Spør våre eksperter

Vi har ingen holdepunkter for at det hjelper å avstå fra gluten i kosten i 12 mnd, like mange har cøliaki ved etterundersøkelser. Uten gluten, ikke noe cøliaki, men de fleste (80-85%) av førstegradsslektninger av en med cøliaki har ikke/får ikke selv cøliaki. Så selv om risikoen for å få cøliaki er arvelig, så er ikke  sykdommen så arvelig. Desto mer gluten i kosten, desto høyere er forekomsten av diagnostiserbar cøliaki (som er en autoimmun reaksjon på gluten med tarmforandringer). Derfor anbefaler vi at man introduserer gluten etter 4mnd alder, og at man har et moderat gluteninnhold i kosten, dvs. vær litt forsiktig i begynelsen. Men vi har egentlig litt dårlige data på å komme med et slikt forslag, da det er totalmengden gluten man konsumerer som påvirker forekomsten.

Sukk, Det er, som du sier så veldig individuelt hvor raskt tarmendringene går tilbake, men hos voksne så står forandringene ofte (men ikke alltid) lenge. Ett år på GFD hos barn gir ofte veldig god slimhinnerespons, men hos voksne tar det ofte mye lengre tid. Best er å starte minimum 6 uker før biopsi og spise minimum 2 brødskiver pr dag. Mulig du reagerer kraftig i begynnelsen, men noen reagerer ikke i det hele tatt. Det skulle strengt tatt vært unødvenidig å måtte igjennom dette nå, men slik er nå engang reglene.

Vi ser også hos barn at enkelte lager antistoffer som binder TG2 i testsystemene, men at de ikke har anti-endomycium antistoffer, så antistoffene er ikke egentlig mot TG2, men binder noe i testsystemet på en annen måte. Men det er mulig å få cøliaki uten de klassiske HLA-variantene, det er bare veldig sjeldent. Man pleier da å lete etter andre tegn til cøliaki, eventuelt sende prøven (om den er litt høy) til anti-endomycium testing som en kvalitetskontroll på anti-TG2-IgA  nivået i blodet. Fasiten blir da tynntarmsbiopsien.

Som din lege korrekt sier, så ser vi overhyppighet av lymfocytær kolitt hos de med cøliaki, men vi har ingen formening om at den utvikles fordi man går med sin cøliaki ubehandlet, det fremstår som to selvstendige, men beslektede autoimmune tilstander. Det kan virke som om man ble klar over sammenhengen mellom DH og CeD først utpå 1968-70-tallet.

Tja, dersom tarmen din er veldig skadet så tar du jo ikke opp de næringsstoffene, det fettet, de proteinene i maten du skal og da vil jo kroppen si fra at du må spise mer, da er du sulten "bestandig". Jeg behøver neppe forklare for deg hvorfor det er uklokt å spise glutenholdig mat når du har cøliaki, det vet du sikkert godt, men......!

Nei, ikke som vi vet om. 

Vanskelig å svare uten alle data. Hvilken blodprøve var veldig høy?, og har du blitt testet for klassisk hveteallergi (IgE mediert klassisk allergi)? Plagene dine er ikke vanlig for ikke-cøliakisk gluten sensitivitet (for kraftige). Men har NAV godtatt diagnosen? Får du grunnstønad for glutenfritt kosthold? Om svaret er ja, så har man konkludert med at du har cøliaki. Endringene i tarmen kan være flekkvise så det er mulig de ikke fant store (nok) forandringer til å si det var cøliaki med tarmforandringer. 

