Spør våre eksperter

Kumelk bør du være forsiktig med de første ca. 3 måneder etter at hun fikk diagnosen, da hun nok har redusert eller manglende laktase uttrykk i tarmen. Laktase er enzymet som bryter ned melkesukkeret. Det kommer tilbake på glutenfri kost, men det kan ta litt tid. Havre er det endel som reagerer på, da hjelper det å redusere på mengden, eller ta en pause fra det. Det meste av det vi spiser er naturlig glutenfritt, så mulig man en periode må friste med mer glutenfri "junkfood" og/eller kyllingsalater med ris etc. for å få opp appetitten.

De som har cøliaki, opplever ofte at de reagerer kraftigere på glutenuhell etter at de har spist glutenfritt en stund. Men når du endrer kosten, så endres også tarmfloraen, og dersom du da spiser uvante ting så kan det nok bli endel romling og endret avføringsmønster til tarmen har fått vennet seg til det du nå spiser. Vi har endel fokus på såkalt ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater (som det også finnes endel av i hvetemel) som årsak til såkalt tarmkatarr (IBS), som du muligens kan ha fått et snev av. Selvsagt kan du ha oppdaget at du egentlig har en underliggende cøliaki, men det kan sikkert legen din avklare, du må da bare spise nok hvetemel-basert mat (minimum 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr. dag (ikke anorektiske måltider), lenge nok (>6 uker) for at din eventuelle cøliaki skal være diagnostiserbar.

Når definisjonen på cøliaki forutsetter at tynntarmsbiopsien skal vise såkalt cøliakispesifikk endring i tarmoverflaten tilsvarende Marsh grad 3, så er legen bundet av de nasjonale retningslinjer/faglige definisjoner. NAV setter da også strenge krav til hvilke diagnostiske kriterier man har brukt til å sette diagnosen cøliaki. Men, endringene i tarmen er både flekkvis og et spørsmål om glutendose (og immunsystemets aktivitet, som endrer seg igjennom livet). De tidligste forandringene man finner i en cøliakitarm oppfattes ikke som cøliaki-spesifikke nok til at de kan brukes som bevis på cøliaki. Man er altså tvunget til å gjøre seg selv/barnet så cøliakisyk at cøliakien er diagnostiserbar. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler at man glutenprovoserer barna med 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker (ofte tar det lengre tid) før man kan anta at cøliakien er såpass aktivert /reaktivert at den er diagnostiserbar. Det er ca. 2 gr gluten i en norsk brødblings. Man kan også få kjøpt glutenmel som er nesten rent glutenpulver som kan veies opp og tilsettes annen mat. Barn (undersøkelse fra Italia) som har forhøyet TG2-IgA (og DGP-IgG) har et fluktuerende nivå, og ikke alle utvikler cøliaki. Man kan gjøre immunhistokjemiske undersøkelser på tarmbiopsien og kvantisere mengden gamma-delta T-celler i overflateepitelet, og er dette forhøyet slik vi ser ved cøliaki, så er det en sterkt indikasjon på at barnet kommer til å utvikle cøliaki (les: da er barnet på vei til å få cøliaki) selvom tarmbiopsien frenmstår upåfallende. Slike immunhistokjemiske undersøkelser gjøres dessverre ikke rutinemessig, da de ulike patologiske avdelingene på sykehusene ikke har ressurser eller kompetanse på det, og det inngår ikke i den diagnostiske protokollen ved cøliaki, selvom vi har visst i >30 år at økningen av disse gamma-delta T-cellene øker den diagnostiske sikkerheten ved cøliaki, særlig der det er små endringer i slimhinnens utseende (ofte fordi det konsumeres lite gluten). Som foreldre kommer man derfor i et dilemma: skal man glutenprovosere barnet for å gjøre det overbevisende cøliakisykt, eller i praksis la barnet spise glutenfritt og heller ta provoseringen ved 7-8 års alder? Dette kan du jo ta opp med legen. Dersom man tenker å reteste barnet mhp. blodprøver, så bør barnet spise såpass mye glutenholdig mat at en eventuell cøliaki vil være diagnostiserbar. 

Få fastlegen til å bestille ny gastroskopi med duodenal biopsi. Fortsett med å spise så mye gluten du bare får i deg. Eventuelt kan du kjøpe en pakke med glutenmel, som er opprenset gluten som du kan strø på annen mat for å øke glutenmengden i kosten, frem til du skal biopseres (tar ofte noen mnd. før du får tid). Du må nesten gjøre deg ekstra cøliakisyk for å gjøre cøliakien diagnostiserbar via tradisjonell diagnostisering. Du har nok cøliaki, men du må bevise det ovenfor NAV, og da må det spises 5-15 gr gluten/dag (15gr = 7,5 brødskiver så det er er mye brød).

