Spør våre eksperter

Farlig er et relativt begrep, over tid øker risikoen for alvorlige "senkomplikasjoner". Det spiller ingen rolle om man reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, du har en aktiv betennelse i tynntarmen som gir deg en dårligere livskvalitet enn det du ville hatt på glutenfri mat (GFD). Men det tar en god stund på GFD (år) for en voksen cøliaker å bli frisk fra sin cøliaki. Men de fleste som hevder de ikke kjenner noe av sin, tilfeldig oppdagede cøliaki, kan fortelle i ettertid at livet ble mye bedre, at de nå først vet hva det vil si å være frisk. Du kan lese på et annet svar jeg ga i dag om samme problemstilling, at spiser du gluten så har du økt risiko for endel senkomplikasjoner (som kreft), inkludert økt dødlighet. I tillegg til at du faktisk lever suboptimalt, du vet det bare ikke for du har muligens aldri spist glutenfritt lenge nok til å ha opplevd hvordan det er å være helt frisk.

Ta problemstillingen opp med legen din og få det bekreftet om du har en aktiv cøliaki eller ikke (TG2-IgA) og om det har ført til mangel på sporstoffer som jern, zink, og vitaminer som D-vitamin, folinsyre etc.

Har du tegn på aktiv cøliaki, råder jeg deg til å spise strengt glutenfritt i minimum ett år før du gjør deg opp noen mening om fordelen ved å være cøliaki-frisk.

To typer sjeldne tarmkreftformer har økt forekomst hos personer med aktiv, ubehandlet cøliaki. Cøliaki-barn som spiser glutenfritt har ikke en økt risiko etterhvert som de eldes. Voksendiagnostiserte cøliakere som er gamle når de får diagnosen og som er preget av sykdommen (avmagring etc), har økt risiko (gått lenge med aktiv cøliaki. En cøliaker på GFD har ikke en slik økt risiko.

Det er økt risiko for tynntarmslymfom, dvs lymfekreft i tarmslimhinnen. Dette er en sjelden tilstand, men man ser den primært hos cøliakere som har gått lenge med udiagnostisert sykdom og derved hatt en aktiv sykdom i lang tid. I tillegg har ubehandlete cøliakere økt risiko for en svært sjelden form av tarmkreft som rammer tynntarmsepitelet. Tynntarmskreft er ekstremt sjeldent, men rammer nesten bare cøliakere, og må ikke forveksles med tykktarmskreft som er vanlig hos alle. 

Symptomene på refraktær cøliaki - lymfekreft i tynntarmsslimhinnen er avmagring, som om man fikk alvorlig cøliaki igjen selv om man spiser glutenfritt. Tynntarmskreft vil ofte oppdages sent som obstruksjon av tarmkanalen, men dette er en veldig sjelden sykdom. Det er mye vanligere for glutenfrie cøliakere å få en av de andre vanlige kreftformene som ca. 25% av oss får.

Dersom diagnosen var satt på tradisjonell måte, med tynntarmsbiopsi og påvisning av autoantistoffer (Cøliakiprøven som påviser økte mengde av IgA-antistoff mot transglutaminase-2 (TG2) alias vevstransglutaminasen (tTG)), så diagnosen er sikker, så har du nok en pågående cøliakireaksjon i tarmen hvor sykdomsaktiviteten er avhengig av hvor mye glutenholdig mat du spiser. Du og de fleste legene du snakker med tenker sikkert at cøliaki primært gir magevondt/diare og dårlig tarmfunksjon med mangelsykdommer og vekttap. Men slik er det ikke (lenger), da vi ikke spiser så mye hvetebasert mat lenger at tarmen blir så skadet. Men du har en kronisk betennelse i tarmslimhinnen som gir helt andre, mer diffuse plager. Det de fleste opplever etter å ha spist glutenfritt lenge nok til å bli frisk fra sin cøliakisykdom, er at endel diffuse plager som tretthet, "hjernetåke", emosjonell ustabilitet "sykdomsfølelse i kroppen" blir borte/bedre, og endel kan i ettertid oppleve at det de trodde var normal tarmfunksjon, ikke var det da de blir helt normal på GFD. Dersom du aldri har spist glutenfritt lenge nok til at du har blitt frisk fra din aktive cøliaki så vet du ikke hvordan det er å være frisk. De langsiktig konsekvensene av å spise gluten når du har cøliaki er økt risiko for benskjørhet (osteoporose), jernmangelanemi (som gir tretthet), og økt dødlighet. I tillegg kommer den økte risikoen for kreft i tarmens lymfesystem/immunsystem. 