Som du ser av spørsmålsarkivet, er det endel forvirring om dette med cøliakidiagnosen og NAV. Legen din kan ikke stille cøliakidiagnosen på bakgrunn av din subjektive opplevelse av at du reagerer på glutenholdig mat (=brødmat som oftest). Legen kan bare bruke dette som tegn på at du reagerer på noe i brødmat (hvete). Det er mange ulike reaksjonsformer og mange ulike komponenter i hveten man kan reagere på. Cøliaki er en spesiell autoimmun reaksjonsform hvor man reagerer på gluten-proteinene i hvete, bygg og rug med å danne autoantistoffer (IgA) mot et enzym i kroppen som heter: Transglutaminase-2 (ofte forkortet TG2 eller tTG, som man måler i blodet ("cøliakiprøven"). Alle voksne må ha cøliakidiagnosen bekreftet med tynntarmsbiopsi, og den må tas mens man er cøliakisyk - og det forutsetter at man spiser nok (minimum 2 brødskiver per dag) i lang nok tid (mer enn 6 uker), før man kan forvente å finne de klassiske cøliakiforandringene i tynntarmsbiopsien. Dette gjøres ved sykehus/privatpraktiserende legespesialist (indremedisiner/gastroenterolog). Du må henvises til en gastroenterolog, enten på sykehuset eller privatpraktiserende, og så må du spise så mye gluten du orker helt frem til biopsien er tatt (ofte er det litt lang ventetid på å få tatt gastroskopi og tynntarmsbiosi). Det er mange som reagerer på hvete-mat med bl.a. mageknip, det ble tidligere kalt Ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men nå vet vi at disse pasientene ikke reagerer på gluten i hveten, men på noe annet. Noen forskere mener at disse pasientene egentlig reagerer på de ikke-absorberbare (FODMAP) karbohydratene i hveten (Fruktaner) og at det derfor er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS), mens andre forskere mener mange reagerer på andre hveteproteiner som Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI). I tillegg har man klassisk hveteallergi, hvor man lager IgE antistoffer mot hveteproteiner og har klassisk IgE-mediert matvareallergi. Legen din må enten kartlegge hvordan, og hva du reagerer på, eller henvise deg til en spesialist. De fleste med ubehandlet cøliaki har forhøyet nivå av IgA mot TG2 i blodet. Du skriver ikke noe om dette i ditt spørsmål (var den ikke forhøyet?). NAV gir kun stønad til pasienter med cøliaki, når diagnosen er satt av legespesialist og bekreftet på tynntarmsbiopsi (voksne). Det er en åpning i regelverket om at man kan få stønad til fordyrende kosthold om man har en alvorlig matreaksjonen som er bekreftet med (helst blindet) matprovokasjon og at en legespesialist har stilt diagnosen (f. eks, IgE-mediert hvete-allergi). Det å ha en vevstype (HLA) som de med cøliaki har, er en forutsetning for å få cøliaki, men ikke nok i seg selv da 25-30 % av oss har en eller flere av disse vevstypene (HLA-DQ2.5  og/eller HLA-DQ8), så det sier veldig lite om sannsynligheten for å ha cøliaki.

Velkommen, og heldig er du som nå har en ufarlig forklaring på din "jetlag". Du vil bli frisk (på glutenfri kost), men det tar tid, ofte forbausende lengre tid enn det som pleier å bli anført på de ulike fora/nettsteder. En alvorlig cøliakisyk som får diagnosen i voksen alder må regne med å spise strikt glutenfritt i minimum 1 år, ofte mye lengere (3-5 år) for de blir klinisk friske (føler at de er blitt friske) og friske i tarmslimhinnen. Immunsystemet har hukommelse, så det tar endel tid før immunreaksjonen klinger av, og med så høye anti-TG2-IgA verdier (samme som S-Anti-tTG IgA), så var du nok ordentlig syk. Slapphet er ett av de vanligste symptomene ved voksen cøliaki (og slik du beskriver det "brain fog" også kalt amme-tåke) Jeg håper legen din har undersøkt om du mangler sporstoffer/vitaminer slik at du kan fylle på ekstra. Oftest er det jernmangel, og D-vitaminmangel som må rettes opp (men om du ikke gjør det, så begynn å ta en multivitaminpille med D-vitamin, zink, etc, hver dag). I tillegg burde man vurdere å undersøke om du har fått tegn til benskjørhet (osteoporose), men risikoen for dette er også avhengig av hvor gammel du er. 

Det er mange årsaker til lett redusert Natrium konsentrasjon i blodet hos eldre, inkludert som bieffekt av vanlig vanndrivende medikamenter (Thiazider). Natrium tar vi opp selv ved ubehandlet cøliaki, så dette er neppe (hele) årsaken til dette. Men hvor intenst masende man skal være på ham mhp glutenfri mat, nå som han er i 80-årene? Mulig du får det til, men det er begrenset hvor stor forebyggende effekt det er å tvinge ham til å spise glutenfritt, særlig når han bor alene og ikke vil (du får det vel neppe til). 

