Spør våre eksperter

Etter 15 år på GFD så er neppe (svært lite sannsynelig) at tynntarmsbiopsien viser de forandringer man pt forlanger for å stille cøliakidiagnosen. Når vi sier at minimum 2 brødskiver (blingser) glutenholdig brød eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, før man kan forvente at den autoimmune cøliakiprosessen blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere, så er det basert på folk som spiser gluten, men muligens for lite til å ha store nok utslag på tynntarmsbiopsien, eller de har spist glutenfritt en kort stund (uker-mnd), ikke i 15 år. Etter så lang tid har biopsistudier vist at noen har en immunologisk hukommelse lokalt i tarmen og lettere aktiverer cøliakireaksjonen, mens hos andre har immunhukommelsen tilsynelatende forlatt tarmslimhinnen så det kan ta lengre tid for å reetablere cøliakireaksjonen. Fra enkelttilfeller vet vi at noen tilsynelatende må spise gluten noen år før de blir såpass dårlige at de lett lar seg diagnostisere, mens andre lett reaktiveres. Det er altså individuelt hvor lett man reaktiverer en eventuell cøliaki. De som har dobbelt dose av vevs-risikoen: HLA-DQ2.5 får lettere, og mer kraftig reaksjon enn de som kun har et (av to mulige) risikogener. I tillegg betyr dosen gluten mye, desto mer gluten man spiser, desto lettere fremkommer,  og desto sterkere blir cøliakireaksjonen, som derved kan diagnostiseres lettere.

Mye mulig reagerer du på andre bestandeler i hvete/brød enn gluten. Noen som reagerer akutt på brød ser ut til å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP-karbohydratene Fruktaner i hvete) og er derved i samme diagnostiske gruppe som de som ikke tåler FODMAP-karbohydrater, (som da diagnostiseres med irritabel tykktarmskatarr såkalt IBS). Andre forskere påpeker at det finnes andre proteiner i hveten som man kan reagerer på slik som amylase-trypsin inhibitor (ATI). Det siste er det pt. ingen diagnostiske metoder til å avsløre og problemstillingen med ikke-cøliakisk hveteprotein sensitivitet (altså ikke gluten indusert) er under konstant forskningsmessig diskusjon.

Så vidt jeg vet så har vi ikke en komersiell kilde til ren gluten som kunne brukes til å gjennomføre ren gluten provokasjon, så man må ty til ulike hvetebaserte produkter. Noen som (også) reagerer på fruktanene i vanlig hvete, tåler bedre speltbrød, pga det lavere fruktaninnholdet (men det mer enn nok gluten i spelt til å vekke en cøliakireaksjon til live).

Du må også vurdere hvor syk du blir av hveteprovokasjonen, særlig om du må spise dette lenge. Man ville også forventet at du ville fått økning av IgA antistoffene mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) i blodprøver som kan være en god pekepinn om at cøliakireaksjonen kommer/er vekket til live/at det var det du hadde. Selv om du ikke har de klassiske risiko HLA-DQ vevstypene så kan man ha/få cøliaki, men det er mer uvanlig, og som oftest er det da vevstyper som deler noen av kjedene til risiko-vevstypene, så hvor eksluderende din HLA-DQ variant er mhp cøliaki er avhengig av hvilke HLA-DQ molekyler du har. 

Spiste du nok gluten da du ble forsøkt diagnostisert for 15 år siden, og du ikke hadde autoantistoffer mot (ATG-IgA) i blodet og ingen cøliakiforandringer i tynntarmsbiopsien som ble tatt da, så hadde/har du neppe cøliaki. Hva det er i hveten du da reagerer på kan være vanskelig å dokumentere (antar du ikke har påvistbar klassisk IgE mediert hveteallergi). Og NAV forlanger dokumentarbar reaksjon, evt: reaksjon ved dobbelt blindet gluten/hvete-provokasjon (som ingen gjør rutinemessig) før de kan innvilge grunnstønad. En dokumenterbar hvetereaksjon vil også kunne utløse en grunnstønad, men den må påvises av relevant legespesialist (gastroenterolog/indermedisiner).

