Spør våre eksperter

I henhold til de diagnostiske kriteriene har du cøliaki med Marsh-3a forandringer i tynntarmsslimhinnen, forhøyet IgA-anti TG2 og "riktig" HLA-DQ2.5. Så du har cøliaki. Konklusjonen til spesialisten er ikke helt forenlig med det som ligger av dokumentasjon. Men jeg antar vedkommende spesialist ønsket et bedre og sterkere svar, men tynntarmsforandringene sammensvarer vel med mengden gluten du konsumerer, så dersom du "tvinges" til fornyet undersøkelse om 6 mnd må du spise mye mer gluten (og bli mye sykere) for å sikre at du får de ønskete forandringene. Alternativt kan du oppsøke annen spesialist (gastroenterolog/indremedisiner) som kan vurdere dine tegn og symptomer mhp på cøliakidiagnosen (second opinion). Det er jo selvsagt litt avhengig av hvor du bor i landet, hvor lett det er å komme til relevant legespesialist, men de fleste hadde nok sagt at du har cøliaki.

Det at en "vanlig" matvare eller en glutenfri matvare ikke er merket med Crossed Grain-symbol betyr ikke at det er glutenholdig eller forurenset av gluten. Crossed Grain er en lisensordning som mange produsenter benytter seg av - men ikke alle. Noen merker produktet med teksten GLUTENFRI, mens andre er kanskje litt redde for at et glutenfritt symbol vil «skremme» bort de kundene som ikke må spise glutenfritt.

På nettsidene sine sier produsenten av Den Sorte Havre at "vårt havreprodukt er ideelt for de som ønsker å redusere inntaket av gluten, selv om Den Sorte Havre ikke er sertifisert glutenfri. Videre sier de at de er ekstra påpasselige med at jorda havren dyrkes på ikke inneholder hvete fra tidligere, og at kornet ikke blir forurenset på vei til forbrukeren".

Og det har de jo rett i. Så lenge ikke havren blir forurenset på åkeren, under innhøstingen eller viderefordelingen så er det jo å betrakte som et glutenfritt produkt. Men for sikkerhets skyld kan du jo ta kontakt med produsenten og spørre hvor sikkert det er.  

Få henvisning til barnelege/barneavdelingen på sykehuset. Fortsett med samme glutenholdige kosten til alle prøver er tatt. Det skal taes nye blodprøver og det skal sendes blodprøve til spesiallaboratorium for å undersøke om hun har antiendomyciumantistoffer (gammel måte å se om man har autoantistoffer mot transglutaminase-2). Bekrefter den andre blodprøven at hun har >10x øvre normale grense og det påvises anti-endomyciumantistoffer, så kan hun diagnostsieres uten at man tar tynntarmsbiopsi. Dersom det reduseres kraftig i glutenmengden hun spiser, så kan hun falle i autoantistoffer og det blir behov for tynntarmsbiopsi før man kan stille duiagnosen. man skal ha 2 uavhengige blodprøver som viser IgA-anti TG2 verdier >10x øvre normale grense og påvisning av anti-endomycium antistoffer for å kunne stille diagnosen, som kun kan stilles av en barnelege (NAV sine krav før man får grunnstønad).

Nei, man sa dette først før man fikk erfaring. Vi ønsket å unngå at en cøliakisyk (betent) tarm reagerte på havren, men data fra andre land tyder på at det går helt fint å starte opp med ren havre rett etter at man har fått diagnosen.

Det er mange ulike reaksjoner på mat som vi ikke har noen forklaring på, så selvsagt kan du reagere slik på havre, men det er ikke en vanlig reaksjonsform. Havre-intoleranse/sensitivitet kan te seg som klassisk matvareallergi (oppkast/diare), og som en mer uspesifikk reaksjon med ubehag, gassdannelse og løs mage. Dersom du reagerer på havren, så må du nesten bare unngå det og se om ikke det bedrer tendensen til å bli utmattet etter måltider. 