Du kan med fordel ta en tur til legen din og legge frem problemet og hen kan ta noen blodprøver for å bekrefte/avkrefte om du har en aktiv cøliaki og evnt. også om du har tegn til dårligere tarmfunksjon med mangel på endel sporstoffer. Så får du ta opp problemstillingen med legen din. Dersom du er i reproduktiv alder og ønsker barn, så vær klar over at ubehandlet aktiv cøliaki kan gjøre det vanskeligere å bli gravid (og man må passe ekstra på å ta folinsyre-tilskudd mens man forsøker). 

Det betyr ingenting om du har akuttreaksjon på hveteinntak eller ikke, noen har, andre har det ikke, men tarmen er, så vidt vi vet, like preget av cøliaki-betennelsen og risikoen for senskader er lik for de med akuttreaksjon og de uten. Desuten så får man det bedre på glutenfri kost, men det tar ofte noen år på GFD før man er helt cøliaki-frisk. 

Så lenge ikke gluten er en ingrediens, dvs. at det står oppgitt i ingredienslisten, så er det kun eventuelle spormengder det er snakk om. Noen produsenter har valgt å merke "kan inneholde" framfor "kan inneholde spor av" men ifølge produsentene selv er det ingen forskjell i produksjonsmetoden. Jeg anbefaler at du tar kontakt med produsenten (Brynild) hvis du vil ha en mer utfyllende forklaring på en eventuell forurensingsgrad og kilder til kontaminering.

Det er ingen holdepunkter (man har sett på det) for at cøliakere har en spesiell dårligere immunrespons mot Covid-19, eller får mer alvorlig sykdom enn befolkningen ellers. Astra Zenica-vaksinen ga dødelige bivirkninger fordi denne vaksinen satt i gang en voldsom produksjon av et autoantistoff rettet mot blodplatene, det førte til at blodplatene ble borte fra sirkulasjonen og blodet kunne ikke levre seg og pasientene døde av blødninger i hjernen. Hvem som fikk dette og hvorfor vet man ikke, men ca 12% av oss har disse autoantistoffene i små mengder og da gjør de ikke noe skade. Cøliakere hadde ingen økt risiko for å få bivirkninger av vaksinen.

Man må få hvetemelet i seg via tarmkanalen hvis man skal kunne reagere som cøliaker på det. Er det mye mel i luften så høres det fornuftig å bruke munnbind, av flere årsaker. Det er alltid vanskelig å vite hva som er årsaken til slike episodiske sykdomsrunder, og helt naturlig så tolker man det inn i en cøliakiramme, at man har blitt eksponert for gluten. Det skal ikke så mye melstøv til før det blir for mye om man får det i munnen (nesen og svelging)/i maten man spiser. Samtidig finnes det potensielt andre, for deg ennå ukjente glutenkilder særlig i ferdiglaget mat som du potensielt kan ha spist uten å være klar over at det inneholder gluten (hvetemel). Det er tross alt kun 2 mnd. siden du fikk diagnosen, så du har ikke så lang erfaring med din glutenfri kost. Man kan godt arbeide som baker selvom man har cøliaki, men det krever visse forhåndsregler, som du delvis har tatt (munnbind). Du må nesten bare se an hvordan det går, og se om ikke autoantistoffene (TG2-IgA) faller som forventet (kan ta endel tid), og at du ikke får flere slike episoder. Blir det vanskelig å unngå hvetemelsforurensing og du stadig får slike sykdomsepisoder, bør du ta det opp med legen din.

