Spør våre eksperter

Dersom du mener "Ikke cøliakisk glutensensitivitet" så er det en diagnose som ikke lenger finnes da det ikke er gluten i hveten man reagerer på, men andre komponenter inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene "fruktaner", noe som gjør reaksjonen til en IBS-reaksjon (irritabel tykktarmskatar). Skal du utredes for matvarereaksjoner så starter du hos fastlegen din, og tar det derfra. Bare husk at man kun kan diagnostisere en cøliaki som er aktiv og det er det kun om du spiser nok gluten (2-7 brødskiver om dagen) lenge nok (>6uker), til at man kan forvente at den er aktiv.

Dersom du har 2 barn med cøliaki burde man ha screenet deg for cøliaki før, da forekomsten av cøliaki hos nære slektninger er forhøyet. Men du har muligens vært gjennom en slik screening da du skriver om du skal ta NY tynntarmsbiopsi. Ulike sår (after) i munnhulen er påpekt å kunne være assosiert med cøliaki, men sammenhengen er ikke spesielt sterk. Skal man kunne diagnostiser deg så må du spise mye glutenholdige produkter, noe du muligens ikke har gjort eller gjør nå siden du spiser en lav-karbo diett/keto-diet. Men dette må legen din finne ut av via blodprøver og diettinstruksjoner.

Man skal ikke ta noen spesiell forhåndsregler, bare gjøre som det alle blir anbefalt, glutenholdig grøt i moderate mengder fra 4-6 mnd alder. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen før man blir syk av gluten og man kan kun stille diagnosen på en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten.

Problemet er velkjent, en cøliakisk famile reduserer oftes kraftig på gluteninntaket da man vil at alle spiser det samme. Dermed vil din 11-åring ha spist glutenredusert ->GF kost, og eventuell sikre cøliakitegn vil ha blitt redusert / borte. Mye mulig de derfor ikke finner nok tarmforandringer på biopsien til å kunne konkludere, og da er man like langt. Enten må hun da spise mye glutenholdige produkter fremover (som en glutenprovokasjon, desto mer desto bedre) for å se om blodprøvene blir positive på cøliakitesten (TG2-IgA) og/eller før hun tar en ny biopsi. Hun behøver iallfall ikke starte med GFD nå før dere har fått konklusjonen, det haster ikke så mye. 

Har hun allergi mot hvete, og spesielist påpeker at hun må på glutenfri kost (egentlig hvetefri kost om hun ikke reagerer på bygg og rug), så har hun krav på grunnstønad for glutenfri kost og en eventuell lavgradig cøliaki ville bli behandlet samtidig. Dersom dere skal forlange gastroskopi med tynntarmsbiopsi i narkose (som man må med så små barn), så må dere jo la henne spise masse gluten/hvetebasert mat fram mot biopsitidspunktet (og det kan raskt ta noen måneder før dere får time), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok før biopsitidspunktet til at endringene i tarmen er tydlige nok til at det blir et konklusiv resultat (enten ordentlig tarmforandringer eller ingenting). Her må dere nesten høre på spesilisten da hennes allergi kan være såpass alvorlig at man ikke kan råde hene til å gjennomføre glutenprovokasjon med hveteprodukter. Litt avhengig av hvilke proteiner hun reagerer på i hvete, så kunne man tenke seg en mer rendyrket glutenprovokasjon da det finnes "glutenmel" som hovedsaklig består av hvetegluten som hun muligens kunne tolerert bedre som glutenprovokasjon enn hvetebaserte produkter. Men dette må dere ta opp med legen hennes da de har de nødvendige data. 

