Spør våre eksperter

I cannot replay on a personal basis, only in general terms. The diagnostic criteria set by NAV is very strict, and many who do not fulfil their criteria for the diagnosis end up like you have, by having to redo a long gluten provocation period in order to reactive the disease. It is difficult to fight NAV, and it depends on which diagnostic criteria he fulfilled when he received the diagnosis. A specialist in paediatric medicine (barnelege) must nevertheless, confirm the diagnosis. Therefore, you have to do as the specialist recommend and reactivate the disease so he may be proper diagnosed This is needed before NAV can accept the diagnosis, which is a request before they can give him economical compensation for gluten free diet.

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Det å ha genene betyr lite da 25-30 % av oss har det uten å ha cøliaki. Dersom du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg, helst mer), og har gjort dette i lang tid (>6 uker, ikke satt deg selv på et glutenfritt/fattig kosthold), så bør en cøliaki bli aktiv og synliggjøre seg ved at blodprøver viser den autoimmune reaksjonen mot Transglutaminase-2 (TG2), ved at du får økte titre av IgA mot TG2 (cøliakitesten). Når du har mageproblemer og blitt biopsert 2 ganger uten resultat, og du spiser nok gluten, så er det neppe en udiagnostisert cøliaki som er årsaken til dine plager. Det er mange årsaker til å "slite med mage, være energiløs, og ha smerter i kropp". Din Harshimoto kan gi deg stoffskifte-trøbbel og/eller du kan ha IBS i tillegg etc.

1. Ja du kan godt bruke NSAID (ubux / acetylsalicylsyre (asperin))

2. CGRP-hemmere (kalsitoningenrelaterte peptid hemmere) vil kunne også hemme CGRP i tarmen og gi redusert tarmbevegelse (obstipasjon), men dette er nok ikke hovedproblemet for en nydiagnostisert cøliaker.

3. Ja, både hodepine og migrene (ofte uten aura) er vanligere hos cøliakere enn i befolkningen (nesten dobbelt så vanlig med migrene). Gjennomgang av forskningslitteraturen indikerer at hele 75% av cøliakere med hodepine, blir bra eller vesentlig bedre av sin migrene/hodepine på glutenfri kost.

4. Du merker selv på kroppen om du føler for å trene. Er du slapp så ikke press deg for hardt. Man bør alltid lytte til kroppen sin, men din cøliaki er ikke til større hinder for din trening nå enn det den var rett før du fikk diagnosen, da du ikke visste at du hadde cøliaki. Så det er ingenting i veien for lett trening, men du bør muligens ikke løpe maraton..., ennå.

5.  Ja, alle nære familiemedlemmer (mor/far/bror/søster/barn) av nyoppdagete cøliakere bør screenes for cøliaki med blodprøve.

Det er litt individuelt, men vanligvis sier vi at det skal være nok med 3 mnd. Men noen trenger lenger tid, så her må man prøve seg fram.

Jeg kjenner ikke dette produktet selv, men som du påpeker så er produktet merket glutenfritt, og da er det nok det. Oljer som ekstraheres og renses vil da kun inneholde fettet, og ikke glutenproteinene.

Det er ikke farlig for kroppen å tilføre disse ulike enzymene ved måltider, men det forutsetter at du ikke har cøliaki, for da fungerer det ikke godt nok. Det finnes ulike enzymer man kan få kjøpt som kosttilskudd, noen er spesielt rettet mot gluten, andre mot FODMAP-karbohydrater. Vi har klare forskningsmessige tegn på at de som reagerte på hvete, men som ikke hadde cøliaki, såkalt ikke-cøliakisk glutensensitivitet, de reagerer ikke på gluten i hveten, men på noe annet. Dels er det IBS-reaksjon på de ikke-absorberbare FODMAP karbohydratene i hvete (Fruktaner) og dels noe vi ennå ikke vet hva er. Men om det hjelper deg, så er det ikke farlig å ta disse enzympreparatene.

Det kan du. Geitost er glutenfri.

Jeg tar det siste spørsmålet først: Det som er blitt hetende ikke-cøliakisk gluten-sensitivitet, har vi og andre dokumentert at ikke skyldes gluten i korn. Noen har indikasjoner på at det skyldes hvetens innhold av FODMAP-karbohydrater (fruktaner)  og at dette da er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Alternativt er det en hveteprotein sensitivitet som man fortsatt prøver å finne ut av, men dette gir ikke de samme endringene i tarmen som ved cøliaki. Når man får ernærings-mangeltilstander pga. endringer i tarmens utseende/funksjon, så vil det som oftest være synlig på biopsi, slik som man ser ved cøliaki. Når man ikke har sett store nok forandringer i tynntarmen din til å forklare dine plager/mangeltilstander, og du heller ikke hadde IgA mot Transglutaminase-2 (cøliakitesten) før du gikk over til glutenfri kost (?), så tyder dette på at årsaken er en annen enn cøliaki. Det er andre tilstander som kan gi malabsorbsjon, inkludert bakteriell overvekst i tynntarmen, men dette blir da en doktorutredning som du vel er igang med. Bygg-malt inneholder såpass lite gluten at jeg vanskelig kan forstå din reaksjon som varte i 4-5 dager, muligens var det noe annet som ga deg reaksjonen. Har du blitt bedre på GFD?