Når man referer til slike blodprøver så er det viktig at jeg får riktige betegnelser, ellers er det vanskelig å vurdere hva det er man har målt. Jeg antar at man har målt IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA alias tTG-IgA) som var 92U/ml, og så har man målt IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) som var 19U/ml. I tillegg antar jeg man har benyttet samme metode som Fürst laboriatorier benytter, og da er øvre normale grense 7U/ml for både TG2-IgA og DGP-IgG. Barn (<18 år) som får påvist over 10 ganger høyere nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml) kan få cøliakidiagnosen uten biopsi, men det forutsetter at hun henvises til en barnelege (legespesialist), og at det tas en ny blodprøve som også viser >10x øvre normale nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml). I tillegg vil barnelegen sende en blodprøve til å bli testet for såkalt anti-endomycium antistoffer, slik man gjorde det i gamle dager. For at man skal være sikre på at den andre blodprøven også viser det samme høye nivået, må hun spise normal glutenholdig kost til alle prøver er tatt, og man har konkludert. Dersom man begynner å redusere på glutenmengden i kosten så risikerer man at hun tilfriskner, og at den andre blodprøven ikke blir så høy, så da må hun enten ta tynntarmsbiopsi eller settes på mer glutenholdig kost for å få nye TG2-IgA som er >10x øvre normalområde. Det at hun ikke merker noe nå og oppfatter seg som helt frisk er ikke så unormalt, det er først etter at hun har spist glutenfritt ett års tid at hun vet hvordan det er å være frisk, og da vil hun nok kunne fortelle hva som var plagene  hun ikke erkjenner nå, fordi de er nå en del av hennes liv, hun vet ikke om noe annet.

Dette er ingen typisk glutenuhell-symptom, men jeg kan ikke utelukke at det er slik for deg, til det har vi så mange ulike eksempler på så mange ulike atypiake reaksjoner på gluteninntak hos cøliakere at vi ikke kan utelukke noe. Men det viktige er å utelukke andre årsaker til slike "frosttokter med sjelvinger" (hjertebank/hurtig puls også?). Du bør presentere dette problemet som uavhengig av din cøliaki så plagene kan utredes. Det finnes noen sykdommer som kan gi slike anfall, selv om de er sjeldne.

Dette er en balansegang mellom nødvendig og overdreven forsiktighet. Alt trengs ikke å vaskes, men å  børste bort brødsmulene fra benken for så å lage den glutenfrie maten på en benkplate med mye mikrosmuler hver dag er ikke så lurt, da er det bedre å ha sin egen fjøl. Noen blir svært nøye med renholdet og får et litt tvangspreget forhold til rensligheten mhp glutenforurensing. Du skal være nøye med ikke å få i deg glutenholdig mat, men vi pleier å erkjenne at livet skal leves og at det er visse ting man ikke trenger å gjøre. F.eks. har man testet og ikke funnet tegn til oversmitte i en brødrister som også brukes av vanlige brødskiver (men det finnes poser man kan legge brødskivene sine i når de skal ristes i en brødrister, og det er det beste), at det holder å bruke en fuktet klut å tørke godt over benkplaten, at man kan bruke samme smørpakke, bare man holder deg unna de synlige brød-forurensede områdene, men er man usikker så har man sin egen smørpakke. Dersom dine kjøkkenrutiner har blitt en viktig del av ditt kontrollbehov for å unngå å bli syk, så kan jeg forstå at det er sårende/frustrerende at din nye familie ikke respekterer ditt renslighetsbehov. På den andre siden så kan du muligens redusere på renslighetskravet. Uansett bør dere snakke sammen, og da bør du være ærlig på hvordan du tolker deres latterliggjøring av ditt renslighetsbehov. For uavhengig av om det strengt tatt er faglig helt nødvendig så er det nødvendig for deg for at du skal føle deg trygg i hverdagen, og det burde de respektere. Du skal tross alt leve så glutenfritt som mulig og det må de være behjelpelige med å få til.

Det er ikke noe jeg kan svare på, men send gjerne en epost til post@ncf.no og spør der.

Høres ut som en skikkelig omgang. Forstoppelse kan være problematisk å behandle. Volumøkende avføringsmidler (Laktulose, linfrø, loppefrø) kan benyttes for å holde avføringen myk. I tillegg er avføringsrutiner og god tid viktig for å få tarmen til å fungere igjen. Avføringstabletter som virker ved å irritere tarmen vil også kunne gi mageknip. Det er ikke noe preparater som fungerer spesielt godt på cøliakere. 