En cøliaki må ha en viss aktivitet for å være diagnostiserbar. En 2,5-åring begynner å bli såpass stor at man kan forvente at autoantistoffene (TG2-IgA) kommer over i sirkulasjonen og gir utslag på blodprøver. Nivåene var ikke spesielt høye, men begge testene var forhøyet (noe som NAV forlanger). Men dere kan risikere at biopsien viser Mars-1 forandringer som ansees ikke å være cøliakispesifikke. Da skal barnet tilbake på glutenholdig kost og så vil man nok ta nye blodprøver etter en tid (6 mnd-ett år) for å se om antistoffnivået stiger på glutenholdig kost.  Det er stor sannsynlighet for at han har cøliaki. Dere får nesten bare avvente svaret på biopsien.

Det er veldig individuelt hvor lang tid man bruker på å bli klinisk frisk. Det tar forbausende lang tid, gjerne 1-3 år før voksne nydiagnostiserte cøliakere føler seg friske, litt avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Normal glutenfri kost, hvor man har satt nedre tekniske målenivå = 20ppm gluten som er "glutenfritt". Noen vil påstå at de ikke tåler noe som helst som kan inneholde gluten, men vi mistenker at det dreier seg om en reaksjon på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hvetestivelsen (som er glutenfri ved at det er < enn 20ppm gluten i den). Foreløpig har ingen gjort en dobbelt blindet testing av de som reagerer på såpass lave glutennivåer, men det må til om man skal finne ut om de faktisk reagerer på så lave konsentrasjoner gluten, eller om de reagerer på noe annet i maten.

Men det er ingenting i veien for å spise "naturlig glutenfr mat" men det kan bli litt begrensende for en 14-åring som vil spise glutenfri pizza og etterhvert drikke glutenfritt øl. Det er viktig at den glutenfrie kosten ikke blir endel av frigjøringen og den pubertale opposisjon, som gjør at dietten vrakes når han flytter ut.

Cøliakere har rapportert at de ble bedre av sin migrene når de ble oppdaget og startet på glutenfri kost. Det er ingen data som tyder på at de som ikke har cøliaki blir bedre av sin migrene på glutenfri kost. 

Hovedregelen er at alle nydiagnostiserte cøliakere har varierende grad av sekundær laktoseintoleranse og at man først bør prøve seg på melk etter ca. 3 mnd. på GFD (og da i "moderate" mengder = ett glass først) Dersom man fortsatt ikke har fått oppregulert laktase-enzymet så vil man oppleve gassing og diare siden bakteriene i tykktarmen bruker den ufordøyde laktosen. Dette er ikke farlig, bare veldig plagsomt. Men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki, gjerne fra noen mnd til 1-2 år for barn før de er "normale".  Det at hun har vondt i "hele kroppen" er ikke en plage som laktosen i kumelk gir. Usikker hva det kan være, utenom rester av aktiv cøliaki. Men gir det seg ikke, synes jeg dere skal ta henne med til legen for egen utredning av dette.

Nivået av antistoffene (TG2-IgA alias tTG-IgA),  eller graden av tarmendring sier ingenting om hvor lenge man har hatt cøliaki, bare om cøliakiaktiviteten ved diagnosetidspunktet. Vi tror de fleste voksen-diagnostiserte cøliakere har hatt cøliaki siden barneårene, men vi mangler data på det. At cøliakien blir forverret utover i voksen alder kan delvis skyldes endret immunreaktivitet, tilsvarerende det vi ser med andre autoimmune sykdommer og/eller at man har økt inntaket av glutenholdig mat. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir reaksjonen.

Du har helt rett i at cøliakere oftere har annen autoimmun sykdom, som skjoldbruskkjertelbetennelse som kan gi lavt stoffskifte. I tillegg pleier vi å screene alle nære familiemedlemmer til de som får cøliakidiagnosen for cøliaki, da cøliaki ofte "run in the family". Hvorvidt legen burde ha..... er et spørsmål om kompetanse og om å komme på tanken, men når 75% av alle voksne med cøliaki i Tromsø var udiagnostiserte, så illusterer det at det er svært vanlig at legene ikke kommer på tanken om at det kan være cøliaki dersom man ikke har mageproblemer. Jeg forstår godt at det er ergerlig at du har hatt det så slitsomt de siste 4 årene, men du vil nå friskne til på glutenfri kost. Bare husk å spis vitamintilskudd (+jern), og at det ofte tar noen år på GFD før du blir helt frisk.

