Hei, jeg ble diagnostisert for 1 år siden som 33 år gammel, med marsh grad 3C. Blodprøvene var i taket. Jeg har trolig hatt dette fra tidlig barndom, husker mye mageknip, vanskelig å få i meg mat, var mye irritabel og frustrert hjemme, var alltid veldig tynn og puberteten var forsinket med menstruasjon først som 17-åring (da jeg var blitt nesten 180 høy) mens brystutvikling uteble helt. Grunnet en mentalitet jeg hadde med meg hjemmefra om at jeg er den friskeste i familien (sjelden forkjølet etc), og at legen går man bare til hvis det er akutt, ble cøliaki først avdekket sent i 2020. Da hadde jeg gått til legen i noen år pga slitenhet og manglende energi, men siden jeg hadde et destruktivt forhold bak meg med pågående barnefordelingskonflikt var dette noe som overskygget bildet for min fastlege. Til jeg høsten 2020 nevnte at jeg også hadde mye vondt i magen. Dette hadde jeg aldri sagt før, sa legen. 10 år tidligere fikk jeg av en annen lege påvist vitaminmangel B12 da jeg var ferdig med master og var veldig sliten. Men dette ble ikke koblet mot cøliaki. Jeg prøver nå å la være, men jeg har vanskelige følelser ift mine foreldre som ikke tok ordentlig tak i dette da jeg var liten, og normaliserte mine problemer overfor meg selv, slik at jeg brukte lang tid på å få hjelp som voksen selv. Foreldrene mine er oppegående, ressurssterke mennesker, men hadde kanskje nok med seg selv, kjempet for ekteskapet og delte oppmerksomheten mellom sine tre barn. Jeg var skoleflink og de vurderte det som at jeg fungerte godt. Og støttet meg godt på andre områder i livet. Men selv om det var annerledes på 90-tallet og 00-tallet kanskje, har jo andre barn blitt diagnostisert og fulgt opp. Min mor fikk meg sjekket for hveteallergi en gang da jeg var liten, men aldri noe mer. Hun trodde denne prøven var dekkende for alt som hadde med hvete å gjøre. Selv om jeg i dag har god utdannelse, jobb, lever fint med samboer og barn, har jeg opplevd mye frustrasjon og følt at jeg har kjempet meg gjennom livet. For å få gode karakterer, for å fungere i jobb, for å være en god mamma, noen dager for å orke noe som helst. Det som har vært vanlig for andre har vært en kamp for meg. Og med en underutviklet kropp har jeg følt mye på skam og hatt lavt selvbilde, var veldig kritisk til hvordan jeg så ut. Og ift at jeg ikke har trodd noen gutt/mann vil være interessert i meg, og derfor ikke brøt ut av destruktiv relasjon over mange år. I 2019 tok jeg et vanskelig valg og fikk utført en brystoperasjon for meg selv, som hjalp på selvbildet. Og nå ett år på glutenfri diett har jeg mer overskudd og mindre vondt i magen. Negative blodprøver nå nylig. Men jeg sliter med at jeg klandrer mine foreldre for 20-25 år med redusert livskvalitet og et liv i motbakke. Jeg mener at symptomene jeg hadde som barn/ungdom (se over) er så mange og var så klare at de burde fulgt det opp. Jeg vet at jeg burde se fremover. Og jeg er veldig glad i mine foreldre. Men jeg bærer på et slags sinne overfor dem, og også overfor meg selv, at ikke jeg har fått/bedt om hjelp tidligere. Livet kunne ha vært så mye enklere. Heldigvis ble det oppdaget nå. Men jeg er sint, kanskje mest på meg selv. Har dere noen tanker rundt dette? Hadde satt stor pris på det.
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Therese Margrethe Lysell Lensnes er klinisk ernæringsfysiolog i NCF og har i tillegg en bachelorgrad i samfunnsernæring. Hun er vikar for Lise Friis Pedersen. Therese har cøliaki selv og hun har blant annet ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål og de glutenfrie bakekursene. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Livet kunne vært så mye enklere med diagnose tidligere
Takk "Marie" (i anførselstegn da det muligens er et synonym) for at du deler din sykehistorie med oss. Noe av det du beskriver kan vi forstå har hatt sammenheng med din uoppdagete cøliaki, men ikke alt er typisk. Magetrøbbel og slitenhet (inkludert faktisk også B12 mangel), forsinket pubertet: passer med ubehandlet, udiagnostisert cøliaki, men ikke at du vokser deg 180 cm høy, der kommer nok genene/arven din inn (ubehandlet cøliaki i barneårene fører ofte til redusert lengdevekst). Brystutviklingen er veldig hormonavhengig (østrogen og prolaktin nivåene) og det er nok en kombinasjon av at du alltid var tynn (mulig genetisk det også) da fettvev også omdanner/lager østrogen. Men i bunn og grunn, nå som du for første gang vet hvordan det er å være frisk (og du vil nok merke videre bedring), så blir du selvsagt bitter på at livet ditt kunne ha vært så mye bedre om dine foreldre bare hadde tatt plagene dine på alvor. Nå vil nok moren din mene hun gjorde det, ved å gå til en lege og be de undersøke deg for hveteallergi, som de sikkert gjorde (måle mengden IgE mot hvetallergener i blodet) uten å tenke cøliaki, dessverre. Men du er i godt selskap da 75 % av alle voksne cøliakere ikke vet at de er cøliakisyke, de oppdages kun ved masseundersøkelse av befolkningen (mye fordi de har vendt seg til å leve med diffuse plager/energimangel/"hjernetåke"). Det er først etter at de har blitt friske av GFD at de forstår hvor syke de har vært.
