Spør våre eksperter

Nei, men har du cøliaki så er du automatisk i gruppen av mennesker med økt risiko for annen autoimmun sykdom som f.eks. Sjøgrens sykdom som gir tørre øyne pga autoimmunt reaksjon mot tårekjertelene. Men dette antar vi er uavhengig av cøliakien. Bare fortsett med å spise gluten til du har tatt tynntarmsbiopsi så får du en sikrere diagnose.

Spis minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver pr dag til du har tatt biopsi. Muligens har du en IBS i tillegg og da er det noen som takler surgjærsdeig-brød og spelt brød bedre da de inneholder mindre FODMAP-karbohydratene kalt Fructaner, som nok endel reagerer på. Blodprøven du referer til er det vanskelig for meg å vurdere da det er viktig at betegnelsen som brukes er helt riktig. Vanligvis er det IgA mot tTG (alias transglutaminase-2 (TG2), eller ATG-IgA) som er tettes koblet mot sykdom. Vi benytter en annen test som påviser IgG mot DEAMIDERT gliadin (peptider), som påviser antistoff mot en modifisert variant av gluten/gliadin som cøliakere ofte har høyere IgG antistoffer nivåer mot, særlig hos de som har IgA-mangel kan man oppdage en cøliaki på  bakgrunn av disse IgG-anti deamidert gliadin antistoffene siden disse IgA-manglende pasientene ikke har IgA mot tTG (TG2). Derfor er det litt vanskelig å vite om du mener IgG mot deamidert gliadin, IgA/IgG mot nativ gliadin (som er altfor dårlig til å benyttes i diagnostikken), eller om det er en omskriving av IgA mot tTG/TG2. I tillegg har de ulike sykehusene innført ulike tester så nivåene, som måles i units er ikke standardiserte, men siden du er satt opp til gastroskopi så antar jeg nivået ditt var tydelig forhøyet. Høye nivåer av IgA mot tTG/TG2 er en relativt sikker cøliaki-påvisende blodprøve, IgG mot deamidert gliaidn er mye mer usikker. Som du riktig påpeker er det større fare for å spise lite gluten fram til gastroskopien og således delvis behandle seg selv, som hos noen kan føre til inkonklusive biopsisvar. Derfor bør du spise en minimumsmengde gluten og helst så mye du orker utover minimum. Det er viktig å få en sikker diagnose for da kan du bli frisk på riktig kost. 

Ordet "kan" er veldig stort, normalt så blir det ikke smuler fra lefsa i rømmen/på skjeen. Det vi sier, siden livet tross alt skal leves er at man må ta bort synlige smuler i rømma/smørret/på kniven (tørke den godt av når det er en blanding av brødsmuler og smør), men det holder. Trenger ikke bruke egne redskaper og/eller vaske alt som brukes av begge parter så lenge smulene holder seg hoss de glutentolerante. Men igjen er det stor forskjeller på hvor følsom man er og bli det et uromoment så får man heller ta de forhåndsregler man selv følger gir trygghet, men fra et medisinsk ståsted så pleier dette ikke å være et problem eller et vanlig kontamineringssted.

Du kan trygt ta deg jobb på McDonalds!

Cøliakere og andre med glutenintoleranse blir ikke dårlige av hveteprodukter hvis de ikke får det inn i munnen og ned i magen. Man kan bli dårlig av å jobbe i et bakeri med mye melstøv, men bare hvis det kommer inn i munnen eller i nesen og videre ned i magen. Er man bare i nærheten av eller berører mat som inneholder hvete (og rug eller bygg), er det ikke nok til å få skader på tarmtottene.

Ikke annet enn at cøliakere i gjennomsnitt har lavere kolesterol enn de uten cøliaki. Kolesterolet brukes til å transportere fett i blodet slik at det kan leveres til celler som trenger energien fettet representerer. Som gruppe har cøliakere et sunnere kosthold enn resten av befolkningen, som muligens er forklaringen på at de har et lavere kolesterol nivå i blodet.