Det tar mye lengre tid å bli slimhinnefrisk enn at IgA mot transglutaminase-2 "forsvinner" fra blodet. Forbausende lang tid om man har vært dårlig lenge og er godt voksen ved diagnosetidspunktet (vi snakker år på GFD). Mange opplever at de langsomt tilfriskner i løpet av 3 år, og biopsistudier har vist at 90 % av finske vokesendiagnostiserte cøliakipasienter var slimhinnefriske etter 10-12 år (men det tok altså så lang tid for noen). Trileptal har hyppige mage-tarm problemer som bivirkning, og det gjør det vanskelig å skille hva som er hva. I det er angitt at Trileptal (Okskarbazepin). har svært vanlige mage-tarmplager så dersom det er dette du kjenner: 

Så er det mye mulig du har en bivirkning av Trileptal tablettene. Men dersom du fikk dette pga nyoppstått epilepsi så antar jeg neurologen har vurdert om du har en cøliakiassosiert epilepsi, som blir bra på GFD.

Er det virkelig verdt det? Viljen er din, det er bare du som kan bestemme over deg. En svak vilje kan, som all annen svakhet, trenes til å bli sterkere ved å stå imot de små fristelsene for så å teste om man kan motstå de større fristelser. Man bør ikke drømme om hvor deilig røyken, drinken, heroin-skuddet, eller den glutenholdige maten er. Du må fokusere på at du, Mari, ikke skal tilbake dit til det som skader deg, Du skal vise deg selv at du er herre i eget hus, det er du som bestemmer over deg, ikke din lille fristerinne som lokker den viljesvake deg som sauen bak bjellesauen. Det er du som skal være bjellesauen, det er du som skal bestemme hva du vil spise og om du vil spise glutenhodlig mat med all dens problemer, farer og gru (for en cøliaker), eller ikke. Du skal trene på å si nei (det er ikke så god mat). Finn gode alternativer, gi deg selv nye, gode vaner, spis bedre mat som er glutenfri i seg selv. Venn deg til å like noe annet enn det som er glutenholdig. Du kan endre vaner ved å gjøre gode valg, gjøre det rette, lenge nok til at det, det rette blir din nye vane.

Lykke til, du fortjener bedre enn å la den glutenholdige maten ødelegge livet ditt.

Leggkramper er et problem for mange. Magnesiummangel har vært mistenkt som delårsak til "restless legs", men om det er årsaken til de fleste eller dine plager er da uvisst da muskelkramper kan ha mange ulike årsaker. Kaliummangler er uvanlig om man ikke tar medikamenter (vann-drivende) som kan gi kaliummangel.

De aller fleste med slik cøliaki har deler av vevstype-risikogenene, altså risikogenet/proteinet HLA-DQ2.5 består av 2 proteiner, DQ-beta 0201, og DQ-alfa 0501, disse alfa og beta kjedene finnes hver for seg i andre vevstyper og noen med cøliaki har bare f. eks. beta kjeden (0201) men ikke alfa kjeden i en annen HLA-DQ variant. De har fortsatt cøliaki.

Det å ta tynntarmsbiopsi (for å stille cøliakidiagnosen) er en ressurskrevende prosedyre som sykehusene kvier seg for (må gjøres i narkose) med mindre man har god mistanke om at det er noe galt med tynntarmen. Dersom cøliakiblodprøvene er negative, og det ikke kan påvises noen mangler mhp på vitaminer og særlig jern, så er det ingen objektive tegn til dårlig tarmfunksjon og da ingen tegn til cøliaki. I dagens diagnostiske prosedyrer så kreves det tydelig endringer i tynntarmen for å få diagnosen, så her er det en vurdering om den familiære opphopningen skal tillegges vekt. I praksis er det overlegen på barneavdelingen som avgjør om de tegn/funn han har mhp cøliaki er nok til å rettferdiggjøre en tynntarmsbiopsi i narkose. Oftest finner de ikke cøliaki (normal tynntarm), så det er vanskelig å se at de vil ta ham inn uten at det er andre tegn til cøliaki enn familieopphoping. De fleste med førstegradsslektninger (søsken, mor/far/barn) som har cøliaki, har ikke selv cøliaki, så det er ikke så arvelig. 

Det var mange kompliserte spørsmål som jeg ikke kan gi et utfylllende svar på her på nettpraten. Kortversjonen er at cøliaki, autoimmun stoffskiftesykdom og diabets-1 deler samme vevstype risiko (HLA-klasse 2 typen DQ2.5 og DQ8), mens leddgikt, Bechterew og UC ikke er særlig sterkt koblet til disse vevstypene (og kun Mb. Bechterew er sterk koblet til HLA-B27 (en klasse-1 vevstype). Det disse sykdommene deler er tendensen til å utvikle autoimmun sykdom. Til sammen er disse sykdommene nokså vanlige at enkeltmedlemmer har i en familie, så det er litt fåfengt å påpeke om dette kommer fra din/mors/fars-familie. Tendensen til å utvikle autoimmun sykdom "runs in families", men hvem som får hva er det foreløpig ikke mulig å forutsi.