Hva gjør man med sitt sinne/bitterhet ovenfor sine foreldre (og muligens her også mot legens manglende diagnostisering)? Hva er best i det lange løp? snakke med dem og ta ut bitterheten/sinne/"hylet" du bærer på. Det vil måtte oppleves som en anklage og avhengig av hvor sårbare dine foreldre er, vil det muligens, om enn kun midlertidig, skape en distanse mellom dere. Alternativet er å snakke med noen som orker å høre på din gjentatte emosjonelle frustrasjonsbearbeidelse over din følelse av å ha vært "neglisjert" som barn (fordi du var en så "flink pike"), at du ikke ble tatt på alvor og at man ikke fant årsaken til dine plager. Ofte må man emosjonelt være der, i sinnet, for å få det ut, og ofte må man gjenta seg så mange ganger at man selv blir lei av å snakke om det, og da pleier det å bli mye lettere, emosjonelt. Men den du da bruker som "skyllebøtte" /stedfordredende foreldrefigur må orke det uten at det får konskevenser i ditt forhold til vedkommende (ikke så lurt å bruke (kun) samboer/kjæreste/ektefelle, det kan bli litt mye). Muligens klarer du å finne en psykolog du kan snakke med, men der er det lange ventelister og det koster penger. Indirekte er det mulig du har koblet din lange, slanke, "Jacqueline Kennedy look alike" kropp til din ubehandlete cøliaki og derfor mener at det dårlige fysisk selvbildet du vokste opp med skyltes den manglende cøliakidiagnosen. Men det er nok neppe forklaringen, her kommer det noen arvlige faktorer inn. Som voksen klandrer vi våre foreldre for mye av det vonde i barndommen, og ofte med rett, men de gjorde, som vi selv gjør, bare det de mente var det beste for deg/barna. De forsto ikke/viste ikke bedre. Mange sliter med selvbildet i oppveksten, uten at de egentlig har grunn til det, og jeg ville tro at du egentlig heller ikke hadde god objektiv grunn til det (selv om du helt sikkert følte det intenst, selv Jacqueline hadde dårlig selvbilde pga sin kropp, men det hadde hun da ingen grunn til). Så der er du i godt selskap.
Vanskelig å gi deg konkrete råd, så du må ta dette som generelle betraktninger for hvordan man bør håndtere sinnet mot foreldre som man mener har gjort en vondt ved ikke å være bedre foreldre. Jeg kan trøste deg med at de følelsene forsvinner med årene og etterhvert klarer vi å se foreldrene (våre) som de ufullkomne menneskene de (vi) tross alt er.
Skeptisk til å ta vaksine grunnet helvetesild
Hei. Jeg skal om en stund ta dose 3 med corona vaksine, men jeg har blitt litt skeptisk for jeg fikk helvetesild 8 uker etter dose 2. Tror du det kan ha noe med cølliakien å gjøre, selv om jeg går på diett? Har du hørt om flere som har fått det? Det er det verste jeg har vært med på må jeg si.
Det er mulig utbruddet av helvetesild hadde sammenhengen med vaksineringen, som en uspesifikk bieffekt av selve immunaktiveringen, men da får du neppe noe tilsvarende på Covid-19 vaksine nr. 3. Helvetsild er, som du sikkert vet, en reaktivering av vannkopper og gjør, som navnet sier, veldig vondt, men det finnes medisiner (tabletter) som hemmer virusproduksjonen som avhjelper plagene om de tas tidlig i forløpet. Jeg håper du fikk tilgang til de medisinene.
Er det gluten i sjokolade som Japp og i Honnikorn?
Er det gluten i sjokolade som Japp og i Honnikorn?
Honnikorn inneholder 55 % prosent hvete, så den er det definitivt gluten i. Japp inneholder maltekstrakt fra bygg som en av de siste ingrediensene, så den inneholder noe gluten. Men det er vanskelig å si om det er over eller under grensa på 20 ppm da dette ikke blir målt. For sikkerhets skyld bør man derfor ikke spise Japp.