Det er nok stor variasjon på hvor mye gluten man må spise i hvor lang tid, før cøliakien blir entydig synlig på en tynntarmsbiopsi. Hovedregelen er, og dette er minimumsnivåer, at man må minimum spise 2 glutenholdige brødskiver pr dag (eller 2 glutenholdige måltider pr dag) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den blir synlig på tynntarmsbiopsien. Barnelegene anbefaler fra 5-15 gram gluten pr dag, noe som tilsvarer 2-7 brødskiver pr dag, i minimum 6 uker (ofte lengere). Hovedprinsippet er at desto mer gluten du spiser, desto høyere cøliakiaktivitet får du og desto lettere er det for patologen å se cøliakiforandringene på tynntarmsbiopsien (konklusivt svar). Spiser man for lite gluten så kan cøliaki-forandringene gå tilbake og biopsien blir ikke-konklusiv, og da er man like langt. Mulig du kan følge cøliakisykdomsutviklingen via blodprøver da man forventer at autoantistoff nivået mot enzymet Tansglutaminase-2 (TG2-IgA også kalt cøliakitesten) blir høyere etterhvert som du provoserer fram cøliakisykdommen. 

Fint du tar opp dette. Det er en del misforståelser om hvordan man setter en NAV-godkjent cøliaki diagnose hos voksne (>18 år). Voksne må bekrefte cøliakidiagnosen med tynntarmsbiopsi hvor det  påvises klassiske cøliakiforandringer (Tottatrofi / kryptcellehyperplasi / Marsh-grad 3 forandringer). Slike forandringer fordrer at du fortsetter å spise minst like mye glutenholdig mat som du har gjort før, helt til biopsien er tatt. Legen din må derfor henvise deg til gastroskopi med tynntarmsbiopsi for at du skal kunne få en NAV-godkjent diagnose som er forutsetningen for å få grunnstønad. I tillegger det kun legespesialister i indremedisin og helst i mage-tarm sykdommer (Gastroenterolog)  som kan stille en NAV-godkjent diagnose. Du må derfor til en spesialist, enten på ditt lokale sykehus eller hos en privatpraktiserende spesialist og få tatt tynntarmsbiopsi mens du ennå er cøliaki-syk, og det forutsetter minimum (helst så mye du orker) 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag.   (Barn < 18 år som har 2 veldig positive (>10x over øvre normale grenseverdi) "cøliaki" blodprøver (anti-TG2-IgA) på 2 ulike tidspunkter, og en bekreftende blodprøve som sendes til en spesiallabb hvor de bruker en eldre og sikrere metode (påvisning av IgA antistoffer mot endomycium =(bindevevet rundt enkeltmuskelceller i glatt muskulatur) på vevsnitt fra f.eks. spiserøret). Da kan barn <18 år få en NAV-godkjent diagnose. Men alle > 18 år MÅ ha diagnosen bekreftet på tynntarmsbiopsi, og ha legeerklæring som bekrefter at diagnosen er stilt hos spesialist, for at NAV godtar diagnosen.

Dersom barnelege på sykehus har stilt diagnosen, skal NAV forholde seg til det. Men, diagnosen skal stilles på medisinsk tilfredstillende måte. For en 9 åring har man 2 ulike måter for å få en NAV-godkjennbar diagnose. Enten er hans blodprøver så klare, han har over 10x høyere antistoff nivå (IgA) mot  Transglutaminase-2 (ulike grenser på de ulike labbene, men er normalgrensen satt til < 7 U/ml så må blodprøven vise over 70 U/ml)  på 2 uavhengige tidspunkt, og blodprøven er sendt til et annerkjent laboriatorium som tester på anti-endomycium antostoffer (gamlemåten med bruk av mikroskop), og diagnosen er stilt av en spesialist (som en barnelege). Da kan han få diagnosen uten å måtte ta tynntarmsbiopsi (i narkose).

Er blodprøvesvarene lavere (verdier mellom f. eks. 7U/ml og 70U/ml), så må man ta en tynntarmsbiopsi som viser klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3) før NAV godkjenner diagnosen. Jeg antar forsikringsselvskapet følger NAV sine retningslinjer.

Du må få barnelegen på sykehuset til å lage en attest på diagnosen hvor man inkluderer prøvesvar og eventuelt hvorfor man valgte ikke å gastroskopere ham for å ta biopsi (at han f. eks. var for syk etc).

NAV pleier da, når diagnosen ikke er satt på "riktig måte" be om en fornyet glutenprovosering, med biopsisvar som viser cøliakiforandringer.

En cøliaker som spiser glutenfritt (lenge nok) er i utgangspunktet frisk fra sin aktive cøliaki -sykdom (så lenge man spiser glutenfritt). Prinsippielt forverres/fremkommer autoimmunesykdommer etter overgangsalderen siden man får et fall i immunhemmende kjønnshormoner. Men problemstillingen burde ikke være tilstede for de som vet de har cøliaki siden de spiser glutenfritt og er friske fra sin cøliakisykdom. 