Ikke alle glutenfrie produkter er merket med det glutenfrie merket "Crossed Grain". Den frivillige merkeordningen Crossed Grain er et kvalitetsstempel fordi både produktet og produksjonsprosessen blir gjennomgått og testet nøye. Men det selges også glutenfrie produkter uten dette merket, men som likevel er trygge. Hvis produsenten sier at Sukrin Gold er glutenfri (under 7 ppm) så har de testet den til å være trygg. Selv om vanlig malt inneholder litt gluten, er det vanligvis ikke mye, og det blir også fortynnet i sluttproduktet - i dette tilfellet til 7 ppm. Det finnes også glutenfri malt på markedet beregnet på glutenfrie spesialprodukter.

Ta kontakt på: lise.pedersen@ncf.no, så skal vi se hva vi kan ordne :-)

I cannot replay on a personal basis, only in general terms. The diagnostic criteria set by NAV is very strict, and many who do not fulfil their criteria for the diagnosis end up like you have, by having to redo a long gluten provocation period in order to reactive the disease. It is difficult to fight NAV, and it depends on which diagnostic criteria he fulfilled when he received the diagnosis. A specialist in paediatric medicine (barnelege) must nevertheless, confirm the diagnosis. Therefore, you have to do as the specialist recommend and reactivate the disease so he may be proper diagnosed This is needed before NAV can accept the diagnosis, which is a request before they can give him economical compensation for gluten free diet.

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Det å ha genene betyr lite da 25-30 % av oss har det uten å ha cøliaki. Dersom du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg, helst mer), og har gjort dette i lang tid (>6 uker, ikke satt deg selv på et glutenfritt/fattig kosthold), så bør en cøliaki bli aktiv og synliggjøre seg ved at blodprøver viser den autoimmune reaksjonen mot Transglutaminase-2 (TG2), ved at du får økte titre av IgA mot TG2 (cøliakitesten). Når du har mageproblemer og blitt biopsert 2 ganger uten resultat, og du spiser nok gluten, så er det neppe en udiagnostisert cøliaki som er årsaken til dine plager. Det er mange årsaker til å "slite med mage, være energiløs, og ha smerter i kropp". Din Harshimoto kan gi deg stoffskifte-trøbbel og/eller du kan ha IBS i tillegg etc.

1. Ja du kan godt bruke NSAID (ubux / acetylsalicylsyre (asperin))

2. CGRP-hemmere (kalsitoningenrelaterte peptid hemmere) vil kunne også hemme CGRP i tarmen og gi redusert tarmbevegelse (obstipasjon), men dette er nok ikke hovedproblemet for en nydiagnostisert cøliaker.

3. Ja, både hodepine og migrene (ofte uten aura) er vanligere hos cøliakere enn i befolkningen (nesten dobbelt så vanlig med migrene). Gjennomgang av forskningslitteraturen indikerer at hele 75% av cøliakere med hodepine, blir bra eller vesentlig bedre av sin migrene/hodepine på glutenfri kost.

4. Du merker selv på kroppen om du føler for å trene. Er du slapp så ikke press deg for hardt. Man bør alltid lytte til kroppen sin, men din cøliaki er ikke til større hinder for din trening nå enn det den var rett før du fikk diagnosen, da du ikke visste at du hadde cøliaki. Så det er ingenting i veien for lett trening, men du bør muligens ikke løpe maraton..., ennå.

5.  Ja, alle nære familiemedlemmer (mor/far/bror/søster/barn) av nyoppdagete cøliakere bør screenes for cøliaki med blodprøve.

Det er litt individuelt, men vanligvis sier vi at det skal være nok med 3 mnd. Men noen trenger lenger tid, så her må man prøve seg fram.

Jeg kjenner ikke dette produktet selv, men som du påpeker så er produktet merket glutenfritt, og da er det nok det. Oljer som ekstraheres og renses vil da kun inneholde fettet, og ikke glutenproteinene.

