkel om matpakketips i det siste medlemsbladet (glutenFRI nr 3-2022), og flere av disse oppskriftene passer godt til barn. Vi hadde også en artikkel i glutenFRI nr 3-2019. De gamle medlemsbladene kan dere lese på nettsiden vår, i arkivet på "Min side". Dere finner også noen matpakketips på barnesidene våre. 

Jeg har inntrykk av at mange barn med cøliaki strever med maten – og det er jo synd.

Leit at han bare spiser p-mat da, men det har jeg inntrykk av at mange barn gjør. Barn foretrekker smakene søtt og umami, men surt og beskt er noe de må venne seg til å like. Derfor kan de streve litt med for eksempel grønnsaker. Ikke stress for mye med maten ovenfor han, da kan det bli verre, men jeg synes heller ikke dere skal «belønne» heller hvis dere kan unngå det. Det beste er om familien spiser den samme maten. Så kan han legge til side det han ikke liker. Mye grønnsaker kan også lures inn i maten for å gjøre den sunnere. Tomatsaus på pastaen er jo en grønnsak, og man kan jo ha i løk og hvitløk og gulrot. Hvis man blender med stavmikseren, blir det jo ikke synlig eller klumper.  

Variasjon er jo selvfølgelig alltid å foretrekke, men havregryn er et veldig sunt alternativ til brød. Så lenge han ikke blir dårlig i magen av å spise glutenfrie havregryn med vanlig melk, eller reagerer på andre måter, så tåler han det. Dere kan jo prøve å se om han vil ha «brødskivevafler», dvs vafler laget av havregryn og grovt glutenfritt mel, egg og gjerne surmelk (som for mange er bedre for magen enn søtmelk). Det smaker jo godt og pleier å være populært hos de fleste barn. Da får han i seg egg også, og egg er jo en veldig næringsrik matvare. I tillegg vil han også kunne ha pålegg på, som er å foretrekke framfor sukker på grøten. Du kan lage en stor porsjon vaffelrøre og oppbevare den i kjøleskapet i flere dager så blir det enklere for dere.

Hvis han ikke har noen vitamin- eller mineralmangler trenger han ikke ta tilskudd, bortsett fra tran i vinterhalvåret. Det kan dere sjekke opp hos legen. Hvis dere får inn flere grønnsaker og lager sunne vafler i tillegg til havregrøten så er jo ikke kostholdet så gæli.   

Det er vanskelig å svare på, da vi ikke kjenner de nøyaktige rutinene til bryggeriene. Men de skal jo ha rutiner for tømming av tårnet og utvasking ved bytte av fat på linja, så sjansene for at det skal være rester av gluten er nok ganske liten. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med et av bryggeriene som leverer glutenfritt øl og spørre dem direkte. Det er det tryggeste. 

Vanskelig å si eksakt, men ja "uhell" blir som en vaksine-booster, og reaktiverer den cøliakiske betennelsen. Hold deg til sikker kost, og se om ikke TG2-IgA verdiene synker videre nedover. Vær klar over at voksendiagnostiserte cøliakere må regne med opptil 3 år på GFD før de føler seg friske igjen, og slimhinnen bruker oftest ennå lengre tid på å bli frisk.

Dette ser jo ut til å gå den rette veien, og jeg ser ingen grunn til videre kostrestriksjon nå. Hvetestivelsen er glutenfri, så der er det ikke noe gluten å reagere på (men det er andre ting man kan reagere på i hvetestivelse). Ofte ser man at TG2-IgA målingene står lett forhøyet en stund, på tross av GFD, og enten er dette fordi det er en lavgradig gluteneksponering (mange uhell, ukjent glutenkilde), eller så har kroppens immunologisk hukommelse opprettholdt antistoffproduksjonen en stund etter eksponeringen er avsluttet. Men jeg ville bare ha smurt meg med tålmodighet, dette går den rette veien.  

