Spør våre eksperter

Hei. Vi har en datter som er hardt rammet av cøliaki. Det går heldigvis lenge mellom hvert uhell - men når det først skjer, smeller det noe enormt. Det er spesielt to ting vi ikke klarer hjelpe/lindre. Det ene er magesmertene/kvalme. Det andre er hvordan hun endrer seg totalt kognitivt og personlighetsmessig. 1: finnes det noe smertestillende utenom Paracet/Ibux på resept som kan hjelpe litt på smertene? Og vil kvalmestillende kunne hjelpe på kvalmen? 2: har lest at gluten kan påvirke cøliakikere kognitivt. Er det normalt at provokasjon med gluten kan gjøre barn svært agitert, utagerende og deprimerte? Etter 3-4 dager er hun fortsatt dårlig, men seg selv igjen… På forhånd takk for svar.

Hei! Datteren vår (7 år) fikk cøliaki for ca. et år siden. Da hadde hun S-Anti-tTG IgA >120. Siden det har den sakte gått ned, 29 ca. et halvt år etter og 14 i oktober og 12 i desember. Vi er veldig nøye med hygiene og tror ikke hun får i seg noe gluten. Hun har hatt 2 "uhell" i barnehage og sfo, sist for ca. 2 måneder siden. Vi har gått gjennom hygiene og slikt med sfo og vi har inntrykk av at de gjør alt riktig. Barnelegen syns verdiene går ned for sakte, og tror hun får i seg gluten et sted. Fastlegen er fornøyd så lenge den fortsatt går ned. Hva tror dere? Takk for hjelpen!

Dette føles litt teit, og jeg vet ikke hvilken kategori det passer under medisinsk/ernæring, men: Jeg ble diagnostisert som voksen, 2 år siden. Kom i kjølvannet av en annen og mer krevende diagnose, gjennom kontrollprøver i forbindelse med den andre sykdommen, og disse viste veldig lav folat. Fastlegen undret seg og kom på å tenke på cøliaki, og når han fikk spurt litt rundt var det helt åpenbart at jeg hadde det. Bra lege! Jeg er veldig glad for å vite det, for jeg var helt åpenbart cøliakisyk. Men dette kom jo fram midt oppi annen sykdom, og jeg rakk aldri å «fordøye» nyheten, men har vært 100 % glutenfri og det er uten tvil bra for meg. Men nå først (når annen sykdom har stabilisert seg og jeg har «vent meg til» den) så får jeg en psykisk reaksjon på cøliakien. Jeg skjønner først nå at dette er «ekte», at jeg må forholde meg til det resten av livet, at du må forholde deg til at andre personer skal mene både det ene og det andre om maten og helsa di, og at det innebærer mye mtp kosten og er en ganske kjip diagnose å ha. Jeg føler meg helt teit som blir sur på diagnosen. Jeg er en voksen person med «livet på stell», jeg er selv helsepersonell, det finnes egentlig ikke synd i meg og jeg burde virkelig klare å forholde meg voksent til dette. Er det vanlig å reagere psykisk på en sånn diagnose, eller er det på tide at jeg begynner å bekymre meg for om jeg er helt i vater? Noen tips til å klare å «godta» at sånn er det?

Når kommer cøliakipillen?

Hei! Jeg har en sønn på 8 år med cøliaki. Han er fortsatt mye plaget med magen etter 3 år på glutenfri kost. Jeg har lest at gluten og kasein ligner hverandre i struktur, og at det kan være man reagerer på begge deler. Stemmer dette? Hvordan kan man eventuelt undersøke om kasein kan være opphav til mageplagene han nå har? Eller bør man tenke i retning IBS?

Hei. Jeg lurer på om akevitt inneholder gluten. Har nylig kjøpt en gammel Opland, og Vinmonopolets kundeservice sa at denne typen ikke skal inneholde gluten. De rådet meg uansett til å spørre dere.

Jeg lurer på om det er økonomisk stønad på emaljeskader, nå sprekker tenna og har måtte trekke. Cøliaki er påvist i voksen alder for to år siden, er nå 48 år. Tannlegen sier det er emaljeskader som har vært der fra barndommen, men kjenner ikke til sammenheng med cøliaki. Hvordan går jeg fram for å søke om refusjon?

