Spør våre eksperter

Vi vet ikke hvor lenge de voksen-diagnostisere cøliakerene har hatt cøliaki, men svært mange kan fortelle at de har vært plaget siden barneårene. Ikke alle barn med aktiv cøliaki får vekstretardasjon, og hvor plaget man blir er også avhengig av hvor mye brødmat man spiser. Noen barn/ungdom blir middagsrestespisere fordi de ikke "liker" brødmat og da blir de naturligvis mindre cøliakiplaget, enn de som spiser masse brød/pizza/spagetti. Da kan plagene ta seg opp ettersom immunsystemet blir mer aktiv utover i livet, og man endrer kosthold med mere glutenholdig mat. Dine plager passer inn i det vi fant i screening av 1/3 av den voksne befolkningen i Tromsø, 3/4 av alle voksne cøliakerene var udiagnostiserte og det var ikke spesielt mye mageplager.

Desto lengere man har gått med udiagnostisert cøliaki, desto mer tarmpåvirket man har vært, desto høyere er risikoen for annen tarmsykdom som lymfekreft i tarmen (men dette er i utgangspunktet en veldig sjelden sykdom, men den rammer nesten bare cøliakere som har hatt aktiv cøliaki i mange år). 

Husk det tar ganske lang tid å bli frisk av sin cøliaki (noen år) så hold ut og vær nøye med dietten så vil du etterhvert normaliseres og oppleve hvordan det egentlig er å være frisk.

Det er nok et vanskligere spørsmål enn du tror da jeg har litt lite eksakt data. Men dersom du for 11 år siden fikk påvist høye IgA-anti vevstranglutaminase (alias Transglutaminase-2) verdier som ofte kalles cøliakiprøven, og hadde klare symptomer, så hadde du nok cøliaki. Mange cøliakere har også IBS, så at du har hatt kombinasjonen er ikke overraskende. Men du har heller ikke vært strengt glutenfri, så endel av plagene dine kan ha kommet av at du har holdt cøliakien litt aktiv med noe gluteninntak. Cøliakiendringene i tarmen er gluten-dose avhengig, desto mer gluten man spiser, desto raskere aktiveres cøliakien og desto større blir tarmforandringene. I tradisjonell gastroenterologisk diagnostisering av cøliaki så forlanges det at 2 ulike cøliakitester skal være positive (IgA-TG2 og enten IgG-deamidert gliadin eller IgA-anti endomycium test) I tillegg skal man ha forandringer i tarmen som minimum er Marsh 2-eller 3. Marsh-2 forandringer forutsetter at biopsien orienteres korrekt før snitt lages, og det gjør den sjeldent, så i praksis forlanger NAV at det er minimum Marsh 3a forandringer. Marsh-1 forandringer som er økning av de intraepiteliale lymfocyttene i tynntarmen, og som er det første trinnet på en cøliakireaksjon er så uspesifikk og kan ses ved andre tilstander, og kan alene ikke kvalifisere for diagnosen. Slik jeg oppfatter deg har du nå i 3 mnd. blitt glutenprovosert med adekvate doser gluten (minimum 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 6 uker. Men du er blitt dårlig av dette og lurer på hvordan du skal forholde deg til videre provokasjon, om du har cøliaki eller ikke. Provoseringen gjøres for å gi deg sikker diagnose og derigjennom grunnstønad. 

Det er mange argumenter både for og imot videre glutenprovosering. En sikker cøliakidiagnose vil hjelpe deg til å holde deg borte fra gluten, og du får en bekreftelse på det du har visst lenge. Men siden du blir såpass syk av provoseringen og har fått påvist Marsh-1 forandringer så burde man kunne argumentere med at du, med din sykehistorie og tidligere høye IgA-TG2 verdier har en cøliaki og at videre glutenprovosere gjør deg syk. I tillegg finnes det andre metoder som sannsynliggjør at du har en cøliaki, slik som immunhistokjemisk analyser av tynntarmsbiopsiene, men om det gjøres det ved ditt sykehus, er avhengig av hvor du bor.  Vi har dårlige data på hva ikke-cøliakisk hveteintoleranse egentlig er, men de undersøkelser som er gjort har vist at FODMAP karbohydratene i hveten (Fruktaner) kan forklare endel av det som tidligere ble kalt "ikke-cølikisk glutenintoleranse". I min forståelse av verden så har du nok cøliaki, og skal leve glutenfritt og på lav-FODMAP mat siden du også har IBS.  Men formelt har du ikke blitt diagnostisert med cøliaki, ennå. Da blir det opptil legen din (spesialisten på sykehuset) å sette sammmen dine data/tegn/plager/blodprøver, og så gjøre seg opp en mening om du har cøliaki eller ikke. Om NAV godtar diagnosen til spesialisten er mindre viktig, grunnstønaden er ikke så høy. Dersom man er kamplysten så kan man klage på NAV sine vedtak, så lenge legespesialisten har konkludert med at du har cøliaki, så vil NAV godta det når det går mot en avggjørelse i trygderetten som kun forlanger alminnelig sannsynlighetsovervekt for å godta en diagnose, ikke 100% sikker diagnose som NAV forlanger p.t. 