Mest nærliggende er at du har en skjult glutenkilde i matvanene dine siden den autoimmune cøliakireaksjonen ikke har forsvunnet og/eller kommet tilbake og fortsatt gir deg forhøyet nivå av IgA anti-TG2 og tarmforandringer som ved ubehandlet cøliaki. Det er det tarmbiopsien viser, avflatet tarm med betennelse, slik man ser ved cøliaki og blodprøven bekrefter at tarmforandringene skyldes cøliaki. Siden det er 20 år siden du fikk diagnosen og har spist GFD i så lang tid, vil man klassifisere din cøliaki som refraktær, og utredning og behandling av dette er en spesialistoppgave, selvom den vanligste årsaken er at man spiser noe glutenholdig mat, enten man er klar over det eller ikke. Det pleier å bli avklart etter en konsultasjon hos en klinisk ernæringsfysiolog. Det er denne forklaringen jeg finner mest sannsynlig siden autoantistoffnivået (IgA anti-TG2) også er forhøyet, som er normalt ved ubehandlet cøliaki/cøliaki på glutenholdig mat. Mange av de andre årsakene til slik avflatet tarm hos en med cøliaki på GFD  ville ikke hatt forhøyet antistoffnivåer. Du trenger derfor å bli utredet hos en gastroenterolog med interesse for problemstillingen, foreksempel på poliklinikken ved gastro/indremedisinske avdeling på sykehuset.

De fleste typer glutenfritt mel er uten fruktaner. Du bør unngå melmikser som inneholder hvetestivelse og melk slik som Semper Mix, Semper Mix Fiber, Toro grov melblanding, Elda glutenfri melblanding og Lailas blå melmiks.

Du kan utmerket ha tre barn med cøliaki. Dersom du har fått grunnstønad fra NAV for fordyrende kosthold pga. cøliaki, så har de nok en diagnostisk sikker cøliaki. Det er ingen regel som sier at cøliakere skal reagere akutt på gluteninntak, for svært mange cøliakere på glutenfri kost merker ingenting ved gluteninntak, selv om vi må anta at tarmen reagerer og at de over tid vil få reaktivert den autoimmune reaksjonen cøliaki er, men det kan ta tid. I gamle dager, etter 2 års glutenfrihet og normalisering av tynntarmen, ble alle nydiagnostiserte cøliakibarna satt på glutenholdig kost igjen for å bevise at forandringen skyltes gluten. Så de spiste gluten til de ble cøliakisyke. Nå kan man følge sykdomsforløpet ved å undersøke om antistoffnivået mot TG2 stiger i blodet som tegn på at cøliakien blir reaktivert, noe som for de fleste tar noen måneder, men andre kan spise gluten i opptil 2 år før de blir cøliakisyke igjen. En 4 ukers periode med glutenprovokasjon fremstår som kort, særlig dersom de har spist glutenfritt i 10-11 år. De har muligens også kommer i prepubertet, med noe høyere hormonnivåer som også virker dempende på immunsystemet, og derved lettere skjuler en underliggende cøliaki ved glutenprovosering. Man må også spise nok gluten for å få frem tydelig reaksjon, så 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenhodlige måltider er et minimum, og minimum 6 uker, men oftest lengre. Dernest må de muligens ta en ny tynntarmsbiopsi for å se om de har fått en cøliakilesjon i tarmen. Men, dersom NAV har godkjent diagnosen, så ville jeg i utgangspunktet betrakte diagnosen for sikker da NAV er veldig nøye med diagnosen.

Det er litt vanskelig å forstå hvilken test du lurer på og hva man så etter i avføringen din. Dersom man lurer på om du hadde en form av tarmbetennelse og undersøkte på nivået av "Kalprotektin" (Calprotectin) i avføringen, så er den helt normal ved cøliaki eller irritabeltykktarmssyndrom (IBS). Jeg vil vel heller foreslå at du utredes for mulig cøliaki, og er denne negativ, at man antar du har en IBS og har reagert på de ikke-absorberbare FODMAP-karbhydratene som også finnes i brød (Fructaner), og at du da skal på en FODMAP-fri (redusert) diet. Men først, spis normalt med glutenholdig brød/pasta/pizza etc. og bli utredet for cøliaki, først. 