Hvis du ikke får brødet ut av formen har du ikke smurt godt nok. Smør formen med olje eller smør og dryss gjerne litt mel oppi formen før du har i deigen. Du kan også bruke bakepapir for å unngå at brødet henger fast, eller du kan investere i silikonformer.

Ingen endring siden høsten 22. Mange forskere og selskaper ser muligheten for inntekt i slik behandling og det er mange luftige påstander der ute, men ingen medikamentell behandling kommer i nærheten av å dokumentere effekt på vanlige cøliakere som ønsker å spise normalkost. Noen enkle forsøk på medikamenter over kort tid og med lave gluten mengder har vist noe effekt, men slike forsøk må gjennomføres av flere uavhengige forskere som kommer til samme konklusjon, før man kan ta det for gitt at det faktisk fungerer. 

Mindre enn 20 mg/liter betyr det samme som <20 ppm. Dette betyr at drikker du 1 dl te får du i deg <2 ppm gluten. I mange tilfeller er malt glutenfri, og hvis de oppgir at de har testet gluteninnholdet til å være <20 ppm så må man stole på at det er riktig. 

Det er ikke så uvanlig at det tar tid å roe ned immunsystemet når det har vært så aktivert. Immunsystemet har hukommelse, så å gå fra 120 U/ml til 45 på 7 mnd er akseptabelt, særlig når dere kjenner til noen uhell. Et hvert uhell reaktiverer immunsystemet litt, og forsinker normaliseringen. Men 7-åringen har fortsatt aktiv cøliaki med endringer av tynntarmen siden hun har et lavt jernnivå. Men dette er ikke noe å uroe seg for, her må man tenke langsiktig. Jernopptaket tar seg opp ettersom tarmen normaliseres, men hun må lære seg hva som er OK og ikke OK mhp på mat man tar i mot fra andre (det er utrolig mange fristelser der ute og det er vanskelig å være den eneste som sier nei) og noen uhell må man realistisk regne med, men de må begrenses til et minimum uten at den glutenfrie kosten blir endel av den fremtidige opposisjonen i puberteten. Hun har bare vært cøliaker i 7 mnd, så litt "innkjøringsproblemer" er vanlig, men tilslutt skal hun selv ta over ansvaret. Floradix inneholder ikke gluten, det inneholder "hvetekimekstrakt", men det er glutenfritt (se NCF sin liste https://bestum.osloskolen.no/siteassets/aktivitetsskolen/skjemaer/glutenfrie-og-glutenholdige-ingrediensene.pdf). 

Ethvert gluten uhell vil påføre tarmen en skade,men tarmen leger seg selv raskt etter enkeltuhell. Det tar vanligvis bare tre dager fra en overflatecelle "fødes" ned i kryptene i tarmen til den kastes ut i tarmhulen på tuppen av totten. Så dersom uhellet fikk de øverste tarmoverflatecellene til å løsne og falle av så ble nok skaden raskt (innen timer) dekket opp av andre celler. I tillegg så skjer det selvsagt også en immunologisk reaksjon hvor det prodiuseres endel varslings-signalsubstanser som er med på å gi deg ubehag og smerter. Dene produksjonen bruker lengere tid på å klinge av. De fleste kjenner sine uhell en 3-dagers tid, noen opptil en uke, men så normaliseres det. Enkeltuhell vil de fleste oppleve, til det er ikke kunskapsnivået ute blandt serveringspersonell/kokker etc godt nok, noe ditt eksempel illustrerer. De tenkte nok ikke på at de ferdikjøpte skampiene hadde glutenholdige brødsmuler på seg. Vi i NCF har forsøkt og forsøker stadig å kurse serveringsstedene om hva cøliaki er og hvordan man kan sikre seg mot å servere glutenholdig mat til en cøliaker, men vi får bare gjort så mye, selvom vi gjerne ville ha gjort mer. Men enkle enkeltuhellene gir ikke reaktivering av cøliakien og langvarig skade, det er det gjentagelsene som gir.

Så lenge det ikke er noen synlige smuler eller rester av glutenholdig mat på feks melkekartongen, så trenger du ikke bekymre deg for en mulig forurensing.  

Belgvekster er naturlig glutenfrie, men som du påpeker kan de være forurenset av glutenholdige kornsorter under innhøstingen eller videreforedling. Det samme gjelder naturlig glutenfrie kornsorter (for eksempel bokhvete), nøtter, frø og kjerner. Derfor er slike produkter ofte merket med «spor av» slik at de som er ekstremt følsomme, og som er klar over dette, kan unngå disse produktene. De aller fleste med cøliaki tåler godt produkter merket «spor av», og forskning viser at de aller fleste cøliakere tåler små mengder gluten – opp mot 30 ppm per dag uten å få kliniske cøliaki-reaksjoner.