Hvordan kan jeg gå fram for å få en cøliakidiagnose når jeg har spist glutenfritt i ett år?
Hei Jeg har spist glutenfritt ett år uten å ha vært til utredning for cøliaki. Jeg har gradvis følt meg bedre, men det har etter hvert blitt klart for meg at det er veldig praktisk å få påvist en eventuell diagnose. Jeg har derfor tatt blodprøver, og disse viste ingen tegn til cøliaki. Hvordan går jeg frem videre nå? Min første innskytelse var å dra til den lokale konditoren å kjøpe marsipankake, og deretter spise som jeg gjorde før jeg begynte på GFD. Samtidig stoler jeg ikke helt på resultatene, og tenker at det kan være lurt å ta en blodprøve om noen måneder.
Dersom du har spist glutenfritt i ett år og nå har (eller muligens alltid har hatt) negative cøliakiprøver, så må du begynne å spise gluten igjen/vanlig kost, og så teste deg for cøliaki når du får plager. Vi pleier å anta at man må spise minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker skal du ha håp om at cøliakien skal reaktiveres og derved kunne diagnostiseres. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser (nok) gluten.
Kan jeg bruke melatonin ved cøliaki?
Kan jeg bruke melatonin? Det står at det ikke skal brukes ved autoimmun sykdom. Hva da med cøliaki?
Cøliaki er en autoimmun reaksjon som forutsetter at man spiser gluten. En diagnostisert cøliaker vil etter en viss stund, bli kvitt sin autoimmune reaksjon på glutenfri kost. Da har man ikke lenger en autoimmun "sykdom" (les reaksjon). Det skulle derfor være helt greit å bruke melatonin dersom man har en behandlet cøliaki.
Hva bør vi se etter mtp. brødmat for å sikre barn i vekst?
Hei. Min sønn på snart 7 år har hatt cøliaki i snart tre år. Han har funnet sitt favorittbrød fra Elda, men jeg synes det er noe lavt på fiber og protein. Har du forslag på hva vi bør se etter mtp. brødmat og for å sikre at han som er i vekst får i seg den næringen han bør?
Jeg er enig i at det er lite fiber og protein i Elda sine brød – det er fordi de hovedsakelig inneholder hvetestivelse. Hvetestivelse inneholder ikke fiber og protein og heller ikke noen vitaminer eller mineraler – kun stivelse. Det er helt greit å spise slike brød innimellom, men hvis man spiser det daglig og til flere måltider og dette utgjør en stor del av matinntaket, bør man kanskje vurdere noen alternativer? Du bør også tenke over hva din sønn spiser ellers i løpet av en dag. Hvis brødet er det eneste «usunne» og han er flink til å få i seg grønnsaker, frukt, bønner og linser (som er veldig næringsrikt), grove glutenfri kornprodukter (som for eksempel havre og bokhvete) og fisk, vil ikke brødmaten, så lenge man ikke spiser veldig mye, utgjøre noe problem i forhold til næringsinntaket og det totale kostholdet.
Selv om det finnes noen typer på markedet, er det utfordrende å finne «kjøpebrød» som er sunne nok sammenliknet med vanlige grovbrød. Da må man gjøre en jobb med å lese innholdsfortegnelser. Det beste er å bake selv, da har man kontroll på hva man putter i brødet. Det finnes flere brødmikser som er sunne nok, for eksempel flere av miksene fra Møllerens. En av miksene (Grove rundstykker) har faktisk fire fulle kakestykker på brødskalamerket. Jeg vil også trekke fram Det glutenfrie verksted og Naturlig glutenfritt som også har noen gode og sunne mikser.
Hvor vanlig er det å ha cøliaki uten symptomer?
Heisann. Mine barns mormor har cøliaki. Grunnet milde magesmerter fikk vi utredet vår 10-åring, som nå i desember har fått diagnose cøliaki. I kjølvannet av dette, bestilte jeg meg en legetime til testing av meg og mitt yngste barn, men i påvente av denne timen, tok jeg en hjemmetest på meg og barnet - og begge slo tydelig positivt ut. Jeg regner med vi begge da vil få positivt svar på blodprøven hos legen. Denne hjemmetesten skal jo være svært pålitelig….? Vi spiser gluten, men jeg er usikker på om vi bør øke inntaket i tiden fremover. Naturlig nok, siden 10-åringen har cøliaki, så er mye gluten allerede tatt bort fra familiens kost. Holder det med to brødskiver med vanlig brød daglig, eller bør vi øke mer? Min datter har som sagt milde plager. Hun har hard mage og milde smerter, men aldri oppkast eller diaré. Normal vekst har hun også. Jeg har INGEN plager, såvidt jeg vet. 5-åringen har heller ikke noen plager. Hvor vanlig er det å ha symptomfri cøliaki?