Ikke direkte, de med cøliaki har en genetisk økt risiko fopr annen autoimmun sykdom, slik som primær Sjøgren's syndrom (autoimmun ødeleggelse av spyttkjertler som gir tørr munn og ødeleggelse av tårekjertler som gir tørre øyne). Forekomsten av Sjøgren er høyere hos person som har vevstypen HLA-DR3-DQ2 som er den samme vevstypen som også gir økt risiko for cøliaki. Så bare i kraft av å dele felles HLA-risiko så har man økt risiko for å ha/få Sjøgren om man har cøliaki eller visa versa. Men det er ikke noen stor overhyppighet av Sjøgren blandt cølaikerene.

Dersom du spiser glutenholdig mat daglig, så har du ingen tegn til å ha cøliakisk autoimmun reaksjon (Tranglutaminase(tTG) IgA Laboratorierresultat Negativ([0,5)), og du har heller ingen av de vevstypene (HLA) som er forbundet med cøliaki (HLA-DQ2.5, -DQ8, -DQ2.2 eller DQ7.5) så du kan i praksis utelukke cøliaki og heller finne andre årsaker til dine plager. Dersom du har påvisbare tegn til dårlig tarmfunksjon, med mangel på en rekke sporstoffer/vitaminer og vekttap så ville man måttet undersøke hva som var feil med tarmen din uansett. Men de prøvesvarene du har fått nå gjør cøliaki ytters lite sannsynelig som årsak til sykdom (= utelukker det).

Den varen du referer til fremstår som helt OK, man har fjernet det meste av de vannløslige karbohydratene og da har man et nesten rent proteinrikt hveteprodukt. Gluten og gluteniner utgjør 60-80 % av proteinet i hvete. Gliadin er den alkohol-oppløsbar delen som er det som cøliakere ikke tåler. Skal man ta en grov-estimering er halvparten av gluten-proteinene i hveten gliadin. Da du har nesten rent hveteprotein, og man angir at en glutenprovokasjon bør inneholde 5-15gram gluten pr dag, og vi bruker de høyeste tallene. Så 100 gram av Goodlife glutenmel = 80 gram gluten og gluteniner = 40 gram gliadin. 30-40 gr av melet ville gitt deg  12-16 gram gliadin, og dersom du virkelig vil provosere frem en eventuell cøliaki så ville dosen typisk være 15 gram gliadin eller mer. Det er ingen øvre grense, så lengde du ikke blir syk av det. 

Ved å bruke dette melet så slipper du unna karbohydratene og siden det er mange som reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene i hvetemelet (Fruktaner) så er dette en god måte å glutenprovosere seg på. Man kan tilsette gluten-melet til annet bakerverk, eller til annen mat. Man må ikke spise alt i samme måltid, man kan fordele det utover hele dagen. 

Det skal veldig mye til før rug forurenser grønnsaker og spiselige blomster. Det er kun kornet på rugplanten som inneholder gluten, og jeg kan ikke se for meg hvordan det kan forurense feks gulrøtter. Det kan nok skje at noen av kornene ramler av før det høstes, men de er jo lette å oppdage. Så du trenger ikke bekymre deg for det.

Som det fremgår av et annet svar du har fått, så har du funnet frem til gluten-mel som er et hveteproteiner uten nevneverdige karbohydrater, og det kan du bruke til å glutenprovosere deg for å finne ut om du har cøliaki eller ikke.

Det er stor individuell variasjon på hvordan man reagerer på gluten "uhell". Noen kaster opp, andre blir sittende på do, mens noen ikke reagerer i det hele tatt, akutt. Men 3 dager etter at man har spist, så er nok maten ute av systemet og jeg synes det er litt for lang tid til å ville anta at det sjedde noe galt på tirsdagen. Onsdagens resturantmåltid er også på kanten for lenge siden i forhold til reaksjoner (som oftest kommer relativt raskt, men som typisk varer fra 2-6 dager). Men det er mye man spiser som kan gi magereaksjoner hos alle, det behøver ikke ha vært pga cøliakien, og han kan ha fått i seg noe på torsdag kveld, som dere andre ikke spiste (?). Alt er ikke cøliaki og glutenuhell når en cøliaker får mageproblemer, man kan få andre reaksjoner også (selv om man selvsagt først tenker på glutenuhell), så tenk dere om, spør ham forsiktig ut, var det noe han spiste som kunne ha inneholdt gluten, og er reaksjonen slik han hadde det før han fikk diagnosen, og kan det være en annen type reaksjon på noen annet i maten (magesjau pga virus etc).