Hei kjære eksperter! Jeg er nylig diagnotisert med cøliaki (1. september 2022) og jobber i barnehage. Har siden jeg startet på glutenfri diett hatt noen fåtall uhell. Den ene gangen spiste jeg fire brødskiver med vanlig kneipbrød. Var slått ut i flere dager og måtte ta fri fra jobb. Uansett, spørsmålet mitt nå er smuler (og melrester). Jeg jobber tett på små barn som har smuler overalt. Og jeg føler noen ganger at oppgaven med å holde alle smuler unna kan være vanskelig... Akkurat nå kom jeg hjem fra jobb og følte jeg hadde fått i meg en smule. Fordi jeg ble plutselig ganske uggen i magen på slutten av dagen. Som fortsatt sitter i. Er samtidig nesten helt umulig å si om det er det, eller at jeg bare reagerer på noe annet. Magen er jo langt ifra "frisk" siden det er ganske nylig jeg startet opp på GFD. Føler kanskje jeg burde vurdere å bytte jobb hvis jeg føler dette ikke går lenger? Jeg er helt sår på hendene fordi jeg vasker så ofte, og det er rester av mel og smuler på hver eneste overflate i barnehagen. Jeg har heller ikke lyst å være han som må dytte bort barna når de kommer og vil lese en bok på fanget. Er kjempeusikker på hva jeg skal gjøre. Jeg har jo så lyst at magen skal bli frisk, samtidig føler jeg det nesten er umulig å ikke ha noen uhell her og der (uten at jeg kan garantere for at det er hva mageplagene skyldes da, så kjennes det veldig sånn ut)

Hei! Har under hele oppveksten slitt mye med vondt i magen. Tok masse tester for alt av allergier, men ingenting slo ut. Jeg fortsatte å leve som normalt, men mot slutten av videregående gikk det ikke lengre. Jeg hadde skikkelig luftsmerter i magen hver kveld og kunne ikke lengre sove borte fordi jeg ble så oppblåst. Dro etter hvert til legen og fikk beskjed om å forsøke å eliminere ulike matvaregruppen én etter én for å finne ut av hva det kunne være, men fikk ingen videre beskjed. Testet ut litt forskjellig, men når jeg sluttet med gluten var jeg ikke i tvil om at jeg hadde funnet årsaken. Har hatt røde små nupper på overarmene hele livet og disse forsvant etter bare en uke, det gjorde også de verste gassdannelsene. Jeg fortsatte av den grunn med et glutenfritt kosthold (i tro om at jeg kanskje bare hadde glutenintoleranse), men merket etter hvert som året gikk at jeg begynte å få sterkere reaksjon hver gang jeg med et uhell fikk det i meg. Begynte kun med prikker på overarmene, men utviklet seg etterhvert til rødt, varmt og flekkete utslett i ansiktet og nedover overkroppen, i tillegg til de røde nuppene, men de fikk jeg nå også over hele beina. Det hele toppet seg da jeg opplevde en skikkelig allergisk reaksjon. Merket først at halsen begynte å klø, og oppdaget like etterpå at tunga, leppene og halsen begynte å hovne. Fikk raskt ned allergipiller og fikk stoppet den verste reaksjonen, men deler av ansiktet ble smålig hovent, øynene klødde og fikk masse utslett på kroppen. En ukes tid senere hadde jeg enda skikkelig magesmerter, var oppblåst og i allment dårlig form. Forsto at dette måtte være litt for sterke reaksjoner for kun en intoleranse, så dro tilbake til legen. Viste bilder og forklarte hva jeg opplevde og han sa at jeg uten tvil har cøliaki eller en sterk allergi mot en av glutensortene, men at noe mer kunne han ikke gjøre. Syntes selv dette vare veldig rart, men som helt ny i gamet i en alder av 20 år visste jeg ikke bedre. Fikk skrevet ut allergitabletter, men utenom dette ble det ikke gjort noe mer. Han mente det var umulig for meg å kunne gjennomføre noen tester siden jeg aldri ville klart å spise gluten i 6 uker før testene og at i og med at jeg har spist glutenfritt så lenge vil jeg ikke kunne få noen utslag på noen tester. Går i dag rundt og er livredd for å få i meg gluten. For hver gang blir reaksjonene sterkere, og jeg venter på den gangen det blir så ille at ambulanse må tilkalles, først da vil jeg kunne få bla. epipen. Har heller ingen papirer på hans «diagnose» på meg, så har i grunn ingen bevis på noen ting. Syntes dette er skikkelig ubehagelig da jeg hele tiden går rundt engstelig for å få det i meg uten at jeg er i nærheten av noen som kan hjelpe. Er det noe jeg kan gjøre, eller noen tester jeg kan ta?

Jeg har cøliaki (påvist 2018), og fikk stønad for spesialdiett (sats 1). Nå i 2021 fikk jeg diagnosen DH (etter hudbiopsi). Kan jeg søke om å få større stønad? Bruker Dapson, men av og til får jeg utslett uansett. Det er vanskelig å være på glutenfri diett og i tillegg ikke spise jodholdig mat.