For mye i forhold til hva? Tittelen tyder på at du har IBS i tillegg til din cøliaki, og har forstoppelse som endel av IBS-plagene(?). IBS med hovedsakelig forstoppelse er den vanskeligeste undergruppen av IBS å behandle med kostendringer. Behandlingen trenger ofte en tett oppfølgning som legen din med hjelp av andre yrkesgrupper (ernæringsfysiologer) muligens kunne hjulpet deg med (avhengig av hvor du bor i landet). Det som er mye for en kan være tolerabelt for en annen, så det er vanskelig å sette noen eksakte grenser. Bivirkningen av for mye linfrø er bløt avføring/diare, så her blir det viktig å avklare hva som er hovedproblemet og hvordan man har forsøkt å behandle det. 

Grunnregelen for å provosere med gluten før diagnostisering har vi satt til 2 brødskiver/dag i minimum 6 uker, mens for barn sier man 5-15 gr gluten/dg (ca. 2 gr gluten i en norsk blings) i 3 mnd. eller lengre, altså nokså lenge for å kunne være sikker på at den autoimmune prosessen cøliaki blir reaktivert (avhengig av hvor lenge man har spist glutenfritt). Muligens har du ikke cøliaki, men reagerer uansett på korn-mat/hvetemel. Tidligere kalte vi dette ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men nå vet vi at dette ikke er glutenmediert, men må skyldes noe annet i hvetemelet. Delvis reagerer noen på de såkalte ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i kornet (Fruktaner) som vi ikke kan fordøye, og delvis diskuteres det om man kan reagere på andre hveteproteiner enn gluten. Spørsmålet er hvor syk skal man måtte gjøre seg for å evt. få en diagnose, når du etter matprovokasjon reagerer på korn/hveteholdig mat (=i prakis glutenfri kost). Det er ikke farlig/vanskelig eller problematisk å holde seg unna glutenholdig (hvete/bygg/rug fri) mat, og dersom dette gjør deg frisk, og man har utført en diagnostisk utredning som ikke fant tegn til cøliaki (ikke engang de små forandringene som kalles Marsh-1 ?), så må man, av praktiske årsaker, definere seg som overfølsom for korn/hvete og spise det som i praksis er helt glutenfri mat (naturlig fri for gluten), og se om ikke energien kommer tilbake, og at man klarer å fungere i hverdagen. Det blir da på linje med de som ikke tåler hvitløk, epler, jordbær, etc, uten at man finner noen årsak (allergi med IgE antistoffer) eller at det har noen diagnose. Det viktigste blir da å spise mat som man ikke reagerer på. Men dersom plagene kommer tilbake etter en stund på GFD, så er det fullt mulig at det er noe helt annet som ligger bak, og da nytter det ofte ikke å fortsette å redusere på matingredienser, uten at man har klare holdepunkter for at det er maten som gjør deg syk. Ellers kan det bli en veldig begrenset diett og man kan utvikle en ordentlig "hang up" på dette med mat. Da trenger man hjelp av profosjonelle, inkludert ernæringsfysiologer, for å finne ut hva man tåler og ikke tåler (blindet matvare provokasjon).

Umulig å si over nettet. Det kan være veldig mye, også en cøliaki-reaksjon på "uhell".  Men, da vil det gå tilbake av seg selv og 7-åringen kan muligens fortelle om hun har spist mat som potensielt inneholdt gluten, eller om dette var en omgangssyke.

Løs mage skal være veldig løs (mye diare) før det, i vårt klima, blir snakk om å tape så mye væske at det er farlig, men det kan skje ved kraftige mage-tram inflammasjoner. Det er ikke sikkert den diareen du hadde før graviditeten var gluten relatert, så du bør gå til legen din og evt. få en henvisning til mage-tarm-spesialist som kan belyse hva du er plaget med, og hvorfor.  

Flott at du har blitt litt bedre, men leit at du fortsatt har forstoppelse og treg mage – selv etter ett år på glutenfritt. Forstoppelse er jo en av symptomene på cøliaki, men det hadde vært flott om det hadde rettet seg nå - men for noen tar det kanskje lengre tid. Noen typer medisiner kan jo gi hard mage, så mulig at din medisin er en av disse.