Evnen Gluten Go har til å bryte ned gluten i magesekken er ikke på langt nær stor nok til at cøliakere kan bruke det for å spise normalt. Man har sett på evnen det har til å bryte ned mindre mengder gluten (veldig begrenset). Andre, "sterkere" enzymer  er oppdaget (ikke på markede ennå), og har blitt testet på cøliakere som spiste 2 gr. gluten (en brødskive), med en viss effekt, så muligens kommer det noe som cøliakere kan bruke i nødsfall. Men Gluten Go sier også klart fra selv at dette preparatet ikke skal benyttes av cøliakere for at de skal kunne spise glutenholdig mat.

En glutenfri cøliaker er, etter en stund på GFD, å betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom. Andre plager som derved dukker opp bør derfor utredes uavhengig av cøliakien som jo ikke er aktiv på GFD. Dette forutsetter selvsagt at hun ikke får i seg glutenholdig mat. Men hun har høyere riskiko for annen autoimmun sykdom, og stoffskifteplager er vel den hyppigeste autoimmune tilleggssykdommen cøliakere kan få. Det å be om en medisinsk utredning pga hennes økte tretthetsbehov og hodepine med tanke på annen autoimmun sykdom burde være relevant. Jeg kan forstå fastlegen som ikke vil at den inaktive cøliakien skal brukes til å rettferdiggjøre fraværet, men da må man nesten finne ut hva det er som er "galt". Det er visstnok mange som sliter med fysisk skole etter corona nedstengingen.

Viktig informasjon, jeg har derfor endret svaret på forrige spørsmål.

Det er viktig å vite hvilken blodprøve som har økt. Dersom du ikke har IgA-mangel så måler man vanligvis IgA mot Transglutaminase-2 (TGE-IgA) og IgG mot deamidert gliadin. TG2-IgA er cøliakiprøven og svært cøliakispesifikk, men IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er ikke på langt nær så spesifikk, og immunsystemet ditt har hukommelse så den verdien kan godt være økt uten at det betyr at du får i deg gluten. Dersom du har en IgA-mangle og man har målt TG2-IgG antistoffene så blir det en annen diskusjon. Vanligvis vil en forhøyet TG2-IgA nivå tyde på glutenkonsum, bevist eller ubevist, men det er mindre data på hvordan TG2-IgG endrer seg på glutenfri kost da immunsystemet har bedre hukommelse innen IgG-systemet enn innen IgA systemet, så igG antistoffene tenderer til å være forhøyet i lengre tid enn IgA. Havren er klart den matvaren som peker seg ut som en potensiel glutenkilde, men spesialdyrket havre skal i utgangspunktetet være fri for forurensing av andre kornsorter og derved glutenfri, men det forutsetter at man tester de ulike partiene så 100 % sikkert kan man nok ikke være. Hva du da skal gjøre er avhengig av hva det er man har målt.  

Du har en fin nedgang i TG2-IgA nivået, dette går den riktige veien. Hvor lang tid det tar for å bli helt frisk er veldig individuelt og avhengig av hvor syk og gammel du var på diagnosetidspunktet. Desto eldre og sykere, desto lengre tid tar det. F.eks. tok det over 10 år før 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakipasienter hadde normale slimhinner uten tottatrofi. Så la det gå noen år før du blir begymret for TG2-IgA-nivået.

Først: gratulerer med muligheten til å bli frisk, det var "bare" cøliaki! Jeg har stor forståelse av at ingenting er perfekt, alt er tilpasninger og optimaliseringer. Det viktigste er at du spiser glutenfritt, din mat skal være glutenfri, men du har ikke hypersensitivitet à la klassisk allergi, så hysterisk renslig er det ikke nødvendig å være. Livet skal tross alt leves, og noen ganger må man bare gjøre suboptimale tilpasninger, bare man vet hva man gjør og hvorfor man gjør det. Siden du har flere barn, så antar jeg de er undersøkt med tanke på cøliaki? Det er standarrutine de fleste steder, uavhengig av eventuelle plager barna kan rapportere om (screening). Dersom du ikke tåler fruktaner og andre FODMAP-karbohydrater pga. IBS, så blir kostholdet lett begrenset/utfordrende mtp. ingredienser, men her må du prøve deg frem. For etterhvert som tarmen tilheles, så kan det hende du tåler mer FODMAP-rike matvarer, og det er en mengde-plage forhold: Litt sopp som krydder går sikkert greit, mens en soppragu ikke er greit (sopp er FODMAP-rik).