Ja, du må bare smøre deg med tålmodighet, det tar tid å bli frisk fra en cøliaki i voksen alder, desto sykere man er og desto eldre man er, desto lengre tid tar det å bli frisk (vi snakker flere år på GFD), men man blir til slutt helt frisk fra sin cøliaki. 

Det er en viss overhyppighet av eosinofil øsofagitt (en variant av øsofagitt), som klassisk gir spasmer, ved cøliaki, så mulig du har begge tilstandene. Ubehandlet cøliaki er ikke kjent for å gi spiserørsspasmer.

Vi selger slike klistremerker. 1 ark med 48 stk klistremerker koster 25 kr. Du kan bestille de ved å sende en epost til post@ncf.no

Takvise sterke smerter i bena hos en 2-åring med ubehandlet cøliaki, kan muligens skyldes muskelkramper i leggene og derigjennom henge sammen med dårlig absorpsjon av noen mineraler fra tarmen. Mange voksne cøliakere kan fortelle om dette, og det blir bedre på GFD. Men hun bør sjekkes (om det ikke alt er gjort) for vitamin- og mineralmangler, særlig typisk er vel det fettløslige Vitamin-D (viktig for absorpsjon av kalsium, men også for magnesium og for immunsystemets funksjon), og B12-mangler, og for mineralene jern, magnesium (oftest koblet til muskelkramper), og sink (Zn), for å vurdere om hun trenger ekstra kosttilskudd av dette. Vi trenger alle ekstra D-vitamin tilskudd, særlig i vinterhalvåret, så muligens tar hun et multivitamintilskudd allerede. Men ta det opp med legen og få henne undersøkt med tanke på mangeltilstander.

Takk for at du deler historien, som dessverre er klassisk. Dere skal ta en ny blodprøve, be da samtidig om at det tas en blodprøve til anti-endomycium testing (sendes enten til Haukland, Ullevål sykehus eller UNN) for bekreftelse på de høye nivåene. I 2020 hadde hun symptomer, og forhøyet transglutaminase IgA, men "negativ" biopsi, den var altså ikke syk nok til at hun kunne få diagnosen cøliaki (ofte er det tegn på cøliaki i tarmen (Marsh-1 endringen), men det ansees ikke for å være nok for diagnosen. Så hun hadde latent cøliaki.

Ser man på hvordan man diagnostiserer cøliaki så må den andre prøven også være skyhøy for at hun får diagnosen uten biopsi, er den blitt lavere pga glutenfattig/-fri mat så kan man komme i et dilemma. Vent med glutenfri mat til neste prøve er tatt, slik dere har fått beskjed om, men inkluder antiendomycium-testingen så dere slipper ennå en runde med blodprøvetaking.

Husk at hun nå sannsynligvis har melkesukker-/laktoseintoleranse siden tarmen nok er cøliakisyk, så dersom hun drikker melk kan nok det gi tilleggsvondt i magen.

Jeg er ingen ekspert på FPIES, men ser av litteraturen at de ofte reagerer på flere mat-proteiner og at melk og soya er det vanligste. Men om han ble dårligere på havremelk så får det en til å tenke, så mye mulig han har utviklet reaksjon på havre. Men dette burde dere kunne ta opp med (spesialist) legen hans for det er en typisk spesialistoppgave å styre behandlingen av FPIES.