Mulig at du også har fått IBS (irritabel tarm-syndrom) med forstoppelse, noe som ikke er uvanlig for de med cøliaki. Man er ikke sikker på årsaken til IBS, men én teori er at musklene rundt tykktarmen trekker seg sammen sterkere eller svakere enn normalt. Det kan føre til for rask eller for langsom tarmpassasje av avføringen. I tillegg til diaré eller forstoppelse kan de med IBS også streve med hodepine, muskelsmerter og/eller kronisk tretthet.

Tilbake til forstoppelsen. Det beste er jo selvfølgelig å regulere magen med sunn og fiberrik kost, nok drikke og fysisk aktivitet. Utfra hva du sier så virker det som om du har god kjennskap til hva du bør spise og leve for å redusere plagene - så det er ikke sikkert jeg kan bidra med så mye der, men noe er det kanskje:

Mat som beskrives som spesielt bra mot forstoppelse er svisker - som hos noen faktisk kan fungere bedre enn reseptfrie avføringsmidler. Svisker bør være førstevalg for å behandle mild til moderat forstoppelse. Det anbefales å spise seks svisker to ganger om dagen. Du kan også prøve å lage sviskegrøt. En gammeldags, men god dessert som kan serveres med melk eller syrnet melk.

Havre er også en veldig god kilde til fiber (men det vet du jo allerede). Koker du havregrøt eller lager kjøleskapsgrøt får du også i deg mye væske, noe som er viktig når man har forstoppelse.

Syrnede melkeprodukter, som yoghurt og surmelk er også veldig bra mot hard mage. Dette fordi de bakteriene som syrner melka også hjelper til i fordøyelsen.

Frukt, bær og grønnsaker er jo veldig fiberrikt – og spesielt utheves bringebær, pære, eple, vannmelon, rabarbra og kiwi.

Bønner og linser, fullkorn, frø, kjerner og nøtter er også veldig fiberrikt, derfor er det viktig å spise nok av denne typen mat. Du kan også prøve å koke og spise bokhvete og quinoa til middag eller lunsj – som en erstatning for ris, pasta eller potet. Dette er naturlig glutenfrie kornsorter som også er veldig fiberrike. Belgfrukter er også veldig fiberrike og bruk det gjerne flere ganger i uken. Som snacks kan du lage popcorn, som er en veldig god kilde til fiber. Pass på å få i deg nok væske/vann.

Hvis ikke noe av dette funker, og du synes du har en dårlig livskvalitet, bør du snakke med legen din om det kan være verdt å prøve ut noen avføringsmidler. Lykke til 😊

Dette er veldig individuelt, hvor raskt man blir sero-negativ mhp IgA mot tTG/TG2, noen har et forsinket tilhelingsforløp uten at man dermed mistenker personen for å spise glutenholdig mat. Merkingen "spor av" er problematisk og har, der man har undersøkt ligget på 50-100 ppm, altså over glutenfritt (<20 ppm), men under "lav-gluten" grensen som er anbefalt at cøliakere kan konsumere (100 ppm). Mulig du bare har et forsinket forløp fordi du var veldig syk, alternativt så får du i deg gluten via en, for deg, ukjent kilde. Men det tar tid å bli frisk fra en cøliaki (1-3 år), og enda lengre tid for å bli helt slimhinnefrisk (finsk forskning viser at 90% var slimhinnefriske etter 10-12 år på GFD). Synker verdien jevnt og trutt, så vil det fremstå som om alt er i rute, stopper fallet opp og forblir forhøyet (hvor mye?) så kan man diskutere om det finnes en glutenkilde i kostholdet man ikke er klar over. Alternativet er å gå over til å spise mat som er naturlig fri for gluten i en 3 måneders tid for å se om det hjelper. Men det viktigste er hvordan du har det.

Vi tror at noen blir "plutselig" syke, klinisk mye dårligere, men vi vet ikke om det er en forverrelse av en udiagnostisert cøliaki eller ny sykdom. Tror nok de nå begynner å lure på om de ikke skal ta tynntarmsbiopsi uavhengig av hva blodprøvene viser for å kunne bekrefte eller utelukke cøliaki, for noe er galt når en 14-åring har gjentatt påviste mangler av jern (og B12). 