Det er vanligst å ha "symptomfri" cøliaki, men på glutenfri kost vil dere oppdage en del ting dere nå ikke forstår er cøliakiplager (ikke nødvendigvis fra mage-tarmkanalen).
Spis så mye gluten dere klarer frem til testing, og for deg frem til tynntarms-biopsier er tatt. Er dere heldige så har 5-åringen såpass høye antistoffnivåer at hen ikke trenger å ta tynntarmsbiopsi, så bare kos dere med alt glutenholdig mat dere klarer å spise frem til blodprøvetaking på legekontoret, og helt frem til siste prøve er tatt. Etterpå blir det jo glutenfri kost, så greit å spise det nå mens dere kan. :-) Dette er for å få en så sikker og tydelig diagnose som mulig.
Skader hvetestivelse tarmen?
Hei, jeg har cøliaki og reagerer på glutenfritt brød som inneholder hvetestivelse (diare/forstoppelse osv.). Jeg lurer da på om dette skader selve tarmen eller fører til noen fare for tarmen? Eller er det uproblematisk for tarmen selv om jeg får noen bivirkninger?
Vi vet ikke helt hva det er du reagerer på i det glutenfrie brødet, men det er kun gluten som gir tarmen cøliaki-skader, slik at de andre reaksjonene mange har på f.eks FODMAP-karbohydrater virker på andre deler av tarmen og via andre mekanismer, så det er ikke det samme.
Er det problematisk for graviditeten at jeg ikke er fri for antistoffer?
Hei, på mer enn halvannet år har jeg hatt langsom reduksjon på angi-tTG fra >120 til 32 i november 2020 og 25 i november 2021. Jeg spiser helt glutenfritt, men har hatt tre uhell siden jeg fikk diagnosen. Sist uhell var i april. Da fikk jeg en kraftig reaksjon som vedvarte i ukevis. Jeg er derfor ekstremt forsiktig, og somler ikke med kostholdet. Er det normalt at det tar så lang tid å bli frisk? Jeg er gravid i uke 7. Er det problematisk for graviditeten at jeg ikke er fri for antistoffer?
Mange opplever at det tar tid å bli kvitt autoantistoffene (vi snakker om år), så dette går for såvidt den riktige veien (men fint at du unngår uhell). IgA autoantistoffene kommer ikke over placenta så de overfører du ikke til barnet, og da er det heller ingen grunn til å tro at dette har noen betydning for graviditeten din.
Har positiv hjemmetest for cøliaki, hva gjør jeg nå?
Hei. Jeg har i lengre tid vært plaget av tretthet, «hjernetåke», mer nedstemthet og fått mer angst. I tillegg lengre perioder med diaré, rumling i mage, mye plaget med atopisk eksem. Nedsatt konsentrasjon og tiltakslyst. Tok cøliaki hjemmetest fra apoteket som viser at jeg er positiv. Kan jeg for eksempel ha cøliaki selv om jeg har normale verdier på blant annet jern og D vitamin på blodprøver? Eller MÅ man ha mangel på vitaminer o.l i blodprøvene? Hva anbefaler dere at jeg gjør videre nå? Hvis for eksempel blodprøve hos lege viser negativt svar på cøliaki? Har lest at man kan ha cøliaki selv ved neg. svar?
Ved positiv hjemmetest for cøliaki, så fortsetter du å spise glutenholdig mat, ikke reduser på mengden, spis heller mer nå som du har muligheten. Bestill time hos fastlegen din og ta med deg selvtesten og be om å bli undersøkt med tanke på cøliaki. Fortsett å spise glutenholdig mat helt til du er ferdig med diagnostiseringen som først avsluttes med tynntarmsbiopsi på sykehuset. Det er viktig at du IKKE reduserer på mengden gluten du spiser, for da kan det bli vanskelig å få en konklusiv diagnose. Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en cøliakisyk tarm, og det forutsetter at du spiser minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver, hver dag. Du må diagnostiseres av en legespesialist skal NAV godta diagnosen, og hos voksne over 18 år må det bekreftes med tynntarmsbiopsi (som ikke gjør vondt, tas via slange-i-magen teknikk). Man kan ha cøliaki uten mangeltilstander, alt avhenger av hva man spiser.
2-åring med store plager - kan det være cøliaki?
Hei, Jeg har en sønn på 2 år og tre måneder som sliter med diffuse plager som jeg opplever blir verre. Han ble allerede som 7 uker diagnostisert med melkeproteinallergi av typen FPIES, og har derfor spist strengt melkefritt hele livet. Helt fra han var baby har han slitt med magesmerter og treg mage, og mye refluks. Som baby anses jo dette som "normalt", så vi tenkte at det ville gå over. Det har det ikke gjort, og han har alltid fluktuert mellom forstoppelse og diaré. Nesten aldri det man anser som normal avføring. Da han var 1,5 år var refluksen fremdeles så ille at han flere ganger i uken kunne kaste opp hele innholdet etter å ha fått kveldsflaske. Han hadde også store problemer med vann i ørene og aggresive ørebetennelser. Vi startet da på Nexium, som hadde god effekt, og han fikk lagt inn dren. Nexium har vi forsøkt å trappe ned på i sommer (over 8 uker), men måtte starte igjen da han begynte å hoste og kaste opp etter legging igjen. Siden juni opplever vi at han til tider er svært sliten - uten ork til å leke, og har fremdeles et stort søvnbehov på dagtid. Magesmerter har han hver dag, særlig på nettene, og han har fremdeles aldri sovet en hel natt igjennom. Nå som han kan snakke sier han tydelig ifra (også på natt) at han har vondt i magen, og han har ved to anledninger våknet hylgråtende og skjelvende pga. magesmerter. Han har nå stått på movicol siden august, som fungerer hva gjelder noe mykere avføring, men magesmertene er der stadig hver dag. Han hadde jernmangel da han var 6 mnd. (til tross for å ha fått kun mme, og startet med fast føde ved 4 mnd.) og fikk jerndråper i tre mnd. I august i år var han helt i grenseområdet på transferrinreseptor, og vi har fått beskjed om å følge med på dette. Andre symptomer han har hatt siden han var baby er irritabilitet og vi mistenker vondt i hodet, og i det siste er han rett og slett veldig sint når han våkner om morgenen - som er en stor adferdsendring på gutten vår. Vi testet i august for cøliaki, og det slo ikke ut, men han har det såkalte genet. Spørsmålet mitt er: Tror du dette, basert på symptomene jeg beskriver, kan være cøliaki til tross for negativ test?
Jeg kan ikke, som dere sikkert forstår, diagnostisere ham over nettet, så jeg må svare i generelle vendinger. Ordet KAN er et veldig stort ord, for alt KAN være hva som helst. Så spørsmålet må heller være om dette er typiske cøliakiplager, og der er svaret tvetydig. Noen av plagene og tegnene er slikt man også ser ved cøliaki, som jernmangel, men siden cøliaki og FPIES begge endrer tarmens overflate og kan gi de samme type tegn på en manglende tarmfunksjon (malabsorbsjon). Det å ha "riktig" HLA, genet for cøliaki, det betyr lite da 30-40% av oss har det. De kraftige magesmertene du beskriver det er ikke typisk for cøliaki. Selv om 2-år gamle cøliakere kan være negative på blodprøvene (ca. 50% av 2 åringen er negative på ATG-IgA/ (IgG) testen selvom de har cøliaki) så er tilstanden du beskriver mer slik man ser ved FPIES, og da blir spørsmålet om det er andre basis-matvarer enn melk han reagerer på, slik som Soya, som også er kjent å kunne utløse FPIES. Får han soyamelk?
Kan hun slippe biopsi?
Hei! For et par år siden ble min datter (nå 9 år) utredet for cøliaki grunnet Iga verdi på 126. Gastroskopien viste ingen tegn til cøliaki, og utredning ble avsluttet. 2 år senere er hun fortsatt plaget med magevondt, og vi tok nye prøver. Ny verdi på Iga er 1900 (er det i det hele tatt mulig å få en så høy verdi??) og Igg på 68. Fastlegen mente verdiene hennes var så tydelige at vi muligens kan få diagnosen satt uten ny gastroskopi. Hva tenker dere om dette? Er verdiene i seg selv høye nok? Selv om sykehusopplevelsen var helt grei sist, har jeg ikke veldig lyst at hun skal gjennom det igjen.
Vanskelig å svare på da jeg må vite hvilket testsystem man bruker. Har et barn høyere IgA anti-TG2 titer i blodet som er over 10 ganger høyere enn øvre normale grensenivå, ved 2 uavhengige situasjoner/tider og man har bekreftet anti-endomyciumantistoffer ved å sende serumprøve til OUS (overlege Vidar Bosnes, blodbanken ullevål sykehus) for å gjøre en anti-endomycium test (gamle måten som er mer spesifikk), og diagnosen stilles av en spesialist som en barnelege, så får man diagnosen uten biopsi. fastlegen kan ikke stille diagnosen uten at en spesialist har vært inne i bildet. Ikke sett henne på glutenfri mat før alle prøver er tatt, risikerer bare at hun tilfriskner raskt og at autoantistoffnivået (IgA-TG2) på prøve nr. 2 blir for lavt så det kreves en tynntarmsbiopsi.
Skal spise gluten, må det være brød?
Skal spise mat som inneholder gluten. Er 4-kornsgryn og rugsprø knekkebrød et alternativ eller må det være brødmat?
Det må ikke være brødmat, men jeg vil anbefale at du spiser for det meste hveteholdige frokostblandinger og knekkebrød, da det er mer og "kraftigere" gluten i hvete enn i rug og bygg. Du skal spise gluten tilsvarende to brødskiver daglig.
Hvor mye gluten bør jeg få i meg før test?
Hvor mye gluten bør jeg få i meg per dag før en cøliakitest? 2-3-4-5 brødskiver?
De fleste får sin cøliaki aktivert av 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider per dag i minimum 6 uker, men desto mer gluten, desto sterkere blir cøliakireaksjonen og desto raskere reaktiveres den og desto lettere blir det å diagnostisere den. Cøliaki kan kun diagnostiseres mens den er aktiv, og det forutsetter nok glutenspising i lang nok tid.
Kan jeg ha cøliaki ved negative blodprøver?
Hei! Jeg har fått brev om at biopsi viser en betennelse i tolvfingertarmen. Videre står det at jeg skal fortsette å spise normal kost og at betennelsen kan ha mange årsaker. Det står også at jeg bør testes med blodprøver for cøliaki om plagene vedvarer. Jeg har blitt testet med blodprøver som viser at jeg har cøliakigenet, men ellers ingen indikasjon på cøliaki. Problemet mitt nå er at plagene i tolvfingertarmen vedvarer. Det kjennes ut som et sår som svir/brenner/stikker, og som kommer og går i intensitet. Min far har crohns, og jeg har tatt biopsi i tykktarmen der alle prøvene var fine. Spørsmålet mitt er hva jeg bør gjøre videre nå som blodprøvene ikke viser cøliaki, men plagene vedvarer. Kan man ha cøliaki uten positive blodprøver eller kan betennelsen rett og slett være crohns?
Som du vet så har 40% av oss "cøliaki-genet" så det i seg selv betyr lite. En "betennelse" i duodenum (12-fingertarmen) kan være så mangt og de fleste udiagnostiserte, ubehandlete cøliakere merker ikke sin cøliaki som mage-tarm smerter. Det blir derfor et åpent spørsmål om du har andre årsaker til duodenal betennelse og smerter, slik som f.eks kolonisering/infeksjon med "magesårs"-bakterien Helicobacter Pyloris (kan også bo i magesekkslimhinneområder i duodenum), men dette må vi nesten overlate til legen din å finne ut av. Selve cøliakimisstanken/muligheten er avhengig av at du spiser nok glutenholdige produkter, så skal du finne ut av det så må du nesten bare øke mengden glutenholdig mat du konsumerer, minimum 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og så mye boller, pizza og spagetti du klarer å spise i tillegg. Etter ca 6 uker på en slik stordose-gluten bør en potensiell cøliaki bli reaktivert nok til at man kan forvente at nivået av IgA-mot TG2 øker i blodprøvene dine, men mange må spise gluten i lengere tid før cøliakisykdommen blir (re)aktivert og diagnostiserbar. Men parallelt med dette bør du bli utredet for magesmertene og betennelsen i duodenum, så man evt. finner en (annen) forklaring på plagene dine.
Bør nyfødte testes for cøliaki grunnet arvelighet?
I siste blad så nevner intervjuobjekt Hanne-Lene at de testet begge barna på sykehuset for cøliaki da de ble født, grunnet arvelighet. Bør dette gjøres? Er det rutine? Har en sønn på 6 mnd som aldri ble sjekket for det.
Nei, det er ikke rutine og neppe fornuftig om jeg har forstått dette riktig. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen uten å ha spist gluten. Det de evt. ble testet for var nok arveligheten, altså om de hadde den vevstypen som er assosiert med cøliaki HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8 (som 30-40% av oss har), det gjøres bla. som rutine i folkehelsas forskningsprosjekt: "mor-barn undersøkelsen" og så følger man opp de barna som har de "riktige" HLA-variantene for å se om cøliaki utvikles etter hvert som de spiser glutenholdig kost. De fleste med foreldre eller søsken med cøliaki får ikke selv cøliaki (>80-85% forblir friske). Barn under 2 år er også såpass fysisk små at selv en med cøliaki ofte (ca. 50 %) ikke danner nok IgA-autoantistoff mot transglutaminase-2 i tarmen til at det kan påvises i blodprøver, så derfor vil man måtte se etter andre tegn på en aktiv, diagnostiserbar cøliaki, som symptomer (diare med fettrik avføring), manglende vekt/lengde-økning, jernmangel etc før man kan anbefale en gastroskopi med tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose) hos spebarn uten forhøyet IgA-anti TG2 i blodet. Fra 2-års alder øker andelen cøliakibarn som har forhøyet nivå av IgA (IgG) mot TG2 i blodet, til at de fleste ubehandlete glutenspisende cøliakibarna har forhøyet nivå etter ca 4 års alder. Dette er avhengig av kostens gluteninnhold, desto mer gluten, desto mer cøliakitegn og symptomer og desto raskere får de forhøyete autoantistoffer i blodet, som derved gjør det lettere å få misstanke om, og å kunne diagnostisere cøliakien.
Er premature barn mer utsatt for å få cøliaki og IBS?
Er dei som er født for tidlig mer utsatte for cøliaki og irritabel tarm? Vi er eneggede tvillinger som er født to måneder for tidlig. Vi har også Sjøgrens syndrom (ana postiv), allergi mot blant annet or, hassel og bjørk og kryssallergi osv, gallesteiner, medfødt grå stær, høgt kolesterol og operte vekk mandlene i ung alder. Tvilling nummer to har lekkasje på hjerteklaff og høgt blodtrykk. Tvilling nummer 1 skal til utredning for hjerte om kort tid. Stilte spørsmål i sist uke som nummer ein og to.
Nei, for tidlig fødte barn har faktisk redusert risiko for å utvikle cøliaki før 12 års alder. Undersøkelser fra Israel fant at risikoen for cøliaki hos undervektig, premature barn var nesten halvert (OR =0,57) i forhold til kontrollbarn født til termin.
JOJO, 01.Dec 2021 14:45
Går det an at cøliaki forsvinner? Jeg er 10 år og har nettop fått påvist cøliaki. Og har dere noen gode tips til å være en glutenintolerant. Jeg vil ikke komme til venner og så kan jeg ikke spise det som er, syns dere jeg burde si det til de som jeg pleier å være hos?
Cøliaki forsvinner ikke dessverre - du har det for resten av livet, men hvis du er nøye med å spise glutenfritt er du egentlig frisk! Jeg synes du skal fortelle vennene dine og foreldrene deres at du har cøliaki. Det er viktig å være åpen om det, det vil gjøre ting mye lettere for deg. Du vil få masse gode tips på vårt "nettkurs for nydiagnostiserte". hvis du og dine foreldre/foresatte ikke har deltatt på dette kurset enda vil jeg anbefale at dere gjør det. Dere kan melde dere på via våre nettsider. Det neste kurset er torsdag 27. januar.
Kan det være cøliaki?
Hei, jeg sliter veldig med helsen fort tiden. Har vært hos min fastlege uten funn. Hun har utredet meg for ME - hjerte - blodprøver. Cøliaki er ikke påvist på blodprøve, derfor mener lege at videre utredning ikke er nødvendig. Symptomer: veldig sliten, for det meste sengeliggende, noe svimmel, tung i hodet. utslett på armer/ innside og på fotrist, prikking - og kløe, tidvis sår på fotrist som gror vanskelig. Gul - kremaktig avføring veldig redusert allmenntilstand. Min søster har cøliaki, fikk dette påvist etter lang utredning for ca. 15 år siden. Viste ikke på blodprøve, men lege hadde mistanke. Ble senere påvist via gastroskopi. Mitt spørsmål er hva jeg skal gjøre videre får å få helsa tilbake, kan dette være cøliaki? Mvh Lars
Cøliaki-blodprøvene forutsetter at du ikke har IgA-mangel, men det har de sikkert undersøkt. Dersom du spiser (nok) glutenholdig kost, har plager/symptomer med nesten ME-liknende symptomer og lurer på om dette kan være cøliaki, uten at man kan påvise atoantistoffene i blodet (IgA mot TG2) så vil de fleste leger forlange andre tegn til tarm-cøliaki før man diskuterer tynntarmsbiopsi, slik som "riktig" HLA (som du nok har gitt at du har en søster med cøliaki), tegn på malabsorbsjon slik som jernmangel som er noe av det første som fremkommer når første del av tynntarmen blir cøliakisyk. Dersom det hele er for diffust, så står du i en situasjon hvor du blir nødt til å gjøre noe vi vanligvis ikke anbefaler, og det er å spise konskevent glutenfritt, og ikke forvente mirakler før i løpet av (uforutsigbart) 3mnd-ett år. Du godtar dermed at du ikke har en diagnostiserbar cøliaki, men vil prøve ut glutenfri kost for å se om dette er en medvirkende årsak til dine plager, at du har en glutenindusert autoimmunitet med primært ekstraintestinale manifestasjoner. I de områder av verden hvor dette blir forsket på så er ikke tilstanden så sjelden, men diskusjonen om hva som er hva og hvilke andre årsaker som blander seg inn i pasientgruppen, gjør dette til et problematisk forskningsfelt hvor diskusjonen om det har noen betydning om man kan påvise økte nivåer av IgA/IgG mot hjernens transglutaminase (TG6) og eller om man lager anti-gluten antistoffer som kryssreagerer med celler i hjernen/lillehjernen og derved skaper problemer, går høyt i forskningsverden. Dette er derfor på ingen måte noen fastlagt årsak-virkning, men man kan ikke utelukke muligheten av at dette har betydning og det er ikke noe farlig, problematisk eller noe "big deal" å spise glutenfritt. Det meste av maten vi spiser er uansett glutenfritt, så det er bare å gjøre det. Men du kan ikke forvente å kunne få en diagnose om det skulle vise seg at du ble frisk på GFD, da man mangler diagnostiske analyseredskaper og entydige forskningsdokumentasjon på årsaks-sammenhengen. Men i ditt tilfelle kan det virke som om man må ty til slike grep (spise glutenfritt uten diagnose) på nesten "vitale" indikasjoner, om du faktisk er så syk at du ikke kommer deg opp av sengen. Jeg forutsetter at andre årsaker til tilstanden din er blitt utredet og at man ikke har funnet noen annen forklaring på plagene dine. Blir du ikke bedre på GFD så må du evt. parallelt fortsette utredningen for å forsøke å finnen annen årsak til plagene dine.
Spørsmål om kosthold fra A og B
Frokost havregryn 10 gram,30 gram 4 korngryn,300 gram melk med laktose og d-vitamin og oboy lunsj 2 appelsiner med honnikorn eller 1 banan. middag varierer mellom kjøttdeig ,makaroni mais og ananas ,heimelaga kjøttkaker,fiskemiddag lett torsk,laks.fiskefile med fullkorn og kavring eller fjordlandsgrøt ikkje laktosefri.Tilbehør til kjøttkakene og fisk er gulrot,brokoli,blomkål og poteter. kaffikos 2 strimle kvikklunsj og 3 jappbiter eller litt coop nonstop.Ettermiddagslunsj 1 appelsin .1,5 eple , litt druer og litt kruskali i .Kvelds toro brokoli og blomkål suppe med melk og to egg til men ikkje hver dag og loff ca 50 til 60 gram. Sliter med vekt nedgang men for mer magefett ser ut som det er muskelmassen vi mister har vi nok protein kilder i maten. er det nok med vitamin b 9 og jern i kostholdet vårt .A ligger på verdier på b 9 på 6,7 og jern 34.B ligger på verdier på 5,5 og jern på 214 men har fått sprøyte med jern tilskudd.Person tar sanasol 1 ss skje.A skal sjekkast ut for cølaki etter funn på gastropi har lavere tarmtotter er det nok gluten i kostholdet.B lever på mosa mat og har nett innført loff i kostholdet holder på med blokking har innsnevring i mage .
Vanskelig å svare godt på et så komplisert spørsmål, men skal forsøke mitt beste.
Kostholdet virker greit, men kan kanskje med fordel være litt mer varierende. Dere har nok proteinkilder i kosten. Hvis du sliter med å gå nedi vekt kan du forsøke å redusere matinntaket, kanskje droppe mellommåltidet du kaller «ettermiddagslunsj» og kveldsmat. Voksne mennesker trenger ikke spise mer enn 3 daglige måltider så lenge man ikke trener mye og blir veldig sulten mellom måltidene.
Om det er nok vitamin B9 (folat) eller jern i kosten er vanskelig å svare på, da det avhenger av mye forskjellig bl.a. opptak fra tarmen. For eksempel så vil jernholdig mat tas lettere opp hvis man drikker et glass juice eller spiser en appelsin samtidig. Referanseområdet for jern ligger mellom 36-48 g/L, så A ligger nok litt lavt. B er vanskelig å si noe om pga jerntilskuddet. Jernrik mat er blod, innmat og kjøtt og mat laget av dette, som for eksempel leverpostei, grove kornprodukter, linser, bønner og grønne bladgrønnsaker.
Verdiene på B9 (folat) er kanskje litt lave - spesielt hos B. Man bør ligger over 5,7 nmol/L, og det anbefalte inntaket er 300-400 mikrogram folat daglig, avhengig av kjønn og alder. Gode kilder til folat er grønne grønnsaker som rosenkål, spisskål, spinat, bladsalat og brokkoli. Det er også folat i fullkorn, og spesielt mye i quinoa, en glutenfri kornsort man får kjøpt i de fleste dagligvareforretninger.
Lykke til med utredningen. Det høres ut som om A muligens kan ha cøliaki. Det vil nok prøvene vise. B har nok dårlig opptak av bl.a. folat og jern pga innsnevring i mage.