Blodprøven til Haukland er for å bekrefte at de høye IgA antistoffnivåene er mot transglutaminase-2 virkelig er mot det, de tester om hun har anti-endomycium antistoffer på gamle måte, i mikroskop. Det har hun nesten garantert, og da får hun diagnosen uten at man behøver å ta tynntarmsbiopsi. Men, jeg synes at avgjørelsen om å sette henne på GFD før dere har fått den endelige diagnosen er noe hennes lege skal ta. Man pleier å kommuniseres til pasientene at man skal spise vanlig glutenholdig mat til alle prøver er tatt, men vi vet ikke om dette faktisk er siste prøve og da, om hun mot formodning skulle være negativ på anti-endomycium testen (veldig lite sannsynlig, men det forekommer) må man vurdere tynntarmsbiopsi. Setter man barnet på GFD så blir det ofte raskt bedre og barn tilheler raskere enn voksne så da kan man komme i den klemma at biopsien (som det ofte er noen måneder ventetid på) blir inkonklusiv og man må tilbake  til glutenholdig kost for å få sikker diagnose, og det kan være vanskelig når barnet har fått oppleve hvordan det er å være glutenfri. Sannsynligheten for dette er veldig liten, men ansvaret for denne avgjørelsen bør ligge hos behandlende lege. Jeg kan ikke gi konkrete medisinske råd over nettet, da kommer jeg over i rollen som behandlende lege og det skal jeg ikke.

Først gratulere med diagnosen, nå vet du hva det er som feiler deg og da kan du regne med at du friskner til etterhvert, men det tar tid. Ofte må voksne nydiagnostiserte cøliakere spise glutenfritt i lang tid (vi snakker år) før de blir helt friske. Typisk blir man raskt frisk av mageproblemene, men slitenheten, hjernetåken etc kan det ta lengere tid å bli frisk av, for noen etter 1-2 år andre 3-4 år. Desto bedre man klarer å holde seg unna gluten, desto raskere tilfriskner man. Dette er veldig individuelt hvor lang tid det tar, avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært (desto eldre man er ved diagnosetidspunktet og desto sykere man er, desto lengre tid før man blir frisk). Du er ikke så "voksen" så forhåpenligvis lysner det for deg i løpet av 1-2 år. Endringene kommer langsomt ettersom den autoimmune reaksjonen roer seg ned, så det er mulig du ikke helt merker det selv at du friskner til før du plutselig tenker tilbake at nå er du ikke så sliten lengre. Lykke til.

Først bør du vite om du har cøliaki eller ikke. Ble det tatt blodprøver mens du spiste glutenholdig mat? Dersom den var negativ (IgA mot TG2 (ofte kalt tTG), og du spiste nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider som et minimum) i lang nok tid (6 uker som et minimum) før blodprøvene ble tatt, så har du mest sannsynelig ikke cøliaki, men du kan godt reagere på brød for det. Mye mulig er du egentlig i gruppen av IBS pasienter, de som må spise mindre mat som innholder de ikke-absorberbare karbohydratene kalt FODMAP. Men dette er det egentlig legen din som skal hjelpe deg å finne ut av, evt ved å henvise deg til en gastroenterolog, om du bor slik til at det finnes tilgjengelig.

Skjønner at du ble skuffet, men mulig du hadde for høye forventninger. KEFF’ene har lange ventelister og liten tid til hver pasient. Det som er viktig i en slik samtale er at du får en innføring og et «verktøy» slik at du kan sette deg mer inn i opplegget rundt lavFODMAP på egen hånd - det burde kanskje vedkommende KEFF ha bidratt til. Uansett så finner du masse god og nyttig informasjon om FODMAP-dietten på nettet, i bøker og på apper. Blant annet så har HelseBergen mye god informasjon om denne dietten og om IBS på side nettsider. De har også en brosjyre du kan laste ned, den heter «Kostråd ved irritabel tarm FODMAP-redusert kost», i tillegg har de en blogg. Du kan også få masse informasjon hos ulike bloggere, som for eksempel lavfodmap.no. Håper dette var til hjelp, og masse lykke til videre!

Anbefalingene for meieriprodukter er 3 porsjoner om dagen som for eksempel kan være 3 glass melk, eller 2 glass melk og 1 yoghurt eller kanskje 1 glass melk, 1 yoghurt og 1 brødskive med ost. Kjenner ikke til om det er en øvre grense for hvor mye melk man kan drikke. Men selv om melk er sunt (for de som tåler det), med flere viktige næringsstoffer, bør man kanskje ikke overdrive inntaket. Det er viktig at ikke melk erstatter et sunt og variert kosthold. dette gjelder spesielt barn som kanskje drikker seg mette. Jeg tenker at ditt melkeinntak er helt greit, selv om det kanskje ligger litt i den øvre grensa.  

Neida, det spiller ingen rolle for cøliaki-testingen, bare husk at du fortsetter å spise (masse) glutenholdig mat fremover, så du ikke delvis behandler deg selv med glutenfri mat for da kan antistoffnivået man måler (IgA mot tTG/TG2), synke og det blir vanskelig å konkludere. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdige matvarer (2 brødskiver/glutenholdige måltider pr dag som et minimum) lenge nok (minimum 6 uker før prøvetaking), dersom du har spist glutenfritt/fattig mat. 