Det bør ikke være et problem hvis du er veldig nøye og hvis du ikke skal lage pizzaene. Skal du imidlertid holde på med mel og får i deg en del melstøv i løpet av en arbeidsdag, vil jeg ikke anbefale det. Men hvis du ikke skal jobbe i bakeriet, og for eksempel skal stå i kassa langt unna melstøvet, så burde det ikke være noe problem. Det er kanskje lurt å sjekke dette før du evt. sier ja til en slik stilling.

Alle de typene du nevner er glutenfrie. Sider, sprit og vin er stort sett alltid glutenfritt. Øl finnes som både glutenholdig og glutenfri. Vi har hørt at enkelte typer sprit kan være tilsatt smaksforsterkere som kan inneholde gluten, men det er veldig få og det snakk om veldig små mengder. Men der har vi ikke den fulle oversikten. Sjekk Vinmonopolet sine nettsider hvis du er i tvil. Der står det alltid oppgitt.  

Det er vanskelig å lage en «mal» for hva man kan gjøre etter å ha fått i seg gluten, da cøliakere har så ulike reaksjoner og så ulik varighet på plagene. Plagene kan være slapphet og slitenhet, tåkehjerne, oppblåsthet, forstoppelse og/eller diare, depresjon, hodepine og/eller smerter i muskler og ledd.

Men man kan jo forsøke noe av det som er listet opp under, litt avhengig av hvilke plager man har:

• Passe på å få nok hvile/søvn. Ikke stress deg tilbake til hverdagen hvis du ikke absolutt må.
• Få i deg nok drikke, gjerne tynn saft, buljong, urtete eller annet som har litt «næring» i seg. Kan gjerne også forsøke væskeerstatning hvis det er langvarig
• Har man mye og plagsom diare kan man jo forsøke å se om det hjelper med Imodium eller kull. Hør med fastlegen eller på apoteket om hva som funker best
• Spis mat som er lett å fordøye, som for eksempel glutenfri loff, ris, bananer, eggerøre eller potetmos. Om ikke maten er så næringsrik er ikke like viktig i denne sammenheng.

Vi kjenner ikke til om de har glutenfritt øl i Thailand. I Thailand brygger de jo mesteparten av ølet sitt på ris, men tilsetter også malt (fra bygg). Så gluteninnholdet er jo derfor lavere enn i typisk vestlig øl, men så lenge det ikke er testet, så kan man ikke garantere at det er glutenfritt.

Fish sauce fra Santa Maria er glutenfri. Den inneholder kun ansjosekstrakt, salt, sukker og sitronsyre. Oyster sauce inneholder soyasaus, så den kan vi ikke garantere er glutenfri. 

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som kommer langsomt og går langsomt. Her må dere smøre dere med tålmodighet. De fleste barna er friske etter ett år på GFD, men noen må gå to år før de selv synes de er blitt friske, så ikke forvent for store endringer før det har gått minst 6 mnd.

Dette foredraget blir filmet og blir etter hvert lagt ut på nettsidene våre som et medlemstilbud.

Ja, betrakt det som cøliaki, men øk, ikke minsk på mengden glutenholdige produkter frem til hun skal ta tynntarmsbiopsi, slik at forandringene i tarmen blir så tydelige som mulig. Det er nå hun kan fråtse i alt det hun senere må la ligge, så la henne spise så mye glutenholdig produkter hun klarer, så blir tynntarmsbiopsien konklusiv.

Jeg kjenner ikke til at chiafrø skal gi mindre luft i magen enn andre typer volumøkende fiber. Nå er jo chiafrøene hele, mens for eksempel malte psylliumfrøskall og malte linfrø som du nevner er jo malte. Det kan være at det har en betydning. Eller at ulike folk reagerer forskjellig på ulike typer fiber.

Hele chiafrø kan sikkert erstatte psyllium i bakst, men jeg er usikker hvor mye du skal bruke. Kanskje noen spiseskjeer er nok, eller mulig du må bruke så mye som 1 dl. Prøv deg fram. Det er lurt å skålde chiafrøene med varmt/kokende vann først og så la de få romtemperatur før du har i resten av ingrediensene.

Malte linfrø som du bruker fungerer også godt som en erstatning for psyllium.

Udiagnostisert, aktiv cøliaki har en viss sammenheng med ulike psykiske plager, OCD inkludert. Men det som er cøliakiassosiert forsvinner på glutenfri kost. Man kan som cøliaker godt ha andre tilstander samtidig uten at det er noen direkte sammenheng.