Ved mistanke om cøliaki tas først en blodprøve som måler IgA antistoffer mot enzymet transglutaminase 2 (tTG eller TG2) i tynntarmen. Nesten alle med klart forhøyet nivå av IgA anti-TG2 har cøliaki. Man kan ha cøliaki selv om blodprøven ikke viser forhøyete nivåer. Etter blodprøve tas en vevsprøve (biopsi) av tynntarmen. Les mer om diagnostisering av cøliaki her.

Havren du spiser må være dyrket slik at den ikke er tilblandet andre kornsorter (som den ofte er) og da får den betegnelsen "glutenfri", for havre er i seg selv glutenfri fra naturens side. Man må spise gluten slik at den kommer ned i mage-tarmkanalen for at gluten kan omdannes av enzymet Transglutaminase-2, og bli et såkalt deamidert gliadin, for det er det cøliakere reagerer på, ikke gliadin slik det er i hveten. 

Havreprodukter som man bruker utvortes, slik som det hårproduktet du spør om, kan hun derfor bruke.

Testosteron er ikke løsningen da for mye av det stanser høydevekst, så han må ikke tulle med anabole steroider (som visstnok er lett å skaffe seg på byen)! Dersom man skal vurdere ekstra hormonbehandling, noe man kun gjør i veldig sjeldne og ekstreme tilfeller, så er dette en spesialistoppgave hvor det brukes ulike kombinasjoner av hormoner, i forsiktig dosering avhengig av foreldres høyde, barnets sjelettalder og derigjennom forventet slutthøyde. Når det er sagt, så vil veksten ta seg opp og de fleste tar igjen det meste av det han tilsynelatende mistet i den forsinkete lengdeveksten. Som dere vet, så er det stor individuell forskjell på når puberteten intreffer og vekstspurten kommer, mange gutter vokser jo til de er over 18 år. Hvor lang tid det tar å bli helt frisk fra sin cøliaki er så individuelt, og avhengig av at han holder seg helt glutenfri (noe som kan være problematisk å motivere ungdommer til dersom de ikke får akutte plaget ved gluteninntak). Men igjen, det burde være klar bedring etter 1,5 år på GFD. Dersom det fortsatt ikke er tegn til lengdevekst, så bør dere få en vurdering av en spesialist som også ser på dette med antatt sjelettalder og slutthøyde. 

Dette var jo interessant. Kunne du sendt meg dokumentasjonen (hvor har du målt antistoffnivåene, hvilke mattyper har du brukt og hvor lenge, og hvilke reaksjoner har du hatt) da dette reiser endel interessante spørsmål. De vitenskaplige, publiserte forsøkene som er utført, systematisk på grupper av cøliakere, har kun sett svak reaksjon i tarmen hos noen cøliakere når all mat inneholdet 100ppm gluten. Så dersom du kan dokumentere at konsumering av mat som inneholder det som i praksis er tett på 0ppm gluten, gir antistofføkning og tarmreaksjon, så trenger vi å se nærmere på det. Bruk min universitets email: thalsten@odont.uio.no. Vi kan ikke la en slik observasjon stå uten systematisk gjennomgang og dokumentasjon, for dette vil være overraskende for hele forskningsfeltet.  

Havre er en kornsort som ikke er i familie med hvete/rug/bygg så der vil de aller fleste godt tåle å spise ren havre. Dersom du virkelig har fått økende antistoffnivåer av å spise ren havre (ikke forurenset med andre kornsorter) så må det også dokumenteres med dobbelt blindet havrekonsum i kontrollerte former for å dokumentere at dette faktisk er årsaken til økende antistoffnivået.

Noen aktører i det glutenfrie mattilbudet, kommer av og til med påstander om at all mat en cøliaker konsumerer må være 100% helt glutenfri, som i praksis betyr å kun spise mat som er naturlig fri for gluten. Man reklamerer og påstår mye som ikke er dokumentert, så man må betrakte det som markedsføring av egne produktlinjer. Dette gavner ikke cøliakifeltet, og heller ikke pasientene, så man må kunne forlange at kun dokumentrte påstander brukes i markedsføringen av glutenfrie matprodukter beregnet på cøliakere. 