Nei, vi har ingen indikasjoner for at gluten i shampo påvirker en cøliaker eller en med DH. Det må spises, gluten må binde seg til transglutaminasen (TG-2) der blir gluten deamidert (aminosyren glutamin får en nitrogengruppe fjernet og omdannes til glutamat. Dette deamiderte gliadinpeptiden er det man reagerer på, ikke slik gluten er i sin naturlige tilstand).

Det viktigeste er at tTG IgA er normal, det tyder på at du holder dietten. IgG mot deamidert glutenpeptider (DGP-IgG) er en mer usikker test og kroppen har bedre immunologisk hukommelse for IgG-antistoff produksjon enn for IgA. Så lenge du ikke har noen plager eller reaksjoner så ville jeg ikke brydd meg om den immunologiske hukommelsen, dette er IgG antistoffer som er rettet mot noe du ikke lenger spiser (gluten), og betyr ingenting i din nåværende situasjon.

Det er fult mulig du fortsatt har plager fra magen pga cøliakien, litt avhengig av hvor lenge siden det er du har sluttet med gluten. Det tar dessverre en del tid på glutenfri mat før tarmen heles, og ennå lenger før DH-din roer seg helt ned (3-5 år). Men mageplagene kan jo godt ha andre årsaker enn cøliaki, siden du reagerer på glutenfri mat. Du bør ta dette opp med legen din og be om en utredning uten å tenke på din cøliaki, for å utelukke andre årsaker til magesmerter etter måltider. Det viktigste er å utelukke andre årsaker til magevondt som trenger annen behandling, og det gjør legen din best.

Nei, og pr. definisjon så er det ikke gluten de med ikke-cøliakisk hvetereaksjon reagerer på. Men det forutsetter at diagnosen (ikke-cøliakisk hvetereaksjon) er korrekt. Dersom man egentlig har en udiagnostisert cøliaki som unslapp diagnostisering fordi man hadde spist for lite gluten forutfor diagnostiseringen, så vil man kunne reagere på gluten, men da har man egentlig en cøliaki. De fleste med ekte ikke-cøliakisk hvetereaksjon har enten en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS) da de reagerer på FODMAP-karbohydrater i hveten (Fruktaner), eller de har en vanskelig diagnostiserbar atypisk allergisk reaksjon mot ulike hveteproteiner. De glutennedbrytende enzymene man finner i gluten-go vil derfor i utgangspunktet ikke hjelpe på disse reaksjonene, da det ikke er gluten som er synderen.

Jeg klarte ikke å forstå hva som var spørsmålet i det du skrev. Dersom du ønsker å bli veiledet på hva du skal gjøre for å være sikker på om du har/ikke har cøliaki som årsaken til din tilstand, så må du spise så mye glutenholdige produkter du bare kan (minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker), og deretter gjennomføre en vanlig diagnostisk utredning hos din fastlege. Om du lurer på om kosten din er sund nok, anbefaler jeg du tar kontakt med en ernæringsfysiolog som kan gå igjennom kosten med deg. 

NCF tilbyr gratis nettkurs for barnehageansatte. Ta kontakt på post@ncf.no for mer informasjon om hvordan dere går fram. Utenom det er det viktig at dere har et godt samarbeid med barnehagen og at dere er flinke til å informere om den glutenfrie maten og faren for kontaminering av gluten. Bli enig med barnehagen om hvordan dere løser det med maten, og det er viktig å være på tilbudssiden - samtidig som dere kjenner deres rettigheter. Det er også viktig at barnet blir ivaretatt på riktig måte og at hun føler seg ivaretatt. Er dere medlemmer er dere velkomne til å ta kontakt og be om en samtale med ernæringsfysiolog eller en av våre erfarne ansatte. Lykke til :-)