For de fleste vil det være å skyte spurv med kanon. Prinsippielt vil kortison (muligens må det tas 2 timer før eksponering) dempe/hindre cytokin-stormen som er påvist ved glutenuhell og derigjennom (endel?) av plagene. Men det foreligger ingen systematisk undersøkelse over dose og individuelle variasjoner fordi ingen vil kunne anbefale slik bruk av kortison. Kortisonbruk skal begrenses til alvorlige tilstander, det kan lett skli ut, og du vet sikkert at kortisonbruk har masse, tildels fæle bivirkninger, så det kan ikke anbefales som profylakse mot potensielle glutenuhell. 

Hveteolje er glutenfritt og uproblematisk for en med cøliaki.

Den eneste jeg vet om som har kompetanse på dette er min tidligere tannlegestipendiat nå dr. odont Sanja Petronijevic som tok doktorgraden på emaljedefekter hos cøliakibarn. Hun driver nå en privat praksis i Oslo. Så dette blir avhengig av hvor du bor. Jeg kan ikke svare for de andre utdannelsene, men de som er utdannet i Oslo de siste 10-15 årene, de har fått undervisning om dette. Når det gjelder det økonomiske så er det ikke noen spesielle regler for cøliakibarn mhp. emaljedefekter. Staten dekker behandling av alvorlige emaljedefekter uavhengig av årsak. (Og uansett så er all nødvendig tannlegebehandling av barn (<18 år) delvis eller helt dekket av det offentlig). Det kritiske momentet er om emaljeskadene er strukturelt alvorlige og gir plager, og ikke kun kosmetiske. Dette tror jeg de fleste tannleger kan bedømme. Kosmetisk behandling av emaljedefekter dekkes ikke av staten.

Jo, en med cøliaki kan bli dårlig hvis vedkommende får "nok" mel på tunga eller oppi nesa, som igjen går ned i svelget og videre over i tarmen. En med cøliaki kan selvfølgelig bake glutenholdig bakst, men må da passe på å ikke få i seg noe av melet. 

Vi har ingen holdepunkter for at det hjelper å avstå fra gluten i kosten i 12 mnd, like mange har cøliaki ved etterundersøkelser. Uten gluten, ikke noe cøliaki, men de fleste (80-85%) av førstegradsslektninger av en med cøliaki har ikke/får ikke selv cøliaki. Så selv om risikoen for å få cøliaki er arvelig, så er ikke  sykdommen så arvelig. Desto mer gluten i kosten, desto høyere er forekomsten av diagnostiserbar cøliaki (som er en autoimmun reaksjon på gluten med tarmforandringer). Derfor anbefaler vi at man introduserer gluten etter 4mnd alder, og at man har et moderat gluteninnhold i kosten, dvs. vær litt forsiktig i begynelsen. Men vi har egentlig litt dårlige data på å komme med et slikt forslag, da det er totalmengden gluten man konsumerer som påvirker forekomsten.

Sukk, Det er, som du sier så veldig individuelt hvor raskt tarmendringene går tilbake, men hos voksne så står forandringene ofte (men ikke alltid) lenge. Ett år på GFD hos barn gir ofte veldig god slimhinnerespons, men hos voksne tar det ofte mye lengre tid. Best er å starte minimum 6 uker før biopsi og spise minimum 2 brødskiver pr dag. Mulig du reagerer kraftig i begynnelsen, men noen reagerer ikke i det hele tatt. Det skulle strengt tatt vært unødvenidig å måtte igjennom dette nå, men slik er nå engang reglene.

Vi ser også hos barn at enkelte lager antistoffer som binder TG2 i testsystemene, men at de ikke har anti-endomycium antistoffer, så antistoffene er ikke egentlig mot TG2, men binder noe i testsystemet på en annen måte. Men det er mulig å få cøliaki uten de klassiske HLA-variantene, det er bare veldig sjeldent. Man pleier da å lete etter andre tegn til cøliaki, eventuelt sende prøven (om den er litt høy) til anti-endomycium testing som en kvalitetskontroll på anti-TG2-IgA  nivået i blodet. Fasiten blir da tynntarmsbiopsien.

Som din lege korrekt sier, så ser vi overhyppighet av lymfocytær kolitt hos de med cøliaki, men vi har ingen formening om at den utvikles fordi man går med sin cøliaki ubehandlet, det fremstår som to selvstendige, men beslektede autoimmune tilstander. Det kan virke som om man ble klar over sammenhengen mellom DH og CeD først utpå 1968-70-tallet.

Tja, dersom tarmen din er veldig skadet så tar du jo ikke opp de næringsstoffene, det fettet, de proteinene i maten du skal og da vil jo kroppen si fra at du må spise mer, da er du sulten "bestandig". Jeg behøver neppe forklare for deg hvorfor det er uklokt å spise glutenholdig mat når du har cøliaki, det vet du sikkert godt, men......!

Nei, ikke som vi vet om. 

Vanskelig å svare uten alle data. Hvilken blodprøve var veldig høy?, og har du blitt testet for klassisk hveteallergi (IgE mediert klassisk allergi)? Plagene dine er ikke vanlig for ikke-cøliakisk gluten sensitivitet (for kraftige). Men har NAV godtatt diagnosen? Får du grunnstønad for glutenfritt kosthold? Om svaret er ja, så har man konkludert med at du har cøliaki. Endringene i tarmen kan være flekkvise så det er mulig de ikke fant store (nok) forandringer til å si det var cøliaki med tarmforandringer.