Spør våre eksperter

Alt med måte og normal fysisk ativitet skulle dette, i utgangspunktet, ikke være noe problem, men det begrenser seg selv ved jern mangel (man blir sliten ved anemi (blodmangel)). B-vitamin mangel (utennom B12 og folinsyre) er veldig uvanlig ved et normalt norsk kosthold. For B12 og Folinsyre så kan dette også gi anemi så da igjen begrenser den fysiske aktiviteten seg selv.  Dert viktigeste blir da å ta de nødvendige tilskuddene så man raskes mulig får "fylt på lagrene".

tTG nivået (IgA mot transglutaminase-2) er avhengig av glutenmengden du spiser, men det burde plagene også være. Så med glutenspising (min 2-3 brødskiver pr dag) og plager burde nok tTG nivået vært forhøyet ved en aktiv cøliaki. Vi har eksempler på såkallt sero-negativ cøliaki, dvs at man ikke finner forhøyet nivå av tTG i blodet, men de har cøliaki på tarmbiopsier, men det er sjeldent. HLA-typing egner seg best for å ekskludere en cøliakidiagnose da 30% av oss har en av de HLA-variantene som er forbundet med cøliaki, så det er veldig vanlig (uten at man har cøliaki). Plagene du beskriver er også typisk for diarè-dominert IBS, og da vet du muligens hvordan du skal,dels teste det ut, dels behandle dette med FODMAP redusert kost. Spiser du ekstremt FODMAP-fri mat i 14 dager (min 10 dg) og plagene så og si blir borte (men kommer tilbake i løpet av en uke med den gamle kosten) ja da er det overveiende sannsynelig at du har IBS og må redusere på mengden ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater i kosten (løk/hvitløk, epler, etc, mange tabeller der ute) . En slik ekstrem FODMAP-fri diet er å spise kylling (file/lår) og kokt ris til hvert måltid i 10-14 dager (vi snakker bare kylliung og ris, med litt smakskrydder/soyasaus).  Blir plagene borte så vet du hva du har, og må finne frem til de matvarene du ikke tåler ved å ta bort de mest klassiske FODPAP-rike matvarene og se om det går bra (må holde endringen en 14-dg tid før konklusjon). Dersom du har tilgang på en klinisk ernæringsfysiolog så vil det gjøre kostomleggingen mye enklere. 

Ikke så uvanlig. Det er vanlig at man reagerer kraftigere på glutenuhell etter å ha spist glutenfritt en stund, og det er ikke uvanlig at man får influensa-liknende symptomer som varer noen dager som reaksjon på "glutenuhell", Men dette er veldig individuelt. Noen reagerer tilsynelatende ikke i det hele tatt, selv om om de får kraftig lokal reaksjon i tarmen.

Nei, men blir det veldig mye så vil de fleste få litt mageplager.

Usikker på hva spørsmålet ditt var. Dersom legen din ikke vil cøliakiteste deg etter 5-6 mnd på glutenholdig mat, så kan du selvteste deg. De blodprøvene du oppga ga ikke holdepunkter for cøliaki, men var de tatt på GFD eller etter glutenspising. Havre gir allergisk reaksjoner hos noen, så mulig dette forklarer noe av dine plager. 

Antistoffnivåene i blodet synker/normaliseres før tarmen er frisk, så det er nok fortsatt en viss immunologisk aktivitet i tarmen. Men det forklarer ikke hennes bensmerter (og jeg antar at hun ikke fristes til kake/kjeksspising i barnehagen, om hun går der). Det beste er om hun utredes for dette uavhengig av cøliakien, da cøliakien er under behandling og såkalte ekstraintestinale cøliaki-symptomene vil bedres på glutenfri kost, så bensmertene vil forsvinne om det er en følgetilstand av den ubehandlete, aktive cøliakien. 