Hei. Jeg har rosacea og lurer på om det kan kobles opp mot cøliaki og dermatitis herpetiformis? Fikk ikke utslag på blodprøver eller koloskopi for 2 år siden. Kan også nevne at jeg har mye mageplager i form av diaré (2-6) ganger for dag. Legen mener det kan kobles opp mot IBS. Har 2 barn med cøliaki.

Endring: Forventet å merke mer opplagthet etter omlegging til glutenfritt. Det er nå 3,5 måneder siden jeg la om, og i den tiden har jeg strevet mye (om ikke mer) med lav energi og lav konsentrasjon. Virker merkelig. Burde man ikke bli bedre, og ikke verre? (Ingen slurv med glutenfri diett!) Vekt: Hvordan har jeg klart å legge på meg en god del de siste årene, når kroppen da pga. cøliaki har tatt opp mindre energi og jeg har vært utmattet og energiløs? Virker også merkelig. Burde man ikke gått ned i vekt? Eller hatt mer energi i så fall?

Hei. Jeg har fått påvist cøliaki, og har en landbrukseiendom der jeg dyrker blant annet bygg. Hvordan er det med støv fra bygg og cøliaki? Bruker støvmaske når det støver mye, men noe støv får man i seg (setter seg i arbeidsklær etc.)

Hei. Dattera mi, 12 år, fikk cøliakidiganose i 2017. Årlig oppfølging hos barnelege på sjukhuset. Fikk i år følgende beskjed: På bakrunn av at hun hadde beskjeden forhøyet antivevstransglutaminase (17 og 31) i starten og tynntarmforandring MARS type 1 vil han ønske å revurdere hennes cøliaki. Hun får nå "tilbud" om å starte med med ikke-glutenfri mat, og i løpet av 6 uker ta en ny blodprøve. Hvis denne er forhøyet kan man gå tilbake til glutenfritt. Evnt ta ny biopsi av tynntarm. Hva mener du om dette? Jeg har aldri hørt at en sånn diagnose har blitt revurdert?

Hei. Min datter fikk cøliakidiagnose denne uken. Er 22 år, student og vegetarianer. Nå skal hun på utveksling til Afrika i 3 måneder rett etter nyttår. Det er derfor ikke mulig å rekke kurs/undervisning før hun drar. Det er lite tilgjengelig glutenfrie produkter, hun skal bo sammen med andre studenter, og de skal lage maten sammen. Har lest meg opp en del og ser at det er vanlig å anbefale også laktosefri kost i 3-12 måneder. Er dette nødvendig? Som vegetarianer er ost og surmelksptodukter/yoghurt osv en viktig proteinkilde ved siden av bønner/linser/erter og et enkelt alternativ til frokost. I tillegg ser jeg at noen også anbefaler å unngå glutenfri havregryn/mel i denne perioden. Så da forsvinner en annen enkel muligheten for frokost. Hun er overveldet, ikke spesielt god på kjøkkenet, og lurer på hvordan hun skal klare å gjennomføre dette ... Er ost, surmelksprodukt og glutenfri havregryn en mulighet?

Hei. Min datter på 5 år har nylig fått diagnosen cøliaki. Hun hadde ikke skyhøye blodverdier, men biopsi viste likevel grad marsh 3b. Har jeg forstått det riktig at tarmen da er alvorlig skadet? Betyr det at hun må ha hatt cøliaki lenge, kanskje flere år? Kan det også settes i sammenheng med sterk og langvarig kolikk som liten (0-8 mnd), etterfulgt av mye uro på kveldstid? Bør barnet ha ny biopsi etter en tid ettersom hun hadde marsh 3b? Vil hun nå helt sikkert få nye tenner med emaljeskader?

Hei, jeg har lest at forstoppelse kan være et symptom på cøliaki; hvor vanlig er dette? Det gjelder en som er mellom 60-70 år.

Hei. Det har vært mye fokus på tilsetningsstoffer i matvarer den siste tiden, feks. karboksymetylcellulose (e466), hydroksypropylmetylcellulose (e464), og karragenan (e407). Det virker som flere og flere personer i ernæringsfeltet mener at disse stoffene med stor sannsynlighet kan skade tarmen, ved å medvirke til betennelse. Offisielle helsemyndigheter anser dem som trygge. Men i høst ble karragenan fjernet fra Tine skolemelk pga. press fra forbrukere, og for de som spiser "normalkost" er det kanskje enkelt å bare styre unna. Men hva med cøliakere? Så og si alle glutenfrie melprodukter (melblandinger, knekkebrød, kjeks og frosne bakevarer) inneholder ett eller (oftest) flere av disse stoffene. Sannsynligvis får cøliakere i seg vesentlig større mengder slike e-stoffer pr. dag sammenliknet med normalpopulasjonen (fortykningsmidler etterlikner jo gluten i bakverk). Aller størst er kanskje konsumet hos barn (som ikke er så flinke til å spise salat i matpakken), mtp. mengde pr. kilo kroppsvekt. Mitt spørsmål er derfor: Er de offisielle rådene tilpasset cøliakere, og da spesifikt barn med cøliaki? Vil dere som vår organisasjon anbefale oss foreldre å minimere forbruket av disse stoffene? Hvis ikke; hvorfor ikke? På forhånd tusen takk for svar! Vennlig hilsen Mor til en 7-åring