Takk "Marie" (i anførselstegn da det muligens er et synonym) for at du deler din sykehistorie med oss. Noe av det du beskriver kan vi forstå har hatt sammenheng med din uoppdagete cøliaki, men ikke alt er typisk. Magetrøbbel og slitenhet (inkludert faktisk også B12 mangel), forsinket pubertet: passer med ubehandlet, udiagnostisert cøliaki, men ikke at du vokser deg 180 cm høy, der kommer nok genene/arven din inn (ubehandlet cøliaki i barneårene fører ofte til redusert lengdevekst). Brystutviklingen er veldig hormonavhengig (østrogen og prolaktin nivåene) og det er nok en kombinasjon av at du alltid var tynn (mulig genetisk det også) da fettvev også omdanner/lager østrogen. Men i bunn og grunn, nå som du for første gang vet hvordan det er å være frisk (og du vil nok merke videre bedring), så blir du selvsagt bitter på at livet ditt kunne ha vært så mye bedre om dine foreldre bare hadde tatt plagene dine på alvor. Nå vil nok moren din mene hun gjorde det, ved å gå til en lege og be de undersøke deg for hveteallergi, som de sikkert gjorde (måle mengden IgE mot hvetallergener i blodet) uten å tenke cøliaki, dessverre. Men du er i godt selskap da 75 % av alle voksne cøliakere ikke vet at de er cøliakisyke, de oppdages kun ved masseundersøkelse av befolkningen (mye fordi de har vendt seg til å leve med diffuse plager/energimangel/"hjernetåke"). Det er først etter at de har blitt friske av GFD at de forstår hvor syke de har vært. 

Hva gjør man med sitt sinne/bitterhet ovenfor sine foreldre (og muligens her også mot legens manglende diagnostisering)? Hva er best i det lange løp? snakke med dem og ta ut bitterheten/sinne/"hylet" du bærer på. Det vil måtte oppleves som en anklage og avhengig av hvor sårbare dine foreldre er, vil det muligens, om enn kun midlertidig, skape en distanse mellom dere. Alternativet er å snakke med noen som orker å høre på din gjentatte emosjonelle frustrasjonsbearbeidelse over din følelse av å ha vært "neglisjert" som barn (fordi du var en så "flink pike"), at du ikke ble tatt på alvor og at man ikke fant årsaken til dine plager. Ofte må man emosjonelt være der, i sinnet, for å få det ut, og ofte må man gjenta seg så mange ganger at man selv blir lei av å snakke om det, og da pleier det å bli mye lettere, emosjonelt. Men den du da bruker som "skyllebøtte" /stedfordredende foreldrefigur må orke det uten at det får konskevenser i ditt forhold til vedkommende (ikke så lurt å bruke (kun) samboer/kjæreste/ektefelle, det kan bli litt mye). Muligens klarer du å finne en psykolog du kan snakke med, men der er det lange ventelister og det koster penger. Indirekte er det mulig du har koblet din lange, slanke, "Jacqueline Kennedy look alike" kropp til din ubehandlete cøliaki og derfor mener at det dårlige fysisk selvbildet du vokste opp med skyltes den manglende cøliakidiagnosen. Men det er nok neppe forklaringen, her kommer det noen arvlige faktorer inn. Som voksen klandrer vi våre foreldre for mye av det vonde i barndommen, og ofte med rett, men de gjorde, som vi selv gjør, bare det de mente var det beste for deg/barna. De forsto ikke/viste ikke bedre. Mange sliter med selvbildet i oppveksten, uten at de egentlig har grunn til det, og jeg ville tro at du egentlig heller ikke hadde god objektiv grunn til det (selv om du helt sikkert følte det intenst, selv Jacqueline hadde dårlig selvbilde pga sin kropp, men det hadde hun da ingen grunn til). Så der er du i godt selskap. 

Vanskelig å gi deg konkrete råd, så du må ta dette som generelle betraktninger for hvordan man bør håndtere sinnet mot foreldre som man mener har gjort en vondt ved ikke å være bedre foreldre. Jeg kan trøste deg med at de følelsene forsvinner med årene og etterhvert klarer vi å se foreldrene (våre) som de ufullkomne menneskene de (vi) tross alt er.