Cøliakien er en selvstendig reaksjon på gluten, laktasemangel som gir laktoseintoleranse er en konsekvens av at tarmen har cøliakireaksjon. Du kan konsumere så mye ferskmelk du klarer, og får du diaré er det en annen mekanisme enn cøliakien (skyldes at laktose kommer over i tykktarmen, forer bakterier som lager gass og diare). De fleste med latoseintoleranse tåler ost og fermenterte melkeprodukter, og ca. et halvt glass melk, men her kan du prøve deg frem. Dette er ikke en farlig reaksjon. De andre plagene bør du muligens få utredet uavhengig av din cøliaki da du har litt høyere sannsynlighet for annen autoimmun sykdom.

De blodprøvene du tok viser at den aktive cøliakien blir behandlet med glutenfri kost og at du kommer deg fra din cøliaki. Men, mulig hadde du IBS (tykktarmskatar) plager før du fikk cøliakidiagnosen ("tilfeldig" oppdaget pga mageplagene) og så er du behandlet for cøliakien (mulig du merker bedring på energinivået ++), men du kan ha IBS i tillegg, og da er det FODMAP redusert kost som gjelder. Mye grønnsaker inneholder komplekse karbohydrater som vi ikke kan fordøye og disse bruker bakterier i tarmen som mat og lager gass og mage-tarmproblemer slik du beskriver. Dette har mest sannsynlig ikke noe med cøliakien å gjøre, men er en egen plagsom reaksjon på slike ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det står masse om dette på internett, da det er en vanlig plage.

FindOut tester for IgA-anti-TG2 og den må da være falsk positiv med de blodprøvesvarene du har fått. Da er det ikke IgA anti-TG2 antistoffet som tester oppdager men noe annet. Det er svært lite sannsynlig at du har cøliaki med de blodprøvene du har, også tatt i betraktning at du ikke har noen av de cøliaki-assosierte vevstypene. Men det er mer enn gluten i brød/hvetemel man kan reagere på, så du må nesten teste ut hva du tolererer og så finne fram til din FODMAP-diet.

Det er enkeltpasienter som har en cøliaki uten å ha disse klassiske cøliaki-vevstypene. Jeg lurer på om hjemmetesten (hvilken er det du har benyttet?)  også påviser IgG anti-TG2, noe som er vanlig å påvise dersom man har IgA-mangel, noe du ikke har. Men det er riktig som fastlegen påpeker, at med de blodprøvene har du neppe klassisk cøliaki, men du spiste muligens glutenfritt når prøvene ble tatt? Dersom du gjorde det (mange FODMAP-dietter utelukker brød) så kan man ikke tillegge ditt lave nivå av IgA anti-TG2 for da har du behandlet evt cøliaki med GFD (men da skulle hjemmetesten ha vært negativ). Du har fått påvist forandringer i tynntarmen forenlig med cøliaki, hvordan var blodprøvene da? Når dette er sagt så er det mange årsaker til en slik tarmforandring (tottatrofi), selvom cøliaki er det vanligeste. 

Nå hadde ikke spørsmålet ditt noe vedlegg (tror ikke det kan vises dersom det inneholder "sensitive" helseopplysninger og persondata). Jeg må derfor (foreløpig) svare deg prinsippielt på de faglige spørsmålene. Det er en klar økt hyppighet av autoimmune stoffskifteproblemer hos de med cøliaki fordi begge sykdommene deler de samme risikogener. Det som gir deg økt risiko for cøliaki gir deg også økt risiko for autoimmun ødeleggelse av skjoldbruskkjertelen (stoffskifteproblemer). Et lavt stoffskifte går ikke over av seg selv, men ved en bestemt autoimmun stoffskiftesykdom (Hashimotos), kan det gå fra høyt stoffskifte (kjertelen blir ødelagt) til lavt (lite kjertelvev igjen) og variere mens man får behandling (som kan gjøre det utfordrende å behandle). Hvorfor legen har valgt å "vente å se" kan jeg ikke kommentere da jeg ikke har noe data (vedlegget ikke vedlagt). 