Det er ikke farlig for kroppen å tilføre disse ulike enzymene ved måltider, men det forutsetter at du ikke har cøliaki, for da fungerer det ikke godt nok. Det finnes ulike enzymer man kan få kjøpt som kosttilskudd, noen er spesielt rettet mot gluten, andre mot FODMAP-karbohydrater. Vi har klare forskningsmessige tegn på at de som reagerte på hvete, men som ikke hadde cøliaki, såkalt ikke-cøliakisk glutensensitivitet, de reagerer ikke på gluten i hveten, men på noe annet. Dels er det IBS-reaksjon på de ikke-absorberbare FODMAP karbohydratene i hvete (Fruktaner) og dels noe vi ennå ikke vet hva er. Men om det hjelper deg, så er det ikke farlig å ta disse enzympreparatene.

Det kan du. Geitost er glutenfri.

Jeg tar det siste spørsmålet først: Det som er blitt hetende ikke-cøliakisk gluten-sensitivitet, har vi og andre dokumentert at ikke skyldes gluten i korn. Noen har indikasjoner på at det skyldes hvetens innhold av FODMAP-karbohydrater (fruktaner)  og at dette da er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Alternativt er det en hveteprotein sensitivitet som man fortsatt prøver å finne ut av, men dette gir ikke de samme endringene i tarmen som ved cøliaki. Når man får ernærings-mangeltilstander pga. endringer i tarmens utseende/funksjon, så vil det som oftest være synlig på biopsi, slik som man ser ved cøliaki. Når man ikke har sett store nok forandringer i tynntarmen din til å forklare dine plager/mangeltilstander, og du heller ikke hadde IgA mot Transglutaminase-2 (cøliakitesten) før du gikk over til glutenfri kost (?), så tyder dette på at årsaken er en annen enn cøliaki. Det er andre tilstander som kan gi malabsorbsjon, inkludert bakteriell overvekst i tynntarmen, men dette blir da en doktorutredning som du vel er igang med. Bygg-malt inneholder såpass lite gluten at jeg vanskelig kan forstå din reaksjon som varte i 4-5 dager, muligens var det noe annet som ga deg reaksjonen. Har du blitt bedre på GFD?

For de fleste vil det være å skyte spurv med kanon. Prinsippielt vil kortison (muligens må det tas 2 timer før eksponering) dempe/hindre cytokin-stormen som er påvist ved glutenuhell og derigjennom (endel?) av plagene. Men det foreligger ingen systematisk undersøkelse over dose og individuelle variasjoner fordi ingen vil kunne anbefale slik bruk av kortison. Kortisonbruk skal begrenses til alvorlige tilstander, det kan lett skli ut, og du vet sikkert at kortisonbruk har masse, tildels fæle bivirkninger, så det kan ikke anbefales som profylakse mot potensielle glutenuhell. 

Hveteolje er glutenfritt og uproblematisk for en med cøliaki.

Den eneste jeg vet om som har kompetanse på dette er min tidligere tannlegestipendiat nå dr. odont Sanja Petronijevic som tok doktorgraden på emaljedefekter hos cøliakibarn. Hun driver nå en privat praksis i Oslo. Så dette blir avhengig av hvor du bor. Jeg kan ikke svare for de andre utdannelsene, men de som er utdannet i Oslo de siste 10-15 årene, de har fått undervisning om dette. Når det gjelder det økonomiske så er det ikke noen spesielle regler for cøliakibarn mhp. emaljedefekter. Staten dekker behandling av alvorlige emaljedefekter uavhengig av årsak. (Og uansett så er all nødvendig tannlegebehandling av barn (<18 år) delvis eller helt dekket av det offentlig). Det kritiske momentet er om emaljeskadene er strukturelt alvorlige og gir plager, og ikke kun kosmetiske. Dette tror jeg de fleste tannleger kan bedømme. Kosmetisk behandling av emaljedefekter dekkes ikke av staten.

Jo, en med cøliaki kan bli dårlig hvis vedkommende får "nok" mel på tunga eller oppi nesa, som igjen går ned i svelget og videre over i tarmen. En med cøliaki kan selvfølgelig bake glutenholdig bakst, men må da passe på å ikke få i seg noe av melet.