Hei Louise,

Tror ikke dette er riktige stedet for å veilede deg til relevant litteratur. Send meg heller en personlig mail så kan jeg veilede deg til riktig litteratur. Det er både en reell økning av cøliaki, og en økning av diagnostiserte med cøliaki (pga. bedre diagnostikk). Ca. 1% av de voksne går rundt med udiagnostisert cøliaki, av 1,5% med cøliaki (screening  i Norge). Det betyr at 75% av de med cøliaki er udiagnostiserte. 

Men biopsier fra nederste delen av tynntarmen (ileum) og tykktarmen har vel ingenting med evt. cøliaki å gjøre? Gluten vil ikke gi tykktarmsforandringer, ikke engang hos cøliakere (kun om de er veldig syke, med cøliakiforandringer gjennom hele tynntarmen ser man forandringer i tykktarmen).

Så dette må primært være en utredning for betennelse i tykktarmen og da må histopatologisvaret tolkes utfra de andre symptomene/tegn du har. 

Vanskelig å si, kan være så mye. Det eneste som er sikkert ved cøliaki er at det er gluten i hvetemelet som utløser betennelsen i tynntarmen og skal man sannsynliggjøre om betennelsen skyldes gluten så er det endel andre blodprøver man kan ta og se om forandringen blir borte på glutenfri kost, og kommer tilbake på glutenholdig kost

Nei, cøliaki er ikke en allergi i klassisk forstand, så du kan fortsatt ta allergimedisinene dine. Men du må spise så mye glutenholdig mat du bare kan frem til du evt. har tatt tynntarmsbiopsi så man kan få en konklusiv diagnose. Man kan kun stille cøliaki-diagnosen på en som har  aktiv cøliaki, og det forutsetter 2-5 brødskiver (5-15 gr gluten) pr dag.

Beklager, men dette er for det første veldig avhengig av hvor du bor da hudspesialister er ujevnt fordelt rundt i landet, og de gode har nesten alltid lange ventelister. Men du kunne fått Dapson av din fastlege om utbruddene dine er uutålelige (og det er de ofte). Da ville kløen og utslette gå raskt tilbake (og det ville nesten vært diagnostisk om du reagerte superbra på slike medisiner).

Dersom du har IgA mangel vil ikke en hudbiopsi som sendes til immunhistokjemisk undersøkelse for å kunne påvise de karakteristiske DH (dermatitis herpetiformis)-assosierte granulære IgA nedslagene i hudens "papiller", det er riktig (om biopsien ble sendt til slik spesialundersøkelse. Men DH klør intenst (helt forferdelig intenst), har små væskefylte blærer i grupper, som man klorer opp. Rødt lett-kløende flassende utslett i hodebunn (kan komme ved nesevinger, hake, øyebryn etc) er best forenlig med Seboreisk eksem, og det er det noe helt annet (en liten midd som spiser på fettet i talgkjertlene og så reagerer man på midden og bakteriene den har på føttene (veldig liten skapning dette). Man behandler dette med tetracycliner (antibiotika) i minst 2 mnd, og dersom det er utslett i ansiktet så har man spesialkrem som dreper midden, i tillegg. Vi får anta at hudlegen har sett at dette var Seboreisk eksem, og gitt deg behandling deretter.

Velkommen som cøliaker og du vil snart oppdage at du er ikke alene og at det er en hyggelig og kunnskapsrik gruppe mennesker som deler din "sjebne". Først en lite to-do liste:

1. Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom  (ncfu.no)

2. Delta på kurs/møter som ditt lokallag arrangerer, slik at du treffer andre med cøliaki, mye man kan lære.

3. Ja, du har cøliaki og det er nødvendig å kun spise glutenfri mat. Dette er en livslang situasjon, uavhengig av om du reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, skaden/betennelsen skjer likevel, og det må man unngå.