I utgangspunktet har din halsbrann ingenting med din cøliaki å gjøre så det burde du muligens få undersøkt hos lege, særlig dersom det er en nyoppstått plage. Glutenfrie brød fra bakeren skal i utgangspunktet være helt uproblematisk, særlig fra de store levrandørene (f.eks. Hansens bakerier) da de har kontroll på produksjonen. 

Selvsagt kan man diagnostiser små barn med cøliaki, problemet er at "cøliaki"-blodprøven (autoantistoffer, IgA mot Transglutaminase-2, ATG-IgA) ofte er negativ hos cøliakiske barn under 2 år (de er for små så det lekker så lite antistoffer ut i blodet (hvor man skal måle det) fra produksjonen i tarmen). Da vil man måtte bruke utvidete blodprøver for å påvise manglende opptak av f.eks. jern (som er en av første mineralene kroppen får problemer med å absorbere ved cøliaki) og andre tegn på aktiv cøliaki (vekt/høyde utvikling) før man går til det litt drastiske steget å legge barnet i narkose for å ta en tynntarmsbiopsi. Dette er derfor en vurdering som lege/legespesialist må ta. Kløe har mange årsaker, og eksem er en betegnelse som rommer mange ulike årsaker. Ubehandlet cøliaki er ikke den vanligste årsaken, men ordet "kan" er et stort ord, og den cøliaki-beslektede hudsykdommen: Dermatitis herpetiformis (DH) gir intens kløe på et små-blærete utslett som kommer symetrisk på kroppens strekksider, men igjen dette er veldig uvanlig hos så små barn. Eneste symptom på cøliaki kan selvsagt også være diaré, men igjen det er mange årsaker til diaré hos barn. I en cøliakifamilie så tenderer kosten å være nesten glutenfri/fattig. Man må derfor huske på at ved mistanke om cøliaki så må den som skal testes spise nok gluten (2 glutenholdige måltider/2 brødskiver pr dag) lenge nok (minimum 6 uker) før man testes, da cøliaki kun kan diagnostiseres hos en som har aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising.

I sjeldne tilfeller kan ubehandlet cøliaki primært ha neurologiske phenomener inkludert TICs som hovedsymptom. Få leger kjenner til dette og de fleste vil primært lete etter klassiske cøliakiplager, noe disse pasientene ikke behøver å ha. Selv om arvelighten av cøliaki ikke er så sterk (>85% av søsken/mor/far/barn av en cøliaker får ikke selv cøliki), så er abselutt en mulighet for at barnet har cøliaki. Normalt vil en blodprøve (hos barn >2-3 år) kunne avsløre det, med mindre barnet blir satt på delvis glutenfri kost. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser (nok) gluten. Så man må unngå å gi barnet glutenfri kost før man oppsøker lege for å bli undersøket/få tatt blodprøve mhp. på cøliaki (+ +).

Refusjon for cøliaki-indusert emaljeforandringer forutsetter at emaljedefektene er dokumentert før 18 års alder (skoletannlegen), og at det som fremkommer av tannproblemer i voksen alder kan settes i relasjon til disse påviste emaljedefektene. Cøliakere har mindre karies (hull i tennene) enn andre, så dersom tannproblemene skyldes mye karies (hull som går så langt at man må rotfylle), er det vanskelig å dokumentere at dette er en konsekvens av emaljeforandringer pga. udiagnostisert cøliaki i barneårene.  Dersom tannproblemene skyldes betennelse i tannkjøttet (periodontitt) har dette heller ikke sammenheng med emaljeforandringer pga. ubehandlet barnecøliaki. Men vi tror at såkalt "tannras" i voksen alder kan ha sammenheng med dårlig utviklet emalje og der vil en ubehandlet cøliaki i barneårene ha hatt betydning, men det er lite vitenskapelig dokumentasjon på dette, så da er NAV så strenge som de kan. Her er man avhengig av nøye kliniske dokumenter som kan/kan ikke sannsynliggjøre at du har hatt en barnecøliaki og at dine tannplager skyldes dårlig utviklet emalje.