Det var mye for ham på en gang. Diabetes type 1 (Insulinavhengig) kompliserer både hvordan det er å leve glutenfritt med cøliaki, og er vanskligere å håndtere dersom han har varierende (nå økende) stoffskifte. I tillegg har vi det som heter honeymoon i diabetesbehandlingen at ha nblir mye mer insulinfølsom etter en kort stund med insulin, siden hans egenproduksjon tar seg opp og hjelper til med å holde blodsukkeret konstant. Men, som dere sikker vet, det varer ikke så lenge kun noen mnd, så muligesn er sjelvingene følinger pga økt insulinfølsomhet. Mulig er han også i ferd med å få økt stoffskifte (Harshimoto tyroiditt), men jeg antar legene hans håndterer dette (og det er flere blodprøver å forholde seg til enn Tyroxin T4/T3 konsentrasjonene).

Cøliakien blir lett underordnet alt det andre, og en glutenfri kost blir ikke den store utfordringen, bare han forstå at han må holde seg helt glutenfri. Med såpass grundig undersøkelser og såpass mye som skjer samtidig, så håper jeg legene tar ansvar og følger ham opp. Han har vel fått en diabetslege/team som lærer ham hvordan han skal styre insulin/blodglukose målingene (insulinpumpe, egen kontinuerlig måling etc), og at de følger opp et begynnende høyt stoffskifte, som kan begynne å variere dersom det er en Harshimoto (gjør det litt mer utfordrende å stabilisere blodsukkeret). 

Jeg kan dessverre ikke anbefale noen enkeltleger, og ikke vet jeg hvor dere holder til i Norge.

Det er ikke noe problem å fortsette med glutenfri kost, kan være lettere logistikk i hjemmet. Men, på et eller annet tidspunkt vil hen lure på hvorfor hen ikke kan spise det samme som alle andre. Dersom dere tenker å endre kosten så ville jeg foreslått at dere tok kopntakt med legen (helst en som kunne fungert som fastlege) og foralte hva dere planlegger. Da er det fint om legen da tar en del blodprøver for å ha noe å sammenlikne med. Så, i samråd med legen, får hen normal glutenholdig kost og så avventer man situasjonen. Blir det en diffus reaksjon må man ta kontakt med lege igjen og undersøke om det kan påvises tegn til cøliaki eller ikke. Fremkommer det en cøliaki så ville denne ha kommet frem senere uansett, skjer det ingenting så kan hen fortsette på glutenholdig kost med jevenlig kontroll hos legen (ta IgA mot TG2).

Ikke gluten i havre, men havreprodukter kan være forurenset med glutenholdige kornsorter (særlig hvete), da det tillates inntil 5% forurensing. Den såkalte glutenfrie havren er dyrket p åspesielle steder som passer p åat man kun høster ren havre, uten andre kornsorter tilblandet og at den males/valses på møller som ikke håndterer glutenholdige kornsorter. Derfor kun spesialdyrket havre (såkalt glutenfri havre ) til cøliakere.

Det er ikke så uvanlig at sykehusene kvier seg for å ta tynntarsbiopsi mhp cøliaki hos barn som, på glutenholdig kost, ikke har forhøyete IgA (IgG hos de med IgA-mangel) antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2). Det er en litt større prosedyre, må gjøres i narkose, og de har vel erafaring med at det ytterst sjeldent er cøliaki hos så store barn som ikke har positiv blodprøve. Men jeg forstår fortvilelsen og det kan være lett å starte med glutenfri kost for å se om det hjelper. Problemet da er at man må ha en aktiv cøliaki for å kunne få en cøliakidiagnose, for på GFD forsvinner de fleste objektive tegnene på cøliaki. HLA-DQ8 er en egeneskap man enten har eller ikke har, så den trengs man kun testes for en gang. Vitamin-D mangel er veldig vanlig så det kan det ikke legges avgjørende vekt på. Og ikke minst forstoppelse er vanlig hos barn, selvom det høres ut som om han har mye mere plager en nvanlig. Jeg antar man har fjernet kumelk produkter fra kosten hans for mange reagerer på kumelkproteiner med forstoppelse. Det blir opptil legene p åsykehuset og vurdere om cøliaki er en sannsynelig diagnose som kan forsvare bruken av diagnostisk gastroduodenaloskopi med biopsi, i narkose. Hvorfor misstenker du cøliaki, er det noe annet enn forstoppelsen som må ha vært tilstede siden spebarnsalder siden de misstenkte Hirschsprung. Er det noe mer enn forstoppelsen?