Du kan ha din egen smørpakke om det er mye brødsmuler i det andre smøret. Du bør skjære ditt brød på egen fjøl, skal du tørke vekk smulene fra de andres fjøl så bør du bruke fuktet klut og/eller snu fjølen rundt. Man får kjøpt egne poser man kan putte brødet sitt i for å bruke brødristeren som andre rister sitt glutenholdige brød i. Man kan aldri garantere at det ikke kommer obver smuler, selv om ed som har testet dette ikke fant gluten i de glutenfrie brødskiver som ble ristet i brødristere som glutenholdig brød også ristes i. Du vil få rutine på det etterhvert, men ja, det er trist å måtte spise noe annet enn det de andre spiser, så ofte ender det med at mange fellesmåltider blir glutenfrie for alle, og det er helt greit. Det meste av det vi spiser er glutenfritt fra naturens siden, men mye ferdigmat kan være tilsatt hvetemel (men da står det tydelig på ingredienslisten), så det blir en tilvenning av hva slags mat man skal spise selv/tilberede til resten av familien. Må man, så må man, og står man der med en salat som har krutonger i seg og "sulter ihjel", så får man bare fiske ut alle krutongene og regne med at det går greit, men optimalt er det ikke. Mengden gluten dette kan representere er uansett veldig mye lavere enn den mengden man får i seg dersom man spiste krutongene, og det skal man ikke. Du får melde deg inn i NCF og møte opp på noen av samlingene, så får du gode råd fra andre som har vært/er i din situasjon.

Det er ikke så verst, men hvis du ønsker et grovt brød, så ville jeg vel kanskje valgt en melmiks som inneholder fullkorn. Semper Mix Fiber har hvetestivelse som første ingrediens, og inneholder riktignok fiber av sukkerroe, og det er jo flott - men ikke noe fullkorn. Du kan jo prøve Møllerens grove melblanding eller noen av de andre grove miksene de har, eller de grove melmiksene til Det glutenfrie Verksted. De inneholder en del fullkorn. Lykke til med bakingen :-)

Du kan jo ha andre årsaker til diaré enn glutenuhell, alt fra omgangssyke, (f,eks. noro-virus), "mageinfluena", bakterielle infeksjoner etc. Det er ikke no hjelp i Gluten Go etter du har reagert, du er da både for sent ute og Gluten Go kan på sitt beste kun bryte ned små mengder gluten, og selv det tar tid. Det er heller ikke beregnet på cøliakere.

Dessverre er det endel kunskapsmangel om NAV sine regler. Jeg antar at hennes TG2-IgA nivå har sunket kraftig og ikke lenger er mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalområde som er kravet (2 uavhengige målinger som er >10x øvre normalgrense (oftest > 70U/ml) + anti-endomycium test (gamle måten) og diagnosen skal settes av spesialist). Men dersom hun reagerer såpass kraftig, burde en barnelege/gastroenterolog/inderemedisiner (spesialist) kunne enten argumentere mot NAV sine krav på bakgrunn av de data man har og hennes kraftige reaksjon som gjør det umulig å gjennomføre en glutenprovokasjon, alternativt gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi med håp om at tarmslimhinnen ikke har tilhelet såpass mye at man ikke lenger finner klare tegn på cøliaki. Det tar tid for tarmslimhinnen å bli bra, selvom det tar kortere tid for barn enn for voksne. Det er ergelig, for som du sier, hadde fastlegen bare visst dette initialt, så hadde det ikke vært noe problem. Informer legespesialisten (barnelege/gastroenterolog/indremedisiner) om hennes reaksjonen og ta det derfra.