Postural takykardi syndrom (POTS) er en plagsom og ubehagelig tilstand som ofte bedrer seg betraktlig med trening og tid. Mange, men ikke alle blir bra i løpet av ett års tid. Dette har mest sannsynlig ingenting med hans cøliaki å gjøre. Siden de har diagnostisert tilstanden i Stavanger så virker det som de har den kompetansen man trenger, da det ikke er noen spesifikk behandling som har vist effekt, utennom trening og muligens behandling med medikamenter som demper hjertes slagfrekvens (beta-blokkere) når man reiser seg/står opp. Jeg er ikke kjent med noen spesielle leger i Oslo, eller Stavanger-området som har dette som endel av sin spesialitet.

Svaret til deg forsvant vist. Men ja, mat merket med Crossed grain kan inneholde inntil 20 ppm gluten. Hovedtrekket i svaret mitt er at dersom du mener du faktisk reagerer på <20ppm gluten i maten, så må du holde deg til mat som kun er laget basert på råvarer som er naturlig frie for gluten. Men, hvordan vet du at det er gluten-mengdene i det du spiser som gir deg plagene? Forskningen har lang tradisjon i å måtte teste slike sammenhenger med såkalt dobbelt blindet provokasjon, og når man gjør det så blir man overrasket over hvor vanskelig det kan være å bekrefte slike antagelser. F. eks. så mener 22 % av befolkningen (Nederland) at de reagerer på matbestandeler (allergi), men dersom man skjuler det de reagerer på i annen mat og de ikke vet om de spiser mat med eller uten det de reagerer på, så er det bare litt over 2 % av den voksne befolkningen som har en eller annen form for matallergi. Jeg har ikke sett noen slik undersøkelse som sannsynliggjør at cøliakere faktisk reagerer på mat som inneholder < 20ppm gluten. 

Etter ett år på GFD så kan man ikke stole på en blodprøvetest for cøliaki da de autoantistoffene man påviser i en slik test (ATG-IgA) kan ha forsvunnet ved at du evt. har spist deg frisk fra cøliakien på GFD.  Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten og har spist det lenge nok til at cøliakien faktisk er reaktivert før man tar blodprøver. Etter en evt. positiv blodprøve så må man også ta tynntarmsbiopsi som da kan bekrefte diagnosen. 

En glutenprovosering bør du gjøre i samarbeid med legen din, og de medisinske vurderingene du spør om bør du ta opp med legen din, men ja det er greit å ha et utgangspunkt som man vet hva som er dine normalverdier før du starter opp med å spise gluten. Vi antar at man minimum må ha 2 glutenhodlige måltider pr dag eller 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker for å kunne forvente at cøliakien reaktiveres. Desto mer gluten, desto lettere vil en evt. cøliaki kunne bli påvist, både på blodprøver og på tynntarmsbiopsi.

Er han syk, så skal han vel være borte fra skolen uansett, men ved kronisk sykdom så kan han oftere benytte egenerklæringen, ikke sant? Vi vet at voksendiagnostiserte cøliakere lettere får alvorlig bakterielle luftveisinfeksjoner, det er godt dokumentert. Mulig dette kan brukes av legen hans til å påpeke at han er i rekonvalisensperioden av en nyoppdaget cøliaki og at det vil ta en stund (1-2 år) før han tilfriskner. Egenmelding skal vel egentlig kun anføre at man har vært borte fra skolen pga sykdom, ikke hva slags sykdom. Skulle det bli problemer så kan jo legen hans lett dokumentere fraværsbehovet pga. (forbigående) kronisk sykdom. For når han har stått på GFD i 1-2 år, så kan man nok betrakte ham som mer eller mindre cøliaki-frisk. Da har han ikke lenger en kronisk syk (så lenge han holder seg borte fra glutenholdig mat). Cøliaki er en diagnose man får så man kan bli frisk fra sin cøliakisykdom, selvom det kan ta litt tid.