Det kommer ann på hva man mener med positiv blodprøve. Hvilken blodprøve og hvor positiv. Alle med positive TG2-IgA har cøliaki, men reaksjonen i tarmen er doseavhengig så man kan konsumere for lite gluten til å få overbevisende cøliakiforandring i tarmen. Dersom man har fått påvist såkalt potensiell cøliaki, kan man øke mengden glutenholdige produkter i kosten for å fremprovosere større og tydeligere forandringer i tarmen, som er lettere å diagnostisere.

Har du en hveteprotein allergi så kan denne diagnostiseres, og dette er ikke cøliaki. Så gå tilbake til utredning hos spesielaist for å få avklart hvilken reaksjon på glutenholdig hvete du har.

Ja, jeg er enig i tankegangen, og det jeg påpekte var at ryggvirvelen kunne vokse i etterkant av puberteten, men neppe etter en pause på flere år hvor man ikke har vokst. Men dersom du nå har blitt utredet for akromegali så vil man jo kunne avkrefte/bekrefte denne årsaken til lengdeveksten. Akromegali er jo mer kjent for å la de bruskbaserte knokkeldelene vokse, slik som kjeve, og  at hender/føtter vokser. Men dette krever egen utredning som du vel er igang med.

Vevsprøven fra tynntarm som ikke viser noe farlig (?) uvanlig svar. Polyppen i tykktarm var ikke farlig, men hva viste biopsien fra tynntarm? Ta dette opp med fastlegen din, og eventuelt så må du inn til ny tynntarmsbiopsi, men da etter å ha spist så mye gluten du bare får til så forandringene i tynntarmen blir mer overbevisende.

Slutter han med gluten nå så kan det forkludere diagnosen (tarmen tilheler raskt hos de små så det kan bli inkonklusiv undersøkelse), så dere bør forsøke å opprettholde glutenmengden og mas på barneavdeling om å komme tidligere i køen. Send gjerne med bilde av den positive hjemmetesten.

Det er for lite data til at jeg kan kommentere. Med IgG 35 *H antar jeg man mener IgG mot deamidert glutenpeptider (DGP-IgG) var 35 U/ml, og at IgA:60*H betyr at titeret TG2-IgA var 60 (normalt <7 U/ml ?), som er klart forhøyet om man benytter samme laboriatorietester som Fürst laboriatorier. At biopsien viser delvis cøliakiforandringer er ikke så farlig (Marsh-1), men alene er det for lite til å stille cøliakidignosen.

Takk for at du deler dine erfaringer med oss! Godt at du fant ut at det var mye kaffe som var årsaken til akkurat dine mageproblemer. Sikkert mange som synes det er nyttig å vite at kaffe kan være utfordrende. Det er jo ikke usunt å drikke normale mengder kaffe, anbefalingene sier 1-3 kopper om dagen, men det kan være litt tøft hvis man har en ømfintlig mage. Usikker på hvor mange som er klar over dette, så det var bra du delte det med oss.

Både kaffe, te, cola- og energidrikker er vanndrivende fordi de inneholder blant annet koffein som har en vanndrivende effekt (påvirker nyrene til å øke urinproduksjonen).

All slags kaffe er avførende fordi den stimulerer produksjonen av hormonet gastrin, som signaliserer til magen at den skal frigjøre magesyre. Gastrin fremmer fordøyelsen slik at man får trang til å gå på do etter å ha drukket kaffe. Mange med IBS kan derfor med fordel begrense inntaket av både kaffe, te og tobakk fordi disse produktene inneholder stoffer som stimulerer tarmens nervesystem og kan forverre mageplagene.

Når det gjelder FODMAP, så kan det å følge en 100 % FODMAP vennlig diett være ganske så inngripende. Derfor anbefaler jeg heller folk å kutte ut matvarer/matvaregrupper som de tror de reagerer på for å se om det blir en bedring – for så å gjeninnføre det igjen for å se om det blir en endring. Det er ikke sikkert man reagerer på alle høyFODMAP matvarene. NCF har ved flere anledninger hatt artikler i medlemsbladet glutenFRI om IBS og FODMAP.

Ja, det er det som skiller cøliaki fra annen autoimmun sykdom. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, hvor det dannes autoantistoffer mot transglutaminase-2. Sykdommen cøliaki forutsetter at man spiser gluten. Når man spiser glutenfritt klinger sykdommen av, man vil etter noen år på GFD potensielt kunne få sykdommen cøliaki igjen, om man spiser gluten, ikke ellers.  Man har altså diagnosen cøliaki, men vil ikke få sykdommen om man spiser glutenfritt. Det er riktig som du sier, at våre begreper benyttes til å skape orden i en uoversiktlig verden, og noen ganger gjør ny kunnskap det nødvendig å reformulere våre opprinnlige begreper. Cøliaki er mer komplisert enn en standard autoimmun sykdom som går av seg selv uavhengig av ytre faktorer. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som opphører når man slutter å spise gluten.

Ta en ting av gangen. Først undersøkelse mtp.cøliakien, dernest en ny undersøkelse med tanke på hva som kan være der nede i endetarmen, om plagene består etter cøliakiundersøkelsen.