Nære familiemedlemmer til en cøliaker (som barn) bør screenes for cøliaki, men de må da spise nok gluten til at man kan forvente å kunne diagnostisere cøliakien. Minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker er hovedregelen, men merk at dette er minimum. Desto mer gluten man klarer å spise, desto tydligere blir en eventuell cøliaki, og desto lettere er det å diagnostisere den. Man får også kjøpt glutenmel som man kan benytte som glutenkilde (10-15 gram pr dag) dersom man reagerer på brødet, eller ikke vil spise så mye brød. Mange som mistenker at de har cøliaki reduserer ofte på mengden gluten de spiser, og da blir blodprøver negativ og biopsiene fra tynntarmen kan bli inkonklusive. Folinsyre (B9) mangel er den klassiske måten å mistenke cøliaki på, så dere bør følge det opp med å fremprovosere så mye cøliakireaksjon som mulig for å få en konklusiv diagnose. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. En gentest er kun av interesse om den viser at datteren din IKKE har de cøliaki-assosierte HLA-variantene vi ser hos cøliakere da 30% av oss har disse genene, så det å ha det, betyr lite.

Man børe teste alle nære fammiliemedlemmer til en nydiagnostisert cøliaker. Og helt riktig, de færreste cøliakere har vondt i magen/mageproblemer (eller de anser det ikke som et problem siden det alltid har vært slik). Om ikke legen vil teste så kan du jo kjøpe en selvtest på apoteket å teste dem selv. Blir det utslag så får de henvende seg til fastlegen sin og gjennomføre vanlig cøliakidiagnostisering med tynntarmsbiopsi.

Prinsippielt må du nesten henvende deg til de forskerne som inngår i de ulike forsøkene og spørre om å få delta. Det vil være en del inklusjonskriterier og eksklusjonskriterier som ikke egner seg for nettpraten.

IgG anti-deamidert gliadin er en mye mindre spesifikk prøve en IgA anti-TG2. Det er ikke så mange undersøkelser der ute, så i utgangspunktet må man nesten bare stole på henne, og anta at dette har en annen, ukjent årsak enn gluteninntak. Plagene henne behøver ikke å ha noe med cøliakien hennes å gjøre, så prøv å tenk utenfor boksen etter andre årsaker enn gluteninntak.

Om noe så er det noen publiserte enkelttilfeller hvor cøliakere med annen autoimmun sykdom har blitt bedre av sine cøliakiplager på Rituximap, men endringene i tarmen bestod. Det hindrer dem ikke i å måtte fortsette på GFD.

Hard mage er også et cøliakisymptom hos noen, så du bør gå helt glutenfri.

Lite, dersom hun spiser glutenholdig mat så har hun neppe cøliaki, og selv om 3.3 i leukocytter er noe lavere enn nedre normalområdet, så sier det i seg selv ikke så mye.

Siden dere behandlet faren din på eget initiativ, hadde han ikke cøliakidiagnosen. Men dersom han nå har blitt satt på glutenholdig kost og blitt dårligere så burde man kunne undersøkt mhp cøliaki via en enkel blodprøve. At man er 94 år er ingen unskyldning for ikke å utrede en person. Alternativt så burde sykehuset høre på dere og ham, og bare sette han på glutenfri kost siden han er bedre av det. De kan ikke samtidig ikke ville utrede en eldre person med misstanke om cøliaki og samtidig tvangsfore ham med glutenholdig produkter, det fremstår som lite gjennomtenkt og nesten det motsatte av omsorg. 

Du må, som de fleste "andre" passe på at du tar ekstra folinsyre før du begynner å prøve å bli gravid. Ellers er det ingenting i veien for  å starte opp, men det forutsetter at du har fylt opp evenetuelle tomme lagre av sporstoffer (særlig jern, men også zink hos cøliakere og jod kan være problematisk) og vitaminer (D-vitamin er det man må tenke på). Vanlige multi-vitamin tabletter gir en sikkerhet i hverdagen på at man får i seg det man trenger.