Forstår ikke at dine hjemmetester er positive, men blodprøven hos lege er negativ. Jeg antar legen tester deg for det samme som hjemmetesten tester, IgA mor transglutaminase-2. Du bør ta med testene til legen og vise hen resultatet. Plagene dine er også forenlig med irritabel tykktarmsyndrom (IBS) men noen har begge deler så det utelukker ikke at du også har en cøliaki. Jeg antar du og legen har en plan for når dere skal konkludere mhp å spise/provosere deg med glutenholdig kost. Dersom hjemmetesten fortsetter å være positiv, inkludert når du tar den på legens kontor, så bør dere vurdere at du henvises til gastroskopi og får tatt en tynntarmsbiopsi mens du spiser så mye gluten som du bare klarer, da har du størst sannsynlighet for at man kan gi deg en konklusiv resultat, cøliaki eller ikke. Ved en ren IBS så vet du muligens hva du må gjøre?, da er det en FODMAP-fattig kost som gjelder. 

Mange barn, cøliakere og ikke-cøliakere sliter med "magen", og forstoppelse er et av de vanlige problemene. Den glutenfrie kosten er nokså fiberfattig, så det kan bli en utfordring å spise nok fiber (grønnsaker er ofte ikke så populære). I tillegg pleier man å være raskt ute med å sette obstipasjonsbarn på melkefri kost, da melkeproteiner kan omdannes til opiode peptider som påvirker tarmen (=gir obstipasjon). I utgangspunktet er en glutenfri cøliaker frisk fra sin (aktive) cøliaki, så man bør primært tenke på andre, vanlige årsaker til forstoppelse hos barn. 

Obstipasjon hos barn kan være problematisk, noe er tarmfunksjon, noe er vaner, stress, ikke tid, glemmer å gå på do etc. I tillegg infiserer Corona tarmen, og man kan skille ut virus via tarmen i lengre tid enn i luftveiene. Jeg har ikke sett noen vitenskapelig oversikt over etterplager av tarminfeksjon med corona, men man kan jo spekulere om det har hatt betydning. Det er viktig å motvirke forstoppelsen, og så kan det ha kommet inn et element av IBS og da er det FODMAP-redusert mat som gjelder (se på nettet). Men ofte trengs det hjelp fra klinisk ernæringsfysiolog til å sette sammen en slik diett, og det er ikke så enkelt for 9-10 åringene å skulle følge en slik (litt kjedelig) diett, men det er verdt å prøve. IBS med forstoppelse er vanskeligere å behandle enn IBS med diaré, dessverre.

Jeg antar at dine ATG-IgA verdier var vesentlig lavere før, og at du ikke får i deg noe deig (via munnen) når du baker med vanlig hvetemel. Det er mange "glutenfeller", noen mer vanlige enn andre, inkludert "glutenfritt" brød hos baker med masse gluten i (testet på 2000-tallet).

Det er ofte en oppgave for en ernæringsfysiolog å gå igjennom det man spiser for å se om varene er glutenfrie, men jeg antar du har spist glutenfritt så lenge at du vet hva som er trygt. Da bør du muligens se på endringer i spisevaner, hva har du endret den siste tiden som kan forklare økningen i ATG-IgA. Det blir en dagbokoppgave og muligens må du være spesielt varsom en tid for å se om ATG-IgA nivået da synker. Har du full kontroll på ingrediensene i det du spiser for tiden? Dersom det er noe som du ikke egentlig vet hva inneholder så ta det ut noen mnd for å se om det hjelper. 

Ja, det er ikke noe gluten i hvetefiber. Glutenproteinet finnes bare i selve kornet.