Hvor mye forurenset vanlige, dvs ikke spesialproduserte, belgfrukter, naturlig glutenfrie kornsorter og nøtter/frø/kjerner er og hvor stor andel av disse produktene er forurenset har de sett på i en italiensk studie: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5331546/  Her konkluderte forskerne med at glutenkontaminering i naturlig glutenfrie produkter som ris, vanlig havre, bokhvete, quinoa, amarant, linser og kikerter og i spesialproduserte glutenfrie produkter er uvanlig, og hvis det skulle forekomme er det snakk om veldig liten forurensing. De produktene som var kontaminert lå godt under grensen for lavgluten <100 ppm, og var for det meste (vanlig) havre-, bokhvete- og linsebaserte produkter.    

Vi har dessverre ingen oversikt over hvilke norske produsenter som garanterer at deres varer ikke er forurenset, men det kan man som forbruker sikkert finne info om på nettet. Selv om det kanskje ikke er så lett å finne i vanlige butikker, er det mange nettbutikker som selger lisensierte produkter og produkter som ikke er merket «spor av».

Men, det kan jo være andre årsaker enn «spor av» som gir mageplager hos de med cøliaki. Mange med cøliaki strever også med IBS. Det ser ut til å være omtrent dobbelt så mange med IBS blant de som har cøliaki (20-40 %) sammenliknet med resten av befolkningen. Vi har også kjennskap til cøliakere som har andre mage-tarmplager enn IBS, som for eksempel mikroskopisk kolitt.

Vi har også inntrykk av at mange, ikke bare de med cøliaki, kan reagere på enkelte glutenfrie spesialprodukter – spesielt de som inneholder en stor andel stivelse og som i tillegg også er ultraprosesserte. Vi vet ikke hvorfor dette skjer, men vi vet at det forekommer. Disse blir anbefalt å spise mest mulig naturlig glutenfri mat, som (glutenfrie) havregryn, havremel, bokhvetemel, teffmel osv. og gjerne bake selv og spise grovt med mest mulig fullkorn.

Ta gjerne kontakt, gjerne utenom nettprat, for mer info om temaet.

Legen bør vel, for ordensskyld, sjekke ut de vanligeste vitaminene. Noe glutenfrie erstatningsprodukter er uvante og kan være vanskelig å venne seg til. Det meste av maten er uansett glutenfri, så det burde være mulig å tilby henne vanlig glutenfri mat. De guleaktige flakene i hodebunnen bør dere få undersøkt, mulig det er psoriasis, og det kan da behandles for seg (det er en viss overhyppighet av psoriasis hos cøliakere).

De fleste barna kommer seg raskt, men det kan ta ett år eller to før de er friske. Dersom hun er for sliten til å gå til skolen så må man kunne be om taxi for henne, og det er det legen som ordner søknad om. Men man vil nok ha vanskeligheter med å forstå at hun er så sliten. Har hun blodmangel/jernmangel/vitaminmangel?

Jeg er enig i mistanken om dietsvikt. Men det er vanskelig å være 7 år og ha cøliaki og de andre barna er ikke alltid så forståelsesfulle. Dersom det er en dietsvikt hvordan skal man da komme til bunds i det dersom hun ikke vil fortelle (eller vet om at det hun spiser inneholder gluten). Det er ikke så lett, (hun vil neppe innrømme noe man vet kan bety trøbbel).  Med 2 barn med cøliaki, kan alt da bli glutenfritt (og dere voksne og andre barn er testet og funnet ikke å ha cøliaki?). Laktosefri melk vil i utgangspunktet ikke hjelpe med mindre hun har en aktiv cøliaki med midlertidig cøliaki-relatert mangel på laktase-enzymet. 

Vondt i magen med oppkast, er ikke den typiske cøliakiplagen og økt IgG mot deamidert gliadin uten samtidig IgA mot vevs-transglutaminasen (Cøliakitesten; IgA-TG2) er notorisk uspesifikk mhp å kunen diagnostisere cøliaki. Cøliaki er en langsom prosess som kommer og går langsomt og uansett om hun har cøliaki eller ikke så vil en 4 ukers glutenfri periode gjøre eventuell cøliakidiagnostisering vanskelig, så det anbefales ikke. Man må spise nok gluten (5-15 gram gluten pr dag => 2-7 brødskiver pr dag) lenge nok (>6 uker) før en cøliaki kan forventes å være diagnostiserbar. Men akutte magesmerter med oppkast kan tyde på andre underliggende sykdommer slik som matvareallergier som muligens burde utredes samtidig.