4, Søk NAV om grunnstønad med dokumentasjon/legerklæring fra fastlegen din (som må vise til diagnosen satt av spesialist) eller fra den spesialisten på sykehuset som stilte diagnosen. Det koster mer å spise glutenfritt, iallfall om man skal kjøpe glutenfrie erstatningsprodukter for glutenholdig mat (f.eks glutenfrie pølsebrø), så NAV sitt bidrag kommer godt med.

Det kan ta litt tid (mnd-år) før du blir helt frisk av din cøliaki, reaksjonen sitter såpass hardt i, og de reagerende cellene lever lenge, så lenge at du må betrakte dette som en livlang tilstand.

Konsekvensene av å spise glutenholdig mat er at du får ernæringsproblemer, blir sliten, får jernmangel (anemi) problemer med å holde vekten, etc. og på sikt kan du, selvom det er uvanlig, utvikle lymfekreft i tynntarmen pga den kroniske betennelsen gluten lager hos deg. Uten gluten, ingen cøliaki, og derigjennom blir du "frisk" fra din cøliakisykdom så lenge du spiser glutenfritt. Bare godta det, du er ferdig med å spise gress (korn), nå er det andre matvaner som gjelder.

Ditt høye stoffskifte er sannsynligvis en del av ditt autoimmune tilbøyelighet, hvor cøliakien også inngår. Ved glutenspising vil du, som cøliaker, lage autoantistoffer mot et bindevevsenzym, transglutaminase-2 som binder og holder dette enzymet aktiv i hele kroppen, men selvsagt mest i tynntarmen. Det er ikke lurt å ha et slikt autoantistoff sirkulerende rundt i kroppen, det er ikke verdt det, så hold deg glutenfri.

Klassisk problemstilling i en cøliakifamilie, Tallverdiene av IgA anti-TG2 (cøliakitesten) titeret, den hun hadde 9 U/ml må tolkes i relasjon hva som er øvre normale verdi: Fürst laboratorier har 7 U/ml, Ullevål ous har hatt 3-5 U/ml, Drammen et mye høyere tall etc. Men tar vi utgangspunkt i at hun er testet via Fürst så er 9 over øvre normal-grense, hun har arvelig risiko, hun har symptomer inkludert jernmangel, og svak /tynn emalje på jekslene (fortenner?). De cøliakispesifikke emaljeskadene affiserer typisk fortennene, men dette er avhengig av når sykdommen påvirket emaljedannelsen, da tennene emaljeres på ulike steder i ulike aldere. Hvor mye gluten spiser hun egentlig?, vi pleier å anslå at det skal minimum 2 brødskiver/2 glutenholdige måltider pr dag (i minimum 6 uker) for at de fleste med cøliaki skal få reaktiver/ha en aktiv cøliaki, og man kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det finnes andre teknikker for å påvise en cøliaki, men de er forskningsverktøy som klinikken ikke har tatt i bruk (dels omkostninger og personell/kompetanse mangel), så enn så lenge må man spise seg cøliakisyk før man får en cøliakidiagnose. Det er mye mulig din datter er i en aktiv regulasjonsfase hvor hun enten utvikler klassisk cøliaki, eller blir tolerant, men dette vet vi lite om, bortsett fra noen undersøkelser som har vist at italienske barn med forhøyete antistoffnivå  (IgA mot TG2) har flukturende nivåer og hos mange forsvant disse autoantistoffene uten at de utviklet cøliaki, men vi vet ikke helt hva dette betyr for den enkelte. En cøliakiutredning vil måtte inkludere ny narkose med tynntarmsbiopsi, men da burde muligens autoantistoffnivået være høyere for å være mer sikker på at cøliakiforandringene kan påvises i tynntarmen. Var tynntarmsbiopsien helt normal, eller var den en såkalt Marsh-1 lesjon, med for mange lymfosytter i overflateepitelet? (be om kopi av svaret), det siste er egentlig det første tegnet på cøliakiforandring, men tolkes alene som for uspesifikk til å være diagnostisk for cøliaki. Muligens må du bare øke mengden gluten hun spiser til hun blir såpass cøliakisyk at man kan diagnostisere henne, men enkelt er dette ikke siden hun har plager og tegn på malabsorbsjon.