Hei! Jeg er en 35 år gammel kvinne som har et års sykehistorie med nyoppståtte magesmerter på høyre side av magen, over navlen, samt forstoppelse, kraftig oppblåsthet og halsbrann med verking i epigastriet. Jeg fikk tre måneder før symptomene startet en Hashimotos tyreoiditt, som debuterte akutt med en kraftig tyreotoksikose. Før dette har jeg aldri vært plaget med magen, eller hatt noen sykdommer forøvrig. Jeg ble henvist direkte til gastroskopi med spørsmål om reflukssykdom som årsak til magesmertene, og i januar i år tok jeg biopsier, som viste en uspesifikk betennelse i magesekken. Det ble grunnet nylig debut av Hashimotos også tatt tynntarmsbiopsi, som i januar var normale. Jeg fikk PPI, men selv etter flere måneders behandling (fastende inntatt, 30-60 minutter før frokost), økte kun symptomene på utover høsten. Det tilkom lymfocytose på blodprøvene mine, ellers ingen funn på lever / galle / pankreas eller lignende. Jeg ble henvist til ny gastroskopi, grunnet terapisvikt. I går fikk jeg resultatene, som nå viser vedvarende, uspesifikk betennelse i magesekk (antrum og gastroøsofagal overgang), samt tilkommet det patologen beskriver som funn forenelig med mulig begynnende cøliaki i tynntarmsbiopsien. Jeg har nå økt intraepital lymfocyttinfiltrasjon i tynntarm, men per nå ingen totteatrofi. Øsofagus er uten betennelse. Anbefalingen er at jeg følges klinisk og biokjemisk, og jeg skal derfor først nå ta anti-transglutaminase. Det er bemerket at totteatrofi kan tilkomme ved videre gluteneksposisjon over måneder til år, eller at det er behov for flere biopsier fra tynntarm. Foreløpig råd er kun å fortsette med PPI, samt følges som overnevnt, eventuelt med en ny henvisning til en tredje runde biopsier. Jeg lurer nå naturligvis veldig på om det er en gradvis debut av cøliaki jeg det siste året har merket, som har kommet sammen med Hashimotos. Jeg har lest noen tidligere spørsmål på nettsiden, og der ser jeg at det svares at svært mange med cøliaki uspesifikk betennelse i magesekken. Kan cøliaki være forklaringen? Det er ikke påvist andre årsaker til betennelsen i magesekk, jeg har som nevnt tidligere aldri hatt refluksplager, H. pylori er negativ, jeg bruker ingen medikamenter som kan irritere magesekken, røyker ikke, drikker ikke alkohol og er ikke overvektig - har heller i løpet av det siste året gått gradvis nedover i vekt, fra normalvektig, uten å forsøke på vektreduksjon. Samtidig merker jeg magesmertene og symptomene daglig. Med sykehistorien, symptomene og funnene som har tilkommet på siste biopsier, er det trolig at dette er cøliaki, eller er det tilnærmet alltid totteatrofi fra start, og dermed nå egentlig uspesifikke funn? Jeg lurer selvsagt på å starte glutenfri diett for å se klinisk respons på det, men da vil jo eventuelle forandringer eventuelt reverseres, og diagnosen kan ikke stilles sikkert. Bør jeg derfor fortsette med glutenholdig kost? Avslutningsvis, vet du om økte lymfocytter i blodprøvene, som tilkom da magesmertene eskalerte, kan være et uttrykk for den samme lymfocyttinfiltrasjonen som sees i tynntarm? Tusen takk på forhånd, jeg ble sittende igjen med flere spørsmål enn svar etter biopsisvaret, og ønsker gjerne råd fra erfarne på området.

Hei. Jeg fikk akkurat påvist cøliaki grad 3c. Har ikke hatt noen symptomer. Har et spørsmål når det gjelder merkingen «kan inneholde spor av hvete». Jeg leser at de fleste med cøliaki kan spise dette, men noen kan reagere på det. Mener dere da reagere med symptomer eller at tarmen kan reagere? Siden tarmen min var såpass skadet lurer jeg på om jeg derfor må også unngå «kan inneholde spor av..», eller om det kun er hvis